謝夢(mèng)珂，王蕾，郭鳳娟，延明鑫，蒿若楠*

（1.河南中醫(yī)藥大學(xué)護(hù)理學(xué)院，河南 鄭州 450000；2.阜外華中心血管病醫(yī)院，河南 鄭州 450000）

0 引言

骨肉瘤是最常見的原發(fā)性骨惡性腫瘤，發(fā)病率每年約為3/100 萬(wàn)，5 年總體生存率和保肢率的提高使人們開始關(guān)注患者的生存質(zhì)量[1-2]。目前，骨肉瘤發(fā)病機(jī)制尚未明確，標(biāo)準(zhǔn)治療方案是：術(shù)前化療-手術(shù)-術(shù)后化療。在實(shí)體腫瘤中，骨肉瘤是PICC 置入最常見的適應(yīng)證，為骨肉瘤患者提供一條長(zhǎng)期、安全、有效的靜脈給藥途徑，可減輕患者反復(fù)穿刺帶來(lái)的痛苦[3]。我國(guó)骨肉瘤化療患者生活質(zhì)量處于較低水平，易出現(xiàn)抑郁、社交退縮等不良心理行為[4]。以往研究[5-6]，多聚焦于影響骨肉瘤照顧者體驗(yàn)的影響因素，從患者角度探討適應(yīng)身體形象和主觀感受的研究較少。本研究通過訪談深入挖掘患者生理-心理-社會(huì)問題，旨在為骨肉瘤患者制訂有效的PICC 指導(dǎo)方案，為臨床實(shí)施干預(yù)提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用目的抽樣法，2020 年1-6 月選取鄭州市某三級(jí)甲等醫(yī)院住院部進(jìn)行隨訪的骨肉瘤化療患者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①經(jīng)病理組織切片確診符合骨肉瘤診斷標(biāo)準(zhǔn)；②神志清楚、具有良好的語(yǔ)言表達(dá)和理解能力；③對(duì)病情知情且自愿參與本研究；④患者PICC 帶管時(shí)間≥2 個(gè)月，且參與PICC維護(hù)至少3 次。排除標(biāo)準(zhǔn)：①身體極度虛弱不能完成本研究者;②合并嚴(yán)重心、腦、腎等重要器官功能障礙者。樣本量以資料達(dá)到飽和為原則[7]，訪談中無(wú)新主題出現(xiàn)為止。最終納入15 例化療期間攜帶PICC 的骨肉瘤患者進(jìn)行訪談，以編號(hào)（A～O）代替。受訪者一般資料見表1。

1.2 研究方法

1.2.1 確定訪談提綱

通過查閱文獻(xiàn)[5-6][8]及咨詢臨床專家意見，擬定訪談提綱。對(duì)兩名符合納入標(biāo)準(zhǔn)的患者進(jìn)行面對(duì)面預(yù)訪談，2 名預(yù)試者訪談結(jié)果未納入正式訪談名單與資料。根據(jù)預(yù)訪談結(jié)果調(diào)整內(nèi)容，患者中包括青少年，訪談提綱中語(yǔ)言應(yīng)通俗易懂，以青少年視角給予相應(yīng)的解釋說(shuō)明，最終確定正式訪談提綱：①在您留置PICC 導(dǎo)管期間您有怎樣的軀體和心理感受？②您覺得PICC 置入以后給您的生活帶來(lái)什么改變和影響？③您在攜帶PICC 外出時(shí)最大的困擾是什么？④在您化療期間攜帶PICC 時(shí)，您希望得到什么幫助？

1.2.2 資料收集方法

采用半結(jié)構(gòu)式訪談進(jìn)行資料收集。訪談在十樓示教室進(jìn)行，訪談前應(yīng)告知受訪者本研究的目的與意義，遵循知情同意原則并簽署知情同意書。受訪者可隨時(shí)終止或退出訪談，終止訪談不會(huì)對(duì)本人治療等造成任何影響。訪談中與受訪者建立信任關(guān)系，避免先入為主，做到“存而不論”。時(shí)間持續(xù)20～40min。受訪者如出現(xiàn)不良情緒，暫停訪談并給予適當(dāng)安撫。保證所得資料均匿名處理且僅用于本次研究。

1.2.3 資料分析方法

依據(jù)Colaizzi7 步分析法[9]進(jìn)行資料分析。訪談結(jié)束后24 小時(shí)內(nèi)將錄音轉(zhuǎn)錄為文稿，轉(zhuǎn)錄時(shí)逐字逐句進(jìn)行。對(duì)談話中出現(xiàn)的停頓、聲音及音調(diào)、特殊的情緒表現(xiàn)、肢體語(yǔ)言等一并進(jìn)行記錄并撰寫備忘錄。由2 位訪談?wù)咴俅温犱浺暨M(jìn)行核對(duì)，同時(shí)將文字資料反饋給受訪者處核查。

表1 患者基本資料 （n=15）

2 結(jié)果

2.1 主題1:患者不適軀體感受

2.1.1 肢體疼痛與異物感

多數(shù)受訪者均表達(dá)置管后肢體有一定程度的局部不適體驗(yàn)，主要表現(xiàn)為肢體局部疼痛與異物感，對(duì)于初次置管且置管初期患者表現(xiàn)尤為明顯。E：“插管子的前幾天，我胳膊不能用力，覺得管子插在里邊不舒服，說(shuō)不出來(lái)什么感覺，就是很難受。”M:“我是第一次留置管子，可能對(duì)疼痛比較敏感，輸液前幾天感覺置管的地方特別疼，就像什么東西扯著肉一樣！” 部分患者表示相比疾病本身帶來(lái)的疼痛，置管帶來(lái)的不適體驗(yàn)顯得微不足道。J：“那天忙著給孩子收拾東西，去抬柜子上的大箱子，突然感覺手臂那有一點(diǎn)痛才發(fā)現(xiàn)導(dǎo)管的存在?！?/p>

2.1.2 貼膜過敏不適感

換藥是骨肉瘤患者PICC 日常維護(hù)需進(jìn)行的一項(xiàng)操作，個(gè)別患者易出現(xiàn)貼膜過敏的現(xiàn)象，對(duì)患者的身體造成一定的影響。N：“剛開始貼膜的時(shí)候沒有出現(xiàn)過敏，有一次換過貼膜后出現(xiàn)了水泡，才知道是過敏了，太受罪了！”D：“我對(duì)透明的貼膜過敏，貼膜的部位都是一片紅色，還有特別小又癢的疙瘩，后來(lái)抹了一種紅色的藥膏，慢慢的才消下去，以至于我后來(lái)總是換膜的時(shí)候格外緊張，生怕因?yàn)檫^敏管子再出什么事情。”

2.1.3 固定不當(dāng)壓迫感

部分受訪者表示在更換貼膜時(shí)，因?qū)Ч芄潭ú划?dāng)易造成局部肢體產(chǎn)生疼痛與壓迫感，影響肢體活動(dòng)，尤其對(duì)于年齡較小、未能表達(dá)自己感受的患者，。K：“護(hù)士阿姨換過藥之后，那個(gè)硬硬的接口（正壓接頭）總是擠的我皮膚疼?！盚：“維護(hù)這個(gè)管路的時(shí)候，我會(huì)提前告訴護(hù)士把管子給我往下稍微放放，這樣會(huì)讓我活動(dòng)更方便并且輸液時(shí)里邊的短袖蹭不到接口。”

2.2 主題2：患者主觀幸福感降低

2.2.1 自我形象紊亂

訪談中十例患者均存在自我形象紊亂，尤其青少年患者易形成消極的自我認(rèn)知。F：“別人盯著我露在外邊的管子看，看的我發(fā)毛，這個(gè)時(shí)候我都恨不得把頭埋在懷里，讓別人看不到，以后我盡量只穿長(zhǎng)袖或者戴袖套?！盜：“化療頭發(fā)、眉毛都掉的差不多了，臉?biāo)讻]有血色，走路一瘸一拐的，還帶個(gè)管子，覺得自己就像個(gè)怪物（苦笑）?！?/p>

2.2.2 自我實(shí)現(xiàn)受限

由于疾病特點(diǎn)，骨肉瘤患者病灶侵犯運(yùn)動(dòng)系統(tǒng)，導(dǎo)致肢體活動(dòng)受限，且病程較長(zhǎng)、預(yù)后差、長(zhǎng)期承受化療、截肢等重大應(yīng)激性事件，導(dǎo)致患者對(duì)社會(huì)角色和功能難以承擔(dān)。B：“我熱愛的籃球也不能打了，還要帶著管子，別人一看就知道是病人，我不想出門，不想和別人說(shuō)話，更不想被別人特殊對(duì)待?！盕：“我的夢(mèng)想是做一名警察，可現(xiàn)在這個(gè)愿望怕是實(shí)現(xiàn)不了…我不僅無(wú)法幫助別人，還要靠家人照顧我。”

2.2.3 生活方式改變

多數(shù)受訪者表示，長(zhǎng)期置管化療治療改變?cè)械纳罘绞剑瑢?duì)生活造成較大影響。H：“以前我喜歡和朋友一起出去玩，置管后，就不愛出門了，因?yàn)榭倳?huì)有人好奇的問我胳膊上怎么有個(gè)管子，解釋多了就覺得很煩，沒重要的事情就盡量不出門，現(xiàn)在每天最大的歡樂就是刷抖音”。G：“自從置管后，我再也不能像以前一樣肆無(wú)忌憚的洗澡，總是擔(dān)心管子不小心沾到水被感染?！監(jiān)：“現(xiàn)在睡覺習(xí)慣都變了，生怕睡覺壓到帶管的胳膊?！?/p>

2.3 主題3：留置PICC 導(dǎo)管帶來(lái)的獲益感

2.3.1 加強(qiáng)血管保護(hù)意識(shí)

留置PICC 導(dǎo)管提供了有效、安全的輸液體驗(yàn)，多數(shù)患者具有保護(hù)血管的概念與參與疾病管理的意識(shí)。F：“其實(shí)帶上導(dǎo)管也是有好處的，不用每天都扎針，把血管都弄壞了。M：“最重要的是不用擔(dān)心化療藥外滲了，太嚇人了！而且我還買了個(gè)充電款的輸液提醒器，特別靈敏，也不用擔(dān)心液體輸完出現(xiàn)危險(xiǎn)了，對(duì)自己負(fù)責(zé)，才能讓家人放心?！?/p>

2.3.2 護(hù)理時(shí)間留給患者

多數(shù)患者認(rèn)為換藥過程能夠有效改善護(hù)患關(guān)系，加強(qiáng)護(hù)患溝通，提升患者對(duì)護(hù)理工作的滿意度。G：“置管后，每次換貼膜的時(shí)候，護(hù)士都會(huì)給我講一些留置PICC 的注意事項(xiàng)，像我的朋友一樣鼓勵(lì)我?！盉：“現(xiàn)在輸液的時(shí)候一連液體就好了，方便了護(hù)士的工作，讓護(hù)士有更多的時(shí)間給我們做宣教。”

2.3.3 滿足情感支持需求

良好的家庭支持可以減輕患者不良情緒的產(chǎn)生，提升患者的生存質(zhì)量?；颊咭蚣膊‘a(chǎn)生較強(qiáng)負(fù)性情緒，作為家人不僅要在經(jīng)濟(jì)上給與幫助，更要在情感上給與支持。A：“自從置管后，孩子變得特別懂事，總說(shuō)爸爸的胳膊上有個(gè)管子，不讓爸爸舉高高了，我真的很感動(dòng)?！盓：“我媳婦告訴我不讓我提重物，家里的農(nóng)活都是她在做，我一定要積極治療爭(zhēng)取早日好起來(lái)！

2.3.4 同伴知識(shí)交流分享

同伴間交流疾病與PICC 相關(guān)知識(shí)，容易拉近病友間的距離，產(chǎn)生同病相憐的感受，增強(qiáng)患者戰(zhàn)勝疾病的信心。H：“我會(huì)在病友群分享平時(shí)需要怎么觀察管路、日常需要注意的事項(xiàng)，能夠幫助別人，我覺得自己還是有用的！”D：“我從鄰床的病友那學(xué)到了導(dǎo)管的日常護(hù)理知識(shí)和小技巧?！?/p>

2.4 主題4：患者自我感受負(fù)擔(dān)增加

2.4.1 置管致經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)加重

患者具有渴望家庭關(guān)心又擔(dān)心成為家庭負(fù)擔(dān)的雙重矛盾心情。部分患者表示，置管費(fèi)用與日常導(dǎo)管維護(hù)費(fèi)用給家庭帶來(lái)沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。N：“我已經(jīng)花了很多錢，雖然有醫(yī)保，但個(gè)人承擔(dān)的部分依舊很多，可我想盡量能多活兩年。”O(jiān)：“這個(gè)管子日常維護(hù)的花銷也是我頭疼的一件事。”

2.4.2 社會(huì)支持可利用率低

多數(shù)患者表示治療壓力大，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重。部分患者因病離職，失去社會(huì)保障。M：“當(dāng)確診這個(gè)病的時(shí)候，我覺得我完了，這個(gè)病用的好多藥不在醫(yī)保報(bào)銷范圍，我每天都因?yàn)檫@個(gè)發(fā)愁！”I：“爸爸媽媽為了給我治病，帶我來(lái)到這個(gè)大醫(yī)院，每天都會(huì)留一個(gè)人陪我，一個(gè)去干零工，爸爸的頭發(fā)白了好多，我總是偷偷的哭。”H：“因?yàn)橐ㄆ诨?，我要不停的?qǐng)假，現(xiàn)在我連工作都丟了，以后要靠什么生活呢！”

2.4.3 醫(yī)療資源分布不均衡

國(guó)家提出實(shí)現(xiàn)優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源合理配置，促進(jìn)醫(yī)療衛(wèi)生系統(tǒng)的均衡發(fā)展。部分受訪者表示當(dāng)?shù)厣鐓^(qū)及鄉(xiāng)鎮(zhèn)醫(yī)院導(dǎo)管維護(hù)體系不健全，導(dǎo)管維護(hù)水平有限。K：“我家附近診所里的護(hù)士阿姨說(shuō)她沒有給這種管子換過藥，讓我爸爸帶著我去人民醫(yī)院，每次去都很麻煩?！盇：“我在我們當(dāng)?shù)負(fù)Q了一次敷貼，那里的護(hù)士換貼膜的流程跟我置管醫(yī)院的不一樣，消毒方式也不太一樣，我之后就不去那換藥了?！?/p>

2.5 主題5：獲取PICC 置管信息需求不一

本研究中多數(shù)骨肉瘤患者對(duì)PICC 置管前的注意事項(xiàng)、置管中的解釋說(shuō)明以及置管后的日常維護(hù)，有著強(qiáng)烈的置管信息需求。C：“管子插好后，護(hù)士給我講了很多注意事項(xiàng)以及并發(fā)癥，我沒記住，也沒好意思問，就自己在手機(jī)上查百度，里邊講的好嚇人，我還是很希望她（護(hù)士）能夠給我講仔細(xì)一點(diǎn)?！盕；“自從得病后，我就變的特別敏感，肯定是想多了解一點(diǎn)關(guān)于管路的各種信息，這樣會(huì)覺得心里踏實(shí)些。”置管信息的輸入應(yīng)因人而異，部分患者容易加重心理負(fù)擔(dān)。N：“置管前，我看了置管宣教視頻，看到那么長(zhǎng)的管子，我覺得很害怕，覺得還不如不看呢，我覺得護(hù)士可以選用其他方式進(jìn)行宣教?！?/p>

3 討論

3.1 指導(dǎo)患者樹立正確的自我認(rèn)知觀念

本研究中PICC 置管對(duì)多數(shù)骨肉瘤患者來(lái)說(shuō)是一個(gè)重大的應(yīng)激事件，隨著置管時(shí)間的增長(zhǎng)負(fù)性體驗(yàn)及對(duì)導(dǎo)管的關(guān)注度會(huì)隨之下降，從而忽視導(dǎo)管的存在，造成意外事件的發(fā)生，這與邾萍等[10]研究基本一致。PICC 適用于長(zhǎng)期靜脈輸液治療或靜脈輸注強(qiáng)刺激性藥物的患者，具有操作簡(jiǎn)便、安全性高、并發(fā)癥少且保護(hù)血管、長(zhǎng)期留置等優(yōu)點(diǎn)[11]，但患者因操作或維護(hù)不當(dāng)，可引發(fā)PICC 導(dǎo)管相關(guān)并發(fā)癥。因此，護(hù)理人員應(yīng)增強(qiáng)對(duì)管路的關(guān)注，告知患者初期的肢體不適感是一種正常體驗(yàn)，導(dǎo)管的異物感相對(duì)于患者來(lái)說(shuō)也是一種保護(hù)機(jī)制。在臨床工作中要正確區(qū)分置管患者的具體表現(xiàn)，客觀看待導(dǎo)管存在的不適感，對(duì)于貼膜過敏的患者，應(yīng)詳細(xì)記錄導(dǎo)致過敏的貼膜類型，避免對(duì)患者造成二次傷害。

3.2 積極應(yīng)對(duì)自我形象紊亂帶來(lái)的負(fù)性情緒

自我形象紊亂是指?jìng)€(gè)體在感知自我形象方面時(shí)受到干擾,對(duì)存在的身體結(jié)構(gòu)或功能變化方面產(chǎn)生負(fù)性的語(yǔ)言或非語(yǔ)言反應(yīng)[12]。研究中多數(shù)患者表述靜脈置管的外露易引起他人的關(guān)注，導(dǎo)致自身安全感降低，不良情緒加重，進(jìn)而生活質(zhì)量下降,這與張燕等[13]研究惡性骨腫瘤患兒總體生活質(zhì)量處于中等偏下水平的結(jié)果基本一致。護(hù)理人員應(yīng)充分考慮患者的社會(huì)形象，鼓勵(lì)患者主動(dòng)嘗試接受自我形象的變化，向患者說(shuō)明因化療留置PICC 導(dǎo)管是暫時(shí)的，避免患者因心理障礙引發(fā)機(jī)體一系列應(yīng)激反應(yīng)，對(duì)其進(jìn)行心理疏導(dǎo)及有效溝通，提升患者參加社會(huì)活動(dòng)的自信心，為患者選擇合適的穿刺部位，如建議患者于上臂或前臂行超聲引導(dǎo)下置管，將末端向上固定，避免因季節(jié)穿衣服時(shí)導(dǎo)管外露對(duì)患者造成心理困擾，如搭建成功案例小講座、心理輔導(dǎo)等平臺(tái)幫助患者宣泄情緒表達(dá)內(nèi)心真實(shí)感受。

3.3 建立完善的社會(huì)支持體系

良好的社會(huì)支持對(duì)經(jīng)歷負(fù)性事件的骨肉瘤患者起到一定的緩沖與保護(hù)作用。本研究發(fā)現(xiàn)，多數(shù)置管化療患者缺乏社會(huì)支持，難以融入正常的社會(huì)生活。研究[14]顯示，社會(huì)支持是腫瘤患者PICC 自我管理能力的重要影響因素之一，患者獲得的社會(huì)支持越多，PICC 自我管理行為越好，生活質(zhì)量則越高。護(hù)理人員應(yīng)及時(shí)指導(dǎo)患者家屬參與患者的治療中，加強(qiáng)照顧者宣教，給患者提供更多自由表達(dá)想法和感情的機(jī)會(huì)，協(xié)助患者進(jìn)行導(dǎo)管日常維護(hù)。醫(yī)護(hù)人員作為社會(huì)支持的一部分，應(yīng)從精神情感上為患者提供支持。病友同伴的支持有助于患者掌握導(dǎo)管自我管理知識(shí)，增強(qiáng)戰(zhàn)勝疾病的信心，這與張茵英[15]等研究結(jié)果基本一致。同時(shí)對(duì)于我國(guó)醫(yī)療資源分布不均等社會(huì)問題國(guó)家醫(yī)療管理層面應(yīng)給與重視，完善醫(yī)療社會(huì)服務(wù)保健體系，加強(qiáng)基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)護(hù)理人員的配置與醫(yī)療保險(xiǎn)報(bào)銷力度，充分保障骨腫瘤患者的健康與經(jīng)濟(jì)利益。

3.4 綜合運(yùn)用多種健康教育模式與方法

本研究中，受訪者對(duì)PICC 健康宣教知識(shí)接受程度與看法存在差異，十一例受訪者獲取信息需求較強(qiáng)烈，兩例受訪者對(duì)接收的PICC 置管信息可能發(fā)生的并發(fā)癥及置管不良反應(yīng)產(chǎn)生焦慮與恐慌情緒，護(hù)理人員應(yīng)評(píng)估患者對(duì)置管知識(shí)的需求，因人施教，滿足患者的健康需求。健康教育能有效預(yù)防和減少PICC 置管相關(guān)并發(fā)癥，也是樹立患者健康信念的重要途經(jīng)。在陳文妍等[16]的研究中提到我國(guó)PICC 置管患者的自我護(hù)理能力水平有待提高。因此護(hù)理人員可以采取電話回訪式健康教育方法、基于網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)的健康教育方法、俱樂部式健康教育方法及基于思維導(dǎo)圖的教育模式、反面素材教育模式、“五位一體”的健康教育模式、知信行健康教育模式等，通過多媒體技術(shù)使骨肉瘤患者得到全面的健康教育，幫助患者樹立健康生活信念和自我價(jià)值觀。

4 小結(jié)

本研究顯示，骨腫瘤患者對(duì)PICC 置管接受度較高，但普遍存在負(fù)性情緒。針對(duì)患者對(duì)PICC 置管知識(shí)的需求，臨床護(hù)理人員應(yīng)通過家庭與社會(huì)支持，主動(dòng)與患者討論潛在的心理問題，針對(duì)性地對(duì)患者進(jìn)行PICC 導(dǎo)管相關(guān)健康教育。