劉宇春，蔡澍，杜雪平，張志娟，丁靜，丁蘭

據(jù)統(tǒng)計(jì)全世界約有15%的人口處于某種形式的殘疾生存狀態(tài)［1］。隨著人口老齡化程度加劇，慢性病患者健康狀況惡化［2-3］，殘疾人數(shù)持續(xù)增加。由于這種巨大的人口負(fù)擔(dān)，殘疾也被視為較為嚴(yán)重的全球公共衛(wèi)生負(fù)擔(dān)［4-5］。大量研究表明殘疾人在簽約家庭醫(yī)生、預(yù)約并接受全科醫(yī)生診療、使用該社區(qū)醫(yī)療的設(shè)施、獲得高質(zhì)量的護(hù)理等領(lǐng)域均處于不利地位［6-10］。即使殘疾人擁有家庭醫(yī)生，其所享有的護(hù)理質(zhì)量和完整性也低于非殘疾人［11-13］。國外研究表明，醫(yī)生認(rèn)為管理殘疾人比管理健康人更具挑戰(zhàn)性，管理殘疾人需要更多時間且診療過程更復(fù)雜［14-16］。據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國殘疾人口比例遠(yuǎn)高于美國、加拿大等發(fā)達(dá)國家［17］。但目前國內(nèi)對于殘疾人這一特殊群體家庭醫(yī)生簽約服務(wù)內(nèi)容方面的研究較少，探索家庭醫(yī)生如何更好地滿足各種類型殘疾人需求尤為重要?；诖耍?018年由中國殘疾人聯(lián)合會康復(fù)部和國家衛(wèi)生健康委員會基層司牽頭，邀請了國內(nèi)康復(fù)及全科領(lǐng)域的多位專家及學(xué)者共同參與，通過多方論談，討論、編訂、修改、論證了《殘疾人家庭醫(yī)生簽約服務(wù)指導(dǎo)手冊》（《手冊》）［18］，以期為基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)的殘疾人管理工作提供參考。為了使殘疾人家庭醫(yī)生服務(wù)團(tuán)隊(duì)成員在臨床診療過程中為簽約殘疾人提供更有針對性、實(shí)用性的醫(yī)療服務(wù)，本研究采用質(zhì)性研究，根據(jù)《手冊》中的服務(wù)內(nèi)容和職責(zé)，設(shè)計(jì)訪談大綱，從家庭醫(yī)生團(tuán)隊(duì)成員和服務(wù)對象（殘疾人）兩個層面，就簽約服務(wù)過程中出現(xiàn)的問題和解決辦法進(jìn)行研究，為進(jìn)一步完善《手冊》，在簽約服務(wù)實(shí)踐過程中更好地為殘疾人提供精準(zhǔn)的家庭醫(yī)生服務(wù)提供實(shí)證依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 （1）采用方便抽樣的方法從月壇社區(qū)15個家庭醫(yī)生團(tuán)隊(duì)的97名成員（包括全科醫(yī)生34名，公共衛(wèi)生醫(yī)師18名，社區(qū)護(hù)理40名及康復(fù)醫(yī)生5名）中抽取25名殘疾人家庭醫(yī)生服務(wù)團(tuán)隊(duì)成員進(jìn)行焦點(diǎn)小組訪談。納入標(biāo)準(zhǔn)：①家庭醫(yī)生簽約服務(wù)團(tuán)隊(duì)成員；②有＞5年簽約工作經(jīng)驗(yàn)并有殘疾患者管理經(jīng)驗(yàn)＞1年；③對此研究感興趣并愿意參與訪談工作。根據(jù)在團(tuán)隊(duì)中承擔(dān)的工作分工特點(diǎn)，組成了3個提供醫(yī)療服務(wù)層面的焦點(diǎn)小組，分別是兩組8人和一組9人。（2）月壇社區(qū)共有21～64歲的殘疾人2 514例，其中452例簽約且履約≥1年。本研究采用方便抽樣方法，從452例簽約的殘疾人中抽取21例成年殘疾人及殘疾兒童家屬進(jìn)行焦點(diǎn)小組訪談。納入標(biāo)準(zhǔn)：①已經(jīng)與家庭醫(yī)生簽約≥1年者（包括非持證殘疾人）；②交流無障礙的殘疾人或日常照護(hù)的監(jiān)護(hù)人；③自愿參加訪談。根據(jù)簽約患者的殘疾類型組成了3個患者層面的焦點(diǎn)小組，每組7人。受訪家庭醫(yī)生團(tuán)隊(duì)人員基本情況見表1，受訪殘疾人殘疾類型見表2。研究樣本量以訪談信息飽和為原則，即以不再有新的信息出現(xiàn)或有用信息重復(fù)出現(xiàn)。

1.2 研究方法

1.2.1 研究工具 采用半結(jié)構(gòu)式訪談［19］，正式訪談前，研究者經(jīng)文獻(xiàn)回顧及對25例家庭醫(yī)生團(tuán)隊(duì)成員和21例殘疾人或其主要家庭照顧者進(jìn)行預(yù)訪談，再經(jīng)課題組成員討論及反復(fù)修訂，最終形成訪談提綱。殘疾人在與醫(yī)療保健系統(tǒng)的交互過程中存在4種障礙：身體、態(tài)度、專業(yè)和系統(tǒng)障礙［20］。訪談大綱以4種障礙為理論框架，結(jié)合《手冊》中殘疾人接受服務(wù)的內(nèi)容，重點(diǎn)突出殘疾人的特殊需求來設(shè)計(jì)，包括“您在臨床診療中遇到的殘疾患者最多是哪種殘疾和慢性?。繗埣不颊叩慕】敌枨笈c同齡的非殘疾患者相比有何不同？在醫(yī)療護(hù)理服務(wù)過程中，殘疾患者有需要特殊考慮的問題嗎（如服務(wù)內(nèi)容、就診時間、服務(wù)類型、年訪問次數(shù)等）？您在為殘疾患者提供服務(wù)過程中，是否有無法解決的問題？就目前看，您認(rèn)為殘疾人家庭醫(yī)生服務(wù)團(tuán)隊(duì)對殘疾人的簽約管理取得了哪些效果？您認(rèn)為家庭醫(yī)生服務(wù)的哪些方面有效果（包括從成功預(yù)約醫(yī)生方面或很好地解決健康問題方面來看效果）？您在嘗試對殘疾患者特別照顧時遇到的問題是什么？這些問題是否與非殘疾患者有所不同（包括人力、物力、信息資源等角度）？您認(rèn)為如何改善，可以使殘疾患者與醫(yī)生聯(lián)系更加成功（包括預(yù)約成功并能相應(yīng)地解決一些健康問題）？為了能夠?yàn)槟臍埣不颊咛峁┠J(rèn)為的更好的服務(wù)，您還需要什么（包括自身能力提高及醫(yī)療之外的支持）？”

表1 25例殘疾人家庭醫(yī)生團(tuán)隊(duì)人員基本情況Table 1 The basic situation of family doctor team members providing contracted services for people with disabilities

表2 參加訪談的21例殘疾人構(gòu)成情況Table 2 Proportions of adults with disabilities and guardians of children with disabilities participating in the interview

對于殘疾人家庭醫(yī)生團(tuán)隊(duì)成員的訪談，主要結(jié)合《手冊》中家庭醫(yī)生簽約團(tuán)隊(duì)中的全科醫(yī)生職責(zé)分工的內(nèi)容來設(shè)計(jì)訪談大綱，同時也將殘疾人家庭醫(yī)生簽約服務(wù)過程中遇到的常見問題（如殘疾人的需求方面）添加到訪談大綱中。訪談提綱包括：（1）您的殘疾如何影響日常生活？（2）您需要以下哪類人員提供家庭醫(yī)生服務(wù)〔（家庭醫(yī)生、公共衛(wèi)生醫(yī)師、社區(qū)護(hù)士、康復(fù)理療師、協(xié)調(diào)社區(qū)（村）殘疾人專職委員（聯(lián)絡(luò)員）〕？（3）目前家庭醫(yī)生服務(wù)不能滿足您醫(yī)療衛(wèi)生需求的地方？（4）目前有何障礙影響或阻止您獲得家庭醫(yī)生團(tuán)隊(duì)的服務(wù)？ （5）以下列舉的家庭醫(yī)生服務(wù)團(tuán)隊(duì)提供的服務(wù)內(nèi)容和形式：①家庭醫(yī)生團(tuán)隊(duì)的整體技能和能力、家庭醫(yī)生能夠耐心地對待殘疾人，并能夠花時間傾聽并回答其提出來的問題；②方便殘疾人活動的空間；③幫助殘疾人制定合適的健康護(hù)理方案；④提供殘疾人需要轉(zhuǎn)介的詳情以便能夠更好地與康復(fù)聯(lián)絡(luò)員溝通；⑤提供便捷或低成本的轉(zhuǎn)介服務(wù)；⑥提供現(xiàn)場治療（如康復(fù)治療）；⑦最大化的減少就診等候時間；⑧提供便捷的預(yù)約就診；⑨確保患者在需要時能夠轉(zhuǎn)診到?？漆t(yī)生；⑩其他。您覺得最重要的是？原因？（6）綜上討論，請給1條建議：家庭醫(yī)生服務(wù)哪種形式能更好地為殘疾人服務(wù)？（7）有沒有遺漏的重要項(xiàng)目沒有討論？

1.2.2 資料收集 在簽署知情同意書之前，給予受訪者一份信息表，其中強(qiáng)調(diào)了研究的自愿性和保密性。2名調(diào)查人員（1名全科醫(yī)生、1名公共衛(wèi)生醫(yī)師）聯(lián)合進(jìn)行了6個焦點(diǎn)小組的訪談，訪談持續(xù)20～30 min，隨后進(jìn)行實(shí)地筆記、錄音并轉(zhuǎn)錄。

1.2.3 質(zhì)量控制 3名研究人員（1名家庭醫(yī)生、1名全科醫(yī)學(xué)研究生和1名公共衛(wèi)生醫(yī)師，均有殘疾人診療經(jīng)驗(yàn)），獨(dú)立審核每次會議的書面結(jié)果和實(shí)地筆記。借鑒結(jié)構(gòu)化摘要表格［20］，采用歸納主題方式對數(shù)據(jù)進(jìn)行分析。BRAUN等［20］指出，在某種程度上，分析是由研究者的立場和知識所塑造。采用手動編碼來整理訪談記錄。3名研究人員中的前2名在迭代過程中對大部分材料進(jìn)行編碼，另一名研究人員從熟悉數(shù)據(jù)資料開始，閱讀并整理材料，提供獨(dú)立的數(shù)據(jù)。在初始編碼階段，材料中確定了重復(fù)出現(xiàn)的主題，并將代碼整理成暫定主題。最后一次訪談主題的重復(fù)，使訪談結(jié)果最終達(dá)到了數(shù)據(jù)的飽和。因此可以認(rèn)為本文的訪談數(shù)據(jù)通過了理論飽和度檢驗(yàn)，有良好的信效度。整個分析過程中，為了減少潛在偏倚，根據(jù)每次訪談結(jié)果定期舉行會議。若存在分歧，利用原始數(shù)據(jù)材料和編碼來達(dá)成共識，每個書面摘要進(jìn)行了兩次獨(dú)立的審查，之后所有調(diào)查人員在研究組會議期間解決并統(tǒng)一存在微小差異的內(nèi)容，并向所有研究參與者提供訪談的最終結(jié)果。

1.2.4 倫理審查 本研究通過首都醫(yī)科大學(xué)附屬復(fù)興醫(yī)院倫理委員會審查，整個訪談遵循知情同意原則，訪談對象有權(quán)隨時退出研究，承諾并遵守保密原則，研究對象稱謂以 N+數(shù)字替代。

2 結(jié)果

根據(jù)醫(yī)患雙方需求的調(diào)整，不斷完善家庭醫(yī)生服務(wù)團(tuán)隊(duì)的殘疾管理。

2.1 家庭醫(yī)生服務(wù)團(tuán)隊(duì)層面 《手冊》在具體實(shí)施過程中為家庭醫(yī)生服務(wù)團(tuán)隊(duì)提供了更實(shí)用的分工職責(zé)及基層醫(yī)療的診療方向，便于與中國殘疾人聯(lián)合會的康復(fù)支持銜接。22名家庭醫(yī)生提供了相似的訪談結(jié)果，即在為殘疾患者與非殘疾患者提供醫(yī)療護(hù)理服務(wù)時有很多不同。

2.1.1 主題1：殘疾患者需要更多的診療時間，包括殘疾的身體/溝通和認(rèn)知等方面 共7位受訪者對本主題給予了討論反饋。在身體因素方面，殘疾患者行動緩慢，如穿脫衣物；家庭醫(yī)生幫助擺好體位、進(jìn)入診療狀態(tài)及離開診室的時間長等，當(dāng)家庭成員或看護(hù)人員參加診療時，三方對話就更加耗時。全科醫(yī)生N1：“在身體殘疾患者就診前后，需要社區(qū)護(hù)士對辦公空間重新安排?！盢3：“與殘疾患者溝通更加耗時，個別殘疾患者有語言障礙，導(dǎo)致溝通速度變慢，相同的話需要重復(fù)很多次，他才能聽明白。”N5：“存在認(rèn)知障礙的殘疾人需給予更詳細(xì)或通俗的說明和解釋，個別還同時需要書面材料支持。”N7：“全科醫(yī)生需要不同的方式問診，如詢問殘疾患者一些質(zhì)疑性問題，較多地關(guān)注投訴的情況，并花費(fèi)更多時間確認(rèn)醫(yī)患雙方是否相互理解并很好溝通?！?/p>

2.1.2 主題2：目前針對殘疾人的服務(wù)部分超出初級保健范疇，需要再次培訓(xùn)學(xué)習(xí)。如對醫(yī)生、護(hù)理人員進(jìn)行殘疾相關(guān)知識的培訓(xùn)，包括一些特定的學(xué)習(xí)需求 共22名受訪者對本主題給予了討論反饋，提出了如何調(diào)整和協(xié)調(diào)護(hù)理及健康問題、獲得完整的殘疾狀況和家庭護(hù)理表及轉(zhuǎn)介計(jì)劃等問題。全科醫(yī)生N4在訪談時評論:“大部分殘疾患者通常由?？漆t(yī)生管理，現(xiàn)在將其納入社區(qū)基層醫(yī)療管理，有些力不從心。在臨床工作中，一般是康復(fù)科醫(yī)生處理腦卒中后遺癥患者康復(fù)問題，眼科醫(yī)生處理視力殘疾問題等。因?yàn)橛袑？漆t(yī)生，全科醫(yī)生針對殘疾患者的殘疾方面只是知曉其殘疾狀況即可，而殘疾患者需要更多的是全科醫(yī)生對慢性病及常見病的社區(qū)管理，其他康復(fù)問題需要通過社區(qū)聯(lián)絡(luò)員的轉(zhuǎn)介來完成?！盢6：“殘疾人家庭醫(yī)生服務(wù)團(tuán)隊(duì)成員不需要了解每一種殘疾，只需要學(xué)習(xí)如何協(xié)調(diào)轉(zhuǎn)介、慢性病診療和家庭護(hù)理即可?！睂τ谄渌】祮栴}，有時會忽視殘疾患者的定期預(yù)防護(hù)理等問題。

還有團(tuán)隊(duì)成員表示缺乏照顧不同類型殘疾患者的技能。全科醫(yī)生N2：“從來沒有學(xué)習(xí)過關(guān)于如何穿上、脫掉假肢，以及殘疾患者可能涉及的其他方面。”公共衛(wèi)生醫(yī)師和康復(fù)師表達(dá)了不同的觀點(diǎn)，N2：“患者是最好的老師，我們在為患者服務(wù)的同時也學(xué)到了很多知識?！?4名全科醫(yī)生提出需要“交叉培訓(xùn)”，即在接受慢性病及常見病培訓(xùn)同時，增加與殘疾患者的溝通技巧和殘疾知識方面的專業(yè)培訓(xùn)。N8認(rèn)為：“殘疾人超出了基層醫(yī)療公共衛(wèi)生保健的范圍，目前家庭醫(yī)生簽約的主要是慢性病患者，為殘疾人診療不是我們的特長?！比绾喂膭罴彝メt(yī)生根據(jù)自己的興趣愛好、特長及服務(wù)經(jīng)驗(yàn)來簽約殘疾患者？22名全科醫(yī)醫(yī)生認(rèn)為自己缺乏對殘疾的了解，僅有3名表示有興趣去學(xué)習(xí)。

所有焦點(diǎn)小組都建議采取實(shí)際措施，改善殘疾人家庭醫(yī)生簽約服務(wù)模式的科學(xué)性及可行性。全科醫(yī)生N18：“診療殘疾患者通常比非殘疾患者花費(fèi)時間更多，經(jīng)常需要為殘疾患者留出雙倍的診療時間，以確保能夠很好地評估其護(hù)理效果?！盢17:“殘疾患者比非殘疾患者的問題更多，并且大多數(shù)問題并不是全科醫(yī)生能夠完全解決的。簽約患者的殘疾問題通常是固定的，全科醫(yī)生只知道其在緩慢康復(fù)，而其他診療殘疾方面的需求無法滿足，但如果患有類似糖尿病這樣的慢性病，我們就可以幫助治療并予以改善?！盢13:“我們需要更多的培訓(xùn)來正確評估和治療殘疾患者，為此我們需要接受與特定殘疾相關(guān)的處理程序的培訓(xùn)?！?/p>

2.2 簽約殘疾患者層面 殘疾人焦點(diǎn)小組訪談結(jié)果顯示，盡管目前其與家庭醫(yī)生服務(wù)團(tuán)隊(duì)合作時面臨許多問題，被訪殘疾人大多認(rèn)可《手冊》內(nèi)容。19名被訪殘疾人的“其他”偏好是其需要考慮自身特殊的殘疾因素。

2.2.1 主題1：身體、系統(tǒng)障礙問題 有9名受訪者對本主題給予了討論反饋。肢體殘疾患者N1:“社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)應(yīng)該配備殘疾人通道，方便使用輪椅或踏板車的殘疾人就醫(yī)，如坡道或電梯；應(yīng)該配備合適的高低診桌，大的房間等?！币曈X殘疾者N3:“要求有大字體和高視覺對比度的標(biāo)志，良好的照明和診室就診標(biāo)識等。”語言聽力殘疾家屬N9：“全科醫(yī)生應(yīng)對殘疾人的殘疾情況有基本了解，并且最好有管理類似殘疾人的經(jīng)驗(yàn)?！痹L談中發(fā)現(xiàn)殘疾患者更多的需求是能夠幫助填寫相應(yīng)的申請、救助等表格，幫助協(xié)調(diào)申請相關(guān)福利等。智力殘疾家屬N6：“需要比非殘疾人更多的診療、護(hù)理時間，需要更多的關(guān)注及協(xié)調(diào)，并且想要1位至少原則上滿足這些需求的固定醫(yī)生。希望得到家庭訪問、電話咨詢或更多的這樣面對面交流機(jī)會，包括增加預(yù)約時間，延長診療時間等?！?9名受訪者表示其需要便捷的轉(zhuǎn)診，能夠及時提供專家預(yù)約就診服務(wù)。

2.2.2 主題2：態(tài)度及專業(yè)障礙問題 共10名受訪者對本主題給予了討論反饋。N10:“很希望在服務(wù)過程中得到尊重，與普通人享有同等的就診服務(wù)?！睔埣不颊逳16對此提出了有建設(shè)性的解決方案：“聘請專業(yè)人士參與到殘疾人家庭醫(yī)生服務(wù)團(tuán)隊(duì)中?！弊鳛闅埣不颊咧械奶厥馊巳骸?dú)埣矁和枨蟛煌谄渌麣埣不颊?。本次訪談中有2名自閉癥和2名孤獨(dú)癥兒童家長，N13：“希望在簽約團(tuán)隊(duì)中至少有1名兒科醫(yī)生，可以滿足兒童常見病診療，指導(dǎo)殘疾兒童的預(yù)防接種?！?/p>

3 討論

本文針對殘疾人及其家庭醫(yī)生服務(wù)團(tuán)隊(duì)簽約后，履行簽約服務(wù)內(nèi)容時出現(xiàn)的問題及改進(jìn)辦法進(jìn)行探討，提供了殘疾人基層醫(yī)療實(shí)踐性的研究數(shù)據(jù)，揭示了家庭醫(yī)生服務(wù)團(tuán)隊(duì)在服務(wù)特殊人群的基層衛(wèi)生保健實(shí)踐過程中存在的問題和解決辦法。

3.1 殘疾患者簽約服務(wù)的提供者——簽約醫(yī)生方面的需求及建議 研究結(jié)果顯示，家庭醫(yī)生簽約服務(wù)團(tuán)隊(duì)成員認(rèn)可本《手冊》的內(nèi)容。但是，家庭醫(yī)生普遍認(rèn)為殘疾患者和非殘疾患者之間存在很大差異，殘疾患者占用門診時間長，診療過程更復(fù)雜。此外，訪談發(fā)現(xiàn)，殘疾患者心理護(hù)理需求多于醫(yī)療護(hù)理。家庭醫(yī)生服務(wù)團(tuán)隊(duì)提出并試著實(shí)踐了一些創(chuàng)造性的策略來克服診療殘疾患者的困難，但由于社會保障和家庭醫(yī)生專業(yè)技術(shù)能力及時間等受到限制?？紤]殘疾人行動不便，身體檢查時需要穿脫衣服、體位轉(zhuǎn)換、移動等需要更多時間，如果在門診發(fā)生跌倒事件，醫(yī)務(wù)人員會有潛在的職業(yè)責(zé)任，故家庭醫(yī)生門診時更傾向于患者本人寫紙條或監(jiān)護(hù)人的口頭轉(zhuǎn)述。想更好地為殘疾人服務(wù)，可以考慮上門出診，減少患者出行的麻煩，但囿于家庭醫(yī)生的工作時間過于飽和，就會降低與殘疾患者的簽約率。

本研究的參與者都是北京市西城區(qū)所屬的月壇社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的家庭醫(yī)生服務(wù)團(tuán)隊(duì)成員，地理位置是北京市的行政、經(jīng)濟(jì)與文化中心。西城區(qū)注冊殘疾人約40 819人［21］，其中月壇社區(qū)中心有殘疾人2 514人，目前有26個家庭醫(yī)生服務(wù)團(tuán)隊(duì)為其服務(wù)，但簽約率不到20%，遠(yuǎn)沒有達(dá)到簽約率60%的要求。事實(shí)上，殘疾患者應(yīng)該是最需要家庭醫(yī)生服務(wù)的人群，也是社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)使用率最高者。

正如訪談過程中家庭醫(yī)生提出的那樣，需要在以后的工作中增加一些關(guān)于殘疾康復(fù)方面的專業(yè)培訓(xùn)。雖然其是基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)的家庭醫(yī)生，但在門診碰到的殘疾患者并不多，而且殘疾患者的殘疾狀況存在個體差異，全科醫(yī)生應(yīng)更多地學(xué)習(xí)殘疾人的康復(fù)知識、轉(zhuǎn)介途徑和國家的康復(fù)福利政策，幫助和鼓勵殘疾人積極進(jìn)行主動康復(fù)訓(xùn)練并不斷強(qiáng)化殘疾人或家屬的康復(fù)信念，利用家庭醫(yī)生的專業(yè)知識，識別、評估、幫助殘疾人在不同時期得到不同的康復(fù)支持。另外，少數(shù)高年資的全科醫(yī)生在臨床實(shí)踐中接觸過多種類型的殘疾患者，并使其積累了一些關(guān)于殘疾方面的專業(yè)知識，希望有機(jī)會能給低年資的家庭醫(yī)生分享對殘疾患者的管理經(jīng)驗(yàn)。對社區(qū)護(hù)士的訪談中，有4位在社區(qū)站工作的護(hù)士提及日常工作中與肢體障礙殘疾人患者接觸較多，嘗試過對殘疾人和家屬進(jìn)行居家安全、長期臥床的健康指導(dǎo)，受到廣泛歡迎。

3.2 簽約需方——?dú)埣不颊叩男枨蠹敖ㄗh 據(jù)統(tǒng)計(jì)，截至2010年末，我國殘疾人占6.43‰，即約有8 502萬人。2016年中國殘疾人事業(yè)發(fā)展統(tǒng)計(jì)公報(bào)數(shù)據(jù)顯示，截至2016年底，全國殘疾人人口基礎(chǔ)數(shù)據(jù)庫入庫持證殘疾人3 219.4萬人，其中視力殘疾1 263萬人，聽力殘疾2 054萬人，言語殘疾130萬人，肢體殘疾2 472萬人，智力殘疾568萬人，精神殘疾629萬人，多重殘疾1 386萬人。在訪談過程中發(fā)現(xiàn)，對于兒童殘疾患者的管理存在的問題較多。2018-10-01起，我國開始實(shí)施貧困殘疾兒童搶救性康復(fù)項(xiàng)目，全國多個省份也相繼出臺了當(dāng)?shù)貧埣矁和瘬尵刃钥祻?fù)實(shí)施方案。在家庭醫(yī)生團(tuán)隊(duì)中的公共衛(wèi)生人員，服務(wù)內(nèi)容更多的是面向健康兒童的兒童體檢和預(yù)防接種，遇到一些兒童常見疾病幾乎無法解決，需要依賴建立兒科的基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)才可以得到診療，如果是殘疾兒童的簽約管理，兒童的專業(yè)康復(fù)也會遇到困難；其次，家庭醫(yī)生團(tuán)隊(duì)中的兒童診療大多的是兒童常見病和殘疾預(yù)防，需要兒科醫(yī)生的參與，這在簽約服務(wù)內(nèi)容中沒有重點(diǎn)提及；另外，殘疾兒童康復(fù)的轉(zhuǎn)診和轉(zhuǎn)介途徑也不清晰。殘疾兒童的家長或監(jiān)護(hù)人的心理壓力也很大，希望家庭醫(yī)生服務(wù)團(tuán)隊(duì)能給予實(shí)質(zhì)性的幫助。

3.3 制定簽約服務(wù)內(nèi)容手冊在基層醫(yī)療工作中的應(yīng)用情況、問題及改進(jìn)辦法 盡管被訪的家庭醫(yī)生服務(wù)團(tuán)隊(duì)成員與殘疾人患者存在一些不同的看法，但雙方都贊成《手冊》簽約內(nèi)容中家庭醫(yī)生服務(wù)團(tuán)隊(duì)的職責(zé)、服務(wù)內(nèi)容等，建議對《手冊》簽約服務(wù)內(nèi)容中的不合理地方在實(shí)踐過程中進(jìn)行完善及改進(jìn)。國外研究表明，殘疾患者的健康和醫(yī)療保健存在不平等［22-25］。如果基層醫(yī)療衛(wèi)生要消除這些“不平等”，就需要為家庭醫(yī)生爭得一席之地，幫助殘疾患者消除物理障礙，如樓梯、臺階，可以升降的診察臺，讓殘疾患者坐在輪椅里接受家庭醫(yī)生的體檢，而不是費(fèi)時費(fèi)力地轉(zhuǎn)移，甚至創(chuàng)造條件，通過視頻電話、微信等方式進(jìn)行家訪。

從訪談結(jié)果看，最具挑戰(zhàn)性的問題是家庭醫(yī)生本身。家庭醫(yī)生沒有充分準(zhǔn)備好應(yīng)對殘疾患者和/或在門診診療過程中發(fā)現(xiàn)潛在的、可能會出現(xiàn)的殘疾問題時，如何轉(zhuǎn)介殘疾患者?？梢钥紤]撰寫或使用不同類型殘疾成人的管理指南和教科書來指導(dǎo)家庭醫(yī)生，或者增加家庭醫(yī)生體驗(yàn)式學(xué)習(xí)機(jī)會，根據(jù)每個地區(qū)的相關(guān)政策，簽約內(nèi)容應(yīng)更加詳盡的敘述轉(zhuǎn)介服務(wù)的流程、康復(fù)資源單位等。家庭醫(yī)生團(tuán)隊(duì)的成員構(gòu)成不要拘泥于形式，可以考慮簽約患者的特殊性，適當(dāng)增減成員，如面對兒童殘疾患者，可以增加1名兒科醫(yī)生作為團(tuán)隊(duì)成員參與到簽約服務(wù)過程中，以彌補(bǔ)一些專業(yè)性不強(qiáng)等問題。充分發(fā)揮家庭醫(yī)生服務(wù)團(tuán)隊(duì)協(xié)助作用，合理分工，也可以聘請相關(guān)專家作為團(tuán)隊(duì)的顧問或?qū)I(yè)指導(dǎo)師，定期下基層出診和培訓(xùn)。與?？漆t(yī)院建立轉(zhuǎn)診機(jī)制，減少患者的轉(zhuǎn)診等待時間和轉(zhuǎn)診流程，在加強(qiáng)家庭醫(yī)生專業(yè)知識培訓(xùn)的基礎(chǔ)上，實(shí)現(xiàn)殘疾患者的分級診療。

此外，大多數(shù)殘疾患者都有相應(yīng)的?？漆t(yī)生，其次才是社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)的全科醫(yī)生。建議簽約家庭醫(yī)生職責(zé)應(yīng)該是所有這些服務(wù)的中心協(xié)調(diào)員，不僅提供并促進(jìn)相應(yīng)的診療服務(wù)，還應(yīng)該提供后續(xù)服務(wù)，并與專業(yè)醫(yī)療服務(wù)提供者進(jìn)行互動。與非殘疾患者相比，醫(yī)生需要更多地了解殘疾人的家庭和生活狀況，評估和了解在日常生活環(huán)境中誰為殘疾人提供護(hù)理或支持，家庭成員和護(hù)理人員需要參與有關(guān)照顧殘疾患者的討論。

本研究有一定的局限性，焦點(diǎn)訪談小組成員地域較局限，僅代表經(jīng)濟(jì)、政治醫(yī)療資源發(fā)達(dá)地區(qū)的供需狀況，一些欠發(fā)達(dá)地區(qū)的需求會有很大差異，需要根據(jù)不同地域做進(jìn)一步的調(diào)查研究；另外小組討論形式可能會限制某些主張，有些需求和建議不會完全呈現(xiàn)出來，需要在簽約服務(wù)實(shí)施過程中不斷完善。盡管如此，筆者相信本研究的結(jié)果可以提供有價值的見解，幫助了解殘疾患者及家庭醫(yī)生團(tuán)隊(duì)專業(yè)人員的建議，現(xiàn)在和將來的家庭醫(yī)生將有助于將這些建議變?yōu)楝F(xiàn)實(shí)。

志謝:感謝賈曉華、Mark對本文英文摘要的翻譯和校對。

作者貢獻(xiàn):劉宇春負(fù)責(zé)文章的構(gòu)思與設(shè)計(jì)、論文撰寫；蔡澍負(fù)責(zé)文章的可行性分析；張志娟負(fù)責(zé)文獻(xiàn)/資料收集；劉宇春、張志娟、丁蘭負(fù)責(zé)文獻(xiàn)/資料整理；蔡澍、丁蘭負(fù)責(zé)論文的修訂；丁靜負(fù)責(zé)英文的修訂；杜雪平負(fù)責(zé)文章的質(zhì)量控制及審校；劉宇春、杜雪平對文章整體負(fù)責(zé)，監(jiān)督管理。

本文無利益沖突。