黃賢麗，何慧嫻，李南菁，劉成，張穎璠，李娜

（中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院消化內(nèi)科，廣東廣州，510080）

炎癥性腸?。╥nflammatory bowel disease，IBD）是一類慢性非特異性腸道炎癥性疾病，包括克羅恩?。–rohn’S disease，CD） 和潰瘍性結(jié)腸炎（ulcerative colitis，UC）。IBD 病程反復(fù)、遷延不愈，患者需長期用藥和治療，且治療效果不佳，患者生理和心理功能受到很大影響，生存質(zhì)量下降，需要家庭長期的支持與照顧［1］。研究表明［2］，采用醫(yī)、護(hù)、患及家屬多元主體協(xié)同的團(tuán)隊照護(hù)模式，可減輕患者的不適生理癥狀，舒緩患者抑郁、焦慮，也在一定程度上提高患者社會家庭支持水平。家庭支持是指“以家庭為中心，以家為基礎(chǔ)的一種支持及提供有發(fā)展障礙成員家庭的協(xié)助”［3］。家庭支持可以來自家庭成員，也可以來自朋友、鄰居、病友等有互動關(guān)系的人群［4］。研究顯示［5］，IBD 患者家庭支持呈中等水平，而且與生活質(zhì)量呈相關(guān)關(guān)系，其中低水平家庭支持者占30.16%，這與患者病情漫長，長期反復(fù)，導(dǎo)致照顧者缺乏共情，家庭關(guān)系發(fā)生改變有關(guān)。良好的家庭支持能使患者正確認(rèn)識和對待疾病，幫助患者建立良好的行為習(xí)慣以及形成健康的心理，進(jìn)而提高患者自我管理效能。目前，國內(nèi)外對家庭支持研究熱點多為嬰幼兒、老人、慢性病患者等［6-11］的研究，針對IBD 患者的家庭支持方面的研究尚欠缺。本研究對低家庭支持IBD 患者的家庭支持低分條目和疾病相關(guān)知識進(jìn)行評估分析，根據(jù)評估結(jié)果制定針對性對策，并開展基于微信平臺-家屬參與-同伴支持的干預(yù)，提高患者的家庭支持水平，現(xiàn)報道如下。

我風(fēng)風(fēng)火火跑回家，對大梁說我要去陽新，去找狼剩兒。大梁不放心，又去尹先生那兒打聽，回來說去找可以，我去。我說你個男將跑那樣遠(yuǎn)的路，碰到抓丁的抓走了么樣辦？見他冇做聲，我又說，我恨不得這一刻就見到我的狼剩兒，還是我去吧。大梁說你身子都有五個月了，跑到五遠(yuǎn)八遠(yuǎn)，哪個放得心呢？我說那有么事不放心的？莫說是五個月的身孕，我媽說她生我頭日還在往地里挑土糞，次日早上生了，下午就上廚屋做飯。鄉(xiāng)里女人，哪有那樣金貴呢？

1 對象與方法

1.1 研究對象

選擇2019年4月—2020年5月于廣州市某三級甲等綜合醫(yī)院門診就診或住院的IBD 患者78 例為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合2018年炎癥性腸病診斷與治療的共識意見的克羅恩病診斷標(biāo)準(zhǔn)患者［12］；②采用美國學(xué)者PROCIDANO 等［13］編制的家庭支持自評量表（perceivedsocialsupportfromfamilyscale，PSS-Fa）測評總分＜10 分；③年齡≥18 歲；④能有效交流，具有基本的閱讀患者和書寫能力患者。排除標(biāo)準(zhǔn)：①病情危重，無法正?；顒踊颊?；②合并其他急慢性病患者；③精神異常者。參照兩組樣本均數(shù)檢驗公式計算樣本量［14］，根據(jù)預(yù)實驗（抽取樣本20 例）結(jié)果，家庭支持自評量表得分標(biāo)準(zhǔn)差σ為2.5 分，干預(yù)前后差值δ 為1.8 分為干預(yù)有意義，α取0.05，β 取0.8， 最終計算得到每組需要樣本32例，增加15%的失訪率，每組至少需要38例。采用電腦隨機(jī)數(shù)字表法，將前期研究篩查出的78 例低家庭支持IBD 患者隨機(jī)分為對照組與試驗組，每組分別39 例。本研究已獲得醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn)，患者均知情同意參與本研究，倫理批號為倫審［2019］268 號。

1.2 研究方法

1.2.1 對照組 對照組接受常規(guī)護(hù)理，即對照組患者在門診就診或住院時給予常規(guī)的健康指導(dǎo)，具體如下。①飲食指導(dǎo)：告知患者營養(yǎng)的攝取，疾病活動期與緩解期的飲食要求與宜忌等。②用藥指導(dǎo)：告知患者藥物的主要作用及藥名、劑量、用法和用藥時間、用藥監(jiān)測，強(qiáng)調(diào)按時規(guī)律用藥的重要性，不適隨診。③復(fù)診指導(dǎo)：告知門診復(fù)診時間、需隨診的情況以及就診方式。④隨訪：根據(jù)不同的治療方案進(jìn)行隨訪、監(jiān)測，每次隨訪內(nèi)容為解答患者和家屬的疑問及健康指導(dǎo)，并告知相關(guān)的監(jiān)測事項。出院后1w 電話隨訪1次，之后每月隨訪1 次（電話或門診隨訪），每次約5～10min。干預(yù)時間3 個月。

所有數(shù)據(jù)應(yīng)用SPSS 17.0進(jìn)行統(tǒng)計學(xué)分析，計數(shù)資料以頻數(shù)及百分率表示，組間比較采用χ2檢驗，計量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差表示，組間比較采用t檢驗，以P<0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

1.2.2.1 了解患者家庭支持狀況和知識需求

1.2.2 試驗組 試驗組實施基于微信平臺-家屬參與-同伴支持的干預(yù)模式。

兩組患者家庭支持得分比較見表4。由表4可見，干預(yù)前兩組患者家庭支持得分比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05）；干預(yù)后兩組患者家庭支持得分比較，差異有統(tǒng)計學(xué)意義，試驗組得分高于對照組（P＜0.05）。

表1 試驗組患者家屬家庭支持條目分布情況 （n=39）

鹽城地處江淮平原，黃海之濱，是我國獨一沒有山的城市，最高海拔僅7米。這里雖無一覽眾山小的巍峨之貌，卻有著百合交集的壯麗美景，極具江南水鄉(xiāng)的氣質(zhì)。今年5月，中華龍舟大賽首次攜手鹽城，不僅在這里增添了文化的靈秀，競渡的激情，也促進(jìn)著鹽城的生態(tài)文明建設(shè)。

表2 IBD 患者健康需求調(diào)查 （n=39，n/%）

數(shù)據(jù)運用SPSS20.0 統(tǒng)計軟件包進(jìn)行統(tǒng)計學(xué)分析。計量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差描述，組間比較采用兩獨立樣本t 檢驗；計數(shù)資料采用例數(shù)與構(gòu)成比描述，組間比較采用χ2檢驗。檢驗標(biāo)準(zhǔn)α=0.05。

1.3.1 評價工具 干預(yù)前與干預(yù)后3 個月，本研究采用PSS-Fa［13］進(jìn)行測評，該量表共有15 個條目，回答“是”評1 分，回答“否”評0 分，部分條目（4、10、11、15 四條目）反向計分，量表總分15 分，得分越高，家庭支持越好。將得分≥10 分者視為高水平家庭支持，而＜10 分者為低水平家庭支持。該量表信較好，內(nèi)部一致性信度為0.95，是目前常用的家庭支持評估工具。

1.2.2.2.1 組建微信群 通過當(dāng)面或電話聯(lián)系組建微信群，群組成員包括1 名護(hù)士長、3 名IBD ?？漆t(yī)生、5 名消化內(nèi)科護(hù)士、1 名胃腸外科護(hù)士和2 名IBD 自愿者，以及試驗組的所有患者及其家屬（照顧者）。由護(hù)士長負(fù)責(zé)群管理和干預(yù)內(nèi)容設(shè)計與安排；3名IBD ?？漆t(yī)生負(fù)責(zé)疾病治療和用藥指導(dǎo)、監(jiān)測及特定問題（如妊娠與生育等）咨詢；其中1 名消化內(nèi)科護(hù)士（秘書）協(xié)助管理及維護(hù)微信群，負(fù)責(zé)干預(yù)知識內(nèi)容的預(yù)告和推送，以及協(xié)助講者線上授課及活躍互動氛圍、組織答疑，并轉(zhuǎn)發(fā)本院的知識講座鏈接；4名消化內(nèi)科士負(fù)責(zé)疾病知識、飲食與營養(yǎng)、心理調(diào)適、自我管理知識等方面的指導(dǎo)；1 名胃腸外科護(hù)士負(fù)責(zé)圍手術(shù)期護(hù)理；2 名IBD 自愿者負(fù)責(zé)訪視和“現(xiàn)身說法”分享自己的疾病過程和應(yīng)對經(jīng)驗。

1.2.2.2.2 干預(yù)方法 ①干預(yù)前評估：評估患者病情及居住地、家屬的文化程度以及與患者之間的溝通情況等。②將患者的家庭支持狀況和知識需求的分析、評估結(jié)果反饋給患者家屬； 由護(hù)士依據(jù)患者家庭支持評估結(jié)果，一對一針對性地對患者及其照顧者開展心理護(hù)理工作，幫助家屬培養(yǎng)與患者共同的興趣或愛好，促進(jìn)雙方關(guān)系的和諧，提升照顧者對患者的共情與交流，幫助患者減輕孤獨感，促進(jìn)患者心理健康。③安排IBD 自愿者訪視：與患者進(jìn)行線上溝通、交流或線下訪視慰問，并引導(dǎo)患者正確對待疾病。④設(shè)計與推送課程，由患者與家屬共同學(xué)習(xí)。根據(jù)患者的健康需求設(shè)計課程內(nèi)容，運用“掌醫(yī)課堂”進(jìn)行線上直播或錄播，每周推送一個內(nèi)容。內(nèi)容包括IBD 疾病基礎(chǔ)知識、飲食與營養(yǎng)指導(dǎo)、用藥指導(dǎo)、心理調(diào)適、癥狀管理、妊娠與生育、圍手術(shù)期護(hù)理、并發(fā)癥預(yù)防知識等8 方面。③特別設(shè)置“患者光臨”活動，分別由1 名UC 自愿者介紹其發(fā)病治病的心路歷程與日常自我管理經(jīng)驗；1 名CD 自愿者介紹其居家實施腸內(nèi)營養(yǎng)和運動、作息方法及識別與應(yīng)對并發(fā)癥的技巧。⑥患者家屬全程參與，并與患者、自愿者、醫(yī)護(hù)人員互動及進(jìn)行健康咨詢或表達(dá)對患者的關(guān)心與問候； ⑦微信群里每天有組員值班，回答患者和家屬的問題，當(dāng)患者遇到特殊或緊急情況需要幫助時，群友共同出謀獻(xiàn)策，醫(yī)護(hù)人員及時解答或給予安排就診或住院。⑧干預(yù)時間3 個月。

1.3 效果評價

預(yù)計全年石油和化工行業(yè)利潤總額在9000億元上下，創(chuàng)歷史新高，增幅約35%；其中，化學(xué)工業(yè)利潤總額5000億元左右，增幅15%。

1.3.2 評價方法 由3 名未知研究情況的護(hù)士實施調(diào)查，調(diào)查前統(tǒng)一培訓(xùn)，明確調(diào)查的標(biāo)準(zhǔn)；對住院患者采取面對面調(diào)查，門診患者在復(fù)診時調(diào)查，出院后患者采取電話問答或問卷星調(diào)查；回收問卷后由另一人核對，發(fā)現(xiàn)有漏填、錯填的及時予以補(bǔ)充、更正。干預(yù)前兩組患者分別發(fā)放調(diào)查問卷各39 份，兩組回收率均為100.00%；干預(yù)后，對照組患者發(fā)放與回收分別38 份（1 例自動退出研究），試驗組患者發(fā)放與回收分別39 份，有效回收率均為100.00%。

3.3 統(tǒng)計學(xué)分析方法

1.2.2.2 基于評估結(jié)果建立微信平臺-家屬參與-同伴支持的干預(yù)模式

1.2.2.1.2 健康需求評估 參照文獻(xiàn)［15］自行設(shè)計健康需求問卷，對試驗組患者進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果顯示：患者對用藥指導(dǎo)方面的需求達(dá)100.00%，對疾病基礎(chǔ)知識、飲食與營養(yǎng)、癥狀管理、圍手術(shù)期護(hù)理、并發(fā)癥預(yù)防知識方面的需求均超過80.00%，對心理調(diào)適、妊娠與生育指導(dǎo)知識方面的需求均超過70.00%，具體見表2。

2 結(jié)果

2.1 兩組患者一般資料比較

兩組患者一般資料比較見表3。由表3可見，兩組患者一般資料比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義（均P＞0.05），具有可比性。

表3 兩組患者一般資料比較 （n/%;±S）

表3 兩組患者一般資料比較 （n/%;±S）

注：克羅恩?。–rohn’S disease，CD）；潰瘍性結(jié)腸炎（ulcerative colitis，UC）。

項目 對照組（n=39）對照組（n=39） t/X2 P性別男女20（51.28）19（48.72）27（69.23）12（30.77）χ2=2.623 0.105年齡（歲）30.28±8.44（19～50）32.64±8.59（18～50）t=-1.224 0.225學(xué)歷大專及以上大專以下BMI（kg/m2）20（51.28）19（48.72）20（51.28）19（48.72）X2=0.000 1.000 20.66±2.76（15.20～25.70）19.93±2.72（14.00～24.80）t=1.178 0.242病程（年）3.95±3.93（0.08～16.75）5.36±3.94（0.08～14.08）t=-1.586 0.117疾病類型CD UC 31（79.49）8（20.51）30（76.92）9（23.08）χ2=0.075 0.784

2.2 兩組患者干預(yù)前后家庭支持得分比較

1.2.2.1.1 家庭支持評估 采用PSS-Fa［13］評估試驗組患者家庭支持狀況，結(jié)果顯示，15 個條目總分（7.85±2.70）分，其中第8 條（如果我情緒不好有一個家庭成員可以幫助我而事后并不覺得可笑）、第9 條（我的家庭成員分享我很多感興趣的事）、第12 條（我的家庭對我的個人需求敏感）、第13 條（我與其中的一個家庭成員趣味相投）其選“是”的百分率分別為38.46%、48.72%與30.77%，其他選項均超過50.00%（詳見表1）。提示家庭成員對患者需求的感知不足，愿意付出幫助患者（無論經(jīng)濟(jì)還是情感上的支持），但病情的反復(fù)，加上腹瀉、腹痛、便血等癥狀導(dǎo)致患者身體虛弱，對照顧者依賴水平高，而照顧者在長期的照護(hù)過程會產(chǎn)生共情疲乏，家庭成員與患者之間的關(guān)系不夠融洽；另外，長期患?。膊〔豢芍斡┗颊吒械絻?nèi)心孤獨等，家屬并不能及時感知，不能很好地理解患者、陪伴患者及與之交流，并給予患者足夠的支持。

表4 兩組患者家庭支持得分比較 （分，±S）

表4 兩組患者家庭支持得分比較 （分，±S）

注：* 兩組差值為兩組干預(yù)前后差值的差值。

干預(yù)效果組別 n 干預(yù)前 干預(yù)后 兩組差值*均數(shù)（95%CI）干預(yù)前后差值對照組試驗組38 39 8.13±2.95 9.62±2.02 1.90±0.79*（0.28～3.53）t P 8.27±1.87 7.85±2.70 0.411 0.684 0.13±2.56-1.77±1.54-2.420 0.024

3 討論

3.1 基于微信平臺-家屬參與-同伴支持的干預(yù)模式對提高IBD 患者家庭支持水平具有一定作用

本研究調(diào)查發(fā)現(xiàn)，IBD 患者家庭支持水平低主要體現(xiàn)在家庭成員共情疲乏、患者感到內(nèi)心孤獨等，提示家屬不能很好地理解患者和陪伴患者，并給予患者足夠的支持與充分的溝通交流?；谖⑿牌脚_-家屬參與-同伴支持的干預(yù)模式，家屬參與患者的疾病過程，更能理解和幫助患者。另外，同伴支持對患者有榜樣示范作用，能積極有效地影響患者及其家屬的態(tài)度和行為，兩者與患者更容易培養(yǎng)互相信任、互相支持、互相幫助的關(guān)系，形成良性循環(huán)。結(jié)果顯示，干預(yù)后兩組患者家庭支持得分比較，差異有統(tǒng)計學(xué)意義，試驗組得分略高于對照組（P＜0.05）。家庭是患者在社會上有效獲得物質(zhì)幫助與精神幫助的最小也是最初的單位，患者與家屬之間越能有效地傾訴生活及心理上的煩惱，其戰(zhàn)勝疾病的信心也就越強(qiáng)［16］。讓家屬參與到患者的疾病過程中來，與患者一起了解疾病、學(xué)習(xí)應(yīng)對疾病的技能，家屬更容易了解患者的心理狀況和需求，懂得及時提供合適的支持和幫助，而患者則更能感受到家庭的溫暖和力量。研究顯示［17］，以健康教育為主、以家庭為中心的個性化護(hù)理模式，可提高UC 患者遵醫(yī)行為依從性和疾病自我管理能力。IBD 患者需長期用藥（如免疫抑制劑和或激素、生物制劑等）治療，對患者的護(hù)理和支持需要一個長期而連續(xù)的過程，家屬日常的督促和監(jiān)督能對患者起到很大的作用。本研究讓家屬和患者全程共同參與干預(yù)，家屬對患者疾病有正確的認(rèn)識，能主動為患者提供各方面的支持，并注重給予患者心理慰籍和正向引導(dǎo)；患者和家屬充分的溝通與交流，也使雙方獲得互相理解，拉近彼此間的心理距離，提高家屬對患者疾病痛苦的共情，減輕患者的孤獨感，最終提高了患者的家庭支持水平。

蔡元培對但采爾赴北平的要求表示支持，2月9日致許壽裳的信中說：“但采爾夫婦既往北平，使我等減少責(zé)任，亦復(fù)甚好?！盵11]14考慮到北平?jīng)]有民族學(xué)組，蔡元培又要求許壽裳等把但采爾介紹到歷史語言研究所，因為這個所的人類學(xué)“與民族學(xué)密接，且考古學(xué)與語言學(xué)，亦與民族學(xué)有關(guān)”[11]14。

同伴支持是指“與目標(biāo)人群有著相同疾病體驗的同伴給目標(biāo)人群分享自己的生活經(jīng)歷、疾病應(yīng)對經(jīng)驗，提供信息、情感、評價等方面的支持”［18］，相同的疾病經(jīng)歷促進(jìn)了他們之間交流的欲望。研究表明［19-20］，“同病相連”的人利用同理心進(jìn)行知識情感交流，能幫助患者較好地處理自己的問題，有助于促進(jìn)患者健康行為方式的養(yǎng)成，減少并發(fā)癥發(fā)生，提高治療依從性，改善患者生活質(zhì)量。本研究挑選1 名CD 患者和1 名UC 患者作為干預(yù)小組成員，線下有對患者的訪視，線上有與患者和家屬的互動，并特設(shè)了“患者光臨”課程內(nèi)容，讓2 名IBD 患者“現(xiàn)身說法”，通過坦誠地交流自己的疾病體驗及管理過程，更容易獲取患者的信任，使之所傳遞的健康管理信息更容易被接受，從而使患者對待疾病的態(tài)度和行為發(fā)生轉(zhuǎn)變［21］?；颊吆图覍賹Α艾F(xiàn)身說法”者的經(jīng)歷和見解在感同身受的同時進(jìn)行反思與借鑒，從中學(xué)習(xí)其經(jīng)驗與教訓(xùn)，進(jìn)而趨利避害，養(yǎng)成良好的生活習(xí)慣，也解答了心中的許多迷惑，緩解了內(nèi)心的憂慮。在此過程中，患者也尋得了一個可以予以提供幫助和趣味相投的同伴，并與其家庭成員結(jié)成友好聯(lián)盟，更有利于患者與家屬建立融洽的關(guān)系。

3.2 基于微信平臺-家屬參與-同伴支持的干預(yù)模式滿足患者出院后知識的需求

微信平臺使溝通交流更便利，讓患者感覺時刻有人在旁關(guān)心和幫助著自己。IBD 患者需長期反復(fù)回院治療和用藥，給患者帶來許多壓力，患者常常面臨著生理、心理、經(jīng)濟(jì)等多方面的挑戰(zhàn)，特別對相關(guān)疾病知識缺乏情況下尤為明顯。本研究在干預(yù)前對試驗組患者相關(guān)疾病知識需求進(jìn)行了調(diào)研，并根據(jù)結(jié)果設(shè)計課程，運用“掌醫(yī)課堂”進(jìn)行線上直播或錄播，每周推送一個內(nèi)容，包括IBD 疾病基礎(chǔ)知識、飲食與營養(yǎng)指導(dǎo)、用藥指導(dǎo)、心理調(diào)適、癥狀管理、妊娠與生育、圍手術(shù)期護(hù)理、并發(fā)癥預(yù)防等。微信作為一個常見的信息交流平臺，不受時間和空間的限制，以微信為媒介進(jìn)行慢性病健康教育已成為教育途徑的一種有益補(bǔ)充［22］。其“碎片化”傳播特質(zhì)能滿足時下人們閱讀習(xí)慣，實現(xiàn)教育效果［23-24］。同時，患者還可以隨時發(fā)出求助或疑問，醫(yī)護(hù)人員也能隨時查閱、處理，及時給予回復(fù)。WHO 將移動健康（mobile health，m-health）定義為是運用移動健康設(shè)備， 如手機(jī)、監(jiān)護(hù)設(shè)備、個人數(shù)字助理和其他無線設(shè)備來支持醫(yī)療衛(wèi)生實踐活動［25］。本研究基于微信平臺-家屬參與-同伴支持的干預(yù)模式，滿足患者出院后相關(guān)疾病知識的需求，幫助患者實現(xiàn)“移動健康”，患者對此宣教方式表示滿意。

4 結(jié)論

綜上所述，基于微信平臺-家屬參與-同伴支持的干預(yù)模式能提高IBD 低家庭支持患者的家庭支持水平。但是微信平臺并非面對面，患者及其家屬對教育課程的實際參與度和對所講授知識的理解、接收和內(nèi)化較難把控，而且教育內(nèi)容對患者和家屬的內(nèi)化需要一定時間；本研究干預(yù)3 個月后進(jìn)行評價，可能是導(dǎo)致家庭支持得分提升不太明顯的原因，借鑒以往研究的干預(yù)時間［26-27］，提示干預(yù)時間可以適當(dāng)延長至6 個月。未來研究，在采用微信平臺進(jìn)行健康教育干預(yù)時應(yīng)注意過程把控及專人跟進(jìn)督促，并進(jìn)行知-信-行評價，了解教育對象對知識的內(nèi)化情況，并結(jié)合患者的反饋合理設(shè)定干預(yù)時間。