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        改變命運(yùn)!被“靈魂砍價”的天價藥諾西那生鈉注射液

        2021-02-17 07:17:34■喬
        人人健康 2021年24期
        關(guān)鍵詞:肌萎縮天價脊椎

        ■喬 禹

        近期,短視頻平臺上一則醫(yī)保“靈魂砍價”的視頻走紅。視頻中,福建省醫(yī)保局藥械采購監(jiān)管處張勁妮經(jīng)過多輪砍價后,將用于治療脊椎性肌萎縮癥的藥物諾西那生鈉注射液,從原先的53680 元“砍價”到了33000 元左右,降價幅度達(dá)到約40%。

        而諾西那生鈉注射液在尚未進(jìn)入醫(yī)保目錄時,費(fèi)用可高達(dá)70 萬元1 針,是知名的“天價藥”。

        許多因費(fèi)用高昂而放棄用藥的患者家長,重新燃起了希望。

        “喜極而泣!”

        “睡著都能笑醒了!”

        “這是我們重生的日子!”

        好消息傳來,許多患兒的家長群沸騰了,不少家長在群里表達(dá)激動的心情。

        這對于一個家庭來說,無疑是令人振奮的消息。

        其實(shí),關(guān)于醫(yī)?!办`魂砍價”的新聞還真不少。比如說達(dá)雷妥尤單抗注射液的年治療費(fèi)用超過100 萬元,經(jīng)談判降至30 萬元以下,也被納入醫(yī)保新目錄。

        那么,這個曾經(jīng)70 萬元1 針的“天價藥”諾西那生鈉注射液到底神奇在哪里?

        脊椎性肌萎縮癥

        2019 年10 月10 日,諾西那生鈉注射液正式上市銷售,5 毫升:12 毫克,售價為人民幣699700.00元/支,第1 年治療費(fèi)用為418 萬元,為目前中國最貴新藥。

        而諾西那生鈉注射液正是治療脊椎性肌萎縮癥的藥物。

        脊椎性肌萎縮癥是罕見病中的常見病、是一種常染色體隱性遺傳性疾病。其病因主要和遺傳缺陷有關(guān),患者的父母雙方如果都是致病基因的攜帶者,孩子就有可能“先天”患病。

        該病主要表現(xiàn)為肢體、軀干的無力和萎縮,嚴(yán)重者影響到呼吸及吞咽的相關(guān)肌肉,會出現(xiàn)呼吸困難、吞咽困難,但不影響患兒的認(rèn)知和智力。如果不及時進(jìn)行治療,超八成以上的患病嬰兒都將在未滿周歲前死亡。

        這種病的殘酷性在于,隨著時間的流逝,孩子的情況注定會越來越差,運(yùn)動能力持續(xù)退化,家長要隨時做好“白發(fā)人送黑發(fā)人”的準(zhǔn)備。

        這對一個家庭來說,是何等殘酷!

        諾西那生鈉注射液

        據(jù)介紹,此前幾年,脊椎性肌萎縮癥在國內(nèi)沒有藥物治療,直到2019 年2 月,諾西那生鈉在中國上市,改變了中國脊椎性肌萎縮癥患兒無針對性藥物治療的狀況。

        在脊椎性肌萎縮癥沒有治療藥物的時候,很多孩子僅僅只能得到疾病的診斷,發(fā)病早的孩子臨床癥狀重,家長不得已選擇放棄;臨床癥狀相對穩(wěn)定的,很多家長會選擇康復(fù)治療以及中醫(yī)中藥治療來延緩病程的進(jìn)展;一些有條件的家長,會帶孩子到國外用藥治療。

        諾西那生鈉的給藥方式很復(fù)雜,大致來說,第一年需要6 針,后續(xù)每年需要3 針,且需要終身用藥。

        此前,加上藥企贈藥、相關(guān)基金會項(xiàng)目扶持等措施,患者家庭每年自費(fèi)至少也得上百萬元。有業(yè)內(nèi)人士表示,此次納入醫(yī)保后,患者家長每年的自費(fèi)費(fèi)用將大幅降低,大概率可控制在10 萬元以內(nèi)。

        如今,“天價藥”納入醫(yī)保,并且大幅度降價,因費(fèi)用耽誤治療的痛心事也許不會再發(fā)生了。

        國家醫(yī)保局

        12 月3 日國家醫(yī)保局召開新聞發(fā)布會,公布了2021 年醫(yī)保目錄調(diào)整結(jié)果。

        從結(jié)果看,無論是成功率還是降價力度,這次醫(yī)保談判都再次創(chuàng)下新高,預(yù)計(jì)2022 年為患者減負(fù)超過300 億元。

        2021 年國家醫(yī)保藥品目錄內(nèi)藥品總數(shù)為2860種,其中西藥1486 種,中成藥1374 種。中藥飲片仍為892 種。本次調(diào)整經(jīng)過啟動、申報(bào)、評審、談判等階段,經(jīng)過專家評審,其中74 種新藥進(jìn)入醫(yī)保藥品目錄,11 種藥品被調(diào)出目錄。

        在引導(dǎo)藥品降價方面,通過引導(dǎo)藥品適度競爭、以量換價等措施,經(jīng)過談判后新增的67 種目錄外獨(dú)家藥品降價,降幅達(dá)61.71%;目錄內(nèi)也有27 種藥品談判成功,降低藥價。

        “有人認(rèn)為談判就是殺價,越低越好。這是一種曲解,基金測算追求的不是最低價,而是合理價。”鄭杰表示,測算具體藥品價格,需要綜合考慮合理的用藥需求、藥品臨床價值、創(chuàng)新程度、市場競爭等因素,基于循證證據(jù),對藥品進(jìn)行全方位、多角度的科學(xué)評估。

        據(jù)介紹,國家醫(yī)保局成立以來,已經(jīng)開展了4 次國家醫(yī)保藥品談判工作,基金測算也建立起了一套標(biāo)準(zhǔn)化、規(guī)范化的模型。為了實(shí)現(xiàn)在基金可持續(xù)的基礎(chǔ)上不斷提高老百姓的醫(yī)療保障水平,國家醫(yī)保局通過帶量采購、目錄準(zhǔn)入談判等措施減輕藥品費(fèi)用負(fù)擔(dān)。

        據(jù)介紹,開展國家醫(yī)保藥品目錄調(diào)整工作4 年來,累計(jì)有507 個藥品新增進(jìn)入全國醫(yī)保支付范圍,同時一批“神藥”“僵尸藥”被調(diào)出目錄。在今年的目錄調(diào)整中,就有11 種臨床價值不高、可替代性強(qiáng)及近幾年在國家招采平臺采購量較小的原目錄內(nèi)藥品被調(diào)出目錄。

        不放棄每一個小群體

        罕見病患者雖然是小眾,但這不是國家和社會放棄他們的理由。

        當(dāng)然,要想讓我國患者用得起更多天價藥,除了醫(yī)保談判和集中采購?fù)?,還應(yīng)該充分利用大病醫(yī)療保障、醫(yī)療救助、商業(yè)健康保險、社會互助、慈善捐贈和企業(yè)支持等多渠道多層次的保險保障機(jī)制,即重新設(shè)計(jì)天價藥降價機(jī)制,發(fā)揮各種積極因素,讓天價藥不再昂貴。

        熱切希望能在2022 年1 月1 日醫(yī)保政策正式實(shí)施后,以最快的速度給脊椎性肌萎縮癥患兒用藥。同時希望后續(xù)用藥能夠在全省各個地級市推廣,就近用藥,讓全國各地的患兒能夠就近快速治療。

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