高珠玲 翁依妹

世界癌癥報告（GLOBOCAN 2018）的數(shù)據(jù)，白血病死亡率占3.20% ，其中男性發(fā)病率占各類癌2.6%，死亡率占各類癌3.3%；女性死亡率占各類癌3.1%[1]。2018 年中國白血病死亡率為6.6/10萬（男性4.2/10 萬），粗率為4.6/10 萬，世標率為3.5/10 萬，占全球為21.2%，占全部惡性腫瘤死亡的 2.37%[2]。白血病是惡性造血疾病，預后較差，病死率較高。隨著經(jīng)濟的發(fā)展，環(huán)境污染日益嚴重，其中室內(nèi)外環(huán)境污染增大白血病的發(fā)病率[3-4]。而白血病終末期患者及其家屬都存在不同程度的焦慮、恐懼、痛苦及悲傷等不良情緒。該時期白血病患者面臨著精神上、身體上以及經(jīng)濟上的一系列問題，其中包括對死亡的恐懼等，這不但給患者帶來巨大的痛苦，同時給家屬帶來喪親之痛。研究表明，有必要對白血病終末期患者實施安寧療護，患者的晚期需求正是安寧療護強調(diào)的重要部分，安寧療護的實施可以提高患者在臨終階段的生存質量，使患者安寧死亡[5-6]。本文綜述白血病終末期患者安寧療護的研究進展，以期為白血病終末期患者安寧療護的發(fā)展提供參考。

1 開展白血病安寧療護必要性

WHO 明確指出，對于不可治愈疾病的患者，盡早實施安寧療護可提高患者的生存質量[7]。安寧療護從醫(yī)學人道主義精神上講，減少無效治療方法，通過心理關懷和護理干預，減輕患者的痛苦，做到善生；使患者正確面對死亡，做到善終；同時減輕家屬喪親之痛，做到善別[8]。安寧療護是通過為終末期患者提供的全方位照護活動，通過解決患者及其家屬心理、生理等問題，幫助終末期患者安詳平靜有尊嚴地離開人世[9]。白血病終末期患者在精神上、身體上以及經(jīng)濟上有著巨大壓力，安寧療護通過護理患者整個疾病終末期全過程，取得很好的護理效果，患者在最后的生命時期能享受到良好的護理，有尊嚴地離開，同時減少家屬喪親之痛。與實體瘤癌癥患者相比，白血病晚期患者護理需求和日常生活幫助更多，而疼痛、呼吸困難、虛弱、食欲不振和疲勞更少發(fā)生?；颊呱窠?jīng)系統(tǒng)也表現(xiàn)出現(xiàn)相應癥狀，常見的使用輔助性鎮(zhèn)痛藥和抗抑郁藥，較少使用阿片類和非阿片類鎮(zhèn)痛藥。Birgit 研究數(shù)據(jù)強調(diào)了PCCS 治療在所有晚期患者中的普遍有效性，而不僅僅是在實體瘤癌癥組。盡管如此，目前研究中發(fā)現(xiàn)的巨大差異，也強調(diào)了對這些姑息性患者進行仔細調(diào)整、針對疾病的治療方法的必要性[10]。

2 國內(nèi)外白血病患者終末期安寧療護現(xiàn)狀

2.1 國內(nèi)現(xiàn)狀

2017 年2 月9 日國家衛(wèi)計委發(fā)放安寧療護工作相關文件。其中《安寧療護中心基本標準和管理規(guī)范（試行）》指出安寧療護是幫助終末期患者控制痛苦和不適癥狀，提供身體、心理、精神等方面的照護和人文關懷等服務，來提高生命質量，幫助患者舒適、安詳、有尊嚴的離世[11]?！栋矊幆熥o實踐指南 （試行）》指出：以臨終患者和家屬為中心，通過多學科協(xié)作模式進行，包括疼痛等癥狀控制，舒適照護，心理、精神及社會支持等[12]。目前中國每年約有750 萬人死亡，其中約80%（600 萬人） 需要安寧療護服務，但得到安寧療護服務的人群明顯落后于發(fā)達國家。由此可見，中國的安寧療護亟待發(fā)展。由于各種因素的制約以及宣傳力度缺乏等因素導致了社會公眾對安寧療護認知度不高，中國安寧療護發(fā)展依然很緩慢[13]。有研究表明，在我國安寧療護的工作重點多集中在成人醫(yī)院，兒科的安寧療護發(fā)展更為緩慢[14]。

2.2 國外現(xiàn)狀

臨終關懷提高患者臨終生活質量，但白血病患者應用臨終關懷服務的頻率低于實體腫瘤患者[15-16]。受到臨終關懷的患者對輸血依賴相對減少，且住院時間明顯縮短，這表明他們對臨終關懷服務的需求很高，且未能完全滿足需求。由于老年人急性髓系白血病預后較差，其臨終關懷尤為重要。男性和非白人患者進入臨終關懷醫(yī)院的可能性較小，而接受化療或在生命結束時進入重癥監(jiān)護室的可能性較大[17]。老年患者在生命結束時接受化療或接受重癥監(jiān)護室治療的可能性較低，而更有可能接受臨終關懷。老年急性髓系白血病患者的臨終護理效果不佳，需要進行更多的研究，以確定他們很少使用臨終關懷服務的原因，加強對這些患者臨終關懷的策略[18]。

3 白血病患者終末期實施安寧療護的必要性

3.1 患者方面

白血病是指正常造血干細胞克隆出現(xiàn)異常的一種疾病[4]。白血病患者化療后，身體會出現(xiàn)極大的副作用，特別是白血病終末期患者，成熟的細胞較少，往往會有感染、貧血、出血等并發(fā)癥?；颊哓撔郧榫w較多，由于經(jīng)濟原因家庭負擔大，不想拖累家人，會產(chǎn)生自暴自棄。因此要改善患者的生活質量，增加患者生命的厚度。

3.2 家屬方面

在照顧白血病終末期患者時，家屬在身心以及經(jīng)濟上承受巨大的壓力。家屬需要輪流照看患者，家屬精力及體力有很大程度的消耗。指導患者家屬在空閑時學會放松和調(diào)節(jié)心情，降低悲傷程度，增強患者抗壓能力。指導家屬在照顧終末期白血患者的時候，可以通過幫助患者清潔等來增進患者與家屬之間情感交流，使患者及家屬的情感得到釋放。在患者離世后，家屬能夠正確的表達及疏散悲傷之情。

4 白血病患者安寧療護實施具體措施

4.1 癥狀控制

因終末期白血病患者由于血象的異常，主要表現(xiàn)為出血、貧血、感染等，因此醫(yī)護人員應密切觀察患者生命體征，減輕患者的痛苦。終末期白血病患者身心承受巨大壓力、痛苦，因而此階段給予患者舒適、安詳?shù)淖o理措施極為重要[19]。

4.2 人文關懷

在治療期間，醫(yī)護人員應該在適當時機告知患者病情，聆聽其傾訴，根據(jù)患者需要，適當?shù)仃P心患者，讓其感到?jīng)]有被拋棄。由于疼痛，有時會讓患者感到焦躁、憤怒，醫(yī)護人員要以容忍態(tài)度對待患者表現(xiàn)出的各種負性情緒。對于壓抑的方式掩蓋內(nèi)心真實情感，應針對性地運用心理療法、疏泄、轉移等方法，幫助患者宣泄壓抑的情緒，減輕其痛苦。醫(yī)護人員應與家屬建立良好的溝通，了解家屬及患者的心理需求，并最大程度地滿足其要求。此外，也應鼓勵家屬多與患者溝通，使患者在陪伴、理解、體諒中度過余生。終末期患者讓其意識到此時壽命長短已不是最重要的，重要的是在有限時間內(nèi)提高生活質量?？稍谶m當時機開展死亡教育，使其認識到死亡是人生老病死的自然過程，以減少患者對死亡的恐懼，使其能安詳、平靜接受死亡。

4.3 音樂療法

研究表明，音樂療法能夠減輕白血病患者的焦慮情緒。音樂主要通過刺激大腦皮層的聽覺中樞，起到穩(wěn)定情緒、減輕焦慮，同時提高應激能力，減輕抑郁等不良情緒[20]。音樂通過聲波的形式，調(diào)節(jié)中樞神經(jīng)系統(tǒng)，緩解患者緊張、焦慮的心情，改善患者長期抑郁的心理狀態(tài)。音樂產(chǎn)生的聲波作用于人體各部位，帶動人體細胞產(chǎn)生和諧振動，協(xié)調(diào)各器官節(jié)律，改善其紊亂狀態(tài)[21-22]。

5 小結

我國的傳統(tǒng)以家為主，因此大多數(shù)人會首選家為死亡地點，但是有研究表明，血液病患者較其他實體癌患者更常在醫(yī)院死亡[22]。白血病終末期患者因為身體的疼痛、經(jīng)濟的負擔等一系列問題，患者終末期未能夠做到善終，安寧療護能明顯改善患者不良的負性情緒，提高患者的滿意度。因此對白血病終末期患者推行安寧療護勢在必行。

在國內(nèi)外對白血病終末期患者實行安寧療護比較少，并且我國的安寧療護起步較晚，發(fā)展與國外相比較不成熟，醫(yī)護人員對于安寧療護掌握水平不高以及認識不深刻，因此對于白血病終末期患者開展安寧療護具有重大的現(xiàn)實意義。2015 年世界安寧療護組織[23]發(fā)布的“全球安寧療護地圖”指出，應積極開展安寧療護培訓，為白血病終末期患者培養(yǎng)安寧療護人才。我國對白血病終末期患者安寧療護多是引用自國外，缺乏本土化，因此需要借鑒國外的經(jīng)驗的同時，結合我國具體國情，發(fā)展適合我國的安寧療護。