安芳芳 荊朝俠 符雅惠

1.西京學院醫(yī)學院，陜西咸陽 712046；2.陜西中醫(yī)藥大學第二附屬醫(yī)院工會處，陜西咸陽 712000 3.陜西中醫(yī)藥大學第二附屬醫(yī)院配藥中心科，陜西咸陽 712000

姑息護理是對腫瘤或其他無法治愈疾病的患者及家屬所提供的生理、心理、精神、社會等的全方位護理模式[1-3]。腫瘤科護士作為姑息護理的主力軍，需要在患者被確診為惡性腫瘤直至死亡的整個時期，對患者及其家屬提供全方位、高質量的整體護理。美國、加拿大等國家已將姑息護理作為醫(yī)學生的必修課程，姑息護理專業(yè)化服務在醫(yī)院隨處可見[4-5]。姑息護理在中國的發(fā)展相對滯后[6-9]。雖然近幾年國內學者對姑息護理的研究慢慢增多，但對腫瘤科護士姑息護理態(tài)度的質性研究報道較少。態(tài)度是抽象的事物，單純地依靠量性研究方法解釋護士的姑息護理態(tài)度較為局限[10]。本研究采用質性研究對腫瘤科護士姑息護理態(tài)度這一現(xiàn)象進行深度訪談并深入分析，為有關部門制訂相關政策提供科學依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法，于2019 年10 月—2020 年1 月選取陜西中醫(yī)藥大學第二附屬醫(yī)院（以下簡稱“我院”）腫瘤科的注冊護士12 名作為研究對象。納入標準：①自愿參與本研究，具有良好的溝通理解能力；②持有護士執(zhí)業(yè)證；③在腫瘤科護齡≥4 年。排除標準：①調查期間不在崗；②實習生；③進修者。樣本量以信息飽和為標準。本研究征得被訪談者同意并自愿參與，并經醫(yī)院醫(yī)學倫理委員會審核。見表1。

表1 12 名護士的一般資料

1.2 研究方法

本研究采用質性研究現(xiàn)象學研究方法對受訪者進行面對面半結構式訪談。先由課題組成員（主任護師1 名、副主任護師1 名、主管護師2 名）共同商討初步擬定訪談提綱；再由專家組（主任護師3 名、副主任護師3 名）對初擬訪談提綱提出指導意見，并由研究者對12 名腫瘤科護士進行預訪談。最終擬定的訪談提綱有6 條：①您認為姑息護理的理念是什么？ ②您獲得姑息護理知識的途徑有哪些？③您認為姑息護理過程中主要的內容是什么？④您認為對惡性腫瘤患者及家屬護理的意義是什么？⑤談談您護理惡性腫瘤患者及家屬的經歷與感受。⑥您對姑息護理的發(fā)展有什么看法與建議？研究者與受訪者提前約定訪談時間及地點，訪談前先介紹本次研究的目的，承諾嚴格遵守保密原則。采用錄音筆對訪談內容全程錄音，并詳細記錄受訪者的眼神、表情、手勢等非語言行為。每次訪談40～60 min。

1.3 統(tǒng)計學方法

資料收集與分析同步進行。每次訪談結束后，由2 名研究者在24 h 內將訪談錄音轉化為文字，并參考非語言筆錄。運用Colaizzi 現(xiàn)象學7 步分析法[11]分析處理訪談內容。①仔細閱讀訪談資料；②摘錄與姑息護理相關的陳述；③歸納和提煉相關的主題詞；④尋找有意義的主題詞進行編碼；⑤對編碼主題詞進行分析；⑥提煉主題；⑦與受訪者核實。

2 結果

2.1 對姑息護理的認識

控制癥狀，緩解疼痛，提高生命質量為主的生理、心理、社會等方面的整體護理模式是受訪者對姑息護理理念的共識。B：“最大限度地減輕患者的生理痛苦，降低其心理痛苦，提高生命質量?！盌：“要從生理、心理、精神等各個方面照顧患者的需求?！盚：“最好基礎護理的基礎上，心理及其他方面都不容忽視?！盠：“提高患者的生命質量，使其生理和心理痛苦最小化，舒適且有尊嚴地度過最后一段時光。”

2.2 姑息護理實施態(tài)度

2.2.1 癥狀管理 受訪護理人員一致認同最基本的姑息護理操作是生理護理，即以癥狀管理為主。A：“主要以減輕患者生理癥狀的痛苦為主?！盕：“以減輕和緩解患者的痛苦癥狀為主，疼痛是晚期病人常見的癥狀”。G：“主要是癥狀護理吧，癌癥晚期主要以減輕不適癥狀為主?！盝：“姑息護理最主要還是做好基礎護理，減少病人疼痛的強度和時間。”

2.2.2 心理干預 患者及其家屬的心理護理是受訪者提到的另一個不容忽視的方面。E：“病人和家屬都容易出現(xiàn)心理問題，家屬態(tài)度不積極，容易使患者精神抑郁?！盕：“我覺得有些病人的問題主要表現(xiàn)為心理問題，心理負擔太重，生命質量就會降低?！盜：“家屬其實也很煎熬，沒日沒夜照看，長期吃不好睡不好，護士應該給其打氣加油。”K：“有些惡性腫瘤的病人脾氣暴躁，不利于病情好轉，針對其進行心理撫慰很重要。”

2.2.3 情感支持 情感支持可以使惡性腫瘤患者肯定自己生平的價值，使其余生有精神支撐。家庭是個體遭遇身心挫折時抗衡壓力的最有效途徑，受訪護理人員表示家庭關系的和諧與否及家庭成員的態(tài)度直接影響患者的狀態(tài)，護士如能有效利用這種社會資源，可使姑息護理工作更容易開展。E：“家人在的時候說說笑笑，對護理操作也會配合很多?！盜：“老年患者喜歡回顧自己的過去，對一些輝煌的故事特別愿意與他人分享，護士應該給患者這方面的情感支持?！盝：“有的病人子女多，每天有家人看望，病人精氣神就很好?！盞：“正常人的生活都需要精神寄托，病人更是，尤其惡性腫瘤患者內心比較無助，更需要精神支柱來支撐剩余的日子。”L：“有些患者和病友們很聊得來，把自己的喜怒哀樂和病友分享，心情會好很多。”

2.2.4 靈性照護 協(xié)助患者找到一個靈魂的歸宿是部分護士對姑息護理的又一看法。H：“我見過幾個病人拿著邪教的宣傳單，肯定有心理需求，護士可以分析患者心理，對其安撫，幫其找到靈魂歸宿?！盝：“患者面對死亡的恐懼是很難消除的，一些患者會在病房禱告，護士要在這些方面引導患者?！盠：“信教就是讓自己安心，有的為了懺悔，有的希望死后可以去往天堂?！?/p>

2.3 姑息護理體驗

2.3.1 護士因素 受訪者普遍表示在腫瘤科面對患者病情的惡化、患者及家屬所承受的各種痛苦等的無能為力，讓她們深感同情與無奈；工作量大、工作瑣碎，整天忙于應對各種臨床治療工作和檢查，讓她們倍感疲憊；不間斷地面臨患者及家屬的悲痛、絕望和患者死亡的影響，使護士長期處于一種壓抑與悲傷的狀態(tài)。C：“實在是工作量太大，人手不夠。”D：“沒有足夠時間與病人溝通談心。”E：“我們科護士之前也給我反映過對悲痛壓抑等需要進行心理疏導。”F：“患者嘔吐、疼痛、灰心喪氣隨時可見，真挺難過的，也很壓抑?！盚：“面對各種病情惡化或死亡沒能力挽回，很沒成就感。”K：“料理尸體時，我都會有很長時間難過?！?/p>

2.3.2 患者因素 受訪者反映患者由于對疾病和死亡的擔心害怕及住院期間大額度的醫(yī)療費用支出，使患者心理負擔加重，容易把恐懼、絕望、悲憤等的負性情緒發(fā)泄到護士身上，限制了護患溝通，影響了病情的告知。C：“大多患者都會選擇醫(yī)保報銷的，不選擇自費藥物。”D：“老年患者很依賴子女，治療方案什么的幾乎所有權力都交給子女決定?！盕：“每個人都恐懼死亡的，晚期病人更是懼怕，一些家屬會要求對患者隱瞞病情?！盜：“由于經濟條件會使一些患者不能選擇最佳的治療方案?！?/p>

2.4 姑息護理發(fā)展面臨的問題

2.4.1 在校教育缺乏 在校教育的缺乏使護士在學生時期對姑息護理沒有清晰的認識。D：“這幾年在腫瘤科才了解姑息護理，在學校時候沒系統(tǒng)學習，也是稀里糊涂的?！盓：“學校首先要做好姑息護理教育，尤其人文教育，重實踐輕人文是阻礙姑息護理發(fā)展的普遍現(xiàn)象?！盕：“要想姑息護理普及，護理學生進入臨床前就得有這個意識?！?/p>

2.4.2 院內培訓缺乏 醫(yī)院缺乏姑息護理的專業(yè)化培訓和規(guī)范化的護理常規(guī)，使得護士對姑息護理中的職責和角色認識不足、能力和信心缺乏、差異性和隨意性較大。A：“只憑實踐了解的姑息護理，醫(yī)院較少有規(guī)范化的姑息護理培訓?！盌：“相關培訓較少，很少參加姑息護理正規(guī)培訓。”E：“科里的護士也給我反映，尤其面對晚期患者的各種問題，她們顯得很無助，希望有規(guī)范能指導她們?！盝：“我是憑自己多年對腫瘤患者護理的實踐理解的，是否規(guī)范我也不很確定?！?/p>

2.4.3 發(fā)展資源不足 受訪護理人員表示，目前要在中國發(fā)展和普及姑息護理困難較大，主要表現(xiàn)在醫(yī)療環(huán)境、醫(yī)保政策、經濟條件等方面。B：“醫(yī)院環(huán)境的落后，以及醫(yī)保報銷問題都是限制其快速發(fā)展的主要問題。”F：“隨著人口老年化增多，急需爭取社會基金支持，整頓醫(yī)療保險體系和社會保障?！盜：“惡性腫瘤病人呈逐年增長，人們對生活質量的要求也在增長，醫(yī)療資源還遠遠不夠，如何改進，應引起社會重視。”J：“醫(yī)保政策的報銷有限，很多是自費，多數(shù)患者把疼痛這類癥狀緩解后就馬上終止其他的了?！?/p>

3 討論

3.1 腫瘤科護士對姑息護理的認識較全面、實施態(tài)度較積極

姑息護理是護理人員積極面對惡性腫瘤或遷延進展性疾病的患者及其家屬，并盡可能解決其生理、心理、社會、精神等方面的需求，而非放棄或消極[12]。本調查顯示，腫瘤科護理人員對姑息護理的認識較全面、實施態(tài)度較積極，從生理、心理、精神等方面給予了積極的護理態(tài)度。癥狀管理是生理護理的基礎，疼痛是晚期癌癥患者主要的癥狀，癌癥患者作為一類特殊的人群，其心理干預、情感支持、靈性護理是姑息護理不容忽視的方面。李玉玲等[13]對惡性腫瘤患者進行積極的姑息心理干預，結果顯示，自我效能感及生活質量提高；抑郁、偏執(zhí)、敵對等心理狀態(tài)明顯改善。楊少蓉等[14]研究顯示，通過姑息護理人本主義心理干預，可使惡性腫瘤患者的疼痛、焦慮、疲倦、食欲等得到改善。奚騰華[15]對晚期癌患者實施積極的姑息護理干預，結果顯示患者的乏力、食欲、睡眠等癥狀緩解情況明顯優(yōu)于常規(guī)組。

3.2 腫瘤科護士對姑息護理的體驗存在負性情緒

3.2.1 護士因素 護士是影響患者照護質量的主要因素，壓抑、悲傷、無成就感等會使護士在實施姑息護理過程中產生消極的情緒，從而影響姑息護理質量[16]。研究顯示[17]，積極的情感體驗可提高對職業(yè)的主觀幸福感和滿意度。在日常工作中，相關部門應正確引導腫瘤科護士，使其發(fā)現(xiàn)護理工作的價值與意義，形成積極的認知評價。醫(yī)院領導需加強對腫瘤科護士工作的肯定；多關注腫瘤科護士的情緒狀態(tài)，可通過舉辦心理健康講堂、經驗交流會等給予心理疏導，幫助消除工作中的職業(yè)倦怠。工作量大、工作瑣碎等的工作特點，使得腫瘤科護士沒有足夠的時間和精力照護患者及其家屬的心理、精神等方面的內容，相關部門應制訂適宜的勞動規(guī)范和工作制度；合理規(guī)定人員配置、工作強度、休息時間等，以確保護士的勞逸結合。

3.2.2 患者因素 由于受患者及家屬對疾病變化的承受力及對死亡的忌諱等因素的影響，使醫(yī)護與患者及家屬間很少公開談論死亡話題，醫(yī)護通常選擇尊重家屬的意見向患者隱瞞病情。我國《醫(yī)療事故處理條例》[18]規(guī)定：患者的真實病情應該被告知。患者的知情權和決定權問題是目前護患間較棘手的問題[19]，老年患者習慣于依賴醫(yī)生、護士、家屬等為其做決定，但醫(yī)護及家屬替其做決定違背了患者的決定權和選擇權。采用科學合理的策略和模式告知患者真實病情對于患者及其家庭具有重要意義[20]。羅春梅等[21]、王莉莉等[22]研究發(fā)現(xiàn)，采用六步癌癥告知模型及SHAR 溝通模式告知癌癥患者病情，能使其充分了解自身病情、可減輕其負性情緒、提升心理彈性水平。

3.3 對姑息護理發(fā)展面臨問題的建議

①規(guī)范在校教育。理論知識是護理工作的墊腳石，我國學校未開設姑息護理?？普n程的理論學習，更沒有專業(yè)的姑息護理臨床實踐要求。在醫(yī)學院校開設姑息護理課程，是促進姑息護理教育事業(yè)發(fā)展的有效措施；是加強護士姑息護理知識掌握的重要環(huán)節(jié)；是提升護士姑息護理信心和態(tài)度的墊腳石。因此建議設置適當?shù)墓孟⒆o理課程的理論學習和臨床實習工作。②加強院內繼續(xù)教育。開展姑息護理繼續(xù)教育培訓項目、制訂規(guī)范的姑息護理操作常規(guī)、定期邀請專家做姑息護理知識講座、發(fā)放相關內容手冊、利用網絡加大宣傳力度。院內建立姑息護理學科團隊，針對性地對腫瘤科護士進行專業(yè)化指導，規(guī)范護士姑息護理實踐標準，使其在照顧晚期患者中有章可循，有組織地對腫瘤患者的生理、心理、社會等方面進行統(tǒng)一管理，引導患者提高心理承受能力及正確認識死亡，并動用一切支持力量（醫(yī)護、家屬、親朋好友、病友、同事等）向患者提供心理、社會的支持。③爭取相關部門的支持。響應十九大提出的“積極應對人口老齡化”，政府可制訂相關政策，向全民普及姑息護理的理念，提高全社會對生命和死亡的認知。國家衛(wèi)生部門可將姑息護理納入衛(wèi)生政策中，提供政策保障、制訂相關法規(guī)。

全球腫瘤的發(fā)病率與日俱增，已居死亡病因的第二位因素[23]。世界衛(wèi)生組織發(fā)布的《2018 年全球衛(wèi)生統(tǒng)計報告》中指出，2016 年度全球約900 萬人死于惡性腫瘤[24]。中國每年約280 萬人死于惡性腫瘤[25]。因此推廣并應用姑息護理是大勢所趨，相關部門應該重視此現(xiàn)狀，并做出及時有效的措施。