王 紅,單 巖,蔣鑫鑫,高雅靖,李 雪
1.鄭州大學(xué)護(hù)理與健康學(xué)院,河南 450000;2.鄭州大學(xué)醫(yī)學(xué)院
近年來(lái),隨著我國(guó)人口老齡化及流行病學(xué)的轉(zhuǎn)變,終末期腎臟病(ESRD)的發(fā)病率不斷上升,已成為我國(guó)重要的公共衛(wèi)生問(wèn)題。調(diào)查顯示,我國(guó)ESRD 病人的發(fā)病率呈上升趨勢(shì),此時(shí)病人需要進(jìn)行腎臟替代治療,維持性血液透析(MHD)是ESRD 病人的主要替代方式之一[1],而我國(guó)中青年MHD 病人的人數(shù)逐年增多[2]。中青年MHD 病人作為家庭的重要成員,肩負(fù)著家庭、工作等各方面的重?fù)?dān),且需長(zhǎng)期往返于家庭與醫(yī)院之間進(jìn)行透析,生活方式的改變及沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)使病人對(duì)自己的生活與疾病失去控制[3],而出現(xiàn)焦慮、抑郁[4]、社會(huì)參與度低[5]等問(wèn)題,以致其生活質(zhì)量下降。感知控制(perceived control)是指?jìng)€(gè)體認(rèn)為自身?yè)碛凶銐虻膬?nèi)部資源,去影響外部環(huán)境,以帶來(lái)所期望結(jié)局的感知、感受和信念[6]。MHD 病人感知控制是指病人相信自身?yè)碛心芰?,去影響外部環(huán)境,以帶來(lái)所期望的結(jié)局信念。作為一項(xiàng)重要的積極心理學(xué)變量,對(duì)病人的認(rèn)知、情緒及行為具有重要作用。研究表明,感知控制是MHD 病人治療依從性、參與治療積極性的預(yù)測(cè)因素[7?8],病人對(duì)自己控制疾病的信念越強(qiáng),其越主動(dòng)參與疾病的管理,有利于積極適應(yīng)生活的改變[9]及減少透析相關(guān)并發(fā)癥的發(fā)生[10]。MHD 與其他慢性病相比對(duì)治療的要求較高,病人需每周固定時(shí)間進(jìn)行透析,嚴(yán)格控制液體攝入及飲食的限制,此時(shí)增強(qiáng)病人自己控制疾病的信念顯得尤為重要[11]。目前,國(guó)內(nèi)關(guān)于感知控制的研究相對(duì)較少且多集中于癌癥[12]、冠心病[13]、哮喘[14]等慢性病病人中,因此,本研究主要對(duì)中青年MHD 病人感知控制的研究現(xiàn)狀進(jìn)行綜述,以期為MHD 病人心理護(hù)理干預(yù)研究提供新的視角。
國(guó)內(nèi)外研究者從不同的研究視角對(duì)感知控制進(jìn)行了不同的定義及解釋。Wallston 等[6]將感知控制定義為個(gè)體認(rèn)為自身?yè)碛凶銐虻膬?nèi)部資源,去影響外部環(huán)境,以帶來(lái)所期望的結(jié)局信念。感知控制是一項(xiàng)重要的心理學(xué)變量,是個(gè)體的一種個(gè)性特質(zhì),受到內(nèi)外界各種因素影響,是動(dòng)態(tài)不斷發(fā)展的[15]。Jacelon[16]根據(jù)不同的相關(guān)理論對(duì)感知控制概念進(jìn)行不同的定義,表明感知控制在于保存及維持身體功能的優(yōu)勢(shì)而不是重獲身體功能。我國(guó)學(xué)者高偉娟[17]將感知控制定義為是與客觀控制相對(duì)的一種主觀控制知覺(jué),是個(gè)體對(duì)控制的一種感知、感受或信念。病人在漫長(zhǎng)的患病過(guò)程中并不是一直處于對(duì)疾病的失控或掌控狀態(tài),而是一個(gè)動(dòng)態(tài)的過(guò)程,隨病人內(nèi)外部環(huán)境的改變,這種控制信念也會(huì)發(fā)生變化,需要及時(shí)對(duì)病人的環(huán)境及心理狀態(tài)進(jìn)行評(píng)估,預(yù)測(cè)可能會(huì)出現(xiàn)的不良行為,進(jìn)而提供針對(duì)性的干預(yù),以減輕病人不適應(yīng)狀況。
由于對(duì)感知控制的概念尚未統(tǒng)一,因此感知控制的測(cè)量工具也未統(tǒng)一,研究者大多根據(jù)感知控制的內(nèi)涵和表現(xiàn)而編制,較為常用的量表主要有以下幾種。
2.1 多維健康控制量表C 表(Multidimensional Health Locus of Control?Form C,MHLC?C) 該 量 表 由Wallston 等[18]于1978 年從心理控制角度編制,為自評(píng)量表,用于評(píng)定病人的心理控制源狀況,包括內(nèi)控性因素、有勢(shì)力的他人控制因素、機(jī)遇控制因素3 個(gè)維度,共18 個(gè)條目,每個(gè)維度包括6 個(gè)條目,采用Likert 6 級(jí)評(píng) 分 法,“很 不 贊 同”計(jì)1 分,“很 贊 同”計(jì)6 分,總 分 為18~108 分。3 個(gè) 維 度 的Cronbach's α 系 數(shù) 分 別 為0.80,0.75,0.83。每個(gè)維度分值越高表示該維度所代表的控制因素對(duì)病人的影響越大[19]。該量表由我國(guó)學(xué)者李彩紅[20]漢化并進(jìn)行調(diào)適,其Cronbach's α 系數(shù)為0.830~0.895,內(nèi)容效度為0.90~0.94,具有較好的信效度。量表測(cè)試的源人群中包括健康人,如學(xué)生、護(hù)士等,也包括糖尿病、高血壓及進(jìn)行血液透析等病人。然而該量表是由國(guó)外研究者開(kāi)發(fā)的,在機(jī)遇控制因素維度可能不能很好地反映我國(guó)病人感知控制的影響因素,且其適用范圍較廣,不能很好地反映每個(gè)人群感知控制的特異性,只能對(duì)感知控制進(jìn)行粗略評(píng)估。
2.2 個(gè)人掌控感量表(Personal Mastery Scale,PMS) 該量表由Pearlin 等[21]編制而成,主要用于測(cè)量個(gè)體對(duì)生活事件的掌控感,為單維度自評(píng)量表,共7個(gè) 條 目,Cronbach's α 系 數(shù) 為0.81,重 測(cè) 信 度 為0.63。采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法,“完全不符合”計(jì)1 分,“非常符合”計(jì)5 分,其中5 個(gè)條目反向計(jì)分,總分為7~35 分,分值越高表示個(gè)體對(duì)生活的掌控感水平越高。中文版PMS 已應(yīng)用于癌癥[22]、ESRD[23]等病人中,具有良好的信效度。該量表客觀簡(jiǎn)便,在研究中應(yīng)用較廣,但量表內(nèi)容只是測(cè)量個(gè)人對(duì)自己生活的掌控程度,若應(yīng)用于臨床研究并不能很好地反映病人對(duì)疾病的控制情況及相關(guān)影響因素。
2.3 其他 除上述普適性工具之外,很多研究者針對(duì)不同疾病的特征編制相應(yīng)量表評(píng)估病人的感知控制狀況。美國(guó)護(hù)理專(zhuān)家Moser 等[24]從病人個(gè)人對(duì)疾病的態(tài)度出發(fā),編制控制態(tài)度量表(Control Attitudes Scale,CAS),用于評(píng)估心臟病病人對(duì)自身疾病控制的態(tài)度。趙平凡[25]設(shè)計(jì)感知控制問(wèn)卷(Perceived Control Ques?tionnaire,PCQ)用于評(píng)估腦卒中病人恢復(fù)期的感知控制水平。以上量表僅從一個(gè)側(cè)面反映感知控制的主觀或客觀表現(xiàn),具有一定的局限性。部分研究者從多個(gè)維度測(cè)評(píng)研究對(duì)象的感知控制狀況,如Katz 等[26]編制哮喘感知控制問(wèn)卷(Perceived Control of Asthma Questionnaire,PCAQ)從心理控制源、自我效能感及習(xí)得無(wú)助感3 個(gè)維度測(cè)量哮喘病人的感知控制水平;Hou[27]編制癌癥體驗(yàn)與效能量表(CEES),從癌癥體驗(yàn)與控制效能2 個(gè)部分、6 個(gè)維度測(cè)量癌癥病人的感知控制水平,可較全面地反映病人的感知控制現(xiàn)狀。
研究顯示,中青年MHD 病人需終身依賴(lài)機(jī)器維持生命,同時(shí)承擔(dān)著頻繁透析帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),相較于其他慢性病而言承受著更大的心理負(fù)擔(dān)[11]。首先,感知控制作為一個(gè)積極心理變量在MHD 病人治療過(guò)程中發(fā)揮著重要的作用,當(dāng)MHD 病人認(rèn)為自己無(wú)法控制疾病時(shí)則會(huì)采取消極的情緒應(yīng)對(duì)策略,出現(xiàn)焦慮、抑郁等情緒反應(yīng),嚴(yán)重影響其身心健康[4]。其次,病人在透析過(guò)程中需要嚴(yán)格的飲食及液體限制,若缺乏自己控制疾病的信念,參與疾病管理的積極性不高,可增加透析相關(guān)并發(fā)癥的發(fā)生率,嚴(yán)重時(shí)威脅病人的生命安全[28]。而較高的感知控制可減輕MHD 病人的癥狀負(fù)擔(dān),改善其生活質(zhì)量。由于疾病本身及透析原因,MHD 病人經(jīng)常會(huì)承受疼痛的折磨,如動(dòng)靜脈內(nèi)瘺穿刺疼痛、血液透析相關(guān)性頭痛及小腿痙攣性疼痛等,提高M(jìn)HD 病人的感知控制能力可以緩解透析過(guò)程中產(chǎn)生的疼痛感[29],原因可能是在動(dòng)靜脈瘺穿刺時(shí),病人相信自己不會(huì)感覺(jué)到疼痛而將其注意力轉(zhuǎn)移,或者當(dāng)疼痛感出現(xiàn)時(shí)及時(shí)采取一些措施從而使疼痛感降低。研究顯示,病人的疾病感知控制感越低,其越回避社會(huì)活動(dòng),提高中青年MHD 病人的感知控制,有利于促使其重返工作崗位,從而增強(qiáng)其自尊感及個(gè)人價(jià)值感,提高生活質(zhì)量[30]。同時(shí),在慢性病長(zhǎng)期治療過(guò)程中感知控制作為對(duì)自身疾病控制的信念對(duì)病人來(lái)說(shuō)比實(shí)際控制更重要,可以增強(qiáng)病人治療的信心,從而有利于病人康復(fù)[31]。因此,提高中青年MHD 病人的感知控制尤為重要。一方面,感知控制作為積極心理學(xué)變量在病人漫長(zhǎng)的透析治療過(guò)程中促使病人逐漸適應(yīng)疾病帶來(lái)的影響,直接或間接改善其生存質(zhì)量;另一方面,通過(guò)提高病人感知控制,改善治療依從性,可減少相關(guān)并發(fā)癥的發(fā)生,進(jìn)而減少治療額外費(fèi)用,減輕家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),節(jié)約醫(yī)療資源。
4.1 人口學(xué)因素 文獻(xiàn)回顧結(jié)果顯示,影響ESRD 病人感知控制的一般人口學(xué)因素包括性別、年齡、文化程度、婚姻狀態(tài)、醫(yī)保類(lèi)型等。一項(xiàng)前瞻性研究顯示,中學(xué)文化程度病人比小學(xué)文化程度病人感知控制水平低,年齡越大感知控制越低[32]??赡苁俏幕潭仍礁叩牟∪嗽饺菀赘兄郊膊∠嚓P(guān)的威脅,產(chǎn)生一種畏懼心理使其對(duì)控制疾病失去信心;年齡越大其記憶力及自理能力會(huì)降低,從而影響其對(duì)自身疾病的控制感。有研究顯示,女性病人感知控制水平較男性低[33],與Baydo?an 等[34]研究結(jié)果一致??赡芤?yàn)榕孕睦砀?xì)膩,更易產(chǎn)生消極情緒,且女性在家庭生活中承擔(dān)的家庭任務(wù)較多。有研究表明,婚姻狀況會(huì)影響病人的感知控制,已婚病人較離異、喪偶病人的感知控制感較高[35]。因此,臨床工作中對(duì)慢性病病人進(jìn)行干預(yù)時(shí)也應(yīng)考慮配偶及其家庭成員在慢性病病人治療過(guò)程中的角色,鼓勵(lì)病人及其配偶或家庭成員參與疾病管理,以改善病人健康狀況。
4.2 疾病相關(guān)因素 影響MHD 病人感知控制的疾病相關(guān)因素包括治療方式、治療時(shí)間、疾病的嚴(yán)重程度等。Devins 等[36]對(duì)腎移植后透析病人進(jìn)行訪談結(jié)果顯示,3 種治療方式疾病侵入性最高的是血液透析,尤其是在醫(yī)院接受透析的病人感知控制最低。周越等[37]調(diào)查結(jié)果顯示,透析病人的感知控制與疾病的嚴(yán)重程度呈負(fù)相關(guān),病人腎損害越嚴(yán)重,病人受疾病癥狀困擾影響越大,日?;顒?dòng)及社會(huì)交往受限程度越高,其疾病的掌控感越低。因此,臨床醫(yī)護(hù)人員在面對(duì)伴有嚴(yán)重并發(fā)癥的MHD 病人時(shí),應(yīng)及時(shí)進(jìn)行心理疏導(dǎo)。
4.3 社會(huì)支持因素 Jansen 等[38]研究結(jié)果顯示,來(lái)自家庭的情感支持是影響病人心理健康的重要因素。Tezel 等[39]研究慢性腎衰竭病人感知的社會(huì)支持與焦慮、抑郁、孤獨(dú)、無(wú)助和絕望等負(fù)性情緒體驗(yàn),結(jié)果表明病人感知到的社會(huì)支持越高,控制疾病的信念越強(qiáng),可以減輕或者預(yù)防病人的負(fù)性情緒,提示臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)全面評(píng)估病人心理社會(huì)因素對(duì)健康的影響,提供優(yōu)質(zhì)護(hù)理服務(wù)。有研究表明,提高病人的家庭支持,特別是來(lái)自配偶的支持,可以增強(qiáng)對(duì)病人的感知控制干預(yù)效果[40]??赡苁桥c已婚者社會(huì)、家庭關(guān)系增強(qiáng),感受到的家庭溫暖和支持更多有關(guān)。同時(shí),血液透析病人的感知控制感越高,其越能夠感知到社會(huì)支持,兩者呈正相關(guān),社會(huì)支持越好,病人的感知控制能力越強(qiáng)[41]。因此,應(yīng)開(kāi)展病人與家屬互動(dòng)的活動(dòng),以改善病人家庭關(guān)系,同時(shí)與病人家屬建立良好關(guān)系,一起參與病人的疾病管理。
4.4 個(gè)人心理因素 Boat 等[42]研究表明,個(gè)人對(duì)壓力性事件的控制受到其對(duì)事件的認(rèn)知評(píng)估以及個(gè)人控制信念的影響,如果面對(duì)的壓力性事件超出自己控制范圍,病人可以采取積極的應(yīng)對(duì)方式,通過(guò)把注意力放在事件的可控制方面,從而增強(qiáng)病人的感知控制。MHD病人對(duì)于透析治療方面的感知控制較低,可以將病人的注意力轉(zhuǎn)移到其自己可控制的方面,如對(duì)液體、飲食的限制及生活方式的改變上,從而增強(qiáng)其對(duì)自身疾病的感知控制。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)注意評(píng)估病人的心理狀態(tài),引導(dǎo)病人關(guān)注疾病治療的積極方面,增強(qiáng)其個(gè)人對(duì)疾病的獲益感及控制感。有研究結(jié)果表明,MHD病人面對(duì)疾病帶來(lái)的生活方式改變及相關(guān)的癥狀負(fù)擔(dān),常處于較低的疾病控制感狀態(tài),適應(yīng)性應(yīng)對(duì)可以使病人得到滿(mǎn)意結(jié)果,維持其家庭功能[43]。中青年MHD病人在家庭和社會(huì)中扮演著重要的角色,應(yīng)關(guān)注其在患病過(guò)程中的心理變化軌跡,及時(shí)發(fā)現(xiàn)其不適應(yīng)反應(yīng),同時(shí)評(píng)估其家人與身邊人的心理狀態(tài)給予積極的支持與幫助。Howren 等[44]通過(guò)探討感知控制和控制偏好對(duì)MHD 病人液體攝入依從性的影響發(fā)現(xiàn),MHD 病人液體攝入依從性不僅受感知控制的影響,而且受個(gè)人對(duì)液體攝入的控制偏好影響。提示臨床工作中不僅要評(píng)估病人的感知控制能力,還要了解病人的個(gè)人控制意愿,以根據(jù)病人的需求提供個(gè)性化照護(hù),與相關(guān)研究結(jié)果[8]一致,通過(guò)對(duì)病人感知控制與偏好控制的評(píng)估,有助于識(shí)別難以堅(jiān)持治療方案的風(fēng)險(xiǎn)個(gè)體,及時(shí)采取相關(guān)措施進(jìn)行個(gè)性化干預(yù)。Mohamed Koya 等[45]對(duì)MHD 病人藥物處方、抑郁以及感知控制相關(guān)關(guān)系的研究結(jié)果顯示,通過(guò)藥物治療可減輕病人焦慮、抑郁等負(fù)性情緒,進(jìn)而提高病人對(duì)疾病的掌控感。因此,對(duì)病人進(jìn)行健康宣教時(shí)應(yīng)關(guān)注病人的心理狀態(tài),識(shí)別并幫助其疏導(dǎo)不良情緒,為治療創(chuàng)造最佳的心理狀態(tài)。
目前,國(guó)內(nèi)外對(duì)感知控制的干預(yù)研究多集中在癌癥、冠心病等慢性病病人,針對(duì)MHD 病人的感知控制干預(yù)研究報(bào)道較少,主要采用的是認(rèn)知行為心理干預(yù)。Lerma 等[46]對(duì)152 例MHD 病人進(jìn)行5 周護(hù)理干預(yù),包括積極的自我強(qiáng)化、深呼吸、肌肉放松和認(rèn)知重構(gòu)的認(rèn)知行為干預(yù),結(jié)果顯示,護(hù)理干預(yù)可以有效降低病人焦慮、抑郁等負(fù)性情緒,提高病人的感知控制。有學(xué)者通過(guò)隨機(jī)對(duì)照研究實(shí)施壓力管理計(jì)劃,進(jìn)行性肌肉放松結(jié)合膈肌呼吸,結(jié)果表明緩解壓力相關(guān)的放松技術(shù)可以緩解病人的感知壓力,提高病人對(duì)疾病的控制感[47]。此項(xiàng)研究對(duì)提高病人的感知控制具有參考意義,然而病人的壓力源是階段性變化的,因此也應(yīng)及時(shí)評(píng)估病人不同階段的壓力源,采取相應(yīng)的措施進(jìn)行干預(yù)。Mehrtak 等[48]對(duì)MHD 病人進(jìn)行8 次、每次45~90 min的基于理性情緒療法等的心理療法培訓(xùn),教授病人應(yīng)對(duì)壓力的方法以及放松性訓(xùn)練,結(jié)果顯示病人個(gè)人控制疾病信念明顯改善。
隨著醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變,病人的心理健康受到越來(lái)越多的關(guān)注,中青年MHD 病人作為家庭和社會(huì)的中堅(jiān)力量,面對(duì)家庭的責(zé)任、工作的壓力、疾病帶來(lái)的癥狀困擾,在透析治療過(guò)程中更易產(chǎn)生心理壓力,對(duì)疾病的控制感更低,需要臨床醫(yī)護(hù)人員給予相應(yīng)的心理護(hù)理指導(dǎo)。目前,中青年MHD 病人感知控制研究相對(duì)較少且具有一定的局限性,主要體現(xiàn)在以下幾個(gè)方面:①研究方法的局限性,多采用橫斷面研究描述同一時(shí)間段MHD 病人的感知控制水平和相關(guān)影響因素,很難觀察到病人心理變化的動(dòng)態(tài)連續(xù)過(guò)程,以及病人不同時(shí)期的心理需求與感受,干預(yù)性研究極少,且干預(yù)措施缺乏系統(tǒng)性、全面性;②干預(yù)內(nèi)容的局限性,關(guān)于提高血液透析病人感知控制的干預(yù)內(nèi)容單一,缺乏評(píng)估病人的內(nèi)心需求以及基于理論的指導(dǎo)干預(yù);③評(píng)估工具的局限性,缺乏評(píng)估病人內(nèi)心參與控制疾病意愿的相關(guān)量表,且缺乏有效測(cè)量血液透析病人感知控制的特異性量表。未來(lái)研究中建議采用縱向前瞻性研究方法,從病人初始透析時(shí)即納入研究對(duì)象,進(jìn)行系統(tǒng)、深入跟蹤和全面客觀評(píng)測(cè),以更好地描述感知控制的水平、預(yù)測(cè)因子及動(dòng)態(tài)演變發(fā)展過(guò)程,同時(shí)應(yīng)結(jié)合質(zhì)性研究深入挖掘病人內(nèi)心感受及需求;根據(jù)中青年MHD的疾病特點(diǎn),多方面探索提升其感知控制的干預(yù)措施,在相關(guān)理論指導(dǎo)下形成提高M(jìn)HD 病人感知控制的有效措施;最后,應(yīng)積極開(kāi)發(fā)適合我國(guó)MHD 病人感知控制的測(cè)評(píng)工具及病人參與控制疾病意愿的相關(guān)量表,以便可以多角度、全方面分析中青年MHD 病人感知控制的影響因素。