陳園園，楊瀟瀟，孟繁潔

癡呆是一種以獲得性認知功能損害和精神行為異常為核心的慢性、進行性、不可逆的神經(jīng)退行性疾病，可大致分為早期、中期、晚期3個階段[1]。早期癡呆患者主要表現(xiàn)為短期記憶障礙，但仍有獨自生活和一定的判斷以及決策能力，隨著疾病的進展，中晚期癡呆患者將逐漸喪失獨立生活和決策能力，完全依賴于照護者[2]。WHO調查顯示，目前全球大約有5 000萬癡呆患者，每年新發(fā)病例約1 000萬，據(jù)預測，到2030年癡呆患者總數(shù)將達8 200萬，到2050年將達1.52億[3]。癡呆已成為全球重大的公共健康問題，給患者家庭及其照護者帶來巨大壓力，但目前并沒有能夠治愈癡呆或改變其病程發(fā)展的治療方案[3]。因此，改善患者生活質量、減輕照護者負擔至關重要。2018NICE《癡呆的評估和管理指南》提出要提供以患者為中心的個性化照護，鼓勵癡呆患者闡明自我價值觀與照護意愿，讓癡呆患者參與到護理決策中，同時為照護者提供支持[4]。研究表明，癡呆患者參與決策能夠提升其幸福感、增加疾病控制感，減輕照顧者負擔、降低決策沖突[5]。決策輔助(Decision Aids)是一種基于證據(jù)的結構化工具，旨在幫助患者及其照護者作出符合其價值觀和偏好的明智的、審慎的選擇[6]。決策輔助的應用能夠促進癡呆患者積極參與決策，踐行“以人為本”的護理理念。目前，國外已有較多關于決策輔助在癡呆患者護理中應用的研究，國內尚無相關報道。本研究就國外決策輔助在癡呆患者中應用的現(xiàn)狀進行綜述，以期為我國開展相關研究提供借鑒。

1 決策輔助概述

1.1決策輔助的內涵 決策輔助通過向患者和照護者提供個性化的治療護理選擇及相應選擇的利弊、結局等相關信息，幫助患者闡明個人價值觀與偏好，從而促使患者和照護者作出高質量的決策[7]。其通常用于患者因面對多個醫(yī)療照護選擇而無法確定最佳方案時，或當患者、醫(yī)務人員、照護者等對醫(yī)療照護選擇有不同的價值偏好時，目前被廣泛應用于疾病篩查(前列腺癌、結腸癌等)、治療護理方案的選擇等方面[7]。研究表明，決策輔助的應用能夠增加患者和照護者對各項治療、護理方案的利弊以及相應結果的理解，促進患者及照護者參與決策，加強醫(yī)患溝通，提高決策質量，改善患者生活質量，降低醫(yī)療成本決策[7-8]。

1.2決策輔助的內容 決策輔助的實施主要通過視頻、紙質資料、音頻或者網(wǎng)絡等傳播媒介。它通常包含3個要素[9]:①提供基于高質量證據(jù)的最新臨床信息。主要包括疾病相關知識、備選治療或護理方案的利弊、結果的可能性和不確定性。所呈現(xiàn)的臨床信息應客觀，不偏向于任何選項，并且足夠詳細以便患者及照護者能夠理解、判斷各個備選選項。②幫助患者理清其價值觀。通過其他決策輔助的案例幫助患者了解其價值觀如何影響決策；也可以通過平衡量表等工具幫助其直接闡明價值觀。③引導患者思考，促進患者及照護者與醫(yī)護人員進行交流。指導患者參與決策的步驟，及其如何向照護者和醫(yī)護人員傳遞價值觀和個人問題，有助于提高患者溝通的信心和技能。決策輔助是醫(yī)患互動的輔助工具，患者及照護者可以在臨床咨詢前獨立使用。

1.3決策輔助的開發(fā)步驟 決策輔助的開發(fā)主要包括6個步驟[10-11]。①組建工作小組：工作小組一般包含臨床專家、方法學專家和患者。②確定決策需求：研究人員首先應確定需求評估目標并選擇有代表性的參與者參與，然后采用問卷、訪談等形式對患者、照護者、醫(yī)護人員等進行需求評估。③研制工具：決策輔助工具的研制可基于渥太華決策支持框架形成決策輔助的核心要素，然后通過系統(tǒng)的文獻檢索形成具體內容，并根據(jù)用戶喜好確定決策輔助的形式。工具的質量評價應遵守國際患者決策輔助協(xié)作組織發(fā)布的質量評價標準。④測試決策輔助：決策輔助的測試可分為兩大階段。第一階段主要是患者評估決策輔助是否具有可讀性以及臨床專家評估其專業(yè)性及臨床適用性。第二階段主要是在臨床情境測試決策輔助的可行性。⑤修訂決策輔助：工作小組根據(jù)決策輔助測試結果進行討論、修訂。⑥定稿。

1.4決策輔助的質量評價 決策輔助的使用可能會對患者的預后、生活質量等產(chǎn)生影響，因此需要嚴格的質量評價體系。國際患者決策輔助標準(IPDAS)協(xié)作組織成立于2003年，該組織致力建立決策輔助質量評價體系，為決策輔助系統(tǒng)的開發(fā)、使用、評價提供一整套基于循證醫(yī)學的框架體系[12]。它主要從以下幾個方面評估決策輔助：①是否提供了足夠詳細的信息；②提供信息是否客觀公正；③是否使用最新的證據(jù)；④是否揭示利益沖突；⑤是否包括澄清價值觀和偏好的方法；⑥是否為溝通提供結構化的指導；⑦語言是否簡潔明了；⑧內容是否具有針對性；⑨能否幫助使用者根據(jù)自身情況和價值觀進行權衡，作出有效且正確的決策[13]。目前該組織已經(jīng)開發(fā)多個質量評測工具，其中IPDASi(v4.0)被認為是決策輔助認證的最低標準，該版本包含合格標準、認證標準、質量標準三大類、共44個條目[14]。

2 癡呆護理決策輔助

2.1決策輔助在癡呆患者護理中的應用情境 癡呆患者及其照護者在疾病進展過程中必須作出很多具有挑戰(zhàn)性的決策，決策在癡呆護理網(wǎng)絡(包括癡呆患者、照護者和醫(yī)務人員)中具有復雜性的特點。癡呆早期患者仍然有參與決策的能力，其需要闡明自身價值觀和治療護理意愿，并與照護者和醫(yī)務人員就當前癥狀以及未來進行規(guī)劃，如提早退休、財政計劃、安全問題等[15]。隨著病情的進展，決策會變得更有挑戰(zhàn)，需要照護者和醫(yī)務人員結合患者自身價值觀和意愿進行代理決策，作出包括臨終關懷、治療選擇等決定[16]。癡呆患者應用決策輔助的情境大致分為三類，即日常生活、治療護理、臨終關懷，以下為具體應用情境。

2.1.1飲食/喂養(yǎng)方式選擇 晚期癡呆患者的一個顯著特征是飲食依賴，86%的患者會出現(xiàn)進食問題[17]。吞咽困難可導致患者出現(xiàn)體質量減輕、脫水或營養(yǎng)不良等問題，并降低其生活質量。照護者在情感上難以作出繼續(xù)輔助經(jīng)口進食或考慮使用管飼的決定，并且研究顯示他們常常高估管飼的好處[18]。為了解決這個臨床難題，Hanson等[18]開發(fā)了以照護者為中心的視頻決策輔助工具，該工具包含有關癡呆癥患者進食選擇的有用信息以及管飼與經(jīng)口喂養(yǎng)的優(yōu)缺點對比；該決策輔助工具還探討了終生喂養(yǎng)的舒適性問題，并肯定了照護者在決策中的作用。

2.1.2照護地點選擇 目前大多數(shù)癡呆患者仍由1名或多名家屬進行家庭照護，隨著疾病的進展，照護者面臨的照護負擔與日俱增。這種負擔會導致照護者抑郁、焦慮、死亡風險增加，降低護理質量[19]。將患者交由照護中心照護或選擇暫托服務，可減輕照護者的體力及情緒負擔。THE GOLD BOOK[20]是一個專門為減輕澳大利亞癡呆照護者負擔而開發(fā)的紙質決策輔助工具。共由四部分組成：①詳細向照護者介紹不同托管服務的信息以及各種托管服務的優(yōu)缺點，但不偏向任何一種托管服務模式；②通過指南指導照護者一步步思考哪些因素可能影響其使用托管服務，并引導其對自己的選擇變得更加清晰和自信；③展示一些其他照護者使用托管服務的短篇故事，以消除照護者對托管服務的顧慮；④向照護者介紹癡呆癥的相關知識并提供照護者壓力測試量表和相應的癡呆服務熱線。

2.1.3停止駕駛的決定 許多癡呆患者早期癥狀并不明顯，可能會在一段時間內被忽視。隨著疾病進展，患者安全駕駛能力最終會喪失，然而，許多人在被診斷為癡呆后繼續(xù)開車[21]。因此，目前迫切需要協(xié)助癡呆患者作出停止駕駛的決定。Carmody等[22]針對癡呆駕駛員開發(fā)了決策輔助工具，采用不同顏色的字體，配有生動的圖片以及各種簡潔明了的表格，簡短介紹癡呆患者駕駛的安全問題，并對替代交通方式等進行重點介紹。癡呆駕駛者可以通過手冊提供的4個關鍵步驟作出決定：明確決策和價值觀；決策需求和支持；考慮方案；將自己的決定告知他人。

2.1.4護理目標選擇 癡呆早期患者可以通過與醫(yī)生、照護者提前探討他們的護理目標來參與決策，減輕照護者壓力，提升生活質量[2]。中晚期癡呆患者溝通以及思考能力逐漸喪失，并極有可能出現(xiàn)多種危及生命的醫(yī)療問題，包括吸入性肺炎、壓瘡和吞咽困難等，需完全依賴照護者照護[23]。而針對晚期癡呆患者，其照護者可根據(jù)患者意愿并結合實際情況與醫(yī)生共同作出符合患者需求的高質量決策。Volandes等[24]開發(fā)1個2 min的視頻決策輔助，該視頻通過展示1名80歲的老年癡呆晚期女性患者和她的兩個女兒在養(yǎng)老院的場景，來描述癡呆晚期主要癥狀以及問題，以幫助癡呆早期患者規(guī)劃未來。Goals Of Care(GOC)[25]是一個用于幫助照護者進行決策的視頻決策輔助，共18 min，描述照護者的作用，終末期癡呆患者的預后、可選擇的治療、護理方案及其相應的結果和利弊以及指導照護者確定5種治療方法的選擇：心肺復蘇、人工喂養(yǎng)、抗生素、醫(yī)院和臨終關懷。

2.2癡呆患者決策輔助的形式及效果

2.2.1視頻 視頻決策輔助具有形象、生動、可視化、直觀性強、可傳播性強等優(yōu)勢，適用于閱讀能力低下的人群。Volandes等[24]將視頻決策輔助用于早期癡呆患者顯示，與那些只聽口頭描述的患者相比，視頻決策輔助組對晚期癡呆癥狀更加了解，更有可能選擇舒適護理作為他們的護理目標,并且更有可能與決策代理人在臨終偏好問題上達成一致。

2.2.2紙質資料 基于紙質資料的決策輔助具有簡便、低成本、易獲取等優(yōu)勢。它們大部分采用不同顏色、大小的字體，并配有生動的圖片以及各種簡潔明了的表格，適用于有一定閱讀能力的人群。Stirling等[26]將THE GOLD BOOK應用于31名癡呆照護者，與對照組相比，決策輔助組照護者照護負擔、決策沖突水平更低。Carmody等[22]在12例患有癡呆的駕駛者中使用手冊形式的決策輔助工具，有效幫助患者作出停止駕駛的決定、減少決策沖突，并且使用者認為該手冊簡便、易懂。

2.2.3網(wǎng)絡 網(wǎng)站形式的決策輔助提供信息方式多樣，可以組合文本、圖像、音頻和視頻等數(shù)字媒體，社交網(wǎng)絡工具，在線游戲，動畫以及其他可以交互和個性化的功能，具有廣大應用前景。Span等[27]開發(fā)了交互式網(wǎng)絡決策輔助，用于促進癡呆護理網(wǎng)絡(包括癡呆患者、家屬和醫(yī)務人員)共享決策，有3個功能：①聊天,可以方便網(wǎng)絡成員之間的交流；②共同決策,能夠逐步幫助使用者作出決策；③通過8個與癡呆相關的生活領域調查問卷來幫助癡呆患者表達個人觀點。結果顯示此網(wǎng)絡決策輔助的應用能為照護者、患者提供結構化的決策方式，促進照護者、醫(yī)務人員、患者之間的溝通。

2.2.4多種形式結合 癡呆患者決策輔助形式多樣，每種形式都有各自的優(yōu)勢。因此，使用者需根據(jù)自身需求選擇合適的形式，必要時可將多種形式結合使用。Snyder等[28]將音頻和紙質版相結合的視聽決策輔助形式用于255名晚期癡呆患者照護者，與對照組相比，視聽決策輔助組照護者決策沖突水平更低，知識得分更高并更確定經(jīng)口服喂養(yǎng)方式是最佳護理。Hanson等[18]將GOC視頻和與其內容相同的紙質版聯(lián)合使用，結果顯示，決策輔助能夠改善照護者與醫(yī)護人員之間溝通和提高姑息治療質量。

3 啟示

隨著我國人口老齡化的加劇，癡呆發(fā)病率和患病率正加速上升[29]，但目前我國缺乏對癡呆患者及其照護者提供支持的策略。因此，決策輔助在我國癡呆患者護理中有著廣大的發(fā)展前景。但我國在未來探索和實施過程中需要注意以下幾點。

3.1需要制定符合我國國情的高質量癡呆患者決策輔助 我國癡呆患者決策輔助的制定可以借鑒國外先進經(jīng)驗，但在開發(fā)過程中還需要充分考慮國情。與國外推崇個人自主權不同，我國習慣于以家庭為中心的決策模式[2]，多數(shù)癡呆患者在家庭由親人或看護人照護，因此，我國在開發(fā)過程中不能過度強調患者決策自主權，要更加側重于對照護者提供支持與幫助。我國還存在著醫(yī)護人員工作負荷重，癡呆患者以及照護者健康觀念陳舊、缺乏癡呆相關知識的問題[30]，因此在開發(fā)過程不僅要追求疾病相關知識介紹全面、簡單易懂，還要注重醫(yī)護人員、照護者、患者使用的便捷性。同時我國決策輔助的研發(fā)還必須遵循渥太華決策支持框架，基于最新循證知識，參照決策輔助的質量評價標準，并注重后期維護及更新。

3.2加強醫(yī)護人員關于癡呆患者決策輔助應用的培訓 醫(yī)護人員是癡呆患者決策輔助順利實施的重要保障，但是目前大部分醫(yī)護人員未接受過相關培訓，對癡呆患者決策輔助認識不足，缺乏實施決策輔助的能力?？梢酝ㄟ^舉辦講座、培訓班、比賽等方式，幫助醫(yī)護人員了解決策輔助的內涵，轉變固有觀念，引導癡呆患者、照護者積極參與決策，以發(fā)揮其在癡呆照護中的作用，踐行“以患者為中心”的護理理念。

3.3拓寬癡呆患者決策輔助應用的形式 目前癡呆患者決策輔助大都采用視頻、音頻、紙質資料、視聽結合的形式，而網(wǎng)絡技術利用不足[5]。利用網(wǎng)絡技術的決策輔助信息容量大、提供信息形式多樣、更加直觀、互動性強，具有其他方式無可比擬的優(yōu)勢。因此，可以結合微信等平臺利用網(wǎng)絡技術開發(fā)適用于我國的移動應用程序或網(wǎng)站等。