蘇菁涵,魏海斌,陳飛
(廣西醫(yī)科大學(xué),廣西壯族自治區(qū) 南寧)
器官捐獻的出現(xiàn)及器官移植技術(shù)的應(yīng)用與發(fā)展逐漸改變了單一傳統(tǒng)的藥物治療方式。為推動我國器官捐獻與移植事業(yè)的發(fā)展,2019年1月衛(wèi)建委對《人體捐獻器官獲取與分配管理規(guī)定(試行)》(國衛(wèi)醫(yī)發(fā)〔2013〕11號)進行修訂,形成了《人體捐獻器官獲取與分配管理規(guī)定》。進一步完善了人體器官分配與共享機制,維護人民群眾健康權(quán)益。截至2016年12月25日,我國成功登記捐獻者8.1萬余人,成功捐贈者近1萬名[1]。但我國當(dāng)前每年約30萬人因末期器官功能衰竭需要依靠移植來挽救生命[2],供需比例約為1:30[3],供需矛盾的缺口反映出目前器官捐獻協(xié)調(diào)工作仍需完善。本研究旨在通過研究器官協(xié)調(diào)捐獻工作開展的現(xiàn)狀,剖析其中存在的問題,提出解決改善該情況的辦法,為相關(guān)管理部門完善捐獻服務(wù)體系,制定相關(guān)法規(guī)提供思路。
目前中國公民逝世后器官捐獻主要流程包括報名登記、捐獻評估、捐獻確認、器官獲取、器官分配、遺體處理、人道救助、捐獻文書歸檔等8個環(huán)節(jié)。[4]器官捐獻協(xié)調(diào)工作貫穿以上各個環(huán)節(jié),在器官捐贈過程中起重要作用,因此在住院地所屬器官獲取組織(Oran Procurement Organization,OPO)或人體器官捐獻辦公室中需專人代理工作。而現(xiàn)實情況中,2015年,內(nèi)蒙古自治區(qū)的兩家具有器官移植資質(zhì)的醫(yī)院和兩家器官移植試點醫(yī)院均成立了OPO[5],但全區(qū)無專職器官捐獻協(xié)調(diào)員,除此之外內(nèi)蒙古區(qū)內(nèi)一半以上人口所處區(qū)域的OPO工作尚處空白階段。同時在器官捐獻過程中,醫(yī)護人員在一定程度上扮演了協(xié)調(diào)員的角色,但在調(diào)查中移植護士對捐贈和移植的態(tài)度均不明朗,僅有33.4%的護士愿意在死后捐贈器官[6],在徐奇、聶立婷等人[7]的研究中,我國護士及護生在面對親屬成為潛在器官捐獻者時愿意進行簽署捐獻同意書的比例低于西班牙等歐洲國家。有數(shù)據(jù)顯示[8],參與調(diào)查的69.8%浙江省居民不了解捐獻機構(gòu),82.4%居民不了解捐獻步驟。同時77.0%的居民明確表示若捐獻遺體得到法律認可,社會風(fēng)氣支持時會進行主動捐贈以及說服家人??煽闯黾彝ピ?、社會輿論、供體權(quán)益的法律保護不足是造成現(xiàn)實供體不足的部分原因需正視器官捐獻協(xié)調(diào)工作的現(xiàn)狀,推進器官捐獻工作開展。
器官捐獻工作在實際開展中所出現(xiàn)的問題深入觀察分析表現(xiàn)在捐獻協(xié)調(diào)困難多集中在傳統(tǒng)觀念阻礙、家庭因素阻礙、社會信任危機、供受體雙方權(quán)益保障不足四方面。
參與器官協(xié)調(diào)工作者知識普及率低,所在機構(gòu)教育宣傳不到位導(dǎo)致供體及家屬易受傳統(tǒng)觀念束縛?!吧眢w發(fā)膚,受之父母”、“善終”才是尊重死者的行為。這成為影響我國捐獻率整體過低的重要社會心理因素,黃芬等人對農(nóng)村居民器官捐贈知識杜埃杜及意愿調(diào)查結(jié)果顯示[9],大多數(shù)湖南省西部地區(qū)農(nóng)村人口(76.42%)對器官持反對態(tài)度,這說明受農(nóng)村入土為安的傳統(tǒng)思想仍占據(jù)主流位置。同時,亞裔美國人受“保持遺體完整性”思想的影響而不愿意捐獻器官的現(xiàn)象也一定程度上印證了這一點[10]。同時社會心理學(xué)認為,價值觀對個體或群體的行為具有導(dǎo)向作用[11-13],Exley等[14]針對宗教信仰、移植信念、決定猶豫和矛盾、信任和關(guān)心等方面進行調(diào)查,發(fā)現(xiàn)愿意捐獻人與不愿意捐獻人之間在民族和宗教信仰等5個因素上存在統(tǒng)計學(xué)意義。因此可得出在從眾心理影響下,傳統(tǒng)觀念的束縛會扭轉(zhuǎn)器官捐獻的意愿。
協(xié)調(diào)員普及器官捐獻知識影響率低,在民眾價值觀取向的“家庭本位”環(huán)境中,供體選擇聽從家人的建議而導(dǎo)致捐獻率下降是有實地調(diào)查、各類文獻結(jié)果佐證的。例如在戴愛萍等的調(diào)查中[15],“家人不支持”僅次于“傳統(tǒng)倫理觀念束縛”成為影響醫(yī)學(xué)生器官捐獻意愿的第二大因素。所以與西方“個人為本位”相反的社會生活模式導(dǎo)致即使病患出現(xiàn)捐獻器官的念頭,也會因親友的不理解及反對而出現(xiàn)流捐等情況。還有學(xué)者認為[16],決定是否進行捐獻的最重要因素在于擁有決定權(quán)的家屬是否同意該行為以及是否進行過關(guān)于器官捐獻行為的討論。因此家人對待器官捐獻的態(tài)度,對器官的認知能力成為影響器官捐獻最為重要的因素。
社會媒體的非正面宣傳影響公民捐獻意愿,導(dǎo)致器官協(xié)調(diào)遠在工作中遭受信任危機。社會信任是在人們的交往活動中產(chǎn)生的,而一定的交往關(guān)系既是一種客觀的社會關(guān)系,也是主體通過能動的選擇而建立的關(guān)系。而社會兩難的屬性表明,社會兩難中的人際合作程度越高,組織獲益越大,且組織中的個體獲益也越大[17]。器官捐獻作為一項互惠性、利他性且受眾范圍廣泛的公益性事業(yè),只有獲得社會信任和支持才能前進發(fā)展下去。2012年7月德國曾傳出醫(yī)生在器官移植中篡改并造假數(shù)據(jù)以使一些患者移植位次前移的丑聞,引發(fā)了公眾對整個器官捐獻和移植體系的信任危機,導(dǎo)致德國的器官捐獻率大幅下降(同比降低18.6%)[18]。我國面臨著同樣的問題,近年以來由于紅十字會丑聞的不斷爆出,因為公益性的社會團體多獨立于政府之外,對民眾來說缺失國家給予的信譽支持同時缺乏各相關(guān)部門的配合,導(dǎo)致對其所存在的性質(zhì)以及提供的公共服務(wù)做出質(zhì)疑,這極大的影響了器官捐獻的效率。
捐獻協(xié)調(diào)流程在制定中也應(yīng)做到公平公正公開合理,降低公眾在瀕危時醫(yī)務(wù)人員不能給予積極的治療而直接進行器官摘取等主觀顧慮。根據(jù)陳小琴、羅文東等[19]調(diào)查結(jié)果顯示,多數(shù)群眾不信任器官捐獻站,擔(dān)心捐獻的器官被任意使用,得不到有效利用。活體器官捐獻在法律上進行絕對無償?shù)囊?guī)定也在一定程度上導(dǎo)致引發(fā)民眾對器官捐獻的話題充滿神秘感,害怕出現(xiàn)器官買賣,器官移植旅游等一系列問題,群眾內(nèi)部出現(xiàn)不敢捐,不愿捐的情況。目前我國在法律上賦予供體自愿權(quán)、知情同意權(quán)、隱私權(quán)、撤銷權(quán)等,但缺失人性化行為,捐獻者隨訪制度在已有的條例中無具體實施細則及標準。除此之外受體的健康情況因供體的種種權(quán)益不能得到完全保障,因此加重了我國供需不平衡的矛盾。
器官捐獻協(xié)調(diào)作為醫(yī)患溝通領(lǐng)域的子集。同醫(yī)患溝通一樣,可針對患者存在的問題,選擇恰當(dāng)?shù)臅r機,有目的、有原則、分層次的進行針對性溝通[20-21],用以緩解供體在捐贈時的不安情緒,降低信任危機??梢氲募夹g(shù)如下:(1)心理會談,以“共情”體會捐獻人及家屬的思想歷程。在醫(yī)患溝通技術(shù)中,可引入心理學(xué)概念“共情”,其同被譯作“共感”、“同理心”等,即設(shè)身處地理解他人想法,也是觀察者感受到他人正在或?qū)⒁w驗?zāi)撤N情感的一種情感反應(yīng)[22]。讓醫(yī)生主動的站在治療的對立面看待診療過程,體驗患者的心理變化。在介紹捐獻內(nèi)容時,采取通俗易懂的講解方式,將患者當(dāng)作是自己的親屬,首先針對患者的疑問肯定和宣揚器官捐獻的重要價值和積極意義。其次對患者家屬要進行講解捐獻的優(yōu)點,適時透露出“前來登記遺體器官捐獻的個人及其直系親屬等,在需要器官移植時排序享有合理的優(yōu)先權(quán)”,消解親屬的阻撓,同時也讓患者得到對家人奉獻的心理認同,從而化解信任危機。(2)文學(xué)敘事能力:用敘事醫(yī)學(xué)的描述手段消減被協(xié)調(diào)人的不安及疑惑。器官捐獻的工作中,若醫(yī)患之間同時能夠記錄自己的心理變化,提出自己對于器官移植等知識的問題,讓患者的表達有來處、有歸處,協(xié)調(diào)人也能在書寫的過程中將器官移植過程中所碰到的種種問題加以潤色,而不是冷冰冰的專業(yè)知識的表達。以文字見彼此的內(nèi)心世界,以答對問,那么患者及家屬角色與協(xié)調(diào)人角色間將減少各種不對稱信息所帶來的疑惑與紛爭,降低表達不清晰而帶來的種種困擾。
營造正確的社會輿論氛圍,能幫助形成良好器官捐獻風(fēng)氣,幫助大眾理解和接受器官捐獻協(xié)調(diào)工作。公民所能獲取到的移植信息來源分別為:網(wǎng)絡(luò)、電視、報紙等主流媒體[23]。因此政府應(yīng)作出相關(guān)舉措,增加新聞報刊、電視紀錄片等傳統(tǒng)媒體對該工種、該領(lǐng)域的曝光度,加強微信、微博等自媒體力量正面宣傳,幫助民眾理解協(xié)調(diào)員的工作,進一步接受器官捐獻的相關(guān)信息,改變傳統(tǒng)的固有思維,自覺抵制器官有償交易等違法行為的基礎(chǔ)上主動進行登記捐獻。同時,相關(guān)媒體人也要樹立正確的社會道德價值觀念,不信謠不傳謠。在此基礎(chǔ)上,加大信息網(wǎng)絡(luò)準入標準,嚴格核實網(wǎng)絡(luò)發(fā)布內(nèi)容,凈化有關(guān)器官捐獻工作的不實傳聞,減少大眾對器官協(xié)調(diào)工作的誤區(qū),提升民眾接受信心。
器官捐獻協(xié)調(diào)工作中,面臨規(guī)章制度不完善而被民眾懷疑的窘境。所有同意捐獻的家屬都對整個捐獻流程是否合理以及分配是否公平十分關(guān)心。Sui等[24]指出,我國器官捐獻協(xié)調(diào)工作處于法律法規(guī)以及規(guī)章制度的不斷完善階段。例如絕對無償?shù)闹贫纫?guī)則使供體及家屬在一定程度上難以接受,應(yīng)針對不同的捐獻人群實施差異化的捐獻激勵政策。如適當(dāng)?shù)恼哐a償激勵,使供體家屬擁有優(yōu)先享受器官捐獻的權(quán)益;一定的精神激勵,器官協(xié)調(diào)員可將此作為宣傳案例,對捐獻者進行設(shè)立紀念碑等方式;設(shè)立非直接性經(jīng)濟補償機制,政府與具有移植資質(zhì)的醫(yī)療機構(gòu)聯(lián)合,針對捐獻者供體及家屬進行醫(yī)療費用減免、誤工補償?shù)?,擴大影響力的同時給予家屬人文關(guān)懷,增強認可度。