陳翠清，黃賽花，曾甲，陳麗娟

佛山市中醫(yī)院腎病風濕科，廣東 佛山 528000

系統(tǒng)性紅斑狼瘡(systemic lupus erythematosus，SLE)是臨床治療中較為常見的慢性自身免疫系統(tǒng)疾病，具有較高的發(fā)病率。據(jù)有關(guān)調(diào)查顯示，育齡期女性是 SLE 的高發(fā)群體，占全部 SLE 患者的80%～90%[1]。目前臨床對于SLE的具體發(fā)病機制尚未明確，但內(nèi)分泌、遺傳、免疫異常、感染等都可能是引發(fā)該病的潛在病因[2-4]。SLE的臨床癥狀主要表現(xiàn)為發(fā)熱、蝶形紅斑、關(guān)節(jié)炎、皮疹等，嚴重者甚至危及生命安全[5]。因此，如何有效緩解患者病情、改善患者心理狀況成為臨床研究重點。本研究旨在分析思維導圖引導康復護理對SLE患者生活質(zhì)量及心理狀況的影響。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取 2018 年 3 月至 2019 年 6 月在佛山市中醫(yī)院腎病風濕科門診治療的92 例SLE 患者為研究對象。納入標準：①經(jīng)臨床檢查確診為SLE者；②臨床資料完整者。排除標準：①合并肝腎等重要器官功能障礙者；②認知功能障礙者。采用隨機數(shù)表法將患者分為觀察組和對照組各46例。觀察組中男性6例，女性40例；年齡20～57歲，平均(38.50±6.15)歲；文化程度：初中3例，高中10例，大專及以上33例。對照組中男性 5 例，女性 41 例；年齡 21～56 歲，平均(38.50±5.83)歲；文化程度：初中 4 例，高中11 例，大專及以上31 例。兩組的患者一般資料比較差異均無統(tǒng)計學意義(P＞0.05)，具有可比性。本研究經(jīng)醫(yī)院倫理委員會批準，患者本人知曉并簽署知情同意書。

1.2 護理方法

1.2.1 對照組 本組患者實施常規(guī)康復護理。具體操作：采取SLE 的藥物治療，指導家屬和患者學習疾病的相關(guān)知識。1 個月電話隨訪兩次，每次10～30 min，隨訪干預時間3個月。

1.2.2 觀察組 本組患者實施思維導圖引導康復護理。

1.2.2.1 設(shè)計思維導圖 成立專業(yè)護理小組，由一名護士長和若干護理人員組成。小組成員先就SLE 患者的日常護理中存在的問題進行討論，行文獻查閱，并結(jié)合國內(nèi)外同行做法，確定最終護理方案。思維導圖的中心點為“SLE患者的護理”，向四周發(fā)散若干分支，以醫(yī)學、心理及日常干預為1 級分支，2 級分支由各1 級分支發(fā)散產(chǎn)生，并用箭頭來標識兩級間的隸屬關(guān)系，再利用思維導圖軟件繪制成冊。護士長組織護理人員參加培訓并進行考核，合格者方可參與護理。

1.2.2.2 應用思維導圖 (1)醫(yī)學干預：①健康宣講，建立微信群，講解此病的發(fā)病機制及防護措施，同時發(fā)放健康手冊電子檔，促使患者對SLE的了解更全面系統(tǒng)，一個月兩次，每次10～30 min；②用藥指導，SLE 的治療需應用免疫制劑及糖皮質(zhì)類激素類藥物，但錯誤劑量會產(chǎn)生不良反應。護理人員需通過微信群聊或者發(fā)送小視頻告知患者用藥正確方法及重要性，講解吸入劑應用的注意事項，指導患者合理用藥，以控制病情進展。(2)心理干預：①心理疏導，SLE病程遷延，不易治愈，會加重患者的心理負擔。護理人員需及時疏導存在不良情緒的患者，以促使其有效配合護理的開展，一個月兩次，每次10～30 min；②心理放松干預：由專業(yè)心理醫(yī)生制定針對SLE 患者的焦慮抑郁心態(tài)的心理放松訓練方案，1 d 一次，每次30 min。(3)日常干預：①皮膚護理：通過微信或電話告知患者保持皮膚清潔，外出需做好防曬措施，避免紫外線照射，注意保暖，同時禁止使用刺激性較強的化妝品；②運動干預：若患者病情穩(wěn)定，應鼓勵其進行慢走、散步等運動。后期可根據(jù)患者病情的變化適當加強體能康復訓練，提升患者的抵抗力；③自我能力干預：告知患者可多參加唱歌、跳舞、畫畫等娛樂活動，以轉(zhuǎn)移其注意力，不僅能使患者的不良情緒得到緩解，對其社交能力也有所提升，有利于預后。隨訪干預時間3個月。

1.3 觀察指標與評價方法 隨訪護理3個月后，由隨訪護理人員對患者的治療依從性、生活質(zhì)量、心理狀況及護理滿意度進行電話問卷調(diào)查，或者來院復診時進行當面的調(diào)查評估。(1)比較兩組患者隨訪3個月后的治療依從性。評分標準[6]：主動配合護理工作，謹遵醫(yī)囑用藥(非常依從)；有漏服情況，被動遵醫(yī)囑用藥及被動配合護理工作(一般依從)；拒絕配合護理工作，完全不按醫(yī)囑用藥，擅自加減用藥劑量(不依從)。(2)比較兩組患者干預前及干預3個月后的生活質(zhì)量。生活質(zhì)量量表(the MOS item short from health survey，SF-36)評分標準[7]：心理衛(wèi)生100分、軀體功能100分、健康程度100分、情緒角色100分，生活質(zhì)量與分數(shù)呈正向變化。(3)比較兩組患者干預前及干預3個月后的心理狀況。采用癥狀自評量表(self-reporting inventory 90，SCL90)[8]對患者的心理狀況進行評價。評分標準：焦慮得分在10～50 分之間，得分≥30 分，則患者易表現(xiàn)出煩躁不安、神經(jīng)過敏，易焦慮；抑郁得分在13～65分之間，得分≥39分，則患者的抑郁程度較強，缺乏興趣、運動活力；敏感得分在9～45 分之間，得分≥27分，則患者的人際關(guān)系較為敏感，自卑感較強，并伴有行為癥狀；敵對得分在6～30分之間，得分≥18分；則患者易表現(xiàn)出敵對的思想、情感和行為。(4)比較兩組患者的護理滿意度。采用本院自制的滿意度評分標準進行評價。評分標準：85～100分(非常滿意)；60～84分(滿意)；59 分及以下(不滿意)。護理人員需完整記錄問卷內(nèi)容，并按上述評定標準評價調(diào)查結(jié)果。

1.4 統(tǒng)計學方法 應用SPSS18.0 軟件進行數(shù)據(jù)分析，計量資料符合正態(tài)分布，以均數(shù)±標準差()表示，組間比較采用t檢驗，計數(shù)資料比較采用χ2檢驗，以P＜0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組患者的治療依從性比較 干預3 個月后，觀察組有40例非常依從，5例一般依從，治療依從率為97.83%；對照組有30例非常依從，5例一般依從，治療依從率為76.09%，兩組治療依從性比較差異有統(tǒng)計學意義(χ2=9.583，P＜0.05)。

2.2 兩組患者干預前后的生活質(zhì)量比較 干預前，兩組生活質(zhì)量比較差異無統(tǒng)計學意義(P＞0.05)；干預3 個月后，相較于對照組，觀察組心理衛(wèi)生、軀體功能、健康程度、情緒角色評分均明顯增高，差異有統(tǒng)計學意義(P＜0.05)，見表1。

2.3 兩組患者干預前后的心理狀況比較 干預前，兩組患者的心理狀況比較差異無統(tǒng)計學意義(P＞0.05)；干預3 個月后，相較于對照組，觀察組患者的焦慮、抑郁、敏感、敵對評分顯著降低，差異均有統(tǒng)計學意義(P＜0.05)，見表2。

表1 兩組患者干預前后的生活質(zhì)量比較(，分)

表1 兩組患者干預前后的生活質(zhì)量比較(，分)

注：與本組干預前比較，aP＜0.05。

組別 例數(shù) 心理衛(wèi)生 軀體功能 健康程度 情緒角色觀察組對照組t值P值46 46干預前58.31±6.03 58.27±6.01 0.031 0.974干預3個月后76.25±7.57a 65.38±7.52a 6.909＜0.05干預前53.74±5.25 53.63±5.24 0.100 0.920干預3個月后73.48±6.23a 65.79±6.22a 5.924＜0.05干預前62.34±4.82 62.30±4.81 0.039 0.968干預3個月后80.97±5.10a 74.55±5.09a 6.043＜0.05干預前51.87±5.72 51.82±5.70 0.042 0.966干預3個月后78.31±6.37a 70.92±6.34a 5.576＜0.05

表2 兩組患者干預前后的心理狀況比較(，分)

表2 兩組患者干預前后的心理狀況比較(，分)

注：與本組干預前比較，aP＜0.05。

組別 例數(shù) 焦慮 抑郁 敏感 敵對觀察組對照組t值P值46 46干預前35.94±2.88 36.11±2.90 0.282 0.778干預3個月后15.34±4.01a 22.61±4.03a 8.673＜0.05干預前36.08±2.64 36.11±2.66 0.054 0.956干預3個月后16.97±3.82a 21.56±3.85a 5.739＜0.05干預前37.01±2.54 37.05±2.59 0.074 0.940干預3個月后12.73±2.58a 16.19±2.59a 6.419＜0.05干預前23.56±1.49 23.60±1.50 0.128 0.898干預3個月后9.88±3.07a 15.57±3.09a 8.859＜0.05

2.4 兩組患者的滿意度比較 觀察組患者非常滿意 42 例，滿意 1 例，不滿意 3 例，滿意度為 93.48%；對照組非常滿意27例，滿意6例，不滿意13例，滿意度為71.74%。觀察組患者的護理滿意度明顯高于對照組，差異有統(tǒng)計學意義(χ2=7.565，P＜0.05)。

3 討論

SLE 屬于慢性的自身免疫系統(tǒng)疾病，此病病程遷延，發(fā)生隱襲，臨床表現(xiàn)具有多樣性。目前，SLE的發(fā)病機制尚未明確。有研究發(fā)現(xiàn)，勞累、感染、環(huán)境、遺傳因素與本病的發(fā)展息息相關(guān)[9]。以上因素的相互作用會導致B細胞過度生長，出現(xiàn)大量免疫復合物和自身抗體，引發(fā)機體免疫功能的障礙，使得多器官組織的病變。至今臨床上尚未發(fā)現(xiàn)根治SLE的方法，只能通過藥物緩解患者的病癥，減緩疾病的進程，但效果并不明顯。研究表明，此病雖然不能完全治愈，但可以通過患者的自我管理，加強對其康復護理干預，使病情得到有效控制[10-11]。

思維導圖是一種將思考詳細化的教學方式，主要通過筆記形式讓思想得到快速擴展及更深層次的進步，從而創(chuàng)作出清晰準確的、內(nèi)在聯(lián)系的圖形。具有效率高、溝通力及創(chuàng)作力強、思維的可視化、能有效解決問題等特點[12]。有學者指出，將思維導圖應用于患者的康護護理過程中，護理工作及管理會有一個更加清晰明了的定位，不僅能促使護理質(zhì)量有所提高，還能促進護理的管理能力增強，使得患者配合護理工作的開展[13]。本研究結(jié)果顯示：對SLE 患者進行3 個月的干預發(fā)現(xiàn)，實施思維導圖引導康復護理患者的治療依從性明顯較高，而接受常規(guī)康復護理患者的依從性相對較差。主要在于：SLE 患者病情的反復發(fā)作影響其正常生活，加之此病的不可治愈性，加重患者的心理壓力，降低了患者的治療依從性。在思維導圖引導康復護理模式中，通過向患者講解SLE的發(fā)病機制及防護措施，加深患者的認知水平，使患者能夠自主選擇對自身健康有利的生活方式；通過微信群聊或者發(fā)送小視頻告知患者謹遵醫(yī)囑用藥的正確方法及重要性，講解吸入劑應用的注意事項，指導患者合理用藥，提升用藥的安全性；同時予以其積極的心理疏導，消除患者負面情緒，進而提高了患者的治療依從性[14]。

大多數(shù)SLE 患者都存在敏感、煩躁及焦慮的心理，進而導致其神經(jīng)系統(tǒng)活動的失調(diào)，造成機體組織產(chǎn)生一系列的病理性改變。此外，長時間醫(yī)治加重家庭的經(jīng)濟負擔，降低患者及其家屬的生活質(zhì)量[15]。本研究中，干預3個月后，實施思維導圖引導康復護理患者的各項生活質(zhì)量評分均明顯較高，且其焦慮、抑郁、敏感、敵對評分均明顯較低。分析原因：思維導圖以簡單清晰的圖形，將知識有組織、有層次的呈現(xiàn)出來，實現(xiàn)了知識的可視化。通過健康宣講，臨床可以幫助患者掌握疾病相關(guān)知識，樹立正確的觀念，以便其主動配合護理，提高治療效果。思維導圖引導康復護理模式對患者的飲食、用藥、皮膚、運動及自我能力上予以干預，旨在改善其臨床癥狀，提高患者預后的個人適應及生存能力。此外，護理人員通過主動加強與患者的溝通交流，及時疏導患者的負面情緒，減輕患者的心理壓力，促使患者樹立治療信心，一定程度上有利于控制病情的進展[16-17]。

護理質(zhì)量影響著SLE 患者的治療效果。研究結(jié)果顯示，相較于常規(guī)康復護理而言，實施思維導圖引導康復護理患者的滿意度明顯更高。主要在于思維導圖引導康復護理將繁瑣的護理過程簡單清晰化，根據(jù)患者的身體狀況，制定護理計劃，緩解患者的心理壓力及臨床癥狀的同時，增加其滿意度。

綜上所述，給予SLE患者思維導圖引導康復護理效果確切，能有效促進護患關(guān)系，提高患者的治療配合度，改善患者的心理狀況和生活質(zhì)量，值得臨床推廣使用。