沈玉蘭 蔣靜涵 薛祥

摘要：近年來心力衰竭患者治療藥物、技術(shù)方面已經(jīng)取得了重大的突破，但是終末期心力衰竭至今仍然是無法治愈的疾病，病死率高，嚴(yán)重威脅患者的生命。隨著姑息照護(hù)在慢性非惡性疾病人群中的應(yīng)用，其對(duì)心衰患者的作用也逐漸被認(rèn)識(shí)。本文對(duì)開展姑息照護(hù)的現(xiàn)狀、終末期心力衰竭患者接受姑息照護(hù)的影響因素及姑息照護(hù)的基本模式作一綜述，以期為發(fā)展我國(guó)特色的終末期心力衰竭姑息照護(hù)提供指引。

關(guān)鍵詞：終末期心力衰竭;姑息照護(hù);安寧護(hù)理

中圖分類號(hào)：R473 ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ?文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼：A ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ?DOI：10.3969/j.issn.1006-1959.2020.21.012

文章編號(hào)：1006-1959（2020）21-0039-04

Abstract：In recent years， major breakthroughs have been made in the treatment of drugs and technologies for patients with heart failure. However， end-stage heart failure is still an incurable disease with a high mortality rate and a serious threat to the lives of patients. With the application of palliative care in people with chronic non-malignant diseases， its effect on patients with heart failure has gradually been recognized. This article reviews the current status of palliative care， the influencing factors of patients with end-stage heart failure receiving palliative care， and the basic model of palliative care， with a view to providing guidance for the development of palliative care for end-stage heart failure with Chinese characteristics.

Key words：End-stage heart failure;Palliative care;Peaceful care

心力衰竭（heart failure，HF）是各種心臟疾病發(fā)展到晚期的嚴(yán)重階段，終末期心力衰竭（end-stage heart failure，ESHF），又稱難治性心力衰竭，是指心力衰竭患者經(jīng)過規(guī)范化的內(nèi)科治療后，其心衰的癥狀和體征仍然不能緩解，需要多次、反復(fù)住院治療的心衰。目前，我國(guó)每年心血管病的患病人數(shù)和發(fā)病率逐年上升，據(jù)報(bào)道[1]，2018年我國(guó)心血管病的患病人數(shù)已經(jīng)達(dá)到了2.9億，這其中心力衰竭患者約占了450萬。終末期心力衰竭患者的病死率居高不下，約占我國(guó)居民疾病死亡構(gòu)成的40%以上，甚至高于某些惡性腫瘤、創(chuàng)傷等疾病。終末期心力衰竭患者往往承受著生理和心理上的雙重痛苦，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和癥狀重，生活質(zhì)量差，給自己、家庭、國(guó)家造成了沉重的經(jīng)濟(jì)、醫(yī)療負(fù)擔(dān)。姑息照護(hù)（安寧護(hù)理）是為無法治愈性疾病的病患而開展的，以提高患者生存質(zhì)量為目標(biāo)，各個(gè)學(xué)科和專業(yè)的醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)協(xié)作去幫助患者改善并控制癥狀，提供個(gè)體化服務(wù)和全方位照護(hù)，同時(shí)降低和節(jié)約醫(yī)療成本的照護(hù)模式[2]。世界衛(wèi)生組織推薦[3]，對(duì)患有無法根治或無法治愈疾病的患者，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)盡早實(shí)施姑息照護(hù)，姑息照護(hù)對(duì)這類人群的生理和心理可以進(jìn)行有效管理，改善這類患者的生存質(zhì)量。2018年我國(guó)最新的心力衰竭指南也推薦對(duì)終末期心力衰竭患者進(jìn)行姑息照護(hù)[4]，旨在提高終末期心力衰竭患者的生活質(zhì)量。研究指出[5]，專業(yè)的姑息照護(hù)能產(chǎn)生積極的臨床效果。然而在臨床上，即使是惡性腫瘤晚期的患者，也很少實(shí)行姑息照護(hù)，使得心力衰竭患者的姑息照護(hù)進(jìn)展更為緩慢[6]。本文對(duì)開展姑息照護(hù)的現(xiàn)狀、終末期心力衰竭患者接受姑息照護(hù)的影響因素及姑息照護(hù)的基本模式作一綜述，以期為提高和發(fā)展我國(guó)終末期心力衰竭患者姑息照護(hù)工作提供依據(jù)。

1開展姑息照護(hù)的現(xiàn)狀

隨著PCI、起搏器、射頻消融、主動(dòng)脈瓣內(nèi)球囊反搏、ECMO等先進(jìn)治療手段的開展和普及，我國(guó)心血管病患者的搶救成功率和生存率都有了極大的提高。然而，醫(yī)學(xué)的快速發(fā)展仍然不能阻止心力衰竭患者疾病進(jìn)展，越來越多的心力衰竭患者不可避免的進(jìn)入終末期，心力衰竭正逐步成為21世紀(jì)我國(guó)心血管病領(lǐng)域的主戰(zhàn)場(chǎng)。姑息照護(hù)最初只應(yīng)用于惡性腫瘤患者，晚期惡性腫瘤患者在進(jìn)行姑息照護(hù)后，其成效已經(jīng)較為明顯。目前，姑息照護(hù)已經(jīng)覆蓋到非腫瘤性、慢性不可治愈性疾病人群，如終末期心力衰竭、重度COPD患者等，這些慢性疾病患病率高、死亡率高、患者生活質(zhì)量低下，其與惡性腫瘤一樣，具有不可治愈性[7，8]，因此姑息照護(hù)應(yīng)用于終末期心力衰竭患者能夠滿足患者各方面的需求。張倩等[9]通過對(duì)110例重度慢性心力衰竭患者姑息照護(hù)需求水平的調(diào)查指出，重度慢性心衰患者姑息照護(hù)需求水平較高，呼吁要引起醫(yī)護(hù)人員高度重視并采取針對(duì)性措施。國(guó)外關(guān)于終末期心力衰竭患者姑息照護(hù)的研究比較深入，但是即使在發(fā)達(dá)國(guó)家，對(duì)終末期心力衰竭患者實(shí)施姑息照護(hù)的情況仍然很不理想。日本研究學(xué)者Kuragaichi T等[10]在一項(xiàng)涉及日本五百多所醫(yī)療機(jī)構(gòu)的調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，超過98%的醫(yī)療機(jī)構(gòu)認(rèn)為有必要對(duì)終末期心力衰竭患者進(jìn)行姑息照護(hù)，然而真正擁有針對(duì)終末期心力衰竭病患進(jìn)行姑息照護(hù)的醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)卻不足10%，且只有當(dāng)患者處于臨終期時(shí)，醫(yī)生才會(huì)建議患者家屬姑息照護(hù)。Wiskar KJ等[11]對(duì)美國(guó)終末期心力衰竭患者進(jìn)行了大規(guī)模的普查發(fā)現(xiàn)，這些患者中只有不到10%的人接受過姑息照護(hù)服務(wù)。Bekelma DB等[12]針對(duì)終末期心力衰竭患者焦慮、抑郁等心理問題，開展了一項(xiàng)納入三百多名患者的研究，該研究由專業(yè)的醫(yī)生、護(hù)士、保健師、理療師組建的團(tuán)隊(duì)對(duì)患者實(shí)施姑息照護(hù)干預(yù)，結(jié)果發(fā)現(xiàn)姑息照護(hù)干預(yù)可明顯緩解患者的焦慮癥狀。我國(guó)對(duì)終末期心衰患者姑息照護(hù)的研究起步較晚，文獻(xiàn)回顧居多，實(shí)施干預(yù)及具體實(shí)行過程中細(xì)節(jié)研究較少。周艷紅等[13]研究報(bào)道，南京醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院心內(nèi)科曾對(duì)2014～2016年收住的60例心衰患者實(shí)施姑息照護(hù)實(shí)驗(yàn)，證實(shí)終末期心衰患者實(shí)施姑息照護(hù)可以有效改善患者生活質(zhì)量，但關(guān)于姑息照護(hù)具體實(shí)施細(xì)則提及較少。陳霞[14]對(duì)80例終末期心衰患者進(jìn)行分組對(duì)照研究，實(shí)驗(yàn)組經(jīng)過姑息照護(hù)后，生活質(zhì)量評(píng)分、滿意度均明顯提高。但由于樣本過少，缺乏代表性，不過由此卻可以看出國(guó)內(nèi)對(duì)終末期心衰患者研究方向的轉(zhuǎn)變，更加重視姑息照護(hù)的研究。

2影響終末期心力衰竭患者接受姑息照護(hù)的影響因素

盡管終末期心力衰竭患者對(duì)姑息照護(hù)需求日益增加，但是實(shí)際接受姑息照護(hù)的患者所占的比重卻很低。多個(gè)因素阻礙了姑息照護(hù)在終末期心力衰竭患者中的應(yīng)用。

2.1缺乏對(duì)疾病預(yù)后的評(píng)估方法 ?疾病確切的預(yù)后及發(fā)展軌跡可以讓患者及家屬對(duì)生命軌跡有合理的期待和準(zhǔn)備。終末期心力衰竭患者是經(jīng)過積極治療后，包括藥物、非藥物，心力衰竭的癥狀仍較重，需要反復(fù)住院的患者，該疾病軌跡、進(jìn)程復(fù)雜，難以預(yù)測(cè)，可能隨時(shí)發(fā)生心源性猝死，如果患者愿意接受新型藥物或機(jī)械輔助治療，疾病的病程又將發(fā)生改變，預(yù)后難以評(píng)估，這與惡性腫瘤不同。臨床上對(duì)腫瘤患者生存期評(píng)估的方法已經(jīng)比較多，姑息照護(hù)的實(shí)施程序規(guī)范，進(jìn)入姑息照護(hù)的時(shí)間有了相對(duì)統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn)。而心力衰竭患者的生存期預(yù)測(cè)則不太成熟，這些因素導(dǎo)致醫(yī)護(hù)人員對(duì)何時(shí)開始姑息照護(hù)難以判斷[15]。為了準(zhǔn)確及時(shí)判斷姑息照護(hù)的啟動(dòng)時(shí)間，需要評(píng)估工具輔助姑息照護(hù)的開展。評(píng)估的內(nèi)容包括疾病預(yù)后的評(píng)估、病患需求的評(píng)估等。終末期心力衰竭患者的生存周期很難預(yù)測(cè)，醫(yī)護(hù)人員難以正確的預(yù)測(cè)生存期，導(dǎo)致患者進(jìn)行姑息照護(hù)或轉(zhuǎn)診姑息照護(hù)的機(jī)構(gòu)滯后或延遲[16]。目前臨床上已有多個(gè)預(yù)后評(píng)估工具，用來預(yù)測(cè)患者的死亡率，如Bardiche評(píng)分，通過評(píng)分的高低來預(yù)測(cè)患者的死亡率;西雅圖的心力衰竭模型，根據(jù)模型的數(shù)據(jù)預(yù)測(cè)患者近3年的生存率;以上在國(guó)內(nèi)研究中缺乏相對(duì)應(yīng)的數(shù)據(jù)，對(duì)終末期心力衰竭疾病預(yù)后的判斷還需要進(jìn)一步驗(yàn)證，相關(guān)性還有待提高。病患需求的評(píng)估也是開展姑息照護(hù)的重要內(nèi)容，滿足終末期心力衰竭患者的需求，減輕痛苦，以提高患者的生活質(zhì)量。目前國(guó)內(nèi)外關(guān)于姑息照護(hù)需求的評(píng)估主要是一些問卷調(diào)查，如姑息關(guān)懷中的問題與需求問卷、患者姑息照護(hù)需求問卷等[17，18]。但是這些問卷更多是實(shí)踐在腫瘤患者的姑息照護(hù)中，是否同樣適用于終末期心力衰竭患者還有待研究。由于疾病發(fā)展的不確定性導(dǎo)致疾病發(fā)展軌跡難以預(yù)測(cè)，增加了醫(yī)護(hù)人員開始姑息照護(hù)的界定難度，阻礙了姑息照護(hù)的進(jìn)展。

2.2對(duì)姑息照護(hù)的認(rèn)知不足 ?醫(yī)護(hù)人員、患者及其家屬對(duì)姑息照護(hù)的認(rèn)識(shí)不足在一定程度上也阻礙了姑息照護(hù)的推進(jìn)。患者、患者家屬甚至是很多醫(yī)護(hù)人員都錯(cuò)誤的將姑息照護(hù)等同于臨終關(guān)懷或放棄治療等，而傳統(tǒng)的道德觀念、價(jià)值觀念會(huì)讓他們背負(fù)上“不孝”的惡名，在疾病的終末期，寧愿用器械來維持生命，也不愿意接受姑息照護(hù)。Whellan DJ等[19]研究顯示，大部分醫(yī)護(hù)人員認(rèn)為只有當(dāng)終末期心衰患者預(yù)期生存期小于6個(gè)月時(shí)，才開始考慮進(jìn)行姑息照護(hù)。對(duì)姑息照護(hù)認(rèn)知不足也在一定程度上影響了治療方式的選擇，因此需要加強(qiáng)姑息照護(hù)相關(guān)知識(shí)的宣傳和教育，提高整個(gè)社會(huì)對(duì)姑息照護(hù)的認(rèn)識(shí)，是實(shí)施姑息照護(hù)、建立姑息照護(hù)體系的前提，一方面加強(qiáng)對(duì)公眾姑息照護(hù)相關(guān)知識(shí)的宣傳，讓公民樹立健康的生死觀念，理性的對(duì)待生死;另一方面，在醫(yī)學(xué)院開設(shè)姑息照護(hù)相關(guān)專業(yè)或者開設(shè)姑息照護(hù)課程，從醫(yī)學(xué)生開始樹立姑息照護(hù)的理念。

2.3缺乏專業(yè)的姑息照護(hù)醫(yī)療團(tuán)隊(duì) ?2013歐洲姑息照護(hù)協(xié)會(huì)指出，醫(yī)護(hù)工作者均需掌握關(guān)于"姑息照護(hù)"的專業(yè)知識(shí)。日本護(hù)理協(xié)會(huì)對(duì)專門從事姑息照護(hù)的護(hù)理人員進(jìn)行資格認(rèn)證，日本的姑息照護(hù)團(tuán)隊(duì)包括了各個(gè)專業(yè)的醫(yī)師、護(hù)士，還有心理咨詢師、志愿者、藥劑師等[20]。我國(guó)姑息照護(hù)起步較晚，與國(guó)外一樣，姑息照護(hù)的團(tuán)隊(duì)組成需要專業(yè)的醫(yī)護(hù)人員及志愿者等。國(guó)內(nèi)學(xué)者對(duì)終末期心衰患者姑息照護(hù)的研究中，是以護(hù)理人員為主導(dǎo)，臨床醫(yī)生和志愿者從旁協(xié)助的一個(gè)團(tuán)隊(duì)協(xié)作模式[21]。目前尚未有醫(yī)學(xué)院校開設(shè)專門的姑息照護(hù)專業(yè)，醫(yī)護(hù)人員姑息照護(hù)的理論知識(shí)缺乏，專業(yè)實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)不足，臨床上關(guān)于姑息照護(hù)開展較少，不能很好的為患者提供優(yōu)質(zhì)的姑息照護(hù)服務(wù)，這需要國(guó)家相關(guān)政策和經(jīng)濟(jì)的支持。國(guó)家在“十三五”期間[22]，在中國(guó)護(hù)理事業(yè)發(fā)展規(guī)劃（2016～2020年）中提出將姑息照護(hù)作為重大工程項(xiàng)目;2012年在老年人權(quán)益保障相關(guān)法律中也提出鼓勵(lì)老年人實(shí)施姑息照護(hù)[23]。只有建立一支專業(yè)化的姑息照護(hù)醫(yī)療團(tuán)隊(duì)，完善醫(yī)療政策保障機(jī)制，才能為終末期心衰患者提供優(yōu)質(zhì)的姑息照護(hù)服務(wù)。

3姑息照護(hù)的基本模式

隨著越來越多的學(xué)者關(guān)注并研究終末期心力衰竭患者的姑息照護(hù)，各種不同的姑息照護(hù)模式應(yīng)運(yùn)而生。

3.1家庭姑息照護(hù)模式 ?相比于長(zhǎng)期住院或居住在養(yǎng)老機(jī)構(gòu)，我國(guó)居民更愿意在家長(zhǎng)期接受家庭姑息照護(hù)服務(wù)。家庭姑息照護(hù)有家人、朋友相伴，更加符合中國(guó)傳統(tǒng)的文化氛圍。Ng AY等[24]曾在中國(guó)香港開展了關(guān)于終末期心衰患者居家的多中心隨機(jī)對(duì)照實(shí)驗(yàn)，該實(shí)驗(yàn)的實(shí)施者是由具有家庭姑息照護(hù)資質(zhì)的護(hù)士和醫(yī)生共同完成的，干預(yù)時(shí)間為3個(gè)月，在第1個(gè)月進(jìn)行每周1次的電話訪談或上門訪談，后2個(gè)月，改為每月1次的訪談;每次訪談后醫(yī)護(hù)人員都會(huì)根據(jù)患者的具體情況制定出診療計(jì)劃，結(jié)果顯示經(jīng)家庭姑息照護(hù)患者的生活質(zhì)量明顯提高，且再住院率明顯降低。國(guó)外全科醫(yī)生制度較為完善，以社區(qū)為基礎(chǔ)，通過電話、家庭訪視相結(jié)合的方法，為終末期心力衰竭患者提供個(gè)體化的治療意見及護(hù)理服務(wù)，將專業(yè)治療團(tuán)隊(duì)提供的治療措施、注射藥物、疼痛的管理、呼吸困難的管理、精神心理的管理與患者的基本生活相結(jié)合。而我國(guó)擁有家庭姑息照護(hù)資質(zhì)的專業(yè)人員過少，暫時(shí)無法在我國(guó)進(jìn)行普及。

3.2住院姑息照護(hù)模式 ?住院姑息照護(hù)模式可能更加符合我國(guó)的國(guó)情，住院治療的優(yōu)勢(shì)在于醫(yī)院擁有設(shè)備精良的儀器和先進(jìn)的監(jiān)護(hù)搶救技術(shù)、多個(gè)學(xué)科專家團(tuán)隊(duì)，可以對(duì)住院患者的生理狀況、精神狀態(tài)進(jìn)行全面的評(píng)估，為患者提供連續(xù)性的治療方案。Sidebottom AC等[25]對(duì)上百例終末期心衰患者提供住院姑息照護(hù)服務(wù)，結(jié)果顯示住院姑息照護(hù)可有效改善患者癥狀、緩解患者心理上的焦慮。但是和家庭姑息照護(hù)模式相比，住院期間費(fèi)用較高，患者往往都是反復(fù)多次住院，經(jīng)濟(jì)壓力較大。我國(guó)大部分患者來自農(nóng)村，能否推廣還需要未來大規(guī)模的臨床試驗(yàn)來檢驗(yàn)。

4總結(jié)

我國(guó)已經(jīng)進(jìn)入老齡化時(shí)代，心力衰竭作為慢性非腫瘤性疾病的代表，具有慢性、不可治愈性以及進(jìn)行性惡化的特點(diǎn)，嚴(yán)重威脅著患者的生命。隨著醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變，姑息照護(hù)已經(jīng)逐漸整合到包含心力衰竭在內(nèi)的慢性病全程診療過程中。姑息照護(hù)是一種新型照護(hù)模式，其可以滿足終末期心力衰竭患者心理上、生理上的需求，減輕患者及家屬的痛苦。醫(yī)療系統(tǒng)對(duì)姑息照護(hù)的需求也十分迫切，有關(guān)該領(lǐng)域的研究與實(shí)踐已逐步進(jìn)入公眾視野，并引起大家的重視。近年來關(guān)于姑息照護(hù)的研究很多，并取得了一定的治療效果，但是適合于我國(guó)實(shí)際情況的姑息照護(hù)模型尚不成熟，針對(duì)終末期心力衰竭患者的姑息照護(hù)實(shí)踐仍處于發(fā)展的初級(jí)階段，很多問題亟待解決。護(hù)士作為慢性病管理的主要力量和多學(xué)科團(tuán)隊(duì)中不可或缺的成員，在終末期心力衰竭患者及其家屬的全面照護(hù)中發(fā)揮重要作用。在日后的研究中需要各個(gè)學(xué)科、專業(yè)團(tuán)隊(duì)共同合作，借鑒國(guó)內(nèi)外現(xiàn)有的研究成果，尋找能夠科學(xué)、有效、正確評(píng)估終末期心力衰竭患者的姑息照護(hù)模式，并在臨床實(shí)踐中不斷完善、發(fā)展，最終得到患者、家屬乃至大眾認(rèn)可的姑息照護(hù)策略。相信通過社會(huì)各界的共同努力，我國(guó)的姑息照護(hù)事業(yè)將會(huì)不斷向前發(fā)展。

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收稿日期：2020-06-20;修回日期：2020-07-08

編輯/杜帆