嚴曉玲，顧冬梅，郭海燕，董 慶，王曉蕓，湯紅端

(南通大學附屬醫(yī)院1 化療一病區(qū)，2 護理部，南通 226001)

眼腫瘤是指眼球和眼附屬器腫瘤，包括眼內、結膜、眼瞼、淚器和眼眶腫瘤等[1-2]，眼惡性腫瘤具有侵襲轉移能力，可向身體的其他部位轉移，眼腫瘤不僅可致盲、致殘，也是唯一可致死的眼科疾病[3-4]。由于原發(fā)性腫瘤本身可引起嚴重的眼部病變，術后也有不可預測的并發(fā)癥發(fā)生，而且大部分患者對眼部護理的認識不足，常導致術后患者預后不良，或造成嚴重并發(fā)癥[5]，給護理工作增加了難度。如何保證患者的護理安全，提高眼腫瘤患者的生活質量是護理人員的工作重點。本研究旨在了解眼腫瘤患者真實的癥狀體驗和對護理服務的需求，探討患者的心理感受，以期制定個性化的護理措施，提高患者的生活質量和護士的服務水平。

1 資料與方法

1.1 一般資料 本研究采取目的抽樣法，對南通大學附屬醫(yī)院2018年7—12月住院的眼腫瘤患者進行訪談。納入標準：(1)診斷為眼腫瘤；(2)年齡≥18 歲；(3)語言表達清晰；(4)自愿參加本研究，并簽署知情同意書。排除標準：(1)不能進行交流，有認知障礙者；(2)患有精神疾患者。樣本量的確定以資料信息飽和，資料分析時不再有新的主題為標準。最終共納入訪談對象12 例，患者的姓名用編號代替。共訪談12 例患者，其中男7 例，女5 例；均已婚；文化程度：高中2例，初中7 例，小學3 例；職業(yè)：務農5 例，退休3 例，司機1 例，工人1 例，待業(yè)2 例。診斷：眼眶腫瘤7 例，角膜惡性腫瘤3 例，眼瞼惡性腫瘤2 例。

1.2 方法

1.2.1 資料收集 采用質性研究中的現象學研究方法，通過半結構式個人深入訪談的形式收集資料。訪談前，研究者先與受訪者取得聯系，約定合適時間和地點，時間以患者方便為前提，地點選擇病區(qū)安靜的會議室，然后向受訪者介紹本研究目的、內容、研究方法以及如何保護受訪者隱私。本研究已通過南通大學附屬醫(yī)院倫理委員會的審核。受訪者在簽署知情同意書后開始正式訪談，在訪談過程中，研究者真正做到尊重受訪者，不對訪談內容進行導向，不對受訪者回答進行暗示和誘導，避免自己的價值觀影響受訪者的理解，讓受訪者充分表達自己的感受和思想等。在訪談全程中，研究者進行現場錄音和筆錄，同時認真傾聽受訪者的回答,仔細觀察和記錄受訪者的表情和情緒變化等非語言信息。每名受訪者訪談時間為30～60 min。訪談提綱主要內容包括：(1)確診眼腫瘤時是什么心情？當時的情況如何？(2)眼睛的癥狀感受？(3)最大的困難和壓力是什么？(4)目前存在哪些方面的需求？(5)在治療過程中是否需要有人隨時對您提供幫助？希望得到具體哪些方面的幫助？(6)出院時希望得到什么幫助？

1.2.2 資料分析 在每次訪談結束后24 h 內，研究者反復聆聽訪談錄音，并將錄音內容轉化為文字。資料的分析采用Colaizzi 的現象學資料7 步分析法[6]，并借助Nvivo 10.0 軟件整理質性資料，研究者通過反復閱讀訪談資料，分析、推理、歸納形成主題，并返回受訪者處求證，整個過程由2 名研究者分別進行。

1.2.3 質量控制 研究者收集和分析資料前經過一定的學習和培訓，具有一定的訪談經驗和技能；研究者訪談過程中盡量保持中立的態(tài)度；由2 名研究人員分析同一份資料；資料分析后，每名受訪者的資料均交回受訪者本人審查確認，以保證研究的信度和效度。

2 結 果

經過深入的研究和分析，共提煉出5 個主題：自身形象改變；心理負擔過重；面臨各種壓力；對信息和心理支持的需求；對未來職業(yè)生涯的不確定感。

2.1 自身形象改變 受訪的所有患者都認為眼睛是非常重要的面部器官，眼睛腫瘤嚴重影響自身的形象。主要表述有：“我以前談不上有多帥，但至少五官端正，現在眼睛上長個腫瘤，太難看了，我都沒法見人了！”“我現在這個外表太丑了，幸好家人還不嫌棄，真的不能接受這樣的自己。”“我這個眼睛上長個東西，真的是少見呢，像是毀容了，根本不能外出見人的呀！”“我這個眼睛的東西是要手術的，醫(yī)生說可能眼球要拿掉的，到時不是成獨眼了？這怎么見人?。刻罅?！”“我這個眼睛啊，手術把眼球一起拿掉，現在還看不出什么，醫(yī)生說要裝假眼，假眼肯定不能和真的比啊，這個我家小孫女不是不敢認我了！”

2.2 心理負擔過重 12 例受訪者中11 例表示心理承受很大的負擔，不僅對未來生活和工作表現出不同程度的痛苦和擔憂，也對自身腫瘤是否發(fā)生轉移而焦慮。(1)恐懼與痛苦：“生這種病太痛苦了，我以后怎么辦呢？我害怕我不能再進入社會了，我不敢再與別人接觸了。”“這個眼腫瘤可能也要轉移的，現在還不知道其他部位有沒有轉移，我很害怕，我不敢想象以后怎么辦？”“我怎么會得這種病呢？我很痛苦以后人家怎么看我？”(2)焦慮與擔心：訪談中8 例患者有不同程度的焦慮和擔心，有沉重的思想負擔：“我好擔心我這個病啊，不知道有沒轉移呢？”“我很擔心我以后還能不能工作，擔心家人能不能接受這樣的我?！薄拔乙院筮@個形象別人一定會指指點點的，現在鄰居們有時就說起我這個病，以前的鄰居好像也有點遠離我?！?/p>

2.3 面臨各種壓力 10 例患者都表達了自己將面臨多方面的壓力。(1)家庭經濟的壓力：訪談中得知自己患病，家中收入減少，承受不同程度的經濟壓力。表述為：“我生了這個病后，家里要拿出很多的錢給我看病，我退休了，也沒有多少收入?！薄翱催@個病，要手術，肯定要花不少錢，我不工作沒有收入，以后不懂怎么辦呢？”“這個病可能還要化療，后面花錢還多著呢，我一年的收入也不多，農保也報不了多少，也不能都靠子女啊，我以后還是要想辦法做點什么事的。”(2)面臨社會的壓力：受訪者大多表示形象改變和視力下降將影響自己以后的生活和社會交往。表述為：“我以后還怎么在社會上生活啊，人家見我這樣，一定都躲著呢?！薄耙院缶鸵粋€眼睛生活，肯定也是有影響的，估計晚上開車是不行的。”“我肯定視力不如以前的，對生活肯定是有影響的，以后不懂怎么辦呢？感覺壓力挺大的?！?/p>

2.4 對信息和心理支持的需求 有8 例受訪者表示希望獲得疾病相關的知識和專業(yè)的心理支持。(1)缺乏疾病相關的知識：訪談中10 例患者表示缺乏對眼腫瘤知識的了解，希望得到專業(yè)的健康教育。表述為：“我對眼腫瘤這個病還不是很了解，不懂是不是和其他腫瘤一樣要轉移，希望護士多和我們交流?！薄斑@個病不懂要不要化療的，網上好像說的都不一樣，如果你們護士多和我們講解就好了。”“我得了這個病后就經常上網查查，但是網上不一定專業(yè)，還是你們講的好?！?2)對心理支持的需求：“我這個怎么辦呢？心里老想著別人肯定不想見到我，我無法集中精力做任何事，我希望有專業(yè)的心理支持和輔導。”“對我們這些人心理輔導很重要，我們心理上都無法接受自己的形象改變，太難看了，我也是一個愛打扮的人?！薄拔遗麻L期下來會不會有心理疾病呢？怎么辦呢？要是有人給予專業(yè)心理護理就好了。”

2.5 對未來職業(yè)生涯的不確定感 有7 例患者表示自己對未來職業(yè)生涯存在擔憂，擔心職業(yè)生涯的終結。表述為：“我是個司機啊，眼睛不好了，以后可怎么辦啊，沒人要我工作了，我其他工作又不會做?！薄拔椰F在的工作還不知道能不能保住呢，眼睛不好總是有影響的啊。要是沒有工作我的未來怎么辦啊？”“我這個視力不好，將來還不知道工作怎么找呢，換個角度想，沒人愿意找個眼睛不好的人來上班啊?！?/p>

3 討 論

3.1 注重患者心理護理，促進患者身心健康 情感功能是患者生活質量的重要組成部分[7]，心理因素影響著患者的疾病康復和生活質量[8]。本研究結果顯示，多數眼腫瘤患者在得知疾病后，尤其是自我形象發(fā)生改變后，內心充滿了恐懼、焦慮、擔憂等負性心理情緒，其原因主要是眼腫瘤對患者未來的生活和工作都將造成很大的影響，且疾病的治療時間也較長，患者承受著較大的且較長時間的軀體上和心理上的壓力，需要護士運用專業(yè)的護理知識和技能幫助患者應對各種不適以滿足其身心的需求。訪談結果也顯示8 例患者希望得到專業(yè)的心理支持，希望護士能夠緩解其焦慮和擔憂。研究[9]顯示，心理干預可使患者由消極應對轉化為積極應對。因此，護理人員在工作中應重視患者的心理健康，關注患者的心理變化和情感需要，本著耐心、細致、友好、誠懇的原則與他們建立良好的關系，主動與其交流，對患者的心理問題積極予以疏導和護理，替他們分憂解難。通過真誠的談話、眼神的交流等表達對患者的關心和支持，并指導其采用積極的心態(tài)來應對生活的應激事件。此外，護理人員可采取積極的心理學護理措施，如冥想、正念、瑜伽等方式，促發(fā)患者的積極情緒和體驗，借此促進患者的心理健康[10]。

3.2 鼓勵家庭支持，爭取社會支持 本研究結果顯示眼腫瘤患者由于疾病的治療、自我形象和視力的改變，面臨來自家庭和社會的多重壓力。家庭支持和社會支持越多，心理障礙癥狀越少[11]，社會支持可以對機體起到緩沖和保護的作用，良好的社會支持和家庭成員的鼓勵，可明顯改善眼腫瘤患者的心理狀況，提高患者對疾病的承受能力，同時也提高對社會的適應能力[12]。大部分腫瘤患者在患病期間不能獲得足夠的社會支持和心理支持，而醫(yī)護人員對其有效的社會支持和延續(xù)性護理可提高腫瘤患者的遵醫(yī)囑行為和生活質量[13]。因此護理人員應密切觀察患者的病情，正確評估患者的癥狀，主動與患者交流，了解患者所需，尤其是患者對未來職業(yè)的不確定感，應鼓勵家屬理解和支持患者。

3.3 提供疾病的相關知識，滿足患者的信息需求 本研究結果顯示8 例患者希望了解眼腫瘤的相關知識，如術前、術后應注意的問題，出院后如何自我管理等。因此，護理人員在工作中應及時了解患者所需的信息，提高自身的專業(yè)知識和技能，將有關疾病的治療方法及護理措施制作成健康教育手冊，發(fā)放給患者，對不同文化程度的患者進行耐心細致的健康教育，滿足患者信息需求的同時減輕患者緊張、焦慮的心理，提高其生活質量[13]。

綜上所述，本研究采用質性研究的方法對眼科腫瘤患者進行個人深入訪談，探索其癥狀體驗和內心感受。將有助于護理人員深刻了解眼腫瘤患者的心理變化和認知需求；有助于護理人員為患者制定針對性的護理措施和人文關懷，也有助于提高護理服務質量。