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        輔助技術(shù)的社會(huì)倫理挑戰(zhàn)及應(yīng)對(duì)

        2020-11-30 15:41:16陳四海
        倫理學(xué)研究 2020年2期
        關(guān)鍵詞:技術(shù)設(shè)備倫理學(xué)人士

        陳四海,魏 姍

        輔助技術(shù)(Assistive Technology)是指“任何用來(lái)提升、保持或促進(jìn)殘障人士功能性能力的……要素、個(gè)別裝備或產(chǎn)品系統(tǒng)”[1](P5),輔助技術(shù)并不是某種單一的技術(shù)門(mén)類(lèi),而是根據(jù)適用對(duì)象——?dú)堈先耸縼?lái)定義的一系列技術(shù)設(shè)備、產(chǎn)品和服務(wù)的總和。殘障人士由于遭受了各種不同形式的疾病或損傷,因而在行為模式上和其他人類(lèi)個(gè)體存在差異,而我們周?chē)拇蟛糠止ぷ?、學(xué)習(xí)和生活環(huán)境都是根據(jù)普通人的生理構(gòu)造和行為模式而設(shè)置的,這就使得殘障人士在進(jìn)入上述環(huán)境時(shí)不可避免地會(huì)遭遇困難和阻隔,從而被排除在社會(huì)參與之外。輔助技術(shù)可以幫助殘障人士克服機(jī)能的障礙,提升獨(dú)立性,促進(jìn)殘障人士的社會(huì)參與,進(jìn)而有助于實(shí)現(xiàn)社會(huì)的公平、正義與和諧。傳統(tǒng)的輔助技術(shù)工程設(shè)計(jì)從殘障的醫(yī)學(xué)模式和技術(shù)中立觀出發(fā),過(guò)度聚焦輔助技術(shù)的功能性維度,忽視目標(biāo)使用者的主觀心理體驗(yàn)和社會(huì)公眾的認(rèn)知,所設(shè)計(jì)的產(chǎn)品往往具有樣式單一、操作界面不友好、存在安全隱患和不能有效保護(hù)用戶隱私等諸多問(wèn)題。殘障人士在市場(chǎng)上往往無(wú)法選購(gòu)和適配到令人滿意的輔助技術(shù)產(chǎn)品,進(jìn)而導(dǎo)致殘障人士甘冒風(fēng)險(xiǎn)也要棄用臨床診斷所要求的輔助技術(shù)設(shè)備。本文以當(dāng)代殘障研究和技術(shù)研究的環(huán)境轉(zhuǎn)向?yàn)橹笇?dǎo),對(duì)于輔助技術(shù)在工程設(shè)計(jì)過(guò)程中所面臨的價(jià)值沖突和內(nèi)在張力進(jìn)行了分析,為應(yīng)對(duì)風(fēng)險(xiǎn)和挑戰(zhàn)提出建設(shè)性的對(duì)策和建議。

        一、輔助技術(shù)設(shè)備何以被棄用

        在輔助技術(shù)的研究過(guò)程中,技術(shù)棄用(technology abandonment)問(wèn)題是一個(gè)值得嚴(yán)肅對(duì)待的問(wèn)題,也是輔助技術(shù)所面臨的重要挑戰(zhàn)之一。有研究者對(duì)227 名具有不同殘障形式的成年人進(jìn)行調(diào)查,結(jié)果表明:“全部設(shè)備,其中29.3%被完全棄用。輔助行動(dòng)的設(shè)備要比其他設(shè)備更容易被棄用,并且在設(shè)備使用的第1 年和使用5 年之后的棄用率最高?!盵2](P36)殘障人士為什么會(huì)棄用所使用的輔助技術(shù)設(shè)備呢?殘障的醫(yī)學(xué)模式把殘障看作是個(gè)體的人生悲劇,強(qiáng)化了社會(huì)公眾的殘障歧視,使得殘障人士在使用輔助技術(shù)設(shè)備過(guò)程中產(chǎn)生深深的羞恥感;輔助技術(shù)設(shè)備的工程設(shè)計(jì)從技術(shù)中立觀出發(fā),對(duì)于殘障人士的主觀心理體驗(yàn)、倫理需求和審美需求缺乏足夠的尊重和了解,從而使得輔助技術(shù)設(shè)備和殘障人士之間無(wú)法有效適配。

        我們首先來(lái)看殘障的醫(yī)學(xué)模式及其局限。由于自然災(zāi)害,或生活中無(wú)處不在的危險(xiǎn),人類(lèi)脆弱的有機(jī)體不可避免地會(huì)遭受各種不同程度的損傷。當(dāng)有機(jī)體所遭受的損傷超出人類(lèi)自愈機(jī)制的能力和范圍時(shí),我們就需要借助外在的醫(yī)學(xué)手段對(duì)損傷進(jìn)行干預(yù)和修復(fù)。醫(yī)學(xué)維度是我們審視有機(jī)體生理?yè)p傷的首要維度,這一維度在某種程度上也塑造了人們認(rèn)知和評(píng)價(jià)殘障的理論模式,即醫(yī)學(xué)模式。醫(yī)學(xué)模式“把殘障視為一種需要得到治療的癥狀”[3](P6),認(rèn)為殘障是由殘障人士所遭受的生理?yè)p傷引起的,殘障和損傷之間具有必然的因果關(guān)系。醫(yī)學(xué)模式有很大的局限性,在某種程度上會(huì)阻礙對(duì)殘障問(wèn)題的評(píng)價(jià)和解決。從醫(yī)學(xué)模式出發(fā),我們關(guān)注的重點(diǎn)就會(huì)放在“醫(yī)學(xué)干預(yù)和康復(fù)”上。但是人類(lèi)有機(jī)體的復(fù)雜性、所遭受生理?yè)p傷的嚴(yán)重性、人類(lèi)醫(yī)學(xué)治療手段和康復(fù)手段的有限性共同決定了完全康復(fù)的理想目標(biāo)在很多情況下是無(wú)法實(shí)現(xiàn)的,往往會(huì)使醫(yī)生和殘障人士產(chǎn)生嚴(yán)重的挫敗感和深深的悲觀情緒。

        醫(yī)學(xué)模式不僅會(huì)給醫(yī)生和殘障人士帶來(lái)沉重的壓力,而且會(huì)渲染和加重社會(huì)公眾對(duì)于殘障的歧視。浪漫主義把自然狀態(tài)下健全的人類(lèi)個(gè)體作為最完滿的人類(lèi)有機(jī)體,因而也是最正常的人類(lèi)有機(jī)體,也就是說(shuō),“人類(lèi)正常性的識(shí)別標(biāo)志通常被還原成物種典型性”[4](P4)。從浪漫主義偏見(jiàn)出發(fā),我們會(huì)把不具有物種典型性的個(gè)體排除在正常人范圍之外,并對(duì)之產(chǎn)生深深的敵意和排斥。醫(yī)學(xué)模式以人體完全康復(fù)至自然狀態(tài)為理想目標(biāo),把輔助技術(shù)的使用看作是醫(yī)學(xué)診治和康復(fù)失敗之后的替代方案,康復(fù)醫(yī)學(xué)的“健康話語(yǔ)”會(huì)潛在地加重社會(huì)公眾的殘障歧視,并給殘障人士帶來(lái)沉重的心理壓力和羞恥感,這種羞恥感會(huì)隨著輔助技術(shù)的使用而延伸和強(qiáng)化,進(jìn)而導(dǎo)致輔助技術(shù)設(shè)備的棄用。

        其次,傳統(tǒng)的輔助技術(shù)工程設(shè)計(jì)以技術(shù)中立觀為前提,過(guò)分關(guān)注設(shè)備的功能性,忽視了技術(shù)使用者的主觀心理體驗(yàn)和需求。技術(shù)中立觀認(rèn)為“技術(shù)在文化上、倫理上、政治上具有中立性……技術(shù)在‘本質(zhì)上’是非倫理性的,是獨(dú)立于價(jià)值的某種東西,是既可以為善也可以作惡的工具”[5](P2)。技術(shù)中立觀對(duì)于輔助技術(shù)的工程設(shè)計(jì)有著深遠(yuǎn)的影響。在傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)模式下,殘障人士被定位為被動(dòng)的、無(wú)知的病人,需要使用何種輔助技術(shù)設(shè)備是由進(jìn)行臨床診斷的醫(yī)生和工程師來(lái)共同決定的。技術(shù)中立觀以及對(duì)于殘障人士本體論地位的錯(cuò)誤假定使得輔助技術(shù)的傳統(tǒng)設(shè)計(jì)不能很好地契合殘障人士的需求,是導(dǎo)致輔助技術(shù)被棄用的另一重要原因。

        傳統(tǒng)設(shè)計(jì)忽視了殘障人士的審美需求。從技術(shù)中立觀出發(fā),評(píng)價(jià)輔助技術(shù)設(shè)備的主要標(biāo)準(zhǔn)是功能性,輪椅的功能就是幫助肢體殘障人士實(shí)現(xiàn)自由出入,除此之外輔助技術(shù)設(shè)備的外觀和樣式似乎是無(wú)關(guān)緊要的。事實(shí)并非如此,對(duì)使用者而言,輔助技術(shù)設(shè)備的好看和好用一樣重要,甚至設(shè)備的審美特性要比其功能性更為重要。比如輪椅的實(shí)際使用者會(huì)根據(jù)自己的審美需求對(duì)輪椅進(jìn)行裝飾,“裝飾就好比是紋身——這種身體的修正對(duì)于紋身的人而言意味著某些有意義的或非常重要的內(nèi)容”[6](P61)。

        傳統(tǒng)設(shè)計(jì)忽視了使用者的心理體驗(yàn)。不當(dāng)?shù)脑O(shè)計(jì)會(huì)加重使用者因社會(huì)公眾的殘障歧視而產(chǎn)生的羞恥感。根據(jù)相關(guān)研究者的調(diào)查,最初市場(chǎng)上銷(xiāo)售的助聽(tīng)器往往具有鮮艷的外觀,鮮艷的顏色并非是對(duì)殘障人士審美需求的滿足,而只是對(duì)一般技術(shù)產(chǎn)品外觀設(shè)計(jì)的延續(xù)。輔助技術(shù)設(shè)備具有雙面性,一方面它可以增能,幫助殘障人士克服生理?yè)p傷的局限性,另一方面它還可以成為殘障的符號(hào)和標(biāo)志。對(duì)于聽(tīng)力殘障人士而言,聽(tīng)力損傷原本是隱而不顯的,助聽(tīng)器的鮮艷外觀會(huì)使其在聽(tīng)力方面的局限顯露于社會(huì)公眾面前,會(huì)給使用者帶來(lái)巨大的心理壓力,受訪者表示,“她并不想讓她的助聽(tīng)器很‘酷’。她更愿意它們盡可能素樸一些”[6](P59)。

        傳統(tǒng)設(shè)計(jì)把殘障人士看作是無(wú)差別的單一群體,忽視殘障人士?jī)?nèi)在的異質(zhì)性。技術(shù)中立觀所采用的通用設(shè)計(jì),是均碼的,對(duì)于殘障人士在性別、年齡、階層和生活方式等方面的差異沒(méi)有充分考慮。而實(shí)際上輔助技術(shù)設(shè)備事關(guān)殘障人士對(duì)于性別、年齡等方面的心理認(rèn)同。對(duì)輪椅的使用者進(jìn)行訪談發(fā)現(xiàn),男性和女性在使用輪椅的過(guò)程中有著不同的性別認(rèn)同,女性使用者希望輪椅的顏色更淺一些,使用者可以通過(guò)穿著鮮艷的衣服來(lái)凸顯自身,而男性使用者會(huì)把輪椅的輪胎換成山地車(chē)的輪胎以使輪椅顯得更酷。因而當(dāng)輔助技術(shù)不能契合使用者在年齡、性別、職業(yè)和教育水平等方面的自我認(rèn)同時(shí),也會(huì)導(dǎo)致輔助技術(shù)被棄用。

        殘障人士因其所遭受的各種損傷而帶來(lái)生理機(jī)能的減損,會(huì)給殘障人士帶來(lái)深深的挫敗感。通過(guò)使用輔助技術(shù),殘障人士可以在一定程度上克服生理?yè)p傷的局限,但與此同時(shí)輔助技術(shù)也可以成為殘障的醒目標(biāo)志,承載和聚焦社會(huì)公眾的殘障歧視。再加上傳統(tǒng)的輔助技術(shù)設(shè)計(jì)以功能性為導(dǎo)向,所生產(chǎn)的設(shè)備與使用者之間缺乏良好的適配關(guān)系。在這些因素的共同作用下,殘障人士對(duì)于輔助技術(shù)設(shè)備的棄用就成了很具普遍性的一種現(xiàn)象,一方面使得輔助技術(shù)設(shè)備應(yīng)有的意義和價(jià)值無(wú)法充分實(shí)現(xiàn),另一方面也會(huì)使得殘障人士陷入巨大的風(fēng)險(xiǎn)之中。

        二、殘障和輔助技術(shù)研究的環(huán)境轉(zhuǎn)向

        殘障的醫(yī)學(xué)模式和技術(shù)中立觀有著共同的方法論局限,它們對(duì)于殘障和輔助技術(shù)的考察在某種程度上是去情境化的,將殘障、輔助技術(shù)和殘障人士身處其中的社會(huì)環(huán)境割裂開(kāi)了。當(dāng)代殘障和技術(shù)研究都經(jīng)歷了以環(huán)境轉(zhuǎn)向?yàn)樘卣鞯难芯糠妒睫D(zhuǎn)換,可以為我們克服殘障醫(yī)學(xué)模式和技術(shù)中立觀的局限提供重要的方法論啟示。研究范式的轉(zhuǎn)變已逐漸成為共識(shí),學(xué)術(shù)界開(kāi)始認(rèn)識(shí)到對(duì)輔助技術(shù)的研究不僅需要工程學(xué)和醫(yī)學(xué),而且需要包括倫理學(xué)、社會(huì)學(xué)在內(nèi)的眾多學(xué)科的共同努力。2018 年7 月21—25 日,在美國(guó)佛羅里達(dá)州召開(kāi)了以“合用性、用戶經(jīng)驗(yàn)以及人為因素和輔助技術(shù)”為主題的國(guó)際會(huì)議,“會(huì)議的目標(biāo)是研究心理因素何以能夠影響輔助技術(shù)的效能(efficiency)和可接受性(acceptability)”[7](Pvii)。

        我們首先來(lái)看殘障研究從醫(yī)學(xué)模式向社會(huì)模式的轉(zhuǎn)變。20 世紀(jì)60 年代以來(lái),在英國(guó)、北歐和美國(guó)興起的殘障權(quán)利運(yùn)動(dòng)對(duì)于醫(yī)學(xué)模式下殘障人士所遭受的壓迫和社會(huì)阻隔進(jìn)行了激烈地反抗,殘障權(quán)利運(yùn)動(dòng)引起了相關(guān)國(guó)家法律和政策的轉(zhuǎn)變,切實(shí)保障了殘障人士的各種權(quán)利和社會(huì)參與。20 世紀(jì)90 年代以來(lái),在殘障權(quán)利運(yùn)動(dòng)的推動(dòng)下,當(dāng)代殘障研究開(kāi)始從醫(yī)學(xué)模式向社會(huì)模式轉(zhuǎn)變,其目標(biāo)是“將殘障帶出醫(yī)學(xué)領(lǐng)域之外”[6](P2)。殘障研究從醫(yī)學(xué)模式向社會(huì)模式的轉(zhuǎn)變突出地體現(xiàn)在相關(guān)術(shù)語(yǔ)的轉(zhuǎn)換和翻譯上。比如在英語(yǔ)學(xué)術(shù)界人們開(kāi)始用“disabled people”取代“people with disabilities”來(lái)指稱(chēng)殘障人士,這兩個(gè)術(shù)語(yǔ)具有細(xì)微的語(yǔ)義差別,“people with disabilities”所使用的介詞“with”在某種程度上意味著殘障是主體所擁有的,而“disabled people”所使用的被動(dòng)語(yǔ)態(tài)則意味著殘障是主體在環(huán)境中所被動(dòng)遭受的,術(shù)語(yǔ)從主動(dòng)語(yǔ)態(tài)到被動(dòng)語(yǔ)態(tài)的轉(zhuǎn)換是殘障研究從醫(yī)學(xué)模式向社會(huì)模式轉(zhuǎn)變的重要體現(xiàn)。這一研究趨勢(shì)還體現(xiàn)在中文語(yǔ)境對(duì)相關(guān)術(shù)語(yǔ)的翻譯上,比如“disability”原本一般譯作“殘疾”,現(xiàn)在越來(lái)越多的機(jī)構(gòu)和學(xué)者譯作“殘障”;“disabled people”原來(lái)譯作“殘疾人”,現(xiàn)在則更多地譯作“殘障人士”或“殘障者”。正如中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)理事長(zhǎng)魯勇所指出的,譯名的變化“體現(xiàn)出聯(lián)合國(guó)《殘疾人權(quán)利公約》中倡導(dǎo)的殘障社會(huì)模式理念,即殘障問(wèn)題不僅是一個(gè)人的問(wèn)題,還是一個(gè)需要從社會(huì)環(huán)境因素分析和解決的問(wèn)題”[8](P4)。

        殘障醫(yī)學(xué)模式最突出的教條就是:殘障是由損傷引起的個(gè)體悲劇。在從醫(yī)學(xué)模式向社會(huì)模式轉(zhuǎn)變的過(guò)程中,研究者們首先致力于打破殘障和生理?yè)p傷之間的因果聯(lián)系。有學(xué)者指出,殘障“是由于社會(huì)體驗(yàn)所引起的活動(dòng)局限;盡管疾病和損傷的一個(gè)方面是致殘性的,但是,殘障作為一種社會(huì)阻隔和損傷卻不是一回事”[3](P6)。也就是說(shuō),“殘障來(lái)自于社會(huì)而不是來(lái)自于身體”[9](P8)。有機(jī)體遭受生理?yè)p傷,會(huì)使得殘障人士在行為模式上和其他人類(lèi)個(gè)體產(chǎn)生差異,但是并不意味著他在環(huán)境中必然會(huì)遭遇阻隔和限制。肢體損傷者無(wú)法正常行走,可以通過(guò)使用輪椅來(lái)代替自然的行走方式,但是輪椅無(wú)法正常通過(guò)建筑物的臺(tái)階,這就是他所遭受的來(lái)自環(huán)境的物理障礙。但是如果建筑物的設(shè)計(jì)充分考慮到包括殘障人士在內(nèi)的人類(lèi)個(gè)體的多樣性和差異性,設(shè)置可供輪椅通行的無(wú)障礙通道和電梯的話,就能在一定程度上消除來(lái)自環(huán)境的物理阻隔。其實(shí)對(duì)于殘障人士的充分社會(huì)參與而言,更麻煩的是社會(huì)排斥和阻隔,社會(huì)阻隔是社會(huì)建構(gòu)的結(jié)果,和損傷的因果聯(lián)系更為薄弱。

        社會(huì)模式認(rèn)為殘障不是個(gè)體的悲劇,而是社會(huì)環(huán)境施加于殘障人士的排斥和阻隔,社會(huì)模式會(huì)帶來(lái)兩個(gè)方面的積極影響:第一,社會(huì)模式有助于消除來(lái)自社會(huì)公眾的殘障歧視。“需要特別指出的是,如果殘疾被證實(shí)是歧視的結(jié)果(Barnes,1991),那就會(huì)帶來(lái)相關(guān)的消除歧視的立法,來(lái)保護(hù)公民的權(quán)利?!盵9](P8)社會(huì)模式推動(dòng)通過(guò)立法來(lái)消除社會(huì)公眾的殘障歧視,提升社會(huì)公眾對(duì)于殘障人士的社會(huì)責(zé)任感,進(jìn)而有助于營(yíng)造一個(gè)能夠?qū)捜輰?duì)待殘障人士及其所使用的輔助技術(shù)設(shè)備的社會(huì)文化環(huán)境。第二,社會(huì)模式有助于促進(jìn)殘障人士的覺(jué)醒和解放。社會(huì)模式使得殘障人士逐漸認(rèn)識(shí)到他們所遭受的排斥和阻隔并不是因?yàn)樗麄兎噶耸裁村e(cuò)誤,而是社會(huì)不公正地限制和排斥了他們,他們是受害者。所以,“人們不需要改變什么,而是社會(huì)需要改變。他們不用為自己感到抱歉,他們應(yīng)該憤怒”[9](P8)。社會(huì)模式有助于消除殘障人士所承受的巨大壓力和羞恥感,使得殘障人士能夠以更為積極的心態(tài)參與工作、學(xué)習(xí)和生活,也使得殘障人士能夠正視和接納自身的殘障及其所使用的輔助技術(shù)設(shè)備。

        其次我們來(lái)看STS(科學(xué),技術(shù)和社會(huì))研究為輔助技術(shù)研究帶來(lái)哪些積極的方法論啟示。STS 研究將科學(xué)、技術(shù)和社會(huì)維度有機(jī)結(jié)合起來(lái),揭示了技術(shù)的非中立性和技術(shù)對(duì)于使用者所具有的能動(dòng)性建構(gòu)作用,可以幫助我們克服醫(yī)學(xué)模式和技術(shù)中立觀的局限。所以有學(xué)者建議,要將“殘障研究和STS 研究的視角結(jié)合起來(lái)以便更好地把握輔助技術(shù)的復(fù)雜性”[6](P1)。

        實(shí)證主義技術(shù)觀從靜止的、單向的維度來(lái)理解人和技術(shù)的關(guān)系,認(rèn)為技術(shù)的生產(chǎn)者和使用者是主動(dòng)的因素,可以對(duì)技術(shù)設(shè)備施加影響,操作或改變技術(shù)設(shè)備,反過(guò)來(lái)技術(shù)設(shè)備是已經(jīng)完成的、死的產(chǎn)品,是被動(dòng)性的因素,它對(duì)人類(lèi)不施加主動(dòng)的影響。以布魯諾·拉圖爾(Bruno Latour)的行動(dòng)者網(wǎng)絡(luò)理論為代表,STS 的研究從歷史的、雙向的維度理解人和技術(shù)的關(guān)系,把人與技術(shù)的關(guān)系看作是一個(gè)復(fù)雜的行動(dòng)者網(wǎng)絡(luò),把技術(shù)設(shè)備看作是能動(dòng)的非人行動(dòng)者,賦予非人的技術(shù)設(shè)備以生命力。拉圖爾認(rèn)為任何通過(guò)制造差別而改變了事物狀態(tài)的東西都可以稱(chēng)之為行動(dòng)者,因此行動(dòng)者“這一角色要賦予非人的存在。它們必須是行動(dòng)者”[10](P10)。正如賀建芹所指出,行動(dòng)者一詞在拉圖爾的行動(dòng)者網(wǎng)絡(luò)理論中有著廣泛的內(nèi)涵,“它不僅指行為人(actor),還包括物體、儀器、程序、觀念、技術(shù)、生物等許多非人元素”[11](P88-89)。

        拉圖爾認(rèn)為物體、機(jī)器、技術(shù)和人在組成行動(dòng)的相互性網(wǎng)絡(luò)過(guò)程中是同等重要的組成部分,都會(huì)能動(dòng)地影響彼此。拉圖爾對(duì)行動(dòng)者概念的外延進(jìn)行拓展是為了更好地說(shuō)明在社會(huì)實(shí)踐活動(dòng)中那些看似被動(dòng)的、惰性的物質(zhì)性維度也具有能動(dòng)性的影響。拉圖爾的行動(dòng)者網(wǎng)絡(luò)理論可以幫助我們認(rèn)識(shí)到物質(zhì)性因素所具有的能動(dòng)性的一面。從行動(dòng)者網(wǎng)絡(luò)理論來(lái)分析,我們就會(huì)更敏銳地認(rèn)識(shí)到輔助技術(shù)設(shè)備并不是完全靜止的工具,它反過(guò)來(lái)可以影響殘障人士的性別認(rèn)同、年齡認(rèn)同和殘障人士社會(huì)關(guān)系的建構(gòu);我們就能夠在輔助技術(shù)設(shè)備的設(shè)計(jì)和生產(chǎn)過(guò)程中更多地關(guān)注輔助技術(shù)和殘障人士之間的相互建構(gòu)作用;我們就會(huì)更加清楚地認(rèn)識(shí)到,“對(duì)于設(shè)備功能性的關(guān)注將會(huì)限制我們對(duì)消費(fèi)者和意義相關(guān)的他人所具有意義的理解,換句話說(shuō),技術(shù)不是中立的。意義經(jīng)常是決定技術(shù)被采用還是被束之高閣的一個(gè)因素”[4](P5)。

        三、輔助技術(shù)價(jià)值優(yōu)先性的抉擇

        殘障研究從醫(yī)學(xué)模式向社會(huì)模式的轉(zhuǎn)變,以及從STS 的視角來(lái)考察和審視輔助技術(shù),使得關(guān)注的焦點(diǎn)從輔助技術(shù)的功能性維度轉(zhuǎn)向輔助技術(shù)所負(fù)載的意義和價(jià)值維度。在對(duì)輔助技術(shù)進(jìn)行倫理學(xué)反思的過(guò)程中,首要的問(wèn)題是輔助技術(shù)的工程設(shè)計(jì)應(yīng)該秉持什么樣的價(jià)值原則。輔助技術(shù)是對(duì)殘障人士生理?yè)p傷的救治和克服,其包含醫(yī)學(xué)和工程兩個(gè)基本的維度。在試圖將輔助技術(shù)和殘障人士進(jìn)行匹配的過(guò)程中,醫(yī)學(xué)倫理學(xué)和工程倫理學(xué)所要尋求的理想化的目標(biāo)是一致的,也就是說(shuō)要通過(guò)輔助技術(shù)設(shè)備的使用使得遭受生理?yè)p傷的殘障人士盡可能恢復(fù)正常(normality)。但是醫(yī)學(xué)倫理學(xué)和工程倫理學(xué)對(duì)于何為正常有著不同的理解,因而為輔助技術(shù)的工程設(shè)計(jì)設(shè)定了不同的價(jià)值優(yōu)先性原則。

        醫(yī)學(xué)倫理學(xué)認(rèn)為正常是人類(lèi)物種典型性意義上的正常,所以把康復(fù)的價(jià)值(the values of rehabilitation)作為輔助技術(shù)的中心價(jià)值,認(rèn)為輔助技術(shù)應(yīng)該使得其使用者恢復(fù)到物種典型性意義上的正常機(jī)能,使之“和原生的一樣”,比如一個(gè)人被截肢,物種典型性意義上的正常就是通過(guò)假肢盡可能地使得他可以按照有機(jī)體未受損傷的方式來(lái)行走,而不是通過(guò)安裝飛行裝置以飛行代替行走。工程倫理學(xué)認(rèn)為正常是功能的正常,所以將機(jī)能的提升(enhancing functionality)作為輔助技術(shù)的中心價(jià)值。工程倫理學(xué)關(guān)注功能的提升,認(rèn)為我們可以以“不同于原生”的方式幫助殘障人士恢復(fù)機(jī)能,甚至獲得“比原生的更好”的機(jī)能。工程倫理學(xué)對(duì)于正常的理解更為大膽、更富創(chuàng)造性,使得輔助技術(shù)的工程設(shè)計(jì)可以打破醫(yī)學(xué)倫理學(xué)的“仿生”限制,以更具創(chuàng)造性的方式來(lái)幫助殘障人士克服生理?yè)p傷。醫(yī)學(xué)倫理學(xué)和工程倫理學(xué)為輔助技術(shù)的倫理學(xué)反思提供了豐富的思想資源,但是醫(yī)學(xué)倫理學(xué)和工程倫理學(xué)分別把康復(fù)和功能的提升作為輔助技術(shù)的中心價(jià)值,而事實(shí)上這兩個(gè)目標(biāo)是處于競(jìng)爭(zhēng)和對(duì)立狀態(tài)的,往往無(wú)法兼顧和同時(shí)實(shí)現(xiàn)。我們必須對(duì)兩者所設(shè)定的價(jià)值原則進(jìn)行適當(dāng)?shù)卣{(diào)和和折中,要將輔助技術(shù)倫理學(xué)建立在“醫(yī)學(xué)倫理學(xué)和工程倫理學(xué)的交叉點(diǎn)上”[4](P4)。

        首先當(dāng)醫(yī)學(xué)倫理學(xué)的康復(fù)價(jià)值和工程倫理學(xué)的機(jī)能提升價(jià)值存在沖突時(shí),要賦予工程倫理學(xué)的機(jī)能提升價(jià)值以?xún)?yōu)先性。殘障人士所遭受生理?yè)p傷的復(fù)雜性和異質(zhì)性,以及現(xiàn)有輔助技術(shù)的局限性會(huì)使得醫(yī)學(xué)倫理學(xué)對(duì)完全康復(fù)的追求是無(wú)法實(shí)現(xiàn)的,因此“這是輔助技術(shù)專(zhuān)家可以理解但卻不值得追求的目標(biāo)”[4](P4)。在完全康復(fù)無(wú)法實(shí)現(xiàn)的情況下,以非人類(lèi)物種典型性的方式來(lái)克服生理?yè)p傷的限制也是值得追求的,比如肢體損傷者可以用輪椅來(lái)替代行走。因此要“賦予工程倫理學(xué)的機(jī)能價(jià)值觀以更優(yōu)先的地位”[4](P13)。其次要將醫(yī)學(xué)倫理學(xué)的康復(fù)價(jià)值、倫理關(guān)懷和審美需求融入工程倫理學(xué)的機(jī)能提升之中。雖然在存在沖突的情況下,工程倫理學(xué)的機(jī)能提升價(jià)值優(yōu)先于醫(yī)學(xué)倫理學(xué)的康復(fù)價(jià)值,但并不意味著機(jī)能提升就是輔助技術(shù)的全部。輔助技術(shù)的功能強(qiáng)大與否并不是殘障人士在選擇輔助技術(shù)設(shè)備時(shí)唯一要考慮的因素,輔助技術(shù)是否合用、是否體現(xiàn)出使用者的心理認(rèn)同、審美要求和倫理關(guān)懷都會(huì)影響殘障人士對(duì)輔助技術(shù)設(shè)備的選擇。

        輔助技術(shù)除了面臨來(lái)自醫(yī)學(xué)倫理學(xué)和工程倫理學(xué)的基本價(jià)值原則的沖突之外,還面臨著一系列具體價(jià)值原則的對(duì)立和沖突。英國(guó)設(shè)計(jì)學(xué)家普林(Graham Pullin)提出,為了使術(shù)語(yǔ)更準(zhǔn)確,我們可以考慮用“殘障設(shè)計(jì)”(design for disability)或“反殘障設(shè)計(jì)”(design against disability)來(lái)代替“輔助技術(shù)”。普林對(duì)傳統(tǒng)殘障設(shè)計(jì)賦予某些價(jià)值原則以絕對(duì)優(yōu)先性的做法提出了批判,他主張傳統(tǒng)殘障設(shè)計(jì)的價(jià)值原則需要增加一些新的價(jià)值維度來(lái)調(diào)和,并使得兩者之間保持必要的平衡和張力。

        首先是時(shí)尚(fashion)和低調(diào)(discretion)之間的張力。傳統(tǒng)觀點(diǎn)認(rèn)為殘障設(shè)計(jì)的首要功能是增能,所以設(shè)備要盡可能地隱而不顯。這種低調(diào)的設(shè)計(jì)反過(guò)來(lái)會(huì)強(qiáng)化殘障人士的羞恥感。而時(shí)尚是在創(chuàng)造和投射一種積極意象,使穿戴者在別人看起來(lái)更舒服、自己感覺(jué)更好。普林認(rèn)為在殘障設(shè)計(jì)中適當(dāng)?shù)厝谌霑r(shí)尚元素,不僅尊重了殘障人士的審美需求,而且有助于形成積極的社會(huì)文化效應(yīng)。李輝指出,時(shí)尚還是一種想象式的社會(huì)補(bǔ)償機(jī)制,“時(shí)尚以社會(huì)面具的方式,以外在的一致掩蓋著他們內(nèi)心最真實(shí)的孤獨(dú)”[12],從歷史來(lái)看,眼鏡設(shè)計(jì)的時(shí)尚化使得眼鏡作為一種社會(huì)面具有效地消除了使用者的壓力和羞恥感。

        第二是簡(jiǎn)單(simple)和通用(universal)之間的張力。殘障設(shè)計(jì)為了節(jié)約成本,在設(shè)計(jì)過(guò)程中往往采用適用于所有殘障人士個(gè)體的、均碼的通用設(shè)計(jì),結(jié)果導(dǎo)致殘障設(shè)計(jì)不得不通過(guò)增加冗余的部件以適應(yīng)具有視力、聽(tīng)力等各種不同損傷的個(gè)體。通用設(shè)計(jì)使殘障設(shè)計(jì)變得冗余、復(fù)雜、難以操作,并且往往具有糟糕的外觀。普林倡導(dǎo)在殘障設(shè)計(jì)中我們應(yīng)該賦予簡(jiǎn)單性之于通用設(shè)計(jì)以?xún)r(jià)值優(yōu)先性?!耙?yàn)楹?jiǎn)單的產(chǎn)品通常在認(rèn)知性和文化性上也是最具融合性的”[13](P85)。比如樂(lè)基(Leckey)作為一家腦癱兒童家具制造商,發(fā)現(xiàn)如果一件家具的設(shè)計(jì)是同時(shí)適用于學(xué)校、家庭和所有地方的,那么這個(gè)家具就會(huì)看起來(lái)非常復(fù)雜,也會(huì)讓孩子難以接受。但“家具看起來(lái)如何,感受起來(lái)如何幾乎和它能夠做些什么一樣重要”[13](P74)。以簡(jiǎn)單性為價(jià)值目標(biāo),樂(lè)基成功實(shí)現(xiàn)為不同的兒童設(shè)計(jì)滿足不同年齡,不同大小和不同臨床狀況需求的兒童家具。

        第三是能力(ability)和認(rèn)同(identity)之間的張力。殘障人士因其所遭受的生理?yè)p傷而帶來(lái)的能力變化是傳統(tǒng)殘障設(shè)計(jì)關(guān)注的焦點(diǎn)。傳統(tǒng)設(shè)計(jì)關(guān)注的是某一殘障群體的臨床需要,往往會(huì)忽略這些有著共同損傷的個(gè)體在文化認(rèn)同所具有的多樣性。但是“共同具有的殘障并不會(huì)消除文化、口味、財(cái)富、氣質(zhì)、教育、價(jià)值、態(tài)度和偏好方面的多樣性”[13](P89)。所以普林認(rèn)為殘障設(shè)計(jì)需要“承認(rèn)這些只是由于偶然遭受同一種損傷的人所具有的多樣性”[13](P108),從而對(duì)于其在年齡、性別等方面的個(gè)體差異予以更充分的考慮和尊重。

        第四是測(cè)試(testing)和感受(feeling)之間的張力。醫(yī)學(xué)工程需要通過(guò)臨床試驗(yàn)來(lái)檢驗(yàn)殘障設(shè)計(jì)的技術(shù)可行性。傳統(tǒng)的臨床測(cè)試主要聚焦于技術(shù)產(chǎn)品的客觀有用性,但是“殘障設(shè)計(jì)的可接受性不僅建立在其功能性和有用性上,還建立在個(gè)體使用的感受如何基礎(chǔ)上”[13](P153)。所以殘障設(shè)計(jì)要把個(gè)體對(duì)于設(shè)備、殘障和生活的更廣泛經(jīng)驗(yàn)融入到設(shè)計(jì)之中。

        第五是信息(information)和表達(dá)(expression)之間的張力。替代和輔助溝通系統(tǒng)(Augmentative and Alternative Communication,簡(jiǎn)稱(chēng)AAC)是幫助遭受語(yǔ)言損傷的人進(jìn)行交流的技術(shù)。傳統(tǒng)設(shè)計(jì)把語(yǔ)言交流過(guò)程看作是信息傳遞的過(guò)程,因此把誤解和含混的消除作為AAC 工程設(shè)計(jì)的首要目標(biāo)。而普林認(rèn)為人類(lèi)的交流過(guò)程不僅是傳遞信息的過(guò)程,更是社會(huì)交往的過(guò)程。語(yǔ)言的表達(dá)不僅依賴(lài)于語(yǔ)詞的選擇,語(yǔ)調(diào)也是表達(dá)的一部分。已有的AAC 技術(shù)僅僅關(guān)注信息傳遞的需要,沒(méi)有關(guān)注殘障人士表達(dá)的需要,無(wú)法通過(guò)對(duì)語(yǔ)調(diào)的控制來(lái)表達(dá)豐富的情感。普林指出未來(lái)AAC 技術(shù)的進(jìn)步必須充分考慮使用者的表達(dá)需求,用更豐富的包括語(yǔ)調(diào)、語(yǔ)氣等在內(nèi)的手段來(lái)促進(jìn)殘障人士與其他社會(huì)成員之間的社會(huì)交往。

        輔助技術(shù)在基本價(jià)值原則和某些具體價(jià)值原則之間的沖突,會(huì)深刻影響輔助技術(shù)未來(lái)的發(fā)展方向。這些價(jià)值原則看起來(lái)是相互對(duì)立的,其實(shí)不然,兩者的沖突實(shí)際上反映了當(dāng)其中一方的價(jià)值原則在工程設(shè)計(jì)中獲得絕對(duì)優(yōu)先性的地位時(shí)所產(chǎn)生的問(wèn)題和麻煩。我們需要的是在兩者之間保持必要的張力和平衡以使得輔助技術(shù)產(chǎn)品更好地促進(jìn)和提升殘障人士的社會(huì)參與。

        四、促進(jìn)和提升殘障人士和輔助技術(shù)的人機(jī)適配

        輔助技術(shù)和殘障人士是一種密切的內(nèi)嵌性關(guān)系,輔助技術(shù)對(duì)于殘障人士的自我感知和心理認(rèn)同所具有的能動(dòng)性影響被不當(dāng)?shù)睾雎院偷凸懒?。傳統(tǒng)的工程設(shè)計(jì)從殘障的醫(yī)學(xué)模式和技術(shù)中立觀出發(fā),過(guò)多聚焦于輔助技術(shù)設(shè)備的功能性維度,對(duì)于殘障人士的主觀心理體驗(yàn)、倫理需求和審美需求缺乏足夠的尊重和了解,所設(shè)計(jì)的產(chǎn)品無(wú)法滿足殘障人士的個(gè)性化需求。此外,殘障人士并不是在封閉的、與世隔絕的環(huán)境中來(lái)使用輔助技術(shù)設(shè)備的,殘障人士和輔助技術(shù)設(shè)備的匹配是在一定的社會(huì)文化環(huán)境中展開(kāi)的,社會(huì)文化環(huán)境中所存在的殘障歧視和偏見(jiàn)也會(huì)對(duì)殘障人士和設(shè)備的匹配產(chǎn)生消極的影響。人們逐漸認(rèn)識(shí)到,“人和輔助技術(shù)設(shè)備的匹配是一個(gè)非常棘手、非常困難的任務(wù)”[6](P57)。如何才能更好地實(shí)現(xiàn)殘障人士和輔助技術(shù)的人機(jī)適配呢?

        首先要轉(zhuǎn)變關(guān)于殘障人士的本體論假設(shè)。殘障人士并不是無(wú)知的病人,而是具有知情權(quán)和選擇權(quán)的消費(fèi)者。殘障人士也并不是無(wú)差異的單一群體,而是在性別、年齡、階層和生活方式等方面都存在著顯著差異的異質(zhì)性群體。如果說(shuō)輔助技術(shù)是由生產(chǎn)者、設(shè)計(jì)者、健康專(zhuān)家和其他行動(dòng)者所組成的復(fù)雜網(wǎng)絡(luò)的話,那么“網(wǎng)絡(luò)的中心是用戶,而不是設(shè)計(jì)者、生產(chǎn)者、購(gòu)買(mǎi)者或訂購(gòu)者”[6](P56)。因此要在技術(shù)研發(fā)者和目標(biāo)使用者之間建立雙向的互動(dòng)關(guān)系。在現(xiàn)實(shí)中,兩者之間的聯(lián)系并不緊密,缺乏良性互動(dòng)。技術(shù)研發(fā)者不了解目標(biāo)使用者的需求和體驗(yàn),目標(biāo)使用者對(duì)可行的新興輔助技術(shù)的功能和使用方法也缺乏了解,這種雙向信息缺失使得輔助技術(shù)的用戶體驗(yàn)和可操作性往往比較糟糕。良性的雙向互動(dòng)可以使技術(shù)的研發(fā)者創(chuàng)造出更切合殘障人士需求的技術(shù)產(chǎn)品,并且通過(guò)技術(shù)培訓(xùn)和服務(wù)推廣幫助殘障人士了解和使用相關(guān)的輔助技術(shù)設(shè)備。

        其次要將殘障人士的使用體驗(yàn)、倫理需求和審美需求融入到輔助技術(shù)產(chǎn)品的工程設(shè)計(jì)之中。在對(duì)輔助技術(shù)設(shè)備進(jìn)行評(píng)價(jià)時(shí),有兩個(gè)基本的維度,一個(gè)是功用性(utility),另一個(gè)是合用性(usability)。這兩個(gè)維度對(duì)用戶而言都很重要,并且很難區(qū)分開(kāi)。功用性從設(shè)備出發(fā),和設(shè)備的技術(shù)含量、功能相關(guān),而合用性有著更為豐富的含義,合用性事關(guān)人機(jī)交互,不僅對(duì)于設(shè)備在功能性方面的易于操作,易于學(xué)習(xí)有要求,而且關(guān)注設(shè)備是否符合使用者的審美需求、倫理需求和心理認(rèn)同等。在對(duì)輔助技術(shù)設(shè)備進(jìn)行評(píng)價(jià)的過(guò)程中,合用性要比功用性更為重要。

        第三要營(yíng)造寬容的社會(huì)文化環(huán)境,正確認(rèn)知和接納殘障人士及其所使用的輔助技術(shù)設(shè)備。在現(xiàn)代社會(huì),殘障不僅僅是個(gè)體悲劇,在某種程度上是社會(huì)建構(gòu)的產(chǎn)物。殘障不是少數(shù)人類(lèi)個(gè)體偶然承受的不幸遭遇,殘障是人類(lèi)的宿命,每個(gè)個(gè)體在走向衰老的過(guò)程中都不可避免地會(huì)經(jīng)歷功能喪失和各種疾病。對(duì)殘障人士的寬容和接納實(shí)際上意味著人類(lèi)對(duì)自身有限性的正視。輔助技術(shù)不應(yīng)該被看作殘障的符號(hào)和標(biāo)志,更應(yīng)該被看作是英雄傷痕累累的盔甲。所以對(duì)殘障人士所使用的輔助技術(shù)要持樂(lè)觀和寬容的態(tài)度,甚至樂(lè)于見(jiàn)到殘障人士通過(guò)輔助技術(shù)獲得比人類(lèi)原有的生理機(jī)能更強(qiáng)大的機(jī)能。

        雖然在幫助殘障人士提升獨(dú)立性、促進(jìn)社會(huì)參與的過(guò)程中,輔助技術(shù)面臨著諸多的困難和挑戰(zhàn),但是我們也欣喜地看到,當(dāng)輔助技術(shù)和殘障人士得以成功適配,使用者在使用過(guò)程中獲得良好的心理體驗(yàn)和積極的社會(huì)文化認(rèn)同時(shí),輔助技術(shù)就不再僅僅是一件外在的工具,它就會(huì)成為我們身體的衣服,甚至成為身體本身的重要組成部分。輔助技術(shù)有著光明的前景和未來(lái),正如有學(xué)者所預(yù)言:“在不太遙遠(yuǎn)的將來(lái),輔助技術(shù)將會(huì)成為人們生活的不可分割的組成部分。”[4](Pv)

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