林杉 林翊君 鄭凡

過 敏 性 紫 癜（henoch-schonlein purpura，HSP） 是 兒 童期一種由IgA 介導(dǎo)的血管炎性疾病。常常涉及皮膚、關(guān)節(jié)、胃腸道及腎等部位[1-2]。該病的病因未明，可能受到感染、過敏、疫苗接種和遺傳等因素的影響[3-4]，1 年內(nèi)復(fù)發(fā)率大約有30%～40%[5]，需要長期的隨診觀察?；純河捎谀挲g小，依從性及自律性差，家屬對(duì)疾病缺乏正確認(rèn)知，出院后擅自增減藥物劑量、不良生活習(xí)慣等均影響疾病轉(zhuǎn)歸，均會(huì)導(dǎo)致HSP 復(fù)發(fā)。頻繁復(fù)發(fā)極大地影響了小兒的身心健康，并增加了家庭負(fù)擔(dān)。因此提高患兒依從性、快速治療疾病和避免復(fù)發(fā)是我們的最終目標(biāo)。隨著信息網(wǎng)絡(luò)的飛速發(fā)展，微信平臺(tái)已被越來越多的醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)用于各類疾病的延續(xù)性輔助治療[6]。本研究亦通過微信對(duì)HSP 小兒家屬在住院及出院隨訪期間行健康指導(dǎo)，以探討微信平臺(tái)在小兒HSP 的應(yīng)用價(jià)值，為臨床管理HSP 提供新的思路和方法。

1 資料和方法

1.1 病例選擇

由1 名研究員根據(jù)（醫(yī)學(xué)統(tǒng)計(jì)學(xué)）的隨機(jī)數(shù)字表[7]選取隨機(jī)數(shù)字（第723 頁第10 行31 列起），裝入編號(hào)不透明的密封信封。另1 名研究員從2017 年1 月1 日—2018 年2 月1 日，選取了符合福建省婦幼保健院兒科的入選標(biāo)準(zhǔn)的HSP 連續(xù)病例。信封按入院順序打開，單數(shù)進(jìn)入對(duì)照組，雙數(shù)進(jìn)入微信組。合格患兒總數(shù)為72 例，其中對(duì)照組37 例，男15 例，女22 例，單純型、關(guān)節(jié)型、腹型、腎型和混合型分別為5 例、7 例、10 例、5 例和10 例，平均年齡（4.1±1.5）歲；微信組35 例，男20 例，女15 例，單純型、關(guān)節(jié)型、腹型、腎型和混合型分別為4 例、6 例、9 例、6 例和10例，平均年齡（4.2±1.5）歲。兩組性別、年齡和臨床類型比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P ＞0.05）。本研究經(jīng)我院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)，所有患兒家屬知情同意。

1.2 納入標(biāo)準(zhǔn)

參照2013 年兒童過敏性紫癜循證診療建議[5]：可觸性（必要條件）皮疹伴如下任何一條：（1）彌漫性腹痛；（2）任何部位活檢示IgA 沉積；（3）關(guān)節(jié)炎/關(guān)節(jié)痛；（4）腎臟受損表現(xiàn)[血尿和（或）蛋白尿]。對(duì)于典型皮疹急性發(fā)作的患兒排除相關(guān)疾病可以臨床診斷。

1.3 排除標(biāo)準(zhǔn)

（1）合并其他臟器疾病如下呼吸道感染、肝腎功能不全、血液疾病等。（2）需進(jìn)行重癥監(jiān)護(hù)的病例。（3）不同意進(jìn)入本項(xiàng)研究患兒。

1.4 研究方法

建立研究團(tuán)隊(duì)，制定微信輔助管理流程計(jì)劃書并進(jìn)行培訓(xùn)，由2位兒科醫(yī)師、2位資深臨床護(hù)師、1位計(jì)算機(jī)中心人員組成團(tuán)隊(duì)。

1.4.1 對(duì)照組 給予常規(guī)護(hù)理：如遵照醫(yī)囑對(duì)患兒進(jìn)行輸液，口頭簡(jiǎn)要指導(dǎo)患兒家屬防止與過敏食物和敏感源接觸等。

1.4.2 微信組 在常規(guī)護(hù)理基礎(chǔ)上，給予微信輔助管理。住院期間：家屬入院后即關(guān)注我院兒科創(chuàng)建的“兒醫(yī)坊”公眾號(hào)并互相添加微信，了解入院、住院及出院的流程和注意事項(xiàng)，掌握病房護(hù)理知識(shí)，推送兒科合理用藥相關(guān)知識(shí)。研究者通過微信一對(duì)一發(fā)送HSP 疾病介紹、住院檢查報(bào)告結(jié)果、用藥說明、營養(yǎng)食譜推薦及問題解答等。出院隨訪期間：每周2 次的微信健康指導(dǎo)推送，隨訪半年。包括飲食指導(dǎo)[8-9]：避免接觸過敏原檢測(cè)中呈陽性的食物。膳食添加原則先素后葷，從稀到稠，從少到多。先嘗試一種蔬菜，觀察2 ～3 天，若病情無變化則繼續(xù)添加另一種。兩組添加蔬菜的順序：青菜、花菜、黃瓜、土豆、西紅柿、芹菜等。添加水果的順序：蘋果、香蕉、梨等。若病情穩(wěn)定，2 個(gè)月后可逐漸添加葷菜，如瘦肉和雞蛋。運(yùn)動(dòng)指導(dǎo)：出院后若病情穩(wěn)定，則從小運(yùn)動(dòng)量開始，如散步、走樓梯等。2 ～3 周后逐步增加活動(dòng)量，上體育課要慎重，嚴(yán)禁劇烈運(yùn)動(dòng)。不久坐久站，不過長時(shí)間運(yùn)動(dòng)，不劇烈運(yùn)動(dòng)。做好呼吸道感染防治工作：推送信息指導(dǎo)預(yù)防上呼吸道感染，指導(dǎo)急性感染的家庭護(hù)理等。其余包括環(huán)境控制、健康咨詢等。記錄孩子家庭成員的遵守情況，分析家庭未遵守醫(yī)生建議的原因，并糾正和教育。

1.5 觀察指標(biāo)與評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)

患兒出院當(dāng)日家屬填寫用藥依從性問卷和住院滿意度問卷。用藥依從性問卷有五個(gè)問題：（1）記得服藥；（2）按時(shí)服藥；（3）病情好轉(zhuǎn)后未自行減藥或者停藥；（4）未因個(gè)人原因（如夜間自行離院）拒絕輸液治療；（5）沒有覺得遵醫(yī)囑治療有困難。每個(gè)問題“是”得1 分，“否”不得分。住院滿意度問卷有十個(gè)問題，共10 分。隨訪半年后家屬填寫問卷。運(yùn)動(dòng)依從性判定：平均每周劇烈運(yùn)動(dòng)的次數(shù)小于1 次依從性為高，小于3 次依從性為中，大于3 次依從性為低。飲食依從性問卷有三個(gè)問題：（1）按推薦的食物及添加順序進(jìn)食（完全遵守3 分、不完全遵守2 分、不遵守1 分）；（2）規(guī)避過敏原檢測(cè)結(jié)果中過敏的食物及魚、蝦等易過敏食物（完全規(guī)避3 分、不完全規(guī)避2 分、不規(guī)避1 分）；（3）不定量定時(shí)飲食（沒有3 分、偶爾2 分、經(jīng)常1 分）。

1.6 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用IBM SPSS 22.0 軟件行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。所有連續(xù)變量均進(jìn)行正態(tài)性檢驗(yàn)（Kolmogorov-Smirnov 檢驗(yàn)）和方差齊性檢驗(yàn)（Levene檢驗(yàn)），符合正態(tài)分布的計(jì)量資料以（±s）表示，兩組比較采用成組設(shè)計(jì)t 檢驗(yàn)。計(jì)數(shù)資料以（%）表示，單向有序R×C 表采用Mann-Whitney U 秩和檢驗(yàn)。P ＜O.05 為差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

在住院期間，微信組住院天數(shù)、住院滿意度評(píng)分優(yōu)于對(duì)照組（P＜0.05），用藥依從性差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P ＞0.05），見表1。在出院隨訪期間，微信組運(yùn)動(dòng)依從性程度、飲食依從性評(píng)分高于對(duì)照組（P ＜0.05），感染次數(shù)、復(fù)發(fā)次數(shù)低于對(duì)照組（P ＜0.05），見表2。所有資料完整，家屬均配合無失訪。

表1 微信組和對(duì)照組住院期間情況對(duì)比（±s）

表1 微信組和對(duì)照組住院期間情況對(duì)比（±s）

組別 例數(shù) 住院天數(shù)（天） 用藥依從性評(píng)分（分） 住院滿意度評(píng)分（分）對(duì)照組 37 9.54±3.30 3.89±0.68 7.09±1.71微信組 35 7.95±3.25 4.12±0.69 8.48±1.21 t 值 - 2.052 -1.421 -3.943 P 值 - ＜0.05 ＞0.05 ＜0.05

表2 微信組和對(duì)照組出院期間隨診情況對(duì)比

3 討論

HSP 是一種兒科常見的過敏性疾病，普遍的治療方案是一般對(duì)癥、控制感染、減低血管通透性、應(yīng)用糖皮質(zhì)素、丙種球蛋白及中藥等[10-11]，出院后易復(fù)發(fā)是其一個(gè)特點(diǎn)[12]，需要長期的隨訪。家屬由于缺乏對(duì)疾病的正確認(rèn)識(shí)，依從性差，導(dǎo)致患兒HSP 的頻繁復(fù)發(fā)。因此醫(yī)務(wù)人員在提供藥物治療的同時(shí)，應(yīng)注重HSP 的宣教，使患兒養(yǎng)成良好的生活習(xí)慣，保持身心健康，降低復(fù)發(fā)率[13]。有些研究者使用了電話，短信通知和電腦互聯(lián)網(wǎng)等方式進(jìn)行隨訪，與之相比，在這個(gè)微信大行其道的時(shí)代[14]，微信更加得方便快捷，減少了通信費(fèi)用，早在2014 年，上海市婦嬰保健院、上海市兒童醫(yī)院等已將微信應(yīng)用于醫(yī)療服務(wù)[15]。

在本研究中，住院期間，微信組的住院天數(shù)低于對(duì)照組，住院滿意度評(píng)分高于對(duì)照組，P＜0.05，而用藥依從性評(píng)分比較微信組高于對(duì)照組，但差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，可能與設(shè)置的分值為0 ～5 分，跨度小，造成評(píng)分的差異不夠顯著。家屬通過“兒醫(yī)坊”微信公眾號(hào)可以了解入院、住院及出院的流程和注意事項(xiàng)，掌握HSP 病房護(hù)理知識(shí)，及時(shí)查看住院期間的檢查報(bào)告結(jié)果，優(yōu)化了住院體驗(yàn)感。通過個(gè)人微信好友及微信群推送信息，介紹該疾病的相關(guān)知識(shí)，如病因、臨床的癥狀、伴隨的癥狀和體征，配合醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行疾病的藥物治療，避免使用和接觸過敏原，制定科學(xué)的飲食方案，增強(qiáng)了家屬的用藥依從性，降低的住院天數(shù)，提高了住院滿意度。

雖然HSP 及其復(fù)發(fā)的機(jī)制未完全闡明[16]，但有研究表明，HSP 的復(fù)發(fā)和運(yùn)動(dòng)、飲食和呼吸道感染相關(guān)[17-18]。劇烈運(yùn)動(dòng)加快血液循環(huán)，使得血管擴(kuò)張，通透性增加，紅細(xì)胞外滲，引起了紫癜[19]。對(duì)患兒進(jìn)行飲食管理，避免攝入過敏物質(zhì)，可降低過敏反應(yīng)的發(fā)生[17]。上呼吸道感染通常是HSP 的觸發(fā)因素[20]。在出院隨訪期間，微信組通過微信推送進(jìn)行運(yùn)動(dòng)、飲食和感染的防治指導(dǎo)，首先，方便了患兒家屬，節(jié)約了電話咨詢或者門診咨詢的醫(yī)療資源和時(shí)間。其次，利用微信隨訪時(shí)間靈活，圖片、視頻宣教形式比較生動(dòng)，根據(jù)患兒的情況，可以隨時(shí)隨地與醫(yī)護(hù)人員溝通，直觀的文字、圖片，簡(jiǎn)單易懂的溝通方法，增加了患兒家屬對(duì)醫(yī)護(hù)人員的信任度，建立了和諧、融洽的醫(yī)患關(guān)系。再次，過敏性紫癜是一個(gè)慢性的長期隨訪的疾病，通過微信可以做到長期監(jiān)督，進(jìn)而促進(jìn)其行為自我管理，提高了醫(yī)囑依從性。最后，微信群里患兒家屬可以分享經(jīng)驗(yàn)，互相鼓勵(lì)，提高熱情，促進(jìn)疾病的恢復(fù)和避免復(fù)發(fā)。

本研究有以下不足：（1）收集的病例數(shù)偏少，未來需要更多的研究樣本。（2）因需要在微信上進(jìn)行醫(yī)患交流，故無法實(shí)行盲法。（3）本研究的隨訪時(shí)間偏短，可以在此基礎(chǔ)上繼續(xù)進(jìn)行微信隨訪。

綜上所述，利用現(xiàn)代互聯(lián)網(wǎng)微信平臺(tái)進(jìn)行系統(tǒng)干預(yù)，輔助管理HSP，提高人們對(duì)HSP 的認(rèn)知，方便醫(yī)護(hù)人員實(shí)時(shí)掌握患兒的疾病變化，實(shí)現(xiàn)對(duì)其用藥、運(yùn)動(dòng)和飲食等實(shí)時(shí)監(jiān)測(cè)和干預(yù)，提供了優(yōu)質(zhì)、高效、便捷的服務(wù)，改變醫(yī)療模式。