這是一篇令人肝腸寸斷的文字，病痛尤其是重癥奪去了多少人的健康和生命權(quán)利？剝奪了多少家庭追求幸福奔向小康的夢(mèng)想？隨著中國(guó)扶貧攻堅(jiān)和小康社會(huì)步伐的加快，因病致貧這頭攔路虎越來(lái)越引起人們的關(guān)注與憂慮，全國(guó)每年有多少家庭因病致貧？重癥患者及家庭到底經(jīng)受著怎樣的煎熬與困境？小康路上，因病致貧的頑疾到底如何根治？讓我們跟隨作者沉重憂傷的筆觸，到眾多患者家庭中去尋找答案……

引言

我寫(xiě)下這篇文章，既是為解答自己的疑惑，同時(shí)期待建立更加完善的制度，呼吁更多人關(guān)注——

“如果再給我一次機(jī)會(huì)，我會(huì)帶父親去好醫(yī)院手術(shù)，用靶向藥，多陪伴。”

“如果不生病，我爸那么勤勞的人，那么容易滿足，他會(huì)生活得很幸福。”

“如果真的有神仙轉(zhuǎn)世多好。”

可這一切都只是如果。

意料中的，王楠在這一年失去了父親。2018年夏天，她帶著給父親看病欠下的30余萬(wàn)元債務(wù)回到北京;曾經(jīng)做了5年的文案職位，因她頻繁在醫(yī)院照顧病重的父親而被解雇，她不得不找新的工作維持生計(jì)。

這對(duì)僅有26歲的王楠來(lái)說(shuō)，異常艱難。每當(dāng)面試，對(duì)方問(wèn)離開(kāi)上份工作的原因時(shí)，她總是變得難以啟齒。6年間，生病、借錢(qián)、復(fù)發(fā)、再借錢(qián)，直到父親離開(kāi)。

2012年，王楠父親因腸癌入院手術(shù)，當(dāng)?shù)氐那谐中g(shù)并不成功，第二年父親的腫瘤復(fù)發(fā)，一家人商量著，賣(mài)掉三線城市的一套房子、幾件首飾，又從身邊東挪西借了10萬(wàn)元錢(qián)，赴京治療。在接下來(lái)的兩年中，王楠母親和爺爺相繼查出三種癌癥，一系列治療打著滾兒地一波又一波。一個(gè)小家，在重疾下變得支離破碎。

2017年相關(guān)資料顯示，中國(guó)已經(jīng)成為世界癌癥第一大國(guó)：每年新發(fā)病例429萬(wàn)例，死亡人數(shù)高達(dá)300萬(wàn)，每天約1萬(wàn)人被診斷為癌癥，平均每分鐘就有7個(gè)人。根據(jù)中國(guó)抗癌協(xié)會(huì)公布的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)：我國(guó)癌癥發(fā)病年齡提前了15～20年。另?yè)?jù)2016年國(guó)務(wù)院扶貧辦建檔立卡的統(tǒng)計(jì)結(jié)果顯示，因病致貧、因病返貧的貧困戶占建檔貧困戶總數(shù)的42%，總共涉及700多萬(wàn)人。

“重疾面前，人人平等”，包括癌癥在內(nèi)的多種疾病，標(biāo)準(zhǔn)化治療已成為可能，表面上似乎解釋了“平等”二字，但深意在于，接受優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源的平等性何在？

“當(dāng)時(shí)，30萬(wàn)就能換父親一條命。可是我們沒(méi)有?！睈?ài)必妥（西妥昔單抗注射液），適應(yīng)癥為本品單用或與伊立替康（irinotecan）聯(lián)用于表皮生長(zhǎng)因子（EGF）受體過(guò)度表達(dá)的，對(duì)以伊立替康為基礎(chǔ)的化療方案耐藥的轉(zhuǎn)移性直腸癌的治療，這是王楠口中的“救命藥”，5000元/支，未納入全國(guó)醫(yī)保，按照父親的體表面積，每?jī)芍苄枰?支，共計(jì)4萬(wàn)余元。根據(jù)美國(guó)國(guó)立綜合癌癥網(wǎng)絡(luò)（National Comprehensive Cancer Network ）每年發(fā)布的惡性腫瘤臨床實(shí)踐指南，治療需要做滿6個(gè)療程，總花費(fèi)超過(guò)50萬(wàn)元。

你們對(duì)我這么好，即便明天死了都值。我才用了兩個(gè)月靶向藥，死了真不值。只有提到死亡，父親的眼里才會(huì)涌現(xiàn)出憂傷。

究竟怎樣才算離開(kāi)？怎樣才算死亡？后來(lái)，父親化作一張照片，靜靜地被王楠捧在手心里。暖陽(yáng)下，曾經(jīng)矯健的父親好似復(fù)活了，正大步朝她走來(lái)——

母親說(shuō)，你爸吃了一輩子苦，沒(méi)讓我受過(guò)半點(diǎn)委屈。辛苦一輩子，到最后受委屈了。他那么善良，從不抱怨，我現(xiàn)在真想他。

奶奶說(shuō)，你爸是家中長(zhǎng)子，從小聽(tīng)話，很年輕的時(shí)候就參加工作，他在我面前哭過(guò)很多次，心疼你在外面不容易，熬夜加班賺錢(qián)給他看病。

二姑說(shuō)，你一返回北京上班，你爸就老了好幾歲。

三姑說(shuō)，你爸用退休補(bǔ)的工資還了小部分看病欠款，他高興地說(shuō)終于開(kāi)始領(lǐng)退休工資了。

舅舅說(shuō)，你爸為了貼補(bǔ)家用，在早市賣(mài)早餐，每天凌晨?jī)牲c(diǎn)就起床， 但他常說(shuō)不累。

……

記憶碎片帶棱帶角，冥冥之中，一個(gè)聲音似遠(yuǎn)似近：“我不怕死，我是舍不得離開(kāi)?！?/p>

王楠終于明白，人與人是不同的。她看到家庭條件寬裕的病友被治愈、看到及時(shí)用藥的患者生存期得以延長(zhǎng)，只有這時(shí)，貧窮的含義才更加凸顯。

在中國(guó)，有無(wú)數(shù)不自知的人生活在致癌高風(fēng)險(xiǎn)中，不敢老、不敢病、不敢死，不能耗、不能賭、不能輸。

十三屆全國(guó)人大一次會(huì)議閉幕后，有記者在總理記者會(huì)上提問(wèn)，新一屆政府在解決因病致貧問(wèn)題上，將采取哪些新的舉措？李克強(qiáng)總理對(duì)此回應(yīng)，不僅是困難家庭，一些享受不到優(yōu)質(zhì)醫(yī)療的家庭也有類似問(wèn)題?！按汗?jié)前，我去調(diào)研慰問(wèn)，路過(guò)一個(gè)貧困人口家庭，看到老人因?yàn)榇蟛?，雖然有醫(yī)保但不敢看。這個(gè)情景至今揮之不去。病來(lái)如山倒，我們要應(yīng)用大病保險(xiǎn)等多種制度。不能讓一個(gè)人患大病，全家都倒下?！?/p>

李克強(qiáng)稱，過(guò)去5年，我國(guó)用了很大的努力，在過(guò)去的基礎(chǔ)上，保障基本醫(yī)保，構(gòu)建了世界上最大的醫(yī)保網(wǎng)，也是為了讓人人小病能看，大病敢看。但同時(shí)我們也感受到，還有一些困難家庭大病難看。剛剛的問(wèn)題不僅是困難家庭，一些享受不到優(yōu)質(zhì)醫(yī)療的家庭也有這樣的問(wèn)題，新媒體上也常有報(bào)道。

“中國(guó)太大了，我們還有3000多萬(wàn)貧困人口。貧困人口中，有很多是因?yàn)榇蟛≈仑?，甚至大病返貧。所以我們要在基本醫(yī)保鞏固的基礎(chǔ)上，把治大病的問(wèn)題作為重點(diǎn)來(lái)抓?！崩羁藦?qiáng)說(shuō)，這些年我國(guó)創(chuàng)新體制，把基本醫(yī)保和商業(yè)保險(xiǎn)結(jié)合起來(lái)，用大數(shù)法則放大資金效應(yīng)，2017年有 1700多萬(wàn)人享受到大病醫(yī)保。2018年，要在這方面繼續(xù)加大力度，提高基本醫(yī)保資金一半用于和商業(yè)保險(xiǎn)結(jié)合。至少要有兩千萬(wàn)人以上能夠享受大病保險(xiǎn)，而且擴(kuò)大病種，同時(shí)把優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源下沉，通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療，讓大病患者得到優(yōu)質(zhì)資源。

國(guó)務(wù)院扶貧開(kāi)發(fā)領(lǐng)導(dǎo)小組辦（以下簡(jiǎn)稱國(guó)務(wù)院扶貧辦）主任劉永富曾作過(guò)這樣的解讀：深度貧困有兩方面問(wèn)題，一是深度貧困縣鄉(xiāng)村，第二就是因病致貧。即使在發(fā)達(dá)國(guó)家，這也是一個(gè)難題，建檔立卡的貧困人口中大約40%是因病致貧。

……

在所有高消費(fèi)花銷中，唯有生病，無(wú)法用金錢(qián)衡量。王楠父親一輩子生活在中國(guó)三線城市，從45歲生病起，他只能拿到每月3000元的基本工資，與6年來(lái)癌癥治療的高消費(fèi)相比，可謂杯水車(chē)薪。

自2009年新醫(yī)改方案啟動(dòng)以來(lái)已經(jīng)過(guò)了9年，而“看病難、看病貴”的問(wèn)題依然年年重復(fù)上演。在我們生活的土地，像王楠父親這樣需要長(zhǎng)期治療、負(fù)擔(dān)高額醫(yī)藥費(fèi)的人并不少。

在現(xiàn)行的醫(yī)保體系制度下，“因病致貧、因病返貧”的現(xiàn)象愈演愈烈。咀嚼他們的故事，有一種無(wú)法言說(shuō)的壓抑。

有學(xué)者稱，扶貧不是目的，最終的目標(biāo)是讓所有老百姓共享40多年改革的成果。當(dāng)一個(gè)國(guó)家，以弱者的生存狀況為標(biāo)志時(shí)，當(dāng)每個(gè)人、每個(gè)家庭不再因疾病陷入困境時(shí)，這個(gè)國(guó)家才更有尊嚴(yán)。

一、活下去的籌碼是什么？錢(qián)！

“大哥，你馬上回來(lái)吧，我快熬不住了?！?/p>

“我們以為他睡著了，不動(dòng)了，也不叫了?！?/p>

與白血病抗?fàn)?年的李真，離開(kāi)得讓家人猝不及防。

似乎是命中注定的錯(cuò)過(guò)，李真走時(shí)，女朋友向華正在千里之外的廣東惠州教書(shū)，下課拿起手機(jī)，才看到李真大哥李榮發(fā)來(lái)的信息。

生活在廣東，李真和向華始終懷揣著希望。28歲的向華想在本科畢業(yè)后考研，否則意味著工作除了工地就是普通的設(shè)計(jì)院。

李真的夢(mèng)想則更加明確而具體。初二時(shí)，父親因?yàn)樽錾馓澚?，還欠下別人大把的債務(wù)，兩位正在上高中的哥哥也不得不因此輟學(xué)。家里能賣(mài)的都賣(mài)了，就連吃飯的米都是借的，父母把一些老人的欠款還清后身上僅剩600塊。后來(lái)，父母在自家搞起了養(yǎng)殖，養(yǎng)殖的頭兩年由于技術(shù)、場(chǎng)地環(huán)境等問(wèn)題，非但沒(méi)賺錢(qián)，反而又賠了不少。李真有個(gè)心事，大學(xué)畢業(yè)后幫父母還債務(wù)。

生活里處處有驚喜，卻也從來(lái)不乏讓人絕望的懸崖。就在收到碩士研究生錄取通知書(shū)的第三天，家人的開(kāi)心勁兒還沒(méi)消退，李真就查出急性髓系白血?。∕2A）。當(dāng)時(shí)他住在堂姐家，既為熟悉校園環(huán)境，也為在廣州打工作準(zhǔn)備，但因不間斷地骨頭疼、反復(fù)低燒去醫(yī)院做檢查。

好運(yùn)遲遲沒(méi)有到來(lái)。治療堪比“上刑”，醫(yī)生給李真的治療方案需要經(jīng)過(guò)漫長(zhǎng)的化療后，再進(jìn)行骨髓移植?！澳赣H用自己的行動(dòng)教會(huì)我勤勞自立，待人寬容;母親身材瘦小，力量柔弱，卻扛起了重如泰山的生活;母親溫柔善良，被生活蹂躪卻從不抱怨和失了希望;母親品行質(zhì)樸卻又韌如蒲條……就是這樣的母親，知道我們?nèi)鄙俸芏?，需要的更多，卻也更知道什么對(duì)自己才最重要;有渴求卻從不貪心;簡(jiǎn)單樸素卻又帶給我披荊斬棘的勇氣?！?在李真病重、走投無(wú)路、絕望至極之時(shí)，母親只是握著他的手渾身顫抖不止，泣不成聲，卻依舊不忍開(kāi)口說(shuō)出“帶你回家”幾個(gè)字，只是委婉地問(wèn)他有沒(méi)有想見(jiàn)的人。這樣的母親，讓李真無(wú)從放棄自己。

2014年7月，李真前往長(zhǎng)沙住院治療;9月，因病情加重轉(zhuǎn)至河北燕郊燕達(dá)陸道培醫(yī)院;2015年元旦，大哥提供骨髓，李真成功進(jìn)行移植手術(shù);同年9月開(kāi)學(xué)季，他回到夢(mèng)寐以求的大學(xué)校園。

學(xué)校破例為李真安排了單間，允許他在陽(yáng)臺(tái)做飯，每天飯后帶母親圍著校園散散步，然后在寢室旁邊的足球場(chǎng)慢跑幾圈，或是教母親上網(wǎng)、用微信、在手機(jī)上看電視劇電影、看她做十字繡、串珠筆筒，那是李真覺(jué)得最舒適、安逸的時(shí)光。

誰(shuí)都沒(méi)有足夠警覺(jué)。寒假還沒(méi)開(kāi)始，李真就出現(xiàn)了口腔、眼睛、皮膚的排異。嚴(yán)重的口腔排異讓李真進(jìn)食都成了很大的問(wèn)題;嚴(yán)重的皮膚排異從頭到腳，紅點(diǎn)成塊存在然后老化蛻皮，不僅讓他容貌“盡毀”，更疼得無(wú)法走路。他自嘲，“苦吾心志，餓吾體膚，我已體無(wú)完膚，身無(wú)二兩肉矣?！?/p>

半年后，原以為一切都在好轉(zhuǎn)的時(shí)候卻迎來(lái)了更嚴(yán)重的“挑戰(zhàn)”。2015年7月，恰逢學(xué)校的考試周而李真卻因?yàn)榉尾扛腥驹僖淮巫∵M(jìn)燕達(dá)陸道培醫(yī)院。禍不單行，這一次肺部感染還誘發(fā)了肺部排異。兩個(gè)月的治療，感染控制住了，可排異癥狀卻越發(fā)的明顯——?dú)獯⒖人?、活?dòng)后血氧低，每天都像行走在高原上。更讓人意外的，這次肺部排異在罕見(jiàn)的支氣管，這是一種沒(méi)有有效辦法治療的排異，醫(yī)生告訴李真，以前有個(gè)病人整整花了4年時(shí)間才算恢復(fù)正常。

那時(shí)，當(dāng)李真還在為肺部排異揪心的時(shí)候，另一個(gè)更大的危險(xiǎn)也悄然而至——再一次嚴(yán)重肺部感染，左肺被真菌侵蝕出了兩個(gè)手指大小的孔?？谇弧⒀劬?、身體的排異同時(shí)又冒了出來(lái)，口腔里滿是潰瘍，眼睛干澀，身體一度暴瘦至70斤……就在他病危的同時(shí)，家中傳來(lái)了爺爺過(guò)世的噩耗。

死亡的腳步又近了。李真瞞著家人，自己簽完病危通知書(shū)的第二天便陷入了昏迷，是醫(yī)生的及時(shí)搶救才將他拉回了現(xiàn)實(shí)。

“以前知道你睡覺(jué)會(huì)打呼嚕，可是現(xiàn)在發(fā)現(xiàn)你呼嚕已經(jīng)沒(méi)有以前那么厲害了，不過(guò)，說(shuō)夢(mèng)話的頻率越來(lái)越高了，而且最多的是那句‘該怎么辦??？”

疾病帶來(lái)的很多問(wèn)題是李真全家從來(lái)沒(méi)想到的——

巨額費(fèi)用好似史前猛獸，瞬間吞沒(méi)了李真所有的希望。住院每天至少需要六千，控制肺部感染最高時(shí)達(dá)兩萬(wàn);家中房子被拿去作了抵押，本就不富裕的家庭再次負(fù)了債。

兩個(gè)哥哥拿出全部積蓄，辭去工作，專心照顧他，兩年里，李真共花費(fèi)300余萬(wàn)，“主要依靠社會(huì)籌款，保險(xiǎn)報(bào)銷、新農(nóng)合醫(yī)保加一起也只能報(bào)銷60%，進(jìn)口藥和住院費(fèi)均全部自費(fèi)?！?/p>

身材健壯的李真，小腿日漸萎縮、體重驟降。因嚴(yán)重感染和免疫力下降，他咳嗽不止，走兩步就氣喘，病情惡化后多次昏迷。

想過(guò)放棄嗎？也只有那兩次。

生病的這4年，李真只過(guò)年回家了一次，短暫的相聚因?yàn)樯眢w原因連好好坐下來(lái)跟爺爺說(shuō)說(shuō)話、吃頓飯的機(jī)會(huì)都沒(méi)有。偶爾狀況稍好，給老人打個(gè)電話，爺爺總會(huì)激動(dòng)得像牙牙學(xué)語(yǔ)的孩子。老房子是爺爺?shù)娜考耶?dāng)，卻因?yàn)橹尾≈庇缅X(qián)只賣(mài)了3萬(wàn)塊。老人去世前，什么事都交代得井井有條，可是一提到李真，便泣不成聲。

2017年10月，李真肺部感染嚴(yán)重，昏迷數(shù)天，“我做了好長(zhǎng)的夢(mèng)，好舒服，不想睜開(kāi)眼，突然有人叫我。要是醒不過(guò)來(lái)多好，我想放棄了。”李真后來(lái)對(duì)向華說(shuō)。

也許因?yàn)榧膊∫u來(lái)的無(wú)力感，李真開(kāi)始一點(diǎn)一點(diǎn)回憶跟向華相識(shí)的故事。2012年元宵節(jié)，兩人散步到湖南省益陽(yáng)市的秀峰公園，資江邊上人山人海，煙花也開(kāi)始在天空中綻放?！叭顺庇縿?dòng)中，怕與你被沖散，我便抓著你的手就開(kāi)始抄各種小路往資江邊上沖。一場(chǎng)爛漫的煙花雨，照亮的不僅僅是一片頭頂?shù)囊箍眨€有我們心中原本漆黑的世界?！?/p>

很多事情是李真從沒(méi)提起過(guò)的。比如，一年寒假，不到正月初十向華就回到學(xué)校，李真知道，她把自己攢的生活費(fèi)過(guò)年都給了家里，自己留下的除了車(chē)費(fèi)就不足100塊了，這么早去只是為了能早點(diǎn)找事做賺生活費(fèi)。

向華怕黑，卻不得不獨(dú)自忍受偌大的、空蕩蕩的寢室。她有過(guò)敏性鼻炎，卻不得不將就著一個(gè)假期未見(jiàn)陽(yáng)光的被子。她體質(zhì)偏弱，卻不得不適應(yīng)二樓冬天里陰冷潮濕的寢室環(huán)境。

李真發(fā)現(xiàn)，她也只是個(gè)把自己偽裝得很強(qiáng)大的女孩子而已。

再后來(lái)，病后的李真形容自己是一團(tuán)長(zhǎng)滿菌絲的霉球，“任誰(shuí)沾上，除了讓她的人生破敗得更快之外，我實(shí)在想不出還能有什么別的益處?！?兩人也很認(rèn)真地討論過(guò)該何去何從。并約定，等到李真29歲，向華就開(kāi)始新的生活。2018年，李真開(kāi)始催她，“去相親去。”

最初，李真并沒(méi)有為錢(qián)而焦慮。他認(rèn)為理所當(dāng)然的是，自己的化療費(fèi)用和骨髓移植費(fèi)用可以報(bào)銷大部分，但后來(lái)才得知，大病醫(yī)保在農(nóng)村有封頂，報(bào)銷也有流程，在老家可以直接結(jié)算，但在北京不被許可，封頂是15萬(wàn)，政策調(diào)整后提高至20萬(wàn)，“有些大病，報(bào)個(gè)四五十萬(wàn)可以的，但有封頂就拿不到那么多錢(qián)，有很多藥是不能報(bào)的?！贝蟾缋顦s把這些高額費(fèi)用瞞了下來(lái)，直到移植手術(shù)后。

偌大的北京，你的喜怒哀樂(lè)很容易淹沒(méi)其中，不值一提。最后的半年，李真成為別人眼中的“故事”。幾度病危，幾經(jīng)生死邊緣的徘徊，幾回讓家人泣不成聲，無(wú)奈而又絕望之后再穿越重重死神布置的“死亡地帶”，最后還能有機(jī)會(huì)回到病房，繼續(xù)聆聽(tīng)同病相憐之人的種種故事。足以想見(jiàn)，生命的奇跡從來(lái)不是沒(méi)有。

雖然有4個(gè)籌款渠道，但李真的最后一搏還是失敗了。2018年2月，李真再次患上嚴(yán)重的肺部感染和肺排異。唯一的辦法是進(jìn)行雙肺移植，需要60萬(wàn)元手術(shù)費(fèi)用。李真再次發(fā)起籌款，和以前不同，他每天都積極在朋友圈轉(zhuǎn)發(fā)，并配文寫(xiě)道：“希望活下去。”

活下去的籌碼是什么？

錢(qián)。

事實(shí)上，這個(gè)熱愛(ài)生活的青年一直想找個(gè)機(jī)會(huì)，像母親和家人表達(dá)感謝。他知道，留給自己的時(shí)間越來(lái)越短了——

親愛(ài)的老媽：

這是我第一次給您寫(xiě)信，也可能是最后一次。有些話只能以這種稍顯“愚笨”的方式來(lái)說(shuō)。對(duì)不起，媽！我生病了，還是白血病。都說(shuō)越努力越幸福，我也以為考大學(xué)上研究生能讓您離幸福更近，可事實(shí)證明，我的努力給這個(gè)家?guī)?lái)的只有磨難和絕望。

從化療到移植，再到感染和排異，近三年的時(shí)間里，我們一直過(guò)得戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢，如履薄冰。盡管竭盡全力依舊還是徘徊在生死邊緣。這一病，不僅讓我們掏空所有，家徒四壁，負(fù)債累累，我們的精神也不斷地游走在絕望與崩潰的邊緣，身心俱疲。

最近半年里幾次三番的病危搶救，每一次我都覺(jué)得好累，累到不想堅(jiān)持，只想解脫！那次昏迷，我真有種從未有過(guò)的舒適?？墒峭蝗婚g的意識(shí)又告訴我，這份舒適很可能換來(lái)的是你們永恒的痛。我可以坦然地接受病魔帶來(lái)的一切苦痛，甚至死亡，卻真的不敢看您和姐姐抱頭痛哭后那無(wú)助而又無(wú)神的眼眸，那真是比用刀割心頭肉還要難受??！

……

但生活還在，你便要戰(zhàn)。李真一直在中日友好醫(yī)院調(diào)養(yǎng)身體，邊籌錢(qián)，邊等待肺源。手術(shù)難度極大，鮮有醫(yī)生敢做，況且，沒(méi)有合適的肺源。等待期間，李真的左眼完全失明，影響看書(shū)，他開(kāi)始學(xué)素描。不同顏色的鉛筆躍然紙上，沿著輪廓鋪散開(kāi)來(lái)，層層疊加，濃淡相宜，一朵花、一片葉、一滴水、一只萌寵……那一個(gè)被定格的瞬間，重新在白紙上被真實(shí)地還原。就像生活需要的儀式感一樣，李真說(shuō)，他需要從頭再來(lái)。

到籌款結(jié)束，僅有8.3萬(wàn)余元。2018年5月初，李真和母親作了一個(gè)選擇：回到陸道培醫(yī)院保守治療。“其實(shí)他那時(shí)候就想放棄了，但一直強(qiáng)撐著，等大哥從廣東趕來(lái)，怕母親一個(gè)人承擔(dān)噩耗?！毕蛉A說(shuō)。

李真離開(kāi)后，家人帶著他的骨灰去了天安門(mén)、圓明園，這是他治療數(shù)年間未曾實(shí)現(xiàn)的愿望。母親讓李榮接到深圳休養(yǎng)，父親在家忙農(nóng)事，二弟回到浙江打工，一切看似平靜了，卻再也無(wú)法回歸平靜。

“他臨走前一晚對(duì)我說(shuō)，大哥，你以后多跟老媽聊聊天，她最近很不開(kāi)心?！?/p>

說(shuō)到這兒，李榮終于哭了出來(lái)。

更多的人選擇收起眼淚，直面生活，因?yàn)樘嗟乃麄兌歼€沒(méi)有結(jié)果——

她想讓女兒知道，風(fēng)是暖的、草是青的、季節(jié)是分明的、時(shí)間是精彩的、生命是豐滿的。

由于白血病治療過(guò)程較長(zhǎng)，李真住所附近的幾個(gè)小區(qū)內(nèi)，還住了上千名白血病患者及家屬。和他一樣，這些病人還需要經(jīng)歷曲折、漫長(zhǎng)的治病過(guò)程，最終的結(jié)果，或痊愈、或化療失敗，導(dǎo)致白血病復(fù)發(fā)。

這是王美燕第12次帶女兒藍(lán)藍(lán)住院。元旦期間，因?yàn)橐淮纹胀ǖ母忻皩?dǎo)致肺炎，藍(lán)藍(lán)發(fā)燒到39度，被緊急送往醫(yī)院排查原因。發(fā)燒，對(duì)于一個(gè)僅有兩歲的白血病患兒來(lái)說(shuō)，意味著感染，也意味著有更深層原因待查。

泡在藥罐子里的童年什么樣？奧美拉唑、碳酸氫鈉、甲潑尼龍、伏立康唑、環(huán)孢素、多烯……肺炎襲來(lái)的前一個(gè)星期，女兒還在出租屋，嬉笑著和媽媽撒嬌，她想過(guò)完年馬上去幼兒園。除了這次肺炎住院，王美燕每月要給已經(jīng)骨髓移植后的女兒花費(fèi)兩萬(wàn)元，大多用于檢查費(fèi)、藥費(fèi)。

與其他白血病患兒家長(zhǎng)不一樣，王美燕似乎更難一些?！昂⒆佑胁∷吡?，不管不問(wèn)不給錢(qián)，孩子有病是大事兒，一家人一起扛，不就過(guò)去了嗎？”壞消息在天津血液病醫(yī)院又一次被證實(shí)。藍(lán)藍(lán)的白血病類型屬于難治難愈型，大夫說(shuō)話直截了當(dāng)，“如果放棄治療，孩子很快……你要有心理準(zhǔn)備……”醫(yī)生后面的話王美燕聽(tīng)不清了，她想找個(gè)人抱住大哭一場(chǎng)，卻發(fā)現(xiàn)，現(xiàn)實(shí)只能讓自己蹲在醫(yī)生辦公室門(mén)口哭一會(huì)兒，一位路過(guò)的大夫把她拽起來(lái)，小心地勸她：“不能哭了，孩子老人都指望你呢?！?/p>

晌午，王美燕出去花10塊錢(qián)買(mǎi)了3個(gè)包子，往母親手里塞了塞，看著熟睡的女兒，扭頭又回到醫(yī)生辦公室，給醫(yī)生跪了下來(lái)：“你救救她吧，她才兩歲?！边@一次，王美燕沒(méi)哭。

當(dāng)時(shí)是2018年1月，北京最冷的時(shí)候，天亮得晚。黎明伊始，她帶著女兒的資料出發(fā)了，吃菜團(tuán)子，擠公交車(chē)。路上又黑又冷，但腦海里念叨著醫(yī)生的那幾句話，信心就不知從何而來(lái)，像重新充滿氣的氣球。

“用我的命換閨女的命我都愿意?！痹谝患液颖毖嘟济駹I(yíng)醫(yī)院，王美燕撂下狠話，醫(yī)生潑了冷水：“你女兒的類型用化療很難把‘壞細(xì)胞打干凈，后續(xù)還要骨髓移植，至少要準(zhǔn)備100萬(wàn)，后續(xù)排異反應(yīng)風(fēng)險(xiǎn)很大?！?/p>

王美燕花了整整兩天兩夜才將女兒帶到這個(gè)世界。生命來(lái)之不易，聽(tīng)到別的家庭因?yàn)榻?jīng)濟(jì)原因，放棄治療，“聽(tīng)到女兒說(shuō)‘爸爸媽媽把他領(lǐng)回家了，眼淚唰地就出來(lái)了，人怎么著都是這一生，但有錢(qián)就能活命?！睕Q定治療之前，王美燕咨詢了當(dāng)?shù)貓?bào)銷比例問(wèn)題，城鎮(zhèn)職工最多30萬(wàn)封頂，而30萬(wàn)只是個(gè)零頭。幾年前，王美燕剛剛在當(dāng)?shù)貒?guó)企入編，成為正式員工，孩子生病后，單位破例保留崗位讓她安心照顧女兒，每月只發(fā)800元基礎(chǔ)工資，照理來(lái)說(shuō)，王美燕應(yīng)該“感激”單位的安排，但她卻想到了“上訪”。

上訪的代價(jià)很大，可能丟了“鐵飯碗”，可能被罵“白眼狼”，還可能因此“人財(cái)兩空”。在強(qiáng)大的不滿和不得不接受現(xiàn)實(shí)的怨氣中，王美燕妥協(xié)了?！拔覀冞€不如農(nóng)村合作醫(yī)療呢，如果再辦個(gè)大病兜底，報(bào)銷比例很高，我們也不用這么愁。”幾次治療后，王美燕共報(bào)銷了23萬(wàn)，僅占總費(fèi)用的1/4。

一邊是藍(lán)藍(lán)即將停藥的催款單，一邊是打了無(wú)數(shù)次也無(wú)法接通的電話，王美燕陷入長(zhǎng)時(shí)間的自我否定。那段時(shí)間接連高溫，太陽(yáng)很毒辣，人生絕望到每晚做噩夢(mèng)，醒來(lái)后分不清是夢(mèng)魘，還是現(xiàn)實(shí)，總之是一樣的殘酷。夜晚，明明女兒就在身旁熟睡，王美燕卻覺(jué)得孩子離自己很遠(yuǎn)，情感失控時(shí)，就跑到醫(yī)院樓下大哭一場(chǎng)，“哭完，擦干眼淚再上樓，你說(shuō)我能怎么辦？”

親戚朋友以“手頭緊”“要換房”“老人生病”等各種理由回絕了王美燕的借錢(qián)請(qǐng)求。其他患兒家屬心疼她，看見(jiàn)她面無(wú)血色的臉，旁人遞來(lái)一盒買(mǎi)好的炒飯，推到她面前：“先把飯吃了?！币淮涡阅究曜优龅阶爝叄虐l(fā)現(xiàn)嘴唇被咬出了鮮紅色血泡，扎心的疼?！暗秃⒆幼龅墓撬璐┐瘫?，這算什么？”

為了湊錢(qián)，王美燕急白了頭發(fā)。不少人給她出主意，寫(xiě)個(gè)籌款說(shuō)明，掛到網(wǎng)上，請(qǐng)朋友多轉(zhuǎn)發(fā)幾次，也許女兒治病的錢(qián)就有了?！拔覀儐挝?00多人，他們沒(méi)人不幫我轉(zhuǎn)發(fā)的，孩子住院我天天欠費(fèi)?！眱纱喂_(kāi)籌款，“這64萬(wàn)塊錢(qián)是我拉下臉皮去借的，那滋味，我難過(guò)得好幾天沒(méi)睡著覺(jué)?！贬t(yī)院窗外的樹(shù)葉綠了又變黃，王美燕陪女兒在醫(yī)院住了5個(gè)月，盡管欠下20多萬(wàn)元外債，出院后她還是給藍(lán)藍(lán)選了一間80平米的房子，每月租金兩千塊錢(qián)，“出院時(shí)醫(yī)生強(qiáng)調(diào)住所要干凈，甲醛不能超標(biāo)，孩子怕感冒，屋里要有空調(diào)。冬天冷，每天開(kāi)空調(diào)的話，5天要走110塊錢(qián)電費(fèi)。”

王美燕和母親有一個(gè)共同的目標(biāo)：如果藍(lán)藍(lán)康復(fù)了，希望她以后做醫(yī)生，幫助其他人，特別是那些看不起病的病人。女兒現(xiàn)在逐漸康復(fù)，等熬過(guò)5年危險(xiǎn)期，就算“脫白”，但在王美燕眼里，這些其實(shí)都無(wú)法改變孩子生過(guò)重病的傷疤，再華美的衣裳也遮不住身上的缺陷，有時(shí)，頂多只是蓋住而已。她坐在對(duì)面，輕輕嘆息，“現(xiàn)在，對(duì)我來(lái)說(shuō)，外出上班和吃飯都是奢侈?！?/p>

病友彭森媽媽盧艷艷還補(bǔ)充了一條：“回家過(guò)年也是一大難事?！被丶业臎Q定權(quán)取決于一張張化驗(yàn)單，箭頭高高低低，“誰(shuí)敢?guī)丶?？”在河北燕郊度過(guò)的第3個(gè)春節(jié)，盧艷艷只做了一道大菜：面條湯燴鯽魚(yú)，一碗稀面湯，寓意福壽綿長(zhǎng)，一條小鯽魚(yú)，代表年年有余。燕郊這家民營(yíng)醫(yī)院最早的病人，現(xiàn)在健康地活到了70多歲，“彭森能活到60歲我就心滿意足?！?/p>

前途未卜的人生，每一天都是試探性的。剛生病時(shí)，盧艷艷還瞞著，后來(lái)發(fā)現(xiàn)，“兒子畢竟已經(jīng)16歲，很敏感的，根本瞞不住，手機(jī)一搜，全出來(lái)了” 。盧艷艷原以為可以一邊照顧兒子一邊工作，可是疾病在吞噬她的家庭：在四川當(dāng)?shù)鼗煏r(shí)，彭森每天花掉七八千元，轉(zhuǎn)到燕郊的醫(yī)院，費(fèi)用就像打了滾兒一樣的漲，“一天刷卡要兩萬(wàn)多，一個(gè)月不到家里的20萬(wàn)全用了，醫(yī)生說(shuō)癌細(xì)胞暫時(shí)被控制住了?！?/p>

最難的階段是骨髓移植配型。盧艷艷的二兒子14歲，與彭森并未配型成功，與盧艷艷互為半相合配型。這是個(gè)不好的結(jié)果，意味著骨髓移植后，排異反應(yīng)巨大?！爸尾缓玫?，不要移植了，”親戚們偷偷勸她，“我把資料傳給?？漆t(yī)院，還需要60萬(wàn)?！迸D月二十八，盧艷艷回娘家借錢(qián)，走前，她特意打扮了一番，孩子生病后，她很久沒(méi)有安靜地坐在鏡子前化過(guò)妝，涂上口紅，她對(duì)著鏡子里的自己笑了笑。

一場(chǎng)重疾總能敲碎一個(gè)人所有的頑固和尊嚴(yán)。第二天一早，親戚們來(lái)串門(mén)，盧艷艷在賠笑臉拜年的同時(shí)，也在從側(cè)面懇求著：“您手頭寬裕嗎？能否借我一點(diǎn)，我給孩子看病。”父母拿出了壓箱底的錢(qián)，親戚湊了30萬(wàn)，骨髓移植進(jìn)艙的錢(qián)有了?！斑@個(gè)病突發(fā)情況你都想不到，家里值錢(qián)的東西都賣(mài)了。房子是租的，移植后需要吃抗病毒的藥，治療基因的靶向藥，七七八八一共湊了110萬(wàn)?！?/p>

骨髓移植后，就算是難得不能再難的排異反應(yīng)，也成了彭森日后談資?！鞍螂籽兹昼娋鸵弦淮螏?，被兩個(gè)人攙著，疼得我呀，想把心挖出來(lái)?！?彭森說(shuō)到最后這句，聽(tīng)者仿佛都感到刺骨的痛，也跟著他倒吸了一口涼氣。

長(zhǎng)久以來(lái)，盧艷艷無(wú)法與自己取得和解。她認(rèn)為是自己的疏忽和不負(fù)責(zé)導(dǎo)致孩子生病。早幾年，她在廣東打工，沒(méi)結(jié)婚前，她和愛(ài)人每年能存?zhèn)€一兩萬(wàn)塊錢(qián)，后來(lái)在家鄉(xiāng)的超市工作，一個(gè)月能掙一千多。兩個(gè)孩子則完全由老人帶，屬于“留守兒童”，這次回家，她發(fā)現(xiàn)小兒子的校服黑一塊白一塊，褲子短了一截，滿臉的青春痘，又黑又瘦，她難受極了，白天照顧大兒子，晚上就把小兒子的衣服一件件洗干凈疊整齊。

“你說(shuō)，買(mǎi)彩票從來(lái)不中，怎么會(huì)得這個(gè)?。俊睈?ài)人在家里開(kāi)摩托車(chē)?yán)唾嶅X(qián)，他沒(méi)法在正規(guī)單位按時(shí)上下班，不知道醫(yī)院什么時(shí)候有事就被叫去了，需要隨時(shí)待命。有時(shí)，摩托車(chē)停在路邊，遇到借了錢(qián)的熟人寒暄，按照以前的做法，會(huì)給支煙、遞瓶水，“現(xiàn)在不能這么大方了，人情債最難還的?！?/p>

這是5月的四川，一年中最好的季節(jié)，弟弟即將中考，彭森安靜地陪他坐在一旁看書(shū)。晌午，院子里的小花貓邊打哈欠邊伸懶腰，鍋碗瓢盆發(fā)出輕輕的碰擊聲，一鍋清燉牛尾湯正在火上咕嘟咕嘟地煨著。母親的身份讓盧艷艷自由地穿行在過(guò)去與現(xiàn)在的世界里：“我們還算幸運(yùn)，病友看病還有花300多萬(wàn)的，那得是多大一包錢(qián)。最難的時(shí)候已經(jīng)過(guò)去了。”

二、有病沒(méi)藥吃是天災(zāi)，有藥沒(méi)錢(qián)吃就是人禍

潘建三認(rèn)為，苦難遠(yuǎn)遠(yuǎn)不會(huì)結(jié)束，只會(huì)淡化。他的自救，是從女兒的一封信開(kāi)始的。

2005年，潘建三被查出患有間質(zhì)瘤，在北京301醫(yī)院治療，需要長(zhǎng)期服用一種名叫“格列衛(wèi)”的口服藥物控制病情。當(dāng)時(shí)，格列衛(wèi)在301醫(yī)院還是限量供應(yīng)。潘建三通過(guò)關(guān)系才搞到一盒。格列衛(wèi)一盒2.55萬(wàn)元，潘建三一年吃12盒，兩年下來(lái)藥費(fèi)花了70萬(wàn)，而當(dāng)時(shí)無(wú)錫的房子一棟才20萬(wàn)。因?yàn)槌运帲瑑赡陰缀趸ü饬怂蟹e蓄，他不想繼續(xù)拖累家庭?！拔遗畠喊l(fā)現(xiàn)了，大哭一場(chǎng)，偷偷在網(wǎng)上發(fā)了一封信：誰(shuí)能救救我父親？陸勇看到了，主動(dòng)聯(lián)系，說(shuō)我來(lái)幫你?！?/p>

14年間，潘建三站在岔路口前。左邊，他的藥費(fèi)已逼近百萬(wàn)，有藥吃，才能活著;右邊，因?yàn)橘I(mǎi)不起藥，他的腫瘤不斷長(zhǎng)大，生命岌岌可危。

有錢(qián)買(mǎi)藥，就能活著。

“因?yàn)殛懹?，我才能走到今天。我要把親身經(jīng)歷告訴大家，陸勇是一位英雄?！?/p>

“藥神”陸勇，他自己更愿意被稱作“藥俠”。

“自救”“藥俠”“藥神”，這三個(gè)關(guān)鍵詞讓公眾熟知陸勇，不僅如此，他還掀起了一場(chǎng)關(guān)于藥的改革。

2000年，在父親的五金廠旁，陸勇開(kāi)了自己的手套廠。那年他30歲出頭，正準(zhǔn)備干一番事業(yè)。一場(chǎng)感冒的造訪，讓陸勇心生疑慮，報(bào)告顯示，血液中的白細(xì)胞高達(dá)21萬(wàn)。

醫(yī)生初步診斷，他的病癥為慢性髓性白血病。

兩天前，陸勇還在自己的廠子里談完一筆業(yè)務(wù)，那正是工廠實(shí)現(xiàn)盈利的關(guān)鍵期，充滿無(wú)數(shù)美好未來(lái)的可能被一紙?jiān)\斷撕得粉碎。

“我還能活多久？”

“骨髓移植也許是你活下去的唯一希望?！?/p>

診斷明確，按照當(dāng)時(shí)國(guó)際上的治療指南，在等待骨髓移植配型期間，患者需要服用“格列衛(wèi)”。

格列衛(wèi)，學(xué)名叫甲磺酸伊馬替尼片，適應(yīng)癥為：用于治療費(fèi)城染色體陽(yáng)性的慢性髓性白血?。≒h+CML）的慢性期、加速期或急變期;用于治療不能切除和/或發(fā)生轉(zhuǎn)移的惡性胃腸道間質(zhì)腫瘤（GIST）的成人患者。

這是一種真正能將慢粒性白血病變?yōu)槁圆〉陌邢蛩?，但價(jià)格很高，每盒價(jià)格約為24500元，僅能服用一個(gè)月。

恰巧，陸勇和潘建三都需要長(zhǎng)期依賴此藥，命運(yùn)的拐點(diǎn)似乎從這里交匯：盡管家境優(yōu)越，但每月高達(dá)五位數(shù)的藥物費(fèi)用，還是讓陸勇倍感壓力。他吃了兩年多自費(fèi)藥，共計(jì)花費(fèi)超過(guò)57萬(wàn)元，手套廠正是步入正軌盈利階段，陸勇卻“完全沒(méi)心情管這些事情”;在熱電廠上班的潘建三，同樣吃了兩年正版藥，再吃下去，家就散了。

陸勇決定自救。

為尋找更好的治療方法，陸勇每天都會(huì)花上4到5個(gè)小時(shí)，去國(guó)內(nèi)外各大白血病論壇學(xué)習(xí)。大學(xué)工科的訓(xùn)練，以及國(guó)際貿(mào)易的工作經(jīng)歷，讓陸勇有能力學(xué)習(xí)國(guó)外最新的治療方案和經(jīng)驗(yàn)。但一段時(shí)間的努力后，陸勇發(fā)現(xiàn)國(guó)內(nèi)外治療手段幾乎相同，即骨髓移植，但風(fēng)險(xiǎn)極高，成功率較低。他希望尋求一種更安全、更便捷的治療方法——

2004年的一天，陸勇照常打開(kāi)電腦瀏覽亞洲白血病論壇，一個(gè)韓國(guó)病友的經(jīng)驗(yàn)帖引起了他的注意：他從2001年就在吃一款格列衛(wèi)的印度仿制藥，每年藥費(fèi)只需要三四千，是正版“格列衛(wèi)”的六分之一?！拔耶?dāng)時(shí)眼前一亮，有救了。”隨后，陸勇通過(guò)網(wǎng)絡(luò)搜到了印度仿制藥圖片，上面印有生產(chǎn)商地址，他買(mǎi)來(lái)在自己身上做試驗(yàn)，并逐漸由昂貴的正版藥替換成廉價(jià)的仿制藥。

“孟買(mǎi)，晴，最高溫32攝氏度，最低溫12攝氏度，空氣質(zhì)量差?！边@是印度一年中的旱季，一下飛機(jī)，陸勇一行三人就感受到了難以忍受的熱氣。中國(guó)紅十字基金會(huì)工作人員認(rèn)為，陸勇所說(shuō)的仿制藥雖然有專利，但仍希望能通過(guò)私下關(guān)系幫助中國(guó)患者。

這個(gè)工作日的下午，陸勇一行與藥廠工作人員聊了起來(lái)，陸勇提到，慢性粒細(xì)胞白血病在中國(guó)各類白血病發(fā)病率中占第3位，不少病人面臨吃不起藥的窘境。

“藥價(jià)不能降?！庇》酱砺?tīng)懂了陸勇的話外音。

“如果可以買(mǎi)到印度藥，這些患者會(huì)多一些出路，能活得更久一點(diǎn)。”

坐在中間，那個(gè)膚色略黑的印度人聳了聳脖子，他并不以為然。

談判未果，三人決定返程。

那真是一段難熬的時(shí)光：在陸勇所建的病友QQ群，一個(gè)月內(nèi)，接連幾位患者的頭像暗了，再過(guò)幾天，頭像突然亮了，彈出消息：XXX走了，大家保重。

這催促著陸勇再次啟程。抵達(dá)印度仿制藥藥廠總部?jī)H需要4步，但卻需要兩天時(shí)間。從北京飛到曼谷，停留7小時(shí)，用兩個(gè)小時(shí)飛到德里，再到孟買(mǎi)，最后轉(zhuǎn)機(jī)去海得拉巴藥廠總部，“下飛機(jī)時(shí)，腳都是腫的。但藥價(jià)終于談下來(lái)了，從2000多降到1000元左右?！?/p>

藥價(jià)跌至一半，但印度版“格列衛(wèi)”依然不能進(jìn)入北京。如果大面積流入市場(chǎng)，意味著“違法”，中國(guó)患者若想用藥，只能采取自購(gòu)的方式。

回國(guó)后，關(guān)于陸勇試用印度仿制藥的消息開(kāi)始在QQ群各處飄蕩。

“陸大哥，這個(gè)藥怎么買(mǎi)？”

“這個(gè)藥多少錢(qián)？如果持續(xù)吃，能不能再便宜一些？”

“你能不能幫我們買(mǎi)藥？”

陸勇特意做了十多頁(yè)中英對(duì)照的購(gòu)買(mǎi)步驟，包括如何和印度藥廠聯(lián)系、如何打款、如何翻譯地址，做了詳細(xì)的模板，但仍有病友自己不會(huì)買(mǎi)，陸勇才選擇去幫忙“帶藥”。

2011年網(wǎng)絡(luò)銀行發(fā)生漏洞，要綁定手機(jī)，接下來(lái)，就是許多媒體曾報(bào)道的一幕：為幫病友購(gòu)藥，陸勇購(gòu)買(mǎi)了三張有國(guó)際匯款功能的信用卡，方便病友往上面打錢(qián)買(mǎi)藥，印度藥廠收錢(qián)寄藥。兩年后，陸勇被沅江市公安局拘留，罪名是“妨礙信用卡管理秩序”，后又被認(rèn)定“銷售假藥罪”。2015年，檢察院向沅江市人民法院撤回起訴，認(rèn)為其行為不構(gòu)成犯罪。陸勇則在看守所待了總共117天。

按照陸勇的描述，這117天，病友斷了藥，自家生意遭受重大損失。當(dāng)時(shí)，母親替陸勇經(jīng)營(yíng)公司，進(jìn)了一批只有百分之九十棉的棉紗，遭到對(duì)方全部退貨，損失幾十萬(wàn)。就是這些看上去近于平靜的陳述，曾讓陸勇一蹶不振?！疤貏e委屈，我?guī)腿思乙矝](méi)掙錢(qián)，但要跟犯罪嫌疑人關(guān)在一起?！鳖^發(fā)漸白的陸勇呷著茶，這個(gè)生病后養(yǎng)成的習(xí)慣，能讓他在大起大落后放松、靜心。

時(shí)隔3年，陸勇會(huì)不記得很多事，但也忘不掉很多事，比如那封信。

《為爭(zhēng)取白血病患者基本生存權(quán)的集體自救行為的非罪化而吶喊》，這是一封由600余名白血病患者寫(xiě)的聯(lián)名信，正是這封信，救了陸勇——

長(zhǎng)期以來(lái)，陸勇為廣大病友花費(fèi)大量時(shí)間免費(fèi)提供英文翻譯及指導(dǎo)如何從印度CYNO公司辦理郵購(gòu)藥物手續(xù)，使更多的患者獲得了自救路徑，從而逐步走出人生災(zāi)難深淵。陸勇作為白血病患者的公益志愿者和組織者，代表廣大白血病患者和印度CYN O公司進(jìn)行商業(yè)談判，使得印度CYNO公司從2004年3000元/月的藥物價(jià)格降低至2013年只需花費(fèi)200元/月治療藥物給中國(guó)患者，相對(duì)諾華制藥每月23500元的天價(jià)，極大地減輕了白血病患者及其家庭的經(jīng)濟(jì)壓力。雖然服用藥物并不能治愈，仍需要長(zhǎng)期服用藥物維持生命，相比白血病移植患者5年生存率不到60%，服用藥物5年生存率達(dá)到95%，極大地提高了生存時(shí)間和生存質(zhì)量。

許多來(lái)自農(nóng)村文化程度低的白血病患者因?yàn)椴欢⑽?，無(wú)法獨(dú)自完成銀行美元匯款手續(xù)，有些根本就不會(huì)填寫(xiě)英文的匯款單，這些白血病患者常常因?yàn)闊o(wú)法獨(dú)自完成從印度郵購(gòu)藥物手續(xù)而導(dǎo)致藥物供應(yīng)時(shí)斷時(shí)續(xù)，病情得不到有效控制，甚至有些患者為此失去生命。他們強(qiáng)烈要求印度CYNO公司開(kāi)設(shè)國(guó)內(nèi)人民幣賬戶，方便他們辦理國(guó)內(nèi)人民幣匯款購(gòu)藥。在印度CYNO公司的多次要求下，作為QQ群慢粒白血病患者的組織者陸勇，為其提供國(guó)內(nèi)銀行賬戶，方便許多不懂英文的白血病患者郵購(gòu)藥物。我們認(rèn)為給印度CYNO公司提供國(guó)內(nèi)賬戶的行為也完完全全是全體QQ群慢粒白血病患者爭(zhēng)取基本生存權(quán)的集體自救行為。

據(jù)說(shuō)湖南省沅江市公安局對(duì)陸勇這種凡人善舉以銷售假藥罪為名對(duì)其采取強(qiáng)制措施，不顧其家屬遞交其身為白血病患者的醫(yī)學(xué)證明，關(guān)押看守所100余天;更為甚者關(guān)押期間對(duì)其停藥7天，完全是非人道對(duì)待;不管其母親71歲高齡在陸勇關(guān)押期間十余次千里之遙奔波于江蘇無(wú)錫、湖南沅江之間，苦苦哀求放人而無(wú)果;可憐白發(fā)母親唯有向親朋好友借款80余萬(wàn)滿足沅江市公安局條件才得以取保放人。我們對(duì)此感到萬(wàn)分震驚及不理解！他并無(wú)從中贏利，完全是為自己及廣大白血病患者的一種自救行為，為什么對(duì)這樣一個(gè)普救廣大白血病患者行為要這樣對(duì)待并繩之以法？

陸勇在淘寶店上購(gòu)買(mǎi)了用別人身份證開(kāi)立的借記卡并提供給印度CYNO公司，當(dāng)然此行為無(wú)疑是違法的，但是他并沒(méi)有犯罪的主觀故意，客觀上更沒(méi)有造成對(duì)社會(huì)上任何一人的危害。目前部分白血病患者因?yàn)闊o(wú)法辦理美元匯款而無(wú)藥可服，生命危在旦夕。我們想問(wèn)一問(wèn)，法律到底是不是為人民服務(wù)來(lái)保護(hù)弱者的生存權(quán)的呢？為此我們呼吁相關(guān)司法部門(mén)為了我們白血病人能多活幾天，不要懲罰我們這種自救的行為并請(qǐng)給予陸勇免于刑事處罰。

……

陸勇出來(lái)的第二天，北京下了場(chǎng)大雪。下雪并沒(méi)有給他留下美好的回憶，在“里面”，他曾在零下3度的大雪天洗冷水澡，共計(jì)43次。

母親和妹夫來(lái)接他，他們面對(duì)面站在大雪里，身上迅速濕透了。家就在那兒，但4個(gè)月的時(shí)間足以讓家的概念變得模糊。

眼前的母親變得更老了，花白頭發(fā)、駝背、走路蹣跚，還有哭腫的眼睛。相對(duì)無(wú)言，母親又自顧自地說(shuō)了句：“終于出來(lái)了?！?/p>

在病友圈，大家焦急地盼著陸勇回歸?！八徊逗?，我們就斷藥了，因?yàn)榇蠹艺也坏秸?guī)渠道買(mǎi)藥，用英文溝通也很困難?！?/p>

司法與倫理，則是一對(duì)悖論。知識(shí)產(chǎn)權(quán)對(duì)藥品生產(chǎn)和銷售的保護(hù)固然重要，但陸勇和眾多慢粒白血病患者所遭遇的，是無(wú)人問(wèn)津他們的窘境。購(gòu)買(mǎi)廉價(jià)仿制藥品，完全出于自衛(wèi)。

法律裁定后，陸勇開(kāi)始了無(wú)休止的解釋。“銷售假藥罪有兩個(gè)條件，一是藥是假的，沒(méi)有進(jìn)入中國(guó)藥監(jiān)局注冊(cè);一個(gè)是銷售型，不管盈利與否，存在差價(jià)便可定罪?！彼恢弊裱瓌t，病友買(mǎi)藥，他告訴對(duì)方自己的情況，然后把渠道全部公開(kāi)，包括如何與印度聯(lián)系，如何匯款，“QQ群里都有模板。但是有些人外語(yǔ)不好，確實(shí)還是要由我來(lái)完成，我應(yīng)該是一個(gè)橋梁。”

他以近乎新聞官的語(yǔ)氣反問(wèn)：“如果連命都沒(méi)有了，我們?cè)趺慈プ袷貙＠繘](méi)有我陸勇，也有程勇、李勇對(duì)不對(duì)？”

整個(gè)病友群都沉浸在陸勇釋放的喜悅中。但幾日內(nèi)失去消息的病友又在提醒著他——戰(zhàn)役遠(yuǎn)未結(jié)束，或許才剛剛開(kāi)始。

買(mǎi)藥是其中一環(huán)。如果一切順利，潘建三本應(yīng)早早就收到了從印度與朋友合買(mǎi)的10盒格列衛(wèi)，但印度藥商郵寄藥品到中國(guó)后，被上海海關(guān)查扣。“他們懷疑是販藥，我們?nèi)ズｊP(guān)解釋是自己使用，寫(xiě)了保證書(shū)，補(bǔ)交幾千塊錢(qián)的關(guān)稅才放行。”

“印度海關(guān)也會(huì)抽查，有人未帶病歷，就找病友臨時(shí)借一個(gè)過(guò)關(guān)?！背Ｄ陰е袊?guó)患者赴印購(gòu)藥的導(dǎo)游在微信群中寫(xiě)道，“一般一個(gè)人帶一個(gè)療程的量，海關(guān)基本不會(huì)過(guò)問(wèn)。偶爾被查到會(huì)有麻煩。印度海關(guān)會(huì)讓你出示病歷、處方，還有發(fā)票。你要解釋這個(gè)藥是自己用的。只有提供材料才能走?！?/p>

有病沒(méi)藥吃是天災(zāi)，有藥沒(méi)錢(qián)吃就是人禍。關(guān)于疾病，有兩個(gè)人的形象，陸勇?lián)]之不去。

一個(gè)杭州的患者，為了做移植手術(shù)家里把房子賣(mài)了，結(jié)果復(fù)發(fā)，只好做第二次移植，但仍不理想。到了疾病進(jìn)展期，滿嘴血泡的他只能靠打點(diǎn)滴維持生命。陸勇去醫(yī)院看他，他戴著氧氣面罩，已經(jīng)無(wú)法主動(dòng)呼吸，但眼睛一直盯著監(jiān)護(hù)儀。第二天，這位患者就走了?！澳茄凵?，是特別想活著?！?/p>

一位在上海華東師范大學(xué)對(duì)外漢語(yǔ)教育的研究生，畢業(yè)前兩個(gè)月發(fā)現(xiàn)了這個(gè)病。學(xué)校捐50萬(wàn)讓她做移植，但移植后的效果不好，兩年時(shí)間花了200萬(wàn)人民幣，最后借不到錢(qián)，去世了。她最后想被人記住的，還是當(dāng)初青春美好的樣子。“有病友去看她，她在房間里把頭側(cè)過(guò)去。”

起先，陸勇很怕去看這樣的病友。但當(dāng)一些病友坦然面對(duì)離開(kāi)的時(shí)候，他的觀點(diǎn)發(fā)生了變化，甚至有一種“劫后余生”的感慨。

與電影《我不是藥神》中的主人公不同，陸勇從未靠賣(mài)藥賺錢(qián)，他甚至比病友家屬更擔(dān)心其安危。在不長(zhǎng)的時(shí)間里，他一共看過(guò)三遍電影，第一次是2018年5月，看到有幾處，他的眼圈紅了，最后還是忍不住流淚了——

“我看到他第一眼就不想死了，我只想聽(tīng)他叫我一聲爸爸?！?/p>

一個(gè)人是片中人物呂受益，剛查出病時(shí)，妻子懷孕5個(gè)月，新生命的到來(lái)可能是他彌留世間的鎮(zhèn)痛劑，當(dāng)時(shí)印度仿制藥斷了渠道，唯一的辦法是做移植。最后那一幕，呂受益半夜醒來(lái)，見(jiàn)妻子和孩子在病床邊熟睡，覺(jué)得自己是苦難的來(lái)源。在高昂的醫(yī)治費(fèi)用、不甚明朗的病情進(jìn)展面前，他選擇結(jié)束生命，守護(hù)作為身為丈夫和父親最后的尊嚴(yán)。而生病伊始，他曾拼命想要活下來(lái)。

“好多人連5000都吃不起（藥），你不知道嗎？”

另一個(gè)是黃毛，為了保護(hù)藥品開(kāi)車(chē)沖出去，結(jié)果遭遇車(chē)禍去世。現(xiàn)實(shí)中，陸勇的父親有一家五金工廠，但兒子患病后，這個(gè)中產(chǎn)家庭還是面臨經(jīng)濟(jì)窘境。退休的父親不得不繼續(xù)工作，以不斷掙錢(qián)來(lái)抵抗疾病給家庭帶來(lái)的巨大虧空。在一次去洽談工廠業(yè)務(wù)的路上，出車(chē)禍離世，成為陸勇心里無(wú)法言說(shuō)的痛。

至于陸勇自己，越來(lái)越“不敢面對(duì)”他們的離開(kāi)，時(shí)時(shí)想“逃避”。盡管，他與這些人的處境一樣。

2005年春天，街邊雜貨鋪前，幾個(gè)老頭在曬著太陽(yáng)下象棋，偶爾會(huì)為悔棋的事?tīng)?zhēng)執(zhí)一番。陸勇裹著一件黑色上衣，雙手縮在袖口中，匆匆從他們身邊走過(guò)。若在往常，他也許會(huì)停下腳步，站在一旁靜靜觀看。經(jīng)歷過(guò)父親剛剛?cè)ナ赖拇驌?，他變得不太喜歡說(shuō)話。

一個(gè)電話打破了暖煦陽(yáng)光下的寧?kù)o。醫(yī)生在電話那頭傳來(lái)一個(gè)好消息：中華骨髓庫(kù)有了和陸勇成功配對(duì)的骨髓。骨髓移植，是當(dāng)時(shí)國(guó)內(nèi)治愈白血病的首要方案，而尋到合適的配對(duì)骨髓，是絕大部分白血病患者沒(méi)有的機(jī)會(huì)。

“但移植也有不少?gòu)?fù)發(fā)的，概率還不低。”思忖一番，陸勇決定違背當(dāng)時(shí)國(guó)內(nèi)的主流醫(yī)療方案，拒絕這次骨髓配對(duì)機(jī)會(huì)。

“如果放棄，也許終生都不再有機(jī)會(huì)?！?/p>

好在陸勇賭贏了。格列衛(wèi)產(chǎn)生耐藥性的比例，低于很多抗癌藥。這是他患病后的第17年，長(zhǎng)期吃藥的副作用開(kāi)始顯現(xiàn)：皮膚變白、時(shí)而腹瀉、乏力、浮腫，只不過(guò)，相較活著，誰(shuí)會(huì)在意這些副作用。

陸勇目睹遭遇重疾后家庭的變故，離婚、自殺、離家出走，從親人到路人、從朋友到仇人，人性中的丑陋面盡顯無(wú)遺。這一切都與電影中的情節(jié)相呼應(yīng)，卻更加殘酷。

內(nèi)心的掙扎一直持續(xù)到現(xiàn)在，與陸勇那根緊繃的弦兒不停地斗爭(zhēng)。只是有些事必須得做。尤為難得的是，陸勇的價(jià)值不僅幫助了一個(gè)群體，而是通過(guò)這樣的契機(jī)，推動(dòng)醫(yī)改作出改變。螞蟻撼動(dòng)大象，這是一個(gè)微不足道的小人物，在大時(shí)代背景下，無(wú)獨(dú)有偶獲得的一場(chǎng)勝利。

2015年之后，國(guó)外新藥的審批流程逐步縮短，中國(guó)許多省市陸續(xù)把格列衛(wèi)列入醫(yī)保名錄。陸勇所在的江蘇省也改變了政策，即購(gòu)買(mǎi)3個(gè)月的藥贈(zèng)送9個(gè)月的藥，一年花費(fèi)18000元左右。專利期之后，目前我國(guó)有3家藥廠在生產(chǎn)仿制藥，一盒的價(jià)格是3000元-5000元不等。

也有一小部分不幸的患者。這些人對(duì)第一代藥開(kāi)始耐藥，急需二代藥物，但藥價(jià)昂貴，每個(gè)月藥費(fèi)三萬(wàn)六。還有情況更糟糕的患者，已經(jīng)需要未上市的第三代藥物，藥費(fèi)將達(dá)到每月6萬(wàn)余元。陸勇并不忌諱用“麻木”這個(gè)詞來(lái)形容他們的處境，“就像醫(yī)生看慣了病人一樣。”

他們，仿似置身于一座孤島，亟待救援卻鮮為人知，他們沉默不語(yǔ)，因?yàn)榧幢惆l(fā)聲也無(wú)人應(yīng)答，沉默著，等待命運(yùn)最后的判決。想象中的場(chǎng)景不斷撥動(dòng)著陸勇的痛感神經(jīng)，《我不是藥神》拍攝結(jié)束，陸勇倡議制片方和演職人員捐款200萬(wàn)元，這將用于成立幫助腫瘤病人的基金會(huì)，讓站在塔底的人病有所醫(yī)、能吃得起藥、都能得到治療。

即便是“苦得不能再苦的日子”，卻也讓陸勇過(guò)得有聲有色。他有一家依托互聯(lián)網(wǎng)的針織手套廠，源源不斷的國(guó)外訂單，讓他在看病之余也能過(guò)上好的生活。

“我得活命，得幫大家活著，這個(gè)工廠是我活命最重要的依靠。80%的訂單都是在網(wǎng)站接到的。”一位來(lái)自安徽的農(nóng)產(chǎn)品加工企業(yè)網(wǎng)商，一次性在陸勇的網(wǎng)店里買(mǎi)下10萬(wàn)雙手套。同為工廠老板，他很明白陸勇的處境?！拔沂前不盏模N姜的農(nóng)民，我生在最貧窮的縣城里，就像電影里說(shuō)的一樣，知道窮人生了‘窮病意味著什么?！边€有一家電影院的老板找來(lái)，買(mǎi)了許多手套免費(fèi)送給觀眾。電影上映那幾日，工廠的手套每天加班生產(chǎn)6萬(wàn)余雙，因?yàn)閹?kù)存的貨兩天就賣(mài)光了。據(jù)說(shuō)，陸勇在生病住院期間，也沒(méi)放棄工廠，這是讓他活著的籌碼?！澳菚r(shí)候沒(méi)考慮那么多，現(xiàn)在想想非常遺憾。如果我不生病，繼續(xù)與阿里合作，現(xiàn)在可能就是頗具規(guī)模的企業(yè)?！?/p>

2008年，陸勇病情逐漸穩(wěn)定，恢復(fù)阿里國(guó)際站的業(yè)務(wù)成為第一步。超過(guò)一半的訂單來(lái)自國(guó)外，日本、德國(guó)、瑞典等國(guó)家的核電站都成為他的老客戶。他最引以為豪的是2013年的一筆訂單，進(jìn)口商是個(gè)老客人，牽線搭橋找到陸勇，為荷蘭皇家提供了10000雙新國(guó)王登基典禮所需的禮儀手套。他特意去找了圖片，保存了下來(lái)。法國(guó)80%左右的電力由核電供應(yīng)，核電站所需手套均來(lái)自他的工廠。在新疆喀什，工廠已有超過(guò)兩三百位員工，陸勇要時(shí)常飛到新疆親自監(jiān)工。他還想在國(guó)外建一個(gè)分廠，“歐洲雖然需求大，但人均成本很高。東南亞是個(gè)不錯(cuò)的選擇，否則傳統(tǒng)行業(yè)很難做下去?！?/p>

如今，除了每天必須得吃藥，只有在別人不經(jīng)意提起時(shí)，陸勇才會(huì)記得自己是位老病人。他早上8點(diǎn)起，晚上12點(diǎn)鐘睡覺(jué)，戒掉吸煙的壞毛病，每天閱讀英文書(shū)，喜歡游泳，能游1000米;熱愛(ài)品茶，講究到要看四季、天氣、心情，已經(jīng)成為他日常生活的一部分;體力極好，4年前去了西藏，上過(guò)納木錯(cuò);又譬如，為了給平淡的生活加點(diǎn)作料，他剛剛買(mǎi)了徠卡相機(jī)，即便不拍照，放在手上，也能讓他輕輕地笑出聲。

死亡并不可怕，可怕的是等待死亡。能治病，能治愈，像正常人一樣生活。陸勇想做的是，把他們拉回來(lái)，讓那些頭像還亮著。

三、“一夜回到‘解放前?！?/p>

他在網(wǎng)絡(luò)聊天軟件上不想面對(duì)的，終究要在現(xiàn)實(shí)里面對(duì)。

要想知道劉志強(qiáng)鬢角白發(fā)的出處，必須還原半年前發(fā)生在他妻子身上的那場(chǎng)“戰(zhàn)斗”。

“戰(zhàn)斗”的起源來(lái)自劉志強(qiáng)妻子的肝門(mén)膽管上的一個(gè)腫瘤。它長(zhǎng)得足夠隱匿，誰(shuí)也沒(méi)有意識(shí)到它的存在。起先，劉志強(qiáng)僅知道妻子吃不下飯，有些消化不良，他還特意去藥店買(mǎi)來(lái)消食片。幾天后，妻子開(kāi)始消瘦、面色黃、乏力，可她沒(méi)當(dāng)回事。事實(shí)上，在查出病的前一日，妻子還在醫(yī)院為劉志強(qiáng)身患腦血栓的母親開(kāi)藥。

一位醫(yī)生好心提醒她，你去做個(gè)血常規(guī)，臉色太差了。劉志強(qiáng)當(dāng)時(shí)并沒(méi)有意識(shí)到問(wèn)題的嚴(yán)重性，只是猜想，也許她最近照顧母親太累了。

但很快，醫(yī)生把劉志強(qiáng)單獨(dú)叫進(jìn)了辦公室。醫(yī)生指著手里的檢查單告訴他，妻子的情況“不太好”。

“她的r-谷氨酰轉(zhuǎn)移酶非常高，正常值9～39，她的已經(jīng)2000多了，很可能有問(wèn)題。做個(gè)CT檢查吧?！贬t(yī)生的面色有些凝重，劉志強(qiáng)愣住了。

兩人結(jié)婚32年，劉志強(qiáng)感覺(jué)第一次心揪在了一起。

一天后，增強(qiáng)CT報(bào)告寫(xiě)著：平掃肝門(mén)區(qū)可見(jiàn)一低密度影，約為1.4cm×1.6cm大，增強(qiáng)后各期明顯強(qiáng)化，并可見(jiàn)明顯延遲化，左右肝管匯合處膽管壁明顯增厚，管腔狹窄，肝內(nèi)膽管明顯擴(kuò)張。

按照醫(yī)生的要求，實(shí)際的病情還需要核磁共振才能進(jìn)一步確認(rèn)?？蛇@個(gè)小小的檢查，卻給兩位中年人帶來(lái)了極大困難。

一開(kāi)始，劉志強(qiáng)想在離自家最近的人民醫(yī)院完成檢查，但他被服務(wù)窗口戴著藍(lán)色口罩的管理人員告知，“你就是現(xiàn)在約，至少要等半個(gè)月。”

“如果是不好的病，怎么能等這么久？”劉志強(qiáng)坐不住了。他甚至顧不上吃飯，跑到距離家十公里外更權(quán)威的醫(yī)院詢問(wèn)，回答如出一轍。“看特需門(mén)診呢？三百、五百一位，兩個(gè)檔次?！币晃焕洗蠓?，給劉志強(qiáng)支了招。

“我以前知道看病難，但沒(méi)想到這么難?！眲⒅緩?qiáng)出生在這里，并在這里長(zhǎng)大，這是他無(wú)比熱愛(ài)的城市，此刻他卻被強(qiáng)烈的無(wú)力感籠罩著。他陪妻子去做核磁共振檢查，看到眼前密密麻麻擠著的人群，有些恍惚。

因?yàn)檎Ｍ緩叫胁煌ǎ瑒⒅緩?qiáng)只好“找人走關(guān)系”。萬(wàn)幸，朋友的幫助有了些結(jié)果。在反復(fù)托關(guān)系求人后，妻子終于插隊(duì)做上了檢查。

核磁共振診斷結(jié)果和增強(qiáng)CT一致：肝門(mén)區(qū)膽管細(xì)胞癌，并膽道系統(tǒng)高位梗阻。

現(xiàn)實(shí)不肯給劉志強(qiáng)半點(diǎn)猶豫的時(shí)間。有了前面的教訓(xùn)，他只得繼續(xù)尋求“關(guān)系”的幫助，把妻子接到北京進(jìn)一步治療。

來(lái)北京后，因?yàn)閾Q了醫(yī)院，醫(yī)生認(rèn)為片子的清晰度不符合要求，還需要盡快重新做一次。等到檢查結(jié)束準(zhǔn)備住院手術(shù)，夫妻兩人又發(fā)現(xiàn)醫(yī)?？ㄟ€在當(dāng)?shù)匚慈〕?，還要再次找人、托關(guān)系。

事事托人，這讓劉志強(qiáng)有些不好意思。同時(shí)妻子的病不能再耽擱，腫瘤比預(yù)想的更加嚴(yán)重，妻子的臉色越來(lái)越蠟黃，人也越來(lái)越疲憊。

“這是啥滋味兒？”

“一夜回到‘解放前。”

劉志強(qiáng)站在首都大醫(yī)院的病房走廊，偷偷接過(guò)病友家屬遞來(lái)的煙。猛吸一口，又掐滅。

一年前，劉志強(qiáng)剛被派到遼寧省大連市下面的某縣擔(dān)任第一書(shū)記，他和妻子的工資加起來(lái)一萬(wàn)多，兒子已經(jīng)畢業(yè)工作，看上去平淡無(wú)奇的生活下，卻也暗藏著危機(jī)。2017年，劉志強(qiáng)的岳父岳母相繼去世，他的父親也因肝癌離世，母親突患腦血栓，“這點(diǎn)兒病啊、災(zāi)啊，好像就圍著我們家轉(zhuǎn)一樣?！?/p>

2019年元旦，妻子破天荒地舉起紅酒杯，邊碰杯邊說(shuō)，“咱家今年就好了，會(huì)順順利利的?！?/p>

但就在一個(gè)星期后，隨著疾病的到來(lái)，一切都變了。

手術(shù)成為他們經(jīng)受的第二輪折磨。因?yàn)椤叭嗣}”，妻子被提前送入了手術(shù)室?！拔耶?dāng)時(shí)想，也許她的生命還有5年、3年，或者只有3個(gè)月、1個(gè)月。只要她平安從手術(shù)室里出來(lái)，我們每年利用一個(gè)月的時(shí)間，自駕旅游，看看朋友，看看祖國(guó)的山河。”

手術(shù)室內(nèi)，妻子正經(jīng)歷著一場(chǎng)人生大考。醫(yī)生需要將膽管癌腫連同受累側(cè)肝組織部分切除，確保膽管切緣斷端鏡下無(wú)癌細(xì)胞殘留，再將肝十二指腸韌帶神經(jīng)結(jié)締組織清除，最后把引流腫瘤區(qū)域的淋巴結(jié)清除。

手術(shù)室外，劉志強(qiáng)揉著通紅的雙眼，坐不下，也站不住。臨近中午，樓道飄散著陣陣飯香，讓他空蕩蕩的胃格外難受，他想起了妻子的手藝，“我喜歡面食，她做的鹵子有炸醬、茄子、辣椒、雞蛋、黃瓜、木耳，加上海島的海產(chǎn)品，最后配上家里小賣(mài)店專賣(mài)的散白酒?！碑?dāng)時(shí)，劉志強(qiáng)覺(jué)得，自己的身體“突然放松了”，眼淚也忍不住掉了下來(lái)，他抿抿嘴，手術(shù)已經(jīng)進(jìn)行了6個(gè)小時(shí)，他已經(jīng)6個(gè)小時(shí)滴水未進(jìn)。

引流、負(fù)壓、肝門(mén)、右半肝、腺癌、中分化，劉志強(qiáng)似乎是在一夜間學(xué)會(huì)了這些醫(yī)學(xué)名詞。從發(fā)現(xiàn)疾病到手術(shù)，這個(gè)家庭僅用了8天時(shí)間，已然足夠幸運(yùn)。很快，醫(yī)生調(diào)查清了這個(gè)摧毀劉志強(qiáng)一家的“壞東西”：左半肝肝門(mén)膽管及肝外膽管腺癌，大小約為1.2cm×1.4cm×1.1cm，病理回報(bào)腫瘤暫未轉(zhuǎn)移。

從劉志強(qiáng)的描述來(lái)看，切除肝膽部腫瘤的手術(shù)過(guò)程是順利的。但術(shù)后，妻子一直高燒不退，連夜被推進(jìn)ICU排查原因。

原來(lái)，癥結(jié)在于膽汁沒(méi)有完全從膽腸吻合口流入腸腔，膽汁或含膽汁的液體持續(xù)從膽道破損處流入腹腔、腹膜后，經(jīng)引流管流到了體外，在醫(yī)學(xué)上稱為手術(shù)后膽瘺。它的發(fā)生率極低，僅為3%～9%。

從第一次檢查到術(shù)后，劉志強(qiáng)和妻子前前后后花了10萬(wàn)元，好不容易從工資里攢下的存款幾乎花了一大半，而更加昂貴的治療還沒(méi)有開(kāi)始。

躺在ICU病房里的妻子，每一天都在頑強(qiáng)抵抗。譬如，她首先需要通過(guò)自己的努力脫離呼吸機(jī)，下一步她要試著自己坐起來(lái)，在床旁活動(dòng)，最重要的，她需要拔掉身上的6根引流管，走出醫(yī)院。

這并非易事。

吻合口前、吻合口后、髂窩、盆腔、空腸引流管、尿管，每根管子都價(jià)格不菲，但它們維系著妻子的基本生命體征。與此同時(shí)，劉志強(qiáng)必須盡快湊到更多的錢(qián)，以維持在ICU病房的每日開(kāi)銷。

劉志強(qiáng)一直羞于照相，但這次為了給妻子籌錢(qián)，他按照要求拿著身份證自拍，“這并不是光彩的拍照。”照片里，他很?chē)?yán)肅，看上去比來(lái)北京前更加蒼老。妹妹看到照片，帶著哭腔問(wèn)他：“哥，你怎么變成這樣了？”

很多熟人都是輾轉(zhuǎn)看到這條朋友圈動(dòng)態(tài)的。劉志強(qiáng)轉(zhuǎn)發(fā)了幾次，又很快刪除，他內(nèi)心曾作著激烈的斗爭(zhēng)：“這些錢(qián)沒(méi)法還，我欠的是人情?！?/p>

但一些捐款有跡可循。劉志強(qiáng)襯衫口袋處的小本，一條條借錢(qián)賬目被清清楚楚地寫(xiě)在醒目的淺灰色框里：張昭5萬(wàn)、余力1萬(wàn)、謝小琴2萬(wàn)、劉慧明8萬(wàn)、王志軍5萬(wàn)、趙軍2萬(wàn)……

一邊，籌款通道的錢(qián)也多了起來(lái)。很多人不愿留下名字，劉志強(qiáng)只能看到最簡(jiǎn)略的信息——網(wǎng)名、頭像、祝福語(yǔ)。比起借錢(qián)，這是更昂貴的代價(jià)?；I款達(dá)到10萬(wàn)余元時(shí)，劉志強(qiáng)讓兒子將籌款通道關(guān)閉了，“我還要回去上班，臉上掛不住?！?/p>

另一邊，躺在重癥監(jiān)護(hù)室的妻子一直昏睡，極度虛弱，因?yàn)闅夤懿骞?，她只能靠眼神和劉志?qiáng)交流。很難想象，躺在這里的妻子也曾是家庭主力。劉志強(qiáng)記得，母親生病后，一直住在他家由妻子照料起居，她極少為自己添置衣物，甚至對(duì)自己生病有些抱怨，因?yàn)闊o(wú)法繼續(xù)照看老人。

從妻子生病開(kāi)始，劉志強(qiáng)就不停地記錄。手機(jī)相冊(cè)里，有手術(shù)前夕兒子摟著媽媽脖子的、妻子坐在床邊圍著大紅色披肩的，還有術(shù)后妻子身上的每一條引流管、她身上那一大道弧形刀口，也有引流袋里的液體顏色、妻子用藥的每一張藥單，鏡頭的邊緣，是醫(yī)院白色的墻，局促且令人不安。

劉志強(qiáng)已經(jīng)57歲了，兩頰上的肌肉下垂，胡茬泛白。一天中的大部分時(shí)候他都在等待，每天下午3點(diǎn)，是醫(yī)院ICU病房的探視時(shí)間。劉志強(qiáng)要利用半小時(shí)幫助妻子擦身、換衣，這些護(hù)士們都會(huì)做的工作，劉志強(qiáng)仍要重復(fù)做一遍。

目的只有一個(gè)，“盼著她早日康復(fù)回家，利用現(xiàn)有的醫(yī)療條件，盡最大努力讓她多活幾年。其實(shí)更夢(mèng)想回到?jīng)]生病之前，無(wú)憂無(wú)慮的多好?！?/p>

結(jié)婚32年，劉志強(qiáng)帶著妻兒去過(guò)北京、沈陽(yáng)、丹東、海城等地。“如果她給我這個(gè)機(jī)會(huì)，等我退休，帶她出國(guó)看看?！眲⒅緩?qiáng)靦腆地笑著。

情人節(jié)前一天，劉志強(qiáng)囑咐兒子從網(wǎng)上幫他訂11朵紅玫瑰，他想和妻子過(guò)一個(gè)真正屬于自己的節(jié)日。站在4層ICU病房外，他幻想著妻子拿到花的樣子，是埋怨他亂花錢(qián)？還是嘲笑他的浪漫？這11朵玫瑰花，共計(jì)花費(fèi)169元。為此，劉志強(qiáng)吃了一周的方便面。“不講究條件，餓不死就行。我沒(méi)事，窮人家的孩子出身，肚子里既能裝山珍海味又能裝下蘿卜咸菜，都能養(yǎng)活我。”

這次生病，劉志強(qiáng)并不是沒(méi)有怨言。他所在的海島，人均年收入高于內(nèi)陸農(nóng)村，“全國(guó)大片農(nóng)村能趕上海島的，少之又少?！奔幢闶沁@樣，一旦大病襲來(lái)，家也就沒(méi)了家的模樣。

在當(dāng)?shù)貏偞_診時(shí)，他看到住在ICU病房的一位17歲女孩，重癥監(jiān)護(hù)室每天12000元的費(fèi)用，眾籌17萬(wàn)多，“就這也不夠她看病的，我們來(lái)北京前，他們準(zhǔn)備賣(mài)房子了?！卑凑者|寧省的社保規(guī)定，農(nóng)村合作醫(yī)療僅給報(bào)銷40%，“如果讓我們拿出超過(guò)20萬(wàn)元看病，家庭就會(huì)受到非常大的影響?！碑?dāng)然，也有不少家屬質(zhì)疑醫(yī)生開(kāi)進(jìn)口藥，但劉志強(qiáng)不這么看，醫(yī)生治病救人，家屬怎么能判斷該用什么藥？有時(shí)候來(lái)不及考慮哪個(gè)自費(fèi)，只能聽(tīng)醫(yī)生的。

“醫(yī)生為什么要開(kāi)？”

“因?yàn)槟鞘蔷让??！?/p>

“你看誰(shuí)敢不用？”

“沒(méi)有人。”

在北京的每一天是以錢(qián)計(jì)數(shù)的。一周前，妻子剛剛在CT引導(dǎo)下做了穿刺術(shù)，手術(shù)本身僅有幾百元，然而穿刺的導(dǎo)管動(dòng)輒幾千塊，妻子鼻子上的空腸引流管，要7200元，全部“自掏腰包”?！暗阶詈筮€是得用，但也確實(shí)沒(méi)想到那么貴。”

壞消息是一點(diǎn)一點(diǎn)傳來(lái)的。醫(yī)生告訴劉志強(qiáng)，妻子還需要兩個(gè)月出院，身上的幾根管子仍各盡其職。日子，越來(lái)越難，苦澀的味道也越來(lái)越濃。

夜晚的時(shí)間最難熬。睡不著時(shí)，劉志強(qiáng)就靠在走廊的床上捋賬單，一張、兩張、三張、十張，足足花了35萬(wàn)。

“早點(diǎn)兒歇著吧?！币晃徊∪思覍傩⌒奶嵝眩菹⒑貌拍苷疹櫵?。

妻子熟睡著，悲傷的情緒持續(xù)發(fā)酵?！盎厝ズ笾辽龠€要拮據(jù)幾年吧。在海島上生活看天氣、看季節(jié)，有災(zāi)的話，錢(qián)還是沒(méi)著落的?！眲⒅緩?qiáng)掐滅了煙，這像是對(duì)過(guò)往平淡生活的告別，但又極度不舍。

我仔細(xì)回味他講過(guò)的細(xì)節(jié)，似乎可以從中找到些許答案——

那晚，他在外科走廊，妻子在ICU病房，兩人相隔三層，卻仿若遠(yuǎn)隔千里。他閉上眼睛，仰頭向天，將一股力量注入胸口，讓它無(wú)處可逃，只得從狹小的喉嚨迸出，那聲音就如驚雷炸裂般突破天際?！鞍　薄鞍　薄鞍　庇胁∪撕图覍俸闷娴鼗仡^看看，他便收了聲，繼續(xù)沉溺于悲傷。

除夕夜，清晨剛剛飄下的小雪透著陣陣寒意，這是北京最冷的時(shí)候。四層衣服也抵不住硬板床的“生硬”，剛想打個(gè)盹兒，妻子那邊的醫(yī)生來(lái)電話，讓他再去續(xù)費(fèi)。一上一下，困意就沒(méi)了，干脆，他就搬個(gè)小板凳去ICU病房門(mén)口守著。

還有，妻子剛到ICU病房時(shí)，醫(yī)生半夜找家屬談話，簽病危通知書(shū)。他對(duì)大夫說(shuō)，如果妻子真的難過(guò)這關(guān)，請(qǐng)一定全力搶救。后來(lái)，奇跡真的發(fā)生了。

怎么能忘記大年初一早上的那頓餃子？食堂師傅來(lái)送飯，特意往他的碗里多撥了幾個(gè)，臨走，又回頭拍拍他的肩膀：“保重身體，多吃點(diǎn)兒?！?/p>

無(wú)論怎樣，巨額醫(yī)療費(fèi)如同張開(kāi)嘴的大鯨一樣吞噬著平靜的生活，而劉志強(qiáng)和妻子，也只是巨鯨口下的一條小魚(yú)而已。

胡昌盛也是這樣的一條小魚(yú)。

2018年的大年三十，胡小虎的面前也擺了一盤(pán)餃子，它有個(gè)好聽(tīng)的名字，叫金牌煎餃。這是他剛剛冒雪從外面買(mǎi)回來(lái)的。

從醫(yī)院拐出，有兩家大型購(gòu)物中心，商場(chǎng)的頂層是美食天地，一會(huì)兒“嘩啦”一下，又一會(huì)兒 “嗞啦”一聲，煙氣和香氣沖天，整個(gè)樓層都是這樣的聲響和氣味。

每家商戶都亮出了各自招牌。掌勺的故意把炒鍋敲得叮當(dāng)響，火苗上下翻騰著，他將缽中的湯湯水水，盛起又落下，炫耀著用料的考究。食客面前，各種小吃和調(diào)料一字排開(kāi)，油汪汪的、水靈靈的。雞汁長(zhǎng)江白魚(yú)、古法糖芋苗、春鮮四寶、金牌響油鱔糊、王府泡椒雞……站在門(mén)口的那位，身著長(zhǎng)衣馬褂，正鞠著躬、拱著手，迎來(lái)送往。

一切的歡樂(lè)都是建立在一個(gè)家庭即將瓦解的背景下。

來(lái)北京之前，胡昌盛已在內(nèi)蒙古自治區(qū)鄂爾多斯市的ICU病房住了半個(gè)月，病情不可控，醫(yī)生勸家屬放棄。他的兒子胡小虎通過(guò)朋友聯(lián)系到北京的一家醫(yī)院可以接收，問(wèn)題是怎么去？

胡昌盛是坐著救護(hù)車(chē)來(lái)北京的。車(chē)行駛到王府井大街，氧氣沒(méi)了，血氧掉到82，一車(chē)人慌了神，幾個(gè)大夫輪番捏皮球搶時(shí)間到了醫(yī)院。

轉(zhuǎn)入醫(yī)院的ICU病房需要多種程序，因此幾位家屬不得不在病情洽談室停留了一個(gè)小時(shí)。此時(shí)胡昌盛面臨的最大問(wèn)題是，帶來(lái)的錢(qián)只夠看病，不夠住ICU病房，更不要提后續(xù)治療。妻子、兒子、二哥，退出醫(yī)生辦公室，決定到外面協(xié)商一下錢(qián)的問(wèn)題。

大夫告訴他們，住院押金和一般住院一樣，只需要5000元，如果不用昂貴的抗生素和藥品，僅用呼吸機(jī)和一般護(hù)理，ICU病房的開(kāi)銷在每天1.3萬(wàn)元左右，而胡昌盛是農(nóng)民，全家住在半牧區(qū)，整個(gè)家族有幾百畝地。這幾年山地搬遷，每年政府補(bǔ)貼的3萬(wàn)元成為他們一家主要收入來(lái)源。

幾個(gè)人盤(pán)算著，默不作聲，還是二哥搶先說(shuō)，“我給大哥打電話?！?/p>

胡昌盛的大哥是晚上8點(diǎn)接到電話的，他從存折上和家里搜羅出5萬(wàn)元。

大哥又把電話打到了老父親那里，就在一家人開(kāi)始為錢(qián)奔波買(mǎi)命時(shí)，胡昌盛的病突然“一瀉千里”。愈演愈烈的肺部感染、高燒不退、無(wú)法自主呼吸……他不能說(shuō)話了，眼神也變得呆滯。

看著風(fēng)燭殘年的老父親還要顫顫巍巍地為他籌錢(qián)看病，胡昌盛暗自神傷，病倒之后他的白發(fā)更多了，也更難獲得心理平衡。

在過(guò)去的30年里，胡昌盛做過(guò)很多苦力，后來(lái)做到了包工頭，他終于可以不在一線做工，而是能夠站在工人面前，對(duì)他們說(shuō)：“你們這個(gè)干得不到位，重新干吧?！?/p>

這樣的指揮曾給他臉上帶來(lái)不少榮光，以至于村里的鄉(xiāng)黨都咂嘴說(shuō);“昌盛發(fā)達(dá)了?！敝钡揭蝗?，他起床準(zhǔn)備驗(yàn)收工程時(shí)，忽然半邊身體不聽(tīng)使喚，又試探性地咀嚼幾下，發(fā)現(xiàn)竟嘗不出糙米的味道。

一家人慌慌張張打車(chē)去醫(yī)院，醫(yī)生看到胡昌盛眼角下垂、吞咽困難，就連從椅子上站起來(lái)的簡(jiǎn)單動(dòng)作，也要兒子幫忙。醫(yī)生憑著經(jīng)驗(yàn)開(kāi)了治療重癥肌無(wú)力的處方藥，吃了三天，病情好轉(zhuǎn)，停藥后又加重了?！斑@個(gè)病，很罕見(jiàn)，我們治不了。但他轉(zhuǎn)不了院，風(fēng)險(xiǎn)太大，等好轉(zhuǎn)再送走吧?！?/p>

治療費(fèi)仿若張開(kāi)血盆大口，撕開(kāi)血淋淋的事實(shí)，露出了猙獰的面容。由于沒(méi)有工資和固定收入，胡昌盛笑稱：“自己的兜比臉還干凈?！彼麄冋?qǐng)求大夫省一省，比如將一次性護(hù)理墊剪開(kāi)用、將輸液的膠帶重復(fù)用、盡量不開(kāi)進(jìn)口藥，盡量不輸營(yíng)養(yǎng)液。臨結(jié)賬時(shí)，6位數(shù)的費(fèi)用幾乎還是把人逼到了死胡同。

胡小虎一直在鄂爾多斯市的小餐館打工，每月拿著2000元工資。他發(fā)現(xiàn)一旦對(duì)抗父親這種花費(fèi)奇高的疾病時(shí)，工資還是少得可憐。因?yàn)閷W(xué)習(xí)不好，他沒(méi)少挨父親的打。“沒(méi)意識(shí)到老爸是對(duì)我好，我那時(shí)叛逆，打完我也并不會(huì)改。”那一年，胡小虎沒(méi)考上大學(xué)，讀到高中就外出打工，他一言以蔽之：“這樣很沒(méi)出息?！?/p>

胡小虎上班后，父親的態(tài)度是一下子轉(zhuǎn)變的——

“小虎吃了嗎？快進(jìn)屋?！毕峦戆嗷丶?，父親開(kāi)了房門(mén)，招呼他進(jìn)門(mén)，放下書(shū)包。

“天氣降溫了，多穿點(diǎn)兒，忙也要按時(shí)吃飯?！甭?tīng)上去，儼然是個(gè)慈父。

但胡昌盛自己，卻是個(gè)諱莫如深的人。早些年工地上吃的苦，他藏了起來(lái)，還是妻子發(fā)現(xiàn)了他手上的疤，才知道做工時(shí)受的傷，差點(diǎn)兒斷了手指。工程隊(duì)有人生病缺錢(qián)，他第一個(gè)掏出了整月工資。“我們后來(lái)聽(tīng)工友說(shuō)才知道這些。”

回憶充斥著痛苦，但可稱作是苦中作樂(lè)?！叭硕荚冢兆涌帱c(diǎn)兒不算什么，只要?jiǎng)e生病?！?/p>

小插曲還是不斷出現(xiàn)。幾位醫(yī)生術(shù)前會(huì)診，一致認(rèn)為胡昌盛的重癥肌無(wú)力暫時(shí)不能手術(shù)，“太危險(xiǎn)，可能下不了手術(shù)臺(tái)?！贝蟾缙财沧?，把煙別到耳邊：“咋辦，咋辦？”他搓著一雙長(zhǎng)滿繭子的大手，掏了一下褲兜，又翻了翻上衣兜，找出在當(dāng)?shù)剞D(zhuǎn)診時(shí)醫(yī)生寫(xiě)的條子：目前診斷——重癥肌無(wú)力，建議到上級(jí)醫(yī)院繼續(xù)治療?！斑@意思不就是首都有辦法嗎？怎么還不能手術(shù)？”

“一直在ICU待不起呀?！贝蟾绲闹睂?xiě)在臉上，那表情似哭非哭，在旁人看來(lái)有些可笑。他夾著一只棕色皮包，拉鏈?zhǔn)菈牡?，以至于要用手緊緊地將兩端捏在一起。胡小虎也不說(shuō)話，將兩條腿拉長(zhǎng)，斜靠在椅子上，腳尖碰腳尖，那是一雙黑色旅游鞋，“我爸買(mǎi)的，很久沒(méi)擦過(guò)了?！币?yàn)槊刻鞆尼t(yī)院回到出租屋，他只想躺著?！叭绻皇菫榱嘶钪?，飯也可以不吃?！?/p>

最難挨的時(shí)刻是晚上回到住處。這是一間不足30平米的房子，房租以天計(jì)費(fèi)，200元/天是醫(yī)院附近最低價(jià)。在之后的一小時(shí)里，3個(gè)人坐在房間的不同角落，相對(duì)無(wú)言，空氣異常緊張。

臨近8點(diǎn)，胡小虎接到了主治醫(yī)生的電話。下午醫(yī)院進(jìn)行了多學(xué)科會(huì)診，綜合評(píng)估認(rèn)為胡昌盛符合手術(shù)標(biāo)準(zhǔn)，準(zhǔn)備兩天后手術(shù)。

寂靜就在那一刻被打破了。妻子收拾著手術(shù)后所需的生活用品、胡小虎用手機(jī)搜索術(shù)中術(shù)后可能發(fā)生的問(wèn)題，大哥則在一旁，撥通了老家的電話：“昌盛有救了。再備點(diǎn)兒錢(qián)吧?！?/p>

手術(shù)進(jìn)行了7個(gè)多小時(shí)，這是胡昌盛唯一的轉(zhuǎn)機(jī)?！疤珡?fù)雜了，回頭再說(shuō)。手術(shù)是成功的?！敝鞯夺t(yī)生累得有些不想說(shuō)話。這次手術(shù)，除了切除胸腺瘤外，還將肺部的一處腫瘤摘除，因?yàn)殚L(zhǎng)期感染，胡昌盛的肺部形成了巨型真菌空洞，手術(shù)是勉強(qiáng)做的。胡小虎透過(guò)沒(méi)有窗簾的窗子看了看微暗的天色，心里堵得難受。他的家鄉(xiāng)，距離北京700公里外的鄂爾多斯，正為正月十五的花燈節(jié)作著準(zhǔn)備，可現(xiàn)實(shí)，一切是截然不同的。

在ICU病房，沒(méi)有晝夜之分，但如果能看到家人在身邊，就知道一天已過(guò)去大半。在之后的半小時(shí)，醒著的病人向家屬表達(dá)著自己的喜怒哀樂(lè)。這天，胡昌盛的情緒不太好，長(zhǎng)期插管讓他很不舒服。他剛看到胡小虎來(lái)探視，就伸出兩個(gè)手指比畫(huà)了一下，并在空中停了停，“又借了3萬(wàn)，放心治病吧。錢(qián)我們?cè)谕饷嫦朕k法?！?/p>

這個(gè)辦法包括：社會(huì)籌款、向親戚朋友借錢(qián)，甚至吃飯也要克扣，他先把一日三餐的肉類停了，后來(lái)干脆也不吃蔬菜，改為每天喝白粥、煮掛面。但唯獨(dú)生日這頓，是不能寒酸的。在胡昌盛老家，生日這天要吃頓好的，要吃肉。他僅是看了看面條里的肉丁，推到妻子面前：“你辛苦，你吃?！?/p>

胡昌盛覺(jué)得，一切變得像天氣一樣神秘莫測(cè)。錢(qián)從哪里來(lái)？自己每日開(kāi)銷多少？什么時(shí)候可以回家？這些，都是未知數(shù)。

他想起自己最艱難的時(shí)刻：呼嘯行駛的救護(hù)車(chē)、氧氣罩上溢滿的汗珠、心跳監(jiān)護(hù)儀閃爍的數(shù)字、下手術(shù)后眼前雪白的墻壁，還有妻子長(zhǎng)滿繭子的雙手、兒子那雙破洞的旅游鞋，包括眼前的這碗肉丁面，他無(wú)法下咽。

“身邊都沒(méi)見(jiàn)過(guò)這種大病的?；I款借錢(qián)看病這事離我們太遠(yuǎn)了。”大哥思忖著，他在買(mǎi)汽車(chē)票和午夜飛機(jī)票中選擇，最后買(mǎi)下機(jī)票，“我們是農(nóng)民，要省著點(diǎn)兒。機(jī)票不到300塊，比汽車(chē)值，還快?！?/p>

社會(huì)籌款進(jìn)行了10天，胡小虎決定提前結(jié)束，將7萬(wàn)余元提現(xiàn)?！搬t(yī)院又來(lái)催款了?！彼柭柤绨?，摩挲著兩張銀行卡，這17萬(wàn)塊錢(qián)是他家4年的總收入?！叭绻觅F一點(diǎn)的抗生素或是丙球蛋白，5天就沒(méi)了?！?018年，內(nèi)蒙古鄂爾多斯市農(nóng)村大病醫(yī)療政策規(guī)定報(bào)銷70%，23萬(wàn)封頂。要等到錢(qián)真正報(bào)銷下來(lái)，至少要半年后。

“您能理解我們的難處吧？”

“我們已經(jīng)花了將近60萬(wàn)，就算不吃不喝，不知道要還多久?！?/p>

“我爸還能好起來(lái)嗎？”

“傾家蕩產(chǎn)也治。不能沒(méi)有他?！?/p>

ICU病房里的胡昌盛高燒不退，他還不知道病房外守護(hù)自己的親人們已五天五夜未合眼。直到這時(shí)，回想起來(lái)，家中老父親在兒子坐上開(kāi)往北京的救護(hù)車(chē)時(shí)說(shuō)的“掙命”，是這樣的不容置疑。

年關(guān)，胡小虎和母親誰(shuí)也沒(méi)吃下那盤(pán)餃子。因?yàn)檫@是第一個(gè)沒(méi)有胡昌盛陪伴的春節(jié)。他們的心愿是，下一次來(lái)北京旅游，再也不看病了。

四、“病人多極了，但不少是從農(nóng)村來(lái)的，沒(méi)錢(qián)手術(shù)。”

劉志強(qiáng)妻子和胡昌盛是李彤的兩位病人，在她的意識(shí)里，這兩位病人是一定會(huì)好的，“ICU對(duì)于他們來(lái)說(shuō)只是過(guò)渡?！?/p>

如果再給李彤一次機(jī)會(huì)，她說(shuō)還會(huì)選擇做醫(yī)生，至于是否再當(dāng)ICU病房的醫(yī)生，她沉默沒(méi)有回答。

李彤是北京某三甲醫(yī)院重癥監(jiān)護(hù)室主任，做醫(yī)生20年，她見(jiàn)過(guò)到最后關(guān)頭沒(méi)錢(qián)治病的、見(jiàn)過(guò)本可以長(zhǎng)期生存的病人被迫拔管回家的，也見(jiàn)過(guò)家人因病人拖累太久無(wú)奈放棄的。年輕時(shí)，李彤總會(huì)陪著這些人一起哭，她常會(huì)趴在病人家屬耳邊大聲說(shuō)：“好好活著啊，日子還要過(guò)！”

“你說(shuō)，他們?cè)趺催€能好好過(guò)？”她反問(wèn)我。

這是一位復(fù)發(fā)性多發(fā)軟骨炎的女病人，病人的病程已到末期，兩天前又出現(xiàn)了呼吸窘迫。李彤發(fā)現(xiàn)，病人的氣道變得異常狹窄，要想活下去，只能采取放支架的辦法。可現(xiàn)在，連呼吸機(jī)都難以維持監(jiān)控儀器上的數(shù)字了。李彤和同事輪換著“捏皮球”（簡(jiǎn)易球囊面罩通氣），捏了一天一夜。

時(shí)近傍晚，愛(ài)人坐在病房外的長(zhǎng)椅上，一邊吃饅頭和腐乳，一邊用一只大搪瓷杯喝熱水。

李彤照例來(lái)交代病情，她把病危通知書(shū)和催款單分別遞到家屬手上。

——沒(méi)錢(qián)了，不治了。

——你們家屬要不再湊湊？就幾千塊。

——親戚、朋友都借遍了，人家能救急，但不能救窮。

——先帶她把介入治療做了，錢(qián)的事兒你們?cè)傧朕k法。

女病人使勁地回握了下李彤伸過(guò)來(lái)的手，水珠從氧氣面罩的四周滾下，呼哧呼哧地，她喘著粗氣，嗓子發(fā)出嘶鳴聲，李彤有一種不祥的預(yù)感，一切可能剛剛開(kāi)始，也可能就要結(jié)束了。

女病人是晚上被推到放射科介入室的，愛(ài)人剛剛湊夠6000塊錢(qián)，這是一根導(dǎo)絲的“官價(jià)”。李彤很想救人，這從她的語(yǔ)速和動(dòng)作就可分辨一二。通往介入室的路狹長(zhǎng)而昏暗，人流多的地方，李彤用手護(hù)著床，喊著“讓一讓，讓一讓，著急手術(shù)的”。站在走廊的病人自動(dòng)讓開(kāi)，目不轉(zhuǎn)睛地盯著一位滿頭大汗的女醫(yī)生。

她等來(lái)的卻是壞消息。女病人剛到介入室，心跳驟停，三位醫(yī)生還沒(méi)來(lái)得及過(guò)床，就開(kāi)始了搶救。一下、兩下、三下，李彤喊來(lái)了隔壁醫(yī)生幫忙做心外按壓，7點(diǎn)半，天徹底黑了，幾位大夫接力搶救了一個(gè)小時(shí)，無(wú)果。

李彤跪在床旁，拆除掉女病人身上的管子，并粘好膠布。她想起來(lái)扭頭告訴家屬，“你準(zhǔn)備后事吧。”在場(chǎng)的每一個(gè)人，最開(kāi)始都沒(méi)聽(tīng)懂這句話，直到愛(ài)人一聲凄厲的哭聲，才讓大家都明白。揣在兜里的錢(qián)像落寞的孩子，有幾張?zhí)匠隽祟^，張望著。

這臺(tái)一共需要兩萬(wàn)多元的支架手術(shù)，終因經(jīng)濟(jì)原因延遲一周，女病人身體不耐受，失敗了?！拔已郾牨牭乜粗藳](méi)了，心里難受極了?！崩钔断驴谡?，長(zhǎng)吁一口氣。

陰影遠(yuǎn)在李彤做實(shí)習(xí)醫(yī)生時(shí)便開(kāi)始了。那次，心臟外科接收了一位5歲的小病人，先天性心臟病，口唇、指甲、皮膚都是紫的。送來(lái)時(shí)家人希望保守治療，畢竟，疾病在孩子剛出生時(shí)就確診了，5年間一直對(duì)癥治療，沒(méi)出過(guò)差錯(cuò)。這次因?yàn)榉磸?fù)呼吸道感染無(wú)法控制入院，醫(yī)生所能做的就是盡量安全：要避開(kāi)一切可能出現(xiàn)的問(wèn)題，以及一切醫(yī)療糾紛。

患有室間隔缺損的孩子，會(huì)造成左右心室間的異常分流，造成右室的血液過(guò)多，流入肺部，引起感染。手術(shù)是唯一治愈的辦法，由于手術(shù)需要心臟停跳，醫(yī)生要給病人注入心臟停跳液，之后，體外循環(huán)機(jī)就代替心臟開(kāi)始工作，維持全身組織器官的血液供應(yīng)。體外循環(huán)機(jī)包括血泵、氧合器、變溫器、貯血室、濾過(guò)器等部分，機(jī)器正常運(yùn)行后，主刀醫(yī)生將拿出從病人胸上取下的自體切片，作為修補(bǔ)室間隔缺損的材料，為其修補(bǔ)心臟。修補(bǔ)室間隔缺損是這場(chǎng)手術(shù)的重中之重，需要助理醫(yī)生與主刀醫(yī)生密切配合進(jìn)行修補(bǔ)，心臟修復(fù)完成后，即可停止體外循環(huán)機(jī)，使用除顫器對(duì)心臟放電終止心室顫動(dòng)，讓病人恢復(fù)正常心跳頻率。最后，縫合傷口。

對(duì)于心臟外科醫(yī)生來(lái)說(shuō)，僅需要8個(gè)小時(shí)，就能還給孩子一個(gè)完整的心臟，術(shù)后，他既能跑，又能跳，甚至，可以用雙手改變自己的命運(yùn)。

一切都是在孩子小聲囁嚅聲中結(jié)束的。

“媽媽，我不治了，沒(méi)錢(qián)了?！毙〔∪擞懈赣H一樣的齊劉海，眼睛忽閃忽閃的，像極了母親。

身體極瘦，“懂事得讓人心疼”。因?yàn)殚L(zhǎng)期營(yíng)養(yǎng)不良，孩子身上幾乎沒(méi)有肌肉，打針成了問(wèn)題。開(kāi)始，李彤不懂，一針下去，扎到了骨頭上，孩子皺皺眉，“疼嗎？”“阿姨，不疼。”后來(lái)，李彤學(xué)著護(hù)士的樣子，先把肉皮捏起來(lái)，再打針，痛感會(huì)減輕許多。

媽媽呢？她只能一個(gè)人偷偷地哭。孩子未來(lái)會(huì)怎樣，她根本不敢想，但她清楚地知道自己前面就快要沒(méi)有路了。孩子爸爸在一旁抽起了悶煙，一言不發(fā)。

故事的結(jié)尾，孩子父親要求醫(yī)生辦理出院手續(xù)。離開(kāi)的時(shí)候，協(xié)商得不太順利。雙方各執(zhí)己見(jiàn)，都有些尷尬。他說(shuō)，盡力了，但還是沒(méi)錢(qián)，還是回當(dāng)?shù)貙?duì)癥治療吧。

李彤最終同意了，但孩子紫紺的唇色、被迫放棄后低垂的頭、揮著手和她說(shuō)“阿姨再見(jiàn)”的樣子，多年來(lái)像一個(gè)巨大的咒語(yǔ)，令人絕望。

青年醫(yī)生王寅千也有類似這樣無(wú)助的時(shí)刻。剛畢業(yè)時(shí)，老師告訴他，生命可貴，珍惜敬畏，要善待每一位病人。

病人姓張，同病房的病友都喊他小張。因?yàn)樘贻p，大家都沒(méi)把他當(dāng)成重病人。

“小張，幫我拿張紙巾?！?/p>

“小張，幫我把袋子扔了吧?！?/p>

“小張，你幫我看一眼這檢查單的時(shí)間?！?/p>

每個(gè)人都有脆弱的一面。當(dāng)癲癇突然襲來(lái)的時(shí)候，小張便不得不摘下面具，成為真實(shí)的病人。疾病始于2016年，當(dāng)時(shí)他騎摩托車(chē)出了車(chē)禍，未等送醫(yī)，他突然在擔(dān)架上抽搐了起來(lái)，重新醒來(lái)后，被貼上了癲癇的標(biāo)簽。

小張聽(tīng)勸，選擇來(lái)首都看病。腦核磁、腦電圖、腦磁圖、PET-CT，只有完成這一系列檢查，弄清具體病灶位置，小張的病才有可能得到根治。檢查整整做了7個(gè)工作日，醫(yī)生很難在小張腦部找到明確的異常放電點(diǎn)，這意味著他還需要做另外的診斷性手術(shù)，在可疑部位埋電極。

電極有幾厘米長(zhǎng)，自帶靶點(diǎn)，它可以穿過(guò)腦子定位到可疑病灶處，判斷放電起始點(diǎn)。這之后，需要帶著電極做腦電圖監(jiān)測(cè)。

“一根電極要五六千，一臺(tái)手術(shù)平均要放10根左右，算上術(shù)后腦電監(jiān)測(cè)的費(fèi)用。至少準(zhǔn)備15萬(wàn)塊錢(qián)?！甭?tīng)完醫(yī)生的話，小張給遠(yuǎn)在福建農(nóng)村的老爸打電話，一陣閩南話后，他紅著臉告訴大夫，“先回去湊湊錢(qián)，這次出來(lái)得急。”

回老家的火車(chē)要31小時(shí)25分鐘，硬座253元。上車(chē)前，小張給主治大夫發(fā)短信，“王大夫，等著我回來(lái)。”

像很多借錢(qián)的人一樣，父親老張?jiān)诩依镆豢滩桓议e著。王嬸的兒子進(jìn)城做生意了、李伯的女兒在深圳有公司、劉阿姨家去年土地流轉(zhuǎn)承包了果園……在一些特別的時(shí)候，這些旁人家里的故事被重新溫習(xí)。

但在后來(lái)的借錢(qián)過(guò)程中，小張和老張遇到了不少困難?！耙宦?tīng)是借錢(qián)看病，都直接掛電話，就怕我們還不起?！痹?jīng)還說(shuō)笑的鄰居，轉(zhuǎn)眼像陌生人一樣，嗑著瓜子站在田間地頭，扭臉就跑了。

放下工作無(wú)法生存。小張說(shuō)，雖然隱瞞了病史，但工作一忙一累，癲癇就會(huì)頻繁發(fā)作。有那么兩次，他再次醒來(lái)時(shí)在醫(yī)院，是同事把自己送來(lái)的，這下瞞不住了。

“回家休息吧?！惫九鲁鲆馔?，適時(shí)和他中止了合同。

經(jīng)歷了排擠和被辭退后，小張根本無(wú)法入睡，“即使是睡著了也會(huì)從夢(mèng)中驚醒”。有時(shí)，他也會(huì)眼神渙散，“不知道在看什么”。

2000公里外的北京，王寅千撥通了小張的電話。

“錢(qián)湊得怎么樣了？病好點(diǎn)兒?jiǎn)?？?/p>

“發(fā)作了兩次。錢(qián)還差點(diǎn)兒?！毙?jiān)陔娫掃@頭答得干脆。

“我們現(xiàn)在有課題，如果進(jìn)入課題組，可以贈(zèng)送兩根電極，能省一萬(wàn)塊錢(qián)。”

在電話即將掛斷的時(shí)候，兩人作了約定：一周后北京見(jiàn)。

做醫(yī)生7年，王寅千總在努力說(shuō)服自己反思這個(gè)“錢(qián)的時(shí)代”，但是“有錢(qián)才能治病”這件事，還是在他身邊繼續(xù)著。

小張帶著10萬(wàn)塊錢(qián)到了北京。手術(shù)前一天，在簽了5張術(shù)前知情同意書(shū)后，陪小張一起來(lái)北京的妻子“跑”了，電話、短信都聯(lián)系不上。3天后，小張收到了她的短信：“離婚吧?！毙畔⒆屓丝戳诵奶?，小張二話沒(méi)說(shuō)，拖著行李就和王寅千告了別：“王大夫我走了，先回去處理家事。”

病房的大夫都替他惋惜，好不容易湊夠了錢(qián)，“我還會(huì)回來(lái)的！”這句話聲音足夠大，招來(lái)很多病友的回頭——拉著行李的轱轆咕隆咕隆聲碾過(guò)鼎沸的病房走廊。

明白了一切的王寅千并不說(shuō)出來(lái)。每周，他固定地發(fā)短信詢問(wèn)小張病情：“發(fā)作更頻繁了。”他不得不開(kāi)始新一輪艱難的“勸說(shuō)”。

例如，再不放入電極做進(jìn)一步檢查，病只會(huì)越來(lái)越重，影響生活和工作。你這么年輕，為什么不為自己爭(zhēng)取一下？面對(duì)這些問(wèn)題，小張用兩個(gè)字概括：“沒(méi)錢(qián)。”

為了讓小張來(lái)北京盡快治療，王寅千告訴他，錢(qián)的事大家一起想辦法。

抱著救命的心態(tài)，小張第三次來(lái)到北京。

手術(shù)過(guò)程更像是一場(chǎng)競(jìng)賽——醫(yī)生將9根電極分別放入小張腦部，其中，課題組贊助兩根電極，接下來(lái)，這幾根電極要發(fā)揮他們的作用，幫助醫(yī)生判斷小張癲癇放電的具體位置。

通過(guò)腦電監(jiān)測(cè)，醫(yī)生只有成功捕捉到3次以上發(fā)作，才能更好地判斷，但準(zhǔn)確率仍然只有90%，這意味著不是所有癲癇病人，放入電極就可以明確疾病位置。

一開(kāi)始，小張并不愿意接受這樣的現(xiàn)實(shí)。他在網(wǎng)頁(yè)搜索“癲癇治療”，查到的消息千篇一律：需要外科干預(yù)的癲癇大多是藥物難以控制的，手術(shù)后也需要長(zhǎng)期服藥，定期復(fù)查，但也有不少反復(fù)發(fā)作的。小張屬于準(zhǔn)確率外的10%，監(jiān)測(cè)期間，小張一共有過(guò)兩次癲癇發(fā)作，但幾位專家會(huì)診后，發(fā)現(xiàn)這并不符合病史，放電起源也不明確，“如果能再增加6根電極，或許可以得到明確診斷?！币晃粚＜艺f(shuō)。

小張慌了，病房熄燈后，他總是睡不著，開(kāi)始亂想，如果無(wú)法根治疾病，該怎么安排年邁的父母？

老張來(lái)自農(nóng)村，瘦瘦小小，黑黑的，“看上去像是位老實(shí)人?！北持鴥鹤樱蠌堊搅送跻?duì)面，認(rèn)真地問(wèn)他：“是不是再放幾根電極，我兒子的病就能有結(jié)果，就能治好？”答案是否定的，成功率依然只有90%，王寅千給了這對(duì)父子一天時(shí)間考慮。

手術(shù)已經(jīng)花了將近10萬(wàn)塊，如果再放6根電極，又要七萬(wàn)塊左右，同樣的問(wèn)題也有一定概率再次出現(xiàn)。如何讓小張?jiān)俅瓮馐中g(shù)，了解這一手術(shù)的意義——這是王寅千那段時(shí)間工作中的重要內(nèi)容。

再次手術(shù)堪比賭博，是賭博就意味著巨大的風(fēng)險(xiǎn)。這天早上，小張拿著做腦電監(jiān)測(cè)的線，站在病房門(mén)口等著查房，“王大夫，安排我‘下機(jī)（解除腦電監(jiān)測(cè)）吧，最快什么時(shí)候拔電極？”

王寅千再也找不出理由拒絕小張。夜晚，他想起白天小張臉上的表情——失望、傷心、難過(guò)，似乎還有點(diǎn)哭笑不得，他問(wèn)王寅千：“再做手術(shù)，萬(wàn)一不成功，我回去怎么和那些借錢(qián)的親戚朋友交代？”

那晚，小張做了一個(gè)夢(mèng)，夢(mèng)里有著各式各樣的奇幻情節(jié)：大部分時(shí)候，他能意識(shí)到自己身處夢(mèng)境，但卻怎么都走不出來(lái)。每當(dāng)經(jīng)歷危險(xiǎn)，他都會(huì)下意識(shí)地掙扎著讓自己迅速醒過(guò)來(lái)，之后，下一秒就發(fā)現(xiàn)又回到了當(dāng)時(shí)剛做完手術(shù)的那張病床上，心想，也許放上電極，病就會(huì)診斷清楚，很快痊愈了。

“他的潛意識(shí)里可能覺(jué)得那個(gè)時(shí)刻最有安全感，所以才會(huì)在夢(mèng)里一次次重回那個(gè)起點(diǎn)，開(kāi)始一輪又一輪的命運(yùn)循環(huán)?！?/p>

“這就是我的命?！?/p>

電極拔出來(lái)后，小張只同意在病房觀察一晚，他認(rèn)為自己年輕，無(wú)須再花費(fèi)過(guò)多的床位費(fèi)，3天的床位費(fèi)可以抵得上一張回家的火車(chē)票。

倒是老張，不太同意兒子的決定，“生病治病，當(dāng)什么逃兵？”老張端著一碗剛從醫(yī)院食堂打回來(lái)的面條，碰到王寅千，開(kāi)了口：“你們這手術(shù)也太貴了?！?/p>

這讓年輕的醫(yī)生無(wú)法作答。實(shí)際上，如果做的是功能神經(jīng)外科手術(shù)或神經(jīng)調(diào)控手術(shù)，花費(fèi)將會(huì)翻3倍，“手術(shù)中需要用高值的耗材和儀器，一個(gè)調(diào)控器放上去，就要十幾萬(wàn)，進(jìn)口的更貴，要30萬(wàn)，全部手術(shù)做下來(lái)至少要40萬(wàn)。你說(shuō)，窮人敢生病嗎？”當(dāng)然他也承認(rèn)，這就是醫(yī)學(xué)的不完美。

臨走，王寅千告訴小張，盡管這次不成功，但等攢夠錢(qián)，還是有機(jī)會(huì)可以手術(shù)?！叭松钪匾牟恢皇巧拈L(zhǎng)度，更寶貴的是生活質(zhì)量。”

聽(tīng)到這句，小張努力用手按了按眼角，好像在避免再次流淚。

馬秀才則是個(gè)相反的例子。照片記錄了這些重要的時(shí)刻——他站在一處土坯房前，佝僂著身子，面前是位中年男性，兩個(gè)人握著手，正在說(shuō)些什么;陣雨襲來(lái)，大學(xué)的牌匾被雨水沖刷得閃閃發(fā)光，年輕人側(cè)身佇立在門(mén)柱前，咧嘴笑著;人群中，一頂紅帽子忽隱忽現(xiàn)，并看不清臉，相機(jī)捕捉到了身后的三個(gè)字：志愿者。

秀才的家在四川省涼山州越西縣大瑞鄉(xiāng)一個(gè)偏遠(yuǎn)的農(nóng)村，兩個(gè)姐姐從小沒(méi)讀過(guò)書(shū)，他身后還有一個(gè)弟弟、一個(gè)妹妹，后來(lái)父母相繼意外離世，這5個(gè)孩子成了鄉(xiāng)親們口中的“孤兒”。

沒(méi)有父母的陪伴，孤獨(dú)是不可避免的。秀才必須用努力學(xué)習(xí)的方式來(lái)驅(qū)散這種單調(diào)。學(xué)生時(shí)代，他獲得了不少證書(shū)和獎(jiǎng)狀，是老師眼中有“前途”的好學(xué)生，一個(gè)轉(zhuǎn)折點(diǎn)是，他的雙肩開(kāi)始高低不平，身體向前屈伸時(shí)背部不對(duì)稱。漸漸地，秀才的下肢肌肉不斷萎縮，受劇烈疼痛折磨著?！皟蓚€(gè)叔叔都不識(shí)字，也沒(méi)錢(qián)帶我去看病?！备篙呏杏袀€(gè)叔叔看秀才可憐，瞞著家里人帶他去四川華西醫(yī)院看了門(mén)診，“特別嚴(yán)重，是先天性脊柱側(cè)彎，至少要交5萬(wàn)元才能手術(shù)。”秀才想，反正自己連檢查的錢(qián)都沒(méi)有，干脆就不做了，回家吧。

他記得，從醫(yī)院回來(lái)的第二周，家里親戚聽(tīng)說(shuō)北京的專家來(lái)涼山州義診，鼓動(dòng)秀才去現(xiàn)場(chǎng)看看?！霸谀莾何矣龅搅藙⑹迨?，他說(shuō)可以幫我重新直起腰?！睕](méi)有人比脊柱側(cè)彎患者更盼望挺直脊梁的意義。

劉叔叔名叫劉海鷹，來(lái)自北京大學(xué)人民醫(yī)院脊柱外科，那次他帶領(lǐng)十幾人的專家團(tuán)隊(duì)去義診。

“走，去你家里看看。”

這是一個(gè)土坯結(jié)構(gòu)的瓦房，灰禿禿的，墻體有多處裂縫，夏天房頂漏水嚴(yán)重。遠(yuǎn)遠(yuǎn)地，家里養(yǎng)的那條黃狗便吠了起來(lái)。秀才說(shuō)，狗是家里的門(mén)鈴，聽(tīng)見(jiàn)狗叫，屋里的孩子們就會(huì)涌出來(lái)。

床是木板搭的，被子是由堆在床上的棉絮湊的，吃飯的鍋碗就擱在屋里地上一角，“怎么做飯？”秀才指指墻邊摞著的柴火。堂屋的窗戶更是小得可憐，透進(jìn)屋的陽(yáng)光只剩一小束。

墻上，端端正正地貼著幾張獎(jiǎng)狀，即使比常人更理解苦難的意義，當(dāng)劉海鷹面對(duì)這些時(shí)，也會(huì)產(chǎn)生一種混合著復(fù)雜情緒和憐惜的情感。離開(kāi)秀才家，劉海鷹悄悄地掏出2000塊錢(qián)，塞給他：“拿著，這是給你來(lái)北京坐火車(chē)的錢(qián)，腰不好，一定坐臥鋪?！?/p>

秀才知道2000元的“重量”：父親因意外去世，礦上撫恤金也才2000元，一份善款等于父親一條命。

“遇到劉叔叔之前的事不想回憶了，這之后都是美好的?！?這是說(shuō)起劉海鷹，秀才說(shuō)得最多的一句話。

幾乎劉海鷹身邊的人都知道這個(gè)故事——秀才進(jìn)京后，他先是召集了北京幾大醫(yī)院的專家會(huì)診，接著免費(fèi)為秀才做了脊柱脊髓發(fā)育畸形手術(shù)，再之后兩人成了忘年交，這些年一直保持著密切聯(lián)系。

秀才不是一個(gè)話多的人，只有“當(dāng)年的事”，可以讓他斷斷續(xù)續(xù)地述說(shuō)。

“你知道什么是家徒四壁吧？那就是我家。”

“那年住院，我經(jīng)?？吹较挛缁蛘咄砩?，劉叔叔他們才下手術(shù)臺(tái)，來(lái)不及擦汗來(lái)看我。有一次看他累得靠在病房門(mén)口，把口罩摘下來(lái)跟我說(shuō)話，這個(gè)畫(huà)面我一輩子也忘不了。”

“我小時(shí)候受病痛折磨，身邊的人沒(méi)有知識(shí)文化，大家都放棄我了。我對(duì)身邊的人和事談不上喜歡和熱愛(ài)，經(jīng)歷了這件事后，我變得熱愛(ài)生活。變得特別容易感動(dòng)，看到小草、樹(shù)木都覺(jué)得很美。之前覺(jué)得他們是弱者，現(xiàn)在不這么想。”

“出院之前，劉叔叔跟我強(qiáng)調(diào)，我的整個(gè)脊柱都是鋼板固定的，不能干農(nóng)活，要好好讀書(shū)，將來(lái)考大學(xué)，找個(gè)輕松的工作?！?/p>

“高二時(shí)，我告訴劉叔叔我今后想當(dāng)醫(yī)生，可以幫助貧困患者，但他身邊的每個(gè)人都勸我不要學(xué)醫(yī)，以我的身體條件，無(wú)法承受醫(yī)生高強(qiáng)度工作?！?/p>

那是2014年，秀才大學(xué)畢業(yè)，考上當(dāng)?shù)毓珓?wù)員，在甘洛做扶貧工作。甘洛縣在四川盆地南緣向云貴高原過(guò)渡的地帶，全為山地，嶺高谷深，河谷地帶間有臺(tái)地斜壩與河邊小壩，西部有較大的高山間狹長(zhǎng)斜壩，受特殊的自然環(huán)境影響，這里無(wú)法發(fā)展產(chǎn)業(yè)?！案厥且恍K一小塊的，一家人種出來(lái)的只夠自家吃。只能種玉米和高粱?！边@里很偏，秀才卻洞悉無(wú)遺：二坪村是一個(gè)只有十幾戶人家的彝族山寨。上山的路是不到一平方公里的小平臺(tái)，東面是陡峭的高山，南北西三面都是懸崖絕壁，深深的谷底中，是大渡河咆哮翻滾的濁浪。

“我們這里是脫貧攻堅(jiān)的主戰(zhàn)場(chǎng)，年平均收入3600元，因病致貧現(xiàn)象比比皆是?！?秀才走過(guò)這里每一個(gè)村子，發(fā)現(xiàn)貧困發(fā)生率在百分之十幾，在極度貧困村，這個(gè)數(shù)字達(dá)到了30%?！安簧偕夭〉娜耍咀卟怀龃遄涌床?。”

2018年，民政部印發(fā)《關(guān)于推進(jìn)深度貧困地區(qū)民政領(lǐng)域脫貧攻堅(jiān)工作的意見(jiàn)》，加強(qiáng)農(nóng)村低保制度與扶貧開(kāi)發(fā)政策有效銜接，先脫貧再退出低保。加強(qiáng)農(nóng)村低保制度與扶貧開(kāi)發(fā)政策有效銜接，將建檔立卡貧困人口中完全或部分喪失勞動(dòng)能力且無(wú)法依靠產(chǎn)業(yè)扶持和就業(yè)幫助脫貧的家庭納入農(nóng)村低保范圍。對(duì)于低保家庭中的老年人、未成年人、重度殘疾人和重病患者這些特殊困難群體，采取增發(fā)低保金等多種措施提高救助水平。在分配困難群眾救助補(bǔ)助資金時(shí)，繼續(xù)堅(jiān)持“重點(diǎn)向貧困程度深、保障任務(wù)重的地區(qū)傾斜”的基本原則，適當(dāng)考慮深度貧困地區(qū)的特殊困難，盡可能向“三區(qū)三州”等深度貧困地區(qū)所在省份傾斜。

“三區(qū)三州”包括，西藏、四省藏區(qū)、南疆四地州和四川涼山州、云南怒江州、甘肅臨夏州?！斑@些地區(qū)貧困發(fā)生率高，致貧原因復(fù)雜，各種困難交織疊加?！?/p>

在甘洛，外出看病的農(nóng)民看病報(bào)銷可以選擇新型農(nóng)村合作醫(yī)療，如果是國(guó)家建檔立卡貧困戶，且個(gè)人支出控制在5%以內(nèi)，在縣域內(nèi)均可由醫(yī)保報(bào)銷，當(dāng)然，如上政策不包括重大疾病。

劉海鷹也曾是個(gè)苦孩子。上初中時(shí)，他在建筑工地利用寒暑假打工，做得是最累的體力活兒，太陽(yáng)毒辣得宛若鞭子，烤在他瘦削的后背上，不一會(huì)兒就濕透了。彎腰、起身、再?gòu)澭⒃倨鹕?，幾百下的?dòng)作可以換來(lái)四毛八分錢(qián)，運(yùn)氣好碰到加班，一天就能收獲兩塊錢(qián)。

一次，他被工地上的小推車(chē)軋過(guò)腳面，“啊”的一聲，他坐到了地上，先是像小蟲(chóng)子爬過(guò)腳面的疼，接著持續(xù)鈍痛。他不敢休息，反而起得更早了，失去求學(xué)的經(jīng)濟(jì)來(lái)源遠(yuǎn)比腳疼更痛苦。

大學(xué)時(shí)，冗長(zhǎng)的醫(yī)學(xué)知識(shí)需要一點(diǎn)點(diǎn)背誦，劉海鷹患上了嚴(yán)重失眠。他拼命想堅(jiān)持學(xué)習(xí)，卻無(wú)法抵擋身體的困倦和內(nèi)心的焦慮。那時(shí)，電視里正轉(zhuǎn)播中國(guó)女排在國(guó)際上參加比賽，他看了后熱血沸騰，定下了每天堅(jiān)持跑一萬(wàn)米的目標(biāo)。常常，跑完宿舍已經(jīng)關(guān)門(mén)了，只能從下水管道爬到洗手間再回宿舍。

累嗎？他不覺(jué)得。“我的特點(diǎn)就是能吃苦。”讀研究生時(shí)，雙手因?yàn)檫^(guò)敏潰爛，又疼又癢。夏天，大夫們都穿著短袖白大衣，只有劉海鷹，用長(zhǎng)袖將手指遮住，露出3根手指寫(xiě)病歷。

手術(shù)時(shí)卻無(wú)法避免。當(dāng)時(shí)的術(shù)前消毒需要把手在酒精桶里浸泡5分鐘，但劉海鷹手上全是潰瘍面，誰(shuí)會(huì)猜到，他為了學(xué)習(xí)老大夫手術(shù)的一招一式，就真的閉著眼睛把雙手放進(jìn)了酒精桶呢？

吃苦是暫時(shí)的。在之后的10年間，劉海鷹迎來(lái)了醫(yī)生的黃金期。他帶頭成立了北京大學(xué)人民醫(yī)院脊柱外科，“病人多極了，但不少是從農(nóng)村來(lái)的，沒(méi)錢(qián)手術(shù)。”一開(kāi)始，劉海鷹自己掏腰包，三千、五千的給，有時(shí)私下就直接打到了病人手術(shù)費(fèi)里，或者門(mén)診時(shí)，錢(qián)包里有多少，就塞給患者多少，拮據(jù)的患者越來(lái)越多，劉海鷹有些吃力。

2007年，一家企業(yè)的老板患腰椎間盤(pán)突出，經(jīng)劉海鷹手術(shù)后擺脫了腰腿疼的問(wèn)題，感謝之余，送來(lái)10萬(wàn)元的“大紅包”。

“建立個(gè)基金會(huì)吧，取之于患者，用之于患者，幫那些付不起醫(yī)藥費(fèi)的病人提供部分醫(yī)藥費(fèi)?！焙髞?lái)，病人、家屬，連奧運(yùn)體操冠軍李寧也來(lái)捐款?？纱蠹宜较麓蛱?，當(dāng)時(shí)要建立個(gè)基金會(huì)難度很大，手續(xù)煩瑣，大家平時(shí)都很忙，這事就“擱淺”了。

劉海鷹細(xì)想想，這事兒還應(yīng)該做。這支僅有幾人的隊(duì)伍有著驚人的能力：非公募基金會(huì)至少需要200萬(wàn)元注冊(cè)資金，劉海鷹的患者和家屬們開(kāi)始湊錢(qián)。一位特級(jí)教師的兒子拿來(lái)了50萬(wàn)，中科院的鄭儒永老院士夫婦坐著公交車(chē)，捐出10萬(wàn)元稿費(fèi)……2011年，基金會(huì)成立后沒(méi)有專職的工作人員，都是兼職志愿者，李寧當(dāng)形象代言人?！盎饡?huì)10%的管理費(fèi)我們很少用，要救助的人太多了，這錢(qián)要花在刀刃上。”

劉海鷹的愛(ài)人想讓他把基金會(huì)的錢(qián)退回去，他不同意。這個(gè)情結(jié)很少被他提起：20世紀(jì)80年代初，他在河南安陽(yáng)上高中，學(xué)校的附近是醫(yī)院，他時(shí)?？吹侥切┛床黄鸩〉娜嗽卺t(yī)院外搭棚子。他想學(xué)醫(yī)，為父母家人也為他人。大學(xué)畢業(yè)后，他先在河南林縣當(dāng)醫(yī)生，山區(qū)沒(méi)有電，點(diǎn)著蠟燭，靠酒精取暖，他考上了碩士研究生。除了學(xué)業(yè)，他的刻苦還包括在國(guó)外進(jìn)修，每臺(tái)脊柱手術(shù)都需在放射線透視下操作，一臺(tái)手術(shù)超過(guò)幾十次的透視。做完手術(shù)，他腳腫得穿不上皮鞋，只好買(mǎi)布鞋穿。每天回到宿舍后，他都會(huì)在心里稍稍抱怨這份工作“又苦又累”，然后在腦海里勾勒出當(dāng)日手術(shù)圖譜，滿心期待著下一次手術(shù)。

4年前，中央財(cái)政支持社會(huì)組織參與社會(huì)服務(wù)項(xiàng)目選中劉海鷹的醫(yī)療服務(wù)，團(tuán)隊(duì)每年去西部貧困地區(qū)為貧困患者做手術(shù)，培訓(xùn)當(dāng)?shù)蒯t(yī)生，其中病情嚴(yán)重的病患者就帶回北京。

“13年前，我就是其中的一位。”秀才常笑談自己是“幸運(yùn)兒”，不然，他的后半生極有可能與床、輪椅、醫(yī)院打上交道，人生軌跡也將由首都北京縮短至涼山州一個(gè)小村莊。

更艱巨的任務(wù)在遠(yuǎn)方。劉海鷹和團(tuán)隊(duì)的足跡遍布青海、新疆、云南、寧夏、河南、河北、山西、貴州、黑龍江、內(nèi)蒙古、四川、西藏等15個(gè)省份39個(gè)貧困縣市，更多時(shí)候，劉海鷹在現(xiàn)場(chǎng)看到的，是嚴(yán)重扭曲的身體畸形、因疼痛而造成的無(wú)法直立行走，提示著患者正飽受病痛折磨。重度胸腰椎后凸畸形、內(nèi)臟器官嚴(yán)重受擠壓，一朵盛開(kāi)的格?；?，正日漸枯萎——“一定要救！”助手記得，當(dāng)日在義診現(xiàn)場(chǎng)，劉海鷹分別跟3位病患家屬說(shuō)了這4個(gè)字。

“8年里，我們治愈了超過(guò)82位貧困脊柱疾病重癥患者，為這些因病返貧、因病致貧的家庭帶來(lái)希望。他們從此開(kāi)始不同的人生?！睂?duì)劉海鷹來(lái)說(shuō)，這份工作的迷人之處就在于此——他可以挽救于水火之中的貧困患者，讓他們的大多數(shù)過(guò)上正常的生活。雖然大部分時(shí)候，他和團(tuán)隊(duì)只能默默披荊斬棘，危險(xiǎn)且孤獨(dú)，但只要穿上手術(shù)服，認(rèn)真洗過(guò)手，站在病人身旁，世界瞬間變得清凈，只剩下專注和自由。

五、“國(guó)家是否可以給我們這些患大病家庭一些補(bǔ)助？”

同樣，黃歡也在15年間為一件事奔波：做公益。

她被很多人問(wèn)過(guò)這樣的問(wèn)題——

“重新呼吸的感覺(jué)怎么樣？”

“爽！”

工作日，黃歡正大步走在去機(jī)場(chǎng)的路上，左手拿電話，右手提行李箱，電話內(nèi)容并不是與日常工作相關(guān)，而是常人聽(tīng)不懂的術(shù)語(yǔ)：肺動(dòng)脈高壓、右心缺血、右心室肥厚冠狀動(dòng)脈灌流減少……她妥善地作著解釋，第一你要盡快確診，第二評(píng)估身體是否能做肺移植手術(shù)，第三盡快住院等待肺源。

周?chē)讼螯S歡投去不可名狀的眼神。此行她的目的地是南京，“參加公益活動(dòng)，學(xué)習(xí)籌款技能。”她幾乎天天在外面跑，以至于母親李聰玲似乎忘了她曾是個(gè)重病號(hào)，“就連上廁所、洗澡都要小心翼翼”。

有時(shí)，黃歡在洗手間待的時(shí)間長(zhǎng)了，李聰玲都要敲敲門(mén)，如果沒(méi)動(dòng)靜，她就會(huì)沖進(jìn)去，抱起暈過(guò)去的黃歡往醫(yī)院跑。或者洗澡，熱水散發(fā)出的蒸汽在屋內(nèi)氤氳著，這對(duì)黃歡來(lái)說(shuō)很危險(xiǎn)，她極有可能因?yàn)闊釟舛鴷灥?，有幾次，父母“搶救”出在廁所的她，剛一放到沙發(fā)上，她就像一條脫水的小魚(yú)，張著嘴，呼呼地喘著粗氣。

這樣的麻煩最早出現(xiàn)在上中學(xué)時(shí)。黃歡有經(jīng)常性的運(yùn)動(dòng)后氣短，被當(dāng)作哮喘治療過(guò)很多年，運(yùn)動(dòng)能力比同齡孩子差，上體育課連及格都很困難，誰(shuí)都沒(méi)想到，這曾是個(gè)危險(xiǎn)信號(hào)。20歲出頭，黃歡進(jìn)入一家世界500強(qiáng)企業(yè)擔(dān)任項(xiàng)目經(jīng)理。2005年冬季，她迎來(lái)了久違的公司假期，“別人都在爬玉龍雪山，我在雪山對(duì)面的醫(yī)院輸液?！边@次，醫(yī)生否認(rèn)了黃歡認(rèn)為的高原反應(yīng)，囑咐她，回北京一定要檢查心臟。

失眠，平日不怎么和黃歡扯得上關(guān)系。醫(yī)生越是叮囑，她越是懷疑自己身體出了問(wèn)題。

回到北京，黃歡的胸悶氣短逐漸加重，這種“懷疑”仍尾隨著，在北京阜外醫(yī)院，醫(yī)生特意把黃歡“支”到門(mén)口，一字一頓地將壞消息告訴李聰玲：“你女兒的青春不長(zhǎng)，平均生存期在2.8年。”

黃歡被確診為特發(fā)性肺動(dòng)脈高壓，這是一種罕見(jiàn)而嚴(yán)重的肺血管疾病，發(fā)病原因不明，隨時(shí)可能猝死，目前國(guó)內(nèi)沒(méi)有任何靶向治療藥物。

疾病一點(diǎn)一點(diǎn)展現(xiàn)了它的威力。黃歡的身體越來(lái)越差，開(kāi)始只是爬樓梯后會(huì)氣短，后來(lái)發(fā)展到走平路都要大口喘氣，“那速度簡(jiǎn)直比遛彎的老人還要慢?！惫鹃T(mén)口的三級(jí)臺(tái)階，對(duì)她來(lái)說(shuō)就好似一座山峰。望著同齡的女孩，踩著高跟鞋，拎著早點(diǎn)一路小跑地邁進(jìn)公司大門(mén)，她的腿卻好像灌了鉛，臉上蒙了塑料布，慢悠悠地，快不起來(lái)。

同事開(kāi)始關(guān)切地幫黃歡買(mǎi)午餐，盡量不讓她做體力上的工作，老板建議她忙完手頭的工作即刻安排休假，誰(shuí)也沒(méi)有認(rèn)為她有太大問(wèn)題?！拔业昧朔蝿?dòng)脈高壓，確診后的平均生存壽命只有2.8年?！痹捯粑绰?，滿堂哄笑，大家都以為她在開(kāi)玩笑。

又一次，黃歡在辦公室突然暈厥了整整8分鐘。躺在救護(hù)車(chē)上，淺昏迷，她聽(tīng)到醫(yī)生說(shuō)“挺嚴(yán)重的，血壓量不到”，聲音遙遠(yuǎn)而空曠，像是從外太空傳來(lái)，她努力地睜睜眼，但眼皮紋絲不動(dòng)，身體也是動(dòng)彈不了的，像有個(gè)吸盤(pán)固定在救護(hù)床上一樣。

“心率120了，快快快，過(guò)床吧?！?/p>

“氧氣氧氣，快一點(diǎn)兒?！?/p>

……

黃歡被送到北京安貞醫(yī)院，北京市心肺血管病研究所就在于此。實(shí)際的情況是，急診科醫(yī)生并不知道病史，無(wú)從判斷疾病，直到第二天相關(guān)專家來(lái)會(huì)診，才給她用了一種剛剛進(jìn)入國(guó)內(nèi)的藥物，名叫萬(wàn)他維，適應(yīng)癥為治療中度原發(fā)性肺動(dòng)脈高壓。

世界衛(wèi)生組織把患病人數(shù)占總?cè)丝?.65%～1%的疾病稱之為罕見(jiàn)病，國(guó)際上把治療罕見(jiàn)病的藥物稱之為孤兒藥。孤兒藥因?yàn)檠邪l(fā)成本高但市場(chǎng)太小導(dǎo)致藥價(jià)昂貴。在發(fā)達(dá)國(guó)家，政府制定了罕見(jiàn)病的相關(guān)法律，政策上對(duì)罕見(jiàn)病患者給予醫(yī)療保險(xiǎn)和慈善援助，患者不必?fù)?dān)心因吃不起藥而面臨生命危險(xiǎn)。但這一切在中國(guó)，目前都是空白。

醫(yī)生建議黃歡持續(xù)用藥，一個(gè)月要49500元?！半m然覺(jué)得是天價(jià)，但當(dāng)時(shí)全家人毫不猶豫就買(mǎi)了3萬(wàn)元的藥，藥物效果不錯(cuò)。”2006年10月底，又一種靶向藥物（波生坦）進(jìn)入中國(guó)，每盒27720元，僅可服用28天，醫(yī)生建議她試試。

很快，黃歡工作4年攢下的10萬(wàn)余元，全部化作了一顆顆小藥丸。服藥后，她的身體基本恢復(fù)常態(tài)，大多數(shù)時(shí)間，與常人無(wú)異，黃歡想盡快回到工作崗位。“公司以合同到期為由把我辭退了。要知道，我年年都是公司的優(yōu)秀員工?！笔I(yè)后，沒(méi)有了收入，黃歡只能自己出錢(qián)繳納醫(yī)保，但由于這些藥沒(méi)有列入醫(yī)保目錄，每月高達(dá)兩萬(wàn)多元的藥費(fèi)一分錢(qián)都不能報(bào)銷。

這次生病花銷顯然已經(jīng)超出了黃歡一家的控制范圍。那10萬(wàn)塊，她勉強(qiáng)維持了三個(gè)月的正規(guī)治療。之后為了省錢(qián)將藥量減半，將28天的藥延長(zhǎng)至56天，盡管后來(lái)更換更便宜藥物，一個(gè)月也要三四千?！澳X子想開(kāi)一點(diǎn)，我決定再找一份工作?！弊畲蟮膯?wèn)題是，該如何隱瞞自己患病身份的同時(shí)逃避體力工作？

不能出差、爬樓梯，從不和同事一起逛街、K歌，偶爾必須和同事一起外出，黃歡總是編造各種借口和謊言，以拖延對(duì)方走路的速度。她害怕被注目，更害怕拋頭露面，生活被浸泡在由自己編織的虛幻里。“一個(gè)謊接著一個(gè)謊，盡量不重樣，還要彼此呼應(yīng)，有時(shí)覺(jué)得自己快精神分裂了。”面試時(shí)，如果發(fā)現(xiàn)公司附近有不可繞行的天橋，就算條件再優(yōu)厚，她也只好放棄。在后來(lái)3年時(shí)間里，伴隨著這種無(wú)奈，黃歡面試了20多個(gè)工作，最短的只上過(guò)兩天班。

錢(qián)是一個(gè)并不容易解決的問(wèn)題。李聰玲曾給北京市海淀區(qū)民政局打電話，尋求幫助，“國(guó)家是否可以給我們這些患大病家庭一些補(bǔ)助？”回答是否定的，“也許國(guó)家有政策，但現(xiàn)在還沒(méi)有具體措施?！蹦鞘?016年，黃歡所在的社區(qū)居委會(huì)幫忙給了7200元補(bǔ)助。

在生病之前，黃歡是一個(gè)城市的隱形人，比較安靜的那種。

她活在自己的世界中，出差、和外商談判、不同場(chǎng)合穿不同顏色和款式的西服，是朋友眼中“拎包就走”的“空中飛人”。她特別內(nèi)向，工作以外不愛(ài)說(shuō)話，“上學(xué)時(shí)，我是那個(gè)不去上課老師都發(fā)現(xiàn)不了的孩子。”

疾病徹底改變了她。母親記得，在一次與病友醫(yī)生互動(dòng)的公益活動(dòng)上，沒(méi)有話筒，黃歡就在黑壓壓的人群中站起來(lái)說(shuō)話，呼吁肺動(dòng)脈高壓所用的藥物進(jìn)入醫(yī)保目錄。這讓黃歡憤怒：醫(yī)保是大家的權(quán)利，不能因?yàn)楹币?jiàn)病，醫(yī)保就將這部分病人排除在外。“病人實(shí)在太困難了。這是整個(gè)群體的問(wèn)題?！?/p>

這并不是黃歡的首次，在一封寫(xiě)給北京市人力資源和社會(huì)保障局醫(yī)保處的信中，她表達(dá)過(guò)憂思——

由于治療的藥物沒(méi)有納入醫(yī)保，在之后的7年間，我個(gè)人自付花費(fèi)了30余萬(wàn)元在北京阜外醫(yī)院等多家心肺血管?？平邮芰?年的內(nèi)科藥物治療。直到2011年底，病情再度惡化。經(jīng)醫(yī)生建議，轉(zhuǎn)至無(wú)錫市人民醫(yī)院（衛(wèi)生部指定肺移植數(shù)據(jù)管理中心），于2011年12月20日成功接受了雙肺移植手術(shù)，現(xiàn)已痊愈。手術(shù)花費(fèi)50萬(wàn)，目前術(shù)后抗排異藥物約5000元/月，需終身服用。雖然我一直都參加了城鎮(zhèn)職工醫(yī)保（因病失業(yè)后，自己在海淀區(qū)人才服務(wù)中心按時(shí)繳納），但是目前所有的費(fèi)用均無(wú)法由醫(yī)?；鹬Ц?。因我患病多年，是家中的獨(dú)生女，目前累計(jì)醫(yī)藥費(fèi)高達(dá)80余萬(wàn)，而我的父母也都年過(guò)花甲，唯一的收入只有退休金。為了給我看病，家中積蓄早已花光，肺移植手術(shù)的大部分費(fèi)用都是向親友借來(lái)的。

“2006年的時(shí)候，北京醫(yī)保廣覆蓋，?；荆币?jiàn)病不管，北京醫(yī)保5年調(diào)整一次目錄，我理解政策，但不能因?yàn)榈昧撕币?jiàn)病，就不給報(bào)銷，因?yàn)槲覀兂赃@個(gè)藥才能活下去，這是最基本的生存權(quán)利。”在那次會(huì)議上，有來(lái)自全國(guó)各地的患者，大家商量一起寫(xiě)建議信，征集大家簽名，他們決定繼續(xù)給有關(guān)部門(mén)寫(xiě)信、上書(shū)。

黃歡不懂，為什么肺移植術(shù)后藥物進(jìn)入醫(yī)保，但是肺動(dòng)脈高壓的被排除在外，在北京以外的其他地區(qū)已將這些進(jìn)口藥納入醫(yī)保，“某種程度上，北京已經(jīng)落后了。”

令黃歡感到絕望的2006年冬，對(duì)劉紅艷來(lái)說(shuō)，一樣難挨。

那年她11歲，剛剛被確診繼發(fā)性肺動(dòng)脈高壓，醫(yī)生斷言她活不過(guò)18歲。偶然的機(jī)會(huì)，醫(yī)生讓劉紅艷吃一種叫西地那非的藥，俗稱“偉哥”，它可以擴(kuò)張血管，緩解肺動(dòng)脈高壓癥狀。吃過(guò)藥，劉紅艷看起來(lái)像個(gè)正常人，但冬天天氣冷，容易缺氧，她的嘴唇就是藍(lán)紫色，常常要用口紅遮掩。

“去藥店買(mǎi)藥，賣(mài)藥的人都很納悶。一個(gè)年輕小姑娘買(mǎi)這個(gè)藥干什么？”“續(xù)命”對(duì)劉紅艷來(lái)說(shuō)是個(gè)奢侈的詞，方式包括吸氧和吃藥，她一天要吸氧超過(guò)16小時(shí)，1盒400多元的“偉哥”，她每次買(mǎi)20盒，“不知道花了家里多少錢(qián)?！?/p>

這是劉紅艷一個(gè)人的家。臥室一角，幾個(gè)麻袋靜靜地“站”著，里面裝著兩年間劉紅艷吃藥剩下的空藥盒。粉色的床單、卡通被褥，幾支化妝用的眉筆、口紅，幾件衣服散亂地放在床上，床頭柜放著幾張醫(yī)院繳費(fèi)收據(jù)——整個(gè)生活，像是被扔進(jìn)攪拌機(jī)里攪了一遍。

劉紅艷的父母迫于生計(jì)，在河南鞏義山地種地，“地里東西很便宜，為了我每月兩千塊的藥費(fèi)，他們必須多種地?！?019年，劉紅艷申請(qǐng)了一種名叫馬昔騰坦片的慈善贈(zèng)藥，原價(jià)一盒29980元，“贈(zèng)藥結(jié)束了怎么辦？什么樣的家庭可以吃得起，如果納入醫(yī)保，我們或許可以堅(jiān)持到有更好的醫(yī)學(xué)方法來(lái)治療我的疾病，最起碼能多陪父母幾年。”

黃歡與劉紅艷相距720公里，他們平均一年有5次相見(jiàn)的機(jī)會(huì)，大概有超過(guò)幾十次通電話。

在求醫(yī)過(guò)程中，黃歡認(rèn)識(shí)了越來(lái)越多的肺動(dòng)脈高壓患者，她們大多是與我同齡的女性，我一下子找到了很多朋友，“終于有人能明白我的感受了?！?大家經(jīng)常在一起笑著分享那些“聽(tīng)上去很好玩”的糗事：坐地鐵時(shí)要求使用殘疾人電梯遭工作人員質(zhì)疑;口唇的紫紺被同事認(rèn)為是新款唇膏;為躲避公司拓展、旅游等體力活動(dòng)編造的各種借口……

沒(méi)人說(shuō)得清，黃歡與這些病友有著怎樣的感情。但黃歡相信，她們是有聯(lián)系的。 一次住院，半夜一個(gè)女孩突然病情加重離世。那一夜，黃歡試圖用手堵住耳朵，過(guò)濾掉醫(yī)生、護(hù)士推著儀器奔跑的聲音，家屬在走廊里哭泣的聲音，但這是徒勞的。從頭到尾，她都沒(méi)敢離開(kāi)自己的病房向外張望，“說(shuō)不出是對(duì)死亡的恐懼還是對(duì)生命的尊重。那一刻，我的心壓上了一塊沉重的石頭?！?/p>

無(wú)法與同事朋友聚會(huì)玩樂(lè)，被迫放棄愛(ài)情，黃歡的業(yè)余時(shí)間幾乎全在聯(lián)絡(luò)搜集全國(guó)各地的病友資料。到2008年，她已經(jīng)聯(lián)系上了全國(guó)近400名患者，同時(shí)，也得知近20名患者去世的消息。這些人與她素昧平生，有的僅有一面之緣，但他們的離去卻如親人去世一樣讓黃歡難過(guò)。

高致死率與誤診和錯(cuò)過(guò)最佳治療時(shí)機(jī)有關(guān)，比例高達(dá)90%。85%的患者無(wú)法承擔(dān)起高額的治療和藥物費(fèi)用，75%的患者處于休養(yǎng)或沒(méi)有穩(wěn)定收入的狀態(tài)，還有很多兒童患者失去受教育的機(jī)會(huì)。

活下去，樸素的愿望并不是很多肺動(dòng)脈高壓患者能選擇的，這催促著黃歡又一次嘗試。2009年，她和幾位病友一起在網(wǎng)站上注冊(cè)了“中國(guó)肺動(dòng)脈高壓聯(lián)盟”公益博客，開(kāi)辟“肺動(dòng)脈高壓之聲”論壇。一方面利用北京的醫(yī)療資源優(yōu)勢(shì)，盡可能為患者提供詳細(xì)準(zhǔn)確的就診信息，協(xié)助邊遠(yuǎn)地區(qū)患者購(gòu)藥，組織患者和家屬聚會(huì)，交流治療心得和排解心理問(wèn)題。另一方面，通過(guò)媒體、兩會(huì)、信訪等合理的渠道向政府遞交聯(lián)名建議信，呼吁將肺動(dòng)脈高壓的藥物納入醫(yī)保。

遇到重要的公益活動(dòng)講座，黃歡上班，就派李聰玲去聽(tīng)課，“回來(lái)剛想跟她匯報(bào)下，結(jié)果她從網(wǎng)上都看到內(nèi)容了?！秉S歡意識(shí)到，提高肺動(dòng)脈高壓的醫(yī)保覆蓋水平是件難事，“我說(shuō)出這個(gè)病，人家都沒(méi)聽(tīng)說(shuō)過(guò)，那就無(wú)從談理解和幫助這個(gè)群體了。”她整整思考了一個(gè)月，夏至日一天天逼近，“你要辦公益機(jī)構(gòu)？你來(lái)辦？瘋了吧！”母親的嗓音提高了八度。

在不充分的藥物治療下，黃歡已經(jīng)活過(guò)5年，這在肺移植病人后期生存狀況中算個(gè)奇跡。但想要?jiǎng)?chuàng)辦一個(gè)全新的公益機(jī)構(gòu)，要投入的精力和財(cái)力遠(yuǎn)遠(yuǎn)不亞于重新創(chuàng)業(yè)。

公益創(chuàng)業(yè)，則意味著黃歡要辭去工作，放棄穩(wěn)定收入，全身心地投入到一份暫時(shí)沒(méi)有收入、以后收入可能也不太高的工作中，其強(qiáng)度和辛苦程度遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于她在公司里的崗位?！白钜氖牵业纳眢w還不知道能熬多久？如果沒(méi)有了收入，我的治療和生活就要完全啃老?！?/p>

在沒(méi)有預(yù)估后果的情況下，黃歡開(kāi)始了創(chuàng)業(yè)之旅。2011年6月，她和病友以“北京市愛(ài)稀客文化傳播有限責(zé)任公司”的名稱完成了工商注冊(cè)。

好像人生的另一個(gè)賽場(chǎng)，槍聲響起，黃歡毫不猶豫地出發(fā)了。

在廣州醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院的一角，這間不大的辦公室，黃歡將它以愛(ài)稀客文化中心的名義開(kāi)始對(duì)外辦公?！跋】汀笔菍?duì)肺動(dòng)脈高壓患者的代稱，“愛(ài)稀客”旨在倡導(dǎo)人們對(duì)這一群體的關(guān)愛(ài)與支持。英文“iSEEK”取其諧音，直譯“我尋找”，意即肺動(dòng)脈高壓患者等隱性障礙人士外表看上去很好，但實(shí)則具有嚴(yán)重的行動(dòng)障礙和生命危險(xiǎn)，需要用愛(ài)的眼睛去尋找和發(fā)現(xiàn)。

如此特別的組織，以致不少病友給她打電話，這是真的福利病友的協(xié)會(huì)嗎？介紹中所描述的“提供醫(yī)療咨詢、改善患者生存困境、維護(hù)患者合法權(quán)益、為患者提供更多治療辦法”，并不是僅停留在宣傳材料中，而是真實(shí)存在的患者幫扶組織嗎？

“是的，它確確實(shí)實(shí)成立了。我們當(dāng)然會(huì)幫助病友?！秉S歡微笑著告訴每一位致電的患者，“只要我們存在一天，就會(huì)幫助大家?！?/p>

就在協(xié)會(huì)成立一個(gè)月后，有幾位患者還從藥費(fèi)里擠出一點(diǎn)資金來(lái)支持他們，大家覺(jué)得終于有了一個(gè)自己的家，外地病友來(lái)京就診也都要來(lái)“愛(ài)稀客”坐一坐，聊一聊。說(shuō)到那個(gè)“家”，黃歡放松了下來(lái)，慢悠悠地說(shuō)：“每一位病人都有不同的脾氣秉性，病恥感讓他們難以和社會(huì)融入，但他們來(lái)到協(xié)會(huì)，和我們傾訴心聲，無(wú)論痛哭、歡笑，那種感覺(jué)就像是——回家。”

工作幾乎透支了她的身體。2011年11月，黃歡的病情加重，這一次，所有的藥物對(duì)她作用都不明顯，幾次從死亡的邊緣搶救回來(lái)。

“做肺移植吧?！?/p>

“只有做肺移植才能救你的命。”

大夫直截了當(dāng)。問(wèn)題關(guān)鍵在于，沒(méi)有進(jìn)入醫(yī)保的60萬(wàn)手術(shù)費(fèi)用，以及每年6～8萬(wàn)元術(shù)后抗排異藥物費(fèi)用。這樣的窘境是黃歡患病以來(lái)從沒(méi)想過(guò)的。父母兩人幾乎沒(méi)有商量，拿出全部退休工資放到桌上，那是僅有幾克重量的銀行卡，和桌上的剩菜剩飯放在同一個(gè)平面，有些刺眼。

親戚也在關(guān)鍵時(shí)刻提供了資金支持。寡言而溫和的父母把決定權(quán)交給了黃歡，“做還是不做。”兩周后，一家人奔赴江蘇省無(wú)錫市人民醫(yī)院做肺移植手術(shù)前的評(píng)估。

手術(shù)時(shí)間定在10月底，那是黃歡重新獲得呼吸的最后機(jī)會(huì)。術(shù)后僅僅3個(gè)月，她可以毫不費(fèi)力地登上天橋、爬上臺(tái)階，甚至可以跳繩、騎車(chē)、跑步。

器官移植并非是一勞永逸的事。移植后，是漫長(zhǎng)的與他人器官共存的過(guò)程。無(wú)錫市人民醫(yī)院統(tǒng)計(jì)過(guò)，在他們所做的肺移植病人中，3年是一個(gè)坎，存活率約為6成。

黃歡體內(nèi)的肺在第3年出現(xiàn)了問(wèn)題。起先，她發(fā)現(xiàn)自己騎自行車(chē)很容易疲勞，做了肺功能監(jiān)測(cè)，醫(yī)生看到她的FEV1（第一秒用力呼出的氣體容積）數(shù)值下降了10%。這是一個(gè)危險(xiǎn)信號(hào)，說(shuō)明黃歡的肺功能正在衰退。

在一年之內(nèi)，黃歡的肺功能不斷下降，開(kāi)始只是走路困難，最后連吃飯都困難了：因?yàn)楹粑щy，嚼不了，咽不下，但又很餓。

肺移植患者很難挨過(guò)3年的魔咒來(lái)了：“抓緊做二次肺移植吧?！?/p>

難過(guò)、不解、崩潰、釋然、接受——這是常人非常能理解的情感，一個(gè)一個(gè)堆在黃歡面前，她幾乎沒(méi)有時(shí)間再消化，只有接受。

那年，因?yàn)榈谝淮畏我浦彩中g(shù)術(shù)后慢性排異，黃歡即將成為中國(guó)首次第二次做肺移植手術(shù)的病人，但術(shù)前例行檢查，醫(yī)生發(fā)現(xiàn)她感染了丙型肝炎。

這給第二次肺移植手術(shù)帶來(lái)很大矛盾，既要控制丙型肝炎，又要對(duì)抗肺部慢性排異。黃歡不甘心，她通過(guò)自己的公益組織聯(lián)系到美國(guó)、中國(guó)香港、加拿大的醫(yī)生，商討治療方案。她又托同事從日本買(mǎi)回國(guó)內(nèi)尚未上市的特效藥，1片藥需要1000美元。當(dāng)時(shí)iPhone6剛上市，黃歡則一天吃掉一部iPhone6，而她所患的丙肝要持續(xù)吃藥半年?！凹依餂](méi)錢(qián)了?！崩盥斄釘偭藬偸?，“抗排異藥一年6萬(wàn)，治療丙肝藥物需要120萬(wàn)，親戚朋友大多有了第三代。誰(shuí)能拿出那么多錢(qián)？”

第二次手術(shù)，錢(qián)是社會(huì)眾籌來(lái)的，父母把唯一的房子掛到網(wǎng)上，“每天都有好幾撥人來(lái)看房，我和她爸忍不住掉眼淚，覺(jué)得真難。”一家基金會(huì)知道了黃歡的故事，決定資助她30萬(wàn)用于手術(shù)?！笆中g(shù)錢(qián)湊夠了，房子可以不賣(mài)了，歡歡有救了?！北M管這段往事說(shuō)起來(lái)輕飄飄的，但在直觀的敘述之外，能明確感知重疾給家庭蒙上的陰影。漸漸地，父母兩人很少外出逛街，幾年也不出門(mén)旅游一次，母親也沉默了許多，再也聽(tīng)不到“走啊，出門(mén)看電影”的提議。有機(jī)會(huì)一家人外出“看大片”的話，一定是鄰居或親戚又贈(zèng)票了。

遠(yuǎn)在無(wú)錫的吳玥視黃歡為榜樣。但由于距離的問(wèn)題，兩人并無(wú)交流。在黃歡恢復(fù)身體的很長(zhǎng)一段時(shí)間，吳玥則在與罕見(jiàn)病“淋巴管平滑肌瘤”作斗爭(zhēng)，疾病縮寫(xiě)是LAM，基因突變導(dǎo)致，至今仍然沒(méi)有明確的病因。這種病只有女性會(huì)得，尤其高發(fā)于育齡期女性，在人群中的發(fā)病率是四十萬(wàn)分之一，表現(xiàn)在肺上的幾率又是十分之一，四十萬(wàn)分之一再十分之一，這三個(gè)字母，中招的概率比中彩票還低。

吳玥一下被推到了需要肺移植的圈里。幸運(yùn)的是，只等了兩個(gè)月，她的父親接到醫(yī)生打來(lái)的電話，有肺源了，來(lái)自廣西。

吳玥并不是醫(yī)生第一個(gè)通知的人，在給她打電話之前，醫(yī)生已經(jīng)給幾個(gè)比她更危急的病人打了電話。但在當(dāng)時(shí)，器官跨省運(yùn)輸還沒(méi)有開(kāi)通綠色通道，肺源從廣西空運(yùn)到無(wú)錫需要20多萬(wàn)，這筆錢(qián)需要患者提前一次性交清，“這對(duì)普通家庭來(lái)說(shuō)太貴了，他們都放棄了這次機(jī)會(huì)?！?/p>

醫(yī)生在電話里告訴吳玥父親，肺源的質(zhì)量很好，而且對(duì)方和她的體型差不多，肺放進(jìn)她的身體里不需要修剪，匹配程度非常高。

留給吳玥一家考慮的時(shí)間只有半個(gè)小時(shí)，因?yàn)椋?500公里之外的供者正在靠機(jī)器被動(dòng)呼吸維持心跳，時(shí)間每多耽誤一點(diǎn)，器官的質(zhì)量就多下降一點(diǎn)。她必須盡快作決定，否則對(duì)等在后面的人不公平。

掛了電話，吳玥一家三口互相對(duì)視，彼此都知道對(duì)方心里的想法?！拔腋改搁_(kāi)始各自給他們的兄弟姐妹打電話，不用多說(shuō)什么，親戚們一家三萬(wàn)、五萬(wàn)很快就把錢(qián)打過(guò)來(lái)了?！卑胄r(shí)后，吳玥父親給醫(yī)生回了電話，告訴他，“（肺源）我們要了?！?/p>

并不是所有病人都有這樣的底氣。在湖南省張家界桑植縣，王兆和、朱榮波正為日復(fù)一日的憋氣所煩惱。兩人同在深圳做風(fēng)鉆工，“建高樓，要把地基爆破下去20米，就是工錢(qián)高才去做，也不知道能送命?！焙屯跽缀鸵黄鸸ぷ鞯牟簧偻乱脖淮_診為塵肺病，但大多沒(méi)有做肺移植手術(shù)，“因?yàn)闆](méi)錢(qián)”。

10年前，這些人曾是家里的“臉面”，被稱作“爆破工、石雕師、煤礦工”。當(dāng)一天20元的泥瓦匠成為農(nóng)村務(wù)工人員的主流工作時(shí)，他們已經(jīng)拿著200元/天的高工資。10年后，他們的肺部充斥著各種不溶于水的粉塵顆粒，這是工作環(huán)境中不可避免產(chǎn)生的。

一位病人說(shuō)，“10年前我可以一口氣從1層爬到12層，生病后，我吸著氧走幾步路都費(fèi)勁?！?/p>

無(wú)錫市人民醫(yī)院，中國(guó)最大的肺移植中心。

黃章程的雙肺被石灰塵“堵”住了，他正在醫(yī)院的心肺診療中心等待肺源。病情一天比一天嚴(yán)重，就連扶著床圍欄，想擦把汗的力氣也沒(méi)有了，“媽，媽”，氧氣掉了，母親一個(gè)箭步飛奔過(guò)來(lái)，幫他套上氧氣管?！把鯕?4小時(shí)不離身，即使上廁所，也不能間斷吸氧?！?/p>

從體重120斤降到85斤，黃章程只用了半年的時(shí)間。母親順勢(shì)拍拍他的后背，“看，皮包骨。手能摸到脊梁骨?！辈√?hào)服肥大得像極了面口袋，袖口和褲腿用繩系著，衣領(lǐng)處的兜里露出半截住院腕帶，“手腕太細(xì)了，戴上就掉，干脆放兜里吧?！?/p>

同是塵肺病患者的沈建峰是這樣形容他的：小黃特別想活著，求生欲很強(qiáng)，乍看上去，你看不出他有這么嚴(yán)重的病，但一開(kāi)口說(shuō)話，就知道他活得太艱難了。

去廣東做石雕工是黃章程不愿提起的往事。石雕工，還有個(gè)好聽(tīng)的名字，叫石材雕刻師。通常，只有結(jié)束3年學(xué)徒工的打磨，才能擁有更多機(jī)會(huì)，意味著賺更多的錢(qián)。這期間，要跟著老師傅在密閉式、沒(méi)有窗戶、只有兩臺(tái)排塵扇、30人擠在一起的地下室學(xué)習(xí)基本功：判斷每一塊石頭的價(jià)值和設(shè)計(jì)趨向，因材施用，根據(jù)設(shè)計(jì)進(jìn)行大的粗雕、細(xì)雕、精雕，將拋光好的石雕配上底座，這過(guò)程需要太久，以至于不少年輕人中途放棄，“誰(shuí)會(huì)像我這么傻？早知道去撿破爛，也不干這個(gè)?，F(xiàn)在只想趕快把肺換掉。”

悔意到現(xiàn)在為止仍是強(qiáng)烈的。6年間，黃章程在師傅手把手的指點(diǎn)下完成了若干園林石雕、別墅外墻背景，室內(nèi)電視背景等作品，但和他一起工作的同伴，相繼被確診為塵肺病。

或許是因?yàn)檫@樣的氛圍，或許是因?yàn)榧膊〉目膳?，在黃章程確診后的一段時(shí)間里，家人很快圍坐在一起商量對(duì)策。每個(gè)人都在用含蓄的方式安慰他。

——你還年輕，路很長(zhǎng)，一定要治病。

——錢(qián)可能還差一些，但想想辦法也要治，不能放棄。

——哪怕以后找個(gè)輕松點(diǎn)的工作，只要人還在。

而他呢？這是他26年來(lái)面對(duì)的一道大坎，如果不做肺移植手術(shù)，像黃章程這樣的患者只能戴著呼吸機(jī)，靜靜等待死亡;而手術(shù)，是他實(shí)現(xiàn)回到正常生活的唯一手段，有如旱地行舟般，放手一搏。

肺源訂金8萬(wàn)元，這是肺移植手術(shù)的第一步。他想起自己獨(dú)立完成的第一個(gè)作品，花了30天的時(shí)間，只賺到1000塊，現(xiàn)今，一瓶幫助他增加營(yíng)養(yǎng)的人血白蛋白就要700塊。還有熬夜工作布滿血絲的眼睛，被雕刻刀劃出的小傷口密密麻麻地裂著口，像是訴說(shuō)著過(guò)去6年石雕工的無(wú)奈與殘酷。

黃章程還在病房等待，籌錢(qián)做肺移植手術(shù)。父親說(shuō)，生活雖艱苦，但他相信怎樣都能找到出路。

第二次肺移植后重度感染顯然已把黃歡推向險(xiǎn)境。路越走越窄，“她瘦得一把骨頭，醫(yī)生說(shuō)肺部是開(kāi)放性的，感染幾率無(wú)處不在，能要人命?！崩盥斄嵴J(rèn)為，女兒這次肯定活不了了。

“誰(shuí)不想救這孩子，你說(shuō)做父母的多難啊。”究竟是哪個(gè)環(huán)節(jié)出錯(cuò)導(dǎo)致肺部感染，醫(yī)生也無(wú)法解釋。歸根到底，這是黃歡與死神的另一場(chǎng)比賽。只不過(guò)，在當(dāng)時(shí)的拮據(jù)背景下，面臨的困難都曾被極度放大。2016年春天，黃歡躺在ICU病房，花著一天一萬(wàn)塊的治療費(fèi)，“輸各種白蛋白，沒(méi)日沒(méi)夜?！崩盥斄岷蛺?ài)人幾乎垮掉了，“我們兩個(gè)七老八十的人在照顧她，又不敢請(qǐng)護(hù)工，因?yàn)榭床〉腻X(qián)還沒(méi)有呢?！?/p>

黃歡常年吃藥的副作用漸漸顯現(xiàn)。嚴(yán)重胃出血，手上掛著輸血的袋子，下面接著排血的引流袋，她本來(lái)皮膚紅潤(rùn)，現(xiàn)如今面色變成了慘白色。每天處于一種不知為何活著的狀態(tài)，整個(gè)人困頓至極。

那是黃歡成長(zhǎng)最快的時(shí)候，一旦好轉(zhuǎn)，就繼續(xù)做公益，她心里暗暗地想。出院時(shí)，輪椅一直從病床前推到出租車(chē)?yán)铮丶液?，黃歡又搖著輪椅到床邊。

無(wú)法下地，大小便都在床上，回到家的前半個(gè)月剛剛能坐起來(lái)，30天里，黃歡幾乎含著淚在母親買(mǎi)來(lái)的學(xué)步機(jī)上學(xué)習(xí)走路，某個(gè)瞬間她覺(jué)得既悲涼又滑稽。2016年5月底，她開(kāi)始下地獨(dú)立行走，像一只掙脫束縛的小鳥(niǎo)，很快在北京的阜外醫(yī)院附近租了一間一居室，用來(lái)做公益項(xiàng)目。

“只能無(wú)條件支持。”李聰玲已經(jīng)習(xí)慣了女兒的“強(qiáng)勢(shì)”。但她并非始終是這樣果斷剛強(qiáng)，生病14年，黃歡見(jiàn)過(guò)太多病友離開(kāi)，“認(rèn)識(shí)的、不認(rèn)識(shí)的，走了很多病友。年紀(jì)輕輕的，太可惜了。”同病房的病友離世，她知道后就藏在心里，李聰玲問(wèn)起來(lái)時(shí)，她才輕描淡寫(xiě)地解釋：“都過(guò)去了?！?/p>

同時(shí)，李聰玲不得不承認(rèn)，治療罕見(jiàn)病的一些藥物納入醫(yī)保手冊(cè)，離不開(kāi)女兒和病友的堅(jiān)持。打破固守成規(guī)的過(guò)程固然痛苦，但總要有人做。

“希望藥費(fèi)再降一點(diǎn)，讓更多的藥進(jìn)入醫(yī)保?！秉S歡明白，父母對(duì)自己這些年的擔(dān)憂都化解了，他們理解她，知道女兒在做什么。接連幾天，黃歡都在為2019年“國(guó)際肺動(dòng)脈高壓日”做準(zhǔn)備活動(dòng)，同行朋友拿來(lái)報(bào)紙讓她看：“國(guó)家衛(wèi)生健康委聯(lián)合民政部、國(guó)務(wù)院扶貧辦和國(guó)家醫(yī)保局日前就農(nóng)村貧困人口大病專項(xiàng)救治工作作出新部署，提出將救治病種擴(kuò)大到25種。新部署要求，對(duì)2019年新增病種和新發(fā)病患者，各省要盡快摸清底數(shù)，實(shí)行建檔管理，發(fā)現(xiàn)一例，建檔一例，治愈一例，銷號(hào)一例。進(jìn)一步減輕醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)，推進(jìn)縣域內(nèi)住院‘先診療、后付費(fèi)條件的地方，要實(shí)行省域內(nèi)‘先診療、后付費(fèi)等舉措……”

黃歡把報(bào)紙折起來(lái)放進(jìn)了包里，在下一站宣講中也許用得到。那幾天，黃歡總會(huì)夢(mèng)到自己剛生病時(shí)的惶恐不安，醒來(lái)后卻不愿意回想，有更多繁雜的工作在等著她處理。在嶄新的生活里，她活出了他人眼中最自在的樣子，有自己的法則、自己的活法、自己的世界。

清燉牛尾、油燜大蝦、揚(yáng)州炒飯、菠蘿飯、扁豆?fàn)F面，父親做得一手好菜。周末，夫妻二人習(xí)慣在家燒一桌菜，靜靜地坐在那里，聽(tīng)到女兒回來(lái)了，問(wèn)：“歡歡，餓不餓？吃飯了沒(méi)有？”

就像是倦鳥(niǎo)歸巢，小憩過(guò)后，黃歡期待著下一次出發(fā)。疾病對(duì)她的考驗(yàn)，成全她做成了自己的事業(yè)，但這是她內(nèi)心深處無(wú)法和解的一處角落。她將帶著這個(gè)標(biāo)簽和傷心的記憶繼續(xù)前行：“還有那么多看不起病，在死亡線上掙扎的患者，”但他們相信正面例子帶來(lái)的精神力量，“盡一點(diǎn)微薄力量，維護(hù)病友的權(quán)益，幫助他們提高生活質(zhì)量?！彪娫捘沁叄穆曇魷嘏?、堅(jiān)定而有力量。

六、沒(méi)人可以掙脫疾病的枷鎖，但亟待建立更為完善的醫(yī)保制度、更加關(guān)注困難群眾的“看病難”“用藥貴”等問(wèn)題

與黃歡聊過(guò)的第三天，我接到王美燕的微信：“女兒一周前復(fù)查，指標(biāo)一切都好，骨穿結(jié)果也好，懸著的心終于放下一半。如果能這樣保持5年，就是臨床治愈?！?/p>

一番糾結(jié)后，王美燕選擇帶女兒回東北繼續(xù)療養(yǎng)。一方面，在燕郊花費(fèi)太高;另一方面，長(zhǎng)時(shí)間不上班，單位那邊“說(shuō)不過(guò)去”。

2019年11月伊始，小雪節(jié)氣剛過(guò)，一場(chǎng)并不對(duì)外公開(kāi)的談判正在進(jìn)行。屋內(nèi)，不斷有人進(jìn)進(jìn)出出，有官員，也有藥企代表，計(jì)算器是雙方的標(biāo)配，它在一定程度上代表著底線。

藥品數(shù)量多，價(jià)格貴，本輪醫(yī)保談判中涉及多種抗癌藥物，談判每天會(huì)有兩三場(chǎng)，每家藥企只有半個(gè)小時(shí)的時(shí)間進(jìn)行談判報(bào)價(jià)，“價(jià)格壓得太低了，我們要多次打電話向總部請(qǐng)示價(jià)格?！边€有的跨國(guó)藥企代表，一結(jié)束談判就和同事大聲發(fā)牢騷：“一個(gè)都不能答應(yīng)，堅(jiān)決不能答應(yīng)！我們接受不了！”

其中，治療癌癥的新藥PD-1單抗，曾獲2018年諾貝爾生理學(xué)或醫(yī)學(xué)獎(jiǎng)，這種特效藥，不再著眼于打擊癌細(xì)胞，而是著力于研究整個(gè)人體免疫系統(tǒng)檢查點(diǎn)療法。諾貝爾委員會(huì)成員、瑞典卡羅琳醫(yī)學(xué)院免疫學(xué)教授 Klas Krre 認(rèn)為，如果該癌癥治療思路與傳統(tǒng)療法相結(jié)合，患者的3年存活率可能高于 60%。

共有4款PD-1單抗參加此次談判，分別為百時(shí)美施貴寶的歐迪沃（簡(jiǎn)稱O藥）、默沙東的可瑞達(dá)（簡(jiǎn)稱K藥），另外2家來(lái)自國(guó)內(nèi)藥企，分別是君實(shí)生物的特瑞普利單抗、信達(dá)生物的信迪利單抗。

2018年，O藥和K藥在國(guó)內(nèi)首次上市，定價(jià)分別為36.01萬(wàn)元/年、32.25萬(wàn)元/年，均為美國(guó)市場(chǎng)定價(jià)的一半。而信達(dá)生物達(dá)伯舒的治療費(fèi)用約28.22萬(wàn)元/年，君實(shí)生物拓益的年治療費(fèi)用約18.72萬(wàn)元/年，相比進(jìn)口藥物均有價(jià)格優(yōu)勢(shì)。

對(duì)于進(jìn)口藥物，降低藥價(jià)，鼓勵(lì)進(jìn)口藥商進(jìn)入國(guó)內(nèi)市場(chǎng)，同時(shí)，不忘扶持國(guó)內(nèi)藥企，研制出“物美價(jià)廉”的仿制藥，與進(jìn)口藥物媲美。國(guó)家醫(yī)療保障局在其中的作用，無(wú)疑既是考官又是家長(zhǎng)，宗旨就是培育健康的醫(yī)藥市場(chǎng)。

內(nèi)部人士稱：“一般情況下，原研藥至少進(jìn)一個(gè)，國(guó)產(chǎn)藥至少進(jìn)一個(gè)。不同企業(yè)情況不一樣，成本、利潤(rùn)核算后的談判方案也不一樣。掌控原料藥的企業(yè)，談判中價(jià)格相對(duì)高，反之不掌控原料藥的企業(yè)，成本核算方面就會(huì)作考量。”

2019年8月，國(guó)家醫(yī)保藥品目錄迎來(lái)2000年以來(lái)首次全面調(diào)整，確定了128個(gè)擬談判藥品，均為臨床價(jià)值較高但價(jià)格相對(duì)較貴的獨(dú)家產(chǎn)品，“本次目錄調(diào)整常規(guī)準(zhǔn)入部分共新增了148個(gè)品種，其中，西藥47個(gè)，中成藥101個(gè)?！眹?guó)家醫(yī)保局醫(yī)藥服務(wù)管理司司長(zhǎng)熊先軍表示，新增藥品覆蓋了需要優(yōu)先考慮的國(guó)家基本藥物、癌癥及罕見(jiàn)病等重大疾病治療用藥、慢性病用藥、兒童用藥等，其中通過(guò)常規(guī)準(zhǔn)入新增重大疾病治療用藥5個(gè)，糖尿病等慢性病用藥36個(gè)，兒童用藥38個(gè)。

“絕大部分國(guó)家基本藥物通過(guò)常規(guī)準(zhǔn)入或被納入擬談判藥品名單，并將74個(gè)基本藥物由乙類調(diào)整為甲類。對(duì)于臨床價(jià)值高但價(jià)格昂貴或?qū)鹩绊戄^大的專利獨(dú)家藥品，通過(guò)專家評(píng)審和投票遴選，初步確定128個(gè)藥品納入擬談判準(zhǔn)入范圍，包括109個(gè)西藥和19個(gè)中成藥?！毙芟溶娡嘎?，后續(xù)進(jìn)行談判的藥品治療領(lǐng)域廣泛，涉及癌癥、罕見(jiàn)病等重大疾病，丙肝、乙肝以及高血壓、糖尿病等慢性病等。“不少產(chǎn)品都是近幾年國(guó)家藥監(jiān)局批準(zhǔn)的新藥，包括國(guó)內(nèi)重大創(chuàng)新藥品。由于品種較多、普遍對(duì)基金影響大等，出于臨床用藥實(shí)際及更好滿足廣大參保人用藥需求考慮，本次談判對(duì)成功率不作要求?！?/p>

長(zhǎng)江商學(xué)院金融學(xué)教授李海濤，則把逐年增加的醫(yī)保談判稱為“關(guān)系到國(guó)計(jì)民生的頭等大事”，他曾對(duì)美國(guó)和日本醫(yī)保制度作過(guò)深入研究。他的筆端，對(duì)20世紀(jì)70年代的美國(guó)和日本醫(yī)保體系作了逐一分析：“美國(guó)嘗試進(jìn)行醫(yī)?？刭M(fèi)，總體思路是通過(guò)改革付費(fèi)方式，提升醫(yī)療體系的整體資源配置效率，其中最具特色的是1973年通過(guò)的健康維護(hù)組織法?！?/p>

健康維護(hù)組織，簡(jiǎn)稱HMO，指一種在收取固定預(yù)付費(fèi)用后，為特定地區(qū)主動(dòng)參保人群提供全面醫(yī)療服務(wù)的體系。1973年，在美國(guó)衛(wèi)生部的推動(dòng)下，國(guó)會(huì)通過(guò)“健康維護(hù)組織法”，從而在制度上確保了這一醫(yī)療保險(xiǎn)形式的發(fā)展。李海濤認(rèn)為，HMO使醫(yī)療機(jī)構(gòu)共同承擔(dān)費(fèi)用風(fēng)險(xiǎn)，從而解決了醫(yī)院的道德風(fēng)險(xiǎn)，此外還在醫(yī)療機(jī)構(gòu)之間引入競(jìng)爭(zhēng)，從而獲得了更大的議價(jià)能力，控制了醫(yī)療成本，“20世紀(jì)80年代之后，美國(guó)人均衛(wèi)生費(fèi)用增速顯著下降，1990年到2017年之間，美國(guó)人均衛(wèi)生費(fèi)用年均復(fù)合增速（特指一項(xiàng)投資在特定時(shí)期內(nèi)的年度增長(zhǎng)率）維持在5%左右的較低水平?！?/p>

1961年，日本建立起全民覆蓋的醫(yī)療保險(xiǎn)，20世紀(jì)70年代開(kāi)始改革醫(yī)保制度，主要體現(xiàn)在藥品定價(jià)管控。在創(chuàng)新藥和仿制藥方面，日本采取了截然不同的定價(jià)方式，他們鼓勵(lì)藥企創(chuàng)新研發(fā)新藥，但在價(jià)格方面對(duì)仿制藥嚴(yán)格管理。

20世紀(jì)80年代開(kāi)始，日本開(kāi)始每?jī)赡陮?duì)醫(yī)保目錄中的藥品價(jià)格進(jìn)行檢視，李海濤研究發(fā)現(xiàn)，日本平均每?jī)赡杲祪r(jià)的幅度都在4%～5%，2016年則進(jìn)一步將檢視頻率從兩年一次調(diào)整為一年一次。日本處方藥市場(chǎng)規(guī)模增長(zhǎng)緩慢，2002年—2015年年均復(fù)合增速只有3.6%，在2006年和2014年價(jià)格檢視之后甚至出現(xiàn)了負(fù)增長(zhǎng)?！半m然老齡化大背景下，日本老年人數(shù)在不斷增多，但1990年以來(lái)人均衛(wèi)生費(fèi)用年均復(fù)合增速僅為2.7%，而在1955年—1975年之間高達(dá)15.2%?！?/p>

相關(guān)數(shù)據(jù)表明，美國(guó)的新藥價(jià)格普遍高昂，所投入資金研發(fā)更多，幾乎很難有國(guó)家能與其并駕齊驅(qū)，不難發(fā)現(xiàn)，幾乎每年在美國(guó)都有若干種新藥上市，患者的生存率相較更高，尤其在癌癥等復(fù)雜疾病上有所體現(xiàn)。

“從近期醫(yī)保制度改革政策看，中國(guó)大概率選擇了與日本類似的道路，政府深度參與了醫(yī)保控費(fèi)?！崩詈J(rèn)為，除中國(guó)和日本都較早建立了廣覆蓋的醫(yī)保制度外，更重要原因在于，中國(guó)和日本都面臨嚴(yán)峻的老齡化壓力，中國(guó)當(dāng)前的人口結(jié)構(gòu)非常類似于日本1990年前后水平，未來(lái)將面臨從人口紅利期向人口負(fù)擔(dān)期的轉(zhuǎn)型，老齡化的速度甚至可能比日本更快。

李海濤提出，破除“以藥養(yǎng)醫(yī)”是中國(guó)下一步醫(yī)保制度改革的關(guān)鍵。他舉例，日本從1974年提出醫(yī)藥分業(yè)制度以來(lái)，通過(guò)多種方式平衡醫(yī)療機(jī)構(gòu)和藥企之間的利益，譬如提升醫(yī)生處方費(fèi)、直接設(shè)定藥品進(jìn)銷價(jià)差、禁止院邊店的經(jīng)濟(jì)聯(lián)系等方式。“日本是從1992年開(kāi)始改革的，中國(guó)在1997年提出了‘醫(yī)藥分開(kāi)，并進(jìn)一步提出藥品零加成等要求，但公立醫(yī)院隨后通過(guò)藥房托管等方式進(jìn)行規(guī)避，從最終效果上看，屬于換湯不換藥，不僅不能夠?qū)崿F(xiàn)破除‘以藥養(yǎng)醫(yī)的目標(biāo)，反而存在多種用藥隱患?！?/p>

諸多問(wèn)題的核心在于，醫(yī)生的收入待遇如何提高？能否將藥品降價(jià)后的錢(qián)中拿出一部分用于改善醫(yī)生的工資水平？日本經(jīng)驗(yàn)提示我們，通過(guò)提升醫(yī)療服務(wù)價(jià)格與醫(yī)生收入直接對(duì)等，國(guó)內(nèi)眾多國(guó)際醫(yī)療部、500元/次掛號(hào)費(fèi)的特需門(mén)診，無(wú)一不印證著這一點(diǎn)。而事實(shí)上，又有幾個(gè)老百姓可以多次掛特需門(mén)診？現(xiàn)實(shí)中，癌癥家庭或慢性病家庭，普通號(hào)無(wú)法預(yù)約，特需門(mén)診沒(méi)錢(qián)看，最后的結(jié)果不言而喻。

中國(guó)的醫(yī)療體制改革注定是“持久戰(zhàn)”。遠(yuǎn)觀美國(guó)，其醫(yī)療保險(xiǎn)制度主要分為公共醫(yī)療保險(xiǎn)和私人醫(yī)療保險(xiǎn)兩部分。“其中政府主導(dǎo)的公共醫(yī)療保險(xiǎn)主要包括1965年建立的老年和殘障健康保險(xiǎn)（Medicare）和醫(yī)療補(bǔ)助（Medicaid）?！崩詈M(jìn)一步介紹，前者主要面向65歲以上的老年人群和符合一定條件的65歲以下殘疾人或晚期腎病患者，后者主要面向低收入人群。隨著兩大公共醫(yī)療保險(xiǎn)計(jì)劃的建立，美國(guó)整體醫(yī)療保險(xiǎn)開(kāi)支快速增長(zhǎng)，其中Medicare和Medicaid是增長(zhǎng)的主要驅(qū)動(dòng)力。一些數(shù)字對(duì)比更能揭示主題，兩大計(jì)劃未建立前，患者自付部分占比高達(dá)50%以上，這之后，截至2017年，患者自付部分已降低至11%左右。

李海濤介紹，美國(guó)和日本在醫(yī)療體制改革上選擇了截然不同的路線。美國(guó)選擇醫(yī)保控費(fèi)路徑，而日本選擇了政府主導(dǎo)醫(yī)保的路徑。

反觀國(guó)內(nèi)，2018年末，《4+7城市藥品集中采購(gòu)文件》正式發(fā)布，北京、天津、上海等地的帶量采購(gòu)方案正式出臺(tái)。業(yè)內(nèi)人士認(rèn)為，這透露了中國(guó)政府對(duì)于醫(yī)療制度改革和醫(yī)?？刭M(fèi)的決心。

醫(yī)?？刭M(fèi)，即用信息化的手段和方法，對(duì)醫(yī)療保險(xiǎn)的支出進(jìn)行管理控制。此舉引發(fā)社會(huì)輿論頗多，一方認(rèn)為，這是一條相對(duì)市場(chǎng)化的路徑，對(duì)雙方有益;另一方則認(rèn)為，醫(yī)?？刭M(fèi)直接導(dǎo)致老百姓用藥困難，購(gòu)藥復(fù)雜且不人性化。

2018年10月，國(guó)家醫(yī)保局將17種抗癌藥統(tǒng)一納入醫(yī)保藥品目錄乙類范圍，其中包括12個(gè)實(shí)體腫瘤藥和5個(gè)血液腫瘤藥。

隨著藥品的降價(jià)，不少患者發(fā)現(xiàn)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)明顯比之前減輕不少，但醫(yī)保的政策還未完全落地，某些三線城市的患者發(fā)現(xiàn)，等著救命的醫(yī)保范圍內(nèi)抗癌藥很難在醫(yī)院開(kāi)到，一些急于用靶向藥續(xù)命的患者不得不輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院和指定藥房購(gòu)藥。這些人發(fā)現(xiàn)，醫(yī)?？刭M(fèi)后，救命藥反而成了稀缺藥，在后續(xù)報(bào)銷時(shí)，又遇到了重重阻礙。

小趙的父親罹患非小細(xì)胞肺癌，在他的家鄉(xiāng)湖南省某縣城，目前為止一種名為克唑替尼的靶向藥依然斷藥，他們只能坐長(zhǎng)途汽車(chē)到長(zhǎng)沙購(gòu)藥，往往也是一藥難求。

不僅如此，就連抗癌輔助藥也出現(xiàn)斷檔?；熀蟊Ｗo(hù)心臟的藥物輔酶10、護(hù)肝片易善復(fù)、護(hù)腎藥金水寶等等，詢問(wèn)醫(yī)院，得到的答復(fù)是：不知道何時(shí)有藥，建議到北上廣深等地的醫(yī)院購(gòu)買(mǎi)。

“當(dāng)然也不排除在各個(gè)地區(qū)存在不平衡的現(xiàn)象。”熊先軍在國(guó)務(wù)院新聞辦公室舉行的政策吹風(fēng)會(huì)上承認(rèn)了這一點(diǎn)。據(jù)醫(yī)生給出的解釋，開(kāi)不到藥的原因有三點(diǎn)，該種抗癌藥醫(yī)院未采購(gòu)、藥費(fèi)占比考核、國(guó)家規(guī)定的醫(yī)保限額。有患者稱，醫(yī)?？刭M(fèi)的現(xiàn)象直接導(dǎo)致一大批癌癥患者“用不起藥，用不上藥”。

2019年，城鄉(xiāng)居民醫(yī)保人均籌資標(biāo)準(zhǔn)整體提高60元，其中財(cái)政補(bǔ)助標(biāo)準(zhǔn)新增30元，達(dá)到每人每年不低于520元，加上每個(gè)月需要支付1萬(wàn)余元的藥費(fèi)，一年下來(lái)超過(guò)10萬(wàn)元，醫(yī)保承擔(dān)的資金壓力可想而知。

北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院內(nèi)科主任張曉東，在癌癥免疫藥物進(jìn)入醫(yī)保一事上投了反對(duì)票，“PD1治療在有些癌腫療效還不錯(cuò)，如惡性黑色素瘤等，但消化道癌治療中還是‘稀里糊涂，沒(méi)有明確的靶標(biāo)。非遺傳性腸癌15%、胃癌2%～4%、其他消化道癌0%～2%。這么少的獲益者不符合醫(yī)保宗旨‘?；?、廣覆蓋。”

有患者質(zhì)疑，“肺癌患者都在等待，用不起進(jìn)口的，好不容易要進(jìn)醫(yī)保了，你們還反對(duì)？”

也有人持肯定意見(jiàn)：“總不能為了一個(gè)患者延長(zhǎng)5年生命，犧牲100個(gè)患者的基本醫(yī)療資源，醫(yī)保是基本醫(yī)療保險(xiǎn)，而靶向藥不屬于基本醫(yī)療。”

患者自救的方式很多。有通過(guò)檢索國(guó)內(nèi)外關(guān)于腫瘤研究的最新文獻(xiàn)，自己重新制定方案下藥的;也有在網(wǎng)上團(tuán)購(gòu)化療“原料粉”自行加工藥片膠囊的;還有患者干脆舍棄加工，直接服用藥粉的。

“原料粉”風(fēng)險(xiǎn)未知。服用“原料粉”的患者更像是潛伏在抗癌一線中的秘密團(tuán)體，甚至詢問(wèn)購(gòu)藥途徑時(shí)，他會(huì)遲疑地上下打量，“你買(mǎi)藥嗎？你家里有病人嗎？診斷書(shū)發(fā)我看看?！币?yàn)檫@意味著暴露供藥者信息，如果被利用或曝光，極可能導(dǎo)致一些人無(wú)法按時(shí)買(mǎi)到藥。

這些原料粉也包括未上市的靶向藥，甚至還未經(jīng)過(guò)臨床試驗(yàn)，沒(méi)有人能準(zhǔn)確說(shuō)出科學(xué)用量和禁忌。但對(duì)于生命以日計(jì)算的患者來(lái)說(shuō)，這是根“救命稻草”，盡管“以身試藥”的背后極具風(fēng)險(xiǎn)，買(mǎi)到假藥或買(mǎi)不到藥。

也有很多尿毒癥的病人，開(kāi)完藥即刻分給不同的患者，“就像批發(fā)一樣，但這種病著實(shí)能掏空一個(gè)家庭，但他們沒(méi)有更多的選擇。”一位資深醫(yī)生透露。

為了讓患者省錢(qián)，不少專業(yè)人士會(huì)推薦國(guó)產(chǎn)化療藥，但很多病友反饋的是，一些國(guó)產(chǎn)藥治療效果不如同類進(jìn)口藥物好。

這何嘗不是農(nóng)村地區(qū)的短板。據(jù)公開(kāi)資料顯示，“十三五”期間，中央扶貧工作和往年不同，不采取大水漫灌的方式，而是實(shí)施精準(zhǔn)扶貧，變“輸血”為“造血”，變重GDP為重脫貧成效，解決好“扶持誰(shuí)”“誰(shuí)來(lái)扶”“怎么扶”“如何退”等一系列問(wèn)題?！稗r(nóng)村醫(yī)療力量的薄弱、醫(yī)療保健體系不完善，使得許多貧困地區(qū)的百姓陷入‘越窮越病、越病越窮的惡性循環(huán)。”北京大學(xué)貧困地區(qū)發(fā)展研究院院長(zhǎng)雷明認(rèn)為，這要求基層工作能很好地落實(shí)，因?yàn)樨毨舸_定光靠國(guó)家統(tǒng)計(jì)局抽樣調(diào)查顯然不夠。同時(shí)，要實(shí)現(xiàn)貧困戶的脫貧，需要多個(gè)配套政策，比如很多因病致貧的家庭，需要新農(nóng)合和大病保險(xiǎn)等制度，才可以解決最終的貧困問(wèn)題。

據(jù)國(guó)務(wù)院扶貧辦最新摸底調(diào)查顯示：目前，我國(guó)已建檔立卡貧困人口中有超過(guò)40%的人是“因病致貧”，而這些貧困農(nóng)民絕大多數(shù)都沒(méi)有增收的產(chǎn)業(yè)。

劉永富認(rèn)為，解決“因病致貧”問(wèn)題，要在國(guó)家現(xiàn)有的醫(yī)療保障制度基礎(chǔ)上，落實(shí)好醫(yī)療保險(xiǎn)制度，“做到大病集中救治一批，慢性病簽約管理一批，重病兜底保障一批。另外，還要提高建檔立卡貧困人口的報(bào)銷醫(yī)療費(fèi)比例。下一步，除了救治之外，還要加強(qiáng)基層的醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)體系建設(shè)，在改變生活習(xí)慣、減少疾病方面做工作?！?/p>

根據(jù)國(guó)家癌癥中心發(fā)布的最新數(shù)據(jù)，與歷史數(shù)據(jù)相比，癌癥負(fù)擔(dān)呈持續(xù)上升態(tài)勢(shì)。惡性腫瘤發(fā)病率每年保持約3.9%的增幅，死亡率每年保持2.5%的增幅。目前，每年惡性腫瘤所致的醫(yī)療花費(fèi)超過(guò)2200億，防控形勢(shì)嚴(yán)峻。

一邊是逐年上漲的患癌比率，一邊是吃不起藥、買(mǎi)不到藥的龐大患癌人群，沒(méi)人可以掙脫疾病的枷鎖，但建立更為完善的醫(yī)保制度、更加關(guān)注困難群眾的看病難、用藥貴等問(wèn)題，是否能給冰冷的現(xiàn)實(shí)一絲溫暖和慰藉？更多時(shí)候，我們對(duì)抗的不僅是利益、金錢(qián)，而是毫無(wú)防備的病痛和災(zāi)難，以及后續(xù)需要個(gè)人和家庭獨(dú)自承擔(dān)的后果。

正如法國(guó)思想家布萊士·帕斯卡所說(shuō)：“人不過(guò)是一支脆弱的、會(huì)思想的蘆葦?！?/p>

作者簡(jiǎn)介

李琭璐，女，1987年12月生于北京，中國(guó)作家協(xié)會(huì)會(huì)員。13歲開(kāi)始發(fā)表文章，作品散見(jiàn)于報(bào)刊。有報(bào)告文學(xué)《醫(yī)患之間》《與死神爭(zhēng)奪生命》《光榮與夢(mèng)想》《我們來(lái)自八〇后》等，已發(fā)表報(bào)告文學(xué)、詩(shī)歌、人物專訪、評(píng)論等各類作品70余萬(wàn)字，有報(bào)告文學(xué)作品收入年度選集。曾在本刊發(fā)表報(bào)告文學(xué)《一個(gè)中學(xué)生的學(xué)習(xí)札記》《落寞夕陽(yáng)——中國(guó)農(nóng)村留守老人現(xiàn)狀采訪記》《中國(guó)高考狀元的悲喜人生》《如果青春可以重來(lái)——中國(guó)超常教育三十五年反思錄》《中國(guó)失蹤兒童家庭的憂與盼》?，F(xiàn)為農(nóng)民日?qǐng)?bào)社記者。

責(zé)任編輯 師力斌