尹素秀，朱春華

(南京醫(yī)科大學附屬兒童醫(yī)院腎臟科，江蘇 南京 210008)

過敏性紫癜(AP)是一種多發(fā)于學齡期兒童的自身免疫性血管炎性疾病，需要長期規(guī)范治療及生活方式干預[1]，這對主要照顧者心理及照顧行為都是一個極大的考驗[2]。相關(guān)研究表明，慢性疾病患兒主要照顧者多伴有強烈的焦慮、抑郁等負性情緒，心理彈性水平低下，一定程度上影響其照顧行為[3，4]。健康教育對于改善心理彈性水平、照顧行為效果值得肯定，多元化健康教育通過整合不同形式的健康教育，能夠滿足不同個體特征患者健康教育的細分需求，實現(xiàn)健康教育效果最大化[5，6]。本文以心理彈性水平、照顧能力為切入點，分析多元化健康教育在AP患兒的主要照顧者中的應用效果。

現(xiàn)報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象2017年3月至2018年9月我院收治的AP患兒及其照顧者各98例為研究對象，AP患兒符合《兒童過敏性紫癜循證診治建議》[7]相關(guān)診斷標準，照顧者為非有償服務者，告知研究事項后，所有照顧者均簽署知情同意書。其中患兒男65例，女33例，年齡4～14歲；照顧者男23例，女75例，年齡26～64歲。采用隨機數(shù)字表法分為試驗組52例和對照組46例。兩組患兒及其主要照顧者的性別、年齡、與患兒關(guān)系、文化程度等一般資料比較，差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05)。見表1。

表1 患兒及照顧者一般資料比較

1.2 方法兩組均給予AP患兒主要照顧者相同的健康教育內(nèi)容。參照文獻資料[8，9]設計《AP患兒主要照顧健康教育手冊》及音視頻資料，包括疾病認知、用藥管理、飲食管理、舒適護理、并發(fā)癥預防等。對照組給予AP患兒主要照顧者常規(guī)健康教育，包括發(fā)放教育手冊、集中宣教(住院期間2～3次，60～90 min/次)、個體指導(床旁)、隨訪管理(門診、電話)等。試驗組給予AP患兒主要照顧者多元化健康教育：①培訓與評估：組建健康教育小組，組織學習《AP患兒主要照顧健康教育手冊》、微信教育、同伴教育相關(guān)小知識。評估AP患兒主要照顧者心理彈性、照顧能力，分析不同照顧者對健康教育的需求，制定多元化健康教育方案。②多元化健康教育：a.集中宣教、個體指導同對照組。b.網(wǎng)站宣教：在醫(yī)院網(wǎng)站上開設AP患兒專區(qū)，組織醫(yī)護人員組織視頻講座(1～2次/周，5～10 min/次)。c.微信教育：組建“照護之友”微信群，指定護士采編AP患兒照顧小知識(1～2 條/天)，每周挑選主要照顧者1-2個感興趣話題展開討論。d.同伴教育：招募5名同伴教育者，由?？谱o士設計AP患兒照顧主題(6個)，組織同伴教育者開展6次AP患兒照護主題活動(45～60 min/次，1次/月)。e.隨訪管理：包括門診隨訪(1次/月)、微信隨訪、電話隨訪(1次/2周)、家庭訪視(出院后3個月、6個月各1次)等。

1.3 觀察指標①心理彈性：采用心理彈性量表[10]進行測評，包括堅韌(13條目)、自強(8條目)、樂觀(4條目)3個維度共計25條目，每個條目采用0～4分5級評分法，分值越高，心理彈性好。②照顧能力：采用照顧者照顧能力測評量表[11，12]進行測評，包括適應照顧角色(5條目)、應變需要及提供協(xié)助(5條目)、處理個人情緒(5條目)、評估家人及社區(qū)資源(5條目)、調(diào)整生活以滿足照顧需求(5條目)等5維度共25條目，每個條目采用0～2分3級評分法，分值越高，照顧能力越差。③復發(fā)率。

1.4 統(tǒng)計學方法應用SPSS 21.0統(tǒng)計學軟件對數(shù)據(jù)進行分析。計量資料以均數(shù)±標準差表示，比較采用t檢驗；計數(shù)資料以百分率比較，比較采用卡方檢驗或秩和檢驗。P<0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組患兒的主要照顧者教育前后心理彈性水平比較教育前兩組患兒主要照顧者堅韌等評分比較，差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05)；隨訪6個月，兩組患兒的主要照顧者堅韌等評分明顯高于同組教育前(P<0.05)，且試驗組主要照顧者堅韌、自強、樂觀評分明顯高于對照組(P<0.05)。見表2。

表2 兩組患兒的主要照顧者教育前后心理彈性評分比較 (分)

2.2 兩組患兒的主要照顧者教育前后照顧能力比較教育前兩組主要照顧者適應照顧角色等評分比較，差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05)；隨訪6個月，兩組適應照顧角色等評分明顯高于同組教育前(P<0.05)，試驗組主要照顧者適應照顧角色、處理個人情緒、調(diào)整生活以滿足照顧需求、照顧能力總分明顯高于對照組(P<0.05)。見表3。

表3 兩組患兒的主要照顧者教育前后照顧能力評分比較 (分)

2.3 兩組患兒復發(fā)率比較隨訪6個月，試驗組AP患兒復發(fā)1例(1.92%)，對照組復發(fā)6例(13.04%)。試驗組復發(fā)率明顯低于對照組，差異有統(tǒng)計學意義(χ2=4.551，P<0.05)。

3 討論

我國AP患者高達2000萬，其中絕大部分7～14歲兒童及青少年[13]?？惯^敏等對癥治療可控制患兒臨床癥狀，但出院后仍需要長時間的服藥及生活行為控制[14]。受制于我國護理資源的制約，以及家庭經(jīng)濟負擔的考量，AP患兒的照護工作多由家庭主要照顧者完成。罹患AP對患兒主要照顧者屬于一個重大的負生活事件，不可避免地會對主要照顧帶來焦慮、抑郁等應激反應，照護技能的專業(yè)、照護時間長，更會加劇這種應激反應程度[15]，強烈應激反應也會導致照顧行為方式的偏移。

常規(guī)健康教育多由專科護士完成，因局限于護理資源的饋乏，用于慢性疾病患兒主要照顧者效果并不十分理想。多元化健康教育通過整合不同行之有效的健康教育方式，以滿足不同個體特征患者健康教育細分需求[16]。在互聯(lián)網(wǎng)時代，基于互聯(lián)網(wǎng)思維對主要照顧者進行多元化健康教育，已成為現(xiàn)代醫(yī)學教育的一個發(fā)展方向[17]。王海霞等[18]研究報道，康復助手應用程序健康教育能夠緩解精神障礙照顧者(93例)焦慮、抑郁情緒。黃佩宣等[19]研究認為，血液透析主要照顧者(92例)更認同微信等多元化健康教育方式。本文研究中，在評估AP患兒主要照顧心理彈性、健康教育需求的基礎上，實施包括發(fā)放手冊、集中宣教與個體指導、網(wǎng)站宣教、微信教育、同伴教育、隨訪管理等多元化健康教育。結(jié)果表明，試驗組AP兒主要照顧者堅韌評分、自強評分、樂觀評分高于對照組，說明多元化健康教育能夠改善AP患兒主要照顧者心理彈性水平。

韓葉等[20]研究認為，AP患兒照顧者多無醫(yī)學背景知識，加上心理負擔、獲取資源能力及渠道的欠缺等因素的影響，照顧者“個人資源”較低，限制了“照護技能”的發(fā)揮。多元化健康教育以《AP患兒主要照顧健康教育手冊》為藍本，能給予主要照顧者AP照護行為指導。微信、網(wǎng)絡健康教育因“廣域性”、“互動性”、“即時性”的特點，可實現(xiàn)真正意義上的 “全域”健康教育[21]。同伴支持借助“榜樣效應”、“朋輩效應”，是激發(fā)同伴產(chǎn)生向上“攀比行為”的有效手段[22]。隨訪管理是給予主要照顧者心理調(diào)護、照顧行為持續(xù)支持、監(jiān)督的有效措施。這些多元化健康教育方式的綜合運用，能夠滿足不同個體特征照顧者的健康教育細分需求，實現(xiàn)個性化健康教育效果。本文研究中，試驗組AP患兒主要照顧者適應照顧角色評分、處理個人情緒評分、調(diào)整生活以滿足照顧需要評分、照顧能力總分明顯低于對照組，湯觀秀等[23]將基于網(wǎng)絡平臺的健康教育應用于失能老人家庭照顧者中，也有類似的文獻報道。

綜上，多元化健康教育應用于AP患兒主要照顧者中，能夠改善其心理彈性水平，促進照顧能力的養(yǎng)成，預防控制AP患兒復發(fā)率。需要指出的是，AP患兒照護是一個專業(yè)而慢長的過程，如何在醫(yī)院現(xiàn)有條件下，整合不同健康教育方式，保證健康教育的可持續(xù)性、可操作性，仍是一個需要繼續(xù)探討的課題。