陳益琦，周偉偉，王慧靜，張 茜

1.溫州市中醫(yī)院，浙江溫州 325000；2.瑞安人民醫(yī)院，浙江瑞安 325200

述情障礙(alexithymia)又稱情感表達(dá)不能，是指個(gè)體在情緒認(rèn)知、加工、調(diào)節(jié)過程中存在缺陷，主要表現(xiàn)為識別和交流情感困難，難以區(qū)分軀體感覺和內(nèi)心感受，想象活動減少，外向性思維(即思維方式直接來自外部現(xiàn)實(shí))等，其與心理壓力的增加、社交技能的降低和親密關(guān)系的減少有關(guān)[1-3]。永久性結(jié)腸造口患者肛門功能喪失、腹壁外觀受損，這對患者的心理產(chǎn)生嚴(yán)重的負(fù)面影響，不但使患者承受巨大的精神壓力，也給患者帶來日常生活、身體、心理及社會交往等方面的問題，易使其存在述情障礙的表現(xiàn)，嚴(yán)重影響生命質(zhì)量[4]。應(yīng)對方式是指人們在面對挫折和壓力時(shí)的認(rèn)知和行為方式，個(gè)體在患病后采取不同的應(yīng)對方式會對生活質(zhì)量產(chǎn)生不同的影響[5]。研究表示情感表達(dá)能力與應(yīng)對方式顯著相關(guān)[2]，但永久性結(jié)腸造口患者的述情障礙是否會影響患者的應(yīng)對方式，以及應(yīng)對方式是否會在述情障礙影響生活質(zhì)量的過程中起到中介作用的相關(guān)研究較少。本研究旨在了解永久性結(jié)腸造口出院患者的述情障礙和生活質(zhì)量現(xiàn)況以及采取的應(yīng)對方式，并探索述情障礙、應(yīng)對方式和生活質(zhì)量之間的關(guān)系及作用模型，為永久性結(jié)腸造口患者的健康干預(yù)提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

納入標(biāo)準(zhǔn)：行永久性結(jié)腸造口術(shù)≥3個(gè)月；年齡≥18歲；小學(xué)及以上文化程度；意識清楚，能進(jìn)行正常的交流和溝通；知情并同意參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：腫瘤伴有其他器官轉(zhuǎn)移，合并其他重大疾病。本研究采用便利抽樣，選取2015年5月至2018年5月溫州市中醫(yī)院245例符合納入標(biāo)準(zhǔn)和排除標(biāo)準(zhǔn)的患者作為研究對象。

1.2 研究方法

1.2.1研究工具

1.2.1.1 一般資料調(diào)查表

自行設(shè)計(jì)一般資料調(diào)查表，內(nèi)容包括性別、年齡、有無配偶、受教育程度、醫(yī)療支付方式、造口術(shù)后時(shí)間。

1.2.1.2 多倫多述情障礙量表(Toronto Alexithymia Scale，TAS-20)

該量表由Bagby等[6]于1994年修訂形成，目前已有多種語言版本，適用于所有人群。中文版TAS-20由蟻金瑤等[7]進(jìn)行翻譯驗(yàn)證。該量表包含情感識別障礙(7個(gè)條目)、情感描述障礙(5個(gè)條目)、外向性思維(8個(gè)條目)3個(gè)維度。采用5級評分，1分表示“完全不同意”、2分表示“不同意”、3分表示“一般”、4分表示“同意”、5分表示“完全同意”，其中第4、5、10、18、19個(gè)條目采用反向計(jì)分。該量表總分范圍為20～100分，其中總分<51分為非述情障礙，51～<61分為可能發(fā)生述情障礙，≥61分判定為述情障礙，總分越高，表示患者述情障礙越嚴(yán)重。中文版TAS-20信效度較好，Cronbach’sα系數(shù)為0.82。本研究中的Cronbach’sα系數(shù)為0.87。

1.2.1.3 醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式問卷(Medical Coping Modes Questionnaire，MCMQ)

該問卷由Feifel等[8]編制，中文版由沈曉紅等[9]翻譯修訂，共包含面對(8個(gè)條目)、屈服(7個(gè)條目)、回避(5個(gè)條目)3種應(yīng)對方式。采用4級評分，1分表示“從不這樣”、2分表示“有時(shí)這樣”、3分表示“經(jīng)常這樣”、4分表示“總是這樣”，其中第 1、4、9、10、12、13、18、19 條目采用反向計(jì)分。3種應(yīng)對方式單獨(dú)計(jì)分。MCMQ目前廣泛應(yīng)用于癌癥患者的研究中，信效度較好[10]。本研究中的Cronbach’sα系數(shù)為0.87。

1.2.1.4 造口患者生活質(zhì)量量表(Stoma Quality of Life, Stoma-QOL)

該量表由Hunt和Mckenna[11]的生活質(zhì)量基本需求模式發(fā)展而來，后經(jīng)多國學(xué)者調(diào)試驗(yàn)證和Rasch分析，由原始的37個(gè)條目調(diào)試為現(xiàn)在臨床普遍應(yīng)用的Stoma-QOL，包括社會交往(5個(gè)條目)、造口袋對患者的影響(6個(gè)條目)、與家屬及朋友的關(guān)系(5個(gè)條目)、身心狀況(4個(gè)條目)4個(gè)維度。采用4級評分，1分表示“經(jīng)?！?、2分表示“有時(shí)”、3分表示“很少”、4分表示“從不”。該量表原始得分范圍20～80分，按公式轉(zhuǎn)化為標(biāo)準(zhǔn)分：100×(維度原始粗分-維度理論最低分)/(維度理論最高分-維度理論最低分)。標(biāo)準(zhǔn)分得分范圍為0～100分，得分越高表示生活質(zhì)量越高。本研究采用吳雪等[12]翻譯的中文版，Cronbach’sα系數(shù)為0.85。

1.3 調(diào)查方法

研究者采用上門調(diào)查的方式，向研究對象解釋本次調(diào)查的目的和意義，在知情同意的情況下發(fā)放問卷。調(diào)查過程中，研究者采用統(tǒng)一的問卷和問卷指導(dǎo)語，調(diào)查環(huán)境適宜。如果研究對象存在閱讀困難，由研究者解釋說明，研究對象獨(dú)立思考以后進(jìn)行回答，再由研究者幫助填寫。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

數(shù)據(jù)錄入采用EpiData 3.1軟件，進(jìn)行雙人錄入、雙人核對。采用SPSS 22和Mplus 7.0統(tǒng)計(jì)軟件對數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。計(jì)量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差進(jìn)行描述，計(jì)數(shù)資料采用頻數(shù)和構(gòu)成比進(jìn)行描述；三者之間的相關(guān)關(guān)系采用Pearson相關(guān)分析；中介效應(yīng)分析采用結(jié)構(gòu)方程模型(Structured Equation Model，SEM)并運(yùn)用偏差校正(Bias-Corrected，BC)的百分位Bootstrap方法檢驗(yàn)?zāi)Ｐ徒Y(jié)構(gòu)。以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 研究對象一般資料

本次研究共發(fā)放問卷245份，回收有效問卷239份，有效回收率為97.6%。本次研究最終納入239例患者，其中男129例(53.97%)、女110例(46.03%)；年齡18～75歲，平均(54.17±14.78)歲；有配偶201例(84.10%)，無配偶38(15.90%)；受教育程度為小學(xué)78例(32.64%)，初中87例(36.40%)，高中(中專)及以上74例(30.96%)；醫(yī)療支付方式為醫(yī)療保險(xiǎn)222例(92.89%)，自費(fèi)17例(7.11%)；造口術(shù)后時(shí)間3～48個(gè)月，其中3～6個(gè)月95例(39.75%)，>6～12個(gè)月54例(22.59%)、>12～36個(gè)月53例(22.18%)，>36個(gè)月37例(15.48%)。

2.2 TAS-20得分情況

本組239例患者TAS-20得分為42～72分，其中非述情障礙65例(27.20%)，可能發(fā)生述情障礙78例(32.64%)，述情障礙96例(40.17%)；TAS-20總分平均為(63.88±14.97)分，情感識別障礙維度為(27.16±5.78)分，情感描述障礙維度為(13.25±3.42)分，外向性思維維度為(23.47±6.05)分。

2.3 MCMQ得分情況

本組239例患者的回避得分為(16.11±3.32)分，屈服得分為(15.66±3.73)分，面對得分為(11.21±3.12)分。

2.4 Stoma-QOL得分情況

本組239例患者的Stoma-QOL得分采用標(biāo)準(zhǔn)化計(jì)分，得分情況見表1。

表1 239例患者的Stoma-QOL得分情況

2.5 述情障礙及生活質(zhì)量與醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式的相關(guān)性分析

本組239例患者醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式中的回避、屈服與生活質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)(P<0.05)，面對與生活質(zhì)量呈正相關(guān)(P<0.05)；述情障礙與生活質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)(P<0.05)；述情障礙與醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式中的回避呈正相關(guān)(P<0.05)，與面對呈負(fù)相關(guān)(P<0.05)，與屈服的差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，見表2。

表2 述情障礙及生活質(zhì)量與醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式的相關(guān)關(guān)系

2.6 醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式在述情障礙和生活質(zhì)量間的中介作用

本研究數(shù)據(jù)呈多元正態(tài)分布，為進(jìn)一步檢驗(yàn)醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式是否在述情障礙影響生活質(zhì)量的過程中起中介作用，以述情障礙為自變量(X)，以醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式的3種應(yīng)對方式為中介變量(M)，以生活質(zhì)量為因變量(Y)，采用最大似然法(maximum likelihood method，ML)建立初始假設(shè)結(jié)構(gòu)方程模型M1。假設(shè)路徑1：“述情障礙-面對應(yīng)對-生活質(zhì)量”；假設(shè)路徑2：“述情障礙-屈服應(yīng)對-生活質(zhì)量”；假設(shè)路徑3：“述情障礙-回避應(yīng)對-生活質(zhì)量”。經(jīng)模型分析，只有假設(shè)路徑3的模型擬合度較好，構(gòu)建較合理，形成最終模型，模型擬合指數(shù)見表3。使用Bootstrap方法進(jìn)行中介效應(yīng)檢驗(yàn)，重復(fù)抽取5 000個(gè)Bootstrap樣本做運(yùn)算。Bootstrap檢驗(yàn)原則：若95%置信區(qū)間不包括0，則系數(shù)乘積顯著。本研究的間接效應(yīng)值為-0.199，95%BC置信區(qū)間為(-0.363，-0.121)不包含0，說明中介效應(yīng)存在，直接效應(yīng)值為-0.315，95%BC置信區(qū)間為(-0.217，-0.501)不包含0，表明回避應(yīng)對在述情障礙對生活質(zhì)量的影響中起部分中介作用，見表4，其中介貢獻(xiàn)率為38.72%。回避應(yīng)對在述情障礙和生活質(zhì)量間中介作用的結(jié)構(gòu)方程圖見圖1。

表3 回避應(yīng)對為中介變量的模型擬合指數(shù)

表4 回避應(yīng)對為中介變量的中介效應(yīng)顯著性檢驗(yàn)

圖1 回避應(yīng)對在述情障礙和生活質(zhì)量間中介作用的結(jié)構(gòu)方程圖

3 討論

3.1 永久性腸造口患者述情障礙及醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式與生活質(zhì)量現(xiàn)狀分析

3.1.1述情障礙現(xiàn)狀

本研究的239例永久性結(jié)腸造口患者中非述情障礙65例(27.20%)，可能發(fā)生述情障礙78例(32.64%)，述情障礙96例(40.17%)，TAS-20總分平均為(63.88±14.97)分。說明永久性結(jié)腸造口患者述情障礙發(fā)生率較高，述情障礙較嚴(yán)重，分析原因可能與本研究對象的平均年齡為(54.17±14.78)歲，中老年人居多有關(guān)。中老年患者反應(yīng)偏慢，加之文化程度較低，無法對表達(dá)形成有條理的邏輯，從而導(dǎo)致情感障礙發(fā)生率高。

3.1.2醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式現(xiàn)狀

本研究中，永久性結(jié)腸造口患者的醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式中得分最高的是回避，為(16.11±3.32)分，提示永久性結(jié)腸造口患者患病后傾向于采取回避的應(yīng)對方式。這與陳玉梅等[13]研究的腸造口患者容易采取面對的應(yīng)對方式結(jié)果不同，分析原因可能與2個(gè)研究中研究對象處于造口術(shù)后的不同時(shí)間有關(guān)，本文患者造口術(shù)后時(shí)間3～48個(gè)月，而陳玉梅等的研究中時(shí)間為5～26個(gè)月。永久性結(jié)腸造口患者述情障礙表現(xiàn)嚴(yán)重，識別情感困難，無法區(qū)分軀體喚醒感覺與內(nèi)部感受，傾向于用軀體感覺代替心理情感，對自身和外界的情感發(fā)現(xiàn)、認(rèn)知能力降低，遇到問題時(shí)會傾向于采取不面對回避的方式。

3.1.3生活質(zhì)量現(xiàn)狀

本研究中，永久性結(jié)腸造口患者的Stoma-QOL得分為(48.13±22.46)分，這與朱秀華等[14]研究結(jié)果相近，提示永久性結(jié)腸造口患者的生活質(zhì)量有待改善。結(jié)腸癌行永久性結(jié)腸造口的患者因?yàn)榘┌Y本身的痛苦已經(jīng)存在嚴(yán)重的心理創(chuàng)傷，加之部分患者會覺得造口袋有損形象，患者的情感調(diào)節(jié)能力隨之降低，容易對別人不經(jīng)意的言行產(chǎn)生不恰當(dāng)?shù)谋磉_(dá)和行為，無法正常地識別情感，導(dǎo)致情感識別障礙較為嚴(yán)重，使其易發(fā)生焦慮、抑郁等心理問題，嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量[15]。此外，患者在日常生活中會對造口的安全性以及有無異味產(chǎn)生擔(dān)心，且排便不規(guī)律及造口并發(fā)癥等都會加重患者的焦慮心理，這些因素都會影響患者的生活質(zhì)量。

3.2 醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式在永久性腸造口患者述情障礙和生活質(zhì)量間的中介作用分析

永久性結(jié)腸造口患者的述情障礙與生活質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)，這提示述情障礙得分越高患者生活質(zhì)量越差；與醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式中的面對呈負(fù)相關(guān)，與回避呈正相關(guān)，這提示述情障礙越嚴(yán)重的患者越容易采取回避的應(yīng)對方式，不敢面對。生活質(zhì)量與面對呈正相關(guān)，與回避和屈服呈負(fù)相關(guān)，這提示患者采取面對的心態(tài)，會對心理產(chǎn)生正向激勵(lì)，從而提高生活質(zhì)量，患者越采取回避和屈服的應(yīng)對方式，其生活質(zhì)量越差，中介模型分析顯示假設(shè)路徑3：“述情障礙-回避應(yīng)對-生活質(zhì)量”，模型擬合度較好，中介效應(yīng)檢驗(yàn)，系數(shù)乘積顯著。同時(shí)該模型運(yùn)用Bootstrap方法進(jìn)行了檢驗(yàn)，糾正了效應(yīng)值分布的不對稱性[16]，增強(qiáng)模型結(jié)果的可信度，更科學(xué)、有效。本研究提示回避應(yīng)對在述情障礙對生活質(zhì)量的影響中起部分中介作用，其中介貢獻(xiàn)率為38.72%。研究結(jié)果表示述情障礙者并不是意識不到情緒信息或無法對其進(jìn)行加工，而是其可能自動回避對某些情緒信息進(jìn)行加工、表達(dá)[17]。永久性結(jié)腸造口患者存在述情障礙，情感識別困難，情感交流能力下降，不能很好地表達(dá)自己內(nèi)心的感受，也不能很好地接受外界的幫助支持，處于一種自我孤立狀態(tài)，無法獲得有效的情感宣泄途徑，會導(dǎo)致負(fù)性心理的累積，而負(fù)性心理會導(dǎo)致機(jī)體的免疫功能受損，機(jī)體識別和消滅癌癥細(xì)胞的作用減弱，加重患者病情，嚴(yán)重降低患者的生活質(zhì)量。加之對外界細(xì)節(jié)的執(zhí)著，使其無法正視和吐露自己內(nèi)在真實(shí)想法和感情，從而采取回避的方式應(yīng)對，這更易加重造口對生活質(zhì)量的不良影響。