呂 婭 ，段婷婷，王 莉，潘 蕊，張艷梅

（昆明醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院血液科，云南 昆明 650032）

血液惡性腫瘤（hematologic malignancies）是一組急、慢性血液系統(tǒng)惡性疾病的總稱，包括白血病、淋巴瘤、多發(fā)性骨髓瘤等。治療過程中，醫(yī)護(hù)患都面臨著諸多挑戰(zhàn)，包括疾病、情感和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[1]。醫(yī)患溝通時醫(yī)護(hù)所提供的醫(yī)療信息與患者對信息的需求并不一致，一定程度上也影響著患者的依從性及預(yù)后。本研究通過對患者和醫(yī)護(hù)人員血液惡性腫瘤疾病的信息偏好調(diào)查，為加強(qiáng)血液惡性腫瘤患者個性化疾病管理提供參考。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2017年9月～2018年8月在昆明醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院血液科住院治療的血液惡性腫瘤患者及其管床醫(yī)生和護(hù)士作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①由細(xì)胞學(xué)或病理學(xué)首次診斷為血液腫瘤的患者；②除外其他嚴(yán)重及慢性疾??；③愿意參加問卷調(diào)查。

1.2 調(diào)查工具

信息選擇問卷（IPQCP）：采用黃雪薇等[2]2003年編制的問卷，用于調(diào)查血液惡性腫瘤患者及醫(yī)護(hù)人員的信息偏好。問卷內(nèi)容包括診斷（D）、治療（T）、預(yù)后（P）、其他（O）等4個維度共19個條目的IPQCP工具，分為醫(yī)護(hù)和患者?；颊咝畔⑵眠x擇每一項按“我很想知道”、“我想知道”、“我不想知道”排列，醫(yī)護(hù)信息偏好每一項對應(yīng) “非常有必要告知”、“有必要告知”、“沒有必要告知”排列。疾病信息宣傳渠道均按照“最愿意”、“愿意”、“不愿意”排列，并分別賦值3分、2分和1分。最終發(fā)放問卷106份，回收有效問卷106份，有效回收率100%。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法

采用SPSS 21.0分析，計量資料進(jìn)行正態(tài)性檢驗(yàn)，符合正態(tài)分布時，采用方差分析進(jìn)行多組比較；非正態(tài)分布采用非參數(shù)檢驗(yàn)進(jìn)行多組比較，有統(tǒng)計學(xué)意義時進(jìn)行兩兩比較。所有正態(tài)分布計量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（）描述，非正態(tài)分布計量資料采用中位數(shù)±四分位間距（M±Q）描述，以P＜0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié) 果

2.1 一般資料

106例血液腫瘤患者，年齡18～80歲，平均（47.92±17.19）歲；男74例（69.8%），女32例（30.2%）；疾病類型：白血病48例（45.3%）、骨髓瘤16例（15.1%）、淋巴瘤42例（39.6%）。醫(yī)護(hù)人員信息：10名醫(yī)生，年齡29～47歲，平均（37.50±6.64）歲，其中男3名（30%），女7名（70%）；16名護(hù)士，年齡24～45歲，平均（31.81±6.05）歲。

2.2 醫(yī)護(hù)患三方信息選擇得分情況及組間比較情況

患者、醫(yī)生和護(hù)士IPQCP總分及各維度評分進(jìn)行比較后發(fā)現(xiàn)無明顯差異，差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05），預(yù)后方面，患者與醫(yī)生和護(hù)士比較評分無差異，差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05），醫(yī)生評分顯著低于護(hù)士（P=0.004）；診斷方面，患者評分高于醫(yī)生（P=0.002）和護(hù)士（P=0.058）；其他方面，患者評分顯著低于醫(yī)生評分（P=0.001）和護(hù)士評分，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.001）。見表1。

表1 醫(yī)護(hù)患3方IPQCP量表總分及各維度評分的比較（，分）

表1 醫(yī)護(hù)患3方IPQCP量表總分及各維度評分的比較（，分）

*兩兩比較由Bonferroni法矯正后仍有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05）；A:患者B:醫(yī)生C:護(hù)士

IPQCP 患者(A) 醫(yī)生(B) 護(hù)士(C) F P Bonferroni總分 48.79±3.85 48.53±5.25 49.58±5.14 1.963 0.143 -診斷 8.45±1.16 8.08±1.36 8.15±1.47 3.726 0.029 A - B*、C治療 13.21±1.66 12.94±1.79 13.02±1.71 0.803 0.450 -預(yù)后 12.60±1.40 12.17±2.22 12.92±1.72 5.568 0.006 A、B - C*其他 14.53±1.52 15.34±1.46 15.49±1.66 14.498 0.000 B - A - C*

3 討 論

本研究患者與醫(yī)護(hù)相比，IPQCP總分、治療和預(yù)后方面無明顯差異，表明患者與醫(yī)護(hù)在疾病信息交互中存在默契，。在治療維度上,醫(yī)護(hù)患三方的得分均為最高值，表明醫(yī)護(hù)患三方都強(qiáng)調(diào)了治療信息的重要性。該結(jié)果與國外研究一致，大多數(shù)血液腫瘤患者希望獲得治療方案、治療進(jìn)展以及相關(guān)預(yù)后的具體信息[3]。

患者與醫(yī)護(hù)的主要差異性體現(xiàn)在診斷及其他兩方面。診斷方面，患者評分高于醫(yī)生及護(hù)士，表明患者對于診斷信息的需求較醫(yī)護(hù)人員告知意愿程度更高。Mekuria等[4]研究指出腫瘤的具體名稱是最為重要的信息，而僅有15.6%患者表示對于現(xiàn)有獲得的診斷信息感到“非?！睗M意。血液惡性腫瘤確切的病名包括腫瘤病理類型、分型及分期，是選擇化療、放療、骨髓移植或其他姑息治療的前提。但因該醫(yī)學(xué)術(shù)語的專業(yè)性，醫(yī)護(hù)人員普遍認(rèn)為患者對這類醫(yī)學(xué)術(shù)語缺乏準(zhǔn)確的理解能力。

IPQCP量表中其他方面的內(nèi)容包括人文關(guān)懷、病因、治療費(fèi)用和康復(fù)保健4方面。本研究中，患者在該維度的評分顯著低于醫(yī)護(hù)人員，表明患者對該部分信息的需求程度較醫(yī)護(hù)人員告知意愿程度低，既往研究[4]指出，雖然血液科醫(yī)生和護(hù)士認(rèn)為患者的情感支持至關(guān)重要，但護(hù)士提出骨髓瘤患者通常不接受他們所提供的精神支持服務(wù)，結(jié)果與本研究一致。人文關(guān)懷能夠使患者感覺到自己被尊重，有利于取得患者的信任，從而建立良好的醫(yī)患關(guān)系[5]，但大多數(shù)初診的血液腫瘤疾病患者認(rèn)為他們并不需要醫(yī)護(hù)人員給予鼓勵與安慰，然而這也并不意味著患者始終都不需要精神支持，應(yīng)該根據(jù)患者的疾病狀態(tài)、病情急緩以及患者的信息偏好來調(diào)整人文關(guān)懷在醫(yī)患溝通中的比重和時機(jī)。

醫(yī)患溝通中醫(yī)生和護(hù)士共同完成醫(yī)患溝通,對于醫(yī)學(xué)術(shù)語和人文關(guān)懷，應(yīng)注重溝通方法和策略,治療全過程、治愈乃至死亡等充滿不確定性的問題，應(yīng)引導(dǎo)患者著眼于解決眼前問題。