鄭雪梅

(許昌市第二人民醫(yī)院 兒科，河南 許昌 461000)

癲癇屬于兒童時(shí)期多發(fā)慢性神經(jīng)系統(tǒng)疾病，其主要臨床特征為顱神經(jīng)元異常放電、腦功能障礙，極大影響患兒生長(zhǎng)發(fā)育[1]。目前針對(duì)癲癇患兒最有效的治療為長(zhǎng)期服用抗癲癇藥物，因此患兒家長(zhǎng)在對(duì)患兒護(hù)理的過(guò)程中作用至關(guān)重要[2]。以家庭為中心的護(hù)理(family-centered care，F(xiàn)CC)模式高度重視對(duì)患兒家屬的健康教育，促進(jìn)其行為觀(guān)念發(fā)生轉(zhuǎn)變，使其能更加科學(xué)地關(guān)心、照護(hù)患兒，促進(jìn)患兒康復(fù)。本研究選取2017年5月至2019年4月許昌市第二人民醫(yī)院收治的92例癲癇患兒為研究對(duì)象，觀(guān)察基于FCC模式的教育干預(yù)對(duì)癲癇患兒遵醫(yī)行為的影響。

1 資料與方法

1.1 一般資料選取2017年5月至2019年4月許昌市第二人民醫(yī)院收治的92例癲癇患兒為研究對(duì)象，依照入院順序分為參照組與觀(guān)察組，各46例。參照組女17例，男29例，年齡4～13歲，平均(8.38±1.32)歲，家長(zhǎng)受教育水平：小學(xué)及以下3例，初中10例，高中或中專(zhuān)20例，大專(zhuān)及以上13例。觀(guān)察組女18例，男28例，年齡3～12歲，平均(7.92±1.68)歲，家長(zhǎng)受教育水平：小學(xué)及以下4例，初中9例，高中或中專(zhuān)19例，大專(zhuān)及以上14例。兩組性別、年齡、家長(zhǎng)受教育水平比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，具有可比性。本研究經(jīng)許昌市第二人民醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)審核批準(zhǔn)。

1.2 選取標(biāo)準(zhǔn)(1)納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合癲癇相關(guān)診斷標(biāo)準(zhǔn)[3]；②患兒家長(zhǎng)簽署知情同意書(shū)。(2)排除標(biāo)準(zhǔn)：①合并先天性心臟病；②合并肺結(jié)核或其他傳染性疾?。虎鄹?、腎等重要器官功能損傷；④?chē)?yán)重語(yǔ)言交流障礙；⑤有腦外傷手術(shù)史；⑥有進(jìn)行性神經(jīng)疾病。

1.3 方法

1.3.1參照組 接受常規(guī)護(hù)理干預(yù)：對(duì)癲癇患兒采取常規(guī)入院指導(dǎo)、用藥指導(dǎo)、出院指導(dǎo)，向患兒家長(zhǎng)發(fā)放癲癇健康知識(shí)手冊(cè)等。

1.3.2觀(guān)察組 于參照組基礎(chǔ)上接受基于FCC模式的教育干預(yù)。(1)對(duì)癲癇患兒家庭狀況進(jìn)行全面、細(xì)致評(píng)價(jià)，且與所有家庭成員建立信賴(lài)、穩(wěn)定的關(guān)系；確定護(hù)理突破口，主要是轉(zhuǎn)變家長(zhǎng)對(duì)疾病的態(tài)度及治療觀(guān)念，良好控制家長(zhǎng)情緒狀態(tài)。(2)對(duì)出院后在家中進(jìn)行后續(xù)治療的患兒，通過(guò)出院時(shí)建立的微信群進(jìn)行微信隨訪(fǎng)，向家長(zhǎng)了解患兒飲食起居、心理狀態(tài)、病情、遵醫(yī)情況，且給予相應(yīng)指導(dǎo)，加快患兒康復(fù)。(3)組織癲癇患兒定期集中到醫(yī)院復(fù)診，同時(shí)針對(duì)患兒家長(zhǎng)舉辦健康知識(shí)講座，組織患兒參加有益的娛樂(lè)活動(dòng)；在微信群中可針對(duì)患兒家長(zhǎng)所提出的各種疑問(wèn)，進(jìn)行細(xì)致、耐心回復(fù)，直至患兒家長(zhǎng)滿(mǎn)意為止，通過(guò)微信群互動(dòng)交流，傳播健康知識(shí)及正能量。(4)指導(dǎo)患兒家長(zhǎng)制作家庭護(hù)理記錄單，包括患兒復(fù)診記錄單、病情觀(guān)察記錄單和服藥記錄單，其中復(fù)診記錄單內(nèi)容包括復(fù)診內(nèi)容、復(fù)診日期、復(fù)診結(jié)果、醫(yī)囑、下次復(fù)診時(shí)間等；病情觀(guān)察記錄單內(nèi)容包括癲癇發(fā)作時(shí)間、誘發(fā)因素、先兆表現(xiàn)及緊急處理措施等；服藥記錄單內(nèi)容包括藥品名稱(chēng)、服藥時(shí)間、不良反應(yīng)等。

1.4 觀(guān)察指標(biāo)(1)干預(yù)后以醫(yī)院自制遵醫(yī)行為評(píng)定表評(píng)定兩組遵醫(yī)行為，包括規(guī)范服藥、健康飲食、定期復(fù)診等項(xiàng)目，每個(gè)項(xiàng)目分值0～50分，評(píng)分越高遵醫(yī)行為越好。(2)兩組干預(yù)前后家長(zhǎng)對(duì)疾病知識(shí)掌握程度，以自制癲癇知識(shí)調(diào)查表評(píng)估，包括疾病知識(shí)、態(tài)度、管理困難等20個(gè)條目，總分0～100分，分?jǐn)?shù)越高表明疾病知識(shí)掌握程度越好。(3)復(fù)發(fā)率。(4)干預(yù)后以紐卡斯?fàn)栕o(hù)理服務(wù)滿(mǎn)意度量表評(píng)價(jià)兩組患兒家長(zhǎng)滿(mǎn)意度，分值19～95分，非常不滿(mǎn)意19～37分，不滿(mǎn)意38～56分，一般57～75分，滿(mǎn)意76～94分，非常滿(mǎn)意95分。將滿(mǎn)意和非常滿(mǎn)意計(jì)入患兒家長(zhǎng)滿(mǎn)意度。

2 結(jié)果

2.1 遵醫(yī)行為評(píng)分觀(guān)察組規(guī)范服藥、健康飲食、定期復(fù)診遵醫(yī)行為評(píng)分高于參照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見(jiàn)表1。

表1 兩組遵醫(yī)行為評(píng)分比較分)

2.2 疾病知識(shí)掌握程度干預(yù)前，兩組疾病知識(shí)掌握程度評(píng)分比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)；干預(yù)后，觀(guān)察組疾病知識(shí)掌握程度評(píng)分高于參照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見(jiàn)表2。

表2 兩組疾病知識(shí)掌握程度評(píng)分比較分)

2.3 復(fù)發(fā)率觀(guān)察組復(fù)發(fā)率0(0/46)，低于參照組15.22%(7/46)，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(χ2=5.566，P=0.018)。

2.4 患兒家長(zhǎng)滿(mǎn)意度觀(guān)察組患兒家長(zhǎng)滿(mǎn)意度高于參照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見(jiàn)表3。

表3 兩組患兒家長(zhǎng)滿(mǎn)意度比較(n，%)

3 討論

癲癇反復(fù)發(fā)作極大影響患兒智力發(fā)育及日常生活，亦可能引起如溺水、車(chē)禍、外傷等意外事故。癲癇患兒病程較長(zhǎng)，有資料顯示，癲癇平均治療時(shí)間為5 a左右，因此需要系統(tǒng)、持續(xù)、規(guī)范治療[4]。因此，對(duì)癲癇患兒的護(hù)理工作不僅需要醫(yī)護(hù)人員，且需患兒及家長(zhǎng)的共同參與。

基于FCC模式的教育干預(yù)能突出患兒家長(zhǎng)于疾病治療過(guò)程中的重要地位，強(qiáng)調(diào)患兒康復(fù)不能單純依賴(lài)護(hù)理人員，而應(yīng)由護(hù)理人員將疾病常識(shí)及相關(guān)護(hù)理經(jīng)驗(yàn)及時(shí)傳授給患兒家長(zhǎng)，重視護(hù)理人員、患兒本身、患兒家長(zhǎng)之間的相互配合[5]。遵醫(yī)行為是指患兒與其主要照護(hù)者行為符合醫(yī)囑及疾病康復(fù)要求，主要包括服藥、復(fù)診、飲食等方面[6]。遵醫(yī)行為差嚴(yán)重影響患兒護(hù)理工作正常進(jìn)行，進(jìn)而導(dǎo)致其康復(fù)緩慢或康復(fù)不佳[7-8]。本研究結(jié)果顯示，觀(guān)察組規(guī)范服藥、健康飲食、定期復(fù)診遵醫(yī)行為評(píng)分和家屬疾病知識(shí)掌握程度評(píng)分高于參照組，復(fù)發(fā)率低于參照組，說(shuō)明癲癇患兒采取基于FCC模式的教育干預(yù)，能提升家長(zhǎng)疾病知識(shí)掌握程度，改善遵醫(yī)行為，降低復(fù)發(fā)率。原因主要在于：基于FCC模式的教育干預(yù)注重對(duì)家長(zhǎng)健康指導(dǎo)，采用健康知識(shí)講座、微信群等多種方式，講解疾病相關(guān)知識(shí)、解答疑惑，全面提高家長(zhǎng)對(duì)疾病知識(shí)掌握程度，且重視及發(fā)揮患兒家長(zhǎng)監(jiān)管作用，指導(dǎo)其對(duì)患兒服藥及生活行為進(jìn)行監(jiān)管，督促其定期帶領(lǐng)患兒復(fù)診，利于提高遵醫(yī)行為，及時(shí)發(fā)現(xiàn)問(wèn)題，降低復(fù)發(fā)率；同時(shí)與患兒及其家長(zhǎng)建立融洽、和諧護(hù)患關(guān)系，注意收集患兒疾病恢復(fù)情況，了解其心理狀態(tài)，可針對(duì)不同心理問(wèn)題采取個(gè)性化心理干預(yù)，鼓勵(lì)其保持樂(lè)觀(guān)情緒，勇敢與疾病抗?fàn)??；贔CC模式的教育干預(yù)還能促進(jìn)患兒家庭成員相互信賴(lài)，共同努力幫助患兒養(yǎng)成良好生活及飲食習(xí)慣，糾正其不良行為，促進(jìn)其早日康復(fù)，同時(shí)利于提高患兒家長(zhǎng)對(duì)護(hù)理服務(wù)的認(rèn)可度。本研究結(jié)果顯示，觀(guān)察組患兒家長(zhǎng)滿(mǎn)意度97.83%，高于參照組78.26%，可見(jiàn)癲癇患兒采取基于FCC模式的教育干預(yù)，能提升患兒家長(zhǎng)滿(mǎn)意度。

綜上，癲癇患兒采取基于FCC模式的教育干預(yù)，能改善遵醫(yī)行為，降低復(fù)發(fā)率，提升患兒家長(zhǎng)疾病知識(shí)掌握程度和對(duì)護(hù)理工作的滿(mǎn)意度。