萬申敏,盧洪洲*,鮑美娟,張 林,孫美艷
(1.上海市公共衛(wèi)生臨床中心,上海201508;2.復(fù)旦大學(xué)護(hù)理學(xué)院)
2018 年5 月 全 國 艾 滋 病(acquired immune defi?ciency syndrome,AIDS)性病疫情報告顯示:截至2018年5 月31 日,我國存活人類免疫缺陷病毒(human im?munodeficiency virus,HIV)感染者/AIDS 病人81 091例,報告死亡250 118 例,其中,現(xiàn)存活HIV 感染者474 331 例,AIDS 病 人336 579 例[1]。無 論 是 疾 病 污 名化還是終身服藥的過程、HIV 機(jī)會性感染都會給病人帶來巨大痛苦和心理負(fù)擔(dān)。2000 年積極心理學(xué)誕生[2],部分學(xué)者研究發(fā)現(xiàn),AIDS 在引起病人焦慮、抑郁或自殺傾向等消極情緒的同時,其患病經(jīng)歷也可能給病人帶來積極影響,稱之為創(chuàng)傷后成長(posttraumatic growth,PTG),即指個人遭遇生活危機(jī)進(jìn)行抗?fàn)幒篌w驗(yàn)到的積極心理變化[3]。個體對創(chuàng)傷事件的反復(fù)思考及對后果的認(rèn)知過程是產(chǎn)生創(chuàng)傷后成長的重要過程,此過程稱之為反芻性沉思。除此之外,社會支持也可以幫助人們在創(chuàng)傷事件后表達(dá)負(fù)面情緒并促進(jìn)認(rèn)知加工[4]。目前國內(nèi)關(guān)于創(chuàng)傷后成長、社會支持和反芻性沉思相關(guān)性調(diào)查多集中在腫瘤病人或其他慢性病病人[5?7],針對HIV 陽性病人的研究較少。本研究通過探討HIV 陽性病人創(chuàng)傷后成長、社會支持、反芻性沉思之間的關(guān)系,旨在為促進(jìn)HIV 病人獲得創(chuàng)傷后成長提供實(shí)證依據(jù)。
1.1 研究對象 采用便利抽樣法,選取2018 年1 月—2018 年7 月上海市公共衛(wèi)生臨床中心HIV 陽性病人為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):①年齡>18 歲;②被疾病控制中心確診為HIV 陽性;③愿意配合調(diào)查;④具有完全的認(rèn)知和行為能力。排除標(biāo)準(zhǔn):①嚴(yán)重軀體疾病及認(rèn)知功能障礙者;②拒絕參加者。
1.2 調(diào)查工具 ①一般資料調(diào)查表:由研究者自行編制,內(nèi)容包括:性別、年齡、性取向、婚姻狀況、子女狀況等。②疾病相關(guān)情況調(diào)查表:由研究者自行編制,內(nèi)容包括患病時間、檢測情況、是否出現(xiàn)過HIV 機(jī)會性感染、告知情況等。③創(chuàng)傷后成長量表(Posttraumatic Growth Inventory,PTGI):由Tedeschi 等[8]設(shè)計開發(fā),用于評定個體的創(chuàng)傷后成長水平。本研究采用Xu 等[9]漢化的中文版量表,包含19 個條目,分為4 個維度,采用Likert 6 級評分法,每個條目計0~5 分,分值與創(chuàng)傷后成長水平成正比。研究中以量表總分>57 分為陽性。量表重測信度為0.76,內(nèi)部一致性系數(shù)為0.92;人際關(guān)系、新可能性、個人力量和欣賞生活4 個維度的內(nèi)部 一 致 性 系 數(shù) 分 別 為0.86,0.80,0.73 和0.62。經(jīng) 檢驗(yàn),量表在人群中具有較好的適用性[10]。④領(lǐng)悟社會支持量表(Perceived Social Support Scale,PSSS):原量表由Zimet 等[11]編制,本研究采用姜乾金[12]的漢化版本,共包括12 個條目。量表劃分存在兩種不同觀點(diǎn):一種分為家庭支持、朋友支持、其他支持3 個維度;另一種分為家庭內(nèi)支持、家庭外支持2 個維度。本研究選擇家庭內(nèi)支持、家庭外支持2 個維度的劃分方法,12個條目中的每個條目計1~7 分,得分越高表示領(lǐng)悟社會支持水平越高,2 個維度內(nèi)部一致性系數(shù)分別為0.81 和0.91,總量表內(nèi)部一致性系數(shù)為0.89[12]。⑤事件相關(guān)反芻性沉思問卷(Event Related Rumination In?ventory,ERRI):原問卷由Taku 等[13]研制,本研究采用董超群等[14]的中文版本。該問卷包括侵入性反芻性沉思和目的性反芻性沉思2 個維度,各維度又包括10 個條目,采用Likert 4 級評分法,0 分為“從來沒有這種想法”,3 分為“經(jīng)常發(fā)生這種想法”,分值范圍為0~60分,得分與個體反芻性沉思水平成正比。侵入性反芻性沉思維度Cronbach's α 系數(shù)為0.93;目的性反芻性沉思維度Cronbach's α 系數(shù)為0.85。
1.3 調(diào)查方法 采用現(xiàn)場分發(fā)、當(dāng)場回收問卷的方式進(jìn)行。調(diào)查員經(jīng)過培訓(xùn)采用統(tǒng)一指導(dǎo)語向研究對象介紹本次研究的目的及意義。征得對方同意后,調(diào)查員發(fā)放問卷,研究對象以匿名方式獨(dú)立填寫問卷,并由調(diào)查員當(dāng)場回收,若有明顯遺漏,及時請求對方補(bǔ)齊。本次共發(fā)放問卷600 份,回收有效問卷561 份,有效回收率93.5%。
1.4 統(tǒng)計學(xué)分析 采用SPSS 22.0 統(tǒng)計軟件進(jìn)行統(tǒng)計分析。統(tǒng)計方法包括描述性統(tǒng)計、t檢驗(yàn)、方差分析、Pearson 相關(guān)分析以及多元線性回歸分析。以P<0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。
2.1 HIV 陽性病人一般資料及創(chuàng)傷后成長的單因素分 析 561 例HIV 陽 性 病 人PTGI 總 分 為(47.93±23.55)分,新可能性維度(11.87±6.85)分,人際關(guān)系維度(15.29±9.21)分,個人力量維度(11.58±5.66)分,欣賞生活維度(9.20±4.02)分。561 例病人中214 例病人得分>57 分。HIV 陽性病人一般資料及創(chuàng)傷后成長的單因素分析見表1。
表1 HIV 陽性病人一般資料及創(chuàng)傷后成長的單因素分析(±s,n=561)
表1 HIV 陽性病人一般資料及創(chuàng)傷后成長的單因素分析(±s,n=561)
項(xiàng)目 例數(shù) 構(gòu)成比(%) PTGI 總分(分) 統(tǒng)計值 P性別 男女年齡 ≤36 歲37~54 歲55~72 歲性取向 同性異性雙性不清楚婚姻狀況 有配偶(包括再婚)無配偶(包括離婚、喪偶、未婚)子女狀況 有子女無子女學(xué)歷 ??萍耙韵卤究萍耙陨?32 29 381 159 21 361 95 77 28 132 429 136 425 253 308 94.8 5.2 67.9 28.3 3.7 64.3 16.9 13.7 5.0 23.5 76.5 24.2 75.8 45.1 54.9 49.86±24.32 45.76±7.52 48.86±22.82 47.59±24.61 33.79±26.10 48.74±23.00 43.78±24.52 49.99±24.71 44.28±24.51 44.95±25.82 49.10±22.43 45.57±26.87 48.61±22.38 45.62±24.10 49.96±22.91 t=0.793 0.573 F=2.756 0.042 F=1.532 0.205 t=-1.681 0.093 t=-1.180 0.238 t=-2.177 0.030
(續(xù)表)
2.2 HIV 陽性病人社會支持、反芻性沉思得分情況 (見表2)
表2 HIV 陽性病人社會支持和反芻性沉思總分及各維度得分情況(n=561) 單位:分
2.3 HIV 陽性病人創(chuàng)傷后成長與社會支持、反芻性 沉思的相關(guān)性分析(見表3)
表3 HIV 陽性病人創(chuàng)傷后成長與社會支持、反芻性沉思的相關(guān)性分析(r 值)
2.4 HIV 陽性病人創(chuàng)傷后成長的多因素分析 將單因素分析及相關(guān)性分析中有統(tǒng)計學(xué)意義的變量作為自變量,PTGI 總分作為因變量,進(jìn)行多元逐步回歸分析,變量進(jìn)入方程的水準(zhǔn)為α=0.05,剔除水準(zhǔn)為α=0.10。各變量賦值情況見表4,HIV 陽性病人創(chuàng)傷后成長的多元線性回歸分析見表5。多元線性回歸分析結(jié)果顯示:目的性反芻性沉思、社會支持總分、居住情況進(jìn)入回歸方程,可解釋創(chuàng)傷后成長總變異的26%。
表4 各變量賦值情況
表5 HIV 陽性病人創(chuàng)傷后成長的多元線性回歸分析(n=561)
3.1 HIV 陽性病人創(chuàng)傷后成長現(xiàn)狀 本研究中,561例HIV 陽性病人PTGI 總分為(47.93±23.55)分,其中,214 例病人得分>57 分,占總?cè)藬?shù)的38.1%,低于血液透析、腫瘤等病人比例[7,15?16]。原因一方面可能是HIV 陽性診斷與其他疾病診斷相比更為獨(dú)特,AIDS的污名化導(dǎo)致部分病人會有強(qiáng)烈的病恥感,其在現(xiàn)實(shí)生活中可能會遭遇更多歧視;另一方面,HIV 陽性病人所報告的焦慮或抑郁水平遠(yuǎn)高于一般人群[17],加之目前國內(nèi)大多數(shù)研究者都較為關(guān)注對HIV 陽性病人負(fù)性情緒、精神異常的評估,可能會導(dǎo)向病人對壓力過分關(guān)注,甚至加重病人心理負(fù)擔(dān)[18]。本研究中,PTGI 得分>57 分的HIV 陽性病人比例低于波蘭HIV 陽性病人比例[19],其PTGI 總分低于西班牙HIV 陽性病人總分(51.66±28.56)分[20],可能是受國內(nèi)外文化背景、研究對象及創(chuàng)傷發(fā)生時間、創(chuàng)傷程度不同影響。提示HIV 陽性病人的創(chuàng)傷后成長水平還有待提高,臨床醫(yī)護(hù)工作者應(yīng)及時關(guān)注病人的積極心理變化,并努力給予積極引導(dǎo)。
3.2 HIV 陽性病人創(chuàng)傷后成長的影響因素
3.2.1 居住情況 研究指出:不同性別、年齡、性取向、文化程度、經(jīng)濟(jì)狀況等病人,創(chuàng)傷后成長情況有所不同[19,21?22],但研究結(jié)果會受到研究工具的影響。目前人口學(xué)因素對HIV 陽性病人創(chuàng)傷后成長的影響研究結(jié)論尚未統(tǒng)一。本研究中的回歸方程模型顯示:病人是否獨(dú)居對創(chuàng)傷后成長有預(yù)測能力(P=0.004),與家人住在一起的病人PTGI 得分[(46.11±24.78)分]低于獨(dú)居病人[(50.02±21.98)分]。可能是由于病人考慮到HIV 的特殊傳播途徑和污名化,擔(dān)心失去來自家人的理解與支持,或是擔(dān)心傳染家人,與家人住在一起時會刻意隱瞞病情或改變一些生活習(xí)慣,本次調(diào)查中21.4%的病人未將病情告知任何人。陳芳等[23]研究指出:將自己HIV 陽性感染狀況告知性伴侶的病人抑郁癥狀檢出率低于部分告知或未告知的病人;告知妻子后與妻子關(guān)系變差或破裂者抑郁癥狀檢出率高于關(guān)系變好或不變者。由此可知,與家人同住卻又刻意隱瞞病情所導(dǎo)致的負(fù)性情緒會加重病人心理壓力,告知家屬后導(dǎo)致病人與家屬關(guān)系變差也會影響病人心理狀況。而獨(dú)居病人選擇隱瞞病情時,心理壓力較小,其成長水平較高。提示醫(yī)護(hù)人員要多與病人溝通,糾正病人對AIDS 污名的過分解讀,告知病人即使與家人同住,做好保護(hù)措施,交叉感染的可能性也很小。
3.2.2 社會支持 研究表明:社會支持可能會增強(qiáng)腫瘤病人[24]、類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎病人[25]、干細(xì)胞移植病人[26]等的創(chuàng)傷后成長水平。但Sheikh[27]研究表明:心臟病病人的社會支持與創(chuàng)傷后成長之間無關(guān)聯(lián)。國內(nèi)關(guān)于HIV 感染者的研究結(jié)果顯示:在父母為HIV 感染者的兒童中,感知支持可以介導(dǎo)病恥感與創(chuàng)傷后成長之間的關(guān)系[28]。本研究中,HIV 陽性病人的社會支持總分為(55.13±14.49)分,各條目均分為(4.59±1.21)分,家庭內(nèi)支持得分為(19.04±5.99)分,家庭外支持得分為(36.08±10.24)分,略低于乳腺癌病人[29]。但社會支持總分與PTGI總分相關(guān)性分析顯示二者呈正相關(guān)(r=0.296,P<0.01),且逐步回歸方程進(jìn)一步證實(shí)社會支持可以正常預(yù)測創(chuàng)傷后成長(P=0.000),是HIV 陽性病人創(chuàng)傷后成長的重要影響因素。與波蘭針對HIV陽性病人的研究結(jié)果類似[2]。其原因一方面可能是來自家人和朋友等的支持可以幫助個體在遭遇危機(jī)事件后表達(dá)負(fù)面情緒,緩解精神壓力;另一方面社會支持是個體通過自我暴露的方式向外界尋求幫助的結(jié)果,個體在尋求外界支持的過程中表現(xiàn)出的感知支持程度以及對支持需求程度越強(qiáng),就越有利于促進(jìn)個體在面對壓力時產(chǎn)生適應(yīng)性策略[4]。當(dāng)個體感受到充足的社會支持后,個體對消極情緒的關(guān)注會被分散、轉(zhuǎn)移,同時來自家庭內(nèi)外的支持亦可促進(jìn)病人重新認(rèn)識生活,并探索積極、有益的一面。社會支持水平較高的病人通常認(rèn)知水平、自信心也較高[30],提示醫(yī)護(hù)工作者在提供精準(zhǔn)醫(yī)護(hù)服務(wù)的同時,應(yīng)盡可能關(guān)注病人的社會支持情況,加強(qiáng)對病人的心理疏導(dǎo),鼓勵病人表達(dá)自我。醫(yī)護(hù)人員可以主持成立同伴互助支持小組以填補(bǔ)社會支持的空白,減少病人的社會孤立[31];同伴支持者可以通過角色塑造和互動強(qiáng)化認(rèn)同感,讓HIV 陽性病人有更多的自我表述[32];醫(yī)院內(nèi)部可以鼓勵病人在內(nèi)部展開同伴支持,提高病人社會支持水平。此外,本研究結(jié)果還顯示:病人的家庭內(nèi)支持條目均分高于家庭外支持條目均分,表明HIV 病人的家庭環(huán)境能提供更多的理解與支持。家庭是社會組織的基石,是社會關(guān)系的重要連接點(diǎn)[6]。醫(yī)護(hù)工作者可以家庭為單位進(jìn)行干預(yù)指導(dǎo),鼓勵HIV 陽性病人的家庭成員為其提供精神或物質(zhì)上的支持,共同面對挫折,幫助病人積極應(yīng)對疾病,早日走出患病的陰霾。
3.2.3 反芻性沉思 Calhoun 等[33?35]的相關(guān)理論認(rèn)為:當(dāng)個體遭遇危機(jī)事件之后,原有的信念、認(rèn)知系統(tǒng)會失衡,個體會對危機(jī)事件及其可能導(dǎo)致的結(jié)果進(jìn)行反復(fù)思考,并最終導(dǎo)致創(chuàng)傷后成長。換言之,這個反復(fù)思考的過程在形成創(chuàng)傷后成長的過程中發(fā)揮了極大作用。這個反復(fù)思考危機(jī)事件及其后果的過程即為反芻性沉思[36]。本研究中,HIV 陽性病人反芻性沉思總分為(28.66±15.50)分,其中目的性反芻性沉思得分為(15.72±7.94)分,侵入性反芻性沉思得分為(12.94±8.74)分,與李紅[29]研究結(jié)果相似。反芻性沉思總分及其各維度得分均與PTGI 總分呈正相關(guān)(P<0.01),與相關(guān)研究結(jié)果[37?39]相似。提示侵入性反芻性沉思和目的性反芻性沉思作為兩種不同的認(rèn)知加工方法,可以在個體中同時存在。創(chuàng)傷后成長理論認(rèn)為,目的性反芻沉思有助于個體減少消極情緒,幫助個體管理危機(jī)事件并找出應(yīng)對方式,使得個體產(chǎn)生“擁有豐富資源,可以應(yīng)對創(chuàng)傷事件”的認(rèn)知[40]。侵入性反芻性沉思作為一種對創(chuàng)傷事件的被動認(rèn)知過程,具有逃避技能,會導(dǎo)致一定的心理壓力;但心理壓力的持續(xù)存在也會迫使個體不得不主動思考創(chuàng)傷事件,這一行為有助于對創(chuàng)傷事件進(jìn)行積極性的意義建構(gòu),最終導(dǎo)致創(chuàng)傷后成長[41?42]。同時,本研究中的目的性反芻性沉思條目均分高于侵入性反芻性沉思條目均分,意味著病人保持了相對積極的情緒,產(chǎn)生較多的正性改變,即對生活產(chǎn)生了更多的、有意義的認(rèn)知[43]。目的性反芻性沉思水平較高的病人更愿意主動思考疾病對于自身帶來的意義和由此產(chǎn)生的結(jié)果。提示醫(yī)護(hù)工作者要學(xué)會識別病人的反芻性沉思類型,關(guān)注病人的目的性反芻性沉思水平,幫助病人緩解焦慮或抑郁等心理壓力,使其在治療過程中獲得正性成長[29];在對病人進(jìn)行健康教育時,應(yīng)注意促進(jìn)病人的侵入性反芻性沉思向目的性反芻性沉思轉(zhuǎn)化。
表5 結(jié)果顯示:反芻性沉思中僅有目的性反芻性沉思維度對創(chuàng)傷后成長具有正向預(yù)測力(P=0.000),與趙薇等[40,44?45]研究結(jié)論相似。侵入性反芻性沉思對創(chuàng)傷后成長的預(yù)測作用在本研究中沒有被證實(shí),可能與測量時間有關(guān)。Gül[46]研究表明:創(chuàng)傷事件發(fā)生2 周內(nèi)的侵入性反芻性沉思可以預(yù)測創(chuàng)傷后成長,但當(dāng)下的侵入性反芻性沉思可能與創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙等負(fù)性情緒有關(guān)。本研究中病人平均患病時間為46.78 個月,此時大部分病人的病情和心理狀況已較為穩(wěn)定。
HIV 陽性病人可獲得較低程度的創(chuàng)傷后成長,且居住情況、社會支持、目的性反芻性沉思均可預(yù)測病人的創(chuàng)傷后成長水平。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)對HIV 陽性病人采取個體化的心理干預(yù),將積極心理學(xué)理念融入健康教育,在治療疾病的同時,更需關(guān)注病人的創(chuàng)傷后成長。醫(yī)護(hù)人員可以向病人提供正確的醫(yī)療知識,如教會病人正確用藥和正常預(yù)期壽命等的方法以幫助病人降低心理負(fù)擔(dān);鼓勵病人積極尋找可用社會支持資源,如非政府組織、同伴互助小組等;適當(dāng)篩查病人焦慮、抑郁等情緒,必要時由專業(yè)心理咨詢師對病人進(jìn)行心理輔導(dǎo);引導(dǎo)病人主動建立目的性反芻性沉思,使其認(rèn)識到患病后自我、他人和外界社會的積極變化;消解壓力,找尋生命的意義。
本研究使用橫斷面研究,樣本量較小,無法清晰地描繪出個體心理變化隨時間變化的趨勢,無法得知其跨時間的因果關(guān)系,因此未探討其長期作用機(jī)制。未來的研究需加入縱向研究視角,加大樣本量,配合質(zhì)性訪談研究,考察隨時間變化的創(chuàng)傷后成長過程及其與其他各因素的關(guān)系。