樊惠穎，李崢，鄒海歐，張沖，劉雙，張方圓

（1. 海南醫(yī)學(xué)院國(guó)際護(hù)理學(xué)院，海南 ?？冢?.北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)院，北京；3.北京市海淀區(qū)田村路社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心精神心理科，北京；4.華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬同濟(jì)醫(yī)院婦產(chǎn)科，湖北 武漢；5.天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院肺部腫瘤科，天津）

0 引言

精神分裂癥是一種常見的重性精神疾病，其患病率高、病程遷延，患者社會(huì)功能受損嚴(yán)重[1]。目前我國(guó)精神衛(wèi)生服務(wù)主要集中在醫(yī)院內(nèi)[2]，患者在長(zhǎng)期帶病生存過程中需要依靠自己及其照顧者在院外進(jìn)行疾病的自我管理。近年來，精神分裂癥患者的自我管理得到了越來越多的關(guān)注[3]。有學(xué)者對(duì)精神分裂癥患者自我管理的概念內(nèi)涵進(jìn)行了界定，即在醫(yī)護(hù)人員的協(xié)助下，患者及其主要照顧者在應(yīng)對(duì)精神分裂癥過程中形成的管理藥物、癥狀、生活及健康資源和支持的能力的總稱[4]。盡管患者會(huì)有癥狀的波動(dòng)，自我管理仍可在一段時(shí)間內(nèi)處于相對(duì)穩(wěn)定的狀態(tài)[5]。要做好精神分裂癥患者的臨床管理和社區(qū)管理，準(zhǔn)確評(píng)估患者的自我管理狀況至關(guān)重要。

理論上，對(duì)患者自我管理的評(píng)估，信息的首要來源應(yīng)是患者。但現(xiàn)有研究對(duì)精神疾病患者自評(píng)的可信性看法不一[6]。由于精神分裂癥所帶來的幻覺、妄想等精神癥狀、自知力下降等，會(huì)影響患者的認(rèn)知、情緒以及對(duì)現(xiàn)實(shí)的判斷[7-8]，進(jìn)而影響其對(duì)自我管理狀況的準(zhǔn)確判斷。因而臨床實(shí)踐中常依賴于照顧者代替患者評(píng)價(jià)[6]。考慮到照顧者長(zhǎng)期與患者生活在一起，對(duì)患者的情況最為了解，故可能是最準(zhǔn)確的信息來源。但這一設(shè)想和做法也不一定正確[6]。筆者在實(shí)踐和研究中發(fā)現(xiàn)，在長(zhǎng)期照顧患者的過程中，一些照顧者會(huì)產(chǎn)生明顯的消極情緒及認(rèn)識(shí)或存在高情感表達(dá)[9]等，影響照顧者做出客觀準(zhǔn)確的評(píng)價(jià)。因此有必要將精神分裂癥患者和照顧者的評(píng)價(jià)進(jìn)行對(duì)比，分析其是否一致，以助于判斷當(dāng)患者評(píng)價(jià)不可獲得時(shí)，使用照顧者評(píng)價(jià)代替的可行性。

目前，患者與照顧者評(píng)價(jià)的一致性研究多圍繞癌癥[10-11]、癡呆[12-14]、腦卒中[15]、兒童青少年[16]患者展開，但關(guān)于精神疾病，尤其是具有疾病特殊性的精神分裂癥患者的研究較少。本研究對(duì)精神分裂癥患者、照顧者自我管理狀況評(píng)分的差異和一致性進(jìn)行分析，以期為臨床和科研工作中更準(zhǔn)確地評(píng)估精神分裂癥患者的自我管理狀況提供依據(jù)，同時(shí)為精神分裂癥患者其他指標(biāo)的準(zhǔn)確評(píng)估提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

本次調(diào)查為橫斷面調(diào)查。采用方便抽樣法在北京市海淀區(qū)、西城區(qū)、豐臺(tái)區(qū)的8所社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心選取隨診的157對(duì)精神分裂癥患者-主要照顧者組合?；颊叩娜脒x標(biāo)準(zhǔn)：①符合ICD-10精神分裂癥診斷標(biāo)準(zhǔn)；②年齡≥18周歲；③經(jīng)門診醫(yī)生評(píng)測(cè)簡(jiǎn)明精神病評(píng)定量表（BPRS）得分≤30分、自知力部分或完全恢復(fù)；④接觸合作，知情同意，自愿參加；⑤排除合并嚴(yán)重軀體疾病、腦器質(zhì)性疾病或智能障礙者。主要照顧者的入選標(biāo)準(zhǔn)：①與患者共同居住，能夠行使照顧職責(zé)且實(shí)施主要照顧的成年親屬；②排除有中度或嚴(yán)重的記憶或言語障礙者，處于情感障礙、精神分裂癥等精神障礙急性期者。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料

包括患者及照顧者的人口學(xué)資料（年齡、性別、受教育程度、婚姻狀況、工作狀態(tài)、年收入、主要照顧者及其文化程度和工作狀態(tài)、付費(fèi)方式、自感經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)等）和患者的臨床特征（病程、初次診斷時(shí)間、過去半年復(fù)發(fā)次數(shù)及住院次數(shù)、長(zhǎng)期服用的藥物情況等），采用自行設(shè)計(jì)的一般資料調(diào)查表，結(jié)合患者、照顧者所述以及社區(qū)病歷資料進(jìn)行收集。

1.2.2 自我管理狀況

采用鄒海歐等[17]的《精神分裂癥患者自我管理量表》進(jìn)行測(cè)量。該量表包含6個(gè)因子，即過去半年的服藥依從、藥物管理、癥狀管理、維持日常生活及社會(huì)功能、利用資源及支持、自我效能，共33個(gè)條目，均采用5級(jí)Likert評(píng)分（0～4分），得分越高，自我管理狀況越好。量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.96，各因子除藥物管理（α系數(shù)為0.61）外α系數(shù)均在0.90以上；各條目及量表水平CVI均為1。本研究采用結(jié)構(gòu)化訪談的方式將各個(gè)問題及備選項(xiàng)一一讀給調(diào)查對(duì)象，由其完成選擇，研究者進(jìn)行記錄。患者、照顧者分別獨(dú)立完成問卷填寫。

1.3 資料分析方法

使用Epidata3.1軟件，兩次錄入數(shù)據(jù)并核對(duì)檢查。使用SPSS 20.0軟件、SAS 9.3軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。計(jì)量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差描述，計(jì)數(shù)資料采用頻數(shù)、百分比描述?；颊?-照顧者評(píng)分差異采用Cohen’s d效應(yīng)量計(jì)算，采用配對(duì)t檢驗(yàn)分析。由于自我管理量表的各條目評(píng)分屬于等級(jí)資料，故采用加權(quán)Kappa系數(shù)檢驗(yàn)其一致性狀況，使用SAS 9.3軟件分析。由于6因子得分為多個(gè)條目得分之和，屬于定量資料，故采用組內(nèi)相關(guān)系數(shù)（Intraclass Correlation Coefficient，ICC）檢驗(yàn)其一致性狀況。根據(jù)數(shù)據(jù)的特征，采用雙向混合模型（twoway random model）、絕對(duì)一致性（absolute agreement）、單一測(cè)量（single measure），使用SPSS 20.0軟件分析。

2 結(jié)果

2.1 一般資料

本研究納入的患者及其照顧者的一般資料情況如表1所示。

2.2 患者-照顧者自我管理評(píng)分差異

157對(duì)匹配的患者、主要照顧者，分別獨(dú)立反映了過去半年內(nèi)完成的精神分裂癥自我管理狀況，雙方評(píng)分情況及評(píng)分的差異，見表2。在藥物管理、家庭社會(huì)功能、利用資源和支持三個(gè)因子，患者的評(píng)分高于照顧者；而在其余三個(gè)因子--服藥依從、癥狀管理、自我效能方面，照顧者評(píng)分高于患者。效應(yīng)量d＜0.2表示細(xì)微差異，0.5表示中度差異，d＞0.8表示很大差異[18]，本研究中僅藥物管理（d=0.36，P＜0.01）、利用資源和支持（d=0.21，P=0.009）兩個(gè)因子，雙方評(píng)分具有輕度的差異，其他因子評(píng)分均只有細(xì)微差異（P＞0.05）。

表1 精神分裂癥患者及其照顧者的一般資料（n=157對(duì)）

2.3 患者-照顧者各條目評(píng)分的一致性

精神分裂癥患者及其主要照顧者對(duì)自我管理各條目評(píng)分的一致性分析，結(jié)果如表2所示。Landis等[19]將Kappa系數(shù)的大小劃分了六個(gè)區(qū)段，分別代表一致性的強(qiáng)弱程度：當(dāng)Kappa系數(shù)小于0時(shí)，則一致性程度極差，Kappa系數(shù)為 0～0.2表示一致性微弱，0.21～0.4表示弱，0.41～0.6則一致性程度為中度，0.61～0.8表示一致性顯著（或高度一致），0.81～1.0表示一致性極佳。本研究中僅癥狀管理因子中條目10（識(shí)別復(fù)發(fā)的早期信號(hào)）的加權(quán)Kappa系數(shù)較低（0.352），提示患者、主要照顧者評(píng)分的一致性較弱，但具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.01）。藥物管理因子的條目7、癥狀管理因子的多數(shù)條目（條目11～14及16）、家庭社會(huì)功能因子的條目17、利用資源和支持因子的多數(shù)條目（條目23～26）、自我效能因子的所有條目，加權(quán)Kappa系數(shù)在0.420～0.592之間，且P值均小于0.01，表明在這些條目上，患者、主要照顧者評(píng)分有中度一致性，具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.01）。而服藥依從性因子的所有條目、藥物管理因子除條目7以外的所有條目（條目5、6、8、9）、癥狀管理因子的條目15、家庭社會(huì)功能因子除條目17外的所有條目（條目18～21），加權(quán)Kappa系數(shù)均大于0.6，條目5“在服藥期間避免飲酒、吸煙、喝咖啡”的加權(quán)Kappa系數(shù)甚至高達(dá)0.876，且P值均小于0.01，表明在這些條目上，患者與其主要照顧者的評(píng)分具有高度一致性。

表2 患者、主要照顧者自我管理評(píng)分及其差異（n=157對(duì)）

表3 患者與其主要照顧者對(duì)自我管理各條目評(píng)分的一致性（n=157對(duì)）

2.4 患者-照顧者各因子評(píng)分的一致性

精神分裂癥患者及其主要照顧者自我管理6個(gè)因子評(píng)分的ICC分析結(jié)果，如表3所示。ICC值介于0～1之間，越接近于1，一致性越好。一般認(rèn)為，ICC＞0.75表示一致性“佳”，ICC＜0.40則一致性“差”，介于兩者之間者則為一致性良好[20]。在自我管理各因子得分上，服藥依從、藥物管理、家庭社會(huì)功能3個(gè)因子的ICC值分別為0.915、0.750、0.817，表明患者、照顧者在自我管理的這三方面評(píng)分一致性非常好。而癥狀管理、利用資源和支持、自我效能3個(gè)因子的ICC值分別為0.617、0.711、0.622，表示雙方在這三方面的評(píng)分一致性良好。所有6個(gè)因子的ICC 95%可信區(qū)間上下限均不包含0，且P值均小于0.01，說明由此得到的組內(nèi)相關(guān)系數(shù)具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，可以認(rèn)為患者、主要照顧者的評(píng)分是一致的。

表4 患者與其主要照顧者對(duì)自我管理各因子評(píng)分的一致性（n=157對(duì)）

3 討論

3.1 精神分裂癥患者自我管理自評(píng)與其主要照顧者評(píng)價(jià)趨于一致

本研究使用Cohen’s d效應(yīng)量計(jì)算了精神分裂癥患者、主要照顧者對(duì)自我管理評(píng)分的差異，便于更加直觀地比較差異的大小。結(jié)果發(fā)現(xiàn)，患者-照顧者兩方評(píng)價(jià)的差異較?。ㄐ?yīng)量0.04～0.36）。目前尚未發(fā)現(xiàn)類似關(guān)于自我管理評(píng)價(jià)一致性的研究，但已有研究者通過使用生活質(zhì)量量表，探討精神分裂癥患者及照顧者對(duì)患者生活質(zhì)量評(píng)分的差異和一致性問題。其中Kim等[6]和de Souza[21]等的研究結(jié)果與本研究的這一結(jié)果一致，精神分裂癥患者-照顧者的評(píng)分只存在較小差異（效應(yīng)量0.0～0.3）。盡管個(gè)別因子P＜0.05，但實(shí)際的差異值小，后者更有臨床意義[6]。

評(píng)分一致性方面，對(duì)于自我管理量表的各條目，僅癥狀管理因子的“識(shí)別復(fù)發(fā)的早期信號(hào)”評(píng)分的一致性相對(duì)稍弱，而對(duì)其他條目的評(píng)分都呈現(xiàn)中度或高度一致。對(duì)于自我管理各因子，患者、照顧者的評(píng)分也呈現(xiàn)出良好的一致性（ICC值為0.617～0.915）。相似地，在Kim等[6]的研究中，81對(duì)患者-照顧者的評(píng)分也呈現(xiàn)中度至較高一致性，各維度ICC值為0.4～0.7。但在Becchi等[22]的研究中，二者評(píng)分一致性卻較差，各維度ICC值為0.26～0.42，患者評(píng)分普遍高于照顧者評(píng)分。但該研究的照顧者中包含了部分非親屬照顧者，如護(hù)士、護(hù)工等，研究發(fā)現(xiàn)相對(duì)于非親屬照顧者而言，患者親屬的評(píng)分一致性更好，越親近的家屬越能做出更準(zhǔn)確的評(píng)估。而本研究所納入的照顧者為與患者長(zhǎng)期居住在一起，且在日常生活中起到主要照顧角色的親屬，因而呈現(xiàn)的一致性偏高。

本研究中患者及其主要照顧者在服藥依從、藥物管理和家庭社會(huì)功能因子的各條目一致性，高于癥狀管理、利用資源和支持以及自我效能因子的各條目一致性（加權(quán)Kappa系數(shù) 0.603～0.876 vs. 0.420～0.592），而在各因子得分的一致性上，同樣也呈現(xiàn)出這樣的趨勢(shì)（ICC值0.750～0.915 vs.0.617～0.711）。分析原因，可能由于服藥依從、藥物管理、家庭社會(huì)功能這三個(gè)因子的評(píng)價(jià)多側(cè)重患者是否做到了，更偏客觀；且這三個(gè)因子的實(shí)際得分相比其余三個(gè)因子更高，說明患者在這三方面的表現(xiàn)更好，從而使得患者、照顧者的評(píng)分更加趨于一致。而癥狀管理、利用資源和支持這兩個(gè)因子多涉及患者、照顧者雙方共同完成的方面，且總體得分相對(duì)較差，是自我管理的薄弱環(huán)節(jié)，如“識(shí)別復(fù)發(fā)的早期信號(hào)”，可能一方做到了而另一方?jīng)]做到且不知情，造成了雙方評(píng)分出現(xiàn)差異；另外，自我效能這一因子的評(píng)分更偏主觀，也會(huì)導(dǎo)致評(píng)分一致性的下降。

3.2 精神分裂癥患者狀況自評(píng)和他評(píng)的一致性有待進(jìn)一步探討

近年來有研究探討了精神分裂癥患者不同方面的自評(píng)和他評(píng)的一致性情況，提示該一致性可能受諸多方面影響。Lysaker等[23]研究了精神分裂癥患者同理心的自評(píng)和他評(píng)一致性，發(fā)現(xiàn)情緒識(shí)別、自知力較好、陽性癥狀少、抑郁癥狀少的精神分裂癥患者，對(duì)于同理心的自評(píng)與研究者評(píng)估的結(jié)果高度相關(guān)。相反，這些方面有缺陷的患者，兩方評(píng)估結(jié)果的相關(guān)性則較差。情緒識(shí)別和自知力較差、陽性癥狀和抑郁癥狀處于較高水平會(huì)影響精神分裂癥患者自評(píng)和他評(píng)的一致性。Schaub等[24]通過對(duì)比精神分裂癥患者社會(huì)功能的自評(píng)和他評(píng)結(jié)果，發(fā)現(xiàn)在“有用的社會(huì)活動(dòng)”方面，精神分裂癥患者和醫(yī)務(wù)人員的評(píng)價(jià)存在顯著相關(guān)性。同時(shí)發(fā)現(xiàn)自知力對(duì)于評(píng)價(jià)的一致性有影響，自知力高的患者，對(duì)于“紊亂和激越行為”的自評(píng)與醫(yī)務(wù)人員評(píng)價(jià)一致，而對(duì)于自知力差的患者，自評(píng)和他評(píng)的結(jié)果則缺乏相關(guān)性。Chung[25]等探討了精神分裂癥患者睡眠狀況的主觀和客觀評(píng)估的差異，發(fā)現(xiàn)主觀和客觀評(píng)估存在不一致。這一差異與患者的婚姻和工作狀況、自評(píng)睡眠紊亂、睡眠-覺醒障礙、睡眠類型、心理社會(huì)功能有關(guān)?？梢?，精神分裂癥患者對(duì)自身不同方面的評(píng)價(jià)可能受多種因素影響，病情和自知力可能是其中的重要影響因素。

本研究結(jié)果與Kim等[6]的研究結(jié)果相似，發(fā)現(xiàn)精神分裂癥患者-照顧者評(píng)分的一致性較高，優(yōu)于其他同類研究結(jié)果。分析原因，一方面可能由于研究對(duì)象都是病情較輕的精神分裂癥患者，患者本人能做出更為準(zhǔn)確的評(píng)價(jià)；另一方面，研究對(duì)象分別取自有著相似“家庭為重”文化的中國(guó)和韓國(guó)，照顧者都是患者的家庭成員，且86.7%以上與患者共同居住，照顧者能與患者有更多密切接觸和深入互動(dòng)[6]，二者的一致性水平高于西方文化背景下測(cè)得的一致性水平[26]。綜上，本研究提示了我國(guó)醫(yī)院或社區(qū)對(duì)于病情穩(wěn)定、有部分或全部自知力的精神分裂癥患者的管理，可以信任患者本人或其主要家庭照顧者對(duì)于自我管理狀況的主訴和評(píng)價(jià)；另一方面，不同病情或家庭社會(huì)狀況的患者-照顧者一致性可能不同。因此，未來有必要在不同特征的患者人群中進(jìn)一步驗(yàn)證其一致性情況。

3.3 本研究的創(chuàng)新點(diǎn)與局限性

本研究基于精神分裂癥疾病的特殊性，以及我國(guó)90%以上的患者與照顧者共同對(duì)疾病進(jìn)行自我管理這一國(guó)情，將精神分裂癥患者的主要照顧者納入考慮，對(duì)患者與其照顧者所反映的自我管理狀況是否一致進(jìn)行了分析，這為臨床實(shí)踐和科研中更準(zhǔn)確地評(píng)價(jià)精神分裂癥患者自我管理狀況，以及更好地對(duì)精神分裂癥患者進(jìn)行管理，提供了重要的參考依據(jù)。

本研究調(diào)查的人群主要為社區(qū)中病情較為穩(wěn)定、有部分或全部自知力的精神分裂癥患者，因?yàn)橹挥羞@部分患者才能更多參與到居家的疾病自我管理中。但不排除存在本研究尚未涉及的其他因素對(duì)患者的自我管理情況及患者-照顧者評(píng)價(jià)的一致性的影響。因此，建議今后可挖掘精神分裂癥患者自我管理狀況的影響因素，分層分析不同因素下的一致性情況。本研究調(diào)查時(shí)間較早，但自我管理是長(zhǎng)時(shí)間內(nèi)較為穩(wěn)定的指標(biāo)，且我國(guó)尚未對(duì)精神分裂癥患者人群開展大規(guī)模自我管理干預(yù)項(xiàng)目，該人群的自我管理狀況很可能隨時(shí)間變化不大，故本研究結(jié)果仍具有一定實(shí)踐指導(dǎo)意義。未來尚需對(duì)此結(jié)果進(jìn)一步驗(yàn)證。