郭曉梅，郭 莉，喻 斌

（南方醫(yī)科大學(xué)深圳醫(yī)院兒科，廣東 深圳 518102）

地中海貧血是合成血紅蛋白的珠蛋白鏈缺失或減少促使血紅蛋白結(jié)構(gòu)異常而引發(fā)的遺傳性溶血性貧血疾病，輕癥無臨床癥狀，或是僅有輕微的臨床癥狀，重癥則會因為持續(xù)的慢性溶血、貧血而表現(xiàn)出雙目黃染與面色蒼白等癥狀[1]。大部分患兒需通過使用除鐵劑、定期輸血的方式維持生命，加重家屬的經(jīng)濟與心理負(fù)擔(dān)，患兒的遵醫(yī)囑行為與家屬的配合程度具有一定聯(lián)系[2]，此研究對68例重型地中海貧血患兒的遵醫(yī)行為情況與家屬社會支持情況探究，提供提高患兒家屬配合程度的措施。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取我院2017年9月～2020年3月期間收治的68例重型地中海貧血患兒與其家屬作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）符合《重型β地中海貧血的診斷和治療指南》[3]中的診斷標(biāo)準(zhǔn)；（2）患兒及其家屬同意并知情本研究，并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）合并惡性腫瘤；（2）因合并精神疾病或認(rèn)知障礙無法正常溝通者；（3）中途退出研究者；（4）合并其他先天性疾病患兒。男孩與女孩各有36例、32例；年齡范圍在2～10歲之間，平均年齡為（5.67±1.26）歲；體重范圍在11～26 Kg之間，平均體重為（16.54±1.50）kg。68例患兒家屬年齡范圍在24～58歲之間，平均年齡為（33.09±2.62）歲；文化程度：初中20人，高中27人，大學(xué)及以上21人；父親32人，母親36人。此研究經(jīng)倫理委員會批準(zhǔn)。

1.2 方法

應(yīng)用SSRS量表對患兒家屬社會支持情況評估，包含：主觀支持、客觀支持與社會支持利用度，主觀支持內(nèi)容：與鄰居、同事之間的關(guān)系，有多少關(guān)系密切且可得到幫助的朋友，家庭成員提供的支持情況；客觀支持內(nèi)容：遇到困難時得到的經(jīng)濟幫助，關(guān)心的來源，近一年是否與家人同?。簧鐣С掷枚葍?nèi)容：團體組織活動參與情況、遇到煩惱時求助方式等十個條目。SSRS量表各條目均有四個選項，計分范圍在1～4分。

應(yīng)用《遵醫(yī)囑行為調(diào)查問卷》對兩組患兒遵醫(yī)囑行為情況調(diào)查，包括：按時回院輸血、使用除鐵劑，兩項主要內(nèi)容均設(shè)有三個選項：基本、偶爾與完全不。

1.3 統(tǒng)計學(xué)處理

采用SPSS 20.0處理。計量指標(biāo)采用（±s）表示，行t檢驗，計數(shù)指標(biāo)采用（%）表示，行x2檢驗；P＜0.05說明組間差異存在統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié) 果

2.1 患兒家屬社會支持水平

患兒家屬主觀支持得分、客觀支持得分、對社會支持利用度得分、社會支持總分分別為（15.67±5.30）分、（6.35±1.19）分、（5.61±1.34）分、（27.68±9.62）分。將SSRS≥28分的家屬納入高支持組，而SSRS＜28分的家屬納入低支持組。見表1。

表1 患兒家屬社會支持水平（±s，分）

表1 患兒家屬社會支持水平（±s，分）

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2.2 兩組患兒遵醫(yī)行為情況

高支持組患兒按時回院輸血與應(yīng)用除鐵劑情況均優(yōu)于低支持組（P＜0.05）。見表2。

表2 兩組患兒遵醫(yī)行為情況[n（%）]

3 討 論

重型地中海貧血唯一的治愈方法是造血干細(xì)胞移植，治療費用昂貴，技術(shù)要求相對較高[4]，大部分患者經(jīng)濟條件有限，僅能長期接受反復(fù)輸血治療。治療必須使用除鐵劑，價格不僅昂貴，而且輸注時間長，易增添家屬的心理與經(jīng)濟負(fù)擔(dān)，降低家屬的配合程度。家長的配合程度是決定患兒遵醫(yī)囑行為的關(guān)鍵因素。

社會支持是基于社會網(wǎng)絡(luò)機構(gòu)上各種社會關(guān)系對個體多方面造成的影響，可保護處于應(yīng)激狀態(tài)下的機體，維持機體良好的情緒體驗，而遵醫(yī)囑行為則是患者接受診治后為遵醫(yī)囑產(chǎn)生的行為活動。重型地中海貧血患兒的遵醫(yī)行為是改善其預(yù)后、延長其生存期的關(guān)鍵[5]。此次研究結(jié)果顯示：68例患兒家屬主觀支持得分、客觀支持得分、對社會支持利用度得分、社會支持總分分別為（15.67±5.30）分、（6.35±1.19）分、（5.61±1.34）分、（27.68±9.62）分。高支持組患兒按時回院輸血與應(yīng)用除鐵劑情況均優(yōu)于低支持組（P＜0.05）?；純杭覍俚纳鐣С峙c患兒的遵醫(yī)行為具有一定的相關(guān)性，患兒家屬的社會支持有利于促進患兒的遵醫(yī)行為。部分患兒家屬對地中海貧血的認(rèn)知不足，或是對除鐵劑應(yīng)用意義的重視程度不深，導(dǎo)致患兒的遵醫(yī)行為直接受到影響，且部分家屬深入認(rèn)識地中海貧血后會產(chǎn)生愧疚、自責(zé)等情緒。可加大宣傳力度，幫助患兒家屬認(rèn)識到除鐵劑對患兒治療的重要性，確保家屬定時帶領(lǐng)患兒入院治療，從而帶動生活質(zhì)量的提高?？紤]到大部分患兒家屬是通過醫(yī)護人員獲取關(guān)于地中海貧血的相關(guān)知識，而醫(yī)護人員一方面能夠給予患兒家屬必要的幫助與指導(dǎo)，另一方面也能夠為患兒家屬提供重要的社會支持，通過以下幾點提高患兒家屬的社會支持：（1）待患兒入院接受治療后，予以患兒更為貼心的照護，同時主動與家屬交流，了解家屬在患兒治療方面存在的問題或疑惑，積極提供幫助與指導(dǎo)，提升其情感體驗；（2）定期開展重型地中海貧血的健康教育，鼓勵家屬帶領(lǐng)患兒一同參與，并且全面講解重型地中海貧血的相關(guān)知識，以鐵劑治療的作用為重點，提高家屬對治療的重視程度；（3）了解家屬周圍社會支持源的情況，在醫(yī)院建立醫(yī)療支持系統(tǒng)，結(jié)合實際情況為家屬提供合理的幫助，例如：科室專門成立了患兒輸血室“地貧之家”，營造溫馨、舒適的就醫(yī)環(huán)境，降低住院費，縮短住院天數(shù)，提供輸血預(yù)約優(yōu)先等，以減輕家屬的負(fù)擔(dān)，提高家屬的社會支持水平。（4）定期在院內(nèi)開展聯(lián)誼會、座談會（如：六一兒童節(jié)義工捐贈活動，中秋節(jié)手工活動等），鼓勵患兒家屬相互認(rèn)識與相互分享治療經(jīng)驗，或是鼓勵患兒家屬與鄰居、親朋好友交流患兒的治療情況，以促進家屬社會支持利用度的提高，使其嚴(yán)格遵照醫(yī)囑帶領(lǐng)患兒進行治療，以實現(xiàn)延長患兒生存期、提高患兒生活質(zhì)量的目標(biāo)。

重型地中海貧血患兒家屬的社會支持情況可在一定程度上對患兒遵醫(yī)行為造成影響，故醫(yī)護人員需要多方面提高患兒家屬的社會支持水平，引導(dǎo)患兒形成遵醫(yī)行為。