曾樹蘭，申仁洪，田波瓊，李 嬌，修云輝

（1.貴州工程應(yīng)用技術(shù)學(xué)院師范學(xué)院，貴州畢節(jié)551700；2.重慶師范大學(xué)教育科學(xué)學(xué)院，重慶401331；3.玉溪市特殊教育學(xué)校，云南玉溪653100）

一、問題提出

特殊兒童在狹義的理解中專指殘疾兒童[1]，他們在精神、生理、人體結(jié)構(gòu)上，某種組織、功能喪失或障礙，全部或部分喪失從事某種活動的能力，包括智力殘疾、精神殘疾、視力殘疾、聽力殘疾等類型。特殊兒童群體身心發(fā)展、學(xué)習(xí)和生活等各方面長期或一定時間內(nèi)需要持續(xù)的、不間斷的照顧、教育和康復(fù)，這引起了家庭產(chǎn)生某些強(qiáng)烈的需求，如職業(yè)技能提升、個人心理疏導(dǎo)服務(wù)[2]、社會資源[3]等。隨著需求的產(chǎn)生，人們主觀能動地去尋求外界環(huán)境人、事、物的協(xié)助，接受并使用這些物質(zhì)協(xié)助或心理支持等去解決問題[4]，我們稱這些協(xié)助為社會支持。當(dāng)社會支持無法滿足需求時，特殊兒童父母就會出現(xiàn)心理問題[5-7]，增加家庭所面臨的壓力。有研究證實(shí)，特殊兒童家庭面臨的壓力顯著高于正常兒童家庭[8]，但是如果家庭獲得的社會支持水平越高，應(yīng)對壓力的方式就會越積極[9]，感受到的壓力就會越少，幸福感就會越強(qiáng)。因此，社會支持對特殊兒童家庭而言是至關(guān)重要的[10]。目前關(guān)于特殊兒童家庭社會支持的研究多集中于某一區(qū)域或某一類型。如陶叡、陶學(xué)榮對廣州市腦癱兒童家庭的政策支持進(jìn)行了分析[11]；高飛、楊靜對河北省的自閉癥兒童家庭的社會支持進(jìn)行了調(diào)查[12]；倪赤丹、蘇敏對深圳的自閉癥兒童家庭支持網(wǎng)進(jìn)行了分析[13]；諶夢玲對北京市民辦孤獨(dú)癥服務(wù)機(jī)構(gòu)模式進(jìn)行了研究[14]；劉戰(zhàn)旗對上海市的智障兒童家庭社會支持體系進(jìn)行了探索[15]；秦秀群、彭碧秀、陳華麗、黃辛隱、張銳、邢延清對自閉癥家庭社會支持現(xiàn)狀進(jìn)行了調(diào)查研究[16-17]。這些研究較多集中于一種類型的探究，對于跨地區(qū)、多種障礙類型的家庭社會支持研究非常少[18]，而不同省市、不同障礙類型的家庭所獲得的支持是不同的。如不同省市的康復(fù)機(jī)構(gòu)數(shù)量、宣傳力度等方面是不同，這是否會導(dǎo)致特殊兒童家庭所獲得的社會支持具有顯著差異？同時，特殊兒童障礙類型不同，家庭所面臨的挑戰(zhàn)也會不同，這是否也會影響到社會支持的獲得？因此，本研究將調(diào)查重慶、浙江、遼寧、湖南、四川、廣東6個省市的多種類型的特殊兒童家庭社會支持現(xiàn)狀，并探討其影響因素。

二、研究方法

（一）研究對象

本研究的對象是來自重慶、廣東、四川、浙江、遼寧、湖南6個省市683名特殊兒童家長。研究群體較為特殊，故采用目標(biāo)抽樣的方法進(jìn)行。樣本基本涵蓋不同障礙類型、不同障礙程度、不同經(jīng)濟(jì)水平區(qū)域的兒童家庭，因此具有較好代表性。家長基本信息和兒童信息詳見表1。

表1 被試基本情況表（N=683）

（二）研究工具

本研究的測量使用張美云修訂的社會支持量表[19]。該量表有兩個分量表：社會支持類型和社會支持來源。其中，社會支持類型共14個題項(xiàng)，包括情緒支持、工具支持和訊息支持三個維度，內(nèi)部一致性為0.86-0.93；社會支持來源共19個題項(xiàng)，包括非正式社會支持、正式社會支持，內(nèi)部一致性為0.79-0.85[20]。支持類型分?jǐn)?shù)根據(jù)支持程度計為1分（沒有）、2分（偶爾）、3分（很多）、4分（非常多），支持來源分?jǐn)?shù)根據(jù)協(xié)助情形計為1分（完全沒有幫助）、2分（有些幫助）、3分（一般）、4分（很有幫助）、5分（非常有幫助）。情緒支持表示從其他人那里獲得開心并傾訴，包括安全感、信賴感等正向情感。工具支持表示獲得的物質(zhì)與經(jīng)濟(jì)、家事協(xié)助等。訊息支持表示獲得的利于解決問題的相關(guān)指導(dǎo)、建議或者回饋等信息。非正式社會支持指來自家庭內(nèi)外部非政府人員的支持，如朋友、家人等。正式社會支持指來自學(xué)校教師、康復(fù)人員、醫(yī)生、殘聯(lián)和其他政府部門人員的支持。該量表較全面地構(gòu)建了家庭社會支持系統(tǒng)，因此本研究使用該量表。

（三）研究過程

研究者對廣東、四川、湖南、浙江、遼寧、重慶六省市進(jìn)行問卷發(fā)放，隨后將回收的703份問卷按照題項(xiàng)有規(guī)律作答、回答缺失或有誤的標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行剔除，共得到683份有效問卷。錄入相關(guān)數(shù)據(jù)后使用SPSS21.0對問卷的信效度進(jìn)行檢驗(yàn)，進(jìn)行描述性分析社會支持現(xiàn)狀，采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)和單因素方差分析特殊兒童家庭社會支持的影響因素。

三、結(jié)果分析

(一)信度檢驗(yàn)

采用L.J.Cronbach所創(chuàng)的a系數(shù)進(jìn)行衡量。特殊兒童家庭社會支持量表總體、分量表及分量表各維度的同質(zhì)性信度見表2。社會支持來源總體系數(shù)為0.92，兩個維度的系數(shù)分別是0.86和0.91；社會支持類型總體系數(shù)為0.92，三個維度的系數(shù)在0.79-0.91之間。各信度系數(shù)都符合測量學(xué)要求，因此該社會支持量表具有較高的信度。

表2 特殊兒童家庭社會支持量表信度

（二）效度檢驗(yàn)

使用皮爾遜的相關(guān)系數(shù)檢驗(yàn)社會支持類型與各維度以及各維度之間、社會來源與各維度以及各維度之間的關(guān)系。如表3所示，社會支持類型各維度與類型總分之間的關(guān)系高于各維度之間的關(guān)系。因此社會支持類型量表效度較好。

表3 特殊兒童家庭社會支持類型各維度與類型總分的相關(guān)系數(shù)

如表4所示，社會支持來源各維度與來源總分之間的關(guān)系高于各維度之間的關(guān)系。因此社會支持來源具有較好的效度。

表4 特殊兒童家庭社會支持來源各維度與來源總分的相關(guān)系數(shù)

綜上所述，該量表具有較好的效度。

（三）特殊兒童家庭社會支持整體情況及影響因素

為了解特殊兒童家庭社會支持現(xiàn)狀，研究者采用社會支持量表對683名特殊兒童家長進(jìn)行調(diào)查，特殊兒童家長根據(jù)題項(xiàng)描述作答，得分越高，表示其接受的社會支持水平越高。具體結(jié)果如下：

1.特殊兒童家庭社會支持整體狀況

（1）社會支持類型情況

由表5可知，特殊兒童家庭獲得的社會支持類型中，只有情緒支持在2分（偶爾）以上，工具支持和訊息支持都低于2分；社會支持類型總體上處于“偶爾”獲得的水平。

表5 特殊兒童家庭社會支持類型情況（N=683）

（2）社會支持的來源情況

由表6可知，特殊兒童家庭獲得的正式社會支持和非正式社會支持都在2分（有些幫助）以上，趨向于3分（一般）；社會支持來源總體上處于“有些幫助”水平。

表6 特殊兒童家庭社會支持來源情況(N=683)

2.特殊兒童家庭社會支持的主要影響因素

（1）家長文化程度

如表7所示，文化程度在大專及以上的家長所獲得的情緒支持、工具支持、社會支持類型和正式社會支持顯著高于高中及以下的家長。

表7 家長文化程度對特殊兒童家庭社會支持的影響(N=683)

（2）家庭月收入

如表8所示，家庭月收入在6000元以上的家長所獲得的情緒支持、工具支持、社會支持類型顯著高于6000元以下的家長。

表8 家庭月收入對特殊兒童家庭社會支持的影響(N=683)

（3）家庭形態(tài)

如表9所示，非核心家庭所獲得的工具支持和社會支持類型顯著高于核心家庭。

表9 家庭形態(tài)對特殊兒童家庭社會支持的影響(N=683)

（4）兒童年齡

如表10所示，學(xué)齡前兒童的家庭所獲得的正式支持顯著高于學(xué)齡期兒童家庭。

表10 家庭形態(tài)對特殊兒童家庭社會支持的影響(N=683)

（4）障礙程度

如表11所示，障礙程度在特殊兒童家庭社會支持來源、正式社會支持、非正式社會支持中均表現(xiàn)出顯著性差異。多重事后比較發(fā)現(xiàn)，重度及極重度兒童的家庭的社會支持在以上維度的得分均顯著低于輕中度家庭。

（5）區(qū)域

如表12所示，區(qū)域的不同在社會支持來源中具有明顯的差異。多重事后比較發(fā)現(xiàn)，在社會支持來源方面，重慶地區(qū)顯著低于廣東、四川、浙江、遼寧，遼寧地區(qū)顯著高于湖南；在正式社會支持方面，四川顯著高于湖南、廣東、重慶，廣東顯著高于重慶；在非正式社會支持方面，遼寧顯著高于重慶、廣東、四川和湖南。

表12 區(qū)域?qū)μ厥鈨和彝ド鐣С值挠绊?N=683)

四、討論

（一）特殊兒童家庭社會支持的現(xiàn)狀分析

本研究發(fā)現(xiàn)，特殊兒童家庭社會支持來源（M=2.61）及其各維度分值(正式支持M=2.65，非正式支持M=2.60)都在2.5以上，表明他們從政府、家人等方面都有獲取過幫助，正式社會支持水平略大于非正式社會支持水平。這與以往的研究結(jié)論有所差異，如李學(xué)會、趙康發(fā)現(xiàn)自閉癥兒童家庭獲取的社會支持來源主要是非正式社會支持[21]?？赡茉蛉缦拢菏紫龋瑖翌C布了一系列具有保障性、可操作性的政策法規(guī)，擴(kuò)大了國家對特殊群體的支持力度。以教育為例：《特殊教育提升計劃(2014—2016年)》中的惠殘服務(wù)——貧困孤獨(dú)癥兒童康復(fù)救助項(xiàng)目、殘疾人輔助器具服務(wù)項(xiàng)目、聾兒（人工耳蝸）康復(fù)救助項(xiàng)目，這些項(xiàng)目讓每個兒童能獲得相應(yīng)的服務(wù)。其次，來自家人、朋友的支持更多的是一種個人關(guān)懷，支持的多寡和個人所在的環(huán)境有極大的關(guān)系，支持程度具有不穩(wěn)定性；而政府給予的支持既是一種權(quán)利，也是一種公共關(guān)懷，在一定時期具有較好的穩(wěn)定性和保障性。同時，信息透明化和民眾權(quán)利意識的提升進(jìn)一步促使了家庭賦權(quán)增能。因此，正式社會支持略高于非正式社會支持。隨著《第二期特殊教育提升計劃（2017-2020年）》的頒布和實(shí)施，正式社會支持將在其廣度和深度上都將達(dá)到一個新的高度。在社會支持類型中，家庭總體獲取的社會支持（M=2.03）不是很多，處于“偶爾”獲得階段，其中情緒支持(M=2.29)獲取最多，工具和訊息支持（M＜2）較少。因此，家庭在社會支持類型中所獲得的支持是不足的，這與以往的研究結(jié)論[22]一致。在社會支持類型中，現(xiàn)有的社會支持已不能滿足特殊兒童家庭日益增長的需求。眾所周知，家庭需要花費(fèi)更多的時間、精力和金錢養(yǎng)育特殊兒童，他們對于相關(guān)專業(yè)的信息[23]、情感[24]、經(jīng)濟(jì)[25]等各方面的需求更大。這些需求會隨著家庭的賦權(quán)增能的提升而提高，因而即使國家的支持體系在不斷完善，但仍無法滿足其需求[24]。如在2015年，《國務(wù)院關(guān)于全面建立困難殘疾人生活補(bǔ)貼和重度殘疾人護(hù)理補(bǔ)貼制度的意見》中提出的“殘疾人兩項(xiàng)補(bǔ)貼制度”使各省市展開了對困難和重度殘疾人的補(bǔ)貼工作。2019年，乳源對困難殘疾人生活補(bǔ)貼標(biāo)準(zhǔn)是每人每月165元，重度殘疾人護(hù)理補(bǔ)貼標(biāo)準(zhǔn)是每人每月220元[26]。但是，這些補(bǔ)助金額與實(shí)際花費(fèi)(自閉癥每年的總體花費(fèi)在3-5萬之間)[27]相差甚遠(yuǎn)。目前只有2.92%的社會人士非常了解自閉癥[27]，所以從同類兒童家庭中獲得的情感支持會多于家人和朋友[28]。隨著兒童的成長，他們所需的專業(yè)信息也會有所差異，尤其是我國殘障人士的職業(yè)教育目前還處于較為薄弱的階段，這進(jìn)一步提升了專業(yè)信息需求度。

因此，我國特殊兒童家庭社會支持水平不高，不能滿足現(xiàn)在的家庭需求，但是來自政府等部門的正式社會支持的水平有所提升，表明國家的相關(guān)政策正在發(fā)揮著積極的作用。

（二）特殊兒童家庭社會支持的影響因素分析

1.家長文化程度

本研究發(fā)現(xiàn)，文化程度在大專及以上的家長所獲得的情緒支持、工具支持、類型支持和正式支持顯著高于高中及以下的家長。這與王尖尖、哈麗娜研究結(jié)論[29]一致。家長的文化程度會影響整個家庭的收入和社會資本[30]，從而影響父母獲取社會支持的廣度和力度[31]。家長的文化程度越高，其家庭經(jīng)濟(jì)條件就相對較好，家庭各方面的資源就更多，家長了解有關(guān)支持信息的渠道就會更廣，更能充分地利用得到的支持[32]。因此，文化程度會顯著影響家庭獲得的社會支持水平。

2.家庭收入

本研究發(fā)現(xiàn)，家庭月收入在6000元以上的家長所獲得的情緒支持、工具支持、類型支持顯著高于6000元以下的家長。這與以往的研究結(jié)論一致，即家庭社會經(jīng)濟(jì)地位越高，特殊兒童父母獲得的社會支持就越多[33-34]。家庭收入和家庭的社會經(jīng)濟(jì)地位相關(guān)，它反映了家庭所獲取資源的差異性[35]。家庭經(jīng)濟(jì)條件越好，家庭社會支持總體水平就越高[36]。因此，家庭收入能夠顯著影響家庭獲得社會支持的程度。

3.家庭形態(tài)

本研究發(fā)現(xiàn)，非核心家庭所獲得的工具支持和類型支持顯著高于核心家庭。這與以往的研究結(jié)論有些差異，王尖尖、哈麗娜研究表明核心家庭社會利用度高于大家庭[29]?？赡茉蛴校禾厥鈨和彝?jīng)濟(jì)支持、精神支持等方面都有相當(dāng)大的需求[37]，但是社區(qū)支持和社會支持又很薄弱[38]，其支持多來源于家庭成員、社會關(guān)系等[21]。所以特殊兒童家庭可能更多的會從家庭內(nèi)部獲取相關(guān)支持。核心家庭中的家庭成員少于非核心家庭，所以其獲得的社會支持會明顯少于非核心家庭。因此，家庭形態(tài)會顯著影響社會支持的獲得。

4.兒童年齡

本研究發(fā)現(xiàn)，學(xué)齡前兒童的家庭所獲得的正式支持顯著高于學(xué)齡期兒童家庭?？赡茉蛉缦拢菏紫?，特殊兒童會隨著年齡的增長增加行為問題，如青春期的行為問題。目前這塊教學(xué)鮮少有所涉及。同時，受傳統(tǒng)思維的影響，家長們也羞于向自己的孩子解釋或教導(dǎo)其正確的解決途徑。這加劇了行為的問題性，但又沒有任何方法可以解決。其次，特殊兒童的職業(yè)教育還很薄弱，多數(shù)為家長群體的自發(fā)式社會組織[39]，孩子的職業(yè)教育和未來就業(yè)問題更多依賴于家長自身的資源去解決。所以他們獲得的正式支持會顯著低于學(xué)前兒童家庭。

5.障礙程度

本研究發(fā)現(xiàn)，重度及極重度兒童的家庭社會支持來源、正式社會支持、非正式社會支持顯著低于輕中度兒童的家庭?？赡茉蛉缦拢菏紫龋囟燃皹O重度兒童需要專人護(hù)理，不能到學(xué)校就讀，只能接受送教上門或遠(yuǎn)程教育的方式進(jìn)行學(xué)習(xí)。相對于學(xué)校教育，送教上門或遠(yuǎn)程教育遠(yuǎn)遠(yuǎn)無法滿足其學(xué)習(xí)需求。其次，障礙程度會影響溝通，而有效的溝通可以提升家人的期望，從而使家人積極獲取支持以解決問題。重度及極重度兒童需要更多的他人給予而很少反饋，這降低了家人的期待值，從而不能夠積極去尋求社會支持。同時，照顧這類群體需要花費(fèi)更多的時間、精力和費(fèi)用。所以重度及極重度兒童的家庭需要深度的社會支持。

6.區(qū)域

本研究發(fā)現(xiàn)，在社會支持來源方面，重慶地區(qū)的特殊兒童家庭顯著低于廣東、四川、浙江、遼寧，遼寧地區(qū)的顯著高于湖南；在正式社會支持方面，四川顯著高于湖南、廣東、重慶，廣東顯著高于重慶；在非正式社會支持方面，遼寧顯著高于重慶、廣東、四川和湖南?？赡茉蛴校焊魇∈懈鶕?jù)自身的經(jīng)濟(jì)和建設(shè)發(fā)展規(guī)劃，對特殊教育的投入力度不同，導(dǎo)致了差異化。如，截止2016年底，重慶市[40]的康復(fù)機(jī)構(gòu)數(shù)量、為殘疾兒童及持證殘疾人服務(wù)人數(shù)、殘疾人事業(yè)專項(xiàng)彩票公益金助學(xué)項(xiàng)目服務(wù)人數(shù)、特殊教育普通高中班（部）數(shù)量、殘疾人中等職業(yè)學(xué)校數(shù)量都要低于四川[41]、廣東[42]、浙江[43]、遼寧[44]，因此重慶地區(qū)政府等部門的社會支持水平較低。四川[41]在為殘疾兒童及持證殘疾人服務(wù)人數(shù)高于湖南[45]、廣東[42]、重慶[40]，因此正式社會支持水平較高。在宣傳方面，遼寧省[44]公共圖書館設(shè)立盲文及盲文有聲讀物閱覽室數(shù)量、殘疾人文化活動周場次、殘疾人文化藝術(shù)類的比賽及展覽次數(shù)都要高于重慶[40]、廣東[42]、四川[41]、湖南[45]，民眾獲得的相關(guān)訊息較多，對特殊兒童的正確認(rèn)識度較高，能夠從家人、朋友等方面獲得更多的支持。因此，遼寧地區(qū)所獲得的非正式社會支持較高。

五、研究結(jié)論

從整體上看，我國特殊兒童家庭社會支持的水平并不高，不能滿足現(xiàn)在的家庭需求，但是來自政府等部門的正式社會支持的水平有所提升，表明國家的相關(guān)政策正在發(fā)揮著積極的作用，利于提升特殊兒童家庭的生活質(zhì)量。同時，社會支持的程度在家長文化程度、家庭收入、區(qū)域、家庭形態(tài)、兒童年齡和障礙程度上具有顯著差異；而家長年齡、兒童性別、障礙類型、居住地在社會支持中不存在顯著差異。因此，在特殊兒童家庭中構(gòu)建社會支持系統(tǒng)時，需要著重考慮家庭環(huán)境及兒童自身的年齡和障礙程度。

此次研究的不足主要有兩點(diǎn)。一是只對家庭中的一名成員進(jìn)行了相關(guān)調(diào)查，可能會使信息缺乏完整性；二是沒有數(shù)據(jù)證實(shí)社會支持的最終指向。提升社會支持是否可以提升生活質(zhì)量？亦或是提升其他的因變量？因此，今后的研究將從以下方面進(jìn)行完善：首先，社會支持系統(tǒng)評價全面性。社會支持作為一個主觀變量，家庭成員之間會有不同的感受，因而需要補(bǔ)足其他家庭成員對社會支持的看法。只有充分了解到家庭現(xiàn)有的社會支持，才能夠?yàn)槠涮峁└雍侠?、適用的社會支持。其次，需要探索社會支持與其他變量的相關(guān)性，豐富并逐漸完善社會支持理論。