盧雁

小兒炎癥性腸病是指一種非特異性胃腸道炎癥性疾病，其發(fā)病原因尚未明確，主要包括克羅恩病、潰瘍性結(jié)腸炎和一些分類不明確的未定型結(jié)腸炎[1]。小兒炎癥性腸病病發(fā)可能與遺傳、飲食、環(huán)境、黏膜局部免疫紊亂及感染等多種因素相互有關(guān)[2-3]。有研究報(bào)道，炎癥性腸病主要以早發(fā)型潰瘍性結(jié)腸炎為主，我國炎癥性腸病的年總發(fā)病率為1.96/100 000，其年總發(fā)病率在兒童群體中為0.55/100 000，其發(fā)病率呈逐年增加趨勢(shì)[4]。炎癥性腸病是易復(fù)發(fā)的慢性疾病，病發(fā)時(shí)表現(xiàn)為反復(fù)的腹瀉、腹痛、黏液性血便，嚴(yán)重者甚至出現(xiàn)視物模糊、皮疹、關(guān)節(jié)疼痛等并發(fā)癥，患兒年齡較小，自理能力及自我保護(hù)意識(shí)和能力均較差，需要家長的長時(shí)間陪伴[5]。以往的研究關(guān)注重點(diǎn)均在患兒本身，往往忽視了照顧者的身心健康對(duì)患者護(hù)理結(jié)果的影響，為此，本研究通過對(duì)炎癥性腸病患兒照顧者采用Zarlt照顧者負(fù)擔(dān)量表及心理彈性量表(CD-RISC)調(diào)查其負(fù)擔(dān)水平及心理彈性現(xiàn)狀，并對(duì)兩者進(jìn)行相關(guān)性分析，旨在為降低炎癥性腸病患兒照顧者負(fù)擔(dān)水平方面提供參考依據(jù)，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 納入標(biāo)準(zhǔn)：經(jīng)綜合診斷符合小兒炎癥性腸病；照顧者為照顧患兒時(shí)間最長的直系親屬，年滿18周歲，智力正常且無讀寫障礙，能與醫(yī)護(hù)人員正常交流，能獨(dú)立自主完成問卷，患兒照顧者自愿參與調(diào)查研究，并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：其他消化道疾病及消化道大出血者；領(lǐng)取相應(yīng)報(bào)酬的照顧者。選取2015年1月至2019年12月在我院接受治療的30例炎癥性腸病患兒，男19例，女11例。年齡1～12歲，其中2例1歲，1例4歲。平均住院次數(shù)(3.14±1.17)次。醫(yī)療費(fèi)用支付方式：社保23例，自費(fèi)7例。照顧者：男11例，女19例；年齡39～73歲，平均(42.47±7.43)歲；文化程度：初中以下6例，高中或中專9例，大專及以上15例；職業(yè)狀況：在職14例，退離休11例，無業(yè)或自由職業(yè)5例；每天照顧患兒時(shí)長8～20 h，平均時(shí)長(10.59±4.28)h；與患兒關(guān)系：父母21例，祖父母7例。

1.2 方法 采用問卷調(diào)查的方式，調(diào)查員向照顧者說明本次調(diào)查的目的、意義、注意事項(xiàng)、填寫方式，由患兒照顧者自行填寫并當(dāng)場(chǎng)回收，統(tǒng)計(jì)分析結(jié)果并與我國常模[6]進(jìn)行比較。為了規(guī)避調(diào)查對(duì)象隱私泄露的風(fēng)險(xiǎn)，填寫調(diào)查問卷的照顧者被安排在獨(dú)立房間，并采用無記名方式。

1.2.1 一般資料調(diào)查 查閱中國知網(wǎng)、萬方數(shù)據(jù)庫等相關(guān)研究論文，咨詢相關(guān)專家，自制一般資料調(diào)查表，包括患兒資料及照顧者資料，患兒基本資料包含患兒基本信息及醫(yī)療費(fèi)用支付方式等內(nèi)容；照顧者資料包括基本信息、與患兒關(guān)系及每天照顧時(shí)間等。

1.2.2 照顧者負(fù)擔(dān)水平調(diào)查 采用Zarlt照顧者負(fù)擔(dān)量表[5]，該表包括責(zé)任負(fù)擔(dān)、個(gè)人負(fù)擔(dān)與總護(hù)理負(fù)擔(dān)3個(gè)分量表，共計(jì)22個(gè)條目，每個(gè)條目0～4分，得分越高說明患兒照顧者的負(fù)擔(dān)越重。得分21～40分為輕度負(fù)擔(dān)，41～60分為中度負(fù)擔(dān)，大于60分為重度負(fù)擔(dān)。

1.2.3 心理彈性測(cè)量 采用中文版心理彈性量表(CD-RISC)，包括樂觀(3個(gè)條目)、堅(jiān)韌(13個(gè)條目)和力量(8個(gè)條目)3個(gè)維度[7]，采用0～4分5級(jí)評(píng)分，分別反映從不、很少、有時(shí)、經(jīng)常、幾乎總是，評(píng)分越高，說明心理彈性越好。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理 采用SPSS 21.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件，計(jì)量資料的比較采用兩獨(dú)立樣本的t或t’檢驗(yàn)，計(jì)數(shù)資料的比較采用兩獨(dú)立樣本的χ2檢驗(yàn)，照顧者負(fù)擔(dān)水平與心理彈性相關(guān)性采用Pearson相關(guān)分析。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié) 果

2.1 炎癥性腸病患兒照顧者負(fù)擔(dān)水平 炎癥性腸病患兒照顧者負(fù)擔(dān)水平得分(52.32±12.72)分，處于中度負(fù)擔(dān)水平。其中責(zé)任負(fù)擔(dān)得分(18.11.±5.45)分，個(gè)人負(fù)擔(dān)得分(32.17±6.59)分，總護(hù)理負(fù)擔(dān)得分(2.04±0.68)分。負(fù)擔(dān)程度構(gòu)成比分布以中重度負(fù)擔(dān)為主，其中輕度負(fù)擔(dān)12例，占比40.0%；中度負(fù)擔(dān)13例，占比43.3%；重度負(fù)擔(dān)5例，占比16.7% 。

2.2 炎癥性腸病患兒照顧者心理彈性及其與國內(nèi)常模對(duì)比 炎癥性腸病患兒照顧者心理彈性水平低于國內(nèi)常模[6]，差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，見表1。

表1 炎癥性腸病患兒照顧者心理彈性及其與國內(nèi)常模對(duì)比(分，

2.3 炎癥性腸病患兒照顧者負(fù)擔(dān)水平與心理彈性相關(guān)性分析 炎癥性腸病患兒照顧者負(fù)擔(dān)水平與心理彈性呈負(fù)相關(guān)，見表2。

表2 炎癥性腸病患兒照顧者負(fù)擔(dān)水平與心理彈性相關(guān)性分析(r)

3 討 論

小兒炎癥性腸病是一種可累及直腸、回腸甚至整個(gè)消化道的慢性炎癥性疾病，常伴明顯的體質(zhì)量下降、貧血等營養(yǎng)不良的表現(xiàn)，不利于兒童的生長發(fā)育[8-9]。小兒炎癥性腸病病情反復(fù)，不良的生理狀態(tài)易造成患兒焦慮和恐懼[10-11]，進(jìn)而增加照顧者心理壓力、照顧負(fù)擔(dān)，影響照顧質(zhì)量，惡性循環(huán)不利于患兒的恢復(fù)。本研究結(jié)果顯示，炎癥性腸病患兒照顧者負(fù)擔(dān)水平處于中度負(fù)擔(dān)，構(gòu)成比以重度為主。說明照顧者的負(fù)擔(dān)較重。本研究中炎癥性腸病患兒的主要照顧者為父母，并且照顧者多為患兒母親，作為患兒母親不僅承受著來自社會(huì)及家庭的雙重責(zé)任，而且還要承擔(dān)照顧患兒的沉重壓力。此外，炎癥性腸病患兒年齡較小，自理能力差，導(dǎo)致照顧者需要花費(fèi)大量的時(shí)間、精力進(jìn)行陪護(hù)，使照顧者的時(shí)間空間受到了限制，造成照顧者難以實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值。由于繁重的照顧任務(wù)消耗了大量照顧者的精力，導(dǎo)致其不能靈活自如地處理自身與家庭成員及社會(huì)間的關(guān)系，人際關(guān)系緊張，進(jìn)一步加重了照顧者的負(fù)擔(dān)。

近年來，隨著心理學(xué)的快速發(fā)展，臨床一線護(hù)理人員越來越重視心理彈性的研究。心理彈性是指?jìng)€(gè)體在面對(duì)逆境、危險(xiǎn)、創(chuàng)傷或其他重大壓力時(shí)能正確面對(duì)并良好適應(yīng)的能力，心理彈性越高則抗壓能力越強(qiáng)，高心理彈性者擁有健康的心理狀態(tài)，能積極地應(yīng)對(duì)困難及壓力事件[12-13]。本研究結(jié)果顯示，炎癥性腸病患兒照顧者心理彈性水平較國內(nèi)常模低，差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，說明照顧者的心理彈性較差，其原因可能與患兒病情有關(guān)，炎癥性腸病病因不明確，其發(fā)病機(jī)制復(fù)雜，并且受到環(huán)境、遺傳、機(jī)體腸道菌群失調(diào)及免疫等多種因素的影響，臨床治療難度大，并且易反復(fù)發(fā)作[14-16]，給患兒家庭帶來沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，造成炎癥性腸病患兒照顧者面臨的心理壓力遠(yuǎn)大于普通人群。本研究相關(guān)性分析顯示，炎癥性腸病患兒照顧者負(fù)擔(dān)水平與心理彈性呈負(fù)相關(guān)，提示患兒其他家庭成員可多關(guān)心照顧者，分擔(dān)一定的家庭瑣事，幫助照顧患兒以減輕其負(fù)擔(dān)；醫(yī)護(hù)人員可多與照顧者交流，幫助其了解患兒病情，以減輕照顧者的心理壓力，促使照顧者的負(fù)擔(dān)得到緩解。

綜上所述，炎癥性腸病患兒照顧者負(fù)擔(dān)重，心理彈性差，照顧者負(fù)擔(dān)水平與心理彈性密切相關(guān)，患兒家庭成員應(yīng)主動(dòng)多幫助主要照顧者，臨床上可制定相關(guān)干預(yù)措施，多與照顧者交流，以提高照顧者的心理彈性，從而緩解其負(fù)擔(dān)。