盧新華

《因?yàn)閻?，所以?jiān)持》是第一本中國(guó)漸凍人的集體自我書寫，收錄了幾十位漸凍病人和親友在與疾病抗?fàn)庍^程中的經(jīng)歷、心情、思考和領(lǐng)悟。這本書的策劃和主編葛敏也是一位漸凍癥患者。本文系作者為《因?yàn)閻郏詧?jiān)持》所作序言。

去歲金秋十月，我與一批來自世界各地的文友聚集菲律賓首都馬尼拉，參加一個(gè)有關(guān)菲律賓華文文學(xué)的論壇。一次在大巴車上，后排來自光明日?qǐng)?bào)出版社的編輯忽然對(duì)我說：“盧老師，我最近認(rèn)識(shí)了一位漸凍人，她們編了一本有關(guān)漸凍癥患者的書，知道你一直關(guān)心公益事業(yè)，可否請(qǐng)您幫著寫一篇序？”

“什么是漸凍癥？”我有些不明就里。

“漸凍癥是世界三大絕癥之一?！彼f。又告訴我，英國(guó)著名物理學(xué)家霍金就是得的這種病?！盎颊甙l(fā)病初期通常喉嚨不舒服，身上肉跳，漸漸地就不能說話，四肢也一點(diǎn)點(diǎn)僵硬，最后只能用目光和人交流。盡管身體不能動(dòng)了，思維卻一點(diǎn)不受影響，甚至比生病前還要敏銳。多數(shù)人的存活期只有三到五年。”接著，她又說到她所認(rèn)識(shí)的這位漸凍人，還很年輕，才三十八歲，原是一名優(yōu)秀的舞蹈演員和舞蹈藝術(shù)教育家，患病后有過懷疑、痛苦和絕望，甚至幾度想自殺。最后憑借病友之間的相互支持和鼓勵(lì)，憑借親人們的愛，才一點(diǎn)點(diǎn)走出來，還發(fā)起一個(gè)叫做“冰語閣”的公眾號(hào)，來幫助病友們互相交流信息，抱團(tuán)取暖。

她還發(fā)了一篇這位名叫葛敏的“冰語閣”發(fā)起人的文章給我看。文章是寫她老爸的，題目就叫《老爸》。那文字一下子就吸引了我：“曾經(jīng)的老爸胸?zé)o大志，除了老實(shí)善良，一無是處，還經(jīng)常扮演著成事不足敗事有余的角色。他和我媽仿佛是兩個(gè)世界的人，一個(gè)精明能干，好勝心強(qiáng);一個(gè)得過且過，安于現(xiàn)狀。就這樣兩個(gè)不同性格和追求的人在一個(gè)屋檐下吵鬧了一輩子……然而這位既當(dāng)媽又當(dāng)爸還經(jīng)常保護(hù)老爸免遭別人欺負(fù)的女漢子，卻在2008年突然倒下了……老天有意讓他們互換了角色，老爸開始義無反顧、任勞任怨地?fù)纹鹆诉@個(gè)家。購(gòu)物、做飯、灑掃，伺候媽媽起居、服藥等等，不憚繁雜、不辭勞苦。我病倒后，更加重了老爸的負(fù)擔(dān)。我比媽媽還難伺候，除了行動(dòng)更加困難外，脾氣也更加暴躁。如今的老爸不僅是我和媽媽的精神支柱，還在我的生活中扮演著三種角色：出氣筒、保鏢和保姆……朱自清對(duì)父愛深沉的感受凝聚在父親攀爬站臺(tái)的背影上，我則對(duì)老爸不拘時(shí)間和環(huán)境，得空便能熟睡的身影格外動(dòng)情……”

大約怕我雖然點(diǎn)頭首肯，事后又會(huì)忘卻和推托，出版社編輯后來又給我發(fā)了一段長(zhǎng)長(zhǎng)的微信，是趙麗宏導(dǎo)演寫的：“認(rèn)識(shí)葛敏，源于美花同學(xué)，了解漸凍人，源于葛敏創(chuàng)辦的公眾號(hào)——冰語閣?？粗矍斑@位端莊美麗卻只能用兩個(gè)手指打字的女孩，心總是被殘忍地撕扯著。曾經(jīng)是用舞蹈詮釋生命的舞者，現(xiàn)在只能用眼神、用打字和人交流，這是怎樣的困窘，怎樣的無奈？！……看葛敏寫關(guān)于老爸和兒子的文章，我的心是悶鈍的，我的淚水流不出來，心卻已是淚流成河……越是看到她的樂觀、平靜、祥和，這種感覺就越是明顯……”我得承認(rèn)，那一刻，我不僅被葛敏的文章，同時(shí)也被趙麗宏的文字深深打動(dòng)了。

在我后來得知葛敏還是我的南通同鄉(xiāng)后，決定在寫這篇序言前一定要去拜訪她，同時(shí)也給她和她的團(tuán)隊(duì)一些力所能及的幫助。我是在一個(gè)細(xì)雨蒙蒙的天氣里，由上海駕車前往南通與葛敏相見的。雖然她已經(jīng)口不能言，和我面對(duì)面溝通也必須借助微信，走路只能在老父親或保姆的細(xì)心攙扶下一點(diǎn)點(diǎn)往前挪動(dòng)，但她看上去依然很干練：衣服很整潔，頭發(fā)紋絲不亂，目光中透露出堅(jiān)韌、熱情、灑脫、睿智，甚至還有一種淡定。她回應(yīng)我時(shí)，除了間或地點(diǎn)點(diǎn)頭或以眼神作答外，便須低下頭去，用兩只尚可活動(dòng)的手指去艱難地敲擊手機(jī)鍵盤……

此情此景忽然讓我想起十幾年前有一次在張海迪家中做客時(shí)的情景。當(dāng)時(shí)，我握住她的手，發(fā)現(xiàn)她兩手手背的關(guān)節(jié)處都長(zhǎng)著厚厚的老繭，忍不住問她：“這是怎么回事？”海迪輕描淡寫地告訴我：“寫作時(shí)坐久了，就要撐著輪椅的扶手直一直身子，久而久之手背就成這樣了?！蔽抑两襁€能清晰地記得她當(dāng)時(shí)說這些話時(shí)那一臉氣定神閑的微笑。而同樣的氣質(zhì)，此刻也正從葛敏的臉上、身上、目光中，甚至每一個(gè)毛孔里散發(fā)出來……那得一種怎樣的毅力和心態(tài)??！再想到在常人眼中已是自顧不暇的她，現(xiàn)在還一心撲在“冰語閣”上，忘我地點(diǎn)亮自己、照耀別人，為他人取暖……我頓時(shí)既感佩服，又有一種難言的心痛。

從南通回到上海后，我一有空便在電腦上埋頭閱讀出版社編輯給我發(fā)來的由葛敏和她的“冰語閣”朋友們共同完成的書稿——《因?yàn)閻郏詧?jiān)持》，并通過這些飽蘸著淚水和汗水的文字，認(rèn)識(shí)了她們中的一個(gè)個(gè)作者：暖禾、可可、夢(mèng)回大唐、吉波、韓忠、李永寧、陌塵、墨香、新能源李、在水一方、梅花、逆襲、郭金林、鄭小小、榕、梔子……

疾病的突然來襲，總是讓人猝不及防。同時(shí)，懷疑、恐懼、焦慮、希望和絕望也紛至沓來。榕在她的短文中曾這樣說：“因?yàn)槟贻p，所以不甘心，總希望哪天解藥能降臨，幸運(yùn)能關(guān)顧自己，可是每次都是期盼到絕望，望眼欲穿啊！所以常常手機(jī)不離手穿梭各個(gè)病友群，希望病友們能有最新的消息。一次次的等待，一次次的失望，身體功能的每況愈下，我們都在和時(shí)間賽跑。但是我們不放棄，相信世界這么大，研究專家和關(guān)心我們的愛心人士這么努力，我堅(jiān)信我們的解凍日不會(huì)只在夢(mèng)里，一定會(huì)在現(xiàn)實(shí)中實(shí)現(xiàn)。因?yàn)閻?，所以?jiān)持。”

因?yàn)閻?，所以?jiān)持，漸漸成了“冰語閣”人的一個(gè)信念。父母的愛、戀人的愛、兄弟的愛、朋友的愛，不僅使病友們得以抱團(tuán)取暖，也成了他們與疾病作斗爭(zhēng)、努力活下去的支柱。一如墨香所說：“目前有口難言，有手難握，有腿難行?？v然疾病禁錮了我的身體，卻冰封不了我火熱的心和豐盈的靈魂，抗凍路上，我們攜手同行！”

鄭小小則說：“人生有順境，也會(huì)有逆境！在我始料不及時(shí)，搭上了一列隨時(shí)都有可能到達(dá)終點(diǎn)的列車。我學(xué)著承受痛苦，學(xué)著把眼淚像珍珠一樣珍藏，學(xué)著把生活的苦酒當(dāng)飲料一樣慢慢品嘗，它讓我學(xué)會(huì)堅(jiān)強(qiáng)，懂得珍惜活著的每一天?！?/p>

漸凍癥患者所受的精神和肉體的雙重痛苦和煎熬，是常人難以想象的。以下這段描寫足以窺一斑以觀全豹：“現(xiàn)在的夏天，在我心里變得有些恐懼而且漫長(zhǎng)，挪步上一趟衛(wèi)生間，大汗淋漓、心跳加速，夜晚如不幸被蚊子咬到更是奇癢難當(dāng)而無法抓撓，神經(jīng)末梢傳來一陣細(xì)微的刺痛，任由著它吸飽喝足后逃之夭夭，只在我身上留下又癢又紅的一坨凸起。每每堅(jiān)持不下去，幾乎崩潰絕望的時(shí)候，朋友們都會(huì)第一時(shí)間用這些語句來喚醒我，刺激到我的每一根神經(jīng)。人活一口氣，沒有這口氣就會(huì)瞬間坍塌。這句話來形容此時(shí)此刻的我再恰當(dāng)不過了。如果還想用一個(gè)網(wǎng)絡(luò)流行語來形容，非‘洪荒之力莫屬。用洪荒之力穿衣脫褲，用洪荒之力洗頭洗澡，用洪荒之力端茶端菜，用洪荒之力做一切曾經(jīng)都不費(fèi)力的動(dòng)作。一根眉毛畫了十五分鐘，依然橫七豎八，于是下決心再也不化妝了;一件衣服拉鏈拉到渾身出汗，于是一氣之下把所有拉鏈衣服褲子都改成粘扣;一條路別人十步走到了，我卻拖著僵硬的雙腿挪了一百步……”

總之，世間的語言已很難準(zhǔn)確地描寫出他們每天在承受的痛苦：張開嘴嗚嗚啦啦說不出話的人有，吃不了飯的人有，喝不了水的人有，走不了路的人有，手伸不直胳膊抬不起來了的人有，頭耷拉著抬不起來了的人有，抽筋疼得滿床打滾的人有，只能眼睛動(dòng)的人有……然而盡管如此，他們中的一些人始終還保持著積極樂觀的姿態(tài)與病魔周旋和搏斗，有時(shí)甚至還拿它自嘲自諷，苦中作樂，并希望能給病友們帶來快樂。

而書中我們看到更多的還是作者們的感恩之心和堅(jiān)持不懈的決心：“要回報(bào)社會(huì)，回報(bào)幫助過我們的人！感謝有你們！”“以前以為，堅(jiān)持就是永不動(dòng)搖，現(xiàn)在才明白，堅(jiān)持是猶豫著、退縮著、糾結(jié)著、心猿意馬著……但還是要繼續(xù)往前走。含著委屈的眼淚，懷著絕望的心情，一次次地重新起航……”有了這種感恩之心和堅(jiān)持不懈的決心，病友們對(duì)待疾病和人生的態(tài)度也就變得更達(dá)觀，更從容和超脫。于是他們這樣說：“與其說人生是一種煎熬，不如說人生是一場(chǎng)修行，修行途中，你或許滿懷期待，或許萬念俱灰，或許重新起航，或許靜觀其變。只要堅(jiān)定，你會(huì)拈花微笑，只要堅(jiān)定，成敗不是結(jié)果而是經(jīng)歷。”

為了幫助病友們與病魔抗?fàn)幹苄?，葛敏還將自己的心得和體會(huì)寫成文章《漸凍人的必備武器》，用來幫助大家。她滿懷深情地告訴病友：首要武器是“移情”，將情感轉(zhuǎn)移比藥效果更快更好;武器之二是“淡定和忘卻”，凡事不能心急，不能暴躁，一旦急火攻心，就會(huì)加速病情的發(fā)展。同時(shí)還要學(xué)會(huì)放下，遇事沉著冷靜;武器之三是面對(duì)絕癥必須直面自己、接受自己，而不能活在對(duì)現(xiàn)實(shí)的自怨自艾中;武器之四是要關(guān)注好身體，解凍藥固然要關(guān)注，但把不可逆轉(zhuǎn)的日子盡量在精神上過得快樂充實(shí)卻更重要。為此，不僅要保障睡眠，更要堅(jiān)持鍛煉。根據(jù)自己的身體情況和家庭條件制定一套適合自己的鍛煉項(xiàng)目并常年堅(jiān)持。早期病人可以每天適度活動(dòng)全身各個(gè)關(guān)節(jié)和肌肉，中晚期病人可以依靠家人輔助，在床上做一些抻拉和活動(dòng)關(guān)節(jié)的運(yùn)動(dòng)……

在讀這本書稿時(shí)，我越來越被滲透在字里行間理性而大愛的氣氛所籠罩，以至于恍惚間，他們已然不是病人，而是人類在面對(duì)死亡的行進(jìn)途中，一隊(duì)坦蕩、睿智、義無反顧的智者。

人壽有期。盡管有人長(zhǎng)命百歲，有人幼年早夭，在微觀的時(shí)間刻度上似乎有所不同。但相對(duì)于浩瀚的時(shí)間長(zhǎng)河而言，都不過是倏忽一瞬。我曾經(jīng)目睹過自己的父親在罹患肺癌后，一年的積極治療過程中，怎樣迅速地走向形銷骨立、嘴歪鼻斜，身不能動(dòng)、喉不能咽、口不能言。而即便健康的人，在最終擁抱死亡之前，通常也都會(huì)肌肉一點(diǎn)點(diǎn)萎縮，骨頭一點(diǎn)點(diǎn)僵硬。從這個(gè)角度想，我忽然覺得，漸凍癥只不過是將人類死亡的進(jìn)程凝縮了給我們看。

故而，葛敏和她的病友們?cè)谶@本《因?yàn)閻郏詧?jiān)持》的書中所展現(xiàn)的彷徨、沮喪、希望和絕望、愛和抱團(tuán)取暖，也正向我們展示出一幅人類在死亡的漫漫長(zhǎng)夜中所經(jīng)歷的種種困惑，和上下求索的畫卷。

愛，是一種無窮無盡的能量源。因?yàn)閻?，人們互相支持、互相激?lì)、互相尊重、互相奉獻(xiàn)。因?yàn)閻?，人類才平等、才自由，才有可能成為一個(gè)堅(jiān)不可摧的整體。因?yàn)閻?，人生才富足、陽光、快樂、幸福，無懼嚴(yán)寒和疾病……“冰語閣”的漸凍癥患者們也發(fā)現(xiàn)了愛的強(qiáng)大的力量，所以他們說：因?yàn)閻郏艌?jiān)持！

行文至此，心中又想起我的南通老鄉(xiāng)葛敏。在這本書中，她其實(shí)還有一個(gè)筆名叫“暖禾”。我沒有問過她為什么要起這樣一個(gè)名字，但我猜想她的意思大概是：雖然身體一點(diǎn)點(diǎn)僵凍住了，但只要還有一口氣，就要向病魔抗?fàn)?，并在抗?fàn)幍倪^程中讓自己變成一根、一捆，或一堆燃燒的干柴，去照亮病友們與病魔抗?fàn)幍牡缆贰?/p>

摘自《因?yàn)閻?，所以?jiān)持》（光明日?qǐng)?bào)出版社）