王亞男，王金鳳，姜雨薇，林 萍

( 佳木斯大學康復醫(yī)學院，黑龍江 佳木斯 154003)

腦性癱瘓(cerebral palsy，CP)簡稱腦癱，是一組持續(xù)存在的并伴有中樞性運動、姿勢發(fā)育障礙和活動受限癥侯群。這類癥侯群產(chǎn)生的主要原因是由于發(fā)育中胎兒或嬰幼兒腦部非進行性損傷所導致的。并且此類兒童常伴有感覺、知覺、認知、交流以及行為障礙，也可能存在癲癇及繼發(fā)性肌肉骨骼等相關問題[1，2]。

統(tǒng)計表明，我國的腦癱兒童約80% 主要分布家庭為：鄉(xiāng)村、工薪階層、打工族等。許多家庭因為無力支付較高的康復治療費用，或者交通問題而錯失治療康復機會[3]。中國殘疾人聯(lián)合會(中殘聯(lián))和黑龍江省殘疾人聯(lián)合會(省殘聯(lián))，免費為黑龍江省貧困腦癱兒童家庭提供救助康復治療，參加救助項目的貧困家庭腦癱兒童，在符合救助項目條件的情況下可獲得中殘聯(lián)6個月/期、省殘聯(lián)4個月/期的康復治療經(jīng)費，并可每年連續(xù)接受1～2期治療。調(diào)查研究表明，政府連續(xù)性救助項目對于改善腦癱兒童的生存狀況具有顯著效果，通過醫(yī)療機構專業(yè)康復護理人員定期到社區(qū)與家庭進行康復護理指導的措施；宣傳相關康復護理知識，為康復護理的腦癱兒童提供方便、價廉、有效、覆蓋面廣的護理服務[4～6]。

本研究旨在探索在救助項目基礎上社區(qū)與家庭康復護理模式的構建，幫助救助的腦癱兒童能夠獲得連續(xù)的康復護理服務。在當?shù)厣鐓^(qū)及家庭接受康復護理服務，即方便患者又減輕經(jīng)濟負擔，降低傷殘程度，達到減輕腦癱造成的家庭和社會的沉重負擔，同時還可使患者重歸社會、回歸家庭，力所能及為社會服務，具有非常重要的社會效益。

1 資料與方法

1.1 一般資料

2017-01～2018-12在黑龍江省小兒腦性癱瘓療育中心治療的腦癱兒童，且為接受黑龍江省殘聯(lián)救助項目，納入標準：1)符合腦性癱瘓診斷標準；2) 0～6歲貧困家庭腦癱兒童。排除標準：1)伴有心、肝、腎臟疾病及造血系統(tǒng)等嚴重原發(fā)性疾病的兒童；2)合并發(fā)作性癲癇、嚴重智力低下及行為異常。 剔除標準：1)發(fā)生嚴重不良事件的腦癱兒童或出現(xiàn)過嚴重并發(fā)癥的腦癱兒童；2)入選后未按既定治療方案進行的腦癱兒童；3)遵醫(yī)行為差，不能堅持治療的腦癱兒童。符合以上標準的共 80 例，男48例，女32例。將患者隨機分為干預組和對照組，每組各40例，兩組兒童基礎資料比較無明顯統(tǒng)計學差異(P>0.05)。

1.2 方法

1.2.1 干預組兒童康復護理方法

干預組兒童在院期間采用常規(guī)康復護理模式+基于腦癱兒童救助項目上的院內(nèi)長程干預計劃模式，出院準備模式及社區(qū)、家庭康復護理模式。

院內(nèi)長程干預計劃模式干預內(nèi)容以兒童現(xiàn)有護理問題及救助項目期限為依據(jù)，制定康復護理計劃，內(nèi)容包括：1)日常生活活動能力(ADL)指導：包括床上翻身運動、移動動作、步行動作、個人衛(wèi)生動作、進食動作、更衣動作、排便動作、器具使用等方面進行指導。以腦癱兒童救助項目期限為依據(jù)，制定兒童日常生活活動能力指導計劃，每日進行定時指導，指導時間在30min左右。2)腦癱兒童24h姿勢管理。針對兒童抱姿、臥姿、坐姿、立位、步行姿勢及四點支撐和跪立位訓練姿勢進行指導，根據(jù)患兒姿勢異常最易出現(xiàn)的時間調(diào)整指導時間，在兒童家庭化生活模式下情況進行康復護理指導，并根據(jù)兒童現(xiàn)有家庭情況進行延展。3)腦癱兒童家庭常用康復護理用具改造。指導兒童餐具、洗漱和衣物等常用用具的選擇指導，了解兒童家庭設施基本情況，針對兒童家庭現(xiàn)狀進行改進指導。4)兒童認知管理：根據(jù)兒童的發(fā)展程度，指導家長為兒童選擇合適的認知訓練，包括注視及追視、匹配和選擇、事物的基礎概念訓練和圖片擴大量訓練等方面的內(nèi)容，不斷提高兒童的理解水平。

出院準備模式：兒童出院準備模式采用雙向轉(zhuǎn)診準備(醫(yī)院—社區(qū)；醫(yī)院—家庭)。評估出院后照顧者情況、家庭情況、幫助照顧者情況，聯(lián)系居住地社區(qū)醫(yī)院或家庭。

社區(qū)、家庭康復護理模式：醫(yī)院延伸康復護理服務團隊，根據(jù)患者情況以不同形式開展工作，如上門指導、電話/短信回訪、視頻訪視、微信平臺、QQ群、網(wǎng)絡咨詢社區(qū)會診。

1.2.2 對照組兒童康復護理干預方法

對照組兒童在院期間采取常規(guī)護理模式+對現(xiàn)有問題進行康復護理指導的模式，不對患兒進行院內(nèi)長程干預計劃，出院護理指導采取常規(guī)模式。

1.3 評價指標

采用改良巴氏指數(shù) (Barthel)評定量表評分分析兒童日常生活活動能力和24h姿勢管理及家庭化改造的干預效果；采用S-S比較分析兒童認知干預效果。

1.4 統(tǒng)計學方法

2 結(jié)果

2.1 兩組遠期Barthel評分比較

兩組于出院時進行Barthel評分比較差異均無統(tǒng)計學意義(P>0.05)；兩組出院后3個月進行Barthel評分，干預組與出院時比較仍然呈上升趨勢，差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)，對照組改善幅度較小(P>0.05)，見表1。

表1 兩組Barthel評分比較分)

2.2 兩組遠期認知功能比較

兩組組在出院后3個月后認知功能存在差異，差異均有統(tǒng)計學意義(P<0.05)，見表2。

表2 兩組認知功能比較分)

3 討論

研究表明，腦癱兒童的康復護理時間長、需求量大，綜合性醫(yī)院有限的醫(yī)療康復服務資源無法完全滿足。于是，如何能夠保證腦癱兒童接受延續(xù)和鞏固康復治療效果及系統(tǒng)的康復護理服務，這是腦癱兒康復護理工作急需解決的問題。相關研究統(tǒng)計表明，大量的康復治療及康復護理服務應利用社區(qū)康復(CBR)完成[7]。我國政府提出到2015年應實現(xiàn)殘疾人“人人享有康復服務”的目標還未實現(xiàn)，特別是偏遠地區(qū)及貧困家庭實現(xiàn)更難。

社區(qū)與家庭康復是醫(yī)院康復的一種延續(xù)治療的形式。腦癱兒童社區(qū)與家庭康復治療與護理方案是由康復醫(yī)師、康復治療師及康復護士共同研究制定。并且指導家長配合進行社區(qū)與家庭康復訓練與康復護理，此種形式不僅可以維持和鞏固康復效果，而且增加了醫(yī)護間及家長與腦癱兒童相處的時間， 加深護患間的感情交流， 從而提高家長對治療腦癱兒童的信心，有利于腦癱兒童身心發(fā)展[8]。社區(qū)康復大部分建立了網(wǎng)絡化服務模式，并建立了多個單科社區(qū)康復單元，如腦卒中單元、腦損傷康復治療單元、腦癱兒童康復單元、神經(jīng)精神病康復單元等，世界衛(wèi)生組織與我國政府正在積極倡導推進社區(qū)康復的治療與護理服務，試圖將康復醫(yī)療服務引入社區(qū)與家庭[9]。而腦癱兒童作為一種長期性治療疾病，其住院周期長，需要進行長期系統(tǒng)的康復訓練治療與康復護理才能達到最佳效果[10]。

研究結(jié)果顯示，基于腦癱兒童救助項目社區(qū)與家庭康復護理模式的構建對于提升腦癱兒童康復護理效果明顯，干預組腦癱兒童遠期效果在運動功能方面及日常生活活動和認知能力方面的康復程度均有較為明顯提高，同時，腦癱兒童的生存質(zhì)量也得到了提高。