龔英 石國(guó)鳳

帕金森病(parkinson's disease，PD)是好發(fā)于中老年人群的神經(jīng)變性疾病，其臨床特點(diǎn)表現(xiàn)為運(yùn)動(dòng)障礙(如進(jìn)行性運(yùn)動(dòng)遲緩、姿勢(shì)步態(tài)異常等)，同時(shí)伴有大量的非運(yùn)動(dòng)癥狀(焦慮抑郁、睡眠障礙、便秘等)。帕金森的患病率隨著人口老齡化的加劇而不斷上升，有報(bào)道稱2030年中國(guó)帕金森患者將達(dá)到500萬(wàn)[1]。受中國(guó)傳統(tǒng)文化、醫(yī)療政策的影響和經(jīng)濟(jì)條件的制約，大部分患者在病情緩解后回歸到家庭。帕金森尚無(wú)明確病因，而且現(xiàn)存醫(yī)療手段無(wú)法治愈，給患者的身心生活帶來(lái)沉重的負(fù)擔(dān)。健康行為改變整合理論[2](the integrated theory of health behavior change，ITHBC)是 一 種 整 合 了“健康信念理論、自我調(diào)節(jié)理論、社會(huì)認(rèn)知理論”等的中端描述性理論，它強(qiáng)調(diào)“培養(yǎng)特殊壞境下的知識(shí)和信仰，提升自我管理能力，加強(qiáng)社會(huì)支持”等干預(yù)措施的運(yùn)用而使患者獲益。本研究嘗試將基于健康行為改變整合理論的護(hù)理干預(yù)運(yùn)用到居家帕金森病患者的康復(fù)中，現(xiàn)報(bào)告如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 便利抽取貴陽(yáng)市某三甲醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科病房2018年8月至11月出院的30例帕金森患者作為對(duì)照組，以同科室2018年12月至2019年3月出院的30例帕金森患者作為干預(yù)組。納入標(biāo)準(zhǔn)：符合原發(fā)性帕金森的臨床診斷標(biāo)準(zhǔn)。臨床診斷標(biāo)準(zhǔn)參照《中國(guó)帕金森病的診斷標(biāo)準(zhǔn)(2016版)》[3]；常住貴陽(yáng)市區(qū)，接受家庭隨訪；意識(shí)清晰，了解本研究目的且自愿參加。排除標(biāo)準(zhǔn)：各種繼發(fā)性帕金森綜合征及帕金森疊加綜合征者；出院后繼續(xù)在專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)者；合并惡性腫瘤、嚴(yán)重心血管病變以及精神疾患者。

1.2 研究方法 兩組患者住院期間完善入院相關(guān)檢查，遵醫(yī)囑按時(shí)服藥，進(jìn)行藥物管理；同時(shí)加強(qiáng)飲食指導(dǎo)和安全護(hù)理，注意患者的情緒變化，做好心理護(hù)理。在經(jīng)過(guò)康復(fù)醫(yī)生評(píng)估后進(jìn)入神經(jīng)內(nèi)科康復(fù)室進(jìn)行康復(fù)治療。出院前兩天由?？漆t(yī)生、康復(fù)醫(yī)生、康復(fù)治療師以及康復(fù)護(hù)士根據(jù)患者個(gè)體情況制定居家治療計(jì)劃，包括飲食管理、安全防護(hù)、藥物治療(打印用藥清單)、康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃以及情緒管理，發(fā)放帕金森相關(guān)知識(shí)手冊(cè)，告知門(mén)診復(fù)診時(shí)間，同時(shí)記錄電話或添加微信，以便隨訪。

干預(yù)組在此基礎(chǔ)上實(shí)施基于健康行為改變整合理論的居家護(hù)理干預(yù)：①成立居家護(hù)理干預(yù)小組。成員包括副主任醫(yī)師1名，主管護(hù)師和康復(fù)護(hù)士各2名，康復(fù)醫(yī)生1名，康復(fù)治療師2名以及在讀碩士(1名中醫(yī)臨床專業(yè)，1名護(hù)理專業(yè))2名。②發(fā)放帕金森記錄本，告知患者記錄以下內(nèi)容：每日用藥的情況、種類、次數(shù)和劑量；服藥后癥狀的變化情況(運(yùn)動(dòng)障礙、震顫、平衡能力是否改善；改善癥狀維持時(shí)長(zhǎng)、快慢；有異動(dòng)癥時(shí)需記錄其出現(xiàn)的時(shí)間)；需記錄非運(yùn)動(dòng)癥狀的變化，包括記憶力、認(rèn)知、情緒等變化，是否出現(xiàn)頭暈、低血壓、便秘等不適癥狀；是否發(fā)生跌倒；記錄每日康復(fù)訓(xùn)練的項(xiàng)目、時(shí)長(zhǎng)等。③出院后3 d，由在讀碩士進(jìn)行首次居家訪視。評(píng)估患者居家環(huán)境，指導(dǎo)患者盡量做到家居環(huán)境“無(wú)障礙”以及安全。同時(shí)進(jìn)行動(dòng)機(jī)性訪談[4]，對(duì)患者及其主要照顧者進(jìn)行疾病相關(guān)知識(shí)宣教，告知康復(fù)訓(xùn)練的重要性、必要性，鼓勵(lì)患者積極進(jìn)行家庭康復(fù)訓(xùn)練，要求主要照顧者進(jìn)行監(jiān)督。以后每周電話或微信隨訪一次，每個(gè)月家庭訪視一次。每次評(píng)估患者的情況，及時(shí)調(diào)整其居家治療計(jì)劃等。④建立“知帕不怕”微信群，邀請(qǐng)患者及其主要照顧者加入，方便醫(yī)護(hù)患和病友之間相互交流。及時(shí)向群里發(fā)布帕金森病相關(guān)知識(shí)如藥物的不良反應(yīng)及處理、康復(fù)訓(xùn)練相關(guān)視頻等。

1.3 評(píng)價(jià)指標(biāo)

1.3.1 一般基線資料記錄表 研究團(tuán)隊(duì)查閱國(guó)內(nèi)外文獻(xiàn)、咨詢相關(guān)專家，根據(jù)研究目的自行設(shè)計(jì)，包含性別、年齡、文化程度、主要照顧者及醫(yī)療保險(xiǎn)類型等項(xiàng)目。

1.3.2 運(yùn)動(dòng)功能評(píng)定 采用統(tǒng)一帕金森病評(píng)定量表第三部分(unified parkinson's disease rating seale-Ⅲ，UPDRS-Ⅲ)進(jìn)行。統(tǒng)一帕金森病評(píng)定量表是國(guó)際公認(rèn)量表，由我國(guó)學(xué)者陳海波等[5]漢化。UPDRS-Ⅲ內(nèi)容包括言語(yǔ)、面部表情、靜止性震顫、姿勢(shì)、步態(tài)等14個(gè)項(xiàng)目，每個(gè)項(xiàng)目有5個(gè)等級(jí)，分值為0～4分，分?jǐn)?shù)越高說(shuō)明患者運(yùn)動(dòng)功能越差。

1.3.3 日常生活能力量表(Barthel指數(shù)) 日常生活能力采用Barthel指數(shù)從進(jìn)食、修飾、大小便控制、床椅轉(zhuǎn)移等10個(gè)項(xiàng)目進(jìn)行綜合評(píng)價(jià)，每個(gè)項(xiàng)目10分，總分100分。分?jǐn)?shù)越高，說(shuō)明患者需要幫助及幫助程度較少，依賴性小。

1.3.4 一般自我效能感量表(general self-efficacy scale，GSES) GSES最早由德國(guó)心理學(xué)教授Ralf Schwarzer等編制，2001年王才康等[6]對(duì)中文版GSES進(jìn)行信效度的研究，發(fā)現(xiàn)其心理測(cè)量學(xué)特征適用于中國(guó)人群，具有較高的信效度。中文版GSES是單維度量表，包含10個(gè)問(wèn)題，采用Likert 4級(jí)評(píng)分法，“完全正確”4分，“多數(shù)正確”3分，“有點(diǎn)正確”2分，“完全不正確”1分。分?jǐn)?shù)越高，自我效能越高。

1.4 資料收集 資料收集由兩名在讀碩士進(jìn)行。采用統(tǒng)一指導(dǎo)用語(yǔ)，發(fā)放資料前向患者解釋并取得同意。入院第1天采集患者的一般基線資料，出院前2 d 和居家干預(yù)3 個(gè)月后采集UPDRS- Ⅲ、Barthel指數(shù)、GSES的評(píng)分。

1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 雙人錄入資料并核對(duì)，確保數(shù)據(jù)無(wú)誤。采用SPSS 17.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。計(jì)量資料采取(±s)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)描述，采用兩獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)進(jìn)行比較；計(jì)數(shù)資料采用率描述，采用χ2檢驗(yàn)或非參數(shù)檢驗(yàn)進(jìn)行比較；采用Pearson相關(guān)性分析法分析患者GSES與Barthel指數(shù)、UPDRS-Ⅲ相關(guān)性。

2 結(jié)果

2.1 兩組患者一般資料比較 干預(yù)組年齡(64.60±5.82)歲，對(duì)照組年齡(62.40±6.36)歲，兩組比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(t＝0.132，P＝0.718)，兩組其他一般資料比較，見(jiàn)表1。

表1 兩組患者一般資料比較[n(%)]

2.2 兩組患者UPDRS- Ⅲ、Barthel指數(shù)、GSES得分比較(見(jiàn)表2)

表2 兩組患者UPDRS- Ⅲ、Barthel指數(shù)、GSES 得分比較(±s) 單位：分

表2 兩組患者UPDRS- Ⅲ、Barthel指數(shù)、GSES 得分比較(±s) 單位：分

?

2.3 一般自我效能感與日常生活能力、運(yùn)動(dòng)功能癥狀的相關(guān)性分析 本研究的60例帕金森患者居家干預(yù)3個(gè)月后UPDRS-Ⅲ、Barthel指數(shù)、GSES得分經(jīng)正態(tài)性檢驗(yàn)后，P＞0.05，采用Pearson相關(guān)性分析法分析患者GSES與Barthel指數(shù)、UPDRS-Ⅲ相關(guān)性，見(jiàn)表3。

表3 一般自我效能感與日常生活能力、運(yùn)動(dòng)功能癥狀的相關(guān)性分析

3 討論

3.1 基于健康行為改變整合理論的護(hù)理干預(yù)可改善居家帕金森患者的運(yùn)動(dòng)功能癥狀，提高其日常生活能力 從研究結(jié)果可以發(fā)現(xiàn)，居家干預(yù)3個(gè)月后干預(yù)組UPDRS-Ⅲ、Barthel指數(shù)評(píng)分與對(duì)照組相比，差異均具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＜0.05)，與曹冰瑩[7]的研究結(jié)果基本相似。帕金森的發(fā)展是一個(gè)不可逆的過(guò)程。隨著病情的進(jìn)展，患者會(huì)逐漸出現(xiàn)靜止性震顫、姿勢(shì)障礙以及肌強(qiáng)直等活動(dòng)能力受限的表現(xiàn)[8]，嚴(yán)重影響日常生活。目前臨床治療帕金森主要以藥物治療為主，但長(zhǎng)期服藥會(huì)出現(xiàn)“開(kāi)關(guān)想象”“劑末現(xiàn)象”“異動(dòng)癥”等[9]，因此康復(fù)訓(xùn)練是必要的補(bǔ)充。康復(fù)訓(xùn)練可延緩運(yùn)動(dòng)功能障礙的發(fā)展，預(yù)防失用綜合征的發(fā)生[10]。本研究中除了重視患者藥物管理、安全教育外，由神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生、康復(fù)醫(yī)生、康復(fù)治療師以及護(hù)理團(tuán)隊(duì)協(xié)同參與，共同為患者打造個(gè)性化、針對(duì)化的居家康復(fù)訓(xùn)練方案，通過(guò)微信群為患者和家屬在線解答疑惑，同時(shí)推送相關(guān)康復(fù)訓(xùn)練視頻，提供必要的信息支持，有助于改善患者運(yùn)動(dòng)癥狀，提高其日常生活能力，進(jìn)而提高其生存質(zhì)量。

3.2 基于健康行為改變整合理論的護(hù)理干預(yù)可提高居家帕金森患者的一般自我效能感 自我效能感是指人們對(duì)自己能否成功組織、實(shí)施某一行為達(dá)到預(yù)期目標(biāo)的自信心[11]。本研究對(duì)帕金森患者干預(yù)3個(gè)月后，干預(yù)組GSES得分(28.80±1.70)分顯著高于對(duì)照組的(24.20±2.17)分，與曹冰瑩[7]、童川[12]研究結(jié)果一致。本研究以健康行為改變整合理論為指導(dǎo)，以患者為中心，通過(guò)家庭訪視、動(dòng)機(jī)性訪談以及微信群為患者提供個(gè)性化知識(shí)及應(yīng)對(duì)技巧，及時(shí)消除疑惑和不良情緒，同時(shí)加強(qiáng)對(duì)家庭照顧者的知識(shí)和健康教育，以及通過(guò)多學(xué)科醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)和患者共同制定康復(fù)計(jì)劃和目標(biāo)，督促患者積極自我管理，提高患者的康復(fù)信心、依從性和自我管理水平[13-14]。有研究證實(shí)，一般自我效能感與患者的日常生活能力、醫(yī)學(xué)應(yīng)對(duì)方式有直接、間接效應(yīng)[15]。本研究通過(guò)Pearson相關(guān)性分析法發(fā)現(xiàn)，居家帕金森患者的一般自我效能感與運(yùn)動(dòng)癥狀呈負(fù)相關(guān)；與日常生活能力呈正相關(guān)，提示我們?cè)谂R床工作中注重培養(yǎng)患者的一般自我效能感，鼓勵(lì)患者積極面對(duì)困難，提高其自護(hù)能力和康復(fù)依從性。

4 小結(jié)

將健康行為改變整合理論的護(hù)理干預(yù)運(yùn)用到居家康復(fù)帕金森患者中，有助于改善患者的運(yùn)動(dòng)功能癥狀，提高其日常生活能力和一般自我效能感。同時(shí)發(fā)現(xiàn)，此種干預(yù)方法有助于家庭照顧者能力提升，密切了醫(yī)患關(guān)系。但本研究干預(yù)時(shí)間較短，建議以后研究擴(kuò)大樣本量，對(duì)患者進(jìn)行分級(jí)，研究其遠(yuǎn)期效果。