文｜陸怡 徐山 江蘇省慈善總會

這是由政府、社團合力打造的慈善救助典范工程；

這是兩次獲得中華慈善獎榮譽的明星慈善項目；

這是專注貧困家庭兒童大病十數(shù)載的暖心行動；

這是由省、市、縣三級慈善總會精誠協(xié)作的聯(lián)合之路；

這是傾注了兩代慈善人心血仍熠熠生輝的愛心長跑。

這就是江蘇省貧困家庭兒童重大疾病救助項目，又叫“護苗行動”，誕生于2010年7月。截至2020年5月底，項目共救助患兒25 270人次，省級兒童大病慈善救助資金共計支出2.06億元，省、市、縣三級兒童大病慈善救助資金累計支出2.9億元。

初心，救助從“心”開始

江蘇省慈善總會（以下簡稱“總會”）在2005年11月成立之初就確立了這樣一個目標：要踐行建會宗旨，聚焦重點救助領(lǐng)域，通過精心設(shè)計慈善項目來打造江蘇慈善品牌，放大慈善效應(yīng)。對困境兒童實施慈善醫(yī)療救助，是總會從一開始就十分關(guān)注的焦點。經(jīng)過一年的縝密調(diào)研后發(fā)現(xiàn)，當時江蘇貧困家庭中患先天性心臟病的兒童數(shù)量約為3500名，經(jīng)向醫(yī)療部門咨詢，這類疾病越早手術(shù)，治療效果越好，手術(shù)成功后患兒可以完全恢復(fù)正常的學習和生活?？倳?007年5月啟動專門針對救助貧困家庭中先心病患兒的慈善項目，并賦予了它一個溫馨且充滿希望的名稱—“心蕊工程”。項目運作的前3年，就獲得了空前成功，1000余名貧困家庭先心病患兒接受手術(shù)，重回人生起跑線。

隨著“心蕊工程”的深入實施，總會從項目的成功運作中獲取了寶貴經(jīng)驗，壯大了實力，同時也帶動一批社會組織、企業(yè)和愛心人士的關(guān)注和參與。到了2009年，慈善資源募集效果和慈善救助能力都有了質(zhì)的提升，具備了救助其他病種患兒的“擴容”能力。彼時，適逢國家民政部召開會議，決定在全國10個省試點開展兒童大病慈善救助工作，江蘇是其中之一。作為江蘇公益慈善領(lǐng)域的領(lǐng)跑者，總會自然不會放過這個重大政策落地的機會，一個對貧困家庭重大病患兒全面救助的措施應(yīng)運而生。

恒心，在發(fā)展中不斷解決問題

2010年7月，江蘇省政府辦公廳轉(zhuǎn)發(fā)省民政廳、省財政廳、省人社廳、省衛(wèi)生廳、總會等5部門和單位關(guān)于《江蘇省貧困家庭兒童重大疾病慈善救助實施意見》，宣布項目正式啟動。兒童大病慈善救助是江蘇省首個由政府推動、財政資金支持的慈善救助項目，對身患白血病、先天性心臟病、尿毒癥、惡性腫瘤4類疾病的18周歲以下患兒不限救助次數(shù)，每月均可申報。醫(yī)保封頂線到后，余額全部計入救助基數(shù)。項目整合了醫(yī)保、大病救助和省、市、縣三級慈善組織的慈善力量，在確?；踞t(yī)療保險主導(dǎo)的基礎(chǔ)上，帶動各地成立了兒童大病慈善救助基金，建立了補充救助制度。項目又獲得了一個響亮的名字—“護苗行動”。

從“心蕊工程”啟動時的200萬元年度項目預(yù)算，擴大到“護苗行動”的4000萬元，從單一病種擴大到4類病種，這是一個質(zhì)的飛躍，這是一個時代的更迭，在國家民政部、中華慈善總會和江蘇省政府的多次評比中屢獲殊榮，是名副其實的江蘇慈善品牌救助項目。

成長的煩惱總是如影隨形。不可否認，如果把慈善項目比作一臺精密儀器的話，“護苗行動”的“機械結(jié)構(gòu)”要比“心蕊工程”復(fù)雜得多，“故障率”的發(fā)生是在所難免的。在項目實踐中，最突出的幾個問題逐步顯現(xiàn)：一是針對“4類病種”的救助仍過于狹窄；二是“醫(yī)保體制內(nèi)”的報銷政策限制了更多“醫(yī)保外”的治療費用；三是同樣處于生活困境的“低保邊緣戶”無法享受慈善福祉。

面對實際挑戰(zhàn)，江蘇慈善人從未停止過改革創(chuàng)新的步伐。2013年，“護苗行動”作出首次政策調(diào)整，將4大病種救助擴展為年度醫(yī)保內(nèi)自負費用1.5萬元以上所有病種，并在一定程度上放寬了救助病種，精簡了救助程序。2018年，經(jīng)江蘇省財政廳、省民政廳、省衛(wèi)計委和總會等多部門共同調(diào)研論證、磋商洽談和數(shù)據(jù)測算后，對“護苗行動”作了第二次也是最重要的一次優(yōu)化調(diào)整，修訂了項目實施細則，將最難啃的骨頭“醫(yī)保外費用”納入救助范圍，按照患兒門診和住院實際支出費用開展救助，實現(xiàn)了項目救助的重大突破。實施細則修訂后，救助效果十分明顯。據(jù)統(tǒng)計，2019—2020年項目人均救助1.42萬元，是2017年人均救助0.67萬元的2.12倍，救助總額在10萬元以上的患兒達30人次，救助金額在5萬元至10萬元的患兒達72人次。

愛心，情比金堅的無私奉獻

“很高興能為家鄉(xiāng)做點事情?！边@是香港翔龍有限公司董事長朱恩馀先生時常掛在嘴邊的一句話。對于已是88歲高齡的朱老來說，論個人財富，他無法與地產(chǎn)、金融或是高科技行業(yè)的大咖相比，但在慈善捐贈方面，卻是不遑多讓的。

朱老祖籍蘇州，他的父親朱敬文老先生，青年時代曾創(chuàng)辦敬文小學?，F(xiàn)在，朱氏家族雖身在香港，卻時刻都在關(guān)注家鄉(xiāng)江蘇社會事業(yè)的發(fā)展，為家鄉(xiāng)的公益慈善事業(yè)和衛(wèi)生教育事業(yè)做出了重要貢獻。2005年底，總會剛剛成立不久，他就捐出500萬元作為總會的創(chuàng)始基金，此后每年都捐出近2000萬元用于助學、助醫(yī)、助困等慈善救助項目。當年，總會決定實施“心蕊工程”時，朱老自然挺身而出，捐贈100萬元，作為項目的啟動資金。在2008年舉行的“心蕊工程”成功實施100例手術(shù)新聞發(fā)布會上，朱老戴著紅領(lǐng)巾接受治愈孩子親吻的那一瞬間，笑得也跟孩子一樣，這大概正是慈善家最樂意見到的一種回報吧。同時，他一如既往，繼續(xù)資助項目的二期、三期……乃至后來的“護苗行動”。十多年來，朱老先生以香港善源基金會的名義，先后向總會捐贈了總計2862萬元的善款，專項用于救助困境兒童重大疾病。

像這樣為兒童大病救助默默奉獻愛心的企業(yè)不在少數(shù)，比如華泰證券公司、江蘇銀行、郵儲銀行等。至于網(wǎng)絡(luò)上普通民眾的小額定向捐贈，更是不勝枚舉。他們或直接向“心蕊工程”“護苗行動”捐贈資金，或間接向總會創(chuàng)始基金注資，這些愛心都有一個共同的交匯點—為了那些花 兒！

同心，守護那些花兒

“護苗行動”是全省性的慈善項目，總會做好項目審核和省級救助資金撥付，各市、縣（市、區(qū)）慈善總會受理困難家庭申請，向總會上報，并配套部分資金。各級慈善總會緊密配合，日漸形成了一張強有力的兒童大病救助防護網(wǎng)。沒有基層慈善工作者的努力，就沒有項目的高光時刻。

徐州的俊堯小朋友今年10周歲了，恰好與“護苗行動”同齡。2014年，才4歲的小俊堯不幸查出患有神經(jīng)母細胞瘤。為了照顧他，父母只得放棄工作，走上了求醫(yī)問藥之路。經(jīng)過治療，孩子的病情不再惡化，但是想要徹底治好，只能寄希望于進行干細胞移植。為了挽救小俊堯的生命，媽媽生了二胎，備存臍帶血救子。多年的治療讓家里家徒四壁，還欠下了大量外債，父親又查出了肝硬化，不能從事重體力勞動，家里僅靠爺爺2000多元的退休金維持生活。2015年是這一家的幸運年，徐州市鼓樓區(qū)慈善總會為小俊堯辦理了兒童大病慈善救助，社區(qū)也一直關(guān)注小俊堯家的情況，幫助他們辦理了低保。截至目前，項目已累計救助小俊堯16次，省、市、縣三級發(fā)放救助款近15萬元。

揚州的驍驍是兒童大病慈善項目實施以來救助次數(shù)最多的孩子，共獲得44次省、市、縣三級慈善總會救助，救助金50余萬元。驍驍從出生起就患有一種罕見的、發(fā)病率極低的血液疾病—血友病。一個小小的傷口在普通人身上流兩三滴血就可以自然止住，但對于他來說卻會出血不止，甚至引發(fā)生命危險。兒童大病慈善救助項目設(shè)立之初就將血友病專門列入項目救助范圍。揚州市慈善總會攜手蘇北人民醫(yī)院重點關(guān)注血友病兒童的治療和生存救助，并從2018年1月1日起，加大救助力度，對全市血友病患者實施兜底救助政策。從此，揚州的“玻璃人”治療血友病，不再花一分錢。

鎮(zhèn)江的小婧今年18歲了，是學校里的小明星，能歌善舞，自信滿滿，臉上總是帶著燦爛的笑容，見過她的人都說她身上帶著一股子不服輸?shù)捻g勁。然而，她曾是一名白血病患者，幾度在生死線上徘徊。2011年，為了治病，家里花光了所有的積蓄，欠下了外債也只能進行初步的化療和一些基礎(chǔ)的治療。鎮(zhèn)江市慈善總會了解到情況后，加緊核實了小婧的家庭情況和治療方案，經(jīng)會長會議通過后，立刻將30萬元直接送到了蘇大附屬兒童醫(yī)院，讓小婧及時進行了骨髓移植手術(shù)，并且一直關(guān)心和救助小婧的后續(xù)治療，截至目前，已累計給予救助款49.37萬元。病愈后的小婧十分爭氣，原本就優(yōu)秀的她更加珍惜時間、熱愛生命，還以優(yōu)異的成績獲得了鋼琴演奏十級考核和演唱美聲十級考核，并被評為“江蘇省十佳美德少年”。