潘鋒

2020年全國(guó)“兩會(huì)”上，全國(guó)政協(xié)常委、全國(guó)政協(xié)社會(huì)和法制委員會(huì)主任沈德詠圍繞臨終關(guān)懷和尊嚴(yán)死等問(wèn)題向大會(huì)提交提案，建議有關(guān)部門對(duì)此予以重視，對(duì)相關(guān)問(wèn)題盡早組織研究和論證并適時(shí)予以立法規(guī)制。由北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院培訓(xùn)中心、北京急診醫(yī)學(xué)學(xué)會(huì)等聯(lián)合主辦的“2020北京協(xié)和急診醫(yī)學(xué)國(guó)際高峰論壇”，2020年6月13日～18日在線舉行，在6月18日舉行的緩和醫(yī)療專場(chǎng)論壇上，北京協(xié)和醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)科主任醫(yī)師、安寧緩和醫(yī)療組組長(zhǎng)寧曉紅教授做了題為“急診的緩和醫(yī)療實(shí)踐”的主題演講。寧曉紅教授認(rèn)為，緩和醫(yī)療的理念不僅限于腫瘤病人，同樣也適用于急診的終末期病人，在緩和醫(yī)療理念指引下的臨床實(shí)踐可以使病患和醫(yī)護(hù)都收獲安寧祥和。緩和醫(yī)療不是放棄治療，緩和醫(yī)療的目標(biāo)是讓患者得到善終而不是安樂(lè)死，推進(jìn)緩和醫(yī)療的發(fā)展對(duì)于改善終末期患者及家人的生活質(zhì)量具有重要意義。

不以攻克疾病為目標(biāo)

寧曉紅教授首先介紹說(shuō)，2002年世界衛(wèi)生組織（WHO）提出緩和醫(yī)療適用于面對(duì)患有威脅生命疾病的患者，幫助他們積極地預(yù)防和減輕疾病帶來(lái)的痛苦，并在疾病診斷后及早開(kāi)始。緩和醫(yī)療是在患者身患威脅生命的嚴(yán)重疾病情況下，關(guān)注并維持患者及其家屬生活質(zhì)量的方法。緩和醫(yī)療的核心是以人為本，以維護(hù)生活質(zhì)量為目的開(kāi)展醫(yī)療服務(wù)，著眼于解決和治療疾病帶來(lái)的身體、心理、社會(huì)和靈性層面的疼痛和痛苦，而不再以攻克疾病為目標(biāo)。

國(guó)際安寧療護(hù)及緩和醫(yī)療協(xié)會(huì)（IAHPC）2019年將緩和醫(yī)療（palliative care）定義為，緩和醫(yī)療是對(duì)因嚴(yán)重疾病而遭受嚴(yán)重健康損害的所有年齡段的個(gè)人，尤其是對(duì)生命末期患者所進(jìn)行的積極的全面的照護(hù)。緩和醫(yī)療旨在提高患者個(gè)人、家屬和照護(hù)者的生活質(zhì)量，主要包括預(yù)防、早期識(shí)別、全面評(píng)估和管理等四個(gè)方面，涵蓋了疼痛和其他不適癥狀等軀體癥狀、心理困擾、靈性痛苦和社會(huì)需求等方面的內(nèi)容。安寧療護(hù)此前也被稱為“臨終關(guān)懷”，是指為預(yù)期生存期有限，如1年內(nèi)或6個(gè)月內(nèi)的嚴(yán)重疾病患者所提供的緩和醫(yī)療服務(wù)，其目標(biāo)與緩和醫(yī)療一致，目的是致力于解除患者身體與心靈的痛苦，幫助其完成愿望，不留遺憾，最終達(dá)到患者善生、善終，家人善別的目的。

寧曉紅教授介紹說(shuō)，緩和醫(yī)療包含了“既不加速、也不延緩”兩層含義。首先是“不延緩”，即不把生物學(xué)意義的“延長(zhǎng)”作為終末期患者治療的目標(biāo)，也就是“不把拖長(zhǎng)死亡期”作為醫(yī)療救治成功的指標(biāo)，而是將死亡過(guò)程的質(zhì)量作為衡量指標(biāo)。對(duì)于在生命終末期常常使用的呼吸機(jī)維持呼吸、心肺復(fù)蘇、使用機(jī)器替代肝臟或腎臟功能等措施，要根據(jù)患者本人意愿進(jìn)行選擇;如果患者本人神志不清，沒(méi)有生前遺囑則由代理人代為表達(dá)患者的意愿。緩和醫(yī)療不是“放棄”治療，而是還有很多“身、心、社、靈”方面的事情要做，緩和醫(yī)療所“放棄”的是那些患者不再獲益的治療即無(wú)效醫(yī)療，這與醫(yī)學(xué)倫理學(xué)中的“不傷害”原則是項(xiàng)一致的。

二是“不加速”。與“安樂(lè)死”不同，緩和醫(yī)療不是加速患者死亡。安樂(lè)死的概念一般是指患不治之癥的患者，由于精神和軀體的極端痛苦而使用藥物使病人在無(wú)痛苦狀態(tài)中結(jié)束生命的過(guò)程，安樂(lè)死的本質(zhì)是主動(dòng)結(jié)束生命，是加速死亡的過(guò)程，這與緩和醫(yī)療的“不加速”是對(duì)立的。緩和醫(yī)療不是放棄治療，緩和醫(yī)療支持自然死亡，緩和醫(yī)療的目標(biāo)是讓患者得到善終，死亡不是緩和醫(yī)療的目標(biāo)，世界上主要的安寧緩和醫(yī)療組織也均不贊成安樂(lè)死。

寧曉紅教授指出，緩和醫(yī)療在幫助患者時(shí)強(qiáng)調(diào)“尊重患者的意愿和選擇”，而非僅僅尊從患者家屬的意見(jiàn)。緩和醫(yī)療是按照患者的需求從身心兩方面來(lái)幫助他，一方面與患者交流疾病現(xiàn)狀和所有的治療選擇，同時(shí)重視癥狀控制，盡量減少痛苦，讓患者能夠更加坦然，這是緩和醫(yī)療追求的目標(biāo)。寧曉紅教授認(rèn)為，緩和醫(yī)療的可貴之處在于它首先承認(rèn)并面對(duì)患者將要離世的事實(shí)，緩和醫(yī)療做的第一件事情是先去了解患者，雖然WHO首次提出緩和醫(yī)療的概念已經(jīng)30年了，但緩和醫(yī)療的理念仍然沒(méi)有真正得到廣泛的認(rèn)同和實(shí)踐。

寧曉紅教授介紹說(shuō)，音樂(lè)療法是緩和醫(yī)療中可以嘗試采用的方法之一，音樂(lè)治療以臨床和循證為基礎(chǔ)，是一種類似于職業(yè)治療的成熟的物理療法，可用于所有年齡的人群，音樂(lè)療法已被證明是一種有效的治療方法，它可以幫助人們緩解疼痛，減輕病人的壓力和焦慮。但遺憾的是目前可以進(jìn)入臨床實(shí)踐的音樂(lè)治療師非常稀缺，醫(yī)護(hù)人員以及安寧緩和醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的成員們可以嘗試著學(xué)習(xí)“音樂(lè)應(yīng)用”方法，用音樂(lè)療法幫助患者。芳香療法在終末期患者的照顧中也有非常重要的地位，在專業(yè)芳香療法治療師的幫助下，可以采用精油按摩，香薰等不同手法，為患者解決疼痛、腹脹、失眠、焦慮等身體或者心理痛苦，芳香療法在很多時(shí)候?qū)颊叩募覍僖彩且环N很好的照顧手段，也是促進(jìn)患者和親人交流的一個(gè)途徑。

促進(jìn)急診“緩和醫(yī)療”發(fā)展

寧曉紅教授在報(bào)告中強(qiáng)調(diào)，緩和醫(yī)療理念不僅僅只限于腫瘤患者，同樣也適用于急診的終末期病人，急診是一個(gè)特別需要“終末期病患照顧”理念的地方。急診患者大部分都是急、危、重癥、老年復(fù)雜慢病或處于死亡前期的病人;急診節(jié)奏快，環(huán)境嘈雜，醫(yī)患溝通時(shí)間不足，家屬非常焦慮，容易發(fā)生各種糾紛;急診醫(yī)生的責(zé)任重，經(jīng)常要權(quán)衡困難，在決策利弊中做出艱難的選擇，例如到底該不該進(jìn)搶救室、患者死了怎么辦等等;盡管急診醫(yī)護(hù)人員有擔(dān)當(dāng)、有能力、反應(yīng)迅速，但是他們面對(duì)現(xiàn)有的醫(yī)療技術(shù)已不能救治的即將死亡的患者，也會(huì)陷入非常的痛苦和無(wú)助之中。

寧曉紅教授介紹說(shuō)，隨著我國(guó)人口老齡化形勢(shì)日趨嚴(yán)峻以及臨床醫(yī)學(xué)分科越來(lái)越細(xì)，醫(yī)生看病不再以系統(tǒng)劃分而是只著眼于器官病變本身，這些都導(dǎo)致了急診患者的疾病譜發(fā)生了很大的變化。因此，現(xiàn)在醫(yī)院的急診科除了繼續(xù)擔(dān)負(fù)急危重癥患者搶救中心的功能之外，老年病、多器官功能不全、終末期的患者和腫瘤晚期的患者逐漸增多。近年來(lái)新的醫(yī)療技術(shù)不斷在急診中得到應(yīng)用，通過(guò)有創(chuàng)血液動(dòng)力學(xué)監(jiān)測(cè)、呼吸支持、腎替代技術(shù)、ECMO、亞低溫等等先進(jìn)技術(shù)，挽救了許多危重癥患者的生命，同時(shí)也培養(yǎng)了急診醫(yī)生足夠的自信。但每個(gè)人都逃脫不了死亡的結(jié)局，“向死而生”是一種境界而不是一種恐懼，因此在合適的時(shí)候?qū)o(wú)效的過(guò)度的醫(yī)療的“放棄”不是退卻，而一定是站在患者的立場(chǎng)替患者著想，為病人在有限的時(shí)間贏得最大的生命價(jià)值。急診醫(yī)生要在疾病之外學(xué)會(huì)對(duì)死亡的思考，如果急診醫(yī)生把病人的利益放在第一位，想病人之所想，急病人之所急，關(guān)注患者的意愿、舒適和尊嚴(yán)，處處體現(xiàn)對(duì)病人個(gè)體的尊重，急診醫(yī)生就會(huì)很快被病人所認(rèn)可，被家屬所接納，醫(yī)患之間的溝通也就水到渠成了。

寧曉紅教授介紹，美國(guó)最新發(fā)表的文獻(xiàn)數(shù)據(jù)顯示，65歲及以上的美國(guó)人50%在生命末期的1個(gè)月來(lái)到急診，75%的人在生命最后半年會(huì)來(lái)到急診。美國(guó)急診情況跟中國(guó)十分相似，有大量復(fù)雜、重病、合并癥患者，需要急診醫(yī)生隨時(shí)權(quán)衡、決策治療風(fēng)險(xiǎn)和獲益以及是否能滿足希望在家離世患者的需求等，目前美國(guó)三分之二的醫(yī)院和幾乎所有的腫瘤中心都有緩和醫(yī)療團(tuán)隊(duì)。

我國(guó)曾就“緩和醫(yī)療”相關(guān)知識(shí)對(duì)203名急診醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行了問(wèn)卷調(diào)查，調(diào)查對(duì)象包括116名高年資醫(yī)生，其中有10年以上工作經(jīng)驗(yàn)的有28位，其余大部分也都有6年以上的急診工作經(jīng)歷，護(hù)理人員也都是高年資。調(diào)查結(jié)果顯示，接受調(diào)查的醫(yī)護(hù)人員每年接診的重癥和臨終患者大部分都在20例以上，很多人甚至超過(guò)100例。調(diào)查發(fā)現(xiàn)面對(duì)終末期患者80%的醫(yī)生都有無(wú)力感，醫(yī)療決策時(shí)有糾結(jié)感的達(dá)到70%，護(hù)理人員無(wú)力感也占到50%;70%的醫(yī)生和31%的護(hù)理人員擔(dān)心患者的死亡會(huì)引發(fā)糾紛;面對(duì)患者家屬75%的被調(diào)查者都擔(dān)心發(fā)生糾紛，顯然這種工作狀態(tài)對(duì)醫(yī)護(hù)人員的身心是非常不利的。調(diào)查顯示，雖然只有38%的人參加過(guò)緩和醫(yī)學(xué)課程和講座的學(xué)習(xí)，但絕大多數(shù)醫(yī)護(hù)人員都贊同應(yīng)當(dāng)尊重患者本人的意愿，都相信緩和醫(yī)療能夠提升患者的死亡品質(zhì)并幫助到家屬，調(diào)查結(jié)果提示在急診推動(dòng)“緩和醫(yī)療”理念和實(shí)踐有著很好的基礎(chǔ)。

此外，通過(guò)對(duì)急診醫(yī)護(hù)人員基本情況的調(diào)查可以看到急診醫(yī)護(hù)人員面對(duì)末期病人時(shí)的困難和需求，也看到了他們對(duì)“緩和醫(yī)療”的認(rèn)同還有誤解。如有近80%的急診醫(yī)護(hù)人員認(rèn)為緩和醫(yī)療就是安樂(lè)死的特殊形式，但是安樂(lè)死不合法，所以換成這個(gè)詞，這是一個(gè)極大的誤解，也是今后需要加強(qiáng)繼續(xù)教育的方面。通過(guò)調(diào)查將能夠更好地幫助和指導(dǎo)各級(jí)醫(yī)院在急診系統(tǒng)開(kāi)展緩和醫(yī)療相關(guān)的繼續(xù)教育和培訓(xùn)，幫助急診醫(yī)護(hù)人員更加從容地面對(duì)危重癥、終末期患者和他們的家屬，幫助那些在急診度過(guò)生命最后一段時(shí)光的患者減少痛苦。

寧曉紅教授介紹說(shuō)，2017年北京協(xié)和醫(yī)院急診科開(kāi)始進(jìn)行緩和醫(yī)療會(huì)診，重點(diǎn)工作主要是癥狀控制和醫(yī)患溝通。首先是建群，邀請(qǐng)發(fā)起會(huì)診的醫(yī)生入群，簡(jiǎn)單介紹患者“是什么病，為什么請(qǐng)會(huì)診，現(xiàn)在什么情況”，在初步了解情況之后在現(xiàn)場(chǎng)先跟醫(yī)生交流，了解他們的訴求。第二是與家屬交流，了解家人的困惑和要求都有哪些。第三是與患者交流，了解其痛苦癥狀是什么，患者對(duì)病情的知曉程度、治療目標(biāo)和愿望等。最后醫(yī)生與患者及家屬共同協(xié)商，共同協(xié)商做出醫(yī)療決策，目的是以患者為中心，尊重患者的意愿，避免過(guò)度醫(yī)療，避免給患者帶來(lái)不必要的痛苦。

加快發(fā)展社區(qū)安寧療護(hù)

寧曉紅教授介紹說(shuō)，北京協(xié)和醫(yī)院不久前啟動(dòng)了“社區(qū)居家安寧療護(hù)公益培訓(xùn)項(xiàng)目”，發(fā)起這個(gè)項(xiàng)目的初衷首先是北京協(xié)和醫(yī)院作為全國(guó)知名的三甲醫(yī)院，無(wú)論是在門診還是病房都經(jīng)常會(huì)遇到重癥的終末期病人，但三甲醫(yī)院的定位主要是救治急危重癥或疑難雜癥患者，沒(méi)有更多的力量收治終末期患者，因此患者要得到長(zhǎng)期持續(xù)的有緩和醫(yī)療的理念的醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)的照護(hù)，二級(jí)醫(yī)院或者社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心甚至患者家中或養(yǎng)老院都是很好的選擇，國(guó)際上的經(jīng)驗(yàn)也是終末期患者的照護(hù)總體都是在社區(qū)、家中或是在專門的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)。但目前我國(guó)這樣的機(jī)構(gòu)非常有限，專業(yè)人員也十分缺乏，因此將安寧緩和醫(yī)療的知識(shí)傳遞給社區(qū)醫(yī)護(hù)人員，通過(guò)系統(tǒng)對(duì)他們進(jìn)行居家安寧緩和醫(yī)療課程培訓(xùn)，就能使更多的轄區(qū)內(nèi)終末期病人到得幫助。2019年秋季在北京市蒲黃榆社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的探索實(shí)踐發(fā)現(xiàn)，得到安寧緩和醫(yī)療團(tuán)隊(duì)幫助的終末期患者遠(yuǎn)比那些沒(méi)有得到幫助的人擁有更好的終末期生活品質(zhì)，家人也得到了極大的支持。

寧曉紅教授介紹，社區(qū)安寧療護(hù)公益培訓(xùn)項(xiàng)目由北京協(xié)和醫(yī)院安寧緩和醫(yī)療組等共同完成，2020年6月4日啟動(dòng)了首次社區(qū)居家安寧療護(hù)公益講座，通過(guò)講座使來(lái)自社區(qū)的醫(yī)護(hù)人員有機(jī)會(huì)了解安寧療護(hù)是什么，為什么要做居家安寧療護(hù)等，并結(jié)合社區(qū)分布和醫(yī)護(hù)角色等因素篩選30人進(jìn)入首批學(xué)習(xí)。新冠肺炎疫情下社區(qū)安寧療護(hù)公益培訓(xùn)的開(kāi)展就顯得更加重要，人們?cè)诿鎸?duì)突發(fā)變故時(shí)往往是準(zhǔn)備不足的，培訓(xùn)無(wú)論是對(duì)突發(fā)疫情相關(guān)死亡，各種慢病老人的臨終還是醫(yī)護(hù)工作者面對(duì)重癥終末期患者的具體臨床實(shí)踐都有特別積極的指導(dǎo)作用，也是生命教育、死亡教育以及安寧緩和醫(yī)療理念傳播的一個(gè)重要途徑。社區(qū)安寧療護(hù)公益培訓(xùn)將在第一次的培訓(xùn)完成后進(jìn)行梳理和總結(jié)，如果這種教學(xué)方式有效，將會(huì)繼續(xù)開(kāi)展系列的社區(qū)安寧療護(hù)培訓(xùn)，更大范圍地提高社區(qū)安寧實(shí)踐能力。此外，現(xiàn)在北京和全國(guó)各地的的二級(jí)醫(yī)院三級(jí)醫(yī)院也對(duì)緩和醫(yī)療相關(guān)知識(shí)和培訓(xùn)有著極大的需求，但因師資力量不足等原因目前還不能做到全部兼顧。希望能夠通過(guò)北京市級(jí)衛(wèi)健委等政府平臺(tái)上發(fā)布安寧緩和醫(yī)療的微課，讓更多人可以十分方便和容易地學(xué)習(xí)到他們急需的內(nèi)容，社區(qū)安寧療護(hù)公益培訓(xùn)也希望得到更多的公益支持。

寧曉紅教授說(shuō)，我國(guó)的緩和醫(yī)療事業(yè)在于世英教授等老一輩專家的共同努力推動(dòng)下近年來(lái)得到了較快的發(fā)展。2017年原國(guó)家衛(wèi)計(jì)委發(fā)布了《安寧療護(hù)實(shí)踐指南（試行）》《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)（試行）》以及《安寧療護(hù)中心管理規(guī)范（試行）》等，并開(kāi)始以試點(diǎn)的形式推進(jìn)全國(guó)安寧療護(hù)和緩和醫(yī)療工作。北京市海淀區(qū)、上海市普陀區(qū)、四川德陽(yáng)、吉林長(zhǎng)春、河南洛陽(yáng)成為第一批試點(diǎn)地區(qū)和城市。2019年國(guó)家繼續(xù)將試點(diǎn)工作擴(kuò)大到71個(gè)城市，進(jìn)一步推動(dòng)了我國(guó)安寧療護(hù)進(jìn)程，其中上海市全市被納為試點(diǎn)，上海市將于2020年達(dá)到“全部社區(qū)都提供安寧療護(hù)服務(wù)”的目標(biāo)。

寧曉紅教授指出，目前緩和醫(yī)療在可及性、人力資源、資金支持、大眾認(rèn)知等各方面還需要大力推動(dòng)和發(fā)展?！袄砟钪獣?，醫(yī)生難求”現(xiàn)狀在全國(guó)范圍內(nèi)普遍存在，人們找不到專門進(jìn)行終末期照顧的專業(yè)人員，沒(méi)有建立專業(yè)的學(xué)科等極大地限制了緩和醫(yī)療這個(gè)學(xué)科的深入持續(xù)發(fā)展。因此，我國(guó)目前急需建立緩和醫(yī)療?？?，緩和醫(yī)療學(xué)科建設(shè)路還很長(zhǎng)，而不是簡(jiǎn)簡(jiǎn)單單從概念上了解就能做好的。寧曉紅教授最后表示，發(fā)展緩和醫(yī)療不僅需要醫(yī)生更需要護(hù)士、心理學(xué)工作者、社會(huì)工作者等的共同努力，需要通過(guò)專業(yè)繼續(xù)教育提升全體醫(yī)務(wù)人員的緩和醫(yī)療核心勝任力，需要通過(guò)科普宣傳提升公眾對(duì)緩和醫(yī)療的認(rèn)知。隨著我國(guó)人口老齡化程度的深入，在健康中國(guó)2030規(guī)劃的指引下，國(guó)家層面開(kāi)始推動(dòng)全生命周期健康管理，民眾對(duì)善終的需求越來(lái)越強(qiáng)烈，在綜合醫(yī)院尤其是三甲醫(yī)院，加強(qiáng)生命教育，推廣緩和醫(yī)療對(duì)于破解患者終末期照護(hù)困惑，緩解醫(yī)患矛盾，減輕病患痛苦，促進(jìn)家人平安，滿足醫(yī)者職業(yè)成就感等都將發(fā)揮重要的作用。

專家簡(jiǎn)介

寧曉紅，女，教授，碩士研究生導(dǎo)師。現(xiàn)任北京協(xié)和醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)科主任醫(yī)師，北京協(xié)和醫(yī)院安寧緩和醫(yī)療組組長(zhǎng)，北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院研究生《舒緩醫(yī)學(xué)》課程負(fù)責(zé)人，北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院超級(jí)課程協(xié)會(huì)安寧志愿者團(tuán)隊(duì)指導(dǎo)教師，中英聯(lián)合培訓(xùn)中方執(zhí)行主席，曾任北京協(xié)和醫(yī)院腫瘤內(nèi)科副主任醫(yī)師。任中國(guó)老年保健醫(yī)學(xué)研究會(huì)緩和醫(yī)療分會(huì)副主任委員兼秘書長(zhǎng)，中國(guó)老年學(xué)會(huì)老年腫瘤專業(yè)委員會(huì)癌癥姑息與康復(fù)分委秘書長(zhǎng)，北京抗癌協(xié)會(huì)癌癥康復(fù)與姑息治療委員會(huì)副主任委員，北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)專家委員會(huì)成員等職。