汪秋伊 謝倫芳 王 蕾 楊 艷 方 蘭 李夢璐 許良梅
安徽醫(yī)科大學護理學院,合肥,230032
系統(tǒng)性紅斑狼瘡(Systemic Lupus Erythematous, SLE)是一種累及多器官、多系統(tǒng)的自身免疫疾病。我國年發(fā)病率30/10萬-70/10萬[1]。有效的自我管理可幫助SLE患者改善生活質(zhì)量、降低疾病活動度[2]。平面(印刷)健康教育材料是健康教育傳播活動中健康信息的載體,常作為提高患者自我管理能力的輔助工具。59.1%的SLE患者健康素養(yǎng)不充足,而低健康素養(yǎng)者往往難以理解健康信息,無法將其中的知識應(yīng)用于自我管理[3]。因此,保證患者的健康素養(yǎng)與平面健康教育材料的素養(yǎng)要求相匹配,是有效改善患者自我管理能力的前提??勺x性是衡量健康教育材料素養(yǎng)要求的關(guān)鍵指標,指平面健康教育材料相對于讀者易于閱讀和理解的程度[4]。可讀性的評價事實上是對其影響因素的評價,分為文本因素(詞匯句式的難易程度)和非文本因素(內(nèi)容、圖片、排版印刷等)評價[4]。本研究旨在評價我國SLE平面健康教育材料的可讀性并提出改進建議,為修訂和開發(fā)與SLE患者健康素養(yǎng)相匹配的平面健康教育材料提供依據(jù)。
采用方便抽樣的方法,初選16家醫(yī)院作為材料收集場所。最終在13家醫(yī)院收集材料,包括合肥市6家、南京市2家、杭州市2家、上海市1家、深圳市1家、長沙市1家。材料的納入標準:漢語表達、紙質(zhì)版、科室正在使用、與SLE相關(guān)、提供給患者閱讀。排除標準:重復(fù)材料、醫(yī)藥廣告。共獲得平面健康教育材料53份,經(jīng)篩選排除護理常規(guī)1份、藥品廣告1份、打印版PPT1份,最終共50份材料納入研究。
1.2.1 一般特征信息表。自行設(shè)計,包括表現(xiàn)形式、出版來源、信息來源說明、出版日期。
1.2.2 健康教育文本材料適用性量表(Suitability Assessment of Materials, SAM)。SAM量表由Doak等學者1996年編制。量表共6個維度22個條目,6個維度為內(nèi)容、素養(yǎng)需求、圖表、布局設(shè)計、學習激勵及動機、文化適宜性。采用3級評分法測量,即適用很好(2分)、適用(1分)、不適用(0分)。無法根據(jù)條目評分標準判定時,用不適合(N/A)描述。計算各維度及總體得分率,即維度得分=各條目得分相加(排除N/A條目)/(維度條目數(shù)-N/A條目數(shù))*2;總體得分=各條目得分相加(排除N/A條目)/(總條目數(shù)-N/A條目數(shù))*2。分數(shù)范圍0-100%,分為適用很好(70%-100%)、適用(40%-69%)、不適用(0-39%)。我們采用的是李現(xiàn)文等漢化的量表,大多數(shù)條目的鑒別力參數(shù)α大于1.5,類別反應(yīng)閥值在-3到3之間[5]。
質(zhì)量控制。SAM原量表的“閱讀級別”條目使用可讀性公式計算,由于缺少中文可讀性公式,漢化后該條目通過主觀判斷的方式評價。由于本研究使用文本難度算法評估文本因素,與此條目重合,故刪去。
SAM量表部分條目的評分標準粗糙,導致評定者間信度一般。為提高一致性,研究者咨詢對量表進行本土化的學者,并總結(jié)國外學者對條目評分標準的解讀,在漢化版量表的基礎(chǔ)上,解釋條目評分標準,列舉評價實例,形成《SAM量表使用手冊》初稿(以下簡稱“初稿”)。使用Cohen's Kappa系數(shù)測量“初稿”的評定者間信度。2位研究者獨立使用“初稿”評估5份平面健康教育材料,計算各條目、維度和整體Kappa系數(shù),對小于0.61的條目提高語言準確度。重復(fù)以上過程,直到大多數(shù)條目、維度和整體的評定者間信度高于0.61,形成《SAM量表使用手冊》。共進行3輪修訂,整體Kappa系數(shù)為0.8,各維度為0.615-1。
1.2.3 NLPIR大數(shù)據(jù)語義智能分析平臺。該平臺由中科院計算所研發(fā)。可批量分詞、語言統(tǒng)計、文本聚類等。本研究使用批量分詞功能。
1.3.1 文本因素。參考張寧志等學者的算法[6],從平均每百字句數(shù)、平均句長、非常用詞的角度計算文本難易度,步驟如下:以“。”、“?”、“!”、“;”和“……”切分句子,統(tǒng)計字數(shù)時去除數(shù)字和字母;平均每百字句數(shù)=總句數(shù)*100/總字數(shù),>10為入門材料、6-10為初級材料、<6為中高級材料;平均句長=總字數(shù)/總句數(shù);平均每百字非常用詞數(shù)=非常用詞數(shù)*100/總字數(shù),非常用詞指《漢語水平詞匯與漢字等級大綱》中的丙級、丁級和超綱詞匯;難度系數(shù)=平均句長+平均每百字非常用詞數(shù), 20-30為中級材料、>30為高級材料。統(tǒng)計詞頻時以《漢語水平詞匯與漢字等級大綱》為基礎(chǔ),利用SQL Serve建庫,利用NLPIR軟件對文本分詞,通過SQL Serve對各級詞匯進行詞頻統(tǒng)計。
1.3.2 非文本因素。使用《SAM量表使用手冊》進行研究,由2位熟悉量表、具有醫(yī)學背景的研究者獨立評價材料,不一致的評分點經(jīng)討論得出最終結(jié)果。
采用STATA 15.0進行數(shù)據(jù)分析。使用Cohen's Kappa系數(shù)計算評定者間信度;計量資料采用均數(shù)±標準差表示;計數(shù)資料使用頻數(shù)、構(gòu)成比和率表示。
50份材料來自合肥市醫(yī)院28份,南京6份,上海4份,杭州5份,深圳4份,長沙3份;由醫(yī)院自行設(shè)計36份,商業(yè)公司開發(fā)14份;1份材料注明信息來源;出版年份為2008-2017年。
平均每百字非常用詞數(shù)在30.28-43.73之間,其中約2/3為超綱詞;平均句長在22.78-58.26之間;平均每百字句數(shù)在1.53-4.67之間;難度系數(shù)在57.24-90.63之間,均為高級材料。見表1。
表1 SLE平面健康教育材料的文本難易度
SAM量表整體評定者間信度0.75,各維度0.69-0.93。50份材料的評分范圍29.43-66.67,均值46.67±9.73;其中20份為“不適用”,30份為“適用”,0份為“適用很好”。①內(nèi)容:35份涵蓋改善健康的行為技巧,48份中的大部分內(nèi)容限于關(guān)鍵知識要點,所有材料未提供總結(jié)或回顧。②素養(yǎng)需求內(nèi)容:45份在介紹新知識前未闡述掌握該信息對讀者的作用,5份在主題編排上具有邏輯性。③插圖與圖表內(nèi)容:得分最低,22份篇幅較短,未設(shè)置封面,其余28份的封面插圖未表明目的;22份無插圖,僅2份中的圖片在視覺上滿足“適用很好”的標準(簡潔、清晰、讀者熟悉等); 2份的圖片與文字密切相關(guān);10份包含圖表,但均未對其進行解釋。④布局設(shè)計內(nèi)容:大部分材料版面留白、文字與紙張對比強烈、每行控制在30字內(nèi),13份的插圖或表格緊鄰相關(guān)文本,僅5份使用視覺提示(文本框、箭頭等)突出重點信息;4份的字體大小≥12號。⑤學習激勵與動機內(nèi)容:18份未使用互動技巧,剩余材料中提供了健康咨詢機構(gòu)的聯(lián)系方式、插入病例介紹;15份可實施性較好,其中2份使用“日記表格”幫助記錄隨診前癥狀。⑥文化適宜性內(nèi)容:得分最高,大部分材料的語言具有包容性,圖片或示例具有民族特征性。見表2。
表2 SAM量表各條目評估結(jié)果
《中國防治慢性病中長期規(guī)劃(2017-2025)》原國家衛(wèi)生計生委辦公廳《關(guān)于加強健康教育信息服務(wù)管理的通知》均提出在編寫、修訂健康教育材料時,應(yīng)保證語言適合目標人群的閱讀水平、信息可被不同健康素養(yǎng)的人群理解。但就本研究的評估結(jié)果而言,很少有材料達到以上要求。
50份材料的閱讀難度均較大。造成難度系數(shù)過高的原因可歸納為兩個方面:平均句長偏長、非常用詞數(shù)偏多(以醫(yī)學術(shù)語為主)。SLE健康教育材料中常介紹臨床表現(xiàn)、檢查指標和治療用藥,由于該病癥狀復(fù)雜、治療方式多樣,此類信息中出現(xiàn)醫(yī)學術(shù)語的概率增加。此外,健康教育材料編寫時,為追求邏輯的嚴謹性和語言的精準性,常使用較多長句而忽視了其對可讀性的影響[7]。介導信息處理的能力有限模型提示,信息處理可分為編碼、存儲和檢索3階段,每階段都需要具備相應(yīng)的認知能力,而個體的認知能力有限[8]。當面對詞句復(fù)雜的健康教育文本時,文本閱讀難度過大可影響患者記憶和應(yīng)用健康信息。為降低文本閱讀難度,建議盡量避免使用晦澀難懂的專業(yè)術(shù)語,將醫(yī)學教科書式語言轉(zhuǎn)變?yōu)橛H和力強的日常用語,若找不到合適的詞匯替代醫(yī)學術(shù)語,需在其第一次出現(xiàn)時使用通俗易懂的語言加以解釋;重視語句切分,降低長句子的使用頻率,靈活使用“?!薄ⅰ?;”、“!”等用于劃分句子的標點,同時避免對某一詞匯進行過度的修飾。
以SAM量表作為50份材料可讀性非文本因素的評估工具,結(jié)果沒有一份材料被評為適用很好。SLE平面健康教育材料在內(nèi)容、素養(yǎng)需求、插圖與圖表、布局設(shè)計、學習激勵與動機等維度方面亟待改進。
3.2.1 內(nèi)容。該維度評判材料的目的、主題、信息量和總結(jié)回顧。主要問題在于材料中缺乏對重點信息的總結(jié)回顧。有研究顯示,當讀者首次閱讀新信息后,可記住其中29%-72%的內(nèi)容,且文段中的信息越復(fù)雜,讀者的記憶比率越低[9]??偨Y(jié)回顧實際上是對信息的去復(fù)雜化,即材料編寫者提取文段中的關(guān)鍵點,并轉(zhuǎn)化為精簡凝練性的語句,此種形式可加強讀者對重點內(nèi)容的記憶[10]。
3.2.2 素養(yǎng)需求。該維度評判材料的寫作風格、詞語選擇、句子構(gòu)造和段落銜接。主要問題在于多數(shù)材料在語句撰寫和段落銜接上未從讀者的角度出發(fā)編寫。在語句撰寫上,80%的材料以第三人稱為主語,如“患者會出現(xiàn)蝶形紅斑”,相比于第三人稱,第二人稱的寫作口吻有利于增強閱讀代入感,使讀者感同身受[11]。在段落銜接上,多數(shù)材料在引入新知識前未說明以下內(nèi)容的價值,(如“為了預(yù)防狼瘡復(fù)發(fā),您應(yīng)學習相應(yīng)的飲食原則”)。依據(jù)社會認知理論,信息價值的介紹有利于讀者建立正向的結(jié)果期望,從而開展閱讀行為、提高閱讀積極性[12]。
3.2.3 插圖與圖表。該維度評判材料的封面圖片、圖片樣式、圖文相關(guān)性、圖表難易度、插圖標題。主要問題在于部分材料未使用圖片補充文字表達、圖片與文字未緊密聯(lián)系、圖片缺少圖題、圖表未進行解釋。認知負荷理論認為,為幫助讀者完成信息處理和記憶,需減輕信息的外在負荷,即優(yōu)化信息的呈現(xiàn)方式,其中整合式信息是減輕外在負荷的有效手段,即圖片和文本搭配說明的展現(xiàn)形式[13]。Brent等指出,與純文字的出院指導相比,圖文并茂的出院指導可幫助讀者額外記住35%的信息[14]。同時,圖片可提高低健康素養(yǎng)人群的閱讀興趣、幫助理解文字信息[15]。認知負荷理論也提出,冗余的信息可能干擾讀者對關(guān)鍵知識的學習與記憶、分散其注意力[13]。因此,多位研究者認為材料中的圖片應(yīng)為主旨明確的簡筆畫,刪除圖片背景和無意義的裝飾性圖片[10, 15]。
3.2.4 布局設(shè)計。該維度評判材料的組織布局、印刷樣式、列舉分類。多數(shù)材料缺乏視覺提示(文本框、箭頭等)或印刷提示(字體顏色改變、劃線等)、字體過小,不能突出信息。對于中文健康教育材料,若目標讀者為成人,則字體大小至少為12號,若目標讀者為老年人或兒童,則應(yīng)放大字體,以12-18號為宜[15]。
3.2.5 學習激勵與動機。該維度評判材料與讀者間的互動性、行為建議的可實施性、復(fù)雜內(nèi)容的分割。依據(jù)社會認知理論,提高患者的自我效能可有效改善其健康行為,而替代性經(jīng)驗和獲得行為規(guī)則是提高自我效能的有效手段[12]。替代性經(jīng)驗指通過觀察他人執(zhí)行某項行為而學習以及改變自身行為的過程[12],在材料中設(shè)計病例介紹即為此方法的體現(xiàn),SLE患者通過閱讀他人的案例以提高自我健康管理的信心。而本研究中70%的材料未設(shè)置病例介紹。獲得行為規(guī)則指通過指導個體執(zhí)行某項行為,使其在行為過程中獲得行為規(guī)則[12],重點在于行為指導的具體真實、簡單易學,即材料中行為信息的可實施性。本研究中僅4份材料可實施性較好,多數(shù)材料沒有說明行為的具體實施步驟。其原因可能在于,編寫可實施性強的材料難度大且花費時間,材料設(shè)計者容易高估讀者完成某事的容易程度[9]。
針對以上問題提出如下建議:對關(guān)鍵知識進行總結(jié)回顧;采用“你”或“您”代替“患者”;在介紹新知識前標明其價值;在重難點文本旁增加與文字密切相關(guān)的圖片,且圖題應(yīng)概括圖中信息;使用文本框、箭頭等方式突出重點,增大字號;通過病例介紹傳遞知識;將行為建議拆解為可實現(xiàn)的、貼近日常生活的步驟。