康娟 闞燕 李娜

(天津市第一中心醫(yī)院，天津 300192)

類風濕關節(jié)炎(Rheumatoid arthritis,RA)是一種多關節(jié)病變?yōu)橹鳎嘞到y(tǒng)受累的慢性全身性自身免疫病[1]。間質(zhì)性肺病(Interstitial lung disease，ILD)為RA常見肺部并發(fā)癥[2]，其在RA患者中發(fā)病率為62.9/1 000,中位存活時間為3年,是繼心血管并發(fā)癥之后的第2死亡原因[3]。該病多表現(xiàn)為反復發(fā)作及漸進性發(fā)展，存在嚴重感染風險，晚期可進展為纖維化導致呼吸功能衰竭。由于并發(fā)ILD會嚴重影響患者生存及生活質(zhì)量，患者預后較差[4]，因此，類風濕關節(jié)炎并發(fā)間質(zhì)性肺病(RA-ILD)患者除在門診及住院期間接受正規(guī)治療外，還需對自身疾病進行有效的自我管理，即患者能執(zhí)行自我護理活動，以達到個體所期望的生活目標[5]。通過對RA和ILD 2種疾病的共同管理能幫助患者及時識別病情發(fā)作表現(xiàn)并及時處理，遏制2種疾病相互作用對機體造成的不良影響，降低復發(fā)率和死亡率，提高生活質(zhì)量[6-7]。本研究采用質(zhì)性研究方法了解RA-ILD患者疾病自我管理的真實體驗，以期為開展符合患者病情及需求的健康教育提供參考依據(jù)。

1 對象與方法

1.1對象 采用方便抽樣法，選取2019年1-5月收治于我院風濕免疫科的RA患者為訪談對象。納入標準：(1)年齡≥18歲。(2)病理學確診為RA。(3)影像學診斷(高分辨胸CT)確診并發(fā)ILD[2]。(4)患者規(guī)范化治療后病情控制穩(wěn)定且進入緩解期。排除標準：(1)巴氏指數(shù)評分為60分以下，即日常起居需家屬予以部分和全部幫助者。(2)并發(fā)慢性非傳染性疾病，如惡性腫瘤、ILD以外的呼吸系統(tǒng)疾病等。(3)ILD首發(fā)后患RA患者。(4)不能理解、配合且拒絕參加本研究。樣本量以受訪者資料重復出現(xiàn)，資料分析不再出現(xiàn)新主題為標準，本研究訪談至N15時資料達到飽和，不再有新的主題出現(xiàn)，故樣本量為15?；颊咭话阗Y料，見表1。

1.2方法 研究以現(xiàn)象學描述性研究方法為指導，首先在接受訪談前1 d向患者解釋訪談的目的及基本過程，承諾訪談內(nèi)容僅用于科學研究并保密，患者在對以上內(nèi)容理解并同意后在知情同意書上簽字。在征得患者同意后，由護士于陽光室與其進行一對一訪談，并用錄音筆及筆記收集訪談內(nèi)容，過程中護士應對患者的表情及肢體語言適當標注，訪談結(jié)束后3 d 再進行1次訪談以確保內(nèi)容的一致性，在24 h內(nèi)及時將錄音資料轉(zhuǎn)錄為文字資料并閱讀。用Colaizzi分析程序法對文字資料進行要素提取、編碼和歸納。訪談提綱，見表2。

表2 訪談提綱

1.3質(zhì)量控制 研究者盡量在訪談時制造輕松、公平公正的訪談氛圍；為確保資料的真實性，訪談結(jié)束后3d再進行1次訪談以確保內(nèi)容的一致性，在24 h內(nèi)及時將錄音資料轉(zhuǎn)錄為文字資料并閱讀；資料整理后及時向訪談對象確認資料的真實性及準確性。

2 結(jié)果

對15例RA-ILD患者的訪談資料進行反復比較總結(jié)后，最終歸納出疾病自我管理體驗的3個主題。

2.1忽視ILD管理的重要性 由于ILD起病隱匿，并發(fā)癥初期呼吸系統(tǒng)癥狀不明顯，患者雖知曉ILD的危害，但在感受上并不重視其對自身的長期影響，表現(xiàn)為對ILD自我管理重要性的忽視。N1說：“間質(zhì)性肺病是并發(fā)癥，我覺得把類風濕控制好了，肺病就可以被控制不再發(fā)展……目前造成的影響，我覺得并不明顯，也沒有想過怎樣去照顧肺病?！盢7說：“我擔心關節(jié)痛，雖然我知道有并發(fā)癥了，但是目前不影響我的呼吸，也就沒在意怎樣去管理。出現(xiàn)了咳嗽，我只當成是普通感冒，在家吃了幾天抗生素，結(jié)果高燒不退住院，并發(fā)癥發(fā)作而且還比之前嚴重了……(搖頭)。”

2.2同時管理兩種疾病的無助 由于RA與ILD自我管理中存在一定的矛盾，使患者在用藥及康復鍛煉等方面出現(xiàn)無助感，表現(xiàn)為無能為力及自暴自棄等。N11說:“治療類風濕的藥有的容易對肺有影響，我很害怕，在肺(功能)指標不好關節(jié)不疼的時候自己停過藥(緊鎖眉頭)，后來我才知道可以換別的方案，只是我認為我沒有別的藥可以用了?！盢3說：“活動量一大就覺得憋氣、咳嗽?？墒遣换顒訉︻愶L濕也不利，我不知道該怎么辦，我不想鍛煉了?！盢14說：“本身類風濕病情發(fā)展就挺不確定的，再加上還要注意間質(zhì)肺，有點力不從心?！?/p>

2.3針對性教育的長期需求 面臨對2種疾病的共同管理，患者會獲得多種疾病相關信息支持，從來源上更傾向于醫(yī)護人員的健康指導，從內(nèi)容上需要獲得符合自身情況的自我管理指導內(nèi)容，由于原發(fā)病和并發(fā)癥反復發(fā)作的特點，患者表現(xiàn)為對自我管理教育支持的長期需求。N3說：“詢問醫(yī)生之后才知道我間質(zhì)肺比之前嚴重了，我以前鍛煉不適合現(xiàn)在了，那我現(xiàn)在可以做什么呢？我想獲得指導?！盢5說：“出現(xiàn)并發(fā)癥以后我會經(jīng)常上網(wǎng)查肺病需要怎樣注意的，但是內(nèi)容缺乏適合我實際情況的，更多的時候我會在復查時詢問醫(yī)生。”N6說：“類風濕和間質(zhì)肺都有急性期和緩解期，而且當出現(xiàn)疾病發(fā)展時需要注意的問題跟之前是不一樣的，還是希望能夠有持續(xù)的指導?！盢11說：“希望有長期的教育，而且是適合自己的?！?/p>

3 討論

3.1RA患者并發(fā)ILD時，ILD的自我管理指導需盡早進行 ILD呈進行性發(fā)展，對患者呼吸功能造成不良影響[8],有研究[9]表明，ILD患者對疾病感知程度與病程及心理彈性相關。因此，患者在出現(xiàn)并發(fā)癥早期的疾病感知能力較強，對病情控制信心較大。本研究中，部分患者雖在早期對ILD的長期影響有所了解，但由于癥狀不明顯，在積極治療急性期癥狀后忽視緩解期的監(jiān)測與自我防護，對后期疾病發(fā)展增加了不利因素。因此，通過醫(yī)療干預結(jié)合護理教育能幫助患者正確認識疾病，尤其是ILD與原發(fā)RA的關系，幫助患者盡早進行2種疾病的共同自我管理，正確監(jiān)測病情變化，采取有效措施應對。

3.2RA-ILD 患者心理及行為干預有助于自我管理的維持 本研究結(jié)果表明，由于2種疾病在康復及治療等過程中存在著部分矛盾，如隨著ILD的發(fā)展患者呼吸功能下降可導致運動受限，將不利于RA的關節(jié)功能和體力恢復；甲氨蝶呤可控制RA病程發(fā)展但其對ILD有不利影響?；颊咴诩膊》€(wěn)定期的自我管理會面臨諸多沖突觀念和認知不足現(xiàn)象，患者會因擔心用藥影響和活動受限等產(chǎn)生復雜的心理狀態(tài)，如習得性無助，在自我管理上表現(xiàn)出懈怠、自暴自棄的狀態(tài)，依從性下降[10-11]。因此，護理人員在進行RA-ILD健康教育時需對患者進行系統(tǒng)評估[8],掌握其心理狀態(tài)，及時發(fā)現(xiàn)患者在自我管理中出現(xiàn)的消極心理；對原發(fā)病和并發(fā)癥的綜合管理教育需綜合考慮2種疾病之間的沖突和聯(lián)系。有研究[12]表明，采取適當?shù)暮粑δ苡柧氃诟纳芌A-ILD患者呼吸功能同時能幫助患者增加體能,改善消極心理狀態(tài)。鑒此，護理人員需綜合考慮目前指導患者自我管理措施的合理性，從行為和心理等多方面為患者提供自我管理指導。

3.3RA-ILD患者的自我管理指導需要持續(xù)支持 RA-ILD診療共識強調(diào)多學科團隊合作，給予患者的長期病情管理和護理指導[13]。本研究中，患者RA-ILD不同階段所面臨的自我管理問題不同，在疾病發(fā)生進展后需根據(jù)病情調(diào)整自身管理方案，因此，患者表現(xiàn)出對自我管理持續(xù)支持的需求。提示具備相關專業(yè)知識和溝通能力的專科護理人員應為RA-ILD患者院外自我管理提供持續(xù)性指導和干預。大量研究[14-17]表明，延續(xù)性或長期持續(xù)性護理干預對RA及ILD患者穩(wěn)定期機體功能維持、生活質(zhì)量、自我護理等多方面均有積極促進作用。因此，將RA和ILD患者的長期護理支持有效整合應用于RA-ILD患者的自我管理中以滿足患者的需求，但在具體方式和傳播形式上仍需要進一步深入探索。

綜上所述，護理人員在進行RA-ILD患者的自我管理教育中需通過患者既往經(jīng)歷和目前狀態(tài)全面評估患者的認知和感受，予以患者相應的專業(yè)內(nèi)容支持，協(xié)助其盡早形成2種疾病共同管理的理念并給予長期支持，根據(jù)患者的病情變化靈活調(diào)整，提高患者的自我管理能力。