胡小春，王葉，姜月，劉可

（1.中山大學(xué)腫瘤防治中心 血液腫瘤科，廣東 廣州510060；2.中山大學(xué)護(hù)理學(xué)院，廣東 廣州510080）

多發(fā)性骨髓瘤（multiple myeloma，MM）是起源于漿細(xì)胞的惡性腫瘤， 位居血液腫瘤發(fā)病率的第2位[1]。 其特征是單克隆漿細(xì)胞惡性增生，患者出現(xiàn)廣泛骨質(zhì)破壞、腎功能損害、反復(fù)感染、貧血、高鈣血癥等一系列臨床表現(xiàn)。國(guó)內(nèi)研究顯示，多發(fā)性骨髓瘤疾病中位進(jìn)展時(shí)間為16 個(gè)月[2]，意味著約50%的患者在2 年內(nèi)會(huì)出現(xiàn)疾病的進(jìn)展或復(fù)發(fā)。 多發(fā)性骨髓瘤治療難度大、 患者在治療全過(guò)程中都存在對(duì)疾病的復(fù)發(fā)恐懼、處于焦慮與疲乏的狀態(tài)中，嚴(yán)重影響其生活質(zhì)量[3]。 恐懼疾病進(jìn)展（fear of progression，F(xiàn)oP）是指?jìng)€(gè)體對(duì)于一切與其現(xiàn)實(shí)存在疾病相關(guān)的恐懼心理，患者因擔(dān)憂(yōu)或害怕疾病復(fù)發(fā)或進(jìn)展的心理反應(yīng)[4]。 據(jù)報(bào)道， 多發(fā)性骨髓瘤患者在疾病的診療過(guò)程中一直存在對(duì)疾病進(jìn)展的恐懼， 社會(huì)支持和家庭是他們產(chǎn)生應(yīng)對(duì)能力的核心[5]。 家庭堅(jiān)韌度高的癌癥患者較容易適應(yīng)和控制壓力事件，其家庭適應(yīng)能力更強(qiáng)[6]，而社會(huì)支持與家庭堅(jiān)韌力會(huì)對(duì)幸存者的疾病進(jìn)展恐懼產(chǎn)生影響[7]。 目前國(guó)內(nèi)外針對(duì)多發(fā)性骨髓瘤患者恐懼疾病進(jìn)展， 社會(huì)支持和家庭堅(jiān)韌力的研究多為質(zhì)性研究，調(diào)查性研究較少。本研究旨在調(diào)查多發(fā)性骨髓瘤患者恐懼疾病進(jìn)展、 社會(huì)支持及家庭堅(jiān)韌力現(xiàn)狀， 探討家庭堅(jiān)韌力在多發(fā)性骨髓瘤患者社會(huì)支持與恐懼疾病進(jìn)展間的中介效應(yīng)， 以期為臨床醫(yī)護(hù)人員干預(yù)多發(fā)性骨髓瘤患者的恐懼疾病進(jìn)展提供一定的參考和依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用便利抽樣法，2018 年10 月—2019 年3 月選取在廣州市某三級(jí)甲等腫瘤專(zhuān)科醫(yī)院血液科病房診療的多發(fā)性骨髓瘤患者作為研究對(duì)象。 納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）符合國(guó)際骨髓瘤工作組制訂的多發(fā)性骨髓瘤的診斷標(biāo)準(zhǔn)[8]；（2）年齡≥18 歲；（3）知曉疾病診斷及病情；（4）可以理解問(wèn)卷內(nèi)容，能以語(yǔ)言或文字進(jìn)行溝通；（5）知情并同意參與本研究。 排除標(biāo)準(zhǔn)：既往有精神疾病史及合并其他重大疾病。本研究獲得具有倫理審查資質(zhì)的中山大學(xué)腫瘤防治中心倫理委員會(huì)批準(zhǔn)（B2020-054-01）。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料調(diào)查問(wèn)卷 自行編制，包括性別、年齡、婚姻狀況、主要照顧者、文化程度、疾病分期、病程。

1.2.2 恐懼疾病進(jìn)展簡(jiǎn)化量表 （Fear of Progression Questionnaire-short Form， FoP-Q-SF） 2006 年Mehnert 等[9]在疾病進(jìn)展恐懼量表的基礎(chǔ)上研發(fā)而成的簡(jiǎn)化量表，用以評(píng)估癌癥患者的復(fù)發(fā)恐懼水平。吳奇云等[10]于2015 年翻譯，應(yīng)用于原發(fā)性肝癌患者，量表總Cronbach α 系數(shù)為0.883。 該量表包括社會(huì)家庭（6 個(gè)條目）和生理健康（6 個(gè)條目），共2 個(gè)維度12 個(gè)條目。 均采用Likert 5 級(jí)評(píng)分， 按從不～總是分別賦值1～5 分，總分12～60 分，得分越高則表示患者恐懼疾病進(jìn)展水平越高； 恐懼疾病進(jìn)展總分≥34 分，即受試對(duì)象存在心理功能失調(diào)[11-12]。由于該量表尚未用于多發(fā)性骨髓瘤患者，在正式調(diào)查前，聘請(qǐng)5 名副高級(jí)及以上的護(hù)理專(zhuān)家和心理專(zhuān)家對(duì)量表的內(nèi)容效度進(jìn)行了測(cè)評(píng)， 測(cè)評(píng)后沒(méi)有對(duì)條目進(jìn)行修改，量表內(nèi)容效度為0.913。 本研究正式調(diào)查中量表總Cronbach α 系數(shù)為0.811，各維度的Cronbach α系數(shù)為0.769～0.809。

1.2.3 家庭堅(jiān)韌力量表 （Family Hardiness Index，F(xiàn)HI） 由Mccubbin 等[13]于1986 年研發(fā)，用以評(píng)估家庭中成員的內(nèi)部?jī)?yōu)勢(shì)。 劉洋等[14]于2014 年翻譯，用于評(píng)估住院患兒父母家庭堅(jiān)韌力的感知， 量表總Cronbach α 系數(shù)0.803。 該量表包括承擔(dān) （9 個(gè)條目）、挑戰(zhàn)（6 個(gè)條目）和控制（5 個(gè)條目），共3 個(gè)維度20 個(gè)條目。 均采用Likert 4 級(jí)評(píng)分，從完全錯(cuò)誤～完全正確分別賦值1～4 分。 總分20～80 分，得分越高說(shuō)明受試對(duì)象的家庭堅(jiān)韌性越好。 本研究正式調(diào)查中該量表總Cronbach α 系數(shù)為0.816。 由于該量表尚未用于多發(fā)性骨髓瘤患者家屬，在正式調(diào)查前，聘請(qǐng)5 名副高級(jí)及以上的護(hù)理專(zhuān)家和心理專(zhuān)家對(duì)量表的內(nèi)容效度進(jìn)行了測(cè)評(píng)， 測(cè)評(píng)后沒(méi)有對(duì)條目進(jìn)行修改，經(jīng)統(tǒng)計(jì)量表的內(nèi)容效度為0.921。 本研究正式調(diào)查中量表總Cronbach α 系數(shù)為0.816， 各維度的Cronbach α 系數(shù)為0.761～0.807。

1.2.4 社會(huì)支持量表 （Social Support Rating Scale，SSRS） 由肖水源[15]于1986 年編制，于1990 年修訂，能有效反映個(gè)體的社會(huì)支持水平。該量表包括主觀支持維度（4 個(gè)條目），客觀支持維度（3 個(gè)條目），支持利用度維度（3 個(gè)條目），共3 個(gè)維度10 個(gè)條目?？偡?2～66 分，得分越高，表示受試對(duì)象的社會(huì)支持越充足。評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)：總分＜25 分、26～35 分、36～45 分、＞45 分依次代表社會(huì)支持度差、社會(huì)支持度一般、社會(huì)支持度良好、社會(huì)支持度高[16]。 本研究正式調(diào)查中該量表總Cronbach α 系數(shù)為0.864。

1.3 資料收集方法 本研究采用問(wèn)卷調(diào)查法，由經(jīng)課題組統(tǒng)一培訓(xùn)的研究人員發(fā)放問(wèn)卷。首先，采用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)向受試對(duì)象說(shuō)明本研究的目的、 意義及問(wèn)卷填寫(xiě)方法，獲取其知情同意后發(fā)放問(wèn)卷，由其自行填寫(xiě)。 問(wèn)卷當(dāng)場(chǎng)發(fā)放， 當(dāng)場(chǎng)回收并檢查問(wèn)卷是否填全，若有缺失的條目，當(dāng)場(chǎng)填補(bǔ)，再次核對(duì)無(wú)誤后收回。 共發(fā)放問(wèn)卷135 份，回收有效問(wèn)卷127 份，有效回收率為94.0%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用EpiData 3.0 雙人雙錄入數(shù)據(jù)，采用SPSS 20.0 分析數(shù)據(jù)。 計(jì)數(shù)資料采用頻數(shù)、構(gòu)成比描述，符合正態(tài)分布的計(jì)量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差描述；恐懼疾病進(jìn)展、家庭堅(jiān)韌力與社會(huì)支持的相關(guān)性采用Pearson 相關(guān)性分析檢驗(yàn)。采用AMOS 22.0 構(gòu)建結(jié)構(gòu)方程模型， 檢驗(yàn)多發(fā)性骨髓瘤患者家庭堅(jiān)韌力在社會(huì)支持和恐懼疾病進(jìn)展間的中介效應(yīng)。 檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 一般資料 127 例多發(fā)性骨髓瘤患者， 年齡（58.09±9.52）歲，其中男性78 例（61.4%），女性49 例（38.6%）；多為已婚，120 例（94.5%）；主要照顧者多為配偶，78 例（61.4%）；學(xué)歷：小學(xué)及以下42 例（33.1%），初中33 例（26.0%），高中及中專(zhuān)20 例（15.7%），大專(zhuān)及以上32 例（25.2%）；病程：＜1 年60 例（47.2%），1～＜2 年28 例（22.0%），2～＜3 年12 例（9.4%），≥3 年27例（21.3%）；疾病分期：Ⅰ期66 例（52.0%），Ⅱ期34 例（26.8%），Ⅲ期27 例（21.3%）。

2.2 多發(fā)性骨髓瘤患者恐懼疾病進(jìn)展、家庭堅(jiān)韌力及社會(huì)支持得分情況 本組多發(fā)性骨髓瘤患者恐懼疾病進(jìn)展總分為（35.05±11.09）分，各維度得分分別為：生理健康（18.50±5.60）分，社會(huì)家庭（16.55±5.98）分；其中72 例（56.7%）多發(fā)性骨髓瘤患者恐懼疾病進(jìn)展總分≥34 分。

本組多發(fā)性骨髓瘤患者的家庭堅(jiān)韌力總分為（57.65±7.73）分，各維度得分分別為：承擔(dān)（責(zé)任）（27.19±4.18）分，控制（16.10±3.59）分，挑戰(zhàn)（14.37±2.19）分；社會(huì)支持度總分為(40.68±7.98)分，各維度得分分別為：主觀支持（24.25±5.02）分，客觀支持（9.30±3.08）分、支持利用度（7.14±2.19）分；其中社會(huì)支持度良好（36～45 分）的患者58 例（45.7%），社會(huì)支持度高（＞45 分）的患者43 例（33.9%）。

2.3 多發(fā)性骨髓瘤患者癌癥恐懼疾病進(jìn)展與家庭堅(jiān)韌力及社會(huì)支持的相關(guān)性分析 Pearson 相關(guān)分析結(jié)果顯示， 多發(fā)性骨髓瘤患者恐懼疾病進(jìn)展與家庭堅(jiān)韌力及社會(huì)支持總分均呈負(fù)相關(guān)（r=-0.267，-0.287；均P＜0.01），家庭堅(jiān)韌力與社會(huì)支持總分呈正相關(guān)（r=0.332，P＜0.01）。 見(jiàn)表1。

2.4 多發(fā)性骨髓瘤患者恐懼疾病進(jìn)展在家庭堅(jiān)韌力與社會(huì)支持間的中介效應(yīng)分析 為進(jìn)一步探究多發(fā)性骨髓瘤患者恐懼疾病進(jìn)展與家庭堅(jiān)韌力及社會(huì)支持的內(nèi)在聯(lián)系，以社會(huì)支持為外生顯變量，家庭堅(jiān)韌力為內(nèi)生顯變量，恐懼疾病進(jìn)展為內(nèi)生潛變量，建立結(jié)構(gòu)方程模型。 運(yùn)用最大似然法對(duì)結(jié)構(gòu)方程模型進(jìn)行擬合，根據(jù)修正指數(shù)對(duì)假定模型進(jìn)行修正，最終模型擬合良好，卡方與自由度比值（χ2/df）=2.12，近似誤差均方根（rootmean square error of approximation，RMSEA）=0.048， 調(diào)整擬合優(yōu)度指數(shù)（adjusted goodness of fit index，AGFI）=0.918， 擬合優(yōu)度指數(shù)（goodness of fit index，GFI）=0.933， 比較擬合指數(shù)（comparative fit index, CFI）=0.939， 增值擬合指數(shù)（incremental fit index，IFI）=0.941。 結(jié)合結(jié)構(gòu)方程模型擬合度標(biāo)準(zhǔn)[17]，各項(xiàng)模型指標(biāo)均在可接受范圍內(nèi)，模型擬合程度良好。 模型（見(jiàn)圖1）提示，家庭堅(jiān)韌力對(duì)恐懼疾病進(jìn)展有直接（負(fù)向）效應(yīng)（β=-0.400，P＜0.05）；社會(huì)支持對(duì)恐懼疾病進(jìn)展有直接（負(fù)向）效應(yīng)（β=-0.430，P＜0.05），并可通過(guò)家庭堅(jiān)韌力間接影響恐懼疾病進(jìn)展， 家庭堅(jiān)韌力在社會(huì)支持和恐懼疾病進(jìn)展間存在中介效應(yīng)（β=-0.125，P＜0.05）。 各變量之間的直接和間接效應(yīng)，見(jiàn)表2。

圖1 多發(fā)性骨髓瘤患者復(fù)發(fā)恐懼在社會(huì)支持與家庭堅(jiān)韌力間中介效應(yīng)模型

表2 中介模型的作用效應(yīng)

3 討論

3.1 56.7%多發(fā)性骨髓瘤患者存在恐懼疾病進(jìn)展心理功能失調(diào)，其家庭堅(jiān)韌力處于中等水平，社會(huì)支持度良好 本研究結(jié)果顯示， 多發(fā)性骨髓瘤患者的恐懼疾病進(jìn)展總分為（35.05±11.09）分，56.7%的患者恐懼疾病進(jìn)展得分≥34 分， 即存在心理功能失調(diào)；略高于Savard[18]及Dunn[19]的研究結(jié)果（心理失調(diào)率，44.0%～56.0%），與內(nèi)地相關(guān)乳腺癌患者[20]、婦科惡性腫瘤術(shù)后化療患者等恐懼疾病進(jìn)展水平結(jié)果相近[21]。本研究結(jié)果56.7%的多發(fā)性骨髓瘤患者存在因恐懼疾病進(jìn)展而導(dǎo)致的心理功能失調(diào)， 可能與多發(fā)性骨髓瘤診療特征相關(guān)。 多發(fā)性骨髓瘤病程較長(zhǎng)以骨痛為主要癥狀且病情容易反復(fù)， 其治療以多種藥物聯(lián)合治療為主且藥物價(jià)格昂貴， 患者在診療過(guò)程中承受著強(qiáng)烈的軀體疼痛與巨大經(jīng)濟(jì)壓力的雙重影響，極易產(chǎn)生對(duì)診療的負(fù)性情緒和對(duì)疾病進(jìn)展或復(fù)發(fā)的恐懼。

本組多發(fā)性骨髓瘤患者的家庭堅(jiān)韌力總分為（57.65±7.73）分，與量表總分中間值50 分相比，處于中等水平；略高于王文慧對(duì)130 例癌癥患者的報(bào)道[22]，可能與癌癥確診的時(shí)間不同，我國(guó)醫(yī)學(xué)發(fā)展程度、社會(huì)生活水平以及癌種不同相關(guān)。究其原因，多發(fā)性骨髓瘤患者身心痛苦， 亦造成其家庭承受巨大壓力與沖擊， 對(duì)其家庭堅(jiān)韌力水平造成一定負(fù)向影響。 此外，本研究受試患者年齡（58.09±9.52）歲，患者及其家屬生活經(jīng)驗(yàn)較為豐富， 有較好的能力承擔(dān)當(dāng)下?tīng)顩r，能夠積極應(yīng)對(duì)治療，在疾病沖擊與家庭積極應(yīng)對(duì)下，因此家庭堅(jiān)韌力處于中等水平。

本組多發(fā)性骨髓瘤患者的社會(huì)支持得分為（40.68±7.98）分，依據(jù)社會(huì)支持量表的評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)[16]，為社會(huì)支持度良好； 與邢春等關(guān)于住院癌癥患者社會(huì)支持水平的研究結(jié)果相似[23]。 究其原因，可能與本研究中患者年齡為（58.09±9.52）歲，大部分為中年患者，有較完善的社會(huì)支持系統(tǒng)相關(guān)，同時(shí)本研究患者診療期間的主要照顧人員61.4%為配偶， 作為患者最親近的人在其診療期間利用自身及周?chē)Y源為其提供相應(yīng)支持，故其社會(huì)支持度良好。

3.2 多發(fā)性骨髓瘤患者的家庭堅(jiān)韌力和社會(huì)支持水平均與其恐懼疾病進(jìn)展水平呈負(fù)相關(guān) 本研究結(jié)果顯示， 多發(fā)性骨髓瘤患者家庭堅(jiān)韌力與恐懼疾病進(jìn)展總分呈負(fù)相關(guān)（r=-0.267，P＜0.01），即家庭堅(jiān)韌力得分越高的患者，其恐懼疾病進(jìn)展得分越低。究其原因，家庭堅(jiān)韌力高的患者，其應(yīng)對(duì)外部刺激的能力越好，可以更好的滿(mǎn)足患者診療中的需求，降低患者內(nèi)心的恐懼與對(duì)疾病的焦慮。有研究顯示，癌癥患者家庭堅(jiān)韌力與其心理韌性成正相關(guān)， 家庭堅(jiān)韌力的增強(qiáng)可有效的減輕患者的負(fù)性情緒[24]。 同時(shí)家庭堅(jiān)韌力越高，其家庭成員解決問(wèn)題的方式越積極，研究表明，癌癥患者應(yīng)對(duì)癌癥措施越積極，其疾病進(jìn)展恐懼水平越低[25]。

本組多發(fā)性骨髓瘤患者社會(huì)支持與恐懼疾病進(jìn)展總分呈負(fù)相關(guān)（r=-0.287，P＜0.01），即多發(fā)性骨髓瘤患者社會(huì)支持度越好，其恐懼疾病進(jìn)展得分越低；與蔡建平等[26]的研究結(jié)果一致。 究其原因，社會(huì)支持是一種可利用的外部資源， 在患者面對(duì)疾病沖擊時(shí)起到重要的調(diào)節(jié)作用。 良好的社會(huì)支持有利于患者在診療過(guò)程中維持良好的身心狀態(tài)， 減少不良情緒的發(fā)生進(jìn)而降低其恐懼疾病進(jìn)展水平。

本組多發(fā)性骨髓瘤患者的家庭堅(jiān)韌力與社會(huì)支持總分呈正相關(guān)（r=0.332，P＜0.01），即家庭堅(jiān)韌力水平越高的患者，其社會(huì)支持水平越高；與王文慧等[27]的研究結(jié)果相似。究其原因，家庭堅(jiān)韌力是家庭在遇到壓力和沖擊時(shí)可以恢復(fù)家庭穩(wěn)定的力量， 家庭堅(jiān)韌力水平越高， 患者罹患疾病時(shí)其家庭所受影響越小，越能夠保持其家庭的完整功能，使患者感知到的主觀家庭支持越顯著。同時(shí)家庭堅(jiān)韌力水平越高，其家庭內(nèi)部成員調(diào)動(dòng)相關(guān)資源的能力越好， 患者的社會(huì)支持的可利用度也越高。

3.3 家庭堅(jiān)韌力在多發(fā)性骨髓瘤患者恐懼疾病進(jìn)展與社會(huì)支持間存在中介作用 本研究結(jié)果顯示，家庭堅(jiān)韌力在多發(fā)性骨髓瘤患者的癌癥復(fù)發(fā)恐懼與社會(huì)支持間存在中介作用。 社會(huì)支持和家庭堅(jiān)韌力對(duì)多發(fā)性骨髓瘤患者的癌癥復(fù)發(fā)恐懼均存在正向預(yù)測(cè)作用， 而家庭堅(jiān)韌力還可與社會(huì)支持相互作用對(duì)患者的癌癥復(fù)發(fā)恐懼存在間接預(yù)測(cè)作用， 凸顯出家庭堅(jiān)韌力對(duì)發(fā)性骨髓瘤患者心理調(diào)適的重要作用。究其原因， 家庭堅(jiān)韌力是家庭成員運(yùn)用內(nèi)外部資源應(yīng)對(duì)壓力，維持家庭穩(wěn)定的能力[28]。 研究顯示，家庭堅(jiān)韌力高的癌癥患者，應(yīng)對(duì)疾病的態(tài)度愈加積極，其對(duì)疾病恐懼的負(fù)性情緒明顯降低[24]。 本研究中，家庭堅(jiān)韌力高的多發(fā)性骨髓瘤患者，其有較好的承擔(dān)、控制壓力，應(yīng)對(duì)挑戰(zhàn)的能力，會(huì)采取更加積極方式應(yīng)對(duì)疾病， 正向的心理激勵(lì)使其對(duì)疾病進(jìn)展的恐懼得到緩解，直接負(fù)向作用于患者恐懼疾病進(jìn)展水平。同時(shí)家庭堅(jiān)韌力高的患者及其家庭積極調(diào)動(dòng)起內(nèi)外部資源應(yīng)對(duì)疾病，可顯著增加患者對(duì)社會(huì)支持的利用度，提高其社會(huì)支持度。 而社會(huì)支持水平的提高會(huì)改善患者在診療期間對(duì)疾病進(jìn)展的恐懼， 致使家庭堅(jiān)韌力間接降低其恐懼疾病進(jìn)展水平。本研究結(jié)果提示，下一步宜針對(duì)多發(fā)性骨髓瘤患者的家庭堅(jiān)韌力展開(kāi)研究，探究其相關(guān)影響因素，針對(duì)主要影響因素對(duì)多發(fā)性骨髓瘤患者家庭堅(jiān)韌力展開(kāi)研究， 以期改善多發(fā)性骨髓瘤患者社會(huì)支持， 降低其恐懼疾病進(jìn)展水平。

4 研究局限性

本研究的不足之處在于樣本量較小， 有待于今后多中心擴(kuò)大樣本量進(jìn)一步探討。此外，本研究?jī)H為橫斷面研究，后期可采取縱向研究方法，探索多發(fā)性骨髓瘤患者不同階段恐懼疾病進(jìn)展、 社會(huì)支持及家庭堅(jiān)韌力水平，并進(jìn)行影響因素分析。