白露露，陳博文，李本燕，鄧 睿

(1.昆明醫(yī)科大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院，云南 昆明 650500；2.昆明醫(yī)科大學(xué)基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)院，云南 昆明 650500)

隨著社會人口老齡化，我國第一批獨(dú)生子女家庭的父母也已步入老年。由于“獨(dú)生子女”政策的影響，兩類計(jì)劃生育特殊家庭逐年增多并將在未來一段時間內(nèi)成為中國應(yīng)對老齡化高速發(fā)展態(tài)勢，推進(jìn)健康老齡化、積極老齡化進(jìn)程中需要優(yōu)先關(guān)注的群體。其中，一類是獨(dú)生子女死亡家庭，特指獨(dú)生子女死亡而未再生育或領(lǐng)養(yǎng)子女的家庭，通常稱為“失獨(dú)”家庭；另一類是獨(dú)生子女殘障家庭，特指獨(dú)生子女被診斷為三級以上殘疾(包括肢殘、智殘和精神殘疾)的家庭，簡稱“獨(dú)殘”家庭。據(jù)相關(guān)研究推斷，2010年我國“失獨(dú)”家庭也已達(dá)177.8萬戶[1]；全國“獨(dú)殘”家庭規(guī)模在2017年達(dá)到40萬左右[2]。

基于政策回顧和文獻(xiàn)檢索，以往研究和相關(guān)政策中并未對“獨(dú)殘”家庭給予特殊關(guān)注。2007年至今，國家和各地發(fā)布的扶助政策多以“獨(dú)生子女傷殘死亡家庭”或“計(jì)劃生育特殊家庭”進(jìn)行籠統(tǒng)界定，并且扶助力度更偏向“失獨(dú)”家庭。在學(xué)術(shù)界，國內(nèi)有關(guān)獨(dú)生子女意外傷亡的研究始于2001年，在過去的十多年里，大多數(shù)研究只是較為籠統(tǒng)地把“獨(dú)殘”家庭的困難等同于“失獨(dú)”家庭的困難，具有針對性或比較分析的研究十分有限。此外，目前有關(guān)“獨(dú)殘”家庭的困境分析也多聚焦在經(jīng)濟(jì)層面，鮮有研究從多維度對“獨(dú)殘”家庭面臨的困境進(jìn)行剖析，更缺少具有針對性的養(yǎng)老對策探討。本研究力圖通過多維度的調(diào)查和比較分析，識別出兩類計(jì)劃生育特殊家庭的差異化養(yǎng)老需求，以及當(dāng)前幫扶政策和養(yǎng)老服務(wù)中的差距，為進(jìn)一步完善精準(zhǔn)幫扶養(yǎng)老對策提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 調(diào)查對象

鑒于調(diào)查對象的身份敏感性及特殊性，本研究采用立意抽樣的方法從云南省昆明、楚雄、通海、彌勒4個具有代表性的市/縣中抽取了一定數(shù)量的計(jì)劃生育特殊家庭進(jìn)行調(diào)查。調(diào)查對象準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)：(1)獨(dú)生子女死亡或傷病殘的家庭；(2)已經(jīng)依法領(lǐng)取獨(dú)生子女證且由于身體或先天遺傳等原因不能或不愿再生育的家庭；(3)家庭成員能夠進(jìn)行自主交流。

1.2 調(diào)查方法

本研究采用定量和定性相結(jié)合的方法：通過家庭功能評定量表(FAD)[3]對受調(diào)查對象的家庭功能進(jìn)行問題解決、溝通、角色、情感反應(yīng)、情感卷入、行為控制和總體功能7個維度的評價；通過個人深入訪談、專題小組討論深入了解被調(diào)查家庭的生活現(xiàn)狀、家庭關(guān)系、社會關(guān)系、養(yǎng)老困難和需求，最終共計(jì)調(diào)查122個家庭，完成家庭功能量表122份。其中，38個家庭接受了個人深入訪談，52個家庭參與了專題小組討論。

1.3 統(tǒng)計(jì)分析

采用SPSS 22.0軟件對數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。采用χ2檢驗(yàn)分析“獨(dú)殘”家庭和“失獨(dú)”家庭在人均月收入上的差異，通過兩獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)比較兩類家庭在7個家庭功能維度上的差異性，P<0.05時，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 被調(diào)查家庭的基本情況

2.1.1 一般情況

本次調(diào)查共涉及122戶家庭，“獨(dú)殘”家庭63戶，“失獨(dú)”家庭59戶。兩類家庭中被調(diào)查對象以女性居多，占比均超60%，這并非是研究者的主觀意圖，而是某些客觀因素造成：一是大部分愿意接受調(diào)查的多為女性；二是女性單戶主家庭居多；三是少部分男性成員因病無法接受調(diào)查。被調(diào)查對象年齡以49歲以上者為主，見表1。

表1 被調(diào)查對象家庭基本情況

2.1.2 “獨(dú)殘”家庭子女殘障情況

基于獨(dú)生子女的殘障類別，被調(diào)查家庭中子女智力殘障的家庭最多，占50.8%，肢體殘障和精神殘障次之，其次是多重殘障及聽力障礙，見表2。這些家庭中只有少部分肢體殘疾和聽力障礙的子女有生活自理能力，智力殘障和精神殘障的殘疾子女屬于半自理或完全失能或失智，均由父母長期照料。

表2 殘障獨(dú)生子女情況

2.2 兩類計(jì)劃生育特殊家庭的人均月收入比較

雖然“獨(dú)殘”家庭和“失獨(dú)”家庭的月收入均不高，但“獨(dú)殘”家庭的人均月收入普遍低于“失獨(dú)”家庭，差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(χ2=54.393，P<0.001)，見表3。

表3 “獨(dú)殘”和“失獨(dú)”家庭的人均月收入 戶(%)

2.3 兩類計(jì)劃生育特殊家庭功能的維度比較

兩類計(jì)劃生育特殊家庭的家庭功能均高于臨界值，表明家庭功能總體狀況較差。進(jìn)一步通過t檢驗(yàn)分析發(fā)現(xiàn)，“獨(dú)殘”家庭在角色維度和情感卷入維度的家庭功能明顯弱于“失獨(dú)”家庭，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，見表4。

表4 “獨(dú)殘”和“失獨(dú)”家庭功能的維度比較

2.4 兩類計(jì)劃生育特殊家庭養(yǎng)老需求

定性研究結(jié)果顯示，與“失獨(dú)”家庭相比，當(dāng)問及父母養(yǎng)老需求時，“獨(dú)殘”家庭表現(xiàn)出一個較為明顯的傾向，即殘障子女的多方需求成為了父母養(yǎng)老需求中的優(yōu)先選項(xiàng)和不可分割的一部分。此外，由于子女殘障狀況的差異性，也使得此類家庭的需求更加多樣化。除了父母自身的養(yǎng)老需求外，殘障子女的需求疊加成為了“獨(dú)殘”家庭的獨(dú)特養(yǎng)老需求，大致可包括5個維度、6條父母和17條子女的具體需求，見表5。

表5 兩類計(jì)劃生育特殊家庭養(yǎng)老需求定性調(diào)查結(jié)果

3 討論

以往許多研究認(rèn)為，與有子女老人相比而言，無子女老人在經(jīng)濟(jì)來源、生活方式、社會交往、生活質(zhì)量、身體狀況等各方面境況都較差[4，5]。但本研究卻證實(shí)，這一論斷并非是全貌，在有子女的老人中，若獨(dú)生子女是嚴(yán)重的殘障人士，那么家庭中的老人不僅生活拮據(jù)，其生活質(zhì)量和身體狀況更令人堪憂，殘障獨(dú)生子女的生活需求和照護(hù)負(fù)擔(dān)成為了年邁父母生活中不可分割的一部分，“獨(dú)殘”家庭父母的養(yǎng)老困境更為復(fù)雜，呈現(xiàn)出跨代際的“捆綁式”養(yǎng)老需求。

3.1 跨代經(jīng)濟(jì)“捆綁”，“獨(dú)殘”家庭脆弱性凸顯

從被調(diào)查家庭的人均月收入分析可見，接近70%的“獨(dú)殘”家庭人均月收入低于1000元，僅有1戶“獨(dú)殘”家庭的人均月收入超過2500元，而超過一半的“失獨(dú)”家庭人均月收入高于2500元，表明“獨(dú)殘”家庭的經(jīng)濟(jì)困難狀況更為凸顯。結(jié)合定性數(shù)據(jù)分析，“獨(dú)殘”家庭無論在經(jīng)濟(jì)收入和經(jīng)濟(jì)支出上都受到“代際捆綁”的影響。一方面，除少數(shù)肢體殘障子女外，大多數(shù)成年殘障子女并不具備勞動和獲取報酬的能力，反而還需父母長期供養(yǎng)。同時，為方便照護(hù)殘障子女，此類家庭的父母往往有一方需要放棄工作，從而進(jìn)一步導(dǎo)致家庭中可參與經(jīng)濟(jì)生產(chǎn)的勞動力減少，家庭收入來源單一且微?。涣硪环矫?，除兩代人的日常生活開支外，“獨(dú)殘”家庭還需長期承擔(dān)殘障子女的康復(fù)和醫(yī)療費(fèi)用，加大了此類家庭的經(jīng)濟(jì)支出。而基于當(dāng)前的扶持政策，“獨(dú)殘”家庭享有的特別扶助金歷年來均低于“失獨(dú)”家庭，且數(shù)額不高，難以應(yīng)對家庭中兩代人面臨的經(jīng)濟(jì)困境，家庭貧困脆弱性凸顯，極易陷入長期貧困或因病殘致貧的惡性循環(huán)中。

3.2 多重角色“捆綁”，撫養(yǎng)與贍養(yǎng)功能失衡

基于FAD量表的測評結(jié)果，“獨(dú)殘”家庭在角色維度的得分為2.74分，該結(jié)果高于李揚(yáng)[6]、李璟[7]等利用FAD量表對殘障人士家庭的測評結(jié)果。而且“獨(dú)殘”家庭的角色得分高于“失獨(dú)”家庭，表明“獨(dú)殘”家庭的角色分工更不合理。有學(xué)者指出，較為完整的家庭照料應(yīng)包括基礎(chǔ)照料和專業(yè)照料，基礎(chǔ)照料又包括上一代對下一代的撫養(yǎng)、下一代對上一代的贍養(yǎng)、平輩之間互相照顧三種類型[8]。對于“獨(dú)殘”家庭而言，由于子女缺乏自理能力，上一代對下一代的撫養(yǎng)任務(wù)比普通家庭更加繁重，而下一代對上一代的贍養(yǎng)明顯不足甚至缺失，更缺少平輩之間的相互照顧。其次，專業(yè)照料一般是指由接受過專業(yè)訓(xùn)練的人員或機(jī)構(gòu)提供的康復(fù)和治療訓(xùn)練，具有一定的專業(yè)技術(shù)要求[8]。專業(yè)照料往往是殘障人士最需要的照護(hù)，但被調(diào)查的絕大部分家庭都沒有能力尋求專業(yè)照料，多由父母“自學(xué)成才”后對子女進(jìn)行簡單的康復(fù)訓(xùn)練，由于缺少專業(yè)知識，多數(shù)父母在照料過程中也倍感壓力。由此可見，“獨(dú)殘”家庭中的父母不僅需要承擔(dān)多重角色，同時角色沖突也較為明顯。

3.3 心理損傷“捆綁”，社會環(huán)境壓力源凸顯

基于研究結(jié)果，“獨(dú)殘”家庭的情感卷入功能明顯弱于“失獨(dú)”家庭。而以往有關(guān)“獨(dú)殘”家庭和“失獨(dú)”家庭父母的心理對比研究并不多見，曾有研究發(fā)現(xiàn)獨(dú)生子女精神分裂癥患者父母的癥狀自評量表總分及各因子分均明顯高于正常獨(dú)生子女的父母及全國常模，具有顯著性差異[9]。本研究發(fā)現(xiàn)，“獨(dú)殘”家庭的父母不僅可因長期的經(jīng)濟(jì)和照顧重任形成持續(xù)性的心理壓力，還可因獨(dú)生子女病殘問題而出現(xiàn)強(qiáng)烈的心理應(yīng)激。造成這一局面的原因是家庭內(nèi)外多重因素交織作用的結(jié)果。從家庭內(nèi)部看，“失獨(dú)”家庭的父母在子女離世后往往會互相照顧，變得更加親密；而“獨(dú)殘”家庭的父母為能更好的照顧殘疾子女，父母中有一方必須放棄工作，斷絕與外界的聯(lián)系并時刻陪伴在子女身邊，這使得多數(shù)“獨(dú)殘”父母在照料過程中壓力感增加。從家庭外部看，“獨(dú)殘”家庭的負(fù)面壓力不僅由殘障子女造成，社會的負(fù)面認(rèn)知也充當(dāng)著不可忽略的角色[10]。外界對待殘障子女常會表現(xiàn)出不友好甚至排斥，這種有色眼鏡導(dǎo)致父母對外界的反應(yīng)高度敏感，心理平衡性差，極易造成心理韌性的損傷，甚至自身也出現(xiàn)精神疾患，影響日常生活。

3.4 特殊需求“捆綁”，養(yǎng)老服務(wù)模式待完善

在傳統(tǒng)居家養(yǎng)老方式占據(jù)主流的中國，“養(yǎng)兒防老”的依托在獨(dú)生子女家庭中本已弱化，倘若獨(dú)生子女再出現(xiàn)“缺位”，依靠子女的居家養(yǎng)老照護(hù)已成為鏡花水月。本研究結(jié)果顯示，在“獨(dú)殘”家庭中，不僅子女無法擔(dān)負(fù)起父母居家養(yǎng)老的重任，其面臨的一系列問題反而是年邁父母的心頭大患，子女若不能脫困，父母也不可能安享晚年，子女的妥善安置成為了父母養(yǎng)老的最大需求，包括子女的日常生活、健康、經(jīng)濟(jì)、教育、性與生殖健康。而當(dāng)前的諸多幫扶策略和養(yǎng)老服務(wù)中尚未考慮殘障子女的特殊需求，尤其是殘障子女的教育和性與生殖健康需求，針對此類家庭的養(yǎng)老服務(wù)模式亟待探索和完善。

4 建議

“獨(dú)殘”家庭父母的養(yǎng)老需求呈現(xiàn)出一種特有的“捆綁式”多維格局。這種多維格局體現(xiàn)在3個方面：第一，從縱向維度分析，“獨(dú)殘”家庭的養(yǎng)老困境是跨代際的。父母及其殘疾子女就像“共生體”，若子女問題得不到解決，“獨(dú)殘”父母的養(yǎng)老需求也就無法有效滿足；第二，從橫向維度劃分，生活中的難點(diǎn)還涉及多個領(lǐng)域，包括經(jīng)濟(jì)、醫(yī)療保健、家庭照護(hù)、心理健康和性健康等；第三，從內(nèi)外角度辨析，“獨(dú)殘”家庭的養(yǎng)老困境不僅是家庭內(nèi)部各項(xiàng)功能弱化的表現(xiàn)，也是缺乏社會支持甚至是社會歧視等外部環(huán)境夾擊形成的不良局面。而當(dāng)前的扶助政策多側(cè)重于單一的經(jīng)濟(jì)維度，尚未充分考慮兩代人在心理壓力、社會適應(yīng)能力，以及性與生殖健康方面的多重需求。因此，未來在“獨(dú)殘”家庭養(yǎng)老政策制定過程中，應(yīng)重視其與“失獨(dú)”家庭的差異性，需要特別考慮殘障子女的安置問題。例如，提高“獨(dú)殘”家庭的經(jīng)濟(jì)救助力度，為有需要的“獨(dú)殘”父母提供喘息照料服務(wù)，為殘障子女提供融合教育和性與生殖健康咨詢服務(wù)。此外，可采取“老殘一體”的養(yǎng)老模式，讓重疾、重殘成年子女與父母一起入住政府扶持的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)，從而保障其父母的積極健康老齡化。