李啟舟 喬昆 路玉婧 呂雪艷 段磊 崔嘯

LI Qi-zhou， QIAO Kun， LU Yu-jing， LV Xue-yan， DUAN Lei， CUI Xiao

1 引言

聽力障礙(dysaudia)指聽覺系統(tǒng)中的傳音、感音以及對聲音綜合分析的各級神經(jīng)中樞發(fā)生器質(zhì)性或功能性異常，導(dǎo)致聽力出現(xiàn)不同程度的減退[1]。嬰幼兒聽力障礙的因素包括遺傳因素、早產(chǎn)、宮內(nèi)感染、出生低體重、中耳炎病史服用耳毒性藥物史等，在早期聽力篩查通過的新生兒家長一般難以發(fā)現(xiàn)低齡寶寶是否存在聽力障礙，多數(shù)在孩子2～3歲時確診聽力受損，錯過了孩子語言發(fā)展的關(guān)鍵階段，同時，語言發(fā)育的滯后還可影響兒童心理、智力和社會交往能力的發(fā)展，給家庭、社會帶來沉重負(fù)擔(dān)。家長在孩子康復(fù)過程中，會遇到各種問題，承受來自心理［2，3］、經(jīng)濟(jì)、社會等方面的壓力，如何接受現(xiàn)實(shí)、與孩子交流以及教育孩子成為亟待解決的難題。我國最早在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域關(guān)注特殊兒童家長的心理健康狀況，家長面對孩子的特殊性，會出現(xiàn)羨慕、嫉妒，甚至內(nèi)疚、敵對的不平衡心態(tài)。因此，掌握特殊兒童家長的情緒變化和心理狀態(tài)，才能使其更好地幫助孩子積極治療[4]，但是社會對聽障兒童家長面對的來自生活、社會壓力的關(guān)注度不夠。本研究對蘭大二院就診的聽障兒童家長的心理壓力源做調(diào)查并分析其相關(guān)性。

2 對象與方法

2.1 研究對象

選擇130名人工耳蝸術(shù)后聽障兒童及家長為研究對象，其中父親34人，母親87人，祖父5人，祖母4人，患者年齡1～24歲，平均年齡7歲。雙親家庭125人（96.2%），單親家庭5人（3.8%）。獨(dú)生子女25人（14.5%），非獨(dú)生子女105人（85.5%）。父母文化水平：高中以上，父親10人（7.7%），母親9人（6.9%）；中學(xué)程度，父親78人（60%），母親77人（59.2%）；小學(xué)程度，父親26人（20.0%），母親29人（22.3%）；未接受教育，父親16人（12.3%），母親15人（11.5%）。

2.2 研究工具

2.2.1 一般情況調(diào)查表 采用自編調(diào)查問卷，內(nèi)容包括年齡、性別、家庭情況、婚姻狀況、家庭收入、父母受教育程度情況、家庭結(jié)構(gòu)、患兒與監(jiān)護(hù)人親緣關(guān)系、子女?dāng)?shù)及排行等。

2.2.2 親職壓力量表[5]該量表包括3個維度，即親職(parent distress，PD)指父母在履行親職角色時，由于父母個人因素所造成的對壓力的愁苦感受；親子互動關(guān)系失調(diào)(parent—child dysfunctional interaction，PDI)指父母在與孩子互動過程中，由于感覺孩子與期望相差太遠(yuǎn)，并且較少感受到孩子的增強(qiáng)與回饋，因而感到失望，親子關(guān)系失調(diào)等；困難兒童(difficult child，DC)指因孩子擁有某些特質(zhì)使父母困擾、擔(dān)心，因而使父母感受到壓力。每個維度有12個問題，由父母根據(jù)在照顧患兒過程中所感受到的壓力情形，按照IAkert 5級進(jìn)行評分，完全不同意為1，不同意為2，不確定為3，同意為4，非常同意為5。

2.2.3 兒童行為量表（rutter量表）[6]該量表主要包括兒童違紀(jì)行為（A行為）、兒童神經(jīng)癥行為（N行為），共31項(xiàng)，N行為表現(xiàn)：頭痛，肚子痛或嘔吐，肢體抽動或作態(tài)，睡眠紊亂等；A行為：表現(xiàn)破壞東西，不聽管教等。評分分為3級，0分指從來沒有這種情況；1分指有時有或每周不到1次或癥狀輕微；2分癥狀嚴(yán)重或經(jīng)常出現(xiàn)或至少每周1次。最高分62分。13分為臨界值，大于或等于13分為有情緒障礙，N行為得分大于A行為得分歸為N行為，反之則歸為A行為。

2.2.4 兒童生存質(zhì)量量表[7]該表內(nèi)容共涉及4個維度23個條目，與WHO定義的健康內(nèi)容相一致，即生理方面8個條目、心理方面5個條目、社會方面5個條目和角色(學(xué)校)方面5個條目。每個條目分為5個回答選項(xiàng)，為0(從來沒有)、1(幾乎沒有)、2(偶爾有)、3(經(jīng)常有)、4(一直有)。

2.2.5 特質(zhì)應(yīng)對方式問卷[8]此問卷由20多條反映應(yīng)對特定的項(xiàng)目組成，包括積極應(yīng)對和消極應(yīng)對（各10條項(xiàng)目）2個方面。用于反映被試面對困難挫折時的積極與消極態(tài)度和行為特征。各項(xiàng)目答案從肯定是到肯定不是采用5、4、3、2、1五級評分。

2.2.6 社會支持評定量表[9]由10個條目組成，包括主觀支持（4條）、客觀支持（3條）和對支持的利用度（3條），根據(jù)每個條目的不同計(jì)分來反映3個維度測量的內(nèi)容與社會的關(guān)系。主觀支持防御被測者體驗(yàn)到的情感支持和社會關(guān)系；客觀支持反應(yīng)被測者認(rèn)為自己實(shí)際得到的支持，包括直接援助和社會關(guān)系兩方面；對支持的利用度反應(yīng)被測者對社會支持的利用程度；所有得分相加反應(yīng)被測者社會支持的總體狀況。

2.3 統(tǒng)計(jì)方法

采用SPSS 17.0錄入和統(tǒng)計(jì)分析。采用方差分析從患兒與其監(jiān)護(hù)人的親緣關(guān)系、是否離異、父母受教育程度、家庭月收入、家庭形態(tài)6個方面的人口學(xué)變量分析其在親職壓力及親職愁苦因素、親子關(guān)系失調(diào)因素、困難兒童因素3個維度的得分差異；線性回歸及雙變量相關(guān)分析反應(yīng)親職壓力、親職愁苦因素、親子關(guān)系失調(diào)因素、困難兒童因素與應(yīng)對方式、社會支持度、家庭經(jīng)濟(jì)、父母受教育程度等多種可能相關(guān)因素之間的關(guān)系，檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

3 結(jié)果

3.1 人工耳蝸術(shù)后聽障兒童家長親職壓力的人口學(xué)資料

采用單因子方差分析，分別從患兒與其監(jiān)護(hù)人的親緣關(guān)系、是否離異、父母受教育程度、家庭月收入、家庭形態(tài)6個方面的人口學(xué)變量分析其在親職壓力及3個維度上的得分差異(±s)，見表1。

親職壓力總分及親子關(guān)系失調(diào)因素、困難兒童因素與監(jiān)護(hù)人的親緣關(guān)系方面的差異極顯著（P＜0.01），而親職因素與監(jiān)護(hù)人的親緣關(guān)系方面的差異不顯著（P＞0.05）。運(yùn)用事后比較LSD法進(jìn)行多重比較，在親職壓力總分、親子關(guān)系失調(diào)因素、困難兒童因素方面祖母顯著高于父母親、祖父等人。

親職壓力總分及親子關(guān)系失調(diào)因素與父親受教育程度的差異顯著（P＜0.05），而親職愁苦因素、困難兒童因素與父親受教育程度的差異不顯著（P＞0.05）。運(yùn)用事后比較LSD法進(jìn)行多重比較，在親職壓力總分方面父親未上學(xué)、小學(xué)學(xué)歷顯著高于高中學(xué)歷，親子關(guān)系失調(diào)因素方面父親小學(xué)學(xué)歷顯著高于初中、高中、本科及以上學(xué)歷。

親子關(guān)系失調(diào)因素與母親受教育程度的差異顯著（P＜0.05），而親職壓力、親職愁苦因素、困難兒童因素與母親受教育程度的差異不顯著（P＞0.05）。運(yùn)用事后比較LSD法進(jìn)行多重比較，得出在親子關(guān)系失調(diào)因素方面母親未上學(xué)顯著高于初中、高中、本科及以上學(xué)歷。

親職壓力總分及親子關(guān)系失調(diào)因素、困難兒童因素家庭月收入的差異顯著（P＜0.05），而親職愁苦因素與家庭月收入的差異不顯著（P＞0.05）。運(yùn)用事后比較LSD法進(jìn)行多重比較，在親職壓力、親子關(guān)系失調(diào)因素方面家庭月收入在2 k以下、2 k～4 k顯著高于月收入在6 k～8 k、8 k以上。

親職壓力及其3個維度與孩子父母是否離異、家庭形態(tài)無關(guān)（P＞0.05）。

3.2 親職壓力與影響因素相關(guān)性分析

親職壓力與父母受教育程度（父r=-0.236，母r=-0.237）、家庭經(jīng)濟(jì)水平（r=-0.325）、兒童生活質(zhì)量（r=-0.435）、社會支持（r=-0.288）、對支持的利用度（r=-0.228）呈極顯著負(fù)相關(guān)（P＜0.01），與rutter總分（r=0.499）、A行為（r=0.420）、N行為（r=0.327）、消極應(yīng)對（r=0.401）呈極顯著正相關(guān)（P＜0.01）。親職愁苦因素與rutter總分（r=0.329）、A行為（r=0.300)、消極應(yīng)對（r=0.397）呈極顯著正相關(guān)（P＜0.01），與社會支持（r=-0.279）呈極顯著負(fù)相關(guān)（P＜0.01）。親子互動關(guān)系失調(diào)因素與父母受教育程度（父r=0.303，母r=-0.315）、家庭經(jīng)濟(jì)水平（r=-0.355）、兒童生活質(zhì)量（r=-0.429）、社會支持（r=-0.296）、主觀支持（r=-0.234）、客觀支持（r=-0.236）呈極顯著負(fù)相關(guān)（P＜0.01），與rutter總分（r=0.444）、A行為（r=0.343）、N行為（r=0.305）、消極應(yīng)對（r=0.328）呈極顯著正相關(guān)（P＜0.01）。困難兒童因素與家庭經(jīng)濟(jì)水平（r=-0.291）、兒童生活質(zhì)量（r=-0.507）呈極顯著負(fù)相關(guān)（P＜0.01），與rutter總分（r=0.552）、A行為（r=0.470）、N行為（r=0.352）、消極應(yīng)對（r=0.334）呈極顯著正相關(guān)（P＜0.01）。其他各因素對親職壓力均有不同程度的影響，見表2。

3.3 影響親職壓力的多種因素進(jìn)行線性回歸分析

以親職壓力總分作為因變量，以父母受教育程度、家庭形態(tài)、rutter行為量表、兒童生活質(zhì)量、社會支持方式、家庭收入等因素作為自變量，結(jié)果顯示，家長壓力的大小與自身受教育程度、應(yīng)對方式、rutter總分及社會支持密切相關(guān)，rutter總分與消極應(yīng)對與親職壓力呈顯著正相關(guān)，母親受教育程度與社會支持度呈顯著負(fù)相關(guān)，見表3。

4 討論

本研究中所選用的親職壓力量表、rutter量表、兒童生存質(zhì)量量表、特質(zhì)應(yīng)對方式問卷、社會支持度量表等都是基于文獻(xiàn)的分析，通過文獻(xiàn)分析，構(gòu)建量表的生活感受，人際感受，具有較好的效度。項(xiàng)目分析上，各個題項(xiàng)與量表總分具有顯著的中度至高度相關(guān)，說明量表中各個問題與聽障兒童家長的生活壓力非常接近。

表1 人工耳蝸術(shù)后兒童家長親職壓力在人口資源學(xué)上的方差分析（±s）

表1 人工耳蝸術(shù)后兒童家長親職壓力在人口資源學(xué)上的方差分析（±s）

*P＜0.05， **P＜0.01

一般資料親職壓力總分親職愁苦因素親子關(guān)系失調(diào)因素困難兒童因素患兒與監(jiān)護(hù)人親緣關(guān)系①父親(34)107.44±26.7239.68±9.2431.85±9.7535.91±10.50②母親(87)100.56±19.0937.69±8.2729.37±7.2233.51±7.06③祖父(5)98.20±31.7034.40±12.8431.00±9.2732.80±10.89④祖母(4)139.00±22.6746.25±10.3445.50±8.4847.25±5.68 F 4.4851.8475.4994.050 P 0.005**0.1420.001**0.009**LSD④＞①②③n.s.④＞①②③④＞①②③是否離異①離異(5)117.60±18.2842.20±5.2237.20±9.2338.20±9.12②未離異(125)102.90±22.8241.90±7.3834.00±7.8138.50±6.67 F 2.0210.9863.2260.969 P 0.1600.3200.0750.330 LSDn.s.n.s.n.s.n.s.父親受教育程度①未上學(xué)(14)108.13±28.2239.69±10.2032.13±10.4736.31±10.33②小學(xué)(26)112.00±20.8041.04±8.3734.88±7.8336.08±7.56③初中(60)103.00±21.8238.35±8.9230.37±7.9734.28±8.38④高中(18)91.94±18.3633.89±7.3326.50±6.2931.56±7.65⑤本科及以上(10)97.20±24.3337.20±8.1325.50±8.1534.50±9.82⑥受教育程度不詳(2)131.50±38.8939.50±4.9526.00±1.4132.50±0.71 F 2.5421.9314.1180.954 P 0.040*0.1100.004**0.440 DLS①②＞④n.s.②＞③④⑤n.s.母親受教育程度①未上學(xué)(13)114.13±30.5642.60±10.0834.73±11.0236.80±12.74②小學(xué)(29)109.69±22.3639.93±9.3234.07±7.8735.69±7.64③初中(52)99.46±21.5336.48±8.2029.04±8.0033.94±8.37④高中(25)99.84±18.0137.36±8.8828.68±6.3333.80±6.08⑤本科及以上(9)98.67±23.0539.67±6.6726.56±8.9932.44±9.77⑥受教育程度不詳(2)149.00±14.1436.50±0.7128.50±2.1238.00±8.49 F 2.0921.8523.6540.639 P 0.0900.1200.008**0.640 DLSn.s.n.s.①＞③④⑤n.s.家庭月收入①2 k以下(46)108.96±24.1639.48±9.0333.13±9.2636.35±8.06②2 k～4 k(61)104.48±19.8438.74±8.6330.77±7.3534.97±8.00③4 k～6 k(10)100.20±19.7238.40±7.3828.70±6.4833.10±8.85④6 k～8 k(10)84.10±17.8434.20±6.4122.20±6.4627.70±8.00⑤8 k以上(3)73.67±36.9426.67±36.9421.67±8.6225.33±13.58 F 3.5511.9543.9742.933 P 0.005**0.0900.002**0.015*DLS①②＞④⑤n.s.①②＞④⑤＞④⑤①小家庭(55)101.85±21.3936.89±8.6530.93±8.0134.04±7.90②三代家庭(61)102.70±24.0338.61±8.9229.69±9.0034.41±8.96③大家庭(6)121.50±24.7445.83±10.1535.17±7.8140.50±9.29④單親家庭(8)106.63±18.198.85±8.8531.50±8.1834.38±8.16 F 1.4332.2020.8691.055 P 0.2400.0900.4590.370 LSDn.s.n.s.n.s.n.s.家庭形態(tài)

本研究結(jié)果顯示，在調(diào)查的130個人工耳蝸術(shù)后兒童家長中，70.0%的家長親職壓力≥90分，僅有30.0%的家長親職壓力＜90分，在正常值范圍內(nèi)，說明大多數(shù)人工耳蝸術(shù)后兒童家長在孩子的聽力語言康復(fù)過程中需要面對不同來源的壓力。在親職壓力各維度上，人工耳蝸術(shù)后兒童父母得分高低順序?yàn)橛H職愁苦維度、困難兒童維度、親子互動失調(diào)維度。這與以往研究結(jié)果相同[10]。

不同的生活環(huán)境會影響家長的壓力程度，患兒與監(jiān)護(hù)人的親緣關(guān)系，在親職壓力總分、親子關(guān)系互動失調(diào)因素、困難兒童因素維度上存在顯著差異，在親職愁苦因素維度上差異不顯著。對在其他因素 的比較中，父母受教育水平及月收入越高的家庭，其家長壓力越小。本調(diào)查發(fā)現(xiàn)，親職壓力在家庭結(jié)構(gòu)，婚姻狀況上的差異并不明顯，這與其他研究結(jié)果不相同[11]，可能與抽樣對象有關(guān)。

對于家長自身來說，受教育程度越高，家庭經(jīng)濟(jì)條件越好，對于壓力的消極應(yīng)對越少其壓力越小。這與以往研究一致[12]?；純罕O(jiān)護(hù)人接受教育程度低甚至未接受教育時，就會出現(xiàn)與醫(yī)生交流不暢、配合度低、依存性差等問題，由于對醫(yī)生傳達(dá)的信息不能很好的理解，一些需要家長配合的患兒康復(fù)措施無法正常進(jìn)行等問題導(dǎo)致患兒康復(fù)不佳。也有家長認(rèn)為只要進(jìn)行人工耳蝸植入術(shù)后孩子就會康復(fù)正常，這種錯誤觀念與現(xiàn)實(shí)的矛盾也是家長親職壓力的重要來源。需要培養(yǎng)更具專業(yè)性的老師，找尋適合本地情況的康復(fù)模式，這就導(dǎo)致社會環(huán)境對于親職壓力也有一定程度的影響，社會支持與主觀支持程度越高，則親職壓力、愁苦因素及親子關(guān)系互動失調(diào)因素越低[13]。這說明來自社會成員的援助對于家長的生活體驗(yàn)有很大提高，并且家長對于來自他人的善意，尊重都能很好的接受。兒童的生活質(zhì)量以及兒童行為方式對于親職壓力都有重要影響。研究結(jié)果顯示，兒童生活質(zhì)量越高，則親職壓力，愁苦因素，親子互動關(guān)系失調(diào)因素及困難兒童因素越低；患兒A行為和N行為評分越低，則親子互動關(guān)系失調(diào)因素及困難兒童因素越低。人工耳蝸術(shù)后兒童因語言發(fā)展滯后，在日常生活中，他們出現(xiàn)負(fù)面情緒后不懂得如何宣泄，也不知該怎樣與父母交流，長此以往，會使患兒出現(xiàn)不同程度的心理問題，不聽管教和神經(jīng)癥方面的行為也會越來越多，使親子關(guān)系越來越差，導(dǎo)致家長壓力倍增。通過調(diào)查發(fā)現(xiàn)，消極應(yīng)對方式與親職壓力呈正相關(guān)。如果家長在生活中選擇了消極應(yīng)對方式，那么就會出現(xiàn)父母角色受到限制、無法良好的勝任扮演的角色等挫敗感。而對于孩子漠不關(guān)心甚至打罵孩子，勢必會造成親情缺失，加重孩子的逆反心理，康復(fù)效果將大打折扣。

表2 親職壓力與影響因素相關(guān)性分析（r）

表3 親職壓力的影響條件線性回歸分析（n=130）

本研究多種因素線性回歸結(jié)果可得：rutter總分、消極應(yīng)對、母親受教育程度、兒童生活質(zhì)量和社會支持等因素對親職壓力具有顯著影響，自變量rutter總分與消極應(yīng)對方式與因變量親職壓力呈顯著正相關(guān)，即rutter總分越高，親職壓力越大；消極應(yīng)對方式總分越高，親職壓力越大。親職壓力同時還與母親受教育程度、兒童生活質(zhì)量及社會支持度的顯著影響，且呈顯著負(fù)相關(guān)，即當(dāng)母親受教育程度越低、兒童生活質(zhì)量越差、社會支持度越低時，聽障兒童家長的親職壓力越大，這與之前相關(guān)性分析結(jié)論一致。

近些年，人們對聽障兒童的關(guān)注越來越多，并且在語言康復(fù)領(lǐng)域取得了卓越成就[14]，而聽障兒童家長面臨的諸多壓力中，孩子的生活及康復(fù)方面的壓力占較大比重，對于家長，首先，需要普及有關(guān)人工耳蝸植入術(shù)的相關(guān)知識，用開展家長班的形式，使家長明白患兒語言康復(fù)的重要性，并指導(dǎo)其對患兒進(jìn)行正確的行為方式及生活習(xí)慣的培養(yǎng)。其次，建立微信群的方式，對家長遇到的一些疑惑及時解答。家長們也可通過微信群形成社交網(wǎng)絡(luò)與處境相似的人交流，并得到更多的幫助。另外，定期對有需要的家長進(jìn)行心理測試與疏導(dǎo)，減緩他們內(nèi)心的苦悶。人工耳蝸術(shù)后兒童的培養(yǎng)是一個家庭中所有成員的事情，父母的逃避、自我麻痹等行為都不會使自身壓力降低[15]。缺少父母陪伴的孩子，心理健康教育，行為習(xí)慣教育及學(xué)習(xí)養(yǎng)成教育的缺失[16]，都會對兒童的行為、社會情感、認(rèn)知及生長發(fā)育造成不利影響，甚至引發(fā)一系列社會問題[17]。最后，家庭、社會、學(xué)校等各個層面都要培養(yǎng)患兒語言交流的習(xí)慣，加強(qiáng)孩子的社會適應(yīng)能力及生存能力，以減輕家長負(fù)擔(dān)。國家及相關(guān)慈善機(jī)構(gòu)要對困難家庭進(jìn)行必要的經(jīng)濟(jì)支持與心理支持，以提高家庭的生活質(zhì)量和家長的主觀能動性，達(dá)到盡早治療最早康復(fù)的目的。