李文靜,康鳳英,田 偉,曹文倩
(1.山西醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院,山西030001;2.山西醫(yī)科大學(xué)第一醫(yī)院)
乳腺癌是女性最常見(jiàn)的惡性癌癥[1]。中國(guó)女性乳腺癌發(fā)病率為268.6/10 萬(wàn),占女性所有惡性腫瘤病例的15.1%[2]。手術(shù)、化療等治療對(duì)乳腺癌病人身體和心理的創(chuàng)傷使其在康復(fù)過(guò)程中面臨諸多問(wèn)題。臨床調(diào)查發(fā)現(xiàn),乳腺癌病人遭受著高度的焦慮、抑郁和疼痛疲乏、睡眠障礙等心身癥狀[3-5],嚴(yán)重影響了病人的生存質(zhì)量和疾病康復(fù)。目前,對(duì)乳腺癌病人進(jìn)行治療的同時(shí),常把心理干預(yù)作為輔助治療方式[6]。美國(guó)臨床腫瘤學(xué)會(huì)聯(lián)合美國(guó)癌癥協(xié)會(huì)發(fā)布的《乳腺癌生存期照護(hù)指南》中將“正念療法”列為乳腺癌病人焦慮、抑郁的首選推薦項(xiàng)目[7]。正念癌癥康復(fù)(mindfulness based cancer recovery,MBCR)是在正念減壓療法(mindfulness based stress reduction,MBSR)的基礎(chǔ)上,針對(duì)癌癥病人制定的一項(xiàng)結(jié)合癌癥知識(shí)與心理學(xué)知識(shí)的團(tuán)體課程訓(xùn)練,強(qiáng)調(diào)癌癥病人的心身癥狀,進(jìn)行心理減壓、癥狀管理及心身癥狀認(rèn)知重建[8]。國(guó)外研究表明,MBCR在改善焦慮抑郁、疼痛、睡眠癥狀等心身健康方面有顯著優(yōu)勢(shì)[9],但我國(guó)MBCR 研究尚處于起步階段,僅查閱到1 篇綜述文獻(xiàn)[10],其干預(yù)文獻(xiàn)尚未見(jiàn)報(bào)道。因此,本研究將MBCR 課程的內(nèi)容引入乳腺癌病人的康復(fù)訓(xùn)練中,探索MBCR 干預(yù)訓(xùn)練實(shí)踐,并采用混合研究方法,在量性研究的基礎(chǔ)上進(jìn)行現(xiàn)象學(xué)研究,以探索MBCR 對(duì)病人心身癥狀的影響。
1.1 對(duì)象 選取2019 年1 月—11 月山西省某三級(jí)甲等醫(yī)院普外科腺體病區(qū)的乳腺癌病人86 例,均為女性。按住院順序編號(hào),采用隨機(jī)數(shù)字表法將其分為對(duì)照組和觀察組各43 例,研究結(jié)束時(shí)觀察組2 例病人因病情變化退出,對(duì)照組1 例病人因轉(zhuǎn)院退出。根據(jù)病人意愿,選取觀察組完成訓(xùn)練的10 例乳腺癌病人進(jìn)行半結(jié)構(gòu)化訪談。納入標(biāo)準(zhǔn):年齡≥18 歲;病理診斷為乳腺癌,知曉病情;乳腺癌改良根治術(shù)后,化療周期為6 期;醫(yī)院焦慮抑郁量表(HADS)評(píng)分>7 分;會(huì)使用微信;自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn):曾有相關(guān)心理訓(xùn)練;合并其他惡性腫瘤或轉(zhuǎn)移;智力障礙及患精神疾病。剔除標(biāo)準(zhǔn):研究期間練習(xí)中斷≥2 次。本研究通過(guò)醫(yī)院倫理委員會(huì)審批,病人均簽署知情同意書(shū)。
1.2 干預(yù)方法
1.2.1 對(duì)照組干預(yù)方法 給予化療期常規(guī)護(hù)理。①健康宣教:責(zé)任護(hù)士向病人詳細(xì)介紹化療的必要性、療程、療效、化療藥物的作用、不良反應(yīng)及如何配合,每日晨間交班指導(dǎo)病人做術(shù)后康復(fù)操,嚴(yán)密觀察病情變化。②飲食護(hù)理:指導(dǎo)病人進(jìn)食富含蛋白質(zhì)、清淡、易消化食物,少量多餐,加強(qiáng)營(yíng)養(yǎng)。③心理護(hù)理:關(guān)注病人心理狀態(tài),給予同情,并指導(dǎo)病人家屬(尤其是配偶)給予其心靈情感支持。
1.2.2 觀察組干預(yù)方法 在常規(guī)護(hù)理基礎(chǔ)上實(shí)施正念癌癥康復(fù)訓(xùn)練。
1.2.2.1 組建MBCR 團(tuán)隊(duì) 在研究實(shí)施前組建MBCR團(tuán)隊(duì),包括1 名主任護(hù)師(取得正念減壓療法師資的心理治療師,30 年臨床護(hù)理經(jīng)驗(yàn)),負(fù)責(zé)MBCR 訓(xùn)練方案的教授;1 名乳腺癌專(zhuān)家,對(duì)病人的醫(yī)療情況提供幫助;1 名護(hù)士長(zhǎng),負(fù)責(zé)協(xié)助指導(dǎo)病人動(dòng)作,與病人交流體驗(yàn);2 名科室護(hù)士(護(hù)師,臨床護(hù)理經(jīng)驗(yàn)≥5 年),負(fù)責(zé)組織病人參加練習(xí),完成家庭作業(yè);1 名研究生,負(fù)責(zé)研究設(shè)計(jì)和數(shù)據(jù)整理分析。
1.2.2.2 干預(yù)方案的制定與實(shí)施 訓(xùn)練方案主要基于Linda Carlson 和Michael Speca 編著、孫玉靜翻譯的《正念癌癥康復(fù)》,經(jīng)2 輪專(zhuān)家咨詢(xún)和小組討論制定,分主題、分周期訓(xùn)練。每小組由5~8 例病人組成,干預(yù)起點(diǎn)為首次化療前1 周。根據(jù)病人實(shí)際情況,本研究將團(tuán)體課程調(diào)整為每組每周1 次,每次1.5 h,每周1 個(gè)主題,干預(yù)持續(xù)8 周。每周期開(kāi)設(shè)2 組病人的分組訓(xùn)練,分別于周二、周四16:00~17:30 在功能治療室進(jìn)行,1 個(gè)周期結(jié)束后再進(jìn)行下一周期訓(xùn)練,總計(jì)干預(yù)時(shí)間為8 個(gè)月。在首次課程開(kāi)始前給每例病人提供一本指導(dǎo)手冊(cè)、音頻和練習(xí)記錄表,鼓勵(lì)其每天家庭練習(xí)20~30 min,每周練習(xí)次數(shù)不少于6 d,并記錄在表上。為使病人能連續(xù)參加訓(xùn)練,盡可能減少失訪,本研究采取周期性面對(duì)面團(tuán)體練習(xí)、床邊指導(dǎo)、微信平臺(tái)個(gè)性化輔導(dǎo)3 種形式結(jié)合。團(tuán)體練習(xí):內(nèi)容為課程主題、實(shí)踐和經(jīng)驗(yàn)分享;床邊指導(dǎo):如有病人正在接受治療或身體不適不能按時(shí)參加,在當(dāng)天課程結(jié)束后對(duì)其進(jìn)行床邊指導(dǎo);微信平臺(tái)個(gè)性化指導(dǎo):在化療間歇期未住院的情況下,通過(guò)微信視頻對(duì)病人進(jìn)行相應(yīng)指導(dǎo)。護(hù)士每周借助微信群發(fā)送家庭作業(yè)音頻文件,并通過(guò)微信語(yǔ)音電話隨訪,以督促病人每日進(jìn)行家庭練習(xí)。病人如有疑惑、感受可及時(shí)與護(hù)士溝通。具體干預(yù)內(nèi)容見(jiàn)表1。
1.3 半結(jié)構(gòu)化訪談 采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法,研究者在正念癌癥康復(fù)訓(xùn)練結(jié)束后以半結(jié)構(gòu)訪談方式對(duì)觀察組自愿參與的10 例病人進(jìn)行深度訪談。秉承自愿無(wú)傷害、保密原則,征得其知情同意,訪談地點(diǎn)為會(huì)議室,訪談時(shí)間30~40 min,根據(jù)訪談目的以“您在練習(xí)MBCR 過(guò)程中有什么感受?您認(rèn)為此次正念癌癥康復(fù)訓(xùn)練對(duì)您有什么影響?這些經(jīng)歷對(duì)您有什么幫助?”開(kāi)始挖掘病人主觀體驗(yàn),由2 名研究人員完成,1 名負(fù)責(zé)訪談和鼓勵(lì)引導(dǎo),另1 名同步錄音和做筆記,客觀記錄病人所述。訪談結(jié)束24 h 內(nèi)雙人將錄音轉(zhuǎn)為文字,并將資料反饋給病人進(jìn)一步確認(rèn),保證資料準(zhǔn)確性。
1.4 評(píng)價(jià)指標(biāo)
1.4.1 一般資料調(diào)查表 由研究組自行設(shè)計(jì),包括年齡、婚姻狀況、職業(yè)等人口學(xué)資料和手術(shù)方式、疾病分期等臨床資料。在干預(yù)前對(duì)研究對(duì)象進(jìn)行評(píng)估。
1.4.2 HADS 主要用于非精神病性焦慮和抑郁癥狀的測(cè)評(píng)。該量表包含焦慮、抑郁2 個(gè)維度,共14 個(gè)條目。所有條目采用0~3 分計(jì)分,各維度得分為0~7 分屬于無(wú)癥狀,8~10 分為輕度焦慮、抑郁癥狀,11~21 分為明顯焦慮或抑郁。我國(guó)學(xué)者孫振曉等[11]對(duì)量表進(jìn)行測(cè)試,中文版的HADS 總體、焦慮亞量表及抑郁亞量表的Cronbach's α 系數(shù)分別為0.879,0.806,0.806。在干預(yù)前、干預(yù)后及化療結(jié)束時(shí)進(jìn)行評(píng)估。
1.4.3 安德森癥狀量表(M.D.Anderson Symptom Inventory,MDASI) 是針對(duì)病人報(bào)告結(jié)局的多維度篩查工具。包括核心癥狀(13 項(xiàng))和對(duì)生活影響(6 項(xiàng))兩方面,每項(xiàng)按照0~10 分計(jì)分,0~4 分為無(wú)或輕度,5~6分為中度,7~10 分為重度,分?jǐn)?shù)越高癥狀越嚴(yán)重,適用于惡性腫瘤病人的評(píng)估。2004 年Wang 等[12]對(duì)MDASI進(jìn)行了漢化,Cronbach's α 系數(shù)為0.82~0.94。在干預(yù)前、干預(yù)后及化療結(jié)束時(shí)對(duì)研究對(duì)象進(jìn)行評(píng)估。
1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析
1.5.1 定量資料分析 使用SPSS 22.0 軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。計(jì)量資料用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差(±s)描述,計(jì)數(shù)資料用百分比描述,兩組得分比較采用重復(fù)測(cè)量方差分析。以P<0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
1.5.2 定性資料分析 采用Colaizzi 7 步法[13]對(duì)資料進(jìn)行主題分析。詳細(xì)記錄并仔細(xì)閱讀所有的訪談資料;摘錄出與所研究現(xiàn)象相吻合的、有意義的陳述;從有意義的陳述中歸納和提煉意義;尋找意義的共同概念或特性,形成主題;將主題聯(lián)系到研究現(xiàn)象進(jìn)行完整的敘述;陳述構(gòu)成該現(xiàn)象的本質(zhì)性結(jié)構(gòu);將所得結(jié)果返還給被訪者,求證內(nèi)容的真實(shí)性。
2.1 量性研究結(jié)果
2.1.1 兩組病人一般資料比較(見(jiàn)表2)
表2 兩組一般資料比較
2.1.2 兩組病人干預(yù)前后HADS、MDASI 量表得分 比較(見(jiàn)表3、表4)
表3 兩組HADS 量表得分比較(±s) 單位:分
表3 兩組HADS 量表得分比較(±s) 單位:分
項(xiàng)目焦慮時(shí)間組間組別觀察組對(duì)照組觀察組對(duì)照組觀察組對(duì)照組例數(shù)41 42 41 42 41 42干預(yù)前9.76±1.18 9.74±1.42 9.61±1.34 9.38±1.55 19.37±2.41 19.12±2.89干預(yù)結(jié)束時(shí)6.53±1.00 10.21±1.84 6.78±1.42 9.48±1.67 13.31±1.82 19.69±2.82化療結(jié)束時(shí)6.19±0.78 9.42±1.83 6.41±1.20 9.19±2.11 12.61±1.61 18.62±2.75交互F 值54.972 P P P<0.001 F 值112.126<0.001 F 值56.476<0.001抑郁16.264<0.001 39.739<0.001 30.341<0.001總體18.467<0.001 91.983<0.001 65.852<0.001
表4 兩組MDASI 量表得分比較(±s) 單位:分
表4 兩組MDASI 量表得分比較(±s) 單位:分
項(xiàng)目核心癥狀時(shí)間組間組別觀察組對(duì)照組觀察組對(duì)照組觀察組對(duì)照組例數(shù)41 42 41 42 41 42干預(yù)前86.93±9.98 86.07±9.34 27.07±4.05 27.86±3.95 114.00±11.62 113.93±10.02干預(yù)結(jié)束時(shí)81.00±7.96 87.93±10.97 24.15±3.52 27.26±3.12 105.15±9.20 115.19±11.57化療結(jié)束時(shí)80.63±8.28 85.76±7.05 21.42±2.80 26.38±2.39 102.05±8.95 112.12±7.71交互F 值10.612 P P P<0.001 F 值4.311 0.041 F 值15.884<0.001對(duì)生活影響76.950<0.001 24.526<0.001 26.442<0.001總體35.267<0.001 11.553<0.001 25.530<0.001
2.2 質(zhì)性研究結(jié)果
2.2.1 學(xué)會(huì)感知當(dāng)下 在練習(xí)后參與訪談的病人講述MBCR 訓(xùn)練使自己關(guān)注當(dāng)下。N1:“我一開(kāi)始比較好奇就來(lái)參加這個(gè)訓(xùn)練,抱著試一試的心態(tài),前3 次練習(xí)過(guò)程中自己注意力總是漂移,很疑惑,在心理治療師的關(guān)注與指導(dǎo)下,接著后來(lái)練習(xí)的過(guò)程中知道飄走了,但我拉回關(guān)注正在做的事,慢慢覺(jué)得集中起來(lái)了,不再去想以前和未來(lái)的事情,真的感覺(jué)情緒困擾變少了?!盢5:“自己的生活一直很累很苦,我現(xiàn)在逐漸懂得珍惜現(xiàn)在,熱愛(ài)生活?!?/p>
2.2.2 培養(yǎng)自我關(guān)懷 病人通過(guò)訓(xùn)練體會(huì)到了站在自己的立場(chǎng)理解自己。N3:“平時(shí)忙孩子、忙工作,突然病倒了,在這項(xiàng)訓(xùn)練過(guò)程中我緊跟著老師的指導(dǎo)語(yǔ)往下走,發(fā)現(xiàn)自己的身體已大不如從前,我學(xué)會(huì)心疼自己,對(duì)自己負(fù)責(zé)?!盢6:“我學(xué)會(huì)與自己對(duì)話,就感覺(jué)像電視里那樣,傾聽(tīng)內(nèi)心的聲音,注意身體的感覺(jué)?!?/p>
2.2.3 情緒有效調(diào)控 病人認(rèn)為訓(xùn)練促使自己開(kāi)始接納最真實(shí)的自己,不再評(píng)判地看待事物。N2:“我自己在家里躺著想事情,每當(dāng)煩惱的時(shí)候就做正念呼吸練習(xí),會(huì)逐漸平靜下來(lái),我明白了接受事情原本的樣子,事情發(fā)生就發(fā)生了,順其自然,讓我不再那么糾結(jié)。”N4:“得知癌癥后我精氣神一下垮了,現(xiàn)在發(fā)現(xiàn)這個(gè)訓(xùn)練對(duì)我有用,生活有很多不如意,改變不了事實(shí),但可以改變自己的態(tài)度?!?/p>
2.2.4 積極應(yīng)對(duì) 大多數(shù)病人認(rèn)為此項(xiàng)訓(xùn)練促使心理逐漸成長(zhǎng),更好地面對(duì)未來(lái)生活,她們?cè)敢饫^續(xù)堅(jiān)持并將其推薦給其他癌癥病人。N8:“前段時(shí)間自己生病后自卑得不想和其他人說(shuō)話,現(xiàn)在覺(jué)得我可以勇敢地去面對(duì)癌癥,化療的痛苦我也會(huì)挺過(guò)去,還和以前一樣與他人相處,我還會(huì)向其他病友介紹這個(gè),去幫助更多的病友?!?/p>
3.1 MBCR 訓(xùn)練實(shí)踐的重點(diǎn) MBCR 訓(xùn)練要求正念指導(dǎo)者自身需體現(xiàn)正念的品質(zhì)和態(tài)度,有效安排課程,干預(yù)內(nèi)容嚴(yán)謹(jǐn)規(guī)范。本研究采用孫玉靜博士的MBCR音頻指導(dǎo)進(jìn)行練習(xí),護(hù)士進(jìn)行輔助指導(dǎo)。護(hù)士在前期完成了MBCR 課程的專(zhuān)業(yè)規(guī)范化培訓(xùn)并堅(jiān)持練習(xí),對(duì)病人的心身癥狀達(dá)到一定程度的認(rèn)識(shí)和理解,更加關(guān)注心理體驗(yàn),認(rèn)識(shí)到了給予病人陪伴、共情等心理支持訓(xùn)練的重要性。在此項(xiàng)訓(xùn)練實(shí)施過(guò)程中保障病人的依從性是本研究的難點(diǎn)。正念瑜伽由于動(dòng)作伸展原因,練習(xí)難度大,在練習(xí)過(guò)程中護(hù)士需時(shí)刻關(guān)心病人體驗(yàn),解釋動(dòng)作不強(qiáng)求的原則,給予鼓勵(lì)。由于病人每次化療住院時(shí)間有限不能長(zhǎng)期在院等原因,本研究采用線上線下相結(jié)合的方式進(jìn)行干預(yù)。通過(guò)微信平臺(tái)每天早晚督促病人進(jìn)行家庭練習(xí),以練習(xí)記錄表形式堅(jiān)持,并在團(tuán)體練習(xí)前1 d 提醒。護(hù)士在每次團(tuán)體練習(xí)中記錄出勤率,因各類(lèi)原因缺席者,在當(dāng)天團(tuán)體練習(xí)結(jié)束后通過(guò)微信視頻為其補(bǔ)習(xí)并指導(dǎo)。因此,有待進(jìn)一步探索提高乳腺癌病人練習(xí)依從性的有效途徑。
3.2 MBCR 有助于緩解乳腺癌病人焦慮抑郁情緒本研究結(jié)果顯示,干預(yù)前兩組焦慮、抑郁得分均>7分,存在焦慮、抑郁癥狀,這可能因?yàn)榘┌Y診斷、化療與疾病不確定感等沉重打擊導(dǎo)致其產(chǎn)生的負(fù)性應(yīng)激反應(yīng),出現(xiàn)焦慮、抑郁等情緒障礙[14]。干預(yù)結(jié)束時(shí)及化療結(jié)束時(shí)觀察組焦慮、抑郁得分隨時(shí)間的變化逐漸降低且均顯著低于對(duì)照組,表明正念癌癥康復(fù)訓(xùn)練能夠減輕乳腺癌病人整個(gè)化療期的焦慮、抑郁情緒,與Carlson等[15]證實(shí)MBCR 有利于乳腺癌病人情緒障礙改善的結(jié)果一致。不同研究中正念療法對(duì)改善癌癥病人焦慮、抑郁情緒的效果和持續(xù)時(shí)間存在差異[15-16],可能與病人焦慮、抑郁嚴(yán)重程度及干預(yù)內(nèi)容的差異有關(guān)。
3.3 MBCR 有助于減輕乳腺癌病人疾病相關(guān)軀體癥狀 目前化療是乳腺癌重要的治療手段,但在達(dá)到控制疾病發(fā)展的基礎(chǔ)上,會(huì)給病人帶來(lái)如惡心、嘔吐等消化道癥狀和疲乏、麻木等軀體不適癥狀。單墨水[17]研究結(jié)果顯示,正念療法在改善癌痛方面的效果不理想。本研究結(jié)果顯示,干預(yù)結(jié)束時(shí)及化療結(jié)束時(shí)觀察組軀體核心癥狀得到顯著改善,表明MBCR 能夠有效緩解乳腺癌病人疼痛、疲乏等軀體癥狀,可能與練習(xí)方式、病人接受程度及疾病恢復(fù)情況等相關(guān)。研究顯示,癌癥病人惡心、疼痛、疲乏和睡眠障礙等癥狀之間存在相互作用,探索有效的癥狀群管理方法能夠?qū)ο嚓P(guān)癥狀治療產(chǎn)生積極影響[18]。MBCR 增加了癌癥應(yīng)對(duì)的內(nèi)容,加入了認(rèn)知行為療法原理的認(rèn)知應(yīng)對(duì)策略,在軀體癥狀管理方面有明顯優(yōu)勢(shì)[19]。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視MBCR 在乳腺癌病人軀體癥狀的應(yīng)用。
3.4 MBCR 促使乳腺癌病人接納自我,與癌癥和平共處 本研究中參與訪談病人講述通過(guò)持續(xù)的練習(xí),她們逐漸從消極的態(tài)度轉(zhuǎn)變?yōu)榉e極的態(tài)度,能夠正確認(rèn)識(shí)癌癥,改變了她們與他人的關(guān)系,觸發(fā)產(chǎn)生新的人生感悟,這種積極的轉(zhuǎn)變可能與訓(xùn)練后負(fù)性情緒和軀體癥狀的減輕有關(guān)。病人還感覺(jué)訓(xùn)練后她們能有更好的自我調(diào)控與壓力應(yīng)對(duì)能力。正念是指有意識(shí)地將注意力集中在當(dāng)下,而對(duì)當(dāng)下所察覺(jué)的體驗(yàn)不做評(píng)判[20]。Shapiro 等[21]認(rèn)為通過(guò)正念產(chǎn)生的再感知是行為的元機(jī)制,強(qiáng)調(diào)對(duì)意識(shí)本身而不是意識(shí)內(nèi)容進(jìn)行關(guān)注,強(qiáng)調(diào)減少情緒對(duì)個(gè)體的控制以及隨之產(chǎn)生的自動(dòng)化習(xí)慣性反應(yīng)模式。MBCR 旨在增強(qiáng)大腦的能力,幫助癌癥病人原模原樣地去擁抱當(dāng)下,接受而不是逃避心中出現(xiàn)的負(fù)面情感,不加批判性地看待個(gè)人經(jīng)歷,雖不能直接減輕令人痛苦的身心癥狀,但可以學(xué)會(huì)與他們和平共處,有助于情緒調(diào)節(jié)和認(rèn)知改變。
本研究采用量性研究與質(zhì)性研究相結(jié)合的方法顯示,MBCR 訓(xùn)練可明顯改善乳腺癌病人的心身癥狀,提高病人生存質(zhì)量,可作為乳腺癌化療期輔助治療的有效方法。