劉瑩 趙斯君

先天性小耳畸形屬頭面部常見體表畸形，其發(fā)病率因種族不同而差別較大，美國新生兒中發(fā)病率為43.46%，而我國發(fā)病率僅為25.00%，臨床多表現(xiàn)為耳廓發(fā)育不良，常伴中耳與頜面部畸形、外耳道閉鎖，可單獨發(fā)生，亦可作為綜合征序列癥狀的重要表現(xiàn)[1]。青少年先天性小耳畸形患者多數(shù)伴敵對、抑郁、自卑心理，人際關(guān)系敏感，這些負(fù)面情緒會促使患者手術(shù)中精神過度緊張，導(dǎo)致疼痛耐受力差，與醫(yī)生配合度欠佳，往往被動服從治療[2]。針對先天性小耳畸形所誘發(fā)的一系列個體適應(yīng)問題，單純依靠醫(yī)學(xué)治療無法解決，在醫(yī)學(xué)治療前經(jīng)相應(yīng)工具評估其心理狀況，篩查存在心理風(fēng)險的患者進(jìn)行針對性護(hù)理干預(yù)，全方位提升患者心理彈性，有利于提高其幸福度[3]。以往常規(guī)護(hù)理并未側(cè)重先天性小耳畸形患者心理彈性干預(yù)，基于敘事療法下的心理彈性干預(yù)作為一種新型心理干預(yù)模式，指咨詢師通過傾聽患者故事，幫助其找到故事敘述中忽略的片段，關(guān)注問題中心，經(jīng)引導(dǎo)使患者問題外化，幫助其重新建構(gòu)生命故事，這種方法已被臨床用于癌癥、抑郁癥等疾病管理中[4]。目前鮮有關(guān)于該模式用于青少年先天性小耳畸形患者的報道，本文展開相關(guān)研究，旨在指導(dǎo)臨床實踐，現(xiàn)報告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

納入2015年2月～2019年1月我院收治的128例青少年先天性小耳畸形患者，開展前瞻性研究，按入院時間順序分為兩組，2015年2月～2017年1月入選的64例患者為對照組，2017年2月～2019年1月入選的64例患者為觀察組，兩組一般資料比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05），見表1。本研究獲我院醫(yī)學(xué)倫理委員會批準(zhǔn)。納入標(biāo)準(zhǔn)：①均經(jīng)臨床表現(xiàn)及體征、影像學(xué)檢查確診，未出現(xiàn)顏面部并發(fā)畸形；②年齡13～18歲，均已接受耳廓再造手術(shù)；③獲患者家屬知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn)：①伴心、肝、肺及造血、呼吸系統(tǒng)等嚴(yán)重原發(fā)性疾病；②精神疾患或精神障礙，或合并交流障礙者；③2次及以上入院接受全耳廓再造并聽功能重建術(shù)。

1.2 方法

對照組采用常規(guī)心理護(hù)理干預(yù)，干預(yù)時間為住院期間至出院后3個月。住院期間予以支持性心理干預(yù)，由護(hù)理人員采用傾聽、指導(dǎo)、建議、鼓勵等技巧，就適應(yīng)角色改變等問題進(jìn)行干預(yù)，鼓勵患者自我激勵，排除焦慮，增強(qiáng)信念。每周1次，每次30～45 min；實施放松療法，予以漸進(jìn)性肌肉放松訓(xùn)練，肌肉收縮每次5～10 s，后放松30 s，每日重復(fù)1～3次，并行內(nèi)心意象法訓(xùn)練，采用語言描述或圖畫表達(dá)，宣泄積怨，緩解壓力。出院后每月電話隨訪1次，護(hù)理人員予以支持性咨詢服務(wù)，并囑家屬實施家庭支持療法。

觀察組基于常規(guī)心理護(hù)理基礎(chǔ)上采用基于敘事療法下心理彈性干預(yù)方案，包括以下內(nèi)容。

1.2.1 建立干預(yù)小組 由1名副主任護(hù)師、2名主管護(hù)師、10名護(hù)師組成干預(yù)小組，均具備心理咨詢資質(zhì)，通過敘事心理護(hù)理培訓(xùn)且考核合格，本科及以上學(xué)歷，臨床工作經(jīng)驗均≥5年。小組通過頭腦風(fēng)暴法制定具體實施方案，其中，副主任護(hù)師負(fù)責(zé)資源整合，護(hù)師執(zhí)行具體計劃，由主管護(hù)師監(jiān)督。

1.2.2 準(zhǔn)備階段 由小組護(hù)師全面分析患者一般資料，包括年齡、性別、既往家族史、既往病史、文化程度及基本病情，以謙卑、尊重的態(tài)度積極主動與患者溝通，取得患者及家屬信任，采用體表缺陷青少年心理彈性量表、自我管理行為測定量表、先天性外中耳畸形患者生活質(zhì)量量表了解患者心理彈性水平、自我管理行為，掌握其生活質(zhì)量，與患者建立良好的護(hù)患關(guān)系，便于進(jìn)行后續(xù)敘事護(hù)理。

1.2.3 實施階段 主要包括以下方面：①故事敘說。護(hù)師基于不帶標(biāo)準(zhǔn)與框架前提下與患者進(jìn)行一對一、面對面交談，以開放式訪談與接納性語言為主。交流過程中面帶微笑，耐心傾聽患者訴說，并適當(dāng)予以回應(yīng)，引導(dǎo)患者講述自身及環(huán)境的反應(yīng)、應(yīng)對模式、保護(hù)行為等，以便全面了解目前困繞患者的現(xiàn)實問題，掌握并理解其心理問題，使患者產(chǎn)生心理安全感；②問題外化與解構(gòu)。將患者與問題分離，詢問問題帶來的結(jié)果，而不是它的原因。護(hù)師協(xié)助患者提煉出嚴(yán)重困繞其自身的問題，并對問題進(jìn)行命名，強(qiáng)化問題與患者本身無關(guān)的意識，經(jīng)局外看問題，增強(qiáng)患者對問題的控制力，提升應(yīng)對問題的勇氣，使其客觀審視自身。同時，經(jīng)解構(gòu)式詢問方式解析問題原由，探索問題對自身及他人造成的影響，增大其心理空間;③探尋例外。護(hù)師幫助患者尋找問題之外的生活，幫助其發(fā)現(xiàn)講述故事過程中所忽略的閃光事件，讓患者認(rèn)為自身具備解決問題的資源及能力，令患者努力接納自己，堅持對他人友善，積極尋求支持；④重構(gòu)故事。挖掘例外事件中蘊藏的積極認(rèn)同及正向力量后，遷移至患者現(xiàn)實問題中，為其提供新的價值選擇，促使患者行動及自我認(rèn)同改變，達(dá)到生活意義重構(gòu)目的。

表1 兩組一般資料比較

1.3 觀察指標(biāo)

1.3.1 調(diào)查工具 ①心理彈性量表：采用黃淑慧等[5]編制的體表缺陷青少年心理彈性量表，共31個條目、6個維度，即缺陷接受、情緒調(diào)控、適應(yīng)能力、自我效能、外部支持、挫折應(yīng)對。采用Likert 5級評分法，每條目賦值1～5分，總分31～155分。評分越高，預(yù)示心理彈性越好。量表Cronbach’s alpha系數(shù)為0.890，用于青少年先天性小耳畸形患者后信效度良好；②自我管理行為測定量表：參考Kearney等[6]編制的自我管理行為測定量表，共43個條目、4個維度，即自我管理技能、自我管理責(zé)任感、自我概念、健康知識水平。每個條目按0～4分5個等級計分，總分0～172分。評分越高，自我管理行為越佳。量表Cronbach’s alpha系數(shù)為0.848，用于AMI患者后信效度良好；③生活質(zhì)量量表：采用任媛媛等[7]編制的先天性外中耳畸形患者生活質(zhì)量量表，共18個條目、3個維度，即生理功能、心理狀態(tài)、社會交往。每個條目按0～4五級等距標(biāo)準(zhǔn)評分，總分0～80分。評分越高，生活質(zhì)量越差。量表Cronbach’s alpha系數(shù)為0.899，用于青少年先天性外中耳畸形患者后信效度良好。

1.3.2 調(diào)查方法 選擇6名主管護(hù)師職稱的臨床護(hù)士為本研究量表測評員，測評前接受上述量表有關(guān)知識的統(tǒng)一培訓(xùn)，以統(tǒng)一指導(dǎo)語向患者及家屬闡述此次研究目的、意義，獲其知情同意。分別于干預(yù)前及干預(yù)結(jié)束門診復(fù)查時發(fā)放調(diào)查問卷，由患者獨立填寫問卷，無法獨立完成者由測評員逐題詢問，根據(jù)患者說法如實填寫，有效率及回收率均為100%。

1.3.3 觀察指標(biāo) 觀察兩組患者心理彈性、自我管理行為、生活質(zhì)量評分。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法

采用SPSS 19.0軟件處理上述數(shù)據(jù)，以百分率（%）表示計數(shù)資料，組間行χ2檢驗；以±s表示計量資料，組間同一時點比較采取獨立樣本t檢驗，同組2個不同時間的比較采取配對樣本t檢驗。P＜0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組干預(yù)前后心理彈性評分比較

觀察組干預(yù)后缺陷接受、情緒調(diào)控、適應(yīng)能力、自我效能、外部支持、挫折應(yīng)對評分及總量表評分均顯著高于干預(yù)前及對照組干預(yù)后（P＜0.05），見表2。

2.2 兩組干預(yù)前后自我管理行為評分比較

觀察組干預(yù)后自我管理技能、自我管理責(zé)任感、自我概念、健康知識水平及總量表評分均顯著高于干預(yù)前及對照組干預(yù)后（P＜0.05），見表3。

2.3 兩組干預(yù)前后生活質(zhì)量評分比較

觀察組干預(yù)后生理功能、心理狀態(tài)、社會交往及總量表評分均顯著低于干預(yù)前及對照組干預(yù)后（P＜0.05），見表4。

表2 兩組干預(yù)前后心理彈性評分比較（±s,分)

表2 兩組干預(yù)前后心理彈性評分比較（±s,分)

*與同組干預(yù)前比較，P＜0.05

缺陷接受 情緒調(diào)控 適應(yīng)能力 自我效能 外部支持 挫折應(yīng)對 總量表組別 n干預(yù)前 干預(yù)后 干預(yù)前 干預(yù)后 干預(yù)前 干預(yù)后 干預(yù)前 干預(yù)后 干預(yù)前 干預(yù)后 干預(yù)前 干預(yù)后 干預(yù)前 干預(yù)后觀察組 6410.58±3.0119.54±6.20* 8.74±2.0417.58±5.14* 6.89±2.5716.50±5.23* 6.59±2.60 16.28±5.34* 4.50±1.568.96±2.56* 9.05±3.20 17.40±5.46*46.35±14.9896.26±29.93*對照組 649.87±2.9715.20±4.16* 8.14±2.1213.07±4.08* 7.02±2.6912.20±5.06* 6.85±2.7412.48±5.16* 4.27±1.696.40±2.58* 8.78±3.2512.98±4.28*44.93±15.4672.33±25.32*t 1.344.651.635.50 0.284.73 0.554.09 0.80 5.64 0.475.10 0.534.88 P 0.18 0.00 0.11 0.00 0.78 0.00 0.58 0.00 0.43 0.00 0.64 0.00 0.60 0.00

表3 兩組干預(yù)前后自我管理行為評分比較（±s,分)

表3 兩組干預(yù)前后自我管理行為評分比較（±s,分)

*與同組干預(yù)前比較，P＜0.05

組別 n自我管理技能 自我管理責(zé)任感 自我概念 健康知識水平 總量表干預(yù)前 干預(yù)后 干預(yù)前 干預(yù)后 干預(yù)前 干預(yù)后 干預(yù)前 干預(yù)后 干預(yù)前 干預(yù)后觀察組 6418.90±4.1626.09±5.92* 13.82±3.8523.60±5.12* 18.16±4.7525.89±5.22* 35.59±5.0846.70±6.05* 86.47±21.34122.28±22.31*對照組 6419.40±3.5922.24±4.70* 12.82±2.7919.60±4.38* 17.86±4.80 22.60±5.35* 36.09±5.1443.07±6.11* 86.17±16.32106.97±20.54*t 0.734.081.684.75 0.363.52 0.553.38 0.094.04 P 0.47 0.00 0.10 0.00 0.72 0.00 0.58 0.00 0.93 0.00

表4 兩組干預(yù)前后生活質(zhì)量評分比較（±s,分)

表4 兩組干預(yù)前后生活質(zhì)量評分比較（±s,分)

*與同組干預(yù)前比較，P＜0.05

組別 n 生理功能 心理狀態(tài) 社會交往 總量表干預(yù)前 干預(yù)后 干預(yù)前 干預(yù)后 干預(yù)前 干預(yù)后 干預(yù)前 干預(yù)后觀察組 6424.63±4.2514.24±4.20* 17.46±3.258.46±2.68* 11.06±2.076.01±2.36* 53.15±9.5728.71±9.24*對照組 6423.50±4.7819.56±4.26* 16.87±3.7812.59±3.07* 10.89±2.488.47±2.57* 51.26±11.0440.62±9.90*t 1.417.11 0.958.11 0.425.641.047.04 P 0.16 0.00 0.35 0.00 0.65 0.00 0.30 0.00

3 討論

既往報道認(rèn)為青少年先天性小耳畸形患者大多存在自卑心理，其心理障礙遠(yuǎn)遠(yuǎn)大于生理障礙，多表現(xiàn)為性格孤僻、膽小、不愿與人交流、不合群，甚至出現(xiàn)輟學(xué)情況，且治療心理迫切，對手術(shù)的期望值較高，認(rèn)為通過手術(shù)能完全恢復(fù)自身耳廓正常形象，但又擔(dān)心術(shù)后恢復(fù)效果不佳，往往出現(xiàn)焦慮等心理；以往常規(guī)心理護(hù)理并不能明顯改善青少年先天性小耳畸形患者心理彈性水平[8]。敘事療法強(qiáng)調(diào)個人觀念及內(nèi)在情感、價值及意義的詮釋，注重主觀事實真相，并發(fā)揮患者的主觀能動性，把問題與自我分開，使患者能更客觀看待問題，重新定義生活。目前敘事心理治療已被廣泛用于各種臨床問題，如進(jìn)食障礙、精神疾病及青少年問題行為、自殺[9，10]。

本研究結(jié)果顯示，觀察組干預(yù)后缺陷接受、情緒調(diào)控、適應(yīng)能力、自我效能、外部支持、挫折應(yīng)對評分及總量表評分均明顯高于干預(yù)前及對照組干預(yù)后，提示基于敘事療法下心理彈性干預(yù)能有效改善青少年先天性小耳畸形患者心理彈性水平。蔣莉莉等[11]發(fā)現(xiàn)先天性小耳畸形患者往往存在不同程度的心理障礙，且隨著畸形嚴(yán)重程度的增加而增加，多表現(xiàn)為抑郁、社交困難、敵對等。盧萌等[12]報道約23.50%的先天性小耳畸形患者存在較為嚴(yán)重的心理障礙，多表現(xiàn)為自卑、猜疑、偏激、孤僻、抑郁等，且隨著患者年齡的增加，性格障礙形成風(fēng)險越高。另有報道發(fā)現(xiàn)青少年先天性小耳畸形患者心理彈性水平較低，患者在面臨挫折時的復(fù)原力較小，缺陷接受能力較差，適應(yīng)能力及情緒調(diào)控、挫折應(yīng)對能力較弱，自我效能水平較低，且因青少年群體更多處于依賴家庭的心理狀態(tài)，較少利用老師、朋友等社會資源，故外部支持較少[13]。本研究中，基于常規(guī)心理護(hù)理基礎(chǔ)上采用基于敘事療法下心理彈性干預(yù)方案，經(jīng)敘事過程使患者講述自身經(jīng)歷，擺脫以往將人作為問題的治療觀念，將先天性小耳畸形的問題外化，詢問問題帶來的結(jié)果，而非引起問題的原因，幫助患者尋找例外（即積極康復(fù)的行為），加以放大，調(diào)動患者自身潛力及積極特質(zhì)，幫助患者樹立治愈信心，重構(gòu)生命故事，改善心理彈性水平，促進(jìn)患者康復(fù)。

本研究結(jié)果顯示，觀察組干預(yù)后自我管理技能、自我管理責(zé)任感、自我概念、健康知識水平及總量表評分均明顯高于干預(yù)前及對照組干預(yù)后，提示基于敘事療法下心理彈性干預(yù)能有效改善青少年先天性小耳畸形患者自我管理行為。既往報道認(rèn)為青少年先天性小耳畸形患者對缺陷的接受程度和缺陷相關(guān)的適應(yīng)能力較差，更多處于依賴家庭的心理狀態(tài)，獨立性不強(qiáng)，缺乏自我管理能力[14]。本研究中，實施基于敘事療法下心理彈性干預(yù)，為患者營造了情緒宣泄的平臺，能拉近護(hù)患距離，促使護(hù)師傾聽患者的生命故事，提高患者對疾病的認(rèn)知水平，充分調(diào)動患者自身潛力與積極特質(zhì)，樹立自我概念、自我管理責(zé)任感，使其努力發(fā)展替代故事，增加重構(gòu)新生活的契機(jī)，改善自我管理行為。

本研究結(jié)果顯示，觀察組干預(yù)后生理功能、心理狀態(tài)、社會交往及總量表評分均明顯低于干預(yù)前及對照組干預(yù)后，提示基于敘事療法下心理彈性干預(yù)能有效提高青少年先天性小耳畸形患者生活質(zhì)量。先天性小耳畸形患者及家屬均存在一定精神及心理負(fù)擔(dān)，且患者年齡越大，生活質(zhì)量越差，心理障礙發(fā)生風(fēng)險越高；而患者父母受教育程度越低，患者生活質(zhì)量越差，心理問題及性格障礙發(fā)生風(fēng)險越高[15]。本研究中，通過實施基于敘事療法下心理彈性干預(yù)，通過在故事敘說、問題外化與解構(gòu)、探尋例外、發(fā)展獨特經(jīng)驗的過程中使患者意識到生命故事的多元性，生命的方向擁有多項選擇，應(yīng)用積極的態(tài)度接納疾病，改善心理狀況及社會交往，充分發(fā)掘自身解決問題的能力并在之后的生活中獨自解決問題，有利于提高其生活質(zhì)量。

綜上，基于敘事療法下心理彈性干預(yù)能改善青少年先天性小耳畸形患者心理彈性水平及自我管理行為，提高生活質(zhì)量，臨床應(yīng)引起足夠重視。但目前國內(nèi)敘事療法的研究尚處于完善階段，而本研究中樣本量選取較少，干預(yù)時間較短，導(dǎo)致結(jié)果可能存在一定偏倚，故今后需進(jìn)一步深入調(diào)查研究。