康復(fù)期乳腺癌病人通常會存在諸多心理癥狀和軀體癥狀，嚴(yán)重影響著生活質(zhì)量。在乳腺癌病人生存期延長的同時，加強(qiáng)康復(fù)期的照護(hù)是保證生活質(zhì)量和服務(wù)連續(xù)性的重要舉措。延續(xù)照護(hù)服務(wù)是醫(yī)療服務(wù)的延伸，縱向延伸照護(hù)的時間，橫向延伸照護(hù)的內(nèi)涵，對慢性病的管理起著不可忽視的作用[1]。目前，我國延續(xù)護(hù)理內(nèi)容多局限于健康教育、服藥指導(dǎo)、疾病宣教、康復(fù)鍛煉等具體措施的落實(shí)，對于病人心、社、靈的支持較少，缺少完善的照護(hù)模式。故事理論[2]是通過醫(yī)務(wù)人員與病人有目的的談話，收集病人敘述的自身故事，從中發(fā)現(xiàn)主要健康問題，再依據(jù)病人期望去解決問題，最終促進(jìn)身心舒適。本研究基于故事理論進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談及調(diào)查問卷發(fā)放，課題組擬定初稿，采用專家函詢的方式進(jìn)行模式構(gòu)建，其在分析延續(xù)照護(hù)需求調(diào)查及質(zhì)性研究結(jié)果的基礎(chǔ)上，結(jié)合腫瘤病人的心理需求情況，以傾聽病人講故事為主線展開工作，具有良好的可行性、科學(xué)性及實(shí)用性。

1 資料與方法

1.1 課題組成員

由泰安市腫瘤防治院的1名副主任護(hù)師、1名副主任醫(yī)師、1名國家二級心理咨詢師、2名主管護(hù)師組成研究小組，負(fù)責(zé)擬定研究主題，構(gòu)思方案，進(jìn)行預(yù)試驗(yàn)，遴選專家，統(tǒng)計(jì)分析，方案調(diào)整。

1.2 函詢專家

選取山東省三級醫(yī)院腫瘤科及腫瘤?？漆t(yī)院本技術(shù)領(lǐng)域?qū)＜?6名進(jìn)行問卷咨詢。專家入選標(biāo)準(zhǔn)：本科及以上學(xué)歷；護(hù)理、醫(yī)療或相關(guān)專業(yè)高級職稱人員；有?？乒ぷ鹘?jīng)歷；熟悉乳腺癌的護(hù)理及診療要點(diǎn)，有良好的評判性思維能力；有積極性，能夠自愿完成兩輪函詢者。函詢專家：女10人，男6人；工作年限(20.2±2.3)年；腫瘤科醫(yī)療專家4人、護(hù)理專家7人，康復(fù)科專家2人，健康教育專家2人，社區(qū)醫(yī)師1人。兩輪函詢專家人員構(gòu)成一致。

1.3 咨詢方法

以郵箱或信函等方式向?qū)＜野l(fā)放咨詢表，主要就延續(xù)照護(hù)路徑、內(nèi)容及效果，評價(jià)指標(biāo)的實(shí)用性、合理性、準(zhǔn)確性進(jìn)行咨詢；兩輪專家函詢，每輪都有詳細(xì)的說明。研究小組根據(jù)專家意見及建議，對部分條目進(jìn)行相應(yīng)修訂、增加和刪減，修訂完善指標(biāo)后再反饋給各位專家，進(jìn)行第2輪咨詢。

1.4 指標(biāo)框架的構(gòu)建

故事理論的核心是工作人員通過傾聽、吸收、理解病人的話語，達(dá)成與病人的合作關(guān)系，幫助病人重構(gòu)生命意義，為其提供充滿尊重、同理、共情的醫(yī)療照護(hù)。在已有健康服務(wù)照護(hù)需求問卷[3-4]的基礎(chǔ)上，查閱文獻(xiàn)[5-6]自行設(shè)計(jì)延續(xù)照護(hù)服務(wù)需求指標(biāo)條目池，包括日常生活需求、身心社會需求及生活質(zhì)量需求3個維度[7]。研究小組成員利用頭腦風(fēng)暴法制定相關(guān)指標(biāo)框架。每項(xiàng)指標(biāo)的重要性按照Likert 5 級評分法給予賦值，各指標(biāo)按重要程度分為很重要5分，比較重要4分，一般重要3分，不太重要2分，不重要1分。專家對各級指標(biāo)的內(nèi)容及權(quán)重給予評價(jià)，對于不贊同的條目提出修改意見。經(jīng)過多次討論，征求專家意見，形成咨詢表，最終包含了5項(xiàng)一級指標(biāo)，24項(xiàng)二級指標(biāo)，53項(xiàng)三級指標(biāo)，共計(jì)82項(xiàng)條目的以故事理論為基礎(chǔ)，病人參與的照護(hù)模式指標(biāo)框架。在一級指標(biāo)中傾聽評估、實(shí)施路徑、正性引導(dǎo)3項(xiàng)指標(biāo)均是基于故事理論設(shè)計(jì)完成，其中，在正性引導(dǎo)指標(biāo)中包含了故事理論的外化、解構(gòu)、宣泄、改寫重建、外部見證人5項(xiàng)二級指標(biāo)，在三級指標(biāo)中包含了故事理論的14項(xiàng)內(nèi)容。

1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 專家咨詢結(jié)果

2.1.1 專家積極程度

兩輪問卷回收率均為100%，有效率均為100%。

2.1.2 專家權(quán)威程度

兩輪專家咨詢的Ca分別為0.83，0.88，Cs分別為0.85，0.94，Cr分別為0.84，0.91，說明本研究具有較高的專家權(quán)威性。

2.1.3 專家意見協(xié)調(diào)程度

第1輪咨詢一級、二級指標(biāo)專家W分別為0.175，0.171；第2輪咨詢一級、二級指標(biāo)專家W分別為0.401，0.486，經(jīng)檢驗(yàn)差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。

2.2 專家修改意見、重要性評分與CV

第1輪咨詢結(jié)束，根據(jù)專家的建議補(bǔ)充一級指標(biāo)“照護(hù)干預(yù)”?？紤]到乳腺癌康復(fù)期病人因病情不同造成的后果不同，增加照護(hù)干預(yù)，以針對性地提供個體化的延續(xù)照護(hù)內(nèi)容，并補(bǔ)充了相對應(yīng)的二級及三級指標(biāo)。在“正性引導(dǎo)”的二級指標(biāo)中增加了“宣泄”，引導(dǎo)病人合理的宣泄自己的情緒，達(dá)到釋放的目的。修訂：將一級指標(biāo)“護(hù)理評估”修訂為“評估傾聽”，體現(xiàn)了基于故事理論的護(hù)理中傾聽的重要性。第2輪咨詢結(jié)束，在一級指標(biāo)“照護(hù)干預(yù)”中增加了二級指標(biāo)“綜合社會支持”條目及三級指標(biāo)“專業(yè)支持”“家庭支持”“同輩支持”條目[8]。在二級指標(biāo)“健康教育”中增加了三級指標(biāo)“性康復(fù)指導(dǎo)”及“安全指導(dǎo)”。在一級指標(biāo)“效果評價(jià)”中將“社區(qū)服務(wù)利用度”修訂為“成本投入”。構(gòu)建指標(biāo)框架中一級、二級、三級條目均達(dá)到了以下條件，CV<0.25，滿分比≥20%，重要性賦值均數(shù)≥3.5分?；诠适吕碚摰娜橄侔┎∪丝祻?fù)期延續(xù)護(hù)理。一級、二級、三級指標(biāo)重要性評分及CV見表1～表3。

表1 基于故事理論的乳腺癌病人康復(fù)期延續(xù)照護(hù)模式一級指標(biāo)重要性評分及CV

表2 基于故事理論的乳腺癌病人康復(fù)期延續(xù)照護(hù)模式二級指標(biāo)重要性評分及CV

表3 基于故事理論的乳腺癌病人康復(fù)期延續(xù)照護(hù)模式三級指標(biāo)重要性評分及CV

(續(xù)表)

三級指標(biāo)重要性評分(x±s,分)CV4.3.2有規(guī)律的鍛煉4.74±0.450.0954.4.1專業(yè)支持(康復(fù)課程、康復(fù)熱線等)4.46±0.690.1164.4.2家庭支持(家屬參與)4.55±0.330.0314.4.3同輩支持(病友、志愿者)4.02±0.480.1024.5.1鼓勵家屬參與病人的整個診療康復(fù)過程4.82±0.370.0774.5.2提供家屬交流平臺,提供信息4.63±0.680.1474.5.3促進(jìn)主要照顧者與病人之間的坦誠溝通4.63±0.600.1304.5.4提供照顧技能培訓(xùn),建立家庭支持服務(wù)系統(tǒng)4.66±0.560.1224.6.1性康復(fù)指導(dǎo)4.79±0.420.0934.6.2服藥指導(dǎo)4.82±0.350.0754.6.3安全指導(dǎo)4.34±0.590.1295.1.1軀體癥狀改善情況4.58±0.610.1335.1.2負(fù)性情緒改善情況4.58±0.690.1515.1.3事件影響程度4.44±0.210.0355.1.4心境及情感狀況4.51±0.340.1515.1.5日常活動能力4.79±0.420.0885.1.6生理指標(biāo)監(jiān)測4.26±0.810.1905.1.7功能恢復(fù)狀況 4.55±0.610.1335.2.1自我表露指數(shù)4.95±0.200.0485.2.2睡眠質(zhì)量4.89±0.320.0655.2.3女性性功能情況4.45±0.670.1555.3.1病人滿意度4.38±0.680.1565.3.2病人性生活質(zhì)量滿意度4.33±0.770.1725.4.1門診就診率及費(fèi)用4.42±0.690.1555.4.2再住院率4.33±0.420.0885.4.3醫(yī)療付費(fèi)4.37±0.600.137

3 討論

3.1 構(gòu)建基于故事理論的康復(fù)期乳腺癌病人延續(xù)照護(hù)模式的意義

康復(fù)期乳腺癌病人多數(shù)已回歸社會，重新進(jìn)入社會角色，但因擔(dān)心癌癥會復(fù)發(fā)，其身體功能及心理狀態(tài)仍存在很多問題。隨訪發(fā)現(xiàn)康復(fù)期乳腺癌病人均有焦慮、抑郁、自卑等負(fù)性情緒，多數(shù)病人不愿坦然地面對疾病，往往選擇壓抑、回避、否定等來掩飾自己[9]?；诠适吕碚摰难永m(xù)照護(hù)，能引導(dǎo)病人進(jìn)行疾病故事的改寫、重建，通過積極心理學(xué)影響使病人產(chǎn)生安全感，增強(qiáng)戰(zhàn)勝疾病的信心。李靜芝等[10]研究表明，乳腺癌病人回歸社區(qū)及家庭后，面臨后續(xù)治療的不良反應(yīng)、心理狀態(tài)、患肢功能鍛煉、日常自理等多方面難題，對延續(xù)照護(hù)的需求較高。而延續(xù)照護(hù)能有效降低病人身體、心理及社會方面的痛苦，為病人提供良好的出院后護(hù)理，可減少病人門診就診次數(shù)，降低出院后的再入院率，改善病人的自我管理能力和生存質(zhì)量等[11]。與病人的面對面溝通，協(xié)助其更好地自我護(hù)理及自我調(diào)節(jié)，被認(rèn)為是最直接、有效提高滿意度的延續(xù)照護(hù)方式[12]。本研究擬通過專家咨詢構(gòu)建科學(xué)、合理、實(shí)用的照護(hù)模式，找出病人心理問題的癥結(jié)所在，為病人提供專業(yè)的護(hù)理干預(yù)，加強(qiáng)心理及癥狀的管理，強(qiáng)化家庭角色，最終提高生活質(zhì)量。

3.2 研究結(jié)果的可靠性及科學(xué)性

本研究咨詢了山東省三級醫(yī)院腫瘤科及腫瘤?？漆t(yī)院相關(guān)專家16名，其專業(yè)涵蓋了腫瘤醫(yī)療、腫瘤護(hù)理、康復(fù)、健康教育、社區(qū)醫(yī)學(xué)等相關(guān)領(lǐng)域。所遴選咨詢專家均具備扎實(shí)的理論基礎(chǔ)和專業(yè)技能，均在乳腺癌醫(yī)療護(hù)理領(lǐng)域有較深的學(xué)術(shù)造詣，對該病發(fā)展趨勢及未來方向有較為全面的把握，能夠提供比較權(quán)威的見解，減少研究產(chǎn)生的偏倚。本研究的兩輪專家Cr為0.84，0.91，Cr≥0.7說明咨詢結(jié)果可靠[13]，可見咨詢專家在該技術(shù)領(lǐng)域具有較高的權(quán)威性。各指標(biāo)重要性賦值>3.5分，CV為0.022～0.193(<0.25)，說明專家意見集中程度較高，第1輪咨詢各級指標(biāo)的W為0.175，0.171(P<0.05)反映專家意見一致性高。研究結(jié)果顯示，第2輪函詢各級指標(biāo)的W為 0.401，0.486，高于第1輪專家咨詢(P<0.05)，說明專家的協(xié)調(diào)性及一致性好，具有一定的科學(xué)性及可靠性。

3.3 基于故事理論的延續(xù)照護(hù)模式在康復(fù)期乳腺癌病人中的應(yīng)用優(yōu)勢

延續(xù)照護(hù)的核心要素是“信息”“關(guān)系”“管理”的延續(xù)。通過對病人家庭訪視、移動干預(yù)等方式，保證了“信息”的延續(xù)。醫(yī)護(hù)人員在病人出院后定期隨訪，及時給予心理干預(yù)及康復(fù)技能指導(dǎo)，體現(xiàn)了“關(guān)系”的延續(xù)。課題組對康復(fù)期病人的延續(xù)照護(hù)舉措及舉辦學(xué)術(shù)講座、健康沙龍等，體現(xiàn)了“管理”的延續(xù)。目前，敘事護(hù)理已成為一種行之有效的護(hù)理實(shí)踐新方法，在傾聽病人敘事的過程中，工作人員能夠理解病人的痛苦與感受，為其提供宣泄的平臺，使其以全新的視角來看待疾病，增強(qiáng)應(yīng)對問題的能力[14]。Lyons等[15]研究證明，對乳腺癌病人進(jìn)行基于故事理論的敘事干預(yù)，效果顯著。

本研究是通過對病人故事的傾聽、吸收，幫助病人實(shí)現(xiàn)生活、疾病故事意義的重構(gòu)，并發(fā)現(xiàn)護(hù)理要點(diǎn)，繼而對病人實(shí)施護(hù)理干預(yù)[16]。本研究在原有照護(hù)內(nèi)容的基礎(chǔ)上，增加了心理干預(yù)及生理指標(biāo)的檢查，滿足了康復(fù)期乳腺癌病人的生理及心理需求，為其構(gòu)建以故事理論為基礎(chǔ)的延續(xù)照護(hù)模式提供了應(yīng)用基礎(chǔ)。敘事護(hù)理為病人提供了一種充滿尊重、共情、生機(jī)的醫(yī)療照護(hù)模式，實(shí)際上就是提倡人文關(guān)懷[17]。通過基于故事理論利用心理學(xué)敘事(讓每個人講自己的故事)的方法，幫助個體用外化的方式，來修復(fù)自己的人生故事或者重新構(gòu)建一個新的故事[18]，最終通過正性引導(dǎo)達(dá)到心理治療的目的。

4 小結(jié)

《中國護(hù)理事業(yè)發(fā)展規(guī)劃綱要(2016—2020年)》提出[19]：鼓勵醫(yī)療機(jī)構(gòu)充分發(fā)揮專業(yè)技術(shù)及人才優(yōu)勢，為出院病人提供形式多樣的延續(xù)護(hù)理服務(wù)[20]。《關(guān)于進(jìn)一步深化優(yōu)質(zhì)護(hù)理 改善護(hù)理服務(wù)到位通知》指出，有條件的醫(yī)院，應(yīng)當(dāng)明確專職(兼職)人員為出院病人提供有針對性的延續(xù)護(hù)理服務(wù)。查閱文獻(xiàn)發(fā)現(xiàn)，針對乳腺癌病人的心理干預(yù)研究較少，國內(nèi)有少量關(guān)于故事理論的文獻(xiàn)。鑒于乳腺癌在我國的發(fā)病情況及其生活方式和心理狀況對生存質(zhì)量的影響，有必要及時開展針對乳腺癌病人的基于故事理論的延續(xù)照護(hù)模式的應(yīng)用探討，以改善病人的健康結(jié)局，提高生活質(zhì)量。

本研究構(gòu)建了基于故事理論的乳腺癌康復(fù)期延續(xù)照護(hù)模式，專家的積極性、權(quán)威程度及專家意見的協(xié)調(diào)系數(shù)、集中程度均較高，有利于保證延續(xù)照護(hù)模式的連續(xù)性、完整性及實(shí)用性。但該模式在具體的應(yīng)用中還需要進(jìn)一步完善，并對評價(jià)指標(biāo)進(jìn)一步衡量。