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        青年女性甲狀腺癌患者生育憂慮的質(zhì)性研究

        2020-06-10 08:26:58湯琳孟愛鳳智曉旭胡婷婷浦亞樓路莉靜王鵬程邾萍
        關(guān)鍵詞:甲狀腺癌生育癌癥

        湯琳, 孟愛鳳, 智曉旭, 胡婷婷, 浦亞樓, 路莉靜, 王鵬程, 邾萍

        甲狀腺癌是最常見的內(nèi)分泌惡性腫瘤,是僅次于乳腺癌的生育期女性常見惡性腫瘤[1-2]。世界范圍內(nèi)甲狀腺癌的發(fā)病率一直在上升[3],我國(guó)甲狀腺癌發(fā)病率也逐年增加,且呈年輕化趨勢(shì)[4]。雖然癌癥生存率提高,但在生育期接受癌癥治療的女性可能面臨生育能力受損的問題[5-6]。國(guó)內(nèi)一項(xiàng)研究顯示[7],青年女性甲狀腺癌患者生育憂慮處于偏高水平,國(guó)外也有研究表明[8]青年女性癌癥患者被生育問題所困擾。本研究通過深度訪談深入探討青年女性甲狀腺癌患者生育憂慮的真實(shí)體驗(yàn),為后續(xù)制訂生育知識(shí)健康宣教的內(nèi)容提供參考。

        1 對(duì)象與方法

        1.1 研究對(duì)象

        采用目的抽樣法,以信息飽和性為標(biāo)準(zhǔn)[9],選取2019 年5 月至11 月在江蘇省腫瘤醫(yī)院住院的19例青年女性甲狀腺癌患者作為研究對(duì)象,其中6 例患者拒絕參加。納入標(biāo)準(zhǔn):①年齡18 ~39 歲;②診斷為甲狀腺癌且接受手術(shù)治療;③未生育但有生育計(jì)劃者;④語言理解能力和溝通能力良好;⑤術(shù)后病情穩(wěn)定者;⑥自愿參與本研究且簽署知情同意書。接受訪談成功的13 例青年女性甲狀腺癌患者基本情況見表1。

        1.2 研究方法

        1.2.1 確定訪談大綱 本研究通過醫(yī)院倫理委員會(huì)的審查,采用半結(jié)構(gòu)式訪談法,由研究者本人對(duì)受訪者進(jìn)行深度訪談。通過查閱相關(guān)文獻(xiàn)并根據(jù)研究目的初步制訂訪談提綱;通過咨詢頭頸外科主任、床位醫(yī)生和護(hù)士長(zhǎng)對(duì)訪談提綱進(jìn)行修改;采用目的抽樣法選取符合納入標(biāo)準(zhǔn)的3 名患者進(jìn)行預(yù)訪談,通過修訂形成最終的訪談提綱,內(nèi)容包括以下6個(gè)開放性問題:①確診后您考慮過對(duì)生育的影響嗎?②您覺得患病后會(huì)怎樣影響您和伴侶的生育計(jì)劃?③您覺得哪些因素會(huì)導(dǎo)致您對(duì)生育的憂慮?④手術(shù)前后您的憂慮水平是否不同?⑤您了解甲狀腺癌術(shù)后生育知識(shí)以及所需的信息支持嗎?⑥您希望以什么方式從醫(yī)務(wù)人員處獲取生育知識(shí)?

        1.2.2 資料收集方法 訪談地點(diǎn)主要為病房或者診療室,安靜舒適。訪談前向研究對(duì)象說明本研究的內(nèi)容及目的,確保訪談內(nèi)容保密,訪談對(duì)象姓名以編號(hào)替代(P1~P13),征求患者同意、簽署知情同意書后開始訪談,全程錄音并同時(shí)記錄受訪對(duì)象的非語言行為,如表情、手勢(shì)、情緒等。每例患者訪談1~2 次,每次時(shí)間為40 min 左右,提問順序和方式可靈活調(diào)整,同時(shí)注意適當(dāng)采用追問、重復(fù)、澄清等,以患者暢言且不感覺疲勞為原則。當(dāng)收集的信息出現(xiàn)重復(fù)不再有新主題出現(xiàn)時(shí),認(rèn)為資料達(dá)到飽和,即完成資料收集。

        1.2.3 資料分析方法 在訪談結(jié)束后24 h 內(nèi)由1名研究者將錄音資料逐字逐句轉(zhuǎn)錄為文檔,同時(shí)記錄患者的非語言行為;另1 名研究者核對(duì)轉(zhuǎn)錄的訪談?dòng)涗?采用Colaizzi 7 步分析法[10]進(jìn)行分析:①仔細(xì)閱讀所有訪談?dòng)涗?②分析有重要意義的陳述;③對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的、有意義的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼;④將編碼后的觀點(diǎn)匯集;⑤寫出詳細(xì)、無遺漏的描述;⑥辨別出相似的觀點(diǎn),升華出主題概念;⑦返回被訪者處核實(shí)求證。

        2 結(jié)果

        2.1 主題1:擔(dān)憂和自責(zé)

        2.1.1 對(duì)胎兒健康的擔(dān)憂 青年女性甲狀腺癌患者雖然有較強(qiáng)的生育愿望,但會(huì)擔(dān)心服用藥物以及接受131I 治療會(huì)對(duì)胎兒生長(zhǎng)發(fā)育產(chǎn)生不利影響。P1:“雖然從很多醫(yī)務(wù)人員那里知道對(duì)寶寶沒有太大的影響,但我還是會(huì)有顧慮,怕對(duì)孩子有什么影響,也怕會(huì)遺傳。”P4:“我比較擔(dān)心甲狀腺激素藥會(huì)對(duì)孩子產(chǎn)生影響,還有我治療完回家能不能接觸我的寶寶,會(huì)不會(huì)對(duì)他產(chǎn)生輻射的傷害?!盤6:“吃藥可能會(huì)對(duì)胎兒智力發(fā)育產(chǎn)生影響,導(dǎo)致孩子智力低下嗎?”P8:“吃藥會(huì)對(duì)孩子產(chǎn)生不好的影響吧,我生下來的小孩會(huì)不會(huì)先天條件不好?比如說矮小、智商低什么的。”P10:“我主要是擔(dān)心遺傳這個(gè)方面,癌癥不是有遺傳傾向嘛。”

        表1 13 例訪談對(duì)象基本信息一覽表

        2.1.2 對(duì)自身健康的擔(dān)憂 患者除了對(duì)孩子的健康產(chǎn)生憂慮外,還關(guān)心自身的健康問題,這些也是影響她們當(dāng)下選擇是否備孕的關(guān)鍵。P2:“我終身服藥會(huì)對(duì)自己的身體產(chǎn)生影響嗎?懷孕會(huì)不會(huì)導(dǎo)致疾病的復(fù)發(fā)?”P4:“手術(shù)、吃藥、放療這些操作,肯定對(duì)我身體有(不好的)影響?!盤5:“就怕懷孕后自己的身體吃不消?!盤7:“身體畢竟開過刀,拿掉一個(gè)器官,肯定會(huì)有一點(diǎn)點(diǎn)影響。”P8:“是藥三分毒,長(zhǎng)期服藥對(duì)我的身體也是有害的吧。”

        2.1.3 懊悔和自責(zé) 本次訪談的患者中無論已婚還是未婚,生育計(jì)劃已經(jīng)是其近兩年的人生規(guī)劃之一,卻因?yàn)轶w檢發(fā)現(xiàn)甲狀腺結(jié)節(jié)惡化、住院手術(shù)而不得不推遲計(jì)劃,認(rèn)為耽誤了伴侶,其中4 例已婚者的懊悔和自責(zé)感更甚。P4:“我們結(jié)婚前兩天才滿一個(gè)月,完全打亂了我們?cè)镜挠?jì)劃,我的想法就是很對(duì)不起我老公(苦笑)。”P6:“感覺都怪我,是我一直說再等等(生孩子),不然也不會(huì)有這么多的顧慮。”P9:“感覺有點(diǎn)對(duì)不起我的老公,本來可以早點(diǎn)生小孩的,這也是我們?cè)居?jì)劃好的事情,現(xiàn)在全被我(生病)打亂了,內(nèi)心有點(diǎn)羞愧?!盤11:“我之前就因?yàn)榕咛グl(fā)育不好流過一次產(chǎn),現(xiàn)在又生病,連累了我老公和我們這個(gè)小家庭(小聲抽泣)?!?/p>

        2.2 主題2:渴望溝通與支持

        2.2.1 渴望與他人溝通 訪談的患者中有些會(huì)否定自我,有些性格比較急躁,因此不能將自身關(guān)于生育問題的憂慮與家人或朋友進(jìn)行有效溝通,從而加重了對(duì)生育的憂慮。P6:“我感覺這種擔(dān)心一直會(huì)有,也不想告訴家人,我這種心態(tài)會(huì)對(duì)生育有影響嗎?”P7:“我這個(gè)人脾氣比較暴躁,就是要強(qiáng)的那種,我不知道怎么去表達(dá)?!盤9:“我總覺得自己是個(gè)病人,不適合去生育以及撫養(yǎng)孩子。”P10:“我是一個(gè)比較容易焦躁、焦慮的人,但我不需要心理輔導(dǎo),不知道怎么開口(發(fā)火)?!盤11:“我平時(shí)遇到事情只會(huì)生悶氣,有什么我也不會(huì)主動(dòng)去講的,但我有什么會(huì)跟父母講。”

        2.2.2 渴望家庭支持 青年女性癌癥患者在住院期間考慮生育計(jì)劃時(shí),家庭是否支持、理解患者是影響患者憂慮水平的重要因素,家人的支持,尤其是來自丈夫/男朋友父母的支持,會(huì)給予患者信心。P1:“如果我現(xiàn)在男朋友的父母知道了,可能還是會(huì)有一些意見?!盤3:“我男朋友的父母會(huì)給我一些壓力?!盤4:“我們父母給我們的壓力也很小,他家跟我家都覺得首要的目的是先把病看好,這個(gè)讓我很安心?!盤5:“我男朋友他姐姐就是在醫(yī)院工作的,幫我解釋了一下,他們家人都挺好的。”P7:“我覺得這個(gè)也要靠家人的理解,家人給予我的關(guān)心比較重要?!?/p>

        2.3 主題3:需要科學(xué)生育知識(shí)

        2.3.1 需要來自醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)知識(shí) 青年女性甲狀腺癌患者非常關(guān)心其妊娠問題,并希望能通過醫(yī)院途徑得到專業(yè)解答。P1:“兩三年后準(zhǔn)備懷孕的話,我會(huì)來問我的主治醫(yī)生。”P2:“我會(huì)把想問的問題列個(gè)提綱,然后有計(jì)劃地去問醫(yī)生?!盤4:“我們能懂什么,到備孕的時(shí)候就去找醫(yī)生咨詢,我肯定都聽醫(yī)生的?!盤6:“我每次還是來醫(yī)院檢查吧,聽主任的建議,其他人的話我都不太相信?!?/p>

        2.3.2 需要科學(xué)有效的生育信息 本次訪談中,患者希望更深入地了解術(shù)后相關(guān)知識(shí),如備孕時(shí)機(jī)、服藥及飲食的注意事項(xiàng)。P2:“懷孕前后的注意事項(xiàng)還有必須達(dá)到的條件,就是激素和藥物吧,還有就是補(bǔ)充營(yíng)養(yǎng)什么的?!盤4:“做完手術(shù)和治療,緩多長(zhǎng)時(shí)間適合懷孕,要看什么數(shù)值,我主要想問這些問題。”P6:“我出院回家后調(diào)理身體,大概什么時(shí)候能夠備孕?以及孕期飲食啊運(yùn)動(dòng)啊這些方面我都挺想知道的?!盤9:“要咨詢醫(yī)生的可能就是要吃多少藥,吃什么藥,還有就是什么時(shí)候適合備孕,怎么備孕,懷孕后相關(guān)指標(biāo)正不正常,胎兒的發(fā)育有沒有問題。”P11:“我想知道的就是治療和吃藥會(huì)不會(huì)對(duì)胚胎發(fā)育有影響,因?yàn)槲抑熬褪且驗(yàn)榕咛グl(fā)育不好才流產(chǎn)的,怎么備孕生出健康的寶寶?!?/p>

        2.3.3 需要多途徑的信息支持 本研究中,受訪者希望從醫(yī)生處獲取詳細(xì)信息,表示雖然通過互聯(lián)網(wǎng)搜索了相關(guān)知識(shí),但認(rèn)為通過互聯(lián)網(wǎng)途徑得到的信息不能完全信任,部分受訪者指出如果由醫(yī)院等官方機(jī)構(gòu)提供信息的話,可信度較高。P1:“現(xiàn)在這種小程序挺多的,但是如果不是知根知底的話,可信度還是不確定的?!盤3:“我希望能有更便捷的方式來得到這些知識(shí),能有一對(duì)一的那種在線輔導(dǎo)的話會(huì)更好?!盤8:“如果能面對(duì)面地溝通的話,我可能會(huì)比較信任一點(diǎn)?!盤10:“最好是一個(gè)比較權(quán)威的網(wǎng)站,醫(yī)院公眾號(hào)我會(huì)比較相信,專家號(hào)很難掛,以后復(fù)查挺麻煩的?!盤11:“如果是醫(yī)院的小程序比較官方的話,還是可以參考一下的?!?/p>

        3 討論

        3.1 需重視青年女性甲狀腺癌患者的生育憂慮

        本研究發(fā)現(xiàn),青年女性癌癥患者尤其是已婚女性,對(duì)生育問題包括是否能懷孕、胎兒發(fā)育、自身健康等普遍擔(dān)憂。甲狀腺癌好發(fā)于中青年女性,因此應(yīng)尤其關(guān)注育齡期女性人群的患病及治療后的相關(guān)問題[11]。目前有關(guān)女性患者生育因素與甲狀腺癌復(fù)發(fā)的研究尚未得出一致的結(jié)論,事實(shí)上,甲狀腺癌是否影響妊娠或妊娠是否影響甲狀腺癌的復(fù)發(fā)等相關(guān)的文獻(xiàn)報(bào)道較少[12-15],但法國(guó)一項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn)懷孕次數(shù)增多是甲狀腺癌的危險(xiǎn)因素[16],而且甲狀腺癌治療過程中如出現(xiàn)不能糾正的甲狀腺激素水平紊亂,則可能對(duì)妊娠產(chǎn)生壞的影響[17]。吳爽與Gorman 等[7,18]研究發(fā)現(xiàn)青年女性甲狀腺癌患者生育憂慮水平偏高,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)及時(shí)評(píng)估患者的生育憂慮水平,重視生育相關(guān)知識(shí)的健康宣教。本研究還發(fā)現(xiàn),大多數(shù)受訪對(duì)象通過咨詢醫(yī)務(wù)人員及搜索網(wǎng)絡(luò)等途徑尋求決策援助,但認(rèn)為咨詢自己的主治醫(yī)生是較權(quán)威的方式,醫(yī)生的意見是患者決策的關(guān)鍵因素。因此,醫(yī)護(hù)人員需加強(qiáng)對(duì)甲狀腺癌女性患者生育憂慮的重視,完善癌癥術(shù)后生育知識(shí)咨詢環(huán)節(jié)。

        3.2 需關(guān)注患者因生育憂慮而引發(fā)的負(fù)性情緒

        通過訪談發(fā)現(xiàn),部分甲狀腺癌女性患者因術(shù)后生育憂慮而產(chǎn)生了焦慮、抑郁等情緒低下的問題,甚至有患者在訪談過程中出現(xiàn)流淚、發(fā)脾氣等負(fù)性情緒。研究表明,生育憂慮甚至比癌癥本身更能給青年女性帶來心理壓力和矛盾沖突[19]。Shen 等[20]研究發(fā)現(xiàn),甲狀腺功能受損與患者的自殺率存在聯(lián)系,醫(yī)護(hù)人員需關(guān)注患者的情緒以及定期評(píng)估甲狀腺功能參數(shù)。受訪者中明確得知接受131I 治療的女性患者的擔(dān)憂程度更甚,對(duì)孩子的健康、自身的生育能力存在擔(dān)憂,從而導(dǎo)致其生育憂慮的加重。對(duì)于需要行131I 治療的患者給予相關(guān)心理疏導(dǎo)和信息支持,有利于提高患者知識(shí)掌握度以及緩解其負(fù)面情緒[21]。訪談中顯示,來自家庭的理解和支持對(duì)患者的擔(dān)憂有很大的緩解作用。袁亞芬等[22]研究發(fā)現(xiàn),平衡型和中間型家庭功能的育齡期女性癌癥患者生育憂慮水平較低。因此,醫(yī)務(wù)人員應(yīng)關(guān)注青年女性癌癥患者的心理問題,并鼓勵(lì)她們向家人或醫(yī)護(hù)人員傾訴,來緩解內(nèi)心的困惑和焦慮。

        3.3 應(yīng)針對(duì)患者生育需求開展多途徑健康教育

        通過訪談得知,青年女性甲狀腺癌患者需要更多的信息支持,卻苦于路程長(zhǎng)、掛號(hào)難、咨詢醫(yī)生的時(shí)間比較短等問題。葛婧[23]通過調(diào)查得知,患者對(duì)于甲狀腺癌術(shù)后生育知識(shí)的回答正確率僅有20.87%~71.06%。受訪者表示,當(dāng)她們被確診為甲狀腺癌時(shí),會(huì)對(duì)甲狀腺癌相關(guān)治療對(duì)妊娠的影響以及妊娠是否會(huì)誘發(fā)甲狀腺癌復(fù)發(fā)等問題產(chǎn)生憂慮,此時(shí)大多數(shù)受訪者會(huì)去網(wǎng)上搜索,但很多信息的來源途徑是不可靠的,另外還有患者表示問題較多以至于不知道怎么去咨詢醫(yī)生。而且每次咨詢醫(yī)生的時(shí)間有限,在知識(shí)宣教的內(nèi)容、范圍以及力度等方面均存在不足[24],所以醫(yī)護(hù)人員應(yīng)采用多渠道的宣傳方式。可見,應(yīng)根據(jù)青年女性甲狀腺癌的生育知識(shí)需求,開展相關(guān)的知識(shí)教育、完善生育咨詢服務(wù)、建立正規(guī)的咨詢網(wǎng)絡(luò)平臺(tái),為其提供備孕、營(yíng)養(yǎng)、調(diào)整藥量等的個(gè)性化、便利的服務(wù),幫助患者緩解對(duì)生育的擔(dān)憂,樹立順利生育及撫養(yǎng)的信心。

        綜上所述,本研究通過訪談法,深入探討青年女性甲狀腺癌患者生育憂慮的真實(shí)體驗(yàn),提煉出擔(dān)憂和自責(zé)、渴望家庭溝通與支持、需要科學(xué)生育知識(shí)3 個(gè)主題。甲狀腺癌術(shù)后患者對(duì)于生育知識(shí)的需求較高,產(chǎn)生的負(fù)性情緒也較多,醫(yī)務(wù)人員應(yīng)予以重視,根據(jù)患者需求給予專業(yè)、全面、個(gè)性化的生育知識(shí)宣教,不斷開展和完善健康教育的多元化途徑,構(gòu)建系統(tǒng)化的生育知識(shí)框架,以滿足患者的生育知識(shí)需求。

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