秦 玄，王 婷，王心羽，宋立升

（上海交通大學醫(yī)學院附屬精神衛(wèi)生中心，上海 200030

全球疾病負擔研究顯示，截至2016年，世界范圍內(nèi)有超過10億人受到精神疾病或成癮障礙的影響，精神障礙引起的疾病負擔較大［1］。作為精神障礙患者照料者，不僅面臨著身體和心理健康的威脅，還可能導致連帶污名、社會資源喪失等消極后果［2］。在強調(diào)互惠、忠誠與社會責任的文化背景下，大部分家屬認為應投入盡可能多的時間和精力照護患者，但由此可能會帶來更沉重的經(jīng)濟負擔和心理負擔［3］。目前我國的精神衛(wèi)生保健資源仍然集中在城市的精神病院，住院患者的照護是精神衛(wèi)生服務(wù)中一個重要而昂貴的部分［4］。然而，患者住院期間的照護不僅是單向的任務(wù)，而是家屬與患者、醫(yī)護人員等多方展開互動的過程［5］。目前已有研究對住院精神障礙患者家屬的負擔、心理健康狀況、應對方式等進行了量化分析［6-8］，但從數(shù)量關(guān)系的角度難以對家屬的主觀體驗做出詳細的描述，也無法捕捉到照護者經(jīng)驗的重要背景，而完整、全面地理解家屬對住院患者的照護過程將鼓勵醫(yī)院改善環(huán)境，對患者的就醫(yī)、治療與康復有積極的意義［9］。

Bronfenbrenner提出的生物生態(tài)學理論實現(xiàn)了人類發(fā)展觀從靜到動的轉(zhuǎn)變，其核心要素可用“過程-人-環(huán)境-時間”的PPCT模型來理解：個體的發(fā)展是一個連續(xù)且不斷變化的過程，受到個體特征和環(huán)境力量的交互作用。在特定情境中，個人有獨特的資源和需求，環(huán)境的客觀特征和其帶給人的主觀感受是影響個體心理發(fā)展過程的強大力量［10］。本研究基于生物生態(tài)學理論，對住院精神障礙患者家屬的照護過程進行質(zhì)性研究，描述并分析照護期間家屬表現(xiàn)出的個人特征、住院的客觀環(huán)境及家屬在其中的主觀體驗，以期為醫(yī)院設(shè)置的改進和家屬為患者給予更好的照護提供參考。

1 對象和方法

1.1 對象

選擇上海市某精神專科醫(yī)院住院部的三個封閉病房作為研究地點，結(jié)合方便抽樣和目的性抽樣，征求病房管理者意見后，邀請?zhí)揭暬蛉照樟系募覍佟⒒颊吆歪t(yī)護人員加入研究并獲得其知情同意。最終有4名家屬、1名醫(yī)生、1名護士和2名患者參與。

1.2 資料收集方法

采取質(zhì)性研究互動模式設(shè)計，所有的數(shù)據(jù)只能在研究者與研究對象直接的互動中產(chǎn)生，研究者本人的經(jīng)驗、搜集的原始數(shù)據(jù)及不斷補充的文獻資料共同構(gòu)成研究的問題視域［11］。首先在探視病房進行開放式觀察，隨后聚焦到全日陪護病房，征得同意后研究者對陪護的家屬進行整日活動的追蹤觀察。每位家屬分別進行三次半結(jié)構(gòu)式深度訪談，每次時長為60～90 min，內(nèi)容圍繞家屬陪護的體驗展開，對家屬關(guān)于自身角色和處境的看法進行提問。訪談在相對私密的會客室進行，采用錄音和筆記的方式記錄，由數(shù)據(jù)管理員保存數(shù)據(jù)，僅在研究團隊內(nèi)部分享，研究結(jié)束后統(tǒng)一銷毀。

1.3 資料分析

結(jié)合類屬分析與情境分析［12］，首先根據(jù)研究問題，研究者對訪談資料進行篩選并創(chuàng)建初步編碼，然后通過反復閱讀，將重復標識的數(shù)據(jù)聚類編碼，并與文獻中提取出的代碼結(jié)合。三位研究者獨立完成編碼后共同協(xié)商潛在的主題，就爭議的編碼充分討論，在咨詢專家意見后修正，經(jīng)過幾輪循環(huán)完成代碼優(yōu)化并確定主題。最后按照主題整理數(shù)據(jù)，摘錄生動的實例補充情境并進行描述，生成報告。

2 結(jié) 果

2.1 基本資料

參與研究的8名研究對象基本資料見表1。

表1 被研究者相關(guān)信息

2.2 訪談結(jié)果

2.2.1 增進對疾病的理解

2.2.1.1 從輕視到重視

起初家屬對精神障礙了解甚少，往往在患者病情加重時才送醫(yī)，也沒有住院治療的準備。F2：“一開始病情很輕，根本沒覺得什么，像感冒了吃點藥一樣，心理疏導一下不就完事了嗎？”患者后續(xù)發(fā)病的異樣表現(xiàn)讓家屬手足無措，他們害怕病情惡化，選擇帶患者到專科醫(yī)院進行治療并日夜陪護。

2.2.1.2 生成對疾病的認知

患者入院后，家屬從醫(yī)護人員、其他家屬、大眾媒體等渠道獲取疾病的相關(guān)知識。病房內(nèi)設(shè)有科普宣傳欄，也安排了心理教育課程，這些都增進了家屬對疾病的認識和理解。F2：“這個病特別厲害，它不像頭疼腦熱一樣，吃點藥就好了，這種病是慢性病?！奔覍賰A向于將癥狀軀體化，“吃得下”“睡得著”“能做事”被認為是疾病好轉(zhuǎn)的標志，患者有自知力并堅持服藥很重要。F1：“這種病首先要意識到自己是生病的，這個比較關(guān)鍵?！?/p>

2.2.1.3 精神障礙去污名化

以往研究中，病恥感會加重家屬的照料負擔［13］。通過對患者的照護，家屬逐漸將精神障礙正?；?。F2：“剛得知患有這種病時，包括她本人還有家庭，總怕被人說有精神病?，F(xiàn)在通過這次住院，我覺得它就是一種病，不要怕別人知道?！盕4：“以前覺得不可思議，只是在新聞里看到這種病，只有當你確實跟患者接觸，才能了解他們的痛苦。我們也不要去歧視，其實也就是一種疾病，患精神疾病很正常?！?/p>

2.2.2 調(diào)整并適應照護角色

2.2.2.1 平復失控的情緒

由于精神障礙的特殊性和復雜性，在患者發(fā)病初期，家屬體會到強烈的失控感和無助感，種種負面情緒撲面而來。F1：“當時我整個腦袋是空白的，我的世界就突然就黑暗了。”F2：“剛來醫(yī)院的時候我整個人處于一種恐懼、害怕的狀態(tài)，很多住院患者都是復發(fā)的。”疾病在一定程度上影響了患者的社會功能，家屬承受著心理上的失落和委屈，但卻逐漸習慣了在照護時努力保持良好的狀態(tài)。觀察發(fā)現(xiàn)家屬會在患者面前隱藏自己真實的情緒，向其傳遞治療的希望，例如F3看到患者返回病房時露出微笑，但稱自己晚上常常躲在被子里流淚。

2.2.2.2 承擔照顧責任

責任感是家屬照護的核心信念，家屬會內(nèi)疚、自責，認為自己需要承擔患者患病帶來的影響，反映在角色技能的習得以及在角色認同過程中做出的努力［14］。F1：“我就一直找我自己做得不足的地方，現(xiàn)在回想過來，我們夫妻之間的關(guān)系對兒子是有影響的，這可能是我個人的問題，可能是我必須要完成的功課?！盕2：“不能承受怎么辦，孩子生病總得看醫(yī)生吧。那個時候主要是我對這個病的認識太淺薄了，錯誤錯在我身上?！盕3：“我們老人是棵大樹，要能夠讓孩子們依靠?！?/p>

2.2.2.3 謹慎的治療期待

患者病情的緩和讓家屬感到欣慰，但他們不敢盲目樂觀，當前安心治療是最重要的。F1：“因為特別容易復發(fā)，我想著一定要多住一段時間，讓病情穩(wěn)定。這個病是醫(yī)學難題，就是沒有解，要不斷地去面對疾病帶來的這些事情?！盕2：“她的病好了，我心里一塊大石頭也落地了。（對患者說）你不用考慮這么復雜，咱們來這里是先把病看好，哪考慮到那么長遠的事呢？”

2.2.2.4 多渠道尋求和獲得支持

患病對家庭而言是一個應激事件，家屬為照護患者需要對工作和生活進行調(diào)整，一些家庭內(nèi)部會產(chǎn)生矛盾，不能很好地互相支持。F1：“我那時候覺得最能幫到我的是我老公，但他不僅不幫我，還制造了很多問題?！奔胰穗m然是最重要的社會支持網(wǎng)絡(luò)，但來自親友、醫(yī)生的關(guān)懷也能給予家屬堅持治療的勇氣和決心。F2：“那時候我覺得她被這個病折磨幾年了，我都想把她放棄了，最后我弟弟說趕快給她看，所以我就帶她來?！盕3：“醫(yī)生和護士都很關(guān)心（患者），每天早上都來問情況，所以我們恢復得也很快，從心底里感謝他們。”通過觀察還發(fā)現(xiàn)，不同病房的家屬會在患者去檢查治療時一起交流探討，這也是他們獲得陪護經(jīng)驗的重要渠道。

2.2.3 適應住院環(huán)境

2.2.3.1 遵循嚴格的管理

醫(yī)院環(huán)境與制度限定了家屬照護的設(shè)置，D1和N1介紹到，醫(yī)院的管理非常嚴格，時間和活動安排有細致的要求，醫(yī)生僅履行告知義務(wù)。雖然病房布置溫馨，也為患者安排了一些活動，但患者和家屬仍然普遍表示住院生活很無聊。P2：“打牌、看電視、聊天，整天就是這些事情?！庇^察發(fā)現(xiàn)，在固定的探視時間里，家屬往往帶來大量的生活用品，要經(jīng)過嚴格檢查、洗手、帶上有標志的手牌才可進入病區(qū)，排在后面的家屬可能會等待近半小時。F2：“住了一個月也沒有什么特別深刻的印象，就是管得嚴。別說患者，連家屬出、入都不方便，每次都得叫護士開門。”N1：“很多家屬都不知道怎么照顧患者，我們這樣（設(shè)置）也是為了方便發(fā)現(xiàn)問題、及時處理?！?/p>

2.2.3.2 醫(yī)患之間的溝通障礙

患者住院的相關(guān)事務(wù)和手續(xù)都比較繁雜，觀察發(fā)現(xiàn)，從辦理住院開始，外地的患者和本地醫(yī)護人員之間就存在溝通不暢的情況，這在一定程度上會影響家屬的情緒和反應。平日查房時，醫(yī)護人員會向患者和家屬提出治療建議、表達關(guān)心并解答困惑，而患者和家屬主動要求了解的情況不多。D1：“站在醫(yī)生角度，我希望家屬能夠分擔護理的工作與責任，但現(xiàn)實中很多交流與決策都要謹慎，甚至有時候現(xiàn)在的法律和制度都無法權(quán)衡。”

3 討 論

本研究基于生物生態(tài)學理論，探討了家屬對住院精神障礙患者的照護過程，結(jié)果表明這是一種特殊的再社會化。為照護住院患者，家屬需要改變過去的價值標準和行為模式，增進對疾病的理解、調(diào)整并適應照護角色，順應住院環(huán)境，是一種內(nèi)外驅(qū)動的角色轉(zhuǎn)變［15］。

患者的住院周期一般在三個月左右，期間家屬的照護是連貫的活動，對家屬的日常生活產(chǎn)生了重大影響，耗費大量的時間和精力。以往研究表明，家屬的教育背景和學習態(tài)度會影響照護的主動性［16］。為促進患者康復，讓家屬更明確積極地進行照護，必須關(guān)注到家屬的情感需求、信息需求以及自我探索的需求，增進家屬與相關(guān)信息資源和人際資源的有效連接，維護良好的身心狀態(tài)［17-18］。在住院環(huán)境中，家屬主要與患者、醫(yī)護人員和其他患者家屬展開互動，這些人際關(guān)系在真實的、具有挑戰(zhàn)性的照護經(jīng)驗背景下建立和維持。為幫助家屬適應，減輕其照料負擔，家屬與各主體需要協(xié)同獲得資源與力量。

具體實踐中，醫(yī)護人員應給予家屬更多專業(yè)上的支持，通過開展心理教育幫助家屬理性地認識精神障礙，學習相關(guān)照護知識和技能，并以其能理解的方式傳遞住院設(shè)置的信息。同時也需要關(guān)注家屬的心理健康狀況，認可家屬為照護付出的努力。對于重性精神障礙患者的家屬，可通過適當?shù)男睦砀深A來改善其負性情緒，提高家屬對患者照護過程的應對能力［19］。醫(yī)院的設(shè)置也應進行相應的調(diào)整和優(yōu)化，除了加強醫(yī)護人員與家屬的良好溝通，家屬之間也可以開展互助小組，對患者的就醫(yī)、診療和康復問題進行討論和反饋，從多途徑提高家屬的社會支持和治療參與感［20］。此外，家屬的照護過程不僅是其個人的生活經(jīng)歷，也反映出社會大眾所面對的壓力和負擔，在促進精神健康的共同目標下，不同主體能形成具有發(fā)展性的聯(lián)盟，共同營造適合精神障礙患者康復的良好環(huán)境［21］。

綜上所述，住院精神障礙患者的照護需要家屬與醫(yī)護人員、社會通力合作，為家屬更明確、積極地參與到照護過程創(chuàng)造良好的環(huán)境。本研究也存在一定的局限性，由于研究地點的特殊、研究時間有限，研究對象的表露程度可能受到影響，未來需增加研究對象的數(shù)量，拓展研究的時間與空間，以更全面地了解精神障礙患者家屬的照護過程。