胡守紫，李 麗，趙 疃，關(guān)嚴(yán)嚴(yán)，毛月華

（海軍軍醫(yī)大學(xué)附屬東方肝膽外科醫(yī)院，上海 200438）

原發(fā)性肝癌（Primary Liver Cancer，PLC）是我國(guó)常見(jiàn)的惡性腫瘤之一，在全球腫瘤發(fā)病率中居第5位，病死率居第3位［1］，我國(guó)肝癌患病率居全球首位。知情權(quán)是指患者有權(quán)了解醫(yī)療機(jī)構(gòu)為其提供的診療方案及由此產(chǎn)生的獲益與風(fēng)險(xiǎn)等基本信息的權(quán)利［2］。由于我國(guó)獨(dú)特的文化背景，在臨床工作中難以做到將患者作為第一告知人，從而中斷了患者的知情權(quán)［3］。研究顯示，PLC患者的知情率為63%［4］，與西方國(guó)家腫瘤患者知情率存在一定差距。希望是患者相信在未來(lái)能夠?qū)崿F(xiàn)某種目標(biāo)的信念，作為一種積極的自信心，對(duì)于促進(jìn)晚期腫瘤患者身心康復(fù)非常重要［5-6］。 近期研究顯示［4,7-8］，告知患者病情，對(duì)患者本人、家屬均具有積極作用。本研究分析PLC患者希望水平與診斷知情狀況的相關(guān)性，以期為提高患者的希望水平及生活質(zhì)量提供理論依據(jù)?，F(xiàn)報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象選擇2017年10月—2018年3月收治于本院的PLC患者469例。納入標(biāo)準(zhǔn)：年齡≥18歲；根據(jù)病史、臨床表現(xiàn)、影像學(xué)和病理學(xué)檢查確診為PLC；神志清楚，能夠獨(dú)立填寫問(wèn)卷；既往無(wú)心理疾病或精神疾?。缓炇鹬橥鈺?。排除標(biāo)準(zhǔn)：繼發(fā)性肝癌；神志不清或存在智力障礙；既往有心理疾病或精神疾??；不愿參與本研究。

1.2 調(diào)查工具①患者一般資料調(diào)查表。內(nèi)容包括患者姓名、性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、家庭收入、付款方式、對(duì)診斷是否知情等。②Herth希望量表（Herth hope index，HHI）。 1989 年由 Herth 等編制，2000 年由趙海平翻譯、修訂而成。該量表共分為3個(gè)維度12個(gè)條目，3個(gè)維度分別為對(duì)現(xiàn)實(shí)和未來(lái)的積極態(tài)度（T）、采取積極的行動(dòng)（P）、與他人保持親密的關(guān)系（I）。每個(gè)條目均采用Likert 4級(jí)計(jì)分，非常反對(duì)為1分，反對(duì)為2分，同意為3分，非常同意為4分，總分36～48分表示希望水平較高，24～35分表示希望水平中等，12～23分表示希望水平較低。該量表在國(guó)內(nèi)重測(cè)信度為0.92，Cronbach's α 系數(shù)為 0.87。

1.3 調(diào)查方法由經(jīng)過(guò)培訓(xùn)的護(hù)士向患者詳細(xì)介紹調(diào)查目的、填寫方法，由患者親自回答并填寫問(wèn)卷，當(dāng)場(chǎng)回收，及時(shí)檢查、糾正漏填項(xiàng)目，填表時(shí)間10～15 min。共發(fā)放問(wèn)卷469份，回收有效問(wèn)卷469份，有效回收率100%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法采用SPSS 21.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。計(jì)量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差描述，計(jì)數(shù)資料以頻數(shù)、構(gòu)成比描述。應(yīng)用 t檢驗(yàn)和χ2檢驗(yàn)，相關(guān)性分析用Spearman秩分析。以P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 患者一般資料469例患者中，男376例，女93例；年齡 19～84歲，平均年齡（55.6 ± 11.2）歲。 以診斷知情的374例為觀察組，以診斷不知情的95例為對(duì)照組。觀察組中，男298例，女76例，平均年齡（55.2±11.3）歲；學(xué)歷：大學(xué)及以上64例，高中及中專79例，初中及以下231例；工作狀況：在職109例，待業(yè)184例，離退休81例；婚姻狀況：未婚、離異及喪偶19例，已婚355例；疾病臨床分期：早期151例，中、晚期223例；合并慢性?。河?6例，無(wú)288例；費(fèi)用支付方式：醫(yī)保340，自費(fèi)34。對(duì)照組中，男78例，女17例，平均年齡（57.3±10.7）歲；學(xué)歷：大學(xué)及以上7例，高中及中專25例，初中及以下63例；工作狀況：在職17例，待業(yè)50例，離退休28例；婚姻狀況：未婚、離異及喪偶8例，已婚87例；疾病臨床分期：早期46例，中、晚期49例；合并慢性?。河?8例，無(wú)67例；費(fèi)用支付方式：醫(yī)保80，自費(fèi)15。

2.2 兩組患者希望水平總分及各維度得分情況見(jiàn)表1?；颊呦Ｍ娇偡?4～46分，處于中等偏上水平。

表1 兩組患者希望水平總分及各維度得分情況（分，x±s）

2.3 患者診斷知情與希望水平總分及各維度的相關(guān)性分析見(jiàn)表2。

表2 患者診斷知情與希望水平總分及各維度的相關(guān)性分析

3 討論

3.1 PLC患者希望水平現(xiàn)狀本研究顯示，PLC患者總體希望水平處于中等偏上，與李穎［9］的研究結(jié)果一致，PLC患者盡管飽受身心的折磨，仍對(duì)未來(lái)充滿信心。觀察組希望水平總分及各維度得分均高于對(duì)照組，說(shuō)明診斷知情的患者希望水平相對(duì)較高，與張麗萍［10］研究結(jié)果一致。分析其原因，患者生病后最關(guān)心的是自己所患疾病的診斷，周玉霞等［11］研究中指出，大多數(shù)腫瘤患者希望知道自己的真實(shí)病情，當(dāng)知道自己的疾病診斷后，盡管需要一個(gè)接受的過(guò)程，但出于求生的本能和欲望，患者會(huì)積極參與自己診療方案的制訂，醫(yī)護(hù)人員也會(huì)主動(dòng)告知疾病的相關(guān)知識(shí)、藥物的不良反應(yīng)及緩解不適癥狀的方法等，不會(huì)再采取默認(rèn)、回避等方式去面對(duì)患者，而使患者產(chǎn)生過(guò)多的猜測(cè)與心理負(fù)擔(dān)。腫瘤的治療是影響患者生活質(zhì)量的重要因素而不僅是生命長(zhǎng)短，當(dāng)治療具有一定的風(fēng)險(xiǎn)和不良反應(yīng)時(shí)，患者更希望全面知曉自己的病情和各種治療的利弊，從而發(fā)揮自主決策權(quán)，選擇最適合自己的診療方案并做好充分的心理準(zhǔn)備，積極配合醫(yī)師的治療，以提高生活質(zhì)量［12］。

3.2 PLC患者診斷知情與希望水平呈正相關(guān)本研究結(jié)果顯示，PLC患者診斷知情與希望水平呈正相關(guān)(r=0.093，P＜0.01)，說(shuō)明希望水平可影響診斷知情，同時(shí)診斷知情可促進(jìn)希望水平的提升。彭春梅等［13］研究結(jié)果表明，希望是影響患者身心健康的重要因素，是克服困難的積極動(dòng)力，對(duì)患者的行為和態(tài)度具有重要影響，希望水平的提升可促使患者更積極地面對(duì)生活，增強(qiáng)其對(duì)生活的信心及自我管理能力，提高其治療依從性，從而以更大的熱情投入到自我管理中。趙彩萍等［14］研究結(jié)果表明，希望作為生命的內(nèi)部力量，是人們面對(duì)危急時(shí)所采取的重要策略，希望能使患者淡化治療所造成的身體創(chuàng)傷，使患者更好地適應(yīng)角色的轉(zhuǎn)換，避免造成對(duì)生活的絕望。當(dāng)患者的希望水平較高時(shí)，自我價(jià)值感增強(qiáng)，對(duì)生活有明確的目標(biāo)，對(duì)生存充滿渴望，患者會(huì)采取積極行動(dòng)更加理性地面對(duì)疾病，擁有較高的生活質(zhì)量［15］。因此，護(hù)理人員應(yīng)不斷提高自身人文素質(zhì)及專科技術(shù)能力，對(duì)患者病情做出正確評(píng)估，并給予合理的解釋，以提高患者對(duì)疾病治療的信心，為患者提供更加優(yōu)質(zhì)和人性化的護(hù)理服務(wù)，從而提高患者的生活質(zhì)量。

3.3 PLC患者診斷知情與和他人保持親密關(guān)系維度呈正相關(guān)本研究顯示，觀察組更愿意與他人保持親密關(guān)系。親密關(guān)系是指雙方彼此相互信任，相互依賴，相互影響［16］，是個(gè)體愛(ài)與歸屬的需要的滿足，對(duì)個(gè)體的身心健康起到重要作用。具有良好親密關(guān)系的腫瘤患者，可獲得更多關(guān)愛(ài)，更具安全感［17-19］。馬斯洛需要層次理論將人的需求分為生理需要、安全需要、愛(ài)與歸屬的需要、自尊的需要和自我實(shí)現(xiàn)的需要，愛(ài)與歸屬的需要是需要層次理論中間層次的需要，較低層次需要滿足后，個(gè)體會(huì)主動(dòng)尋求更高層次需要的滿足，即能夠主動(dòng)尋求促進(jìn)自身康復(fù)及角色轉(zhuǎn)變的措施，從而有效促進(jìn)身心健康［20］。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)積極鼓勵(lì)患者家屬增強(qiáng)和患者的親密關(guān)系，滿足患者各方面的需求，提高患者的希望水平，從而提高患者的生活質(zhì)量，促進(jìn)其疾病康復(fù)。

4 小結(jié)

臨床護(hù)理人員應(yīng)告知患者家屬患者診斷知情的利弊，避免與家屬產(chǎn)生矛盾和糾紛，根據(jù)患者性格特點(diǎn)，選擇合適的告知策略，讓患者盡早參與疾病治療的決策擬定，提高其治療依從性。在PLC患者診斷知情時(shí)，醫(yī)護(hù)人員需向患者詳細(xì)介紹疾病相關(guān)知識(shí)、病情、治療等，避免其做出錯(cuò)誤的判斷。護(hù)理人員還應(yīng)從患者希望水平的角度出發(fā)，采取針對(duì)性的護(hù)理措施，提高患者希望水平，以提高患者的生活質(zhì)量。