周玉蘭,馮曉瑜,曹迎春,陳 莉,吳潔媛,吳卓華

帕金森病(Parkinson disease，PD)是中老年人?；嫉纳窠?jīng)系統(tǒng)變性疾病，全球發(fā)病率逐年增長[1]。近年來帕金森病病人的非運(yùn)動(dòng)癥狀日益受到關(guān)注，其中以排尿障礙較為突出[2-4]，嚴(yán)重困擾病人。尿失禁會(huì)增加病人的病恥感，給病人造成心理困擾、羞愧和失落感，夜間排尿次數(shù)增多嚴(yán)重影響病人的睡眠質(zhì)量，直接導(dǎo)致其運(yùn)動(dòng)功能下降[5]。鑒于帕金森病的特殊性，屬于慢性病管理范疇，病人出院后需接受規(guī)范化隨訪管理，如何針對(duì)病人及其家庭提供連續(xù)性的護(hù)理服務(wù)至關(guān)重要。傳統(tǒng)的隨訪模式由護(hù)士在病人出院后進(jìn)行常規(guī)的電話隨訪，而醫(yī)生參與度較低，造成隨訪指導(dǎo)性不強(qiáng)。主導(dǎo)-從屬的傳統(tǒng)醫(yī)護(hù)關(guān)系已轉(zhuǎn)化為并列-互補(bǔ)關(guān)系即醫(yī)護(hù)一體化。醫(yī)護(hù)合作作為新興的醫(yī)護(hù)工作模式，廣泛應(yīng)用于護(hù)理領(lǐng)域，包括教育、科研、病房管理，但在延續(xù)護(hù)理上應(yīng)用較少[6-9]。本研究將醫(yī)護(hù)合作門診的管理模式應(yīng)用到帕金森病伴排尿障礙病人的延續(xù)護(hù)理中，取得較好效果。現(xiàn)報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

收集2015年7月—2018年7月我院住院帕金森病伴排尿障礙病人90例，年齡(65.63±11.78)歲，其中男51例，女39例。隨機(jī)將90例病人分為兩組，對(duì)照組45例，觀察組45例。病人由帕金森病?？漆t(yī)生進(jìn)行診斷、評(píng)估一般情況，將符合標(biāo)準(zhǔn)的病人納入研究。該研究獲廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)。納入標(biāo)準(zhǔn)：①均符合英國腦庫帕金森病診斷標(biāo)準(zhǔn)和2009年中華醫(yī)學(xué)會(huì)神經(jīng)病學(xué)分會(huì)運(yùn)動(dòng)障礙及帕金森病學(xué)組診斷標(biāo)準(zhǔn)[10-11]；②Hoehn-Yahr分級(jí)1～3級(jí)；③自愿參加本研究并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：①腦血管病、腦炎、外傷、藥物所致的帕金森綜合征、帕金森疊加綜合征、惡性腫瘤；②需排除膀胱出口梗阻、明顯壓力性尿失禁、泌尿系感染、尿路腫瘤、前列腺疾病等；③近3個(gè)月內(nèi)參加其他臨床試驗(yàn)的病人。

1.2 干預(yù)方法

病人干預(yù)時(shí)間為1年。

1.2.1 對(duì)照組實(shí)施常規(guī)護(hù)理

1.2.1.1 入院24 h后

責(zé)任護(hù)士對(duì)病人進(jìn)行一對(duì)一的床邊健康指導(dǎo)，每次20～30 min，內(nèi)容包括服藥、飲食、康復(fù)鍛煉指導(dǎo)。飲食：①多進(jìn)食高纖維食物、水果，多飲水，每日飲水量不少于1 500 mL，預(yù)防便秘；②進(jìn)食過程中盡量保持坐位，選擇易咀嚼、易吞咽食物；③限制蛋白質(zhì)攝入，進(jìn)而減少對(duì)藥效的影響，如肉類食物每日不超過50 g，且選擇在晚餐攝入?？祻?fù)鍛煉：①面部，可進(jìn)行閉眼、豎眉、鼓、凹腮、皺眉；口角交替向左右移動(dòng)；反復(fù)吹口哨、吹氣；舌尖向左右頂腮、伸舌。②頭頸部，頭向左右、上下轉(zhuǎn)動(dòng)。③肩部，雙肩盡可能上聳；雙肩向后，雙肩胛骨盡可能靠近。④軀干，背部伸展直立位，兩上肢伸直向后；腰椎屈曲-直立兩上肢下垂，彎腰前屈，手觸及膝以下，復(fù)位；腰椎旋轉(zhuǎn)，兩手叉腰，軀干左右交替旋轉(zhuǎn)。⑤上肢，上舉運(yùn)動(dòng)，兩手指交叉，掌心向外，上舉過頭。⑥手指，交替握、松拳。⑦下肢，雙手壓膝站起(進(jìn)行此活動(dòng)要有家人在旁)。⑧步伐，原地踏步-直立位，雙膝交替抬高至腹部，同時(shí)擺動(dòng)雙臂。

1.2.1.2 出院前1 d

記錄病人相關(guān)信息，以便于出院后隨訪；發(fā)放健康教育手冊(cè)，經(jīng)過住院期間的帕金森病教育，病人掌握飲食服藥的注意事項(xiàng)、康復(fù)方法。

1.2.1.3 出院后1 周

出院后接受常規(guī)電話隨訪，由護(hù)士通過電話與帕金森病病人或其家屬保持聯(lián)系，獲得信息及提供指導(dǎo)和幫助。

1.2.1.4 出院后3個(gè)月、6個(gè)月

再次接受電話隨訪，收集病人排尿功能、生活質(zhì)量、相關(guān)的非運(yùn)動(dòng)功能、再入院次數(shù)、病人的滿意度情況。

1.2.2 觀察組實(shí)施醫(yī)護(hù)合作門診管理

1.2.2.1 醫(yī)護(hù)合作門診管理方案的制定

廣泛查閱國內(nèi)外相關(guān)文獻(xiàn)，結(jié)合臨床治療和護(hù)理需求，由醫(yī)生、護(hù)士、康復(fù)治療師共同商討方案內(nèi)容。首先建立以神經(jīng)科主任醫(yī)師為主導(dǎo)的延續(xù)護(hù)理管理組，成員包括研究方向?yàn)榕两鹕≈委煹闹魅吾t(yī)師，技術(shù)嫻熟的康復(fù)治療師，掌握量表評(píng)估的研究員、護(hù)理經(jīng)驗(yàn)豐富的專科護(hù)士以及監(jiān)督管理的科護(hù)士長。團(tuán)隊(duì)所有成員均接受隨訪管理培訓(xùn)，明確團(tuán)隊(duì)成員職責(zé)，主任醫(yī)師負(fù)責(zé)對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)的解答、咨詢；康復(fù)治療師根據(jù)病人病情給予穴位治療改善病人排尿狀況；研究員對(duì)病人進(jìn)行量表評(píng)估；?？谱o(hù)士負(fù)責(zé)隨訪庫檔案管理，將隨訪時(shí)間、內(nèi)容等項(xiàng)目推送至隨訪團(tuán)隊(duì)。醫(yī)護(hù)合作門診管理流程可分解為：病人出院前接受健康教育→出院當(dāng)天評(píng)估病人各項(xiàng)指標(biāo)→出院后1周、每月(共計(jì)6個(gè)月)回門診隨訪，隨訪內(nèi)容由醫(yī)生、護(hù)士共同主導(dǎo)。

1.2.2.2 醫(yī)護(hù)合作門診管理方案內(nèi)容

①發(fā)放資料冊(cè)：所有病人出院前均建立個(gè)人健康資料，發(fā)放帕金森病預(yù)防和護(hù)理相關(guān)知識(shí)的小手冊(cè)，內(nèi)容包括帕金森疾病知識(shí)(發(fā)病原因、運(yùn)動(dòng)與非運(yùn)動(dòng)癥狀、藥物治療注意事項(xiàng)、并發(fā)癥等)、日常活動(dòng)和鍛煉(關(guān)節(jié)運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練、吞咽訓(xùn)練等)、情緒控制方法等。②隨訪間的建立：指導(dǎo)病人出院后1周和隨后每個(gè)月(共計(jì)3個(gè)月)回門診找指定醫(yī)生復(fù)診。本研究建立專門的復(fù)診間(每周一、周四下午，成員包括神經(jīng)科主任醫(yī)師、研究員和?？谱o(hù)士)，病人按照制定的流程進(jìn)行復(fù)診，首先由主任醫(yī)師對(duì)病人進(jìn)行全面疾病評(píng)估，包括病人的步態(tài)、言語、精神面貌、情緒等，同時(shí)查看帕金森病病人服藥日記(由?？谱o(hù)士詢問病人進(jìn)行填寫)，評(píng)估病人服藥情況，根據(jù)疾病情況進(jìn)行相關(guān)藥物調(diào)整，接著由護(hù)士評(píng)估病人健康行為，對(duì)于依從性較差的病人，護(hù)士應(yīng)用計(jì)劃行為理論模型[12]預(yù)測(cè)和分析病人遵醫(yī)行為的意向或意愿，并分析影響執(zhí)行這一行為的因素，對(duì)影響因素進(jìn)行干預(yù)，從而提高病人依從性。③生活方式指導(dǎo)：由神經(jīng)科?？谱o(hù)士評(píng)估病人的健康狀況、排尿功能，一對(duì)一的形式進(jìn)行健康教育，如對(duì)排尿時(shí)刻管理要制訂嚴(yán)格的飲水計(jì)劃，指導(dǎo)病人每天攝入液量控制在1 500～1 800 mL，早、中、晚各400 mL，10:00、16:00及20:00各200 mL，20:00至次日06:00不飲水。同時(shí)指導(dǎo)病人填寫排尿日志，排尿日記內(nèi)容包括進(jìn)水量、漏尿、自排及其他，記錄全天每小時(shí)的具體情況，其中進(jìn)水量為水、湯、果汁、粥、麥片等所有飲品及靜脈輸液量，“漏尿”指尿濕褲子、尿濕床單、尿濕尿片，“其他”包括尿中帶血、尿有臭味、混濁、有沉淀物、發(fā)熱等。④膀胱功能訓(xùn)練：指導(dǎo)病人依次進(jìn)行提肛運(yùn)動(dòng)，先下頜緊貼胸前，臀部用力，肛門緊縮，然后慢慢地頭向上抬，背部挺直，想象將臀部往肛門集中，并且用力內(nèi)縮(如果病人不能掌握。也可指導(dǎo)病人在兩膝中間夾住一張A4紙，盡量夾住紙的同時(shí)就能收縮肛門)、收腹運(yùn)動(dòng)(躺姿，手放兩邊，雙腳可以交叉放置，腹肌用力且抬起雙腿，膝蓋彎曲，然后再放下來)、屏氣法(深吸氣后屏氣，約5 s，再用力做呼氣動(dòng)作)、呼吸功能鍛煉，傳統(tǒng)的腹式呼吸病人難以掌握，改良后先指導(dǎo)病人先長呼一口氣，同時(shí)腹部收縮，然后再囑病人深吸氣，同時(shí)腹部往外膨脹。每個(gè)動(dòng)作重復(fù)20次，4個(gè)動(dòng)作為一組，一組動(dòng)作每日鍛煉3次，以訓(xùn)練膀胱肌舒縮功能。⑤盆底肌肉訓(xùn)練(PFMT)：指導(dǎo)病人無須屏住呼吸，腹部、臀部、大腿不要用力，將陰道、肛門向胃部方向提，保持至少3 s，然后放松，連續(xù)做15～30 min，每日進(jìn)行2～3次；或每天做150～200次。

1.3 評(píng)價(jià)內(nèi)容與方法

1.3.1 排尿功能

采用膀胱過度活動(dòng)癥癥狀評(píng)分表 (Overactive Bladder Symptom Score,OABSS)評(píng)價(jià)病人排尿功能，內(nèi)容包括白天排尿次數(shù)、夜間排尿次數(shù)、尿急、尿失禁。得分越低，表明排尿功能越好。OABSS總評(píng)分的重測(cè)信度極好(ICC=0.917 2)，可作為帕金森病療效判斷及治療方案調(diào)整的重要依據(jù)[13]。

1.3.2 生活質(zhì)量

采用帕金森生活質(zhì)量量表(the 39-item Parkinson′s Disease Questionnaire,PDQ-39)評(píng)價(jià)病人生活質(zhì)量，該量表共有8個(gè)維度、39個(gè)條目，包括運(yùn)動(dòng)功能(10個(gè)條目)、生活自理能力(6個(gè)條目)、精神情感障礙(6個(gè)條目)、病恥感(4個(gè)條目)、社會(huì)支持(3個(gè)條目)、認(rèn)知功能(4個(gè)條目)、社會(huì)交流(3個(gè)條目)和軀體不適(3個(gè)條目)。PDQ-39具有良好的信度和效度，其中Cronbach′s α系數(shù)為0.54～0.90，重測(cè)信度為0.98～1.00，已被廣泛應(yīng)用于評(píng)價(jià)帕金森病病人的生活質(zhì)量[14]。

1.3.3 延續(xù)護(hù)理質(zhì)量評(píng)價(jià)

將病人對(duì)延續(xù)護(hù)理的滿意度作為隨訪質(zhì)量評(píng)價(jià)指標(biāo)。滿意度征詢表為自行設(shè)計(jì)，內(nèi)容包括服務(wù)態(tài)度、專業(yè)技能、問題解決的有效性、溝通能力4個(gè)條目，指導(dǎo)病人在認(rèn)為合理的條目上選擇非常滿意、滿意、一般、不滿意其中一項(xiàng)。條目滿意率=[滿意和非常滿意的條目數(shù)/(條目數(shù)×調(diào)查人數(shù))]×100%。

1.3.4 資料收集方法

病人生活質(zhì)量和排尿功能評(píng)估由研究員在出院當(dāng)日、出院后3個(gè)月和6個(gè)月隨訪時(shí)完成。病人對(duì)延續(xù)護(hù)理的滿意度由?？谱o(hù)士收集。本研究共納入90例病人，其中1例病人在隨訪3個(gè)月拒絕接受再次隨訪，實(shí)際納入統(tǒng)計(jì)分析病人89例，其中對(duì)照組為44例，觀察組為45例。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 兩組病人滿意度比較(見表1)

表1 兩組病人滿意度比較 單位：%

2.2 兩組病人排尿功能評(píng)分比較(見表2)

表2 兩組病人排尿功能評(píng)分比較 單位：分

2.3 兩組病人生活質(zhì)量評(píng)分比較(見表3)

表3 兩組病人生活質(zhì)量評(píng)分比較 單位：分

3 討論

3.1 醫(yī)護(hù)合作門診管理模式在延續(xù)護(hù)理中的有效性

醫(yī)護(hù)合作被很多研究者定義為跨學(xué)科交流，其核心為醫(yī)護(hù)雙方共同制定計(jì)劃與決策，共同承擔(dān)對(duì)病人的責(zé)任[8]。醫(yī)護(hù)合作管理打破了既往醫(yī)患、護(hù)患兩條平行線的格局，不僅實(shí)現(xiàn)專業(yè)優(yōu)勢(shì)互補(bǔ)，還減少因醫(yī)護(hù)溝通不良造成的隱患。延續(xù)護(hù)理是由有經(jīng)驗(yàn)及有溝通技巧的專業(yè)護(hù)士，跟蹤病人的服藥、飲食、運(yùn)動(dòng)等指標(biāo)依從性，為病人制定的專科護(hù)理服務(wù)。近年來，國內(nèi)一些醫(yī)院相繼開展了不同?？祁I(lǐng)域的護(hù)理門診，提供的主要服務(wù)包括健康教育咨詢、治療處理、心理咨詢等[15]，盡管看似百花齊放，但仍處于探索階段，存在的問題也不少，包括崗位職責(zé)定位不明確，收費(fèi)機(jī)制不完善，宣傳力度不夠，病人接受程度不高。本研究在現(xiàn)有的醫(yī)療環(huán)境下，將醫(yī)護(hù)合作門診模式融入延續(xù)護(hù)理中，既可優(yōu)化病人延續(xù)護(hù)理的體驗(yàn)，又可探索新型的護(hù)士門診模式。長期的醫(yī)護(hù)合作管理促使病人與醫(yī)護(hù)人員的看法趨于一致，提高了帕金森病病人治療及自我護(hù)理的依從率。本研究結(jié)果表明，兩組病人滿意度出院后3個(gè)月及出院后6個(gè)月觀察組均優(yōu)于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。醫(yī)護(hù)合作門診管理模式還有助于改善帕金森病伴排尿障礙病人的排尿功能和生活質(zhì)量。帕金森病病人出院后，因疾病特殊性需進(jìn)行自我管理，表2顯示，即使在住院期間病人已接受相關(guān)治療和針對(duì)性健康教育，出院時(shí)病人的排尿功能仍需加強(qiáng)管理。如何提供科學(xué)的后續(xù)隨訪管理成為必要。對(duì)此，本研究在病人出院后3月內(nèi)進(jìn)行強(qiáng)化延續(xù)護(hù)理，包括督促病人每天進(jìn)行有效的膀胱功能訓(xùn)練。定期門診有助于隨訪醫(yī)生和護(hù)士在短時(shí)間內(nèi)及時(shí)識(shí)別病人病情的變化，給予針對(duì)性的診療建議和健康教育，確保病人的安全。醫(yī)護(hù)合作門診管理幫助病人建立持久有效的自我管理，提高病情觀察的能力。表2顯示，觀察組病人的排尿功能在延續(xù)護(hù)理3個(gè)月后顯著上升，6個(gè)月后病人排尿功能得到進(jìn)一步的改善。表3結(jié)果顯示觀察組病人的生活質(zhì)量中運(yùn)動(dòng)、情感、病恥感及社會(huì)交流各項(xiàng)評(píng)分均低于對(duì)照組，差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。說明醫(yī)護(hù)合作門診管理模式的延續(xù)護(hù)理對(duì)提高病人的排尿功能和生活質(zhì)量有著積極的作用。

3.2 醫(yī)護(hù)合作門診管理過程中存在的問題和對(duì)策

醫(yī)護(hù)合作門診管理的早期，醫(yī)生和護(hù)士合作默契性欠佳，導(dǎo)致在門診隨訪過程中重點(diǎn)把握不到位，對(duì)此，科主任組織研究團(tuán)隊(duì)，在門診進(jìn)行角色模擬演練，提高醫(yī)護(hù)人員的執(zhí)行力。有文獻(xiàn)報(bào)道，病人出院后，有40%～80%信息直接忘記[16]。在管理中也發(fā)現(xiàn)部分病人存在不依從行為，例如部分帕金森病病人沒有進(jìn)行定時(shí)的膀胱功能訓(xùn)練，或者直接忘記訓(xùn)練內(nèi)容，護(hù)士通過計(jì)劃行為理論模型分析病人依從性低的主要原因，除與文化程度低和重視度不夠有關(guān)外，還和疾病本身有關(guān)。帕金森病病人隨著病情的發(fā)展，記憶力和思維能力都會(huì)明顯下降，一次的健康教育不足以確保病人能完全掌握，需要反復(fù)的指導(dǎo)。對(duì)此，醫(yī)護(hù)合作的“隨訪間”為病人提供良好的教育環(huán)境，有利于其回憶和理解，醫(yī)護(hù)人員還能及時(shí)發(fā)現(xiàn)病人的錯(cuò)誤，幫助其糾正和鞏固，確保信息有效傳遞。

本研究由于經(jīng)費(fèi)和其他各種原因的限制，未能進(jìn)行嚴(yán)格設(shè)計(jì)的雙盲對(duì)照試驗(yàn)，數(shù)據(jù)分析存在一定偏差，期待今后有這樣的研究出現(xiàn)以獲得更高質(zhì)量的臨床證據(jù)，從而更有利于延續(xù)護(hù)理的開展。