南方周末特約撰稿 李不空

導(dǎo)演蔣能杰的家鄉(xiāng)湖南新寧縣礦產(chǎn)豐富，當(dāng)?shù)厝硕嘁圆傻V為生。許多人因此罹患?jí)m肺病。圖為紀(jì)錄片中沒有采取防護(hù)措施的礦民。資料圖

★2020年3月，蔣能杰導(dǎo)演的獨(dú)立紀(jì)錄片《礦民、馬夫、塵肺病》通過半個(gè)多月的私下傳播，一度力壓奧斯卡提名影片《悲慘世界》、威尼斯提名影片《被涂污的鳥》，登頂豆瓣一周口碑電影榜榜首，引發(fā)了觀眾對(duì)塵肺病現(xiàn)狀的關(guān)注。

至今，塵肺病仍然是我國(guó)第一大職業(yè)病。長(zhǎng)期關(guān)注塵肺病政策的北大社會(huì)學(xué)系教授盧暉臨認(rèn)為，塵肺病也是人為的傷害。“這種人為的傷害每年都在大量發(fā)生?！?/p>

陡峭的山腰上，礦民用買來(lái)的假冒偽劣炸藥炸開一個(gè)個(gè)缺口。大雪封山時(shí)，他們抓來(lái)老鼠烤著吃，在閑談中聊到各種礦難導(dǎo)致的死亡、當(dāng)?shù)卣牟m報(bào)、監(jiān)管人員借整頓之名的撈錢行為。

湖南新寧縣，是青年導(dǎo)演蔣能杰的家鄉(xiāng)。此地靠近越城嶺山脈，礦產(chǎn)豐富，當(dāng)?shù)厝硕嘁圆傻V為生。近十年來(lái)，蔣能杰將鏡頭對(duì)準(zhǔn)自己的父親、堂弟和家鄉(xiāng)的眾多“礦民”，2019年剪輯完成獨(dú)立紀(jì)錄片《礦民、馬夫、塵肺病》。

2020年3月，蔣能杰在豆瓣上向“想看”的網(wǎng)友發(fā)送片子的觀看鏈接，半個(gè)多月的私下傳播，該片一度力壓奧斯卡提名影片《悲慘世界》、威尼斯提名影片《被涂污的鳥》，登頂豆瓣一周口碑電影榜榜首，同時(shí)引發(fā)了觀眾對(duì)塵肺病現(xiàn)狀的關(guān)注。

蔣能杰做獨(dú)立紀(jì)錄片導(dǎo)演已有二十多年，“從來(lái)沒想到過能得到如此關(guān)注?！钡嬲雮鬟_(dá)片中人們面對(duì)的生活困境。

片中的礦民們是家里的頂梁柱，掙得的微薄收入，或給兒子蓋房娶媳婦，或供孩子上學(xué)。前半生拿命掙錢，后半生舉債救命。病人時(shí)刻離不開制氧機(jī)，生命到了彌留之際，為了呼吸順暢，常以跪著的姿勢(shì)走向死亡。影片最后，一個(gè)晚上，村里停電，制氧機(jī)無(wú)法工作，病人趙品鳳在窒息中離世，葬禮上，一家老小失聲痛哭。

“影片里的這些塵肺病人，都是我的親人?！笔Y能杰告訴南方周末，“我只是想用鏡頭為他們爭(zhēng)取一點(diǎn)話語(yǔ)權(quán)，讓更多人去關(guān)注到這些真實(shí)情況，國(guó)家層面也應(yīng)該有更多的政策支持?！?/p>

據(jù)國(guó)家衛(wèi)健委數(shù)據(jù)顯示，截至2018年年底，職業(yè)性塵肺病患者87.3萬(wàn)例，約占報(bào)告職業(yè)病病例總數(shù)的90%。近幾年，國(guó)家陸續(xù)出臺(tái)了相關(guān)救助政策，多位全國(guó)兩會(huì)代表委員也提交了相關(guān)議案提案。

自2011年起，公益組織大愛清塵基金就“塵肺病農(nóng)民工”的上述問題進(jìn)行調(diào)查，連續(xù)多年發(fā)布《中國(guó)塵肺病農(nóng)民工調(diào)查報(bào)告》和《塵肺病國(guó)際治理經(jīng)驗(yàn)匯編》，為多位兩會(huì)代表委員提供塵肺病提案的建設(shè)性意見。導(dǎo)演蔣能杰也曾作為該基金會(huì)的志愿者參與調(diào)查，片中患者趙品鳳使用的制氧機(jī)也是攝影師王明飛向該基金會(huì)申請(qǐng)的。

目前，塵肺病患者救助頗為復(fù)雜，涉及多個(gè)方面，如相關(guān)救助條例的修訂如何執(zhí)行，患者子女教育如何救助，企業(yè)如何承擔(dān)責(zé)任?！翱陀^評(píng)估，治本之路仍任重道遠(yuǎn)。”長(zhǎng)期關(guān)注塵肺病政策的北大社會(huì)學(xué)系教授盧暉臨認(rèn)為，塵肺病更是人為的傷害，“這種人為的傷害每年都在大量發(fā)生。”

結(jié)合本紀(jì)錄片引發(fā)的網(wǎng)友熱議和大愛清塵基金會(huì)為2020年全國(guó)兩會(huì)代表委員們準(zhǔn)備的塵肺病報(bào)告，2020年4月，南方周末專訪了“大愛清塵”基金會(huì)政策研究中心主任竇璐。

原生態(tài)的展現(xiàn)令人震驚

南方周末：看完紀(jì)錄片《礦民、馬夫、塵肺病》，你有什么感受？

竇璐：這個(gè)片子很樸實(shí)，原生態(tài)的展現(xiàn)令人震驚。其中一幕是三期塵肺病人趙品鳳送女兒上學(xué)的畫面，在樓梯間，他每挪一步都要?dú)獯跤?，聽到他的湖南方言“出氣不贏”，我就繃不住了，流著淚撐到結(jié)尾。

2019年，我在重慶一個(gè)鎮(zhèn)調(diào)研，政府在那里投建塵肺病康復(fù)中心。當(dāng)時(shí)衛(wèi)生院安排患者到六樓填問卷，二樓開始就有患者走不上去，身體最好的停在四樓。但衛(wèi)生院的人解釋說(shuō)，樓下沒有會(huì)議室。后來(lái)患者告訴我，他們?cè)诹鶚情_過幾次塵肺病病人保障、康復(fù)政策相關(guān)的會(huì)，覺得能有人幫他們就很感激了。

當(dāng)?shù)卣臀覀円恢庇泻献麝P(guān)系，較早出臺(tái)了塵肺病人保障政策，但這樣的地方都不能顧及周全，其他地方會(huì)更難。

我們?cè)诖髳矍鍓m基金會(huì)2019調(diào)查報(bào)告（以下簡(jiǎn)稱調(diào)查報(bào)告）中也問了這個(gè)問題，“平時(shí)走路有沒有問題？”僅1.5%的塵肺農(nóng)民認(rèn)為自己的行動(dòng)能力很強(qiáng)，而超過60%的患者認(rèn)為自己行動(dòng)能力很弱或較弱，更別提干活了。調(diào)查顯示，過去一年全家收入不及支出的塵肺農(nóng)民占64%，62.51%的塵肺農(nóng)民欠有外債。

南方周末：所以，紀(jì)錄片中趙品鳳這樣的塵肺病患者是比較典型的患者？

竇璐:很典型。根據(jù)調(diào)研顯示，在塵肺病農(nóng)民中，上有老下有小的中壯年男性居多，平均年齡為52.94歲，文化程度普遍偏低，初中及以下學(xué)歷的占96.24%。在青海調(diào)研期間，我見到有些人寫名字，拿出身份證，對(duì)照著，把自己的名字畫出來(lái)。

從務(wù)工情況來(lái)看，塵肺病患者多在1990年代打工，以礦山開采為主，另有石材加工、建筑材料、金屬冶煉等涉塵行業(yè)。當(dāng)時(shí)，83.89%塵肺農(nóng)民每天從事8小時(shí)以上涉塵工作。塵肺病中的矽肺患者一般在接觸粉塵工作20到45年中發(fā)病，在高粉塵濃度下，也有人半年到一年就會(huì)發(fā)病，脫離粉塵接觸后仍可能發(fā)病。

因此，在漫長(zhǎng)的發(fā)病期中，患有塵肺病的農(nóng)民可能換了多份工作。調(diào)查顯示有接近一半（47.30%）的塵肺病農(nóng)民曾在五個(gè)以上的涉塵單位工作過。

2019年5月，我在河南欒川見過一位農(nóng)民工大哥，他曾輾轉(zhuǎn)于全國(guó)各地的私人金礦、建筑工地，還到老撾“鍍金”，甚至有位接受調(diào)查的塵肺病患者表示，待過的工作單位超過一百個(gè)。

疾病晚發(fā)與極強(qiáng)的務(wù)工流動(dòng)性，給企業(yè)定責(zé)造成了客觀難度。同時(shí)，調(diào)研發(fā)現(xiàn)，89.23%的塵肺農(nóng)民從來(lái)沒有與用人單位訂立勞動(dòng)合同，87.95%的用人單位未給塵肺農(nóng)民繳納工傷保險(xiǎn)，這也是該群體在患病后極少獲得工傷待遇的根本原因。

南方周末：因此，摸清塵肺病患者，尤其是占其中九成以上的農(nóng)民工患者的情況很重要。對(duì)于各地摸清患者數(shù)量，你們有什么經(jīng)驗(yàn)？

竇璐：據(jù)調(diào)研顯示，39.64%的農(nóng)村塵肺病患者家庭是建檔立卡貧困戶。2019年，國(guó)家《塵肺病防治攻堅(jiān)行動(dòng)方案》中明確指出，“塵肺病防治目標(biāo)與脫貧攻堅(jiān)任務(wù)同步完成”。方案將“摸清底數(shù)”作為行動(dòng)目標(biāo)之一，并將對(duì)診斷為塵肺病的患者實(shí)施分類救治救助。目前，各地已實(shí)施不同舉措以摸清底數(shù)。

但本次工作主要針對(duì)過往已診斷為職業(yè)性塵肺病的職工，仍未顧及塵肺病農(nóng)民，大量塵肺病農(nóng)民尚未被診斷為職業(yè)性塵肺病。如果此次摸底不成功，塵肺病患者保障問題便無(wú)從談起。

造成塵肺病農(nóng)民保障困難的主要原因是難以得到職業(yè)病診斷證明，該證明明確要求有職業(yè)史，而對(duì)職業(yè)史的判斷以勞動(dòng)合同為主。2019年調(diào)研9個(gè)省份的1578名塵肺病農(nóng)民，獲得用于工傷認(rèn)定職業(yè)病診斷的55人，僅占3.49%。

綜合國(guó)內(nèi)外各方經(jīng)驗(yàn)，我們建議放開職業(yè)病診斷中關(guān)于勞動(dòng)關(guān)系的“嚴(yán)苛要求”，以村委會(huì)、居委會(huì)、工友證明的方式普查底數(shù)。進(jìn)行塵肺病診斷，拿到明確期別的塵肺病診斷證明，是對(duì)患者實(shí)施醫(yī)療、生活救助的第一步。

目前，河南省欒川縣、遼寧省葫蘆島市、陜西省商洛市、湖南省、重慶市城口縣等地已放寬了塵肺病診斷。

建議進(jìn)一步修改職業(yè)病相關(guān)法規(guī)

南方周末：紀(jì)錄片中我們看到，很多塵肺病村民因無(wú)法確診為工傷，不能享受職業(yè)醫(yī)保，因病致貧。這種情況發(fā)生的根本原因是什么？

竇璐:從法規(guī)條例層面而言，與其他工傷不同，《工傷保險(xiǎn)條例》第十九條明確規(guī)定“職業(yè)病診斷和診斷爭(zhēng)議的鑒定，依照職業(yè)病防治法的有關(guān)規(guī)定執(zhí)行。對(duì)依法取得職業(yè)病診斷證明書或者職業(yè)病診斷鑒定書的，社會(huì)保險(xiǎn)行政部門不再進(jìn)行調(diào)查核實(shí)”。

這就使得職業(yè)病診斷醫(yī)師出具的診斷證明不僅成為醫(yī)學(xué)層面的結(jié)果，同時(shí)直接成為勞動(dòng)者工傷認(rèn)定的決定因素。讓職業(yè)病診斷醫(yī)師的診斷鑒定書與法律責(zé)任直接掛鉤，其實(shí)不合理。

與多位專家溝通后，我們建議修改《工傷保險(xiǎn)條例》中有關(guān)職業(yè)病的工傷認(rèn)定流程：社會(huì)保險(xiǎn)行政部門受理工傷認(rèn)定申請(qǐng)后，根據(jù)審核需要可以對(duì)病人的職業(yè)史、職業(yè)病危害接觸史和工作場(chǎng)所職業(yè)病危害因素情況、臨床表現(xiàn)以及輔助檢查結(jié)果等進(jìn)行調(diào)查核實(shí)，用人單位、職工、工會(huì)組織、醫(yī)療機(jī)構(gòu)以及有關(guān)部門應(yīng)當(dāng)予以協(xié)助。

這樣的修改，意味著職業(yè)病診斷醫(yī)師可以根據(jù)患者口述職業(yè)史、醫(yī)學(xué)診斷等方面做出醫(yī)學(xué)層面的判斷，進(jìn)一步考查職業(yè)史、勞動(dòng)關(guān)系等問題交由社會(huì)保險(xiǎn)部門負(fù)責(zé)。

南方周末：我們也看到，紀(jì)錄片中的很多患者普遍面臨找不到企業(yè)責(zé)任主體的問題，原因是什么？你們有什么建議？

竇璐:據(jù)各地衛(wèi)生行政部門反饋，當(dāng)前塵肺病預(yù)防的重難點(diǎn)在于小微企業(yè)。職業(yè)病預(yù)防工作對(duì)于追逐經(jīng)濟(jì)效益的小微企業(yè)來(lái)說(shuō)，很容易忽視，它們既無(wú)資金也無(wú)意識(shí)進(jìn)行相應(yīng)的投入。

此外，對(duì)于職業(yè)安全預(yù)防，政府的監(jiān)管也相對(duì)不足，涉及企業(yè)數(shù)量大、行業(yè)種類多，但執(zhí)法隊(duì)伍薄弱。

目前，中國(guó)職業(yè)衛(wèi)生服務(wù)覆蓋范圍只有10%。提高衛(wèi)生服務(wù)覆蓋面，是有效的職業(yè)衛(wèi)生服務(wù)模式，目前在全球范圍內(nèi)得到證實(shí)。但對(duì)于中小企業(yè)和中西部欠發(fā)達(dá)地區(qū)而言，需要資金支持。

我們建議參考《中華人民共和國(guó)安全生產(chǎn)法》，進(jìn)一步修改完善職業(yè)病防治法中“前期預(yù)防”“監(jiān)督檢查”“法律責(zé)任”相關(guān)章節(jié)內(nèi)容，把責(zé)任具體落實(shí)到人。

同時(shí)借鑒安全生產(chǎn)法第七十三、七十四條有關(guān)規(guī)定，對(duì)縣級(jí)以上各級(jí)人民政府及其有關(guān)部門對(duì)報(bào)告重大職業(yè)病隱患的有功人員，給予獎(jiǎng)勵(lì)。同時(shí)賦予新聞、出版、廣播、電影、電視等單位進(jìn)行職業(yè)健康公益宣傳教育的義務(wù)，及對(duì)違反職業(yè)病防治法律、法規(guī)的行為進(jìn)行輿論監(jiān)督的權(quán)利，從法律層面，共同營(yíng)造職業(yè)健康的良好社會(huì)氛圍。

“錢從哪里來(lái)”是個(gè)根本問題

南方周末：在紀(jì)錄片中，我們看到患者去醫(yī)院就診，藥品自付費(fèi)用仍然偏高。2020年，你們遞交給兩會(huì)代表委員的建議有相關(guān)問題嗎？

竇璐：據(jù)2019年調(diào)查報(bào)告顯示，農(nóng)村塵肺病就醫(yī)住院年自付費(fèi)用中位數(shù)在2000元，門診和藥品的年自付費(fèi)用中位數(shù)分別為1100元和3000元。

調(diào)研發(fā)現(xiàn)，農(nóng)村塵肺家庭平均4.6口人，人均年收入為4487元，由于塵肺患者喪失勞動(dòng)能力，藥品自付費(fèi)用確實(shí)偏高。

為此，我們建議參考各地經(jīng)驗(yàn)，將塵肺?。ㄎ凑J(rèn)定工傷患者）納入門診慢性病種，提高門診報(bào)銷比例，同時(shí)將抗感染藥、平喘藥、祛痰藥、鎮(zhèn)咳藥、腎上腺皮質(zhì)激素類等相關(guān)用藥納入醫(yī)保報(bào)銷藥品目錄。

2017年，重要對(duì)癥藥物漢防己甲素已被納入基本醫(yī)療保險(xiǎn)報(bào)銷目錄，但塵肺農(nóng)民患者仍反映無(wú)法使用此藥。

經(jīng)查報(bào)銷目錄，漢防己甲素在“關(guān)節(jié)和肌肉痛局部用藥”分類中，并備注“限單純硅肺和煤硅肺”使用。塵肺病患者多被診斷為“疑似塵肺”，可能導(dǎo)致他們無(wú)法通過醫(yī)保結(jié)算。

目前，在政策上，各地已經(jīng)有了很多積極嘗試。比如浙江省麗水市將塵肺（非工傷認(rèn)定）納入門診慢性病管理，報(bào)銷比例方面，慢性病的報(bào)銷比例比普通門診提高10個(gè)百分點(diǎn)（城鄉(xiāng)醫(yī)保病人最低達(dá)到40%，職工醫(yī)保病人最低達(dá)到50%）。在此基礎(chǔ)上，包括慢阻肺（塵肺）在內(nèi)的31種門診慢性病被納入湖北省十堰市貧困人口門診慢性病補(bǔ)充醫(yī)療保險(xiǎn)。

但對(duì)一些財(cái)政吃緊的中西部地區(qū)提出了很高的要求。2016年西北某縣印發(fā)《關(guān)于進(jìn)一步做好矽肺病患者家庭救治救助工作的通知》。但患者反映，生活補(bǔ)助從2019年起就未見補(bǔ)貼到賬。該縣衛(wèi)生健康局表示，由于底數(shù)尚未摸清，無(wú)法確定能拿出財(cái)力落實(shí)，只能擱置。

所以錢從哪里來(lái)，是個(gè)根本問題。

南方周末：塵肺病患者救助的“錢從哪來(lái)”，國(guó)內(nèi)外經(jīng)驗(yàn)有什么可借鑒？

竇璐:鑒于塵肺病的防治任務(wù)重，又難以定責(zé)，不少國(guó)家針對(duì)塵肺病患者設(shè)置了職業(yè)病政策以外的專項(xiàng)法律法規(guī)政策。

日本厚生勞動(dòng)省頒布了《塵肺病法》，美國(guó)勞動(dòng)部頒布有《煤礦健康和安全法》《黑肺福利法》。多個(gè)國(guó)家都有針對(duì)煤礦塵肺病患者設(shè)立單獨(dú)補(bǔ)償機(jī)制：一般情況下，用人單位通過保險(xiǎn)等體系負(fù)責(zé)塵肺病患者賠償；當(dāng)公司無(wú)法履行（如破產(chǎn)）時(shí)則由政府塵肺專項(xiàng)信托基金出資，該基金會(huì)由用人單位向政府繳納粉塵稅所成立。

我國(guó)香港的政策設(shè)置更為全面，有《肺塵埃沉著病及間皮瘤（補(bǔ)償）條例》確立治療、補(bǔ)償、康復(fù)等一系列服務(wù)，由這一政策成立的肺塵埃沉著病補(bǔ)償基金委員會(huì)提供資金?；鸬闹饕獊?lái)源是征款，該征款條款要求建造工程承建商及石礦產(chǎn)品與石礦場(chǎng)經(jīng)營(yíng)人繳交建造工程價(jià)值或石礦產(chǎn)品價(jià)值的0.15%進(jìn)入這一基金池中。

從2014年開始，我們年年建議中央政府建立塵肺病患者救助基金。資金來(lái)源可考慮包括：1.向?qū)?shí)施的建筑工程、設(shè)施建造、采礦煤業(yè)等工程項(xiàng)目征收。2.中央和地方政府給予一定的財(cái)政撥款。3.從工傷保險(xiǎn)資金中劃分出一定比例的資金。

這個(gè)建議得到中國(guó)醫(yī)保研究會(huì)副會(huì)長(zhǎng)（原工傷保險(xiǎn)司司長(zhǎng)）陳剛，第十三屆全國(guó)政協(xié)委員、中國(guó)疾病預(yù)防控制中心職業(yè)衛(wèi)生與中毒控制所副所長(zhǎng)孫承業(yè)和第十三屆全國(guó)人大代表、無(wú)錫市人民醫(yī)院副院長(zhǎng)陳靜瑜等業(yè)內(nèi)人士的大力支持。

不過，根據(jù)《基本公共衛(wèi)生服務(wù)補(bǔ)助資金管理辦法》，我們發(fā)現(xiàn)目前“職業(yè)健康”“職業(yè)病防治”等相關(guān)細(xì)則尚未明確，在執(zhí)行層面尚未引起部分地方財(cái)政的重視，無(wú)論是在塵肺病預(yù)防還是保障上，仍存在資金缺口。

因此，我們認(rèn)為，建立塵肺病防治中央專項(xiàng)資金，有必要，而且可行。

南方周末：目前，塵肺病患者每年有兩萬(wàn)左右的新增數(shù)據(jù)，預(yù)防機(jī)制至關(guān)重要。您認(rèn)為，國(guó)家應(yīng)當(dāng)從頂層設(shè)計(jì)方面如何制定預(yù)防機(jī)制。

竇璐：目前在診療方面，國(guó)家衛(wèi)健委成立了塵肺病診療專家委員會(huì)。預(yù)防方面，我們建議在國(guó)家層面成立塵肺病預(yù)防控制專家委員會(huì)，職責(zé)包括：為國(guó)家衛(wèi)健委塵肺病預(yù)防控制工作提供有關(guān)政策建議和技術(shù)支持；協(xié)助加強(qiáng)塵肺病預(yù)防控制隊(duì)伍建設(shè)；指導(dǎo)基層塵肺病預(yù)防控制工作。