吳洪寒，陳湘玉，殷小莉

2019年國家癌癥中心數據顯示，惡性腫瘤死亡占居民全部死因的23.91%，每年惡性腫瘤所致的醫(yī)療支出超過2 200億元[1]。癌癥患者不僅承受著疾病的折磨，肩負著沉重的經濟壓力，精神上也遭受著巨大的痛苦。安寧療護作為癌癥全程照護中至關重要的環(huán)節(jié)，是指為患有不可治愈疾病的患者和家屬提供軀體、心理、精神等方面的照料和人文關懷服務[2]，其目的是為終末期患者及其家屬提供專業(yè)化團隊照護服務，減輕痛苦，幫助患者有尊嚴地度過生命最后的時光。相較于非癌性不可治愈疾病的患者，癌癥患者對安寧照護的需求更為強烈[3]。為了提升癌癥患者的生命質量，必須有一個科學、量化的測量工具來評估其需求，而我國針對癌癥患者安寧療護的需求量表多為自制問卷，缺乏對問卷信效度的評價[4-7]，部分聚焦于癌癥患者安寧療護中靈性需求的研究[8-9]，未見有關全面評估癌癥患者安寧療護需求的研究。本研究基于奧馬哈問題分類系統(tǒng)，參考國內外研究與相關指南，研制符合我國文化的癌癥患者安寧療護需求問卷，并進行信效度檢驗，旨在為準確評估患者需求提供測評工具。

1 對象與方法

1.1對象 ①德爾菲函詢專家。專家納入標準：從事安寧療護、腫瘤、老年照護的醫(yī)護專家及心理學專家；具備中級以上技術職稱；在其專業(yè)范疇工作10年以上；知情同意參與本研究。共選取來自江蘇省16名專家，其中男4人，女12人；年齡<40歲6人，40～50歲9人，>50歲1人；文化程度為本科11人，碩士4人，博士1人；職稱為中級7人，副高級7人，正高級2人；工作年限為10～20年11人，21～30年5人；工作領域為安寧療護7人，腫瘤護理4人，老年護理3人，心理學2人。②癌癥患者。于2019年1～6月采用方便取樣法，選取南京市2所三級醫(yī)院和2所二級醫(yī)院腫瘤科患者進行橫斷面調查。納入標準：有明確病理診斷的癌癥患者；年齡≥18周歲；知曉病情；認知、理解及表達能力正常，身體狀況良好可完成調查；知情同意參與本研究。排除標準：嚴重精神障礙者。共有效調查198例患者，其中男101例，女97例；年齡22～82(57.6±12.4)歲；大專以上學歷47例，高中或中專64例，初中以下87例；醫(yī)療費用基本無負擔9例，有一定負擔105例，有很重負擔84例；肺癌Ⅲ～Ⅳ期45例，卵巢癌Ⅲ～Ⅳ期14例，胰腺癌Ⅲ～Ⅳ期24例，胃癌Ⅲ～Ⅳ期29例，腸癌Ⅳ期20例，肝癌Ⅲ～Ⅳ期35例，乳腺癌Ⅱ～Ⅳ期31例。

1.2方法

1.2.1建立條目池 以奧馬哈問題分類系統(tǒng)的環(huán)境、心理社會、生理、健康相關行為4個領域為理論框架[10]，結合相關文獻[11-13]與實踐指南[14]，開展專家小組討論，初步構建問卷條目池，包括環(huán)境(7個條目)、心理社會(13個條目)、生理(7個條目)、健康相關行為(9個條目)4個維度，共36個條目。

1.2.2德爾菲專家函詢 邀請16名相關專業(yè)人員對研制的問卷條目進行篩選。根據條目重要性賦值均>3.50，變異系數<0.25，并結合專家的意見確定篩選標準。專家咨詢函通過紙質文件或電子郵件的方法發(fā)放和回收，共完成兩輪函詢。

1.2.3問卷調查 調查問卷包括患者一般情況(性別、年齡、婚姻、文化程度、職業(yè)、經濟來源、收入、醫(yī)療費用負擔、宗教信仰、家庭互動模式等)及癌癥患者安寧療護服務需求問卷(采用Likert 5級評分法，從“不需要”到“非常需要”依次賦1～5分)。量表信效度檢驗的樣本大小一般為條目數的5～10倍，以利于進行因子分析和提高量表結構的穩(wěn)定性[15]。初始問卷含36個條目，故樣本量為180～360份，將樣本量擴大20%，最后共發(fā)放問卷220份，回收有效問卷198份，有效回收率90.0%。

1.2.4統(tǒng)計學方法 運用SPSS22.0軟件進行統(tǒng)計分析。①結構效度，采用探索性因子分析檢驗問卷的結構效度。②內容效度，根據專家對問卷的重要性評分，計算問卷水平的內容效度(S-CVI)和條目水平的內容效度(I-CVI)。③內部一致性，統(tǒng)計分析總問卷及各因子的Cronbach′s α系數。④重測信度，從調查對象中隨機選取30例患者，2周后對其再次調查，計算2次評分的Pearson相關系數。檢驗水準α=0.05。

2 結果

2.1德爾菲專家函詢指標 兩輪專家函詢問卷回收率分別為88.89%(16/18)、100%(16/16)，說明專家積極性高；兩輪專家咨詢的權威系數為0.83，可認為參加本次函詢的專家具備較高的權威性；Kendall′sW為0.306和0.362(均P<0.01)，說明專家的協(xié)調程度較好；變異系數為0.000～0.228。

2.2函詢后條目刪減情況 第1輪咨詢后，刪除健康相關行為維度中2個條目(需要得到最先進的醫(yī)療技術，需要采取醫(yī)療措施加速死亡)，增加環(huán)境需求維度2個條目(需要提供專門的談話室，需要提供設備齊全的洗澡間)，修改6個條目的表達方式。第2輪咨詢后，刪除環(huán)境需求維度1個條目(需要提供一個人獨處的空間)，增加健康相關行為維度1個條目(需要提供音樂療法、芳香療法等藝術治療)，修改1個條目的表達方式，函詢后形成共包含36個條目的初始問卷。

2.3項目分析結果 運用極端組檢驗法，將評分排在前27%(總分高于136分)的調查對象55例設為高分組，排在后27%(總分低于103分)的調查對象53例設為低分組，采取兩獨立樣本t檢驗觀察兩組各條目的差異，各條目比較的t值為5.981～12.720(均P<0.05)，各條目臨界比率值(CR)為5.98～12.72(均P<0.05)，各條目得分與總分的Pearson相關系數為0.428～0.705(均P<0.05)，所以項目分析無條目刪除。

2.4效度分析

2.4.1結構效度 對36個條目行探索性因子分析，問卷KMO值0.874，Bartlett球形檢驗達到顯著水平(χ2=5 146.905，P<0.01)，適合做因子分析。進行最大方差正交旋轉得出成分矩陣，第1輪因子分析后得到7個公因子，累計方差貢獻率為70.192%，剔除具有多重因子載荷的條目B7、D5及載荷值的共同性小于0.2的條目B9、D4共4個條目。將剩下的32個條目經6次反復因子分析后，刪除少于3個條目的公因子，共刪除4個條目，最終提煉出6個公因子，累計方差貢獻率為70.563%，最終形成共28個條目的問卷，其KMO值為0.880，Bartlett球形檢驗有統(tǒng)計學差異(χ2=3710.053，P<0.01)，同時碎石圖顯示，第6個因子后坡線平緩，符合要求。根據前期文獻研究和理論基礎，將最終提煉的6個因子分別歸類為生理需求、心理需求、環(huán)境需求、社會支持需求、疾病相關知識需求及信息需求。最終形成的問卷及其條目載荷值見表1。

2.4.2內容效度 該問卷S-CVI為0.933，I-CVI為0.813～1.000。

2.5信度分析 問卷Cronbach′s α系數為0.934，各因子Cronbach′s α系數為0.789～0.900。問卷總重測信度為0.907，各因子的重測信度為0.737～0.896。

3 討論

3.1問卷編制的意義 安寧療護在國外發(fā)達國家發(fā)展較早，美國、加拿大等已具備較為完善的安寧療護服務體系，對癌癥患者安寧療護需求的評估也更為完善。Osse等[16]研制的癌癥患者姑息照護需求評估表(Problems and Needs in Palliative Care，PNPC)包括日常生活活動能力、身體癥狀、角色活動、經濟/行政問題、社會問題、心理問題6個維度。我國安寧療護需求的相關研究主要有兩個特點：①研究方法大都為質性研究，缺乏相關量性研究。張晶等[17]通過對12例血液腫瘤患者的深入訪談得出腫瘤患者對安寧療護的需求包括生理、心理及社會3個方面。②部分研究聚焦于評估癌癥患者的靈性需求，缺乏對安寧療護生理、心理、精神、社會支持等全方位系統(tǒng)化的評估。李夢奇等[8]采用中文版靈性護理需求量表對153例癌癥患者進行調查，發(fā)現患者的靈性照護需求處于中等水平，其中宗教信仰和文化程度是主要的影響因素。鑒此，本研究在考慮我國文化的基礎上，根據癌癥患者的疾病發(fā)展轉歸特點，編制癌癥患者安寧療護需求評估問卷，以期為癌癥患者全面、系統(tǒng)、長期的動態(tài)評估提供工具，從而為患者提供優(yōu)質安寧照護服務。

表1 癌癥患者安寧療護需求問卷旋轉后的因子載荷矩陣(n=198)

3.2問卷具備適用性 本研究問卷選用奧馬哈問題分類系統(tǒng)作為維度構建的理論框架，結合相關文獻及《安寧療護實踐指南(試行)》構建問卷條目，經小組討論，頭腦風暴法后形成初始問卷。在問卷的研制過程中，條目的修訂與篩選是關鍵[18]。本研究選取來自安寧療護、腫瘤照護、老年護理、心理學等多學科的護理專家及醫(yī)學專家，通過兩輪德爾菲專家函詢對初始條目進行修改和篩選，對問卷提出了多角度、多方位的專業(yè)意見。然后通過調查患者收集資料，運用多種統(tǒng)計學方法，層層分析保證問卷內容的可靠性。本問卷得分越高，代表癌癥患者對安寧療護的需求越高。該問卷既符合奧馬哈問題分類系統(tǒng)理論，也滿足了安寧療護中生理、心理、社會支持各維度的需求，以便提供個性化的安寧照護服務與人文關懷。同時，本問卷語言通俗易懂，填寫一般不超過10 min，便于后續(xù)應用。

3.3問卷具備良好的信效度 本研究問卷的Cronbach′s α系數為0.934，各因子Cronbach′s α系數為0.789～0.900，說明問卷具有較好的內部一致性；問卷的重測信度為0.907，各因子重測信度為0.737～0.896，說明問卷具有良好的穩(wěn)定性。經過6次反復因子分析共提煉出6個公因子，累計方差貢獻率為70.563%，且因子載荷值均>0.5，說明該問卷效度良好。

4 小結

本研究以奧馬哈問題分類系統(tǒng)為理論基礎，研制涵蓋生理、心理、環(huán)境、社會支持、疾病相關知識及信息需求6個方面的癌癥患者安寧療護需求問卷，可作為癌癥患者安寧療護需求的測評工具。但本研究在德爾菲函詢中，選取的專家均來自江蘇省，專家意見有一定的局限性。今后可擴大樣本來源和樣本量，通過驗證性因子分析等方式不斷完善問卷。