羅婞

2015 年 11 月 26 日，廣州市一家醫(yī)院里，護(hù)士在各個(gè)病房穿梭為艾滋病患者打針換藥。

林月已經(jīng)與HIV病毒纏斗了20年。

年過50的她，臉龐豐潤(rùn)，一雙亮晶晶的眼睛。她喜歡身著紅色拍照，穿紅色紗質(zhì)連衣裙，提著裙擺，擺出舞蹈姿勢(shì)，就像家家都有的那位愛美阿姨。和年輕人一樣，她每晚都要刷會(huì)兒抖音，還會(huì)跟著視頻健身、跳操，一不留神就到十一點(diǎn)半。

刷抖音前，手機(jī)鬧鐘在九點(diǎn)半準(zhǔn)時(shí)響起，提醒她該吃藥了。2粒小藥丸，分別是達(dá)可揮和多替拉韋納，都是當(dāng)前國內(nèi)定價(jià)較高的進(jìn)口藥，前者2018年年底剛獲得中國國家藥品監(jiān)督管理局批準(zhǔn)，后者則是世界衛(wèi)生組織2019年7月下旬強(qiáng)烈建議作為艾滋病首選治療方案的藥物。

這兩種藥，是林月在2019年6月找北京佑安醫(yī)院的醫(yī)生調(diào)整的。2003年確診后，她就接受了抗逆轉(zhuǎn)錄病毒治療，16年間更換了三次藥物。

剛確診時(shí)，她病情險(xiǎn)重，還得了卡氏肺囊蟲肺炎，整天高燒不退，瘦得只有70多斤，市里三甲醫(yī)院醫(yī)生對(duì)艾滋病還很陌生，無能為力，甚至讓家屬準(zhǔn)備后事。

如今，不論從身體情況、精神面貌還是檢測(cè)結(jié)果來看，她都與普通人無異——病毒數(shù)控制在最小值，幾乎檢測(cè)不到;CD4細(xì)胞（CD4細(xì)胞是人體內(nèi)的重要免疫細(xì)胞，艾滋病毒主要攻擊對(duì)象）每立方毫米700多個(gè)，落在正常成人500-1600的范圍內(nèi)。

依照學(xué)界逐步達(dá)成的新共識(shí)，這意味著，她已經(jīng)沒有傳染性了。只要正常服藥，林月的情況和普通慢性病無異?！熬拖衲愕母哐獕盒枰掷m(xù)服藥一樣?！币晃话滩》乐喂娼M織成員說。

雖然外界對(duì)艾滋病仍然存在誤解和恐懼，但對(duì)艾滋病治療實(shí)則已經(jīng)有了巨大進(jìn)展。先后有“柏林病人”和“倫敦病人”得到治愈。個(gè)案之外，針對(duì)艾滋病的藥物和疫苗也在不斷迭代，政府投入和支持也在增加。以至于世衛(wèi)組織樂觀地宣稱，到2030年，要徹底終結(jié)艾滋病傳播。

現(xiàn)在，已經(jīng)進(jìn)入倒數(shù)時(shí)刻。

確診報(bào)告都是機(jī)密

2003年，林月確診感染HIV時(shí)，她想不明白，為什么是自己。感染發(fā)生在4年前的一場(chǎng)宮外孕手術(shù)。由于大出血，手術(shù)過程中進(jìn)行了輸血。這份違法的自采血中，隱藏著兩種病毒——HIV和丙肝。

接下來的幾年里，她切實(shí)感到身體素質(zhì)下降，但并沒有想到感染HIV的可能?！拔乙簧紱]做過什么見不得光的事，怎么都想不到那上邊去?！绷衷抡f。在那個(gè)年代，與艾滋病掛鉤的印象，是來自西方的“傳染性癌癥”，代表著“腐朽的生活方式”和“生活作風(fēng)不檢點(diǎn)”。人們談艾色變——在大多數(shù)地方，這是醫(yī)院無法救治、必死無疑的絕癥，具有可傳染性，且不可治愈。林月還記得，當(dāng)年艾滋病防治宣傳，提到北京第一例艾滋病患者死后，醫(yī)院把他用過的物品、被子、衣服等全燒掉了——事實(shí)上，這些物件并不會(huì)傳染。

直到確診卡氏肺囊蟲肺炎，醫(yī)生了解她輸過血，建議做HIV檢測(cè)。血液樣本層層上遞送審，到湖北省疾控中心，前后花了半個(gè)月時(shí)間才確診?！爱?dāng)年確診必須要送審，由省級(jí)以上權(quán)威人士鑒定，確診報(bào)告都是機(jī)密。”林月回憶道。

2003年，與確診感染HIV結(jié)果一同到來的，是當(dāng)?shù)厝揍t(yī)院“有再多錢也治不了”的回復(fù)。其實(shí)，2001年，中國已有低價(jià)藥物上市，次年國產(chǎn)藥物開始上市，治療費(fèi)用從每年十幾萬降至每人每年三到五千元。但對(duì)于縣城來說，藥物的可及性仍然很差。由于病重，林月也無法長(zhǎng)途跋涉到其他城市治療。

幸運(yùn)的是，恰好無國界醫(yī)生在襄樊市疾控中心做關(guān)愛治療，林月確診后，該組織立即為她提供了抗病毒藥物。除了藥物支持，無國界醫(yī)生還為林月提供心理疏導(dǎo)，告訴她此前從不知道的新觀點(diǎn)：只要正常吃藥，保持很好的依從性，感染者是能夠和正常人壽命差不多的。

恰恰在林月確診感染這一年，中國政府對(duì)艾滋病治療的態(tài)度發(fā)生了巨大變化。

“建國初期，我國對(duì)傳染病的防控非常重視，后來曾一度認(rèn)為傳染病已經(jīng)消滅，注意力逐漸轉(zhuǎn)向慢性病，放松了對(duì)傳統(tǒng)傳染病的防控?！敝袊t(yī)師協(xié)會(huì)感染科醫(yī)師分會(huì)會(huì)長(zhǎng)李蘭娟曾向《醫(yī)師報(bào)》談到，“直到2003年SARS爆發(fā)，國家再次高度重視傳染病防控?！?/p>

據(jù)艾滋病感染者互助平臺(tái)白樺林全國聯(lián)盟負(fù)責(zé)人白樺介紹，SARS發(fā)生前，北京兩個(gè)主要的抗病毒治療定點(diǎn)醫(yī)院，地壇醫(yī)院和佑安醫(yī)院——曾經(jīng)的第一傳染病醫(yī)院和第二傳染病醫(yī)院——正準(zhǔn)備合并為一個(gè)醫(yī)院。

“當(dāng)年中國對(duì)傳染性疾病本身重視程度是不夠的?！卑讟逭f，SARS發(fā)生后，政府有一個(gè)非常大的轉(zhuǎn)變。兩家醫(yī)院保持了獨(dú)立發(fā)展，各方面的政策開始逐漸建立。“不光是SARS，其他包括艾滋病等”。

也正是這一年，政府開始推行“四免一關(guān)懷”政策。2003年12月，時(shí)任國務(wù)院總理溫家寶、副總理吳儀到地壇醫(yī)院看望艾滋病病毒感染者。溫家寶在講話中強(qiáng)調(diào)，中國政府將在127個(gè)“艾滋病綜合防治示范區(qū)”為病人提供免費(fèi)抗病毒治療、免費(fèi)自愿咨詢檢測(cè)、免費(fèi)母嬰阻斷、艾滋病遺孤免費(fèi)就學(xué)，以及對(duì)艾滋病患者家庭實(shí)施關(guān)懷救助。

“為什么偏偏是我？”

“90后”小文是“四免一關(guān)懷”的受益者。2016年，臨近大學(xué)畢業(yè)，學(xué)校組織一次獻(xiàn)血。填寫獻(xiàn)血前例行問卷調(diào)查時(shí)，他想起自己半年多前用同性交友軟件“約”了一次，有過高危性行為。獻(xiàn)血后，他決定檢測(cè)一下，以免有不好影響，結(jié)果發(fā)現(xiàn)自己“中招”了。

確診后，小文做了肝腎功能檢查，開始服用國家提供的免費(fèi)藥物。他接受的是“高效抗逆轉(zhuǎn)病毒治療”，即“雞尾酒療法”（HAART）——如同加入多種酒調(diào)制而出的雞尾酒般，采用三種或三種以上的抗病毒藥物聯(lián)合治療艾滋病。

這是目前治療艾滋病最廣為接受的一種療法，由美籍華裔科學(xué)家何大一于1996年提出。1999年底，HAART在中國起步，直到2003年，主要得益于國家免費(fèi)治療的開展，開始在臨床上廣泛使用。

根據(jù)2016年最新修訂的《國家免費(fèi)艾滋病抗病毒藥物治療手冊(cè)》，所有推薦的一線治療方案均包含三種抗病毒治療藥物，其中包括兩種核苷類反轉(zhuǎn)錄酶抑制劑（NRTIs）和一種非核苷類反轉(zhuǎn)錄酶抑制劑（NNRTIs）。其中，艾滋病免費(fèi)抗病毒治療藥品名錄收錄了8種藥物，包括齊多夫定、拉米夫定、奈韋拉平和依非韋倫等常用抗艾一線藥物，還有14種則屬于自費(fèi)藥。

同年6月，國家衛(wèi)計(jì)委根據(jù)世界衛(wèi)生組織最新發(fā)布的技術(shù)標(biāo)準(zhǔn)，取消了CD4數(shù)值限制。這意味著曾經(jīng)阻礙艾滋病患者接受免費(fèi)治療的門檻消失，所有艾滋病病毒感染者、患者均能接受免費(fèi)抗病毒治療。

剛確診時(shí)，小文情緒低落，徹夜難眠。

“他有種自我歧視，會(huì)覺得自己是一個(gè)感染者，跟別人不一樣。而且很害怕社會(huì)上的眼光，這時(shí)候他自我歧視會(huì)很嚴(yán)重，會(huì)很長(zhǎng)一段時(shí)間走不出來?！币晃还娼M織志愿者說。

作家蘇珊·桑塔格在《疾病的隱喻》中寫道，疾病作為一種隱喻，往往象征著一種有缺陷的人格與道德上的瑕疵，“疾病最令人恐懼的，不是喪失生命，而是喪失人格。”與其他流行病相比，艾滋病從一開始就是帶著“原罪”的疾病，人們對(duì)它的認(rèn)知，夾雜著道德審判。在美國，艾滋病最初被稱作“同性戀癌”;上世紀(jì)80年代的中國，一度將艾滋病譯作“愛資病”，意為外國人、或是沾染資產(chǎn)階級(jí)腐化生活方式才會(huì)染上的病。

林月剛確診的時(shí)候，動(dòng)過自殺的念頭。但她不甘心就這么“不清不楚地離開”。當(dāng)年，和她在同一家醫(yī)院動(dòng)過手術(shù)、輸過血的還有好幾例艾滋感染者，但她是唯一走法律途徑的人。

慢慢地，林月的認(rèn)識(shí)也在改變。此后，她活躍在多個(gè)公益組織，做群管理員、志愿者。“自從生病后，我覺得感染者沒有什么高低貴賤，大家都是因?yàn)榧膊《Y(jié)緣，我們共同的敵人是疾病，而不是某個(gè)人?！彼f。

前述志愿者說，一旦感染者過了這個(gè)門檻，開始穩(wěn)定接受治療后，就逐漸會(huì)發(fā)現(xiàn)，這個(gè)事情并沒有那么可怕，依然可以像正常人一樣生活。

“我不是藥神”的現(xiàn)實(shí)

林月?lián)Q過三次藥。她現(xiàn)在吃的是達(dá)可揮和多替拉韋納——都是國內(nèi)定價(jià)較高、需要自費(fèi)的進(jìn)口藥。

2018 年 11 月 30 日，河北省邯鄲市疾病預(yù)防控制中心艾滋病確認(rèn)實(shí)驗(yàn)室，穿戴防護(hù)服的實(shí)驗(yàn)人員。

林月購買達(dá)可揮和多替拉韋納的途徑是找代購。想要副作用更小、更新的藥物，找在國外工作學(xué)習(xí)的朋友，或是代購仿制藥的“藥販子”，是不少HIV感染者的選擇。

價(jià)格，顯然是一個(gè)重要原因。近10年來，全球抗病毒治療艾滋病的藥物價(jià)格已經(jīng)從1500美元下降到了100美元，但在中國，藥品價(jià)格仍然高達(dá)2000元左右，是全球價(jià)格的3倍。而仿制藥，更加便宜。

很多患者為了獲取相對(duì)廉價(jià)的藥物，選擇代購一些仿制藥。但不論仿制藥還是代購本身，合法性都是存疑的。對(duì)于患者來說，也有風(fēng)險(xiǎn)——“他有可能獲取到的是假藥，或者是藥物渠道無法得到保證。”

據(jù)央視新聞，中國目前70多萬艾滋病感染者中，藥品的90%都來源于國家設(shè)立的免費(fèi)藥物名錄。但現(xiàn)實(shí)卻是，免費(fèi)藥物名錄自2012年以來基本沒有改動(dòng)——除了將讓患者“毀容”，皮膚似蜥蜴般的司他夫定等副作用嚴(yán)重的藥物剔除外。

“最初，治療方案尤其是一線藥物方案，我們至少跟世界衛(wèi)生組織相一致或者基本相同，那時(shí)候覺得我們至少跟世界衛(wèi)生組織沒有太大區(qū)別，但是世界衛(wèi)生組織藥物方案已經(jīng)更改了好幾年了，我們已經(jīng)落后了?！卑讟逭f。

在過去兩年間，曾多次傳出目錄更新的消息。2017年初，國務(wù)院辦公廳發(fā)布的《中國遏制與防治艾滋病“十三五”行動(dòng)計(jì)劃的通知》，明確要求衛(wèi)生計(jì)生等多部門，依據(jù)相關(guān)政策規(guī)定適時(shí)調(diào)整免費(fèi)抗病毒治療藥品目錄。同年10月、次年4月，也有目錄即將更新的相關(guān)報(bào)道，但最終都未落地。

中國疾病預(yù)防控制中心流行病學(xué)首席專家吳尊友曾說，免費(fèi)藥品名錄遲遲不能更新的原因，部分因?yàn)樗幤穬r(jià)格談不妥以及財(cái)政資金支付能力有限。“艾滋病專項(xiàng)經(jīng)費(fèi)，是一種談判協(xié)調(diào)，最后通過艱苦努力達(dá)成的一個(gè)價(jià)格。購買治療藥90塊錢一瓶，納入醫(yī)保，藥企提價(jià)，就變成了490，就是5倍。還有好多藥品，對(duì)中國是一種政策，對(duì)其它發(fā)展中國家是另外一種政策。診斷試劑在非洲或東南亞其它國家，一份才9美元。同樣的診斷試劑，賣給中國是90美元到100美元，相當(dāng)于10倍?！?/p>

“客觀來說，中國這幾年也并非一成不變。”白樺介紹，盡管未能進(jìn)入中國的免費(fèi)藥品目錄，但至少多數(shù)藥物已經(jīng)引入中國市場(chǎng)，和過去只有免費(fèi)藥的情形相比，已是很大進(jìn)步。此外，如利匹韋林這樣的個(gè)別藥物，在六七個(gè)城市進(jìn)入醫(yī)保，報(bào)銷后才一百多元。不僅如此，深圳市自2017年12月1日，把艾滋病納入醫(yī)保范圍，可以享受門診大病待遇。參保人連續(xù)參保超過36個(gè)月后，門診大病的最高報(bào)銷比例可達(dá)90%。

“國家現(xiàn)在（新藥）準(zhǔn)入速度特別快?！鼻笆龉娼M織志愿者說，“2019年3月在美國上市的一個(gè)新藥，2019年8月份就已經(jīng)準(zhǔn)入了，前后不到半年。藥企審批遞文，基本一遞文就提交，這個(gè)速度以前是不敢想象的?！?/p>

自費(fèi)藥物的可及性也大大提升。白樺舉例，現(xiàn)在哪怕在偏遠(yuǎn)山村，無法在醫(yī)院買到自費(fèi)藥，但可以選擇從售賣藥物的平臺(tái)網(wǎng)站購買，比如京東商城，就已納入一些艾滋病的抗病毒治療藥物。對(duì)艾滋病患者來說，這是一個(gè)巨大的進(jìn)步。

距離治愈有多遠(yuǎn)？

據(jù)前述志愿者介紹，艾滋病不僅“可防可治，還可以吃后悔藥”——阻斷藥物。暴露后預(yù)防，指有感染艾滋病病毒風(fēng)險(xiǎn)的人，通過服用抗病毒治療藥物，減少感染HIV風(fēng)險(xiǎn)的措施。暴露后預(yù)防，即“后悔藥”，可以在阻斷門診通過自費(fèi)購買的形式獲取藥物。如果認(rèn)為自己可能已經(jīng)感染了艾滋病毒，24小時(shí)之內(nèi)使用暴露后預(yù)防藥物，幾乎可以100%避免感染HIV。

此外，近年來，國際上推行“U=U”的概念，即“持續(xù)檢測(cè)不到HIV病毒=沒有傳染性”，這是全球歷時(shí)9年、進(jìn)行三項(xiàng)艾滋病毒傳播的大規(guī)模研究得出的結(jié)論。2018年，中國疾控中心首度表態(tài)支持“U=U”。這意味著，像林月這些堅(jiān)持服藥的艾滋病感染者，是沒有傳染性的。

2016年6月8日，聯(lián)合國各會(huì)員國通過關(guān)于艾滋病的政治宣言，立下2020年完成三個(gè)“90%”的目標(biāo)——讓90%的感染者被確診、讓90%的感染者得到抗逆轉(zhuǎn)錄病毒治療、讓90%的感染者達(dá)到抑制病毒，并且，到2030年結(jié)束艾滋病流行。

實(shí)現(xiàn)三個(gè)“90%”目標(biāo)，已進(jìn)入倒計(jì)時(shí)。據(jù)中國疾控中心、聯(lián)合國艾滋病規(guī)劃署、世界衛(wèi)生組織聯(lián)合評(píng)估，截至2018年9月底，中國報(bào)告存活HIV感染者及AIDS患者約85萬例，死亡約26萬例，2018年新發(fā)HIV感染者約8萬例，已經(jīng)處于比較低的區(qū)間。

國家衛(wèi)健委數(shù)據(jù)顯示，中國已經(jīng)實(shí)現(xiàn)一個(gè)“90%”——截至2018年9月底，存活艾滋病感染者中，約有80%知曉感染情況的感染者已接受抗病毒治療，治療成功率超過90%，病毒載量得到控制。

不少病人，還期待著更大的突破。2019年9月11日，北京大學(xué)鄧宏魁研究組、解放軍總醫(yī)院第五醫(yī)學(xué)中心陳虎研究組及首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京佑安醫(yī)院吳昊研究組合作在《新英格蘭醫(yī)學(xué)雜志》發(fā)表的研究論文中提到，通過基因編輯敲除成體造血干細(xì)胞上CCR5基因，再將編輯后的細(xì)胞移植到艾滋病患者體內(nèi)，可能成為“功能性治愈”艾滋病的新策略。

每次有類似新聞出現(xiàn)，白樺的QQ群、微信群總有人積極討論。也有人找到白樺咨詢，問的最多的問題是：“白哥，這個(gè)項(xiàng)目我能參加嗎？”白樺作為“10年老病人”，一般淡淡掃一下新聞，不會(huì)特別仔細(xì)地關(guān)注或跟蹤。

“對(duì)于大多數(shù)感染性疾病而言，‘治愈意味著徹底根除體內(nèi)的病原體，然而對(duì)HIV來說，治愈可分為‘根治和‘功能性治愈?！笨哲娷娽t(yī)大學(xué)唐都醫(yī)院傳染病科副主任醫(yī)師康文在《實(shí)現(xiàn)HIV功能性治愈的策略和挑戰(zhàn)》一文中寫道， “根治意味著通過治療清除了體內(nèi)包括病毒儲(chǔ)存庫在內(nèi)的全部病毒，HIV感染不會(huì)復(fù)發(fā)。而功能性治愈是一種治療后病情持續(xù)緩解的狀態(tài)，即通過有限的治療，長(zhǎng)期地、最大限度地抑制HIV復(fù)制，雖不能完全清除病毒儲(chǔ)存庫，但是可將其有效地減少到可控的程度，同時(shí)重建機(jī)體的免疫功能。功能性治愈的患者已有先例，也是科學(xué)研究主要攻破的對(duì)象。至今為止，唯一一名公認(rèn)已經(jīng)治愈的病人是被大家喚作“柏林病人”的Timothy Ray Brown。他同時(shí)患有白血病，接受過兩次骨髓移植，捐贈(zèng)者CCR5基因變異，能天然抵抗HIV。2007年2月停止用藥物后，“柏林病人”至今仍未復(fù)發(fā)——當(dāng)然，他并非“根治”，而是實(shí)現(xiàn)了“功能性治愈?！?/p>

2019年3月，英國學(xué)者在《自然》雜志披露，他們通過對(duì)另一名同時(shí)患有艾滋病的癌癥患者進(jìn)行化療和造血干細(xì)胞移植后，也出現(xiàn)了類似結(jié)果。他也因此被稱為“倫敦病人”。雖然研究人員認(rèn)為目前說他已經(jīng)治愈還為時(shí)尚早，但這一結(jié)果已經(jīng)讓團(tuán)隊(duì)非常鼓舞。

不過，白樺對(duì)此并不樂觀。他見過太多“令人鼓舞的消息”，對(duì)此已經(jīng)免疫了。真正從醫(yī)學(xué)意義上治療艾滋病，還是一個(gè)復(fù)雜的過程，他認(rèn)為，短期內(nèi)無法看到曙光。

但對(duì)于傳染病來說，控制傳染性和治愈本身同樣重要。

“現(xiàn)在最大的問題是認(rèn)識(shí)上的誤區(qū)。很多老百姓，甚至醫(yī)生都仍然認(rèn)為艾滋病是超級(jí)腫瘤，艾滋病仍然是不可治的疾病?！敝袊t(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)院感染內(nèi)科主任李太生在演講中說。他舉例，惡性腫瘤患者，不管通過傳統(tǒng)化療還是手術(shù)，5年生存率還不到50%。而對(duì)于艾滋病人來講，可以活20年、30年甚至50年，“所以說艾滋病已經(jīng)是一個(gè)可以治療的慢性內(nèi)科病了”。

（馬天薦自《看天下》）