王璐 梁慧敏 魏蔚 沈立燕 王慧 王春梅

（1.天津醫(yī)科大學護理學院，天津 300070；2.天津醫(yī)科大學總醫(yī)院）

類風濕關節(jié)炎(Rheumatoid Arthritis,RA)是一種以慢性、進行性、侵襲性關節(jié)炎為主要表現(xiàn)的全身性自身免疫病，若未進行規(guī)律治療，病情會逐漸發(fā)展，最終導致關節(jié)畸形、功能喪失，具有很高的致殘率[1,2]。我國RA患病率約為0.2%～0.4%[2]。由于當前醫(yī)療水平的限制，RA沒有辦法完全治愈，因此，RA患者的主要治療和護理目標是緩解癥狀和體征、恢復關節(jié)功能、防止關節(jié)損傷、預防并發(fā)癥、提高生活質量。國內研究多注重于藥物治療，僅有少數(shù)小樣本研究對RA患者生活質量進行研究，且研究中納入變量較少。因此，本研究將RA患者生活質量與常模進行對比，并納入較多變量進行分析，目的在于更加準確地反映RA患者生活質量現(xiàn)狀，分析影響其生活質量的主要因素，以期為提高RA患者的生活質量提供理論依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 2017年7月至2018年6月，采取便利抽樣的方法，選取天津醫(yī)科大學總醫(yī)院風濕免疫科住院及門診RA患者164例。納入標準：①符合美國風濕病學會 （American College of Rheumatology，ACR）1987年修訂的RA分類標準[2]；②年齡在18周歲以上；③意識清楚，有獨立思考能力；④知情同意，自愿參加本研究。排除標準：①近期因各種疾病行手術者；②不適合進行問卷填答的患者。參照文獻中報道的我國RA的患病率為0.2%～0.4%[2]，可信度保證在95%，α=0.05，根據(jù)現(xiàn)況調查樣本含量計算公式：N=uα/22P(1-P)/δ2，取容許誤差為 1%，計算得出樣本量為115～154人。本研究發(fā)放問卷164份，回收有效問卷163份，有效回收率為99.39%。

1.2 研究方法 本研究為橫斷面調查研究，通過問卷對患者進行調查。本研究已通過天津醫(yī)科大學醫(yī)學倫理委員會的批準（研究號：TMUhMEC2017011）。

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般情況調查表 由研究者自行設計，用以收集患者的社會人口學資料和疾病相關資料，包括性別、年齡、居住地、文化程度、職業(yè)狀況、婚姻狀況、家庭經(jīng)濟情況、醫(yī)療費用支付方式、飲酒情況、吸煙情況、確診時間（年）、關節(jié)疼痛時間（年）、家族史、聯(lián)系方式、居住地、晨僵時間（分鐘）、是否有合并癥、是否接受激素治療、是否接受生物制劑治療、腫脹關節(jié)計數(shù)、壓痛關節(jié)計數(shù)、體質指數(shù)（Body Mass Index，BMI）、28個關節(jié)疾病活動指數(shù) （Disease Activity Score 28，DAS28）。

1.2.1.2 健康調查簡表（36-Item Short Form Health Survey，SF-36） 是國際上普遍認可的生活質量測評工具，包括36個條目和8個維度，即生理功能（PF）、生理職能（RP）、軀體疼痛（BP）、總體健康（GH）、活力（VT）、社會功能（SF）、情感職能（RE）和精神健康（MH）。量表得分越高表明健康狀況越好，生活質量越高。該量表計分采用《醫(yī)學行為量表手冊》中的計分方法：將量表條目編碼后計算各維度的得分，各維度得分=100×（實際得分-該維度可能的最低得分）/該維度可能的最高得分與最低得分之差，每個維度的得分范圍為0～100分，得分越高表明健康狀況越好，生活質量越高。中文版的量表已被證實具有較好的信度與效度[3]。

1.2.1.3 健康評估問卷 （Health Assessment Questionnaire，HAQ） 是由美國斯坦福大學研制，主要用于測量患者的軀體功能狀態(tài)。該問卷包括8個方面，共20個條目，采用0～3級評分，0分代表沒有困難，3分代表不能完成該項活動[4]。該問卷每個方面最高分的平均分即為問卷的最終得分。問卷已被證實具有良好信度和效度，是風濕病學中應用最廣泛的功能測量工具。

1.2.1.4 疲勞嚴重度量表 （Fatigue Severity Scale,FSS） 由美國學者Krupp研制，用于評定患者的疲勞水平。該量表為單維度量表，含有9個條目，每個條目的得分范圍為1～7分，代表著答案從非常不同意到非常同意，F(xiàn)SS得分=總分/9。中文版量表被證實具有良好信效度，且已廣泛應用于風濕病領域[5,6]。本研究使用該量表測量RA患者的疲勞狀況。

1.2.1.5 疼痛視覺模擬評分（VisualAnalogScale，VAS） 1972年Woodforde等首次將VAS用于疼痛強度評價。VAS由一條10cm直線組成，一端標記為0表示“無痛”，另一端標記為10表示“無法忍受的疼痛”[7]。

1.2.2 資料收集方法 研究者向患者解釋本研究的目的和意義，獲得其知情同意后，采用統(tǒng)一的指導語向患者說明問卷填寫的注意事項，患者獨立填寫，研究者當場檢查回收。

1.2.3 統(tǒng)計學方法 對資料進行編號，將數(shù)據(jù)錄入SPSS 21.0統(tǒng)計軟件進行統(tǒng)計分析。計數(shù)資料采用頻數(shù)、構成比進行描述，計量資料符合正態(tài)分布的采用均數(shù)±標準差進行描述，不符合正態(tài)分布的采用中位數(shù)或四分位數(shù)進行描述。計量資料符合正態(tài)分布的采用t檢驗進行分析，不符合正態(tài)分布的采用Mann-Whitney U秩和檢驗、Kruskal-Wallis H檢驗進行分析。雙變量正態(tài)分布資料行Pearson相關檢驗，非正態(tài)分布資料及等級資料行Spearman相關檢驗，生活質量的影響因素采用多元線性逐步回歸法進行分析。本研究以P＜0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結果

2.1 類風濕關節(jié)炎患者一般情況 本次調查共納入163例研究對象，平均年齡為（59.07±10.36）歲，其中74.8%是女性。 患者的病程為 5.00（1.00，11.00）年，BMI為（23.97±3.62）kg/m2，DAS28 為 5.02±1.51。RA 患者的疼痛年數(shù)和晨僵時間分別為6.00（2.00，13.00）年和30.00（0.00，90.00）分鐘，壓痛和腫脹關節(jié)計數(shù)分別為4.0（1.00，16.00），2.00（0.00，9.00）。 其他一般情況見表 1。

表1 RA患者的一般情況（n=163）

2.2 類風濕關節(jié)炎患者生活質量、軀體功能和疲勞情況 研究結果顯示，RA患者生活質量的總體健康、生理功能、社會功能、精力、精神健康、軀體疼痛維度得分均低于健康成人常模得分，差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.05）。見表2。163例RA患者SF-36總分、HAQ得分、FSS得分、VAS評分分別為 （47.49±21.19）分、0.70（0.20，1.20）分、4.33（2.33，5.89）分、5.00（3.00，8.00）分。

表2 RA患者生活質量各維度得分與常模比較結果（n=163）

2.3 影響類風濕關節(jié)炎患者生活質量的因素分析 單因素分析結果顯示，RA患者婚姻狀況、居住地不同的患者生活質量得分不同（P＜0.05）。相關分析結果顯示關節(jié)疼痛年數(shù)、晨僵時間、VAS評分、壓痛關節(jié)計數(shù)、腫脹關節(jié)計數(shù)、DAS28、HAQ得分、FSS得分與生活質量相關(P<0.05),見表 3、4。

表3 影響RA患者生活質量的單因素分析（n=163）

表4 RA患者生活質量的相關性分析（n=163）

將單因素分析及相關性分析中有統(tǒng)計學意義的變量作為自變量，SF-36總分作為因變量，進行多元逐步回歸分析，變量進入方程的水準為α=0.05，剔除水準為α=0.10。多元回歸分析結果顯示,HAQ得分、FSS得分、VAS評分、婚姻狀況、DAS28進入回歸方程，可解釋生活質量總變異的69.4%，見表5。

3 討論

3.1 類風濕關節(jié)炎患者生活質量現(xiàn)狀 隨著醫(yī)學模式的轉變，醫(yī)學領域不僅僅關注于疾病本身狀態(tài)，而是關注于患者生理、心理、社會等方面的綜合狀況，生活質量作為順應生物醫(yī)學模式向生物-心理-社會醫(yī)學模式轉變而產(chǎn)生的一類新的健康指標，受到了學者的肯定[8]。國外研究顯示，RA患者的生活質量較差，與其他慢性疾?。ńK末期腎病和糖尿病）的水平相當，醫(yī)務人員應當對RA患者的生活質量提供更多關注[9,10]。但是國內關于RA患者生活質量影響因素的研究較少，且未檢索到將RA患者生活質量與常模進行比較的研究，無法準確反映出RA患者的生活狀況。

表5 RA患者生活質量的多因素分析（n=163）

本研究通過利用SF-36調查163例RA患者的生活質量發(fā)現(xiàn)，RA患者生活質量的總體健康、生理功能、社會功能、精力、精神健康、軀體疼痛維度得分與我國常模相比較低[11]。挪威學者Uhlig等[12]將RA患者與健康成年人的生活質量進行比較，結果發(fā)現(xiàn)RA患者的生活質量顯著低于一般人群，與本研究結果相似。分析原因：①本研究中的調查對象均來自醫(yī)院，多數(shù)患者處于疾病的活動期，軀體功能的癥狀較為明顯，降低了患者的生活質量；②本調查對象的年齡較大，多數(shù)患者已退休且合并有其他慢性疾病，或由于關節(jié)炎喪失勞動能力，導致患者背負家庭生活壓力及經(jīng)濟壓力，容易產(chǎn)生各種負面情緒，使生活質量降低。RA患者生活質量的下降已經(jīng)成為不容忽視的問題，護理工作人員應對患者進行全面評估，尋求影響其健康狀況及生活質量的因素，針對原因進行分析并給予指導，實施個體化干預，以提高患者生活質量。

3.2 類風濕關節(jié)炎患者生活質量的影響因素

3.2.1 疼痛 本研究發(fā)現(xiàn)，疼痛程度越重的患者，生活質量越差，Cho等[13]的研究結果也顯示疼痛與RA患者的生活質量呈現(xiàn)負相關關系，與本研究結果一致。分析原因：RA患者長期經(jīng)受不同程度的關節(jié)疼痛，影響了關節(jié)的功能，使日常生活和工作受到限制，且長期的疼痛會增加患者精神壓力，產(chǎn)生焦慮、抑郁等負性情緒[14]，在一定程度上降低了患者的生活質量。護理人員在臨床工作中，在關注患者藥物治療情況的同時，應及時對患者的疼痛狀況進行評估，采用物理療法、藥物治療、心理疏導等方法減少患者的疼痛，達到提高患者的生活質量的目的[15]。

3.2.2 DAS28 本研究發(fā)現(xiàn)，DAS28越高的患者，生活質量越差，Chiu等[16]指出DAS-28是生活質量降低的影響因素之一，并且在控制其他因素后，DAS28對軀體、心理、環(huán)境和社會維度的條目均造成了不同程度的影響。分析原因可能是由于疾病活動度高的患者表現(xiàn)出更為顯著的臨床癥狀，關節(jié)的腫脹、疼痛、僵硬給患者帶來生理和心理的雙重不適，疾病病情的活動導致的再住院也使患者的心理癥狀的表現(xiàn)更為明顯。護理人員在臨床工作中，應注意關注患者藥物治療情況，給予科學的用藥指導，使患者正確認識藥物的療效及不良反應，加強用藥依從性，改善疾病活動度，提高生活質量。

3.2.3 婚姻狀況 本研究發(fā)現(xiàn)，處于已婚狀態(tài)的患者生活質量比處于其他婚姻狀態(tài)的患者生活質量低。分析原因可能是由于已婚患者更加關注由于自身疾病所引起的家庭生活的變化，在生活中不僅需要關注自身的疾病狀況，還需要擔負起照顧配偶的責任，相較于其他婚姻狀態(tài)，已婚狀態(tài)的患者承受較多的家庭生活及經(jīng)濟方面的壓力，引起生活質量降低。護理人員在臨床工作中，應注意及時和患者進行溝通，以改善焦慮、抑郁狀況，發(fā)掘其正性理念，提高患者的生活質量[15]。

3.2.4 軀體功能狀態(tài) 本研究中，有63名患者的自理能力受到限制，占全部調查對象的38.7%，RA患者的軀體功能狀態(tài)不容樂觀。相關性分析結果顯示軀體功能狀態(tài)與生活質量呈負相關，是RA患者生活質量的重要影響因素，這與國外的研究結果一致[13,17]。軀體功能狀態(tài)的完好狀態(tài)是進行生活和工作的前提，而RA患者多伴有關節(jié)腫脹、疼痛甚至畸形，嚴重影響患者的日常生活，許多患者的自理能力受到限制，生活上依賴他人的幫助，自理能力受限給患者帶來不良的生活體驗，關節(jié)的畸形容易使患者產(chǎn)生焦慮抑郁等不良情緒，因此，軀體功能較差的患者的生活質量也較低。醫(yī)護人員在臨床工作中應重視患者軀體功能狀態(tài)，與患者共同制定鍛煉計劃，指導患者選擇矯形器具，以延遲患者功能障礙的發(fā)生或減輕功能障礙的程度，改善軀體功能狀態(tài)和情緒狀態(tài)，提高患者的生活質量。

3.2.5 疲勞 本研究發(fā)現(xiàn)，疲勞嚴重程度與生活質量呈負相關關系，是RA患者生活質量的影響因素之一。Rupp等[18]的研究也表明疲勞與生活質量呈現(xiàn)出明顯的負相關。龔桂蘭等[19]認為疲勞對RA患者的生活質量有直接負向效應。Katz等[20]認為疲勞可能不僅僅是疾病活動的結果，而可能是由一系列因素引起的，包括疼痛、久坐行為、抑郁、肥胖以及低質量睡眠。風濕免疫疾病慢病管理全國護理協(xié)作組指出，RA患者應學會疼痛、疲勞、疾病活動度以及軀體功能的評估方法，RA患者自我監(jiān)測癥狀、疾病活動度和軀體功能有助于與醫(yī)師的溝通，提高患者參與治療的主動性和依從性，更有利于醫(yī)師及時、適當?shù)卣{整治療方案，達到最佳治療效果[15]。因此，在臨床工作中，醫(yī)務工作者可以通過指導患者自我監(jiān)測癥狀、疾病活動度和軀體功能的方法，指導患者積極規(guī)律治療，并促進患者進行適當?shù)捏w力活動，減輕肥胖，通過綜合考慮疲勞產(chǎn)生的原因，制定有效的、個體化的措施來改善患者疲勞癥狀，促進患者疲勞癥狀的減輕和生活質量的提高。

4 結論

RA是終身性疾病，藥物的治療周期較長，軀體功能的下降、疼痛的困擾、疲勞的伴隨以及患者的自身因素都會導致患者的生活質量下降。醫(yī)護人員作為疾病治療和管理的重要角色，應通過與患者充分溝通，為患者提供個體化的干預，以改善患者的軀體功能狀態(tài)和心理狀態(tài)，提高患者的生活質量。本研究將RA患者生活質量與國內常模進行對比，并將軀體功能狀態(tài)作為獨立因素進行研究，以期更加準確地反映出RA患者的生活質量狀態(tài)及其影響因素。但本次研究為橫斷面研究，建議今后進行縱向、深入的研究。