劉秋嬋，劉龍珍，黃 惠，劉美玲

(中山大學腫瘤防治中心 廣東廣州510060)

白血病是兒童癌癥中最常見的一種惡性疾病，約占兒童惡性疾病的33.3%，我國目前白血病患兒的數(shù)量有200多萬，且每年在不斷增長[1]。化療是目前用于白血病治療的主要手段，能夠對患者病情進行有效控制，從而提高其生存周期，但化療藥物具有細胞毒性，在對癌細胞起作用的同時，對人體正常組織也會造成嚴重損害。在化療期間由于疾病及化療藥物自身的不良反應，白血病患兒易出現(xiàn)疼痛、嘔吐、抑郁等多種不適癥狀，導致出現(xiàn)負性情緒及生活質量嚴重下降，給患兒及家庭帶來沉重的身體和心理負擔[2]。因此，在白血病患兒化療期間提供科學、有效的護理方式非常重要，可以改善患兒癥狀體驗情況、提高其生活質量。有相關報道顯示，舒緩療護對緩解癌癥患者的不適癥狀、提高其生活質量的效果十分顯著，但國內(nèi)卻鮮有關于白血病患兒舒緩療護效果的報道[3]。2015年1月 1日～2018年12月31日，我們對31例化療期白血病患兒實施舒緩療護，取得滿意效果。現(xiàn)報告如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 選取2015年1月1日～2018年12月31日接受化療的白血病患兒61例為研究對象。納入標準：①年齡1～18歲；②經(jīng)本院相關檢查確診為白血病者；③使用語言或肢體表達感受者。排除標準：①有精神疾病病史者；②有認知障礙、意識障礙或智力障礙者；③殘疾或任何疾病導致心功能不全者；④已接受骨髓移植或放療者。根據(jù)護理方式不同將患兒分為對照組30例和觀察組31例，對照組男14例、女16例，年齡：1～11歲18例，12～18歲12例；居住地：城市16例，農(nóng)村14例；父母受教育程度：本科及以上13例，高中及中專11例，中專及以下6例；家庭月收入：1000～3000元 7例，3001～5000元11例，>5000元12例。觀察組男15例、女16例，年齡：1～11歲17例，12～18歲14例；居住地：城市17例，農(nóng)村14例；父母受教育程度：本科及以上13例，高中及中專13例，中專及以下5例；家庭月收入：1000～3000元8例，3001～5000元10例，>5000元13例。兩組一般資料比較差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05)。

1.2 方法 對照組采用常規(guī)護理措施，在患兒入院后按照普通就醫(yī)程序檢查、化療并給予普通護理。觀察組采用舒緩療護，主要內(nèi)容包括：①團隊構建。由醫(yī)護人員、心理小組成員、志愿者和疼痛小組成員共同構建舒緩療護團隊。②環(huán)境維護。在病房放置患兒喜歡的玩具和植物，醫(yī)護人員定期檢查，營造并維持一種舒適、溫馨的舒緩療護環(huán)境。③心理疏導。設立心理疏導排班表，專人記錄患兒及家屬心理變化及需求，及時溝通疏導。④靈活方案。記錄患兒的動態(tài)需求，并及時在內(nèi)部系統(tǒng)上更新，醫(yī)護人員根據(jù)患兒的狀態(tài)靈活變通療護方案。⑤娛樂與關愛。提供患兒喜歡的娛樂活動并組織患兒同學與志愿者定期探訪，給予患兒社會支持和人文關愛。

1.3 觀察指標 ①癥狀感知度。參考馮芳茗等[4]翻譯的中文版MSAS10-18相關文獻指標，自行設計問卷。包括神經(jīng)心理不適癥狀(緊張焦慮、悲傷、缺乏活力等)、頭部相關癥狀(眩暈、頭痛等)、胃腸道相關癥狀(惡心、嘔吐、便秘)、自我形象受損相關癥狀(脫發(fā)等)4個維度，每個維度細分相應癥狀條目，每個條目由發(fā)生頻率分為4個等級，分別為4、3、2、1分，由醫(yī)護人員根據(jù)臨床經(jīng)驗做出判斷。②負性情緒：應用漢密頓抑郁量表(HAMD)和漢密頓焦慮量表(HAMA)評分，HAMD包括抑郁問題、精神問題、睡眠問題、焦慮問題等17項內(nèi)容，得分越高，抑郁情緒越嚴重；HAMA包括焦慮、害怕、抑郁等14項內(nèi)容，采用0～4分的5級評分法，即無癥狀0分、輕1分、中2分、重3分、極重4分[5]。③生活質量：采用生存質量核心量表(QLQ-C30)[6]對患者進行評估，QLQ-C30包括 5個功能量表(社會功能、情緒功能等)、3個癥狀量表(惡心、嘔吐、疼痛、疲乏)和5個單項測量(失眠、呼吸困難、便秘等)共30個條目。各條目分為4個等級，分別為4、3、2、1分。功能量表得分越高，則生活質量越好；癥狀量表得分越高，則生活質量越差。

2 結果

2.1 兩組癥狀感知度評分比較 見表1。

表1 兩組癥狀感知度評分比較(分，

2.2 兩組第1次化療和化療15 d HAMD、HAMA評分比較 見表2。

表2 兩組第1次化療和化療15 d HAMD、HAMA評分比較(分，

注：與同組第1次化療比較，*P<0.05

2.3 兩組QLQ-C30評分比較 見表3。

表3 兩組QLQ-C30評分比較(分，

3 討論

3.1 舒緩療護對白血病患兒化療中癥狀感知度的影響 本研究結果顯示，白血病患兒在化療期間有19種明顯的癥狀感知，與常規(guī)療護相比，觀察組癥狀感知度評分低于對照組(P<0.05)。以往調查研究顯示，患兒在化療期間普遍經(jīng)受多種癥狀困擾，各種不適癥狀聯(lián)合出現(xiàn)，互相協(xié)同強化，進而出現(xiàn)新的癥狀或并發(fā)癥，對患兒治療和預后產(chǎn)生不良影響[7]。在常規(guī)療護中，由于對化療的恐懼和抵觸，多數(shù)患兒通常會對醫(yī)院及醫(yī)護人員有不同程度的敵對情緒，從而不能快速從化療后痛苦情緒中走出[8]。舒緩療護是以改善嚴重疾病患者和家屬的生活質量為目的，通過定向識別與評估、人性關心與陪護，緩解與治療患者軀體疼痛、心理與精神困擾的療護方式[9]。在舒緩療護干預下，醫(yī)護人員通過做游戲、講故事等娛樂方式，幫助患兒轉移疼痛注意力，緩解患兒緊張情緒；通過志愿者、老師、同學的定期探視，喚起患兒對生活的期待，堅定其戰(zhàn)勝疾病的決心；通過給患兒營造舒適的生理及心理環(huán)境，增加患兒的配合度和依從性，轉移痛苦感知的注意力，進而降低患兒化療期間的癥狀感知度，為患兒康復打下良好的基礎。

3.2 舒緩療護對白血病患兒化療期間負性情緒的影響 本研究結果顯示，在接受第1次化療后，兩組HAMD、HAMA評分比較差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05)，提示化療易導致白血病患兒出現(xiàn)極大的負性情緒，與以往研究相符[10]。接受15 d化療及相關護理后，兩組HAMD、HAMA評分降低，且觀察組低于對照組(P<0.05)，提示舒緩療護較常規(guī)療護方式更能緩解患兒的抑郁、焦慮情緒。在化療期間患兒易受到各種不良因素的影響：化療引起的劇烈不良反應，如嘔吐、惡心、脫發(fā)等；同一病房患兒接受治療時哭鬧、恐懼等不良情緒[11]；年齡較大的患兒對白血病的治療難易程度和花費有一定的認知，會因自己身體狀況異于常人及加重父母負擔而產(chǎn)生愧疚與自卑感；長期住院化療，耽誤學業(yè)，導致喪失對未來的期望[12]。由于以上長期的生理及心理方面的沉重負擔，患兒易出現(xiàn)焦慮、抑郁等負性情緒。醫(yī)護人員利用自身的知識與權威，依靠鼓勵、保證等手段對患兒的心理進行塑造和維護，盡量增強患兒的心理防御力量，使患兒能更好地適應環(huán)境。同時由于白血病治療時間長且經(jīng)濟負擔重，給家屬帶來沉重的心理和生理壓力[13]。在舒緩療護方案的指導下，對家屬進行針對性的心理疏導，預防并改善家屬的不良情緒，發(fā)揮家庭的積極影響，為患兒長期治療營造一個溫馨、安全、有愛的氛圍，從而有效緩解患兒負性情緒，對病情康復起積極作用。

3.3 舒緩療護對白血病患兒化療期間生活質量的影響 白血病病程較長、易復發(fā)且痛苦程度大，需要長期乃至終身的治療維護才能延緩、控制疾病發(fā)展。18歲以下的兒童，正處于生長發(fā)育的特殊時期，生理與心理狀態(tài)不成熟，白血病自身痛苦及化療帶來的嚴重不適，會給患兒的生理與心理帶來嚴重影響[14]。舒緩療護重視癥狀護理，對緩解患兒疼痛尤為重要。在化療過程中給予合理的鎮(zhèn)痛措施，能夠有效緩解患兒對治療的恐懼和焦慮[15]。心理小組成員和志愿者對患兒進行有效的心理疏導與支持，能夠幫助患兒塑造對抗疾病的決心，樹立恢復健康的自信。同時通過在病房模擬學校環(huán)境、患兒間互相鼓勵交流等一系列科學合理的活動，保持患兒社會屬性、自我認知和人際交往能力，提高其自我認可度和與社會的融入度，對患兒身心康復和回歸融入社會具有重要意義。

目前，國內(nèi)關于舒緩療護對白血病患兒化療期間生活質量影響的研究較少，且集中于影響因素方面的調查較局限。本研究通過設立科學合理的舒緩療護方案，創(chuàng)造良好的生活和治療環(huán)境，醫(yī)護人員與社會愛心人士積極關注并調節(jié)家屬和患兒的心理及生理狀況，有效改善患兒癥狀體驗，提高其生活質量，為舒緩療護在臨床護理推廣起一定的指導作用。