王麗麗宋夢琳肖 娟賈紅英

(1.山東大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院 山東濟(jì)南250012；2.山東大學(xué)第二醫(yī)院)

先天性手足畸形是新生兒常見的體表結(jié)構(gòu)畸形，一般包含多指(趾)、并指(趾)、巨趾、拇內(nèi)翻、指(趾)部發(fā)育不良等先天性手足畸形類型，特殊類型也包含先天性復(fù)合性并指畸形、部分先天性畸形綜合征(如 Poland綜合征、 Apert綜合征)等[1]。先天性手足畸形不僅影響患兒手足部的外觀,而且會影響手部抓握功能、足部正常著力點(diǎn)、心理功能障礙等，從患兒出生起家長承受著來自家庭和社會等各方面的壓力[2]。通過回顧文獻(xiàn)，大部分研究關(guān)注點(diǎn)在先天性手足畸形患兒手術(shù)方案選擇、圍術(shù)期健康教育和護(hù)理經(jīng)驗(yàn)總結(jié)，少數(shù)研究關(guān)注到患兒家長心理狀態(tài)[2-5]。有研究表明，患兒家長存在負(fù)性心理，如自責(zé)、焦慮、緊張等。家長負(fù)性心理對患兒的心理成長產(chǎn)生如自卑、社交退縮等不良影響，引起家庭功能障礙，降低家庭成員生活質(zhì)量。因此，對先天性手足畸形患兒家長負(fù)性心理及行為進(jìn)行干預(yù)應(yīng)得到臨床重視和研究，本文將對目前國內(nèi)外先天性手足畸形患兒家長心理問題進(jìn)行綜述，為臨床今后采取針對性的干預(yù)措施提供依據(jù)。現(xiàn)報(bào)告如下。

1 先天性手足畸形患兒家長心理分析及生活質(zhì)量狀況

1.1 心理健康

1.1.1 自責(zé)內(nèi)疚 擁有健康的孩子是所有家長的期望，而孩子出生后發(fā)現(xiàn)有先天畸形，將會對整個(gè)家庭造成很大的打擊。一般在初期家庭成員會對畸形發(fā)生原因進(jìn)行自行回顧、猜測分析，若排除家族遺傳因素，患兒家長尤其是患兒母親，遭受的打擊最大，她可能會把孩子畸形的問題歸到自己身上。與國內(nèi)其他體表先天畸形患兒家長心理問題一致。龔彩霞等[6-7]研究發(fā)現(xiàn)，大部分家長尤其是患兒母親認(rèn)為孩子的畸形是在孕期造成的，自己有不可推卸的責(zé)任，對患兒存有內(nèi)疚、自責(zé)的心理，并且對孩子出生時(shí)存在畸形感到自卑，比較忌諱別人談及患兒病情，不能容忍他人把目光投向患兒的畸形肢體。因此，一部分家長選擇逃避式社交模式，寧愿選擇待在家陪孩子，也不愿意自己的孩子和其他孩子玩耍。這些行為表明，大部分患兒家長因?yàn)楹⒆油庥^畸形而心理精神壓力過大，備受煎熬，使他們處于負(fù)性心理狀態(tài)，出現(xiàn)愧疚、焦慮，甚至抑郁。

1.1.2 焦慮、恐懼 對患兒未來治療結(jié)局不可預(yù)知所產(chǎn)生的焦慮及擔(dān)心和再次孕育的孩子是否健康的恐懼。在手術(shù)治療過程中，患兒家長最關(guān)心的是術(shù)后患兒手足功能和畸形是否得以糾正，這關(guān)乎患兒成長，所以整個(gè)入院治療階段家長焦慮表現(xiàn)比較明顯。曹建華[5]研究發(fā)現(xiàn)，患兒家長受教育水平的高低、家庭經(jīng)濟(jì)收入、職業(yè)等因素對因治療期望而引起的焦慮影響差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。而家長年齡大小對焦慮程度高低是有影響的，年長者焦慮程度較年齡小的家長低，即家長年齡與焦慮程度呈負(fù)相關(guān)。這大概與年輕夫婦在育兒方面經(jīng)驗(yàn)少有關(guān)，初次面對患兒手術(shù)不知所措，表現(xiàn)出坐立不安、焦慮程度高；年齡大一些的家長焦慮程度低，這可能與較多的生活經(jīng)歷和抗壓能力強(qiáng)，或出現(xiàn)了持久焦慮后耐受有關(guān)。但在一篇關(guān)于住院患兒家屬焦慮程度研究中發(fā)現(xiàn)，家庭成員的焦慮程度與家庭成員自身的教育水平和子女的狀況呈正相關(guān)，與家庭經(jīng)濟(jì)狀況呈負(fù)相關(guān)[8]。與農(nóng)村父母相比，城市父母的焦慮壓力得分較低。文獻(xiàn)結(jié)論的不一致性說明患兒住院治療階段家長的心理反應(yīng)還需要進(jìn)一步研究。王鎧等[9]研究表明，父母的悲傷、不自信、擔(dān)憂等一系列心理問題是患兒畸形帶來的結(jié)果，這個(gè)結(jié)論在其他體表先天性畸形的患兒及父母進(jìn)行的研究中也得到了相似的結(jié)果。而在臨床實(shí)際工作觀察中發(fā)現(xiàn)，學(xué)歷水平低的家長相比知識分子型家長對手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)預(yù)期要低。綜上所述，患兒家長受教育程度、經(jīng)濟(jì)狀況與焦慮等心理問題的相關(guān)性還未得出一致的觀點(diǎn)，仍有待于進(jìn)一步探討。

1.2 身體體格方面 由于手足畸形表現(xiàn)為明顯的外在形態(tài)的畸形及功能的非正常化，同時(shí)畸形的形狀變異比較大，種類分型較多，組織結(jié)構(gòu)比較復(fù)雜，大部分家長沒有太多醫(yī)學(xué)背景，缺乏對疾病的正確認(rèn)識。有研究顯示，畸形患兒的家長承受很大的心理壓力，長時(shí)間處在一種負(fù)性心理狀態(tài)，將會逐漸表現(xiàn)出軀體癥狀，如龔彩霞等[6]研究發(fā)現(xiàn)，患兒家長長時(shí)間負(fù)性心理壓力會導(dǎo)致出現(xiàn)一些明顯的軀體化癥狀，如消化系統(tǒng)出現(xiàn)消化不良、神經(jīng)系統(tǒng)出現(xiàn)睡眠障礙和經(jīng)常惡夢，這些軀體化癥狀說明畸形患兒的出生不僅帶給父母心理方面的負(fù)性刺激，而且對身體系統(tǒng)方面的應(yīng)激也很大。

1.3 家庭功能狀態(tài) 家長的心理狀態(tài)與整個(gè)家庭支持與否有關(guān)，患兒存在出生缺陷，其家庭最初會發(fā)生因?yàn)榛純夯卧蛞鸺彝巿?zhí)或者是因患兒畸形延伸的事件發(fā)生家庭爭執(zhí)。從患兒出生后，患兒本身還沒有自我體表畸形意識時(shí),家長便已經(jīng)開始承受先天性畸形帶來的精神打擊，從而逐漸產(chǎn)生巨大的心理、感情障礙。而家中的老年人一般認(rèn)為患兒出生缺陷是由于患兒母親造成的，部分家庭氛圍及夫妻感情會受到影響，直接影響到家庭和諧。先天性畸形患兒家庭和諧程度與正常兒童家庭和諧程度有差別。在國內(nèi)的一項(xiàng)研究表明，102個(gè)家庭中有16個(gè)家庭認(rèn)為畸形對家庭的和睦是有不良影響的，同時(shí)家庭和睦程度和患兒的心理狀態(tài)成正相關(guān)，即家庭和睦程度差的家庭孩子的心理存在問題多[10]。因此，讓患兒和健康兒童一樣擁有和睦溫暖的家庭生活，有利于患兒心理健康成長，對他終生的性格特征形成都有重要意義。

1.4 社會層面

1.4.1 外界因素 先天性畸形患兒家長的心理狀態(tài)與社會和家庭對患兒情感支持強(qiáng)度有一定的關(guān)系，Pope等[11]指出，家長非常不愿面對周圍鄰居或親友等看到患兒畸形時(shí)微小面部表情變化，而當(dāng)有人詢問患兒病情時(shí)，家長解釋患兒病情會加重其焦慮心理。隨著患兒年齡的增大，自己也會發(fā)覺與別人不一樣的地方。部分患兒聽到其他小朋友無意識的對比，會意識到自己與別人的不同。絕大部分患兒都會對自己的父母提出問題，如“為什么我的1只手是6個(gè)手指?”或“為什么我的這2個(gè)腳趾是分不開的?”或“我的手為什么和別人的不一樣”等。面對孩子的問題，許多家長無所適從。家長尤其擔(dān)心孩子在學(xué)習(xí)和玩耍中手足畸形帶來的不利影響，家長害怕其他孩子嘲笑自己的孩子或者不合理對待，這些都可能會是造成家長心理不平衡的因素，從而加重了社會環(huán)境對家長的應(yīng)激壓力。

1.4.2 治療費(fèi)用因素 簡單的先天性手足畸形可以行一次性手術(shù)治療，而復(fù)雜性先天性手足畸形由于存在很多方面的問題，需要多次多期手術(shù)，在研究先天性手足畸形手術(shù)治療進(jìn)展的文章中報(bào)道,如多指(趾)并指(趾)為了降低手指(趾)缺血壞死的風(fēng)險(xiǎn)，一般要選擇至少2次手術(shù)分開相鄰2個(gè)指(趾)蹼[12]。因此，先天性手足畸形治療不僅僅是單純的手術(shù)，而是一個(gè)包含了矯形、功能重建、修復(fù)、康復(fù)、護(hù)理和心理疏導(dǎo)等多方面的治療過程?；純嚎赡苄枰邮芏啻问中g(shù)和多學(xué)科的綜合治療才可以達(dá)到外形和功能的兼顧，治療費(fèi)用和長期的功能鍛煉及家庭照看是導(dǎo)致家長生活壓力大的重要原因。根據(jù)我國國情，先天性手足畸形的治療并不在兒童的醫(yī)保政策范圍之內(nèi)，所有的治療費(fèi)用是家長自己支出的。患兒在治療康復(fù)期間，一般是需要母親全職照顧患兒，僅靠父親的收入維持一家人的生活費(fèi)用及患兒的治療費(fèi)用，這樣就造成巨大的生活壓力和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

1.4.3 社交因素 患兒的體表畸形和功能障礙、家長為患兒的畸形承受著來自家庭、社會巨大的心理壓力、患兒家庭的社交心理障礙等因素都會導(dǎo)致家長在人際交往中出現(xiàn)一系列的如強(qiáng)迫癥、焦慮、恐懼等精神病性癥狀[13-14]。住院治療期間，家長并不希望熟悉的人知道和探望，對社會支持心理充滿排斥，他們對手術(shù)期望值非常高，想通過手術(shù)改變患兒畸形的部位和功能，術(shù)后對患兒和整個(gè)家庭就是重生。這些心理歷程都可能給家長帶來心理方面的應(yīng)激障礙，從而使他們產(chǎn)生社交退縮或者社交焦慮等問題。

1.5 生活質(zhì)量 生活質(zhì)量又稱為生存質(zhì)量或生命質(zhì)量，WHO將生活質(zhì)量定義為個(gè)體在不同文化和價(jià)值體系中對他們個(gè)人的目標(biāo)設(shè)置、期望值、標(biāo)準(zhǔn)模板以及與個(gè)人所關(guān)心事情的生活狀態(tài)[15]。當(dāng)患兒的生活經(jīng)歷出現(xiàn)變化時(shí)必定伴隨著其他關(guān)系親密的家庭成員的生活也出現(xiàn)變化，因此，當(dāng)患兒需要住院治療時(shí)必定對家長或其他家庭人員有影響。這是由于個(gè)人的生活質(zhì)量是與其所處的社會、家庭、個(gè)人等多因素有關(guān)的[16]。近年來，國內(nèi)外關(guān)于先天畸形患兒家長心理問題分析和生活質(zhì)量的研究逐漸增多，主要集中在先天性唇腭裂、小耳畸形、先天性髖關(guān)節(jié)發(fā)育不良等方面[10,17-19]，而關(guān)于手足畸形患兒家長生活質(zhì)量的研究不太多。杜棣等[19]在先天性髖關(guān)節(jié)脫位患兒家長生活質(zhì)量研究中用SCL-90進(jìn)行評估家長在人際關(guān)系敏感、焦慮、抑郁等方面的得分均高于全國常模。醫(yī)護(hù)人員在患兒住院期間與患兒家長溝通中發(fā)現(xiàn)，由于患兒先天性體表畸形，家長缺乏相關(guān)疾病知識，使家長出現(xiàn)自責(zé)和焦慮，在患兒住院治療期間，家長對手術(shù)效果的期望值過高，普遍存在較高的焦慮、抑郁等心理問題，身心調(diào)節(jié)處在高應(yīng)激狀態(tài)，生活質(zhì)量下降，應(yīng)給予心理指導(dǎo)和延續(xù)護(hù)理。這應(yīng)該是臨床醫(yī)護(hù)人員需要關(guān)注和研究的問題方向，根據(jù)研究結(jié)果可以更好地指導(dǎo)臨床健康教育更專業(yè)化和精細(xì)化。

2 家長心理狀態(tài)對先天性手足畸形患兒人格形成的影響

2.1 對患兒心理的影響 國內(nèi)研究顯示，患兒情緒波動(dòng)直接受其家庭最親近支持系統(tǒng)情緒的影響，尤其是父母的心理健康狀態(tài)是患兒形成正向心理、社會行為和人格的重要的影響因素[20]。國外關(guān)于其他體表畸形研究的文獻(xiàn)報(bào)道，先天性小耳畸形患兒在六七歲之前的心理障礙主要是父母焦慮情感的影響而形成的[21]。家長尤其是母親對待出生缺陷孩子的態(tài)度大多表現(xiàn)為對孩子過分溺愛保護(hù)。一般會表現(xiàn)為遠(yuǎn)離人群，尤其是不讓患兒與同齡孩子玩耍，避免患兒受到他人異樣的目光和病情的詢問，避免童言無忌的刺激和傷害，在這方面手部畸形的患兒家長更嚴(yán)重，這可能與手的功能、外觀和靈敏度直接面對觀察者和被觀察者，而足部畸形的患兒可以用穿襪子和鞋子避免被發(fā)現(xiàn)畸形。保護(hù)性的社交回避常會導(dǎo)致患兒失去與正常兒童交往和接觸的機(jī)會。這些交往使患兒缺少了正常兒童心理發(fā)育和情感接觸發(fā)展的刺激，容易使患兒生長在一個(gè)封閉的環(huán)境，出現(xiàn)孤僻、自卑、抑郁、偏激、怯懦、依賴、猜疑等心理問題。先天性手足畸形患兒心理問題與其家長心理障礙相互影響，相互加深。如果家長有良好的心態(tài)，如自信和真誠，擁有正常的社交圈，孩子同樣會有良好的自信心和與其他人正常交往的行為，從而可以使患兒贏得更好的心理發(fā)育空間，有助于防范患兒負(fù)性心理的發(fā)生?；純菏中g(shù)治療期間是一個(gè)醫(yī)護(hù)人員對其家庭進(jìn)行干預(yù)的最佳階段，患兒及家長的心理調(diào)節(jié)和適應(yīng)與住院滿意度密切相關(guān)[20]。

2.2 對患兒行為的影響 近幾十年的研究普遍表明，兒童早期，主要是6歲之前，是兒童神經(jīng)和心理人格發(fā)展的關(guān)鍵時(shí)期，這一時(shí)期的問題不僅會制約現(xiàn)階段幼兒的身心發(fā)展，而且會對未來的社會適應(yīng)能力和智力水平產(chǎn)生長期的影響[22-23]。父母對患兒的良性狀態(tài)和母嬰關(guān)系是否正常關(guān)注是影響幼兒社會行為發(fā)展的重要因素。家庭和諧氛圍是影響患兒的社會行為正常發(fā)展的有力保障，同時(shí)父母的心理狀況是影響患兒治療及后期康復(fù)效果的關(guān)鍵。在臨床工作中,發(fā)現(xiàn)家長對患兒往往存在一種“愧疚和虧欠”的心理,表現(xiàn)在行為上為：溺愛子女,對子女過分呵護(hù),常常抱著子女，這樣可能會造成子女個(gè)人意識強(qiáng)或個(gè)人意識過弱,受到限制容易采取還擊或者承受,長時(shí)間的惡性循環(huán)，很容易使子女習(xí)慣了如此極端的行為,認(rèn)為情感發(fā)泄攻擊他人的合理的感覺；或者是子女不敢與同齡人和社會接觸,對父母過分依賴,無獨(dú)立自理能力，無法走向社會,沒有形成正常的人際交往能力[3]。

3 先天性手足畸形患兒家長心理行為問題干預(yù)對策

3.1 干預(yù)方法

3.1.1 彈性心理干預(yù) 心理彈性是指一個(gè)人面臨重大的生活或生存壓力，從最初的創(chuàng)傷、悲劇、威脅或其他生活逆境到緩慢的重生。它的意思是“從艱難的經(jīng)歷中獲得良好的心理適應(yīng)過程”[24]。幫助患兒家長正確評價(jià)矯形成功的標(biāo)準(zhǔn)和增強(qiáng)康復(fù)信心，改善家長傳遞的負(fù)性情緒,首先要協(xié)助家長建立起良好的心理彈性。當(dāng)患兒住院治療期間，醫(yī)護(hù)人員要為患兒家庭建立良好的心理彈性，治療的目的在于改善手或足功能的同時(shí)，盡可能改善手或足的外形，努力減輕患兒家庭因畸形帶來的痛苦，提高患兒和家長生存質(zhì)量。同時(shí)也要講解目前醫(yī)學(xué)在這一領(lǐng)域的難點(diǎn)，手術(shù)后可能出現(xiàn)的并發(fā)癥。降低家長對手術(shù)過高的期望值，理性對待，盡量將其消極情緒化為平衡情緒，有利于醫(yī)患關(guān)系和諧和患兒疾病的治療。

3.1.2 認(rèn)知行為干預(yù) 認(rèn)知行為療法(CBT)是一種短期的心理治療，通過改變思維和行為來消除負(fù)性情緒和行為，從而改變負(fù)面認(rèn)知[25]。部分先天性手足畸形的形狀千奇百怪，分型較多，骨與關(guān)節(jié)及其他組織結(jié)構(gòu)復(fù)雜，更有一小部分手足畸形是罕見綜合征的部分表現(xiàn)，這部分疾病有時(shí)也會合并其他部位畸形，大多數(shù)家長沒有醫(yī)學(xué)知識，缺乏對疾病的基本認(rèn)識。住院及延續(xù)治療期間醫(yī)護(hù)人員應(yīng)幫助家長提高對疾病的認(rèn)識，消除或減少他們的心理問題，幫助他們了解病因和治療方法以及治療效果，為建立良好的醫(yī)患和親子關(guān)系創(chuàng)造條件。

3.1.3 圍手術(shù)期準(zhǔn)備干預(yù)對策 在關(guān)于住院患兒家長體驗(yàn)的質(zhì)性研究中報(bào)道，受訪者認(rèn)為自己的心情受醫(yī)護(hù)人員的態(tài)度、動(dòng)作、表情、言語等影響[26]。住院期間患兒自身體征和情緒狀態(tài)的穩(wěn)定，可以增加家長的安全感，對尚不能用言語表達(dá)自身感受的患兒，護(hù)理時(shí)可借助患兒啼哭及面容反應(yīng)等，評價(jià)其對一些侵入性操作產(chǎn)生的不適感或疼痛的表達(dá)，同時(shí)采用非營養(yǎng)性吮吸的方法，促進(jìn)患兒口腔滿足感，安撫患兒情緒，可產(chǎn)生一定的鎮(zhèn)痛效果[27]。在溫馨安靜區(qū)域?yàn)榧议L進(jìn)行教育，積極主動(dòng)與家長交談，如管理好患兒的安全，注意保暖，預(yù)防感冒、腹瀉；個(gè)體化講解手術(shù)方案及術(shù)后可能出現(xiàn)的問題及注意事項(xiàng)；術(shù)前做好患兒的衛(wèi)生工作，如洗澡、剪指甲、溫水清洗手術(shù)部位，最大限度地保證術(shù)區(qū)皮膚的清潔與無菌；術(shù)前置留置針，保障通暢及安全；講解如何管理傷口敷料包扎完好、支具制動(dòng)的目的及意義和保護(hù)性體位；術(shù)后如何觀察患兒手指或者足趾末梢的血運(yùn)情況，如何讓患兒減少恐懼、害怕小技巧等一些具體的護(hù)理措施和方法要詳細(xì)告知家長，使家長認(rèn)識到配合參與到手術(shù)管理的重要性，以便及時(shí)發(fā)現(xiàn)問題，及時(shí)與醫(yī)護(hù)溝通，更好地配合醫(yī)護(hù)人員的工作。因此，醫(yī)護(hù)人員如何有效和諧地與家長進(jìn)行溝通也是研究的方向。

3.2 干預(yù)效果評價(jià) 綜合文獻(xiàn)發(fā)現(xiàn)在關(guān)于小兒先天性畸形患兒家庭方面的研究中，量性研究較多，主要是衡量對先天性手足畸形患兒家長心理分析后實(shí)施干預(yù)的效果，大部分是通過對比干預(yù)前后各指標(biāo)的差異是否有顯著差異，也有部分是質(zhì)性研究。具體體現(xiàn)在以下量表上：①焦慮狀況即焦慮狀態(tài)量表(STAI Form Y-I)[5]；②采用癥狀自評量表(SCL-90)、焦慮自評量表(SAS)和抑郁自評量表(SDS)[18]；③皮爾-哈里斯自我概念量表(PHCSCS)[28]；④自制心理狀況調(diào)查表[10]。專項(xiàng)針對先天性手足畸形患兒或家長的干預(yù)評價(jià)效果的工具未見有發(fā)現(xiàn)，臨床專業(yè)研究者可以致力于先天性手足畸形患兒或家長測量工具的開發(fā)和研究。

4 問題與展望

關(guān)于先天性手足畸形患兒及家長的心理狀態(tài)分析及其影響因素的文獻(xiàn)總體較少，研究方法中量性研究居多，質(zhì)性研究極少，在探索患兒家長身心體驗(yàn)方面質(zhì)性研究是不錯(cuò)的研究方法。而現(xiàn)有的研究中內(nèi)容形式單一，大部分是健康教育、注意事項(xiàng)或運(yùn)用心理量表進(jìn)行評價(jià)分析，心理干預(yù)的策略比較單一，缺少整體、系統(tǒng)地對患兒及家庭成員有關(guān)心理問題進(jìn)行探討分析和干預(yù)治療及效果研究。手足部先天畸形的發(fā)生率和就診率有逐年增高的趨勢，隨著先天性手足畸形矯形治療在我國逐漸發(fā)展進(jìn)步，該疾病的診治越來越受到手外科、足踝外科、小兒骨科、整形外科醫(yī)生、康復(fù)醫(yī)生及護(hù)理人員的重視。不少研究者開始關(guān)注治療整體性，不僅對手術(shù)方式進(jìn)行了改良，而且對患兒家長的健康教育及心理問題干預(yù)進(jìn)行了研究，認(rèn)識到把患兒家庭作為一個(gè)整體進(jìn)行干預(yù)對治療有著積極意義?；純杭议L健康積極的應(yīng)對狀態(tài)，可以使他們在一個(gè)和諧溫馨的家庭環(huán)境中得到及時(shí)有效的治療和康復(fù)。