左亞梅，蘇茜，馬玉霞，贠蓓，劉嘉，韓琳，

(1.蘭州大學(xué) 護(hù)理學(xué)院,甘肅 蘭州 730000；2.甘肅省人民醫(yī)院 護(hù)理部,甘肅 蘭州 730000)

隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)發(fā)展和健康意識提高，全生命周期照護(hù)模式成為未來健康照護(hù)的主要方向。安寧療護(hù)是生命末期健康照護(hù)的主要方法,又稱臨終關(guān)懷，指為生存期≤6個月的癌癥患者及家屬提供生命末期關(guān)懷性照護(hù)，其概念在應(yīng)用范圍上已發(fā)展為能滿足所有疾病類型臨終患者及家屬“身-心-社-靈”全方位需求的照護(hù)模式。不同地區(qū)對安寧稱呼不同，現(xiàn)專家共識下統(tǒng)稱“安寧療護(hù)”[1]。以往研究多關(guān)注老年慢病患者及腫瘤患者，兒童安寧療護(hù)研究較少，本文綜述了國外兒童安寧療護(hù)的概念、模式、需求及影響因素，從基礎(chǔ)建設(shè)、多模式結(jié)合、關(guān)注參與人員及?？苾和矊幆熥o(hù)建設(shè)等方面探討對我國的啟示，以期為開展相關(guān)研究提供參考。

1 兒童安寧療護(hù)概念與范圍

1.1 兒童安寧療護(hù)概念 世界衛(wèi)生組織將兒童安寧療護(hù)定義為自診斷生命受限起至生命結(jié)束后的能有效改善有生命危險患兒生活質(zhì)量及解決其家庭所面臨問題的照護(hù)方法，即早期識別、全面評估及有計劃地干預(yù)患兒及家庭的生理、心理社會及精神問題，緩解其遭遇[2]。

1.2 兒童安寧療護(hù)開展范圍 《聯(lián)合國兒童公約》將兒童界定為0～18歲，Lindley[3]的研究表明參與兒童安寧療護(hù)的群體多為15～20歲，故本文討論的兒童安寧療護(hù)照護(hù)對象為0～20歲。英國兒童姑息醫(yī)療學(xué)會ACT (The Association for Children’s Palliative Care)及英國皇家兒科兒童健康學(xué)院RCPCH(the Royal College of Paediatrics and Child Health )聯(lián)合發(fā)表了兒童安寧療護(hù)常見疾病類型[4]，將參與兒童安寧療護(hù)的疾病范圍分為4個等級，等級越高，安寧療護(hù)價值越大，見表1。此外，Chavoshi等以由癌癥、原發(fā)性中樞神經(jīng)系統(tǒng)疾病、生化/代謝疾病、神經(jīng)肌肉疾病、心肺疾病、傳染病和免疫疾病、染色體異常或基因缺陷組成的7類別系統(tǒng)為工具，分類分析哥倫比亞及加拿大死亡的1353例患兒的病因，發(fā)現(xiàn)7類別系統(tǒng)可概括所有死亡患兒的疾病類型[5]，作為判斷是否需安寧療護(hù)的依據(jù)。有研究[6]回顧性分析了美國華盛頓州17年的死亡患兒數(shù)據(jù)，發(fā)現(xiàn)死亡患兒中25%為慢病患者，在兒童死亡率降低的基礎(chǔ)上，慢病致死率由31%增加至41%。美國加利福尼亞州一項研究[7]表明，患有復(fù)雜慢病患兒的安寧療護(hù)參與時長高于平均水平，說明安寧療護(hù)可為慢病患兒及家庭提供照護(hù)。Lindley等[8]的研究則表明智力障礙合并并發(fā)癥的死亡患兒與安寧療護(hù)參與率呈正相關(guān)?？梢妵鈨和矊幆熥o(hù)服務(wù)的疾病范圍呈逐漸擴(kuò)大的趨勢[9]。

表1 兒童安寧療護(hù)疾病類型

2 兒童安寧療護(hù)現(xiàn)狀

2.1 兒童安寧療護(hù)需求 醫(yī)學(xué)技術(shù)的發(fā)展，使兒童患者的死亡率有所下降，美國兒童年均亡死人數(shù)由4.4萬降至4.2萬，但安寧療護(hù)使用率仍低于10%[10-11]。英國安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)平均每年為7千多名患兒提供照護(hù)，僅占診斷生命受限患兒數(shù)量的15%[12]。南非國家平均每60人就有1人需要安寧療護(hù)，且兒童患者需求高于普通人群[13]。Julia等的[14]研究指出，全球約有2160萬兒童及家庭有安寧療護(hù)需求?？梢妰和矊幆熜枨蟾撸l(fā)展迫在眉睫。

2.2 兒童安寧療護(hù)模式 美國臨終關(guān)懷與姑息醫(yī)療協(xié)會發(fā)布的指南將兒童安寧療護(hù)概括為4種模式，各模式間可組合，提供延續(xù)性服務(wù)，模式的內(nèi)容及其特點(diǎn)見表2[15]。國際上，美國以實(shí)施基于醫(yī)院的項目為主，Drake等[16]的研究表明患先天性疾病的患兒死亡率極高，需醫(yī)療技術(shù)支持，基于醫(yī)院的兒童安寧療護(hù)能有效滿足此類患兒及家庭的需求，并系統(tǒng)整合醫(yī)療措施。因此，美國設(shè)有兒童安寧療護(hù)單元的醫(yī)院不斷增加。由于醫(yī)療資源限制，獨(dú)立兒童安寧療護(hù)項目開展較少?；诔赡耆税矊幆熥o(hù)的項目則存在專業(yè)性弱，針對性低的問題。此外，英國以開展基于社區(qū)的兒童安寧療護(hù)項目為主，該模式適用于癌癥及復(fù)雜慢性病患兒，通過細(xì)膩的情感交流與患兒及家屬建立信任，設(shè)置家庭為中心的整體護(hù)理目標(biāo)，有效識別、尊重并維持患兒對生命末期照護(hù)地點(diǎn)的意愿，發(fā)展“Dying at Home”范式[17]。非洲地區(qū)環(huán)境復(fù)雜，人類發(fā)展指數(shù)低，癌癥及HIV患者多，兒童安寧療護(hù)需求多元且復(fù)雜，在WHO的協(xié)助下，津巴布韋發(fā)展了綜合安寧療護(hù)模式，囊括醫(yī)院就診、家庭訪視、移動路邊診所、步入式服務(wù)、同輩照顧者培訓(xùn)等方面[13]，綜合利用4種模式，提高了當(dāng)?shù)氐陌矊幆熥o(hù)水平，值得借鑒。

表2 兒童安寧療護(hù)模式及特點(diǎn)

2.3 兒童安寧療護(hù)影響因素

2.3.1 政策因素 Lindley等[18]基于加利福尼亞州頒布的兒童舒緩醫(yī)療相關(guān)政策，對接受安寧療護(hù)的979名患兒從安寧療護(hù)參與率、參與時長進(jìn)行分析，發(fā)現(xiàn)政策與參與時長為正相關(guān)，與無政策地區(qū)相比，兒童安寧療護(hù)參與時長增加5.61倍。Downing等[14]通過系統(tǒng)評價發(fā)現(xiàn)，非洲65.6%的國家均無兒童安寧療護(hù)，僅有5.7%的國家頒布了相關(guān)政策條款，非洲及地中海東部地區(qū)長期嚴(yán)重缺乏相關(guān)條款；而在沒有具體政策的情況下采取姑息治療，或者缺乏建立基金會的經(jīng)濟(jì)政策、政府宣傳教育的社會政策及口服嗎啡等陣痛藥物使用的衛(wèi)生政策支持，兒童安寧療護(hù)寸步難行。因此，政策支持是全面開展兒童安寧療護(hù)的關(guān)鍵。

2.3.2 成本花費(fèi)因素 研究[19]表明，兒童生命末期的醫(yī)療花費(fèi)是成年人的2.2～3.9倍，復(fù)雜慢性病患兒年均醫(yī)療花費(fèi)高達(dá)8.2萬美元。Knapp等[20]分析美國5萬多名兒童死亡前的費(fèi)用發(fā)現(xiàn)，平均11萬美元的醫(yī)療費(fèi)用中僅有5%用于安寧療護(hù)；Widger等[21]分析了加拿大1620名患兒生命最后一年的死亡地點(diǎn)及醫(yī)療花費(fèi)情況，發(fā)現(xiàn)平均醫(yī)療花費(fèi)高達(dá)78332美元，65.8%的患兒為先天性認(rèn)知障礙及慢性病患兒，均未接受過安寧療護(hù)，死亡于ICU和急診，67%的花費(fèi)用于急救醫(yī)療；對比加利福尼亞州及馬塞諸塞州癌癥患者死亡前3個月的費(fèi)用發(fā)現(xiàn)，使用過安寧療護(hù)的患者的醫(yī)療費(fèi)用分別降了13%和20%[22]?？梢妰和┢卺t(yī)療成本高，但用于安寧療護(hù)的費(fèi)用較少，為明確生命受限患兒提供安寧療護(hù)可有效減少生命末期侵入性醫(yī)療及入住急危重癥部門的發(fā)生率，降低生命末期的醫(yī)療成本，優(yōu)化醫(yī)療資源分配。Kei-malpass等[23]分析了美國51個州的兒童安寧療護(hù)“平價醫(yī)療法案”(affordable care Act,ACA)實(shí)施情況，發(fā)現(xiàn)安寧療護(hù)費(fèi)用的60%～67%均由醫(yī)療補(bǔ)助支付，若撤回ACA，社區(qū)復(fù)雜慢性病的患兒及家庭將無法獲得安寧療護(hù)服務(wù)。說明將兒童安寧療護(hù)納入醫(yī)療補(bǔ)助可減輕家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，增加安寧療護(hù)使用率，提高患兒及家庭的生活質(zhì)量。

2.3.3 基礎(chǔ)衛(wèi)生保健因素 美國90%的兒童均享有初級保健者，研究[24]表明初級保健者是安寧療護(hù)信息的主要提供者。Kei-malpass等[23]研究了加利福尼亞州2037名死亡兒童的數(shù)據(jù)，發(fā)現(xiàn)兒科基礎(chǔ)衛(wèi)生保健增加了15-20歲年齡組兒童的安寧療護(hù)參與率及參與時長，可能的原因?yàn)楦啐g組患兒及家屬與初級衛(wèi)生保健部門的工作人員易于溝通，便于達(dá)成長期穩(wěn)定的關(guān)系，普及安寧療護(hù)知識，且高齡組兒童能明確表達(dá)自己生命末期的治療意愿，適時接受安寧療護(hù)服務(wù)，相反低年齡組患兒由家屬做決策，父母常表現(xiàn)出強(qiáng)烈的醫(yī)療需求而放棄安寧療護(hù)?？梢娀A(chǔ)衛(wèi)生保健對兒童安寧療護(hù)工作開展的影響與患兒年齡相關(guān)。擴(kuò)大初級衛(wèi)生保健工作服務(wù)范圍，將兒童安寧療護(hù)服務(wù)納入工作常規(guī)，針對性開展低年齡組患兒及家庭的安寧療護(hù)知識宣傳，提高兒科初級衛(wèi)生保健工作者安寧療護(hù)的專業(yè)能力，發(fā)展“社工”等初級保健工作輔助群體，對開展兒童安寧療護(hù)服務(wù)有重要意義。

2.3.4 文化因素 Thienprayoon等[25]以質(zhì)性研究探討種族和語言對安寧療護(hù)的影響，訪談家庭中12組講英文，8組講西班牙語，研究發(fā)現(xiàn)文化影響患兒父母的安寧療護(hù)觀念，英文家庭認(rèn)為安寧療護(hù)是兒童生命末期唯一的選擇，西班牙語家庭則認(rèn)為只是選擇之一；英文家庭最擔(dān)心安寧療護(hù)造成的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，西班牙語家庭則最擔(dān)心患兒與家庭的分離及床邊照護(hù)遇阻；兩種語言環(huán)境的患兒父母對是否告知患兒死亡事實(shí)持相反態(tài)度，英文家庭認(rèn)為患兒有權(quán)利知道其生命狀態(tài)，西班牙語家庭則認(rèn)為隱瞞死亡事實(shí)利于提高患兒晚期生活質(zhì)量。回顧性分析5年內(nèi)的兒童安寧療護(hù)數(shù)據(jù)發(fā)現(xiàn)拉丁裔患兒及家庭更易于接受安寧療護(hù)，50%的非拉丁裔家庭選擇中途退出安寧療護(hù)[26]。可見文化因素對兒童安寧療護(hù)的參與意愿及模式均有影響。

3 對我國發(fā)展兒童安寧療護(hù)的啟示

3.1 促進(jìn)政策支持,加強(qiáng)基礎(chǔ)建設(shè) 我國人口基數(shù)大，兒童安寧療護(hù)起步晚，基礎(chǔ)設(shè)施不完善，發(fā)展兒童安寧療護(hù)應(yīng)促進(jìn)經(jīng)濟(jì)方面政策的實(shí)施，如：通過政府出臺相關(guān)法律法規(guī)，落實(shí)兒童安寧療護(hù)醫(yī)療保險政策及農(nóng)村地區(qū)免費(fèi)安寧療護(hù)服務(wù)，提倡成立兒童安寧療護(hù)相關(guān)的公益組織及慈善基金會，減輕患兒家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，增加兒童安寧療護(hù)參與率等。另外，應(yīng)加強(qiáng)社會方面政策的助力，如鼓勵現(xiàn)有兒科專業(yè)人員參與兒童安寧療護(hù)專業(yè)知識培訓(xùn)，高等院校曾設(shè)安寧療護(hù)專業(yè)課程，加強(qiáng)青少年兒童及父母死亡觀念教育[27]，提高兒童安寧療護(hù)意識，增加服務(wù)水平。統(tǒng)籌衛(wèi)生方面政策的跟進(jìn)，如建立醫(yī)護(hù)結(jié)合的全人全生命周期照護(hù)模式，成立基于兒童醫(yī)院或兒科重癥監(jiān)護(hù)室的兒童安寧療護(hù)單元，將兒童安寧療護(hù)合理納入醫(yī)院、社區(qū)及機(jī)構(gòu)等的常規(guī)服務(wù)中[28]，實(shí)現(xiàn)醫(yī)院社區(qū)無障礙轉(zhuǎn)診，優(yōu)化資源配置，加快兒童安寧療護(hù)發(fā)展。目前有效開展基礎(chǔ)建設(shè)工作，是發(fā)展我國兒童安寧療護(hù)的最佳途徑。

3.2 多種安寧療護(hù)模式結(jié)合 研究[17]表明，受地域特征、人文環(huán)境及民族文化等因素影響，城市地區(qū)可獲取資源多，安寧療護(hù)需求呈波動分布，農(nóng)村地區(qū)缺乏安寧療護(hù)服務(wù)資源，但需求高于城市。我國東西發(fā)展不平衡，南北文化差異大，基于區(qū)域特征映射分析兒童安寧療護(hù)的可獲得性及需求，應(yīng)用篩查工具明確患兒及家庭的特征[29]，在實(shí)情調(diào)研的基礎(chǔ)上，優(yōu)先發(fā)展高需求地區(qū)，重點(diǎn)關(guān)注資源缺乏地區(qū)，以點(diǎn)帶面，帶動其他地區(qū)，建立家庭-社區(qū)-醫(yī)院三級聯(lián)動的多模式相結(jié)合兒童安寧療護(hù)體系，促進(jìn)兒童安寧療護(hù)發(fā)展。

3.3 關(guān)注相關(guān)參與人員 兒童安寧療護(hù)工作人員為患兒及家庭提供安寧療護(hù)時常面臨職業(yè)情感暴露，Tracey等[30]通過訪談北愛爾蘭的安寧療護(hù)專業(yè)人員歸納出的主題包括：與家庭交流困難，無法緩解悲傷感受，難以平衡復(fù)雜的醫(yī)療服務(wù)與安寧療護(hù)?？梢?，提高相關(guān)專業(yè)人員的自我護(hù)理，建立彈性工作機(jī)制，加強(qiáng)同輩支持、組織支持，持續(xù)繼續(xù)教育提升溝通技能及同事間專業(yè)技能經(jīng)驗(yàn)的分享，能有效提高兒童安寧療護(hù)工作人員的專業(yè)能力及職業(yè)健康。患兒父母及其家庭成員是患兒的主要照護(hù)者，同時也是兒童安寧療護(hù)的服務(wù)對象。研究[15]發(fā)現(xiàn)，當(dāng)患兒處于生命末期時，父母最主要的心愿是爭取最大化的陪伴患兒，常忽略其自身也是安寧療護(hù)的服務(wù)對象，心理悲傷等情緒無法有效紓解[30]。因此，應(yīng)針對患兒家屬進(jìn)行兒童安寧療護(hù)知識培訓(xùn)及角色認(rèn)知教育，合理發(fā)揮其輔助作用，關(guān)注患兒心理健康，提供適時的心理護(hù)理與喪親護(hù)理，保障患兒家庭整體健康狀況[31]。有研究[32]表明志愿者的貢獻(xiàn)為患兒家庭減少了20%的花費(fèi)；調(diào)查[33]發(fā)現(xiàn)目前參與安寧療護(hù)的志愿者年齡較小，多為教師和精神疾病護(hù)理工作者，且傾向選擇獨(dú)立安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)提供志愿服務(wù)，參與兒童安寧療護(hù)的意愿低于成人項目。探討志愿者參與兒童安寧療護(hù)志愿服務(wù)的影響因素，關(guān)注長期參與安寧療護(hù)志愿者的身心健康，發(fā)揮志愿者的人力資源優(yōu)勢，提高兒童安寧療護(hù)的社會認(rèn)知。

3.4 開展?？苾和矊幆熥o(hù) 患不同疾病的兒童及家庭有不同的安寧療護(hù)需求特點(diǎn)。研究[6,34]表明，癌癥、新生兒先天性疾病、多重復(fù)雜慢性病、智力障礙、HIV均是兒童群體中的高發(fā)病率、高死亡率疾病，是兒童安寧療護(hù)?？苹l(fā)展的主要方向。開展?？苹膬和矊幆熥o(hù)服務(wù)是發(fā)展高質(zhì)量生命末期安寧療護(hù)的新思路，需通過培養(yǎng)多學(xué)科協(xié)作的專科兒童安寧療護(hù)團(tuán)隊，建立專科兒童安寧療護(hù)體系，明確患病家庭的安寧療護(hù)需求，增強(qiáng)我國兒童安寧療護(hù)的專業(yè)性及?？瓢l(fā)展。

4 小結(jié)

我國安寧療護(hù)的發(fā)展起步晚，受地域、人口特征、民族文化等多方面因素的影響，對兒童安寧療護(hù)認(rèn)知不足，發(fā)展面臨極大的挑戰(zhàn)。應(yīng)借鑒發(fā)達(dá)國家的兒童安寧療護(hù)經(jīng)驗(yàn)，在國家政策的支持下，加強(qiáng)兒童安寧療護(hù)基礎(chǔ)建設(shè)，創(chuàng)立綜合兒童安寧療護(hù)中心，培養(yǎng)專業(yè)的團(tuán)隊和研究人員，建立符合我國國情的?？苾和矊幆熥o(hù)系統(tǒng)。