李璐璐
張大諾,1972年生,黑龍江哈爾濱人,曾任新華社《國際先驅(qū)導(dǎo)報(bào)》編輯記者,現(xiàn)為北京志愿者聯(lián)合會理事、北京市西城區(qū)志愿者聯(lián)合會培訓(xùn)導(dǎo)師。
有人說他是個(gè)“瘋子”,歷時(shí)20年、1萬多小時(shí),只為教一幫對生活絕望,甚至想要輕生的殘疾人寫作;有人說他是個(gè)“傻子”,他的學(xué)生有的連小學(xué)都沒上過,字都不認(rèn)得幾個(gè),能教出個(gè)啥?但他不這么認(rèn)為,他說:“我只是盡自己最大力量去幫助這些心懷夢想的人?!彼褪菑埓笾Z,被稱為“全世界培養(yǎng)殘疾人作家最多的人”。
張大諾認(rèn)識第一個(gè)學(xué)生是因?yàn)橐环馓厥獾膩硇拧?996年的一天,在《黑龍江廣播電視報(bào)》擔(dān)任編輯的他收到了一封來自黑龍江五大連池的信,確切的說,是一封遺書。遺書的作者叫張?jiān)瞥桑瑒倽M18歲,自幼患有重度肌無力癥,整天躺在床上,雙手已經(jīng)無法舉起,哪怕杯子從炕上滾下來,熱水燙了雙腿也動(dòng)不了,被大夫預(yù)測只能活到20多歲。不堪繼續(xù)忍受痛苦的他決定自殺,而寫信的目的是想表達(dá)一下自己的遺憾——他一直想當(dāng)作家,出一本書。
張大諾看到這封信后,非常緊張,心里只有一個(gè)念頭:“一定要把這條生命留下來?!彼?dāng)即給張?jiān)瞥苫亓艘环庑牛f自己可以指導(dǎo)他寫書。倆人就這樣建立了聯(lián)系,張大諾開始指導(dǎo)他進(jìn)行創(chuàng)作,這一指導(dǎo)就是6年。
“我通過書信來了解張?jiān)瞥傻纳?,并給他出一些寫作練習(xí)的題目?!睆埓笾Z對《環(huán)球人物》記者說,“例如《我第一次摔倒》《我第一次發(fā)現(xiàn)不能行走》……在寫作時(shí),我會指導(dǎo)他多增加細(xì)節(jié)描寫。比如在寫他第一次不能行走的時(shí)候,他擔(dān)心家人發(fā)現(xiàn),就自己一點(diǎn)一點(diǎn)爬過了門檻。”張大諾列了一個(gè)個(gè)題目,張?jiān)瞥梢黄貙?,寫完之后就寄給張大諾,張大諾看完再給他提修改意見。這期間,張大諾更多地了解了張?jiān)瞥傻墓适隆!八麤]有上過學(xué),只在家里跟哥哥學(xué)了漢語拼音。他學(xué)認(rèn)字也是拿張報(bào)紙,一個(gè)字一個(gè)字地查字典。把一個(gè)版面的字都認(rèn)全,需要花費(fèi)幾個(gè)月時(shí)間。”
張大諾的作品《她們知道我來過》《光芒》。
張?jiān)瞥稍o張大諾講過一個(gè)爬炕的故事。有一次,父母出去務(wù)農(nóng),張?jiān)瞥勺约簭目簧舷聛砹?,想再爬回去時(shí),發(fā)現(xiàn)比登天還難。他只能先找個(gè)鐵盆,爬了半個(gè)多小時(shí)才爬到鐵盆上,然后又花了半小時(shí)爬到了更高一點(diǎn)的凳子上,最后踩著凳子爬到了炕上。這個(gè)故事讓張大諾非常感動(dòng),“張?jiān)瞥筛嬖V我說,在重新爬回到炕上的那一刻,他覺得征服了全世界”。這些鮮活的故事讓張大諾真切地感受到了殘疾人的巨大悲苦與不幸,也被張?jiān)瞥韶S富的內(nèi)心世界和對命運(yùn)的抗?fàn)幘袼腥?。他們一起,攜手對抗人生的坎坷。
疾病發(fā)展到后來,張?jiān)瞥傻氖种敢呀?jīng)無法靈活使用,只能用兩個(gè)手指夾住筆,挪動(dòng)手腕來寫字。即便這樣,他們誰都沒有放棄。終于在幾百封的信件往來后,一部17萬字的手稿《假如我能行走三天》完成了。
2003年,這本凝結(jié)著張?jiān)瞥珊蛷埓笾Z心血的書出版,引起了極大轟動(dòng),媒體爭相報(bào)道。馬云聽說張?jiān)瞥傻墓适潞?,特意在第二版里為他寫了序。英國著名球星貝克漢姆在《中國日報(bào)》上看到關(guān)于張?jiān)瞥傻膱?bào)道后,為這本書寫了寄語,并在接受媒體采訪時(shí)說,張?jiān)瞥勺屗貏e有感觸,他們都曾被鎖鏈?zhǔn)`,都渴望能夠自由飛翔。
《假如我能行走三天》出版不久,張大諾第一次見到了張?jiān)瞥伞?“他是個(gè)很體面的人?!睆埓笾Z回憶起對張?jiān)瞥傻挠∠螅拔覀円黄鸪燥垥r(shí),他坐在一邊不吃,就讓我和他家人吃。因?yàn)樗约撼圆涣孙?,只能讓家人喂他,但他不想讓自己的老師看到這么一個(gè)場景,即便是身患重疾,即便已經(jīng)殘疾,他依然有顆高傲的心?!?h3>數(shù)十年如一日的“瘋子”
很多殘疾人士從張?jiān)瞥傻臅蝎@得了鼓舞。一名同樣殘疾的讀者本來已經(jīng)決定自殺,看到《假如我能行走三天》后,放棄了輕生念頭,特意來信說:“我得像張?jiān)瞥梢粯雍煤没钪!备性S多懷揣著作家夢的殘疾人士前來尋求張大諾的幫助。
從2003年到2014年,張大諾逐漸聚集起了全國20多個(gè)省市40名殘疾人士,他們有的是腦癱患者,有的是侏儒癥患者,有的是類風(fēng)濕癱瘓者……他悉心對他們進(jìn)行系統(tǒng)的寫作訓(xùn)練指導(dǎo)。這件事幾乎占據(jù)了張大諾全部的時(shí)間和精力,當(dāng)時(shí),他正在新華社工作,后來干脆辭職,全身心投入到這些需要幫助的人身上。
“我每年大概休息3天:大年初一、初二、初三。”張大諾笑著對記者說。他每天早晨6點(diǎn)起床,一直工作到晚上10點(diǎn),在不同的時(shí)間段對不同的學(xué)生進(jìn)行指導(dǎo)。同時(shí)指導(dǎo)這么多人,張大諾也練就了一項(xiàng)絕技:快速審稿?!坝袝r(shí)候我一天能看5萬多字。后來學(xué)生把文章發(fā)過來,我掃視一遍,5分鐘內(nèi)就能給他回復(fù),告訴他文章的問題在哪兒?!?/p>
很多人覺得不可思議,在這個(gè)“瘋子”數(shù)十年如一日的指導(dǎo)下,如今40個(gè)學(xué)生的書稿都完成了,已有30余本書出版。書出版后,有一部分?jǐn)[在了善緣書舍的書架上。張大諾告訴記者,善緣書舍旨在做能傳播正能量的好書以及能夠帶來公益影響的書,書舍經(jīng)營者提出,由書舍來購買一部分他們的書,進(jìn)行義賣,再把義賣的錢捐給這些學(xué)生,同時(shí)希望他能在善緣書舍進(jìn)行為期一年共12場講座,向社會分享他和學(xué)生之間的故事。
“我的這些學(xué)生,他們最小的14歲,最大的已經(jīng)40歲,他們在不同的年齡段,有著不同的身體殘疾情況,但他們都有一個(gè)共性,就是超強(qiáng)的意志力。正是因?yàn)檫@份意志,這份堅(jiān)持,才能夠?qū)崿F(xiàn)他們的夢想。他們對情感的感知,對夢想的追求,一點(diǎn)也不遜于身體健全的人?!?/p>
張大諾不僅指導(dǎo)殘疾人寫作,也一直獻(xiàn)身公益事業(yè)?!拔液凸媸聵I(yè)結(jié)緣于讀高三時(shí),那會兒學(xué)校里一個(gè)女生患了尿毒癥,她的母親想給她換腎,卻沒有錢。我和一些同學(xué)就成立了公益小組,跑到全市很多地方募捐。后來在市領(lǐng)導(dǎo)和新聞媒體的支持下,募集了20萬元。這件事對我的影響很大,一個(gè)18歲的少年,突然間做了一件救人命的事,也是從那時(shí)候開始,我做起了公益?!?/p>
2002年,張大諾報(bào)名參與黑龍江腫瘤醫(yī)院臨終關(guān)懷活動(dòng)。“開始醫(yī)院拒收我,說只招有醫(yī)學(xué)背景的人,覺得我沒相關(guān)經(jīng)驗(yàn)做不了。我就說要不拿我做個(gè)試驗(yàn),看看社會上的普通人能不能做臨終關(guān)懷?!本瓦@樣,張大諾開始了癌癥病人的臨終關(guān)懷活動(dòng)。“剛開始很艱難,癌癥病人你看都看不了,整個(gè)人特別瘦,眼睛都凹陷了,而且時(shí)常處于昏迷、惡心、疼痛的狀態(tài),不愿意搭理你,需要有極大耐心去讓對方接受你,愿意跟你聊聊天、談?wù)勑??!?/p>
張大諾最初關(guān)懷過一個(gè)11歲的小女孩,她后背上長著一個(gè)巨大的腫瘤。“我一看對方是個(gè)小孩子,就本能地想給她買個(gè)小禮物。有一次去她家時(shí)就在附近超市買了一個(gè)美人魚玩偶,果然小姑娘特別喜歡。她父母看到禮物時(shí)也很驚訝,因?yàn)檫@是超市里兒童玩具中最貴的一個(gè),小姑娘一直想買,可她家里條件一般,父母一直沒舍得買。這個(gè)禮物一下拉近了我和她的距離,包括和她家人之間的距離?!?/p>
在做臨終關(guān)懷的過程中,張大諾發(fā)現(xiàn),關(guān)懷不僅是對患者,也是對患者家屬的。“臨終關(guān)懷是件非常有意義的事,對病患家庭來說,家里的氛圍很壓抑,不僅病人,家屬也很痛苦。當(dāng)一個(gè)人痛苦時(shí),是沒有辦法再去關(guān)懷另一個(gè)痛苦的人的,更不用說他們之間的痛苦原因彼此交叉。所以我去了之后,相當(dāng)于緩和了他們家的氛圍,而且我們會互通有無?!睆埓笾Z和小女孩聊完天后,得知了小女孩的心事、想法,就會和她家長進(jìn)行溝通。慢慢的,家長也會主動(dòng)和他溝通,告訴他一些內(nèi)心的痛苦和想法。
張大諾的學(xué)生劉大銘(右)患有脆骨癥,18歲時(shí)出版自傳《命運(yùn)之上》。
對臨終關(guān)懷志愿者來說,學(xué)會調(diào)節(jié)自己的心理狀態(tài)也是一大難題。張大諾至今記得,有一天早晨,他在花鳥魚蟲市場買了一只小烏龜,打算送給這個(gè)小女孩,誰知,到了她家時(shí),小女孩已經(jīng)去世了?!八赣H一見我就趴在我肩膀上哭,我是第一次遇到這種事,當(dāng)時(shí)有點(diǎn)兒蒙,一個(gè)活生生的人,三天前剛見過,再來時(shí)就沒了。我大腦一片空白,坐公交車離開時(shí),40分鐘的路程腦子里一點(diǎn)思維都沒有。下車之后,我問自己,做臨終關(guān)懷有時(shí)候也挺殘酷的,我還做不做?”
張大諾還是堅(jiān)持了下來,這一做,就是數(shù)十年,臨終關(guān)懷的對象也從絕癥兒童擴(kuò)大到了高齡老人。根據(jù)對數(shù)百人臨終關(guān)懷的經(jīng)驗(yàn),他編成了《中國式臨終關(guān)懷志愿者實(shí)用讀本》一書,成為臨終關(guān)懷志愿者培訓(xùn)的重要教材,為很多臨終關(guān)懷公益團(tuán)隊(duì)提供了指導(dǎo)。
從青少年開始,到而今的不惑之年,公益事業(yè)已經(jīng)成了張大諾生命的一部分。他說:“每天接觸瀕臨死亡的人,讓我對生命有了更深刻的理解。生命既然無常,那就拼盡全力去做自己想做的、自己認(rèn)為有意義的事?!?/p>