楊平　趙序香　潘煥　徐合平　譚君梅

[摘要] 目的 分析予以0～6歲癲癇患兒家庭管理干預(yù)對(duì)其家庭管理水平的影響。 方法 采用分層抽樣法抽選2018年1～12月我院100例0～6歲癲癇患兒家庭納入本次實(shí)驗(yàn)，并采用均等雙盲劃分法將其中50個(gè)家庭納入對(duì)照組（除常規(guī)治療外加以常規(guī)管理），剩余50個(gè)家庭納入觀察組（除常規(guī)治療外加以家庭管理干預(yù)），比較兩組干預(yù)前后的家庭功能以及生活質(zhì)量評(píng)分情況。 結(jié)果 兩組干預(yù)前的家庭功能各維度及生活質(zhì)量評(píng)分對(duì)比無意義（P>0.05）;干預(yù)后6個(gè)月，觀察組的行為控制、情感介入、情感反應(yīng)、角色、溝通、問題解決及總的功能維度評(píng)分分別為（20.35±1.36）分、（15.02±1.65）分、（11.14±1.95）、（23.14±2.17）分、（18.89±2.05）分、（11.26±1.52）分、（26.25±3.14）分，較對(duì)照組更低，生活質(zhì)量評(píng)分為（71.25±5.12）分，較對(duì)照組的（67.15±4.68）分更高，差異顯著（P<0.05）。結(jié)論 予以0～6歲癲癇患兒家庭管理干預(yù)能改善其家庭功能和生活質(zhì)量，值得采用。

[關(guān)鍵詞] 癲癇;家庭管理干預(yù);家庭管理水平;生活質(zhì)量

[中圖分類號(hào)] R473? ? ? ? ? [文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼] B? ? ? ? ? [文章編號(hào)] 1673-9701（2020）01-0162-03

Effect of family management intervention on family management level of 0-6 year-old children with epilepsy

YANG Ping? ?ZHAO Xuxiang? ?PAN Huan? ?XU Heping? ?TAN Junmei

Department of Paediatrics， Affiliated Hospital of Zunyi Medical University， Zunyi? ?563000， China

[Abstract] Objective To analyze the effect of family management intervention on the family management level of 0-6 year-old children with epilepsy. Methods One hundred families with 0-6 year-old epileptic children in our hospital from January to December 2018 were selected with stratified sampling and enrolled into the trial. Fifty families were included in the control group（conventional treatment combined with conventional management） and the remaining fifty families were included in the observation group（conventional treatment combined with family management intervention） using the equal double-blind method. The family function and quality of life scores before and after the intervention in the two groups were compared. Results It was found that there was no significance in the dimensions of family function and the quality of life score before the intervention between the two groups（P>0.05）; 6 months after the intervention， the scores of behavioral control， affective involvement， affective reaction， role， communication， problem solving and overall functional dimension in the observation group were[（20.35±1.36）， （15.02±1.65）， （11.14±1.95）， （23.14±2.17）， （18.89±2.05）， （11.26±1.52）， and （26.25±3.14）] respectively， which were lower than those in the control group， and the quality of life score in the observation group （71.25±5.12） was higher than that in the control group （67.15±4.68）， with significant differences（P<0.05）. Conclusion Family management intervention can improve the family function and quality of life in families with 0-6 year-old epileptic children， which is worthy of application.

[Key words] Epilepsy; Family management intervention; Family management level; Quality of life

癲癇屬于多類因素引發(fā)的腦部慢性疾病，據(jù)有關(guān)資料顯示[1]，全球范圍內(nèi)癲癇患者有近5000萬，且至少50%患者于兒童或者青少年階段發(fā)病。臨床治療時(shí)多選擇抗癲癇藥物，較多患兒疾病發(fā)作完全得以控制后3～5年才逐漸將藥物減停，但停藥后仍有機(jī)率出現(xiàn)復(fù)發(fā)，少數(shù)患兒甚至需終身服藥。因此，癲癇患兒治療和管理屬于一個(gè)復(fù)雜且漫長的過程。據(jù)有關(guān)研究表明[2]，家庭因素屬于癲癇患兒預(yù)后主要影響因素。若家庭管理的方式不合理，會(huì)造成依從性差、藥物治療中斷、未按時(shí)復(fù)查以及不按療程服藥等較多情況，嚴(yán)重影響患者的預(yù)后，甚至造成死亡。癲癇患兒照護(hù)者通常缺少對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)的了解，從而導(dǎo)致疾病管理能力較差，家庭中孩子患上癲癇常不知所措，家庭中心轉(zhuǎn)變成盡可能保護(hù)患兒的健康生活，從而降低對(duì)其他家庭任務(wù)的重視程度，增加家庭功能紊亂發(fā)生的風(fēng)險(xiǎn)性[3-4]。因此，需針對(duì)癲癇患兒家庭管理方式開展干預(yù)，協(xié)助家長在日常生活中有效融入疾病管理，使得家庭管理更加合理。為此，本文選取2018年1～12月我院100例0～6歲癲癇患兒家庭進(jìn)行研究，分析家庭管理干預(yù)對(duì)該類患兒家庭管理水平的影響，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

采用分層抽樣法抽選2018年1～12月我院100例0～6歲癲癇患兒家庭納入本次實(shí)驗(yàn)，患兒的納入標(biāo)準(zhǔn)[5]：（1）均經(jīng)臨床確診為癲癇;（2）年齡0～6歲。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）處在持續(xù)癲癇狀態(tài)病危患兒;（2）除癲癇之外其他系統(tǒng)存在疾病者，包括糖尿病以及肝腎心功能障礙者;（3）長期服用除抗癲癇藥之外其他藥物者;（4）存在腦瘤以及腦炎等腦部器質(zhì)性病變者?；純焊改傅募{入標(biāo)準(zhǔn)：（1）年齡18～45歲;（2）具備初中和以上文化程度;（3）意識(shí)清晰，可正確表達(dá)出自身意愿;（4）均取得知情同意，自愿參與此次研究?；純焊改傅呐懦龢?biāo)準(zhǔn)[6]：（1）單親家庭或者照顧者是除患兒父母之外其他人員;（2）無書寫能力，如有視力障礙或者聾啞者;（3）2年內(nèi)遭受嚴(yán)重心理創(chuàng)傷者;（4）存在精神類疾病者;（5）肝腎心等重要臟器存在嚴(yán)重疾病者。采用均等雙盲劃分法將其中50例患兒家庭納入對(duì)照組，剩余50例患兒家庭納入觀察組。對(duì)照組男29例，女21例;年齡0～5歲，平均（3.15±1.32）歲;癲癇發(fā)作頻率：1～4次/年 24例，5～7次/年 15例，>7次/年 11例。觀察組男30例，女20例;年齡0～6歲，平均（3.20±1.26）歲;癲癇發(fā)作頻率：1～4次/年 25例，5～7次/年 16例、>7次/年9例。本研究得到院內(nèi)倫理委員會(huì)許可。兩組在一般資料方面差異不顯著（P>0.05），具有可比性。

1.2 方法

對(duì)照組除予以抗癲癇藥物外，按常規(guī)管理方法開展管理，包含健康教育、心理護(hù)理等常規(guī)護(hù)理，干預(yù)時(shí)間為6個(gè)月。

觀察組除予以抗癲癇藥物之外，加以家庭管理干預(yù)，通過互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)建立基于癲癇患兒管理的微信公眾平臺(tái)，具體如下：（1）入院24 h內(nèi)：利用平臺(tái)給患兒家長開展疾病知識(shí)宣教，內(nèi)容包含癲癇有關(guān)知識(shí)、用藥知識(shí)、疾病預(yù)后以及日常生活中的注意事項(xiàng)等，對(duì)家長提出的各類問題積極予以解答。了解患兒和其家庭的情況，并記錄家庭中的特殊問題。共1次，時(shí)間為30 min。（2）住院中期：①疾病知識(shí)宣教：利用平臺(tái)給患兒家長講解癲癇癥狀識(shí)別和發(fā)作處理方法等，使其掌握癲癇發(fā)作時(shí)應(yīng)如何應(yīng)對(duì)，教會(huì)其識(shí)別早期發(fā)作的癥狀，積極鼓勵(lì)家長之間進(jìn)行互動(dòng)。共1次，時(shí)間為30 min。②家庭管理的初步宣教：利用平臺(tái)告知家長疾病管理過程中有可能遇到的壓力，并囑其事先做好心理準(zhǔn)備，學(xué)習(xí)承受及緩解壓力方法等。共1次，時(shí)間為30 min。③一對(duì)一指導(dǎo)：患兒和其家屬能與平臺(tái)管理員進(jìn)行一對(duì)一交流，利用文字、圖片、語音、視頻等溝通，動(dòng)態(tài)反映患兒疾病治療過程。平臺(tái)管理員依據(jù)患兒家庭情況給其開展一對(duì)一指導(dǎo)，包含家庭現(xiàn)狀分析、家庭分工、確定照護(hù)者、家庭環(huán)境布置、家庭活動(dòng)安排、飲食安排、生活指導(dǎo)以及心理疏導(dǎo)等，共1次，時(shí)間為40 min。（3）出院當(dāng)日：利用平臺(tái)鼓勵(lì)同伴交流并傾聽家長顧慮及想法，協(xié)助家長尋找社會(huì)支持系統(tǒng)，列出有能力且自愿幫助患兒及其家庭的人員，包含社區(qū)服務(wù)者、同學(xué)、朋友以及親戚等，以便需要幫助時(shí)及時(shí)向該類人員求助，同時(shí)說明何時(shí)需要何類幫助。共1次，時(shí)間為20 min。（4）出院后：定期追蹤患兒療效，適時(shí)修正治療方案，利用平臺(tái)給患兒和其家庭鞏固疾病有關(guān)知識(shí)，積極解答其問題與困難，并監(jiān)督父母執(zhí)行、家庭分工、任務(wù)和疾病管理等情況，并開展效果評(píng)估。干預(yù)時(shí)間為6個(gè)月。

1.3 評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)

（1）家庭功能評(píng)分[7]：選擇家庭功能評(píng)定表（Family Assessment Device，F(xiàn)AD）分別在干預(yù)前和干預(yù)后6個(gè)月對(duì)兩組開展評(píng)估，內(nèi)容包含行為控制、情感介入、情感反應(yīng)、角色、溝通、問題解決及總的功能7個(gè)維度共60個(gè)條目，各條目按非常同意、同意、不同意、完全不同意依次計(jì)為1、2、3、4分，分?jǐn)?shù)與家庭功能呈反比，各維度中所有條目得分總和即為該維度最終得分。該量表的內(nèi)部一致性及重復(fù)性較好。

（2）生活質(zhì)量[8]：選擇癲癇患者生活質(zhì)量量表（Quality Of Life In Epilepsy-31，QOLIE-31）分別在干預(yù)前和干預(yù)后6個(gè)月對(duì)兩組開展評(píng)估，內(nèi)容包含社會(huì)能力、藥物影響、認(rèn)知功能、精力狀態(tài)、情緒、生活滿意度及對(duì)發(fā)作擔(dān)憂7個(gè)維度共31個(gè)條目，各條目均采取百分制計(jì)分，得分和生活質(zhì)量呈正比，各條目得分平均分即為最終得分，該量表的內(nèi)部一致性及重復(fù)性較好。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理

應(yīng)用SPSS 18.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件進(jìn)行處理，計(jì)量資料用（x±s）表示，采用t檢驗(yàn)，計(jì)數(shù)資料用百分比表示，采用χ2檢驗(yàn)，P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組患兒的家庭功能評(píng)分對(duì)比

干預(yù)前，兩組家庭功能評(píng)分差異不顯著（P>0.05）;干預(yù)后6個(gè)月，觀察組家庭功能評(píng)分比對(duì)照組更低（P<0.05）。見表1。

2.2 兩組患兒的生活質(zhì)量評(píng)分對(duì)比

兩組干預(yù)前的生活質(zhì)量評(píng)分對(duì)比差異不顯著（P>0.05）;觀察組干預(yù)后6個(gè)月的評(píng)分高于對(duì)照組（P<0.05）。見表2。

3 討論

近年來，隨著我國癲癇疾病的發(fā)生率日漸增多，加上醫(yī)療管理水平迅猛發(fā)展，臨床針對(duì)癲癇患兒的管理模式從醫(yī)療機(jī)構(gòu)為主體更換成家庭管理為主體[9]。嬰幼兒期與學(xué)齡前期兒童的家長存在較大照顧壓力，患兒患有癲癇，家長常應(yīng)接不暇，同時(shí)部分患兒患病時(shí)間不長，家長疾病管理經(jīng)驗(yàn)缺乏，造成家庭管理水平較低。較多家長對(duì)于癲癇存在一定錯(cuò)誤認(rèn)知，他們認(rèn)為癲癇屬于不治之癥或者認(rèn)為患兒疾病不容樂觀，進(jìn)而影響到對(duì)患兒的管理，在出現(xiàn)問題時(shí)往往不知如何應(yīng)對(duì)[10-11]。因此，需要積極采取有效合理的措施提升患兒家長的家庭管理水平，進(jìn)而使其能夠給患兒提供更好的照護(hù)。

家庭功能主要是指家庭自身存在的能力，加上家庭對(duì)其成員及社會(huì)產(chǎn)生的影響[12]。家庭管理過程中將家庭作為單位，其成員為癲癇患兒實(shí)施關(guān)于疾病控制的行為。相關(guān)報(bào)道中指出家庭因素在癲癇患兒預(yù)后中占據(jù)重要地位。一旦管理不當(dāng)可能直接影響患兒的預(yù)后，甚至給患兒帶來嚴(yán)重傷害[13]。因此本文進(jìn)行研究，結(jié)果表明：兩組干預(yù)前的家庭功能及生活質(zhì)量較差，提示目前大部分癲癇患兒的家庭功能處在不健康狀態(tài)，同時(shí)生活質(zhì)量不佳，分析原因可能是與患兒病情嚴(yán)重、病程較長等因素息息相關(guān)，其家庭成員通常將注意力全部集中在保護(hù)患兒健康上，從而忽視了其他家庭功能，最終使家庭功能發(fā)生紊亂現(xiàn)象，主要體現(xiàn)在父/母角色變化，渴望替患兒承受痛苦等;父母為照顧患兒嚴(yán)重影響工作，甚至丟失工作，全天候照顧患兒，無法照顧自己及伴侶，降低自我照顧及充實(shí)能力;父母于家庭中承擔(dān)角色及任務(wù)紊亂，使得家庭功能處在紊亂狀態(tài)，嚴(yán)重影響到患兒的生活質(zhì)量[14-15]。干預(yù)后6個(gè)月，觀察組的家庭功能及生活質(zhì)量評(píng)分均優(yōu)于對(duì)照組，提示家庭管理干預(yù)可有效改善患兒家庭功能，考慮可能是對(duì)照組主要側(cè)重常規(guī)健康宣教及護(hù)理，并未重視對(duì)家庭管理相關(guān)知識(shí)的宣教，從而使家庭功能失衡甚至紊亂，而觀察組通過建立起微信公眾平臺(tái)，利用該平臺(tái)對(duì)患兒有關(guān)信息進(jìn)行管理，并對(duì)其療效進(jìn)行追蹤，及時(shí)調(diào)整治療方案，加強(qiáng)院內(nèi)健康宣教和隨訪，給患兒和其家庭提供連續(xù)性的咨詢、心理與社會(huì)支持服務(wù)，能使患兒家庭成員充分認(rèn)知到自身于家庭中扮演的角色，協(xié)助父母盡快適應(yīng)到家庭角色中，告知家庭需應(yīng)對(duì)的事情同時(shí)幫助其對(duì)需處理的各項(xiàng)事情進(jìn)行安排，保證家庭成員完善自身職能，合理安排時(shí)間及內(nèi)容，相互團(tuán)結(jié)，維持家庭和諧，同時(shí)更加積極面對(duì)疾病，促進(jìn)家庭功能恢復(fù)，穩(wěn)定患兒病情，為預(yù)后提供保障。

總之，予以0～6歲癲癇患兒家庭管理干預(yù)能改善其家庭功能和生活質(zhì)量，使家庭成員充分認(rèn)知到自身于家庭中扮演的角色，有助于家庭和諧，一同應(yīng)對(duì)疾病，改善患兒預(yù)后，值得推廣。

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（收稿日期：2019-09-27）